Hej på er finisar! Long time no see eller hur? Fick tillbaka min dator från HP förra veckan, så jag tänkte uppdatera er lite om hur det går med utredningen i Stockholm. För er som följer mig sen förut vet förhoppningsvis vad jag pratar om. Jag har alltså börjat en utredning på en specialist klinik i Stockholm. Det är då en utredning som jag hoppas kommer leda till att jag får reda på vad som är fel på mig. Än så länge har jag varit dit 2 gånger. Senaste gången var i måndags och då hade jag 3st olika besök inbokade. Sen ska jag dit nu igen om 2 veckor och en gång till i november. Så det börjar hända lite grejer nu. Det känns så oerhört skönt att man äntligen får hjälp!

Nu i måndags gjorde vi ett så kallat tilt-test, vanligt läkarbesök/genomgång och magnetröntgen. På tilt-testet fick jag reda på vad som var fel på mitt hjärta. Det blev lite som en chock då jag inte alls var förberedd på att dom skulle hitta något. Dels för att jag hade tagit hjärtmedicinen samma morgon + att jag litade på vad Sundsvalls sjukhus hade sagt till mig. Men testet visade tyvärr ändå höga "poäng" trots hjärtmedicin. Jag fick en ny diagnos, POTS (Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom). Jag hade aldrig hört talas som detta och blev ganska chockad. På tåget hem läste jag på om sjukdomen och kände igen mig i princip allt. Så att jag har POTS förklarar ju en hel del. Det är en lättnad att äntligen veta vad som är fel på hjärtat, men samtidigt har jag väldigt svårt att smälta det. Jag är så fruktansvärt förbannad på Sundsvalls sjukhus som inte gick vidare i deras utredning, när dom såg att något inte stod rätt till. Det dom sa till mig var "Det är nog inte nå farligt så länge du tar din hjärtmedicin, så vi avslutar utredningen här". Ja vad ska man säga? svårt att hitta rätt ord. Men nu vet jag iallafall vad som är fel och jag är så tacksam att jag får rätt hjälp nu! Utredningen fortsätter och nästa besök ska vi gå igenom röntgen bilderna.. Jag gjorde röntgen på hjärnan och halsryggen. Jag börjar faktiskt bli väldigt nervös över det, vad det ska visa. Tänk om det visar otroligt mycket fel eller inget fel alls? Ja tankarna är många och skrämmande.

POTS (Postural ortostatisk takykardisyndrom) är en form av dysautonomi. Med dysautonomi menas att det finns en störning i det autonoma (icke-viljestyrda) nervsystemet.

Det autonoma nervsystemet består av det sympatiska och det parasympatiska nervsystemet och dessa styr regleringen av andningen, matsmältningen, pupillerna, pulsen och blodtrycket, temperaturen, tarmarna och urinblåsan.

Normalt anpassar sig kroppen efter gravitationen, det vill säga när en person reser sig upp i stående, ser kroppen till att snabbt pumpa upp blod till hjärnan så att den får ordentligt med syre. Vid POTS samlas blodet i benen istället och hjärtat försöker kompensera detta genom att slå fortare och på så sätt få runt mer blod i systemet och förhindra svimning. Den kraftigt ökade pulsen är syndromets huvudsymtom. Inte sällan slår hjärtat fortare än 120 slag/min bara genom att man ställer sig upp.

POTS är en komplex sjukdom som ofta ger en rad olika symptom i varierande svårighetsgrad. Huvudsymptomen kommer från det cirkulatoriska systemet: intolerans i stående läge, yrsel, hjärtklappning, svimningsbenägenhet, nedsatt kondition. Symtom kan även uppkomma från olika ställen i kroppen där det autonoma nervsystemet är involverat. Nedan följer de vanligaste symptomen som kan förekomma:

Onormalt ökad hjärtfrekvens vid uppresning
Andningsproblem
Smärta/tryck i bröstet (liknande kärlkrampssmärta)
Yrsel
Svimning eller nästan svimning
Hjärndimma
Huvudvärk
Illamående
Diarré/förstoppning
Skakningar
Generell svaghet i kroppen
Synstörningar som tunnelseende och dimsyn
Sömnstörningar, svårt att somna, frekvent uppvaknande
Fatigue (extrem utmattning)
Intolerans mot motion/rörelse
Ökad/minskad svettning
Urinbesvär
Värk i kroppen

Det pågår forskning kring att kunna behandla POTS på liknande sätt som man behandlar autoimmuna sjukdomar, t.ex. MS. Forskningen är endast i början ännu, men det ger hopp inför framtiden.