Header

Jag heter Julia Jonsson och bor i Mora i Dalarna. Jag skulle vilja kalla mig själv för en frisk, sjuk person. Jag har alltid vart det ”friska” barnet i familjen. Min lillasyster lider av sjukdomen Fanconi Anemi, vilket har inneburit MASSVIS med sjukhusbesök under hennes uppväxt. Från små barnsben, till den vackra 20-åring hon är idag. Under vägen fick hon leukemi och jag donerade benmärg till henne. Idag är hon friskförklarad från leukemi, men det betyder inte att hennes problem slutar där…

Jag har alltså alltid vart det friska barnet. Jag har haft en väldigt annorlunda liv, mot vad min syster har haft. På gott och ont såklart. Tacksam för att man själv är frisk, medan smärtan att ens lillasyster fick lida med sjukdomar, sjukhusbesök, komplikationer osv osv osv.

När jag var 15 år började jag få smärta i ryggen. För stor böjning mellan 2 kotor kunde konstateras, alltså att jag svankade. Under åren upptäckte jag också att jag var väldigt svag i rygg och mage. Hade svårt att göra vissa övningar som alla vänner kunde göra. Höfter och leder gjorde ont. Jag kände mig fånig och svag. Hade ofta ont och var alltid mer trött än vad mina vänner var. När jag var runt 18-20, så var jag alltid den som fick åka hem först efter en utekväll. Hade ofta magkatarr, svårt att dricka bland annat alkohol. Extremt trött. Kände min så lat i jämförelse med mina vänner. Därför har jag alltid försökt att kämpa på, trotts smärta och trötthet, för att ”passa in” med mina vänner.

Jag har uppsökt sjukvården många gånger från att jag var ca 17 till att jag fick min diagnos nu när jag är 23. Varje gång har jag enbart fått höra att jag är stressad osv, men ingen hjälp med hur man ska stressa ner eller dylikt. Jag är en sån person som hatar sjukhus, så jag drar mig alltid in i det sista innan jag söker hjälp. Jag har haft ångest och depression och pratat med samtalsterapeut under många år. Tillslut intalade jag mig själv att jag mår bra, jag är bara fjantig, inbillar mig saker, lat och oengagerad. Jag måste steppa upp och ta tag i mitt liv. Jag började ignorera mina, vad jag kallar idag, varningstecken och körde på med mitt liv.

Det värsta började när jag var gravid. Hade alla möjliga jobbiga symptom. När jag ser tillbaka på min graviditet ser jag mestadels smärta och ångest. Livet var extremt tungt. Förlossningen var väldigt jobbig och tog lååång tid, det tog 2 dygn från första verkarna till att knodden var ute. Elliot kom i mars, han sov knappt någonting, varken på nätter eller dagen. Jag hade svårt att återhämta mig. Hade ofta ont i kroppen, var extremt trött. Ångest och depression återkom. Kunde ofta känna att jag var en tråkig kompis som ofta avbokade pga mitt mående. När Elliot var 9 månader, åkte vi alla på influensan. Vi låg med feber i 3-5 dagar. Det har var precis innan jul. På juldagen åkte jag in på akuten och det visade sig att jag även hade bihåleinflammation. Antibiotika satts in intravenöst och jag blev inlagd under 2 dygn. När jag kom hem fick jag med mig antibiotika i tablettform.

Denna antibiotikakur tog död på många bra bakterier i kroppen. Mitt immunförsvar blev försämrat under denna tid. Allergier som jag haft tidigare under livet kom tillbaka och andra blev värre. Min allergi mot katt och hund kom tillbaka. Jag började bli mer och mer sjuk, förkyld, feber, smärta osv. Trotts det så kämpade jag på med jobbet, hoppade in på extrapass trotts att jag inte orkade. Jobbade trotts att jag hade feber osv. Jag ville visa framföttera, ville visa att jag vill och kan jobba. Ville visa för mig själv också att jag bara inbillar mig, ”jag är inte dålig” tänkte jag helatiden. Tji fick jag för det.

