ATT LEVA MED ME

Det är över 8 år sedan jag fick sjukdomen ME och att ha levt med den har varit ett rent helvete. Eftersom att jag aldrig blev tagen på allvar av sjukvården fick jag lära känna min egen kropp hur den fungerade och inte fungerade. Jag låg i sängen i ett helt år (efter ett halvår då sjukdomen bröt ut), jag stängde mig inne. För jag orkade inte röra mig, jag orkade inte gå ut, jag orkade knappt gå på toaletten. Ibland hade jag ingen känsel i benen så jag fick krypa till toaletten när det var dags. Jag låg i ett mörkt rum i ca 23 timmar om dygnet med enorma smärtor och trötthet. När jag orkade tittade jag på ett avsnitt av vänner, sen var jag tvungen att sova igen. Jag hann ge upp helt på livet under det här året. Men på något vis tog jag mig tillbaka igen, när jag fick lite hjälp på traven. Men det var allt ifrån lätt. Jag har kämpat som bara f*n och lite till och jag har kommit så otroligt långt idag. Jag har gått från att ha SVÅR ME till MEDELSVÅR ME. Detta hade jag aldrig klarat om jag inte hade varit så jäkla envis. Jag är stolt över mig själv att jag har kommit så långt. Men samtidigt frustrerad att jag stått och stampat på samma ställe nu i flera år. Jag kommer inte längre och jag tvivlar på att jag någonsin kommer komma längre. Det känns som att det är helt stopp nu.. och jag vet seriöst inte hur jag ska orka leva det här livet, resten av mitt liv. Ja, jag mår enormt dåligt och vill inte leva större delen av tiden. Smärtan blir bara värre och värre och domningarna kommer allt oftare. I kroppen är jag mycket sämre än vad jag var för några år sedan och det kommer nog inte bli bättre. Jag tappar saker hela tiden pga autoimmuna nervsystemet som inte hänger med och då blir jag så frustrerad & ledsen att jag inte ens klarar av att hålla i något när jag vill. Jag har tappat hundarna efter vägen ett flertal gånger och paniken är brutal. Som tur är har det alltid gått bra då dom inte ens märkt att jag tappat kopplet. Men jag blir så rädd. Dom är verkligen mitt allt och händer det något med dom så vet jag inte vart jag skulle ta vägen.


Efter dessa år har jag har fått lära mig att jag inte kan t.ex. umgås med kompisar eller familj, gå ut på en långpromenad, åka & handla, fotografera inför ett samarbete eller städa utan att få feber och influensa liknande symptom. Av minsta lilla "överansträngning" blir jag sjuk. Men jag har lärt mig att leva med det och trots att jag har feber och influensa liknande symptom (& smärta då såklart) så är jag uppe och försöker leva ett så normalt liv som jag bara kan, mixat med vila så att jag inte blir mycket sämre. Jag vet att jag gör mer än vad jag klarar av, men jag vill inte leva mitt liv i min säng. Det har jag provat på och då blir jag mycket sämre i psyket istället. Vilket är värre än "influensa" enligt mig. Dock är jag otroligt rädd att detta kommer ge en hastig försämring av sjukdomen. Men det får jag i så fall ta då, jag klarar bara inte av att ligga i sängen dag ut och dag in. Det räcker med att ha några såna dagar, men inte varje dag.


Oftast om jag bara är hemma klarar jag av att vara vaken ca 2 timmar, sen måste jag gå och lägga mig igen. Annars sover jag en gång på eftermiddagen varje dag. Får migrän eller huvudvärk varje dag i perioder (skov). Perioden kan hålla i sig i över 4 månader, nu sist pågick den i 3,5 månad innan det la sig. Smärtan finns alltid där, ibland mild och ibland brutal, Men den finns alltid. Den milda är jag van vid, men den brutala är outhärdlig. Jag blev mycket sämre i min ME efter alla resor till Stockholm förra året för att utreda denna sjukdom och har inte lyckas blivit bättre ännu. Minsta lilla överansträngning blir jag dålig och jag blir så fruktansvärt trött på detta. Det är så svårt att hålla hoppet uppe när man inte kan leva. Jag håller verkligen tummarna att forskningen går framåt och att det kommer komma någon slags medicin som kan bromsa upp skiten och få en att bli bättre. Det vore ju drömmen! För jag vet verkligen inte hur jag ska kunna leva så här resten av mitt liv? Det är inget liv att leva. Att få feber för minsta lilla och kroppen blir bara svagare och svagare med åren. Det är hemskt att se sin egen kropp tyna bort med tiden. Hur svag den och hjärnan blivit på bara några år. Domningarna är det som skrämmer mig mest, då jag får svårt att gå och tappar kontrollen helt av halva delen av kroppen. Fötterna försvinner och man måste ibland lyfta benen med armarna en efter en för att kunna ta sig framåt. Ja det skrämmer skiten ur mig, tycker det är så fruktansvärt läskigt hur det kan bli så på bara några få sekunder.


Sen gör det så himla ont i mig då jag känner mig så fruktansvärt ensam. Dom flesta i min ålder har partner, barn, hus och jobb, det jag själv drömmer om och har drömt om i flera år. Det gör så ont att stå vid sidan av och bara titta på. För jag är så långt ifrån allt det där man kan komma. Och hur ska någon vilja vara med en sjukling som mig? jag kommer verkligen aldrig känna mig tillräcklig för någon. Då jag inte ens är tillräcklig för mig själv. Allt gör så ont. Jag har gett upp och tror aldrig jag kommer hitta någon. Jag kommer aldrig få barn som jag drömt om sååå länge. För om jag till slut mirakulöst hittar en partner om några år kanske inte min kropp klarar av att bära ett barn. Den är redan nu så pass dålig att jag tvivlar på om jag verkligen skulle kunna klara av det. Så om några år, hur ser det ut då? Antagligen värre. Jag har fruktansvärd panik och ångest över det här, men jag försöka stänga allt inne. Då jag inte skulle fungera alls annars.


Den här sjukdomen tär verkligen sönder en och man önskar ingen ska behöva leva med den.


Jag skriver inte detta inlägg för att ni ska tycka synd om mig, tro mig det är de sista jag vill. Jag vill bara att ni ska få en insikt hur det är att leva med en sjukdom som ME.

Gillar

Kommentarer

En 24 årig tjej född i december 1995. Bosatt på landet i en egen lägenhet. Sjukskriven sedan år 2012. Lever med ME, POTS, ADD, IBS, ENDOMETRIOS och PSYKISK OHÄLSA. Här kan ni läsa om min kamp till en duglig vardag och om mina intressen (foto, djur, inredning, webbdesign & musik). Välkommen!
SAMARBETE/KONTAKT
[email protected]

Instagram @cecilijao