Det har nu blivit juli/augusti 2017. Under de månader som gått blev det fler och fler sjukanmälningar, jag blev sämre och sämre, fick ondare och ondare. Tillslut sa kroppen upp helt. Jag var ett vrak. Min dåvarande chef sa åt mig att jag behövde söka hjälp. Tillslut gjorde jag det. Träffade 3 olika stafettläkare, den ena värre än den andre. Jag hade en lista med alla mina syptom med mig vid varje besök; svettnigar, feber, konstant nästäppa, stora röda kliande eksem på amrarna, stresseksem i hårbotten, ljus och ljudkänslighet, virrig, glömde saker, talsvårigheter, ömmande kropp, extremt trött hela dagarna, gråter utan anledning, ångest, stress, listan var så lååååång. Det ignorerades. Den ena läkaren sa att det va pollen som orsakade detta. Jag frågade om pollen göra att jag mår såhär året runt. Han låtsades inte höra. Fick inget utskrivet. Gick hem, arg och ledsen. Bokade in ett nytt besök, fick en ny läkare. Hon påstod att jag duschade för ofta. Och att anledningen till mitt mående och mina symptom var stress (som jag fått höra under hela mitt jävla liv).

Hon skrev även extremt konstiga saker i min journal, bland annat att jag var rädd för olika sjukdomar.
Svar på det: NEJ. Jag är inte rädd för olika sjukdomar, jag vill veta vad som är fel med mig och frågar därför om olika sjukdomar. Visade ingen jävla rädsla alls.

Hon skrev även ”patienten har sedan tidigare magproblem, ej problem med urinvägsinfektion”.
Svar på det: ÖHM! Det om urinvägsinfektion pratade vi aldrig om, inget test gjordes då heller. Och om hon hade frågat mig om det, så hade jag svarat att att jag har haft problem med uvi sedan jag var liten bebis.

Sedan skrev hon, ”skickar iväg olika prover, för att lugna patientens farhågor”.
Svar på det: TACK! Jag som hatar att ta prover har alltså tjatat till mig provtagning. FÖR JAG VILL VETA VARFÖR JAG ÄR SJUK HELA TIDEN. Inte för att att hon ska lugna nå jävla farhågor. Jag var så arg när jag läste detta.

Efter detta besök ville jag inte sätta min fot på sjukhuset igen. Jag var så jävla förbannad. När man läser mina journaler, så ser man att dem tolkar mig som hypokondriker, vilket inte alls stämmer!!!! Tänkte att jag får väl må piss resten av livet då, för tydligen inbillar jag mig bara. Min chef är på mig och säger att det är för mycket sjukanmälningar nu, jag måste få ett svar på varför. Bokar in ytterligare att läkarbesök. Går dit och känner mig så arg. Vill inte vara där, men jag vet att jag måste. Jag kommer in i rummet, stafettläkaren, börjar ställa frågor. Jag svarar ja på alla, han ber mig ställa mig upp och trycker på olika ställen på kroppen. ”aj, aj, aj” säger jag. Han börjar beskriva hur jag mår och rabblar upp typ allt som jag själv skrivit på min ”syptomlista”. Han kunde alltså beskriva mina känslor, min vardag och mina problem. Jag var helt chockad.

”Vet du om att du har Fibromyalgi?” frågade han? Nej, svarade jag. Och började gråta. Jag berättade att jag inte gråter för diagnosen jag just fått, jag gråter av glädje för att någon äntligen förstår mig. ”Det gör att jag kan bekräfta detta ännu mer” svarar han.

Jag lämnar sjukhuset med blandade känslor. Äntligen visste jag varför jag var sjuk, men även så insåg jag att jag kommer leva med denna sjukdom för resten av mitt liv.



Tänkte berätta mer om just fibromyalgi i nästa inlägg, även förklara om min eds.


Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments