Samtalet med kuratorn

Jag har inte berättat om mitt samtal med kuratorn. Det som kändes så bra. Blev nog lite urlakad av samtalet även om det var ett bra samtal.

Jag fick börja berätta hur det är idag för mig. Så jag berättade om min hjärntrötthet, hur den stället till det för mig. Hon frågade vad jag hade för behandling. Jag berättade hur det varit från när cellgifterna gick ut i vävnaden till hur det är idag. Byte av behandling och alla biverkningar som varit.

Berättade också om problemet med artrosen i knät, hur jag tränat upp det. Men att det är ändå problem att ta de långa promenaderna.

Hon säger efter jag att jag berättat att jag har bra strategier för att klara min vardag. Att jag gör allt rätt. Det är så skönt att höra, att man gör rätt. För ibland funderar man.

Hon frågar var som jag tycker är jobbigast. Svarar att hjärntröttheten är det jobbigaste. Det ställer till det i vardagen. Listan är en aning lång:
* dåligt minne
* måste ljuda när jag skriver
* tappar tråden fort
* svårt att planera
* vilka mellan olika saker
* dåligt med energi
* svårt med ljud
* så seg på morgonen
* och trött på eftermiddag
* kroppen känns så seg vissa dagar, som att gå i sirap
* sover dåligt visa nätter
* fixar inte spontana saker då jag måste planera och prioritera vad jag gör på dagen. Så jag hinner vila.

När jag är helt slut då tjuter det i öronen och det känns som om hjärnan brinner. Då har jag absolut inget tålamod.

Bara att köra bil tar mycket energi både psykiskt och fysiskt. Det förklarar då varför jag inte kört så mycket hoj i sommar. Då måste man bara extra på alerten.

Jag är seg på morgonen, måste ställa tre klockor och det är ändå svårt komma upp. Inte alltid men oftast. Måste du ställa klockan då frågar hon.

Då säger hon efter att varit tyst en liten stund: Har du funderat någon gång på om detta kan vara ditt nya"normala"? Det är klart jag har tänkt det, någonstans längst in. Det är inget man vill plocka fram. Då kommer tårarna. Då kommer det svåra, att acceptera.

Det har ju blivit lite bättre än det varit men jag jobbar på att det ska bli ännu bättre.

Vi kom in på att jag håller på med scrapbooking, att jag sitter en del i mitt pysselrum. Där kan jag slappna av och bara vara när jag skapar. Hon frågade om jag blev trött av det eller om jag får energi av det. Jag får positiv energi av det. Är du där varje dag frågade hon då. Nästan svarade jag. Vad krävs för att du ska kunna gå dit en stund varje dag? Ja att jag skippar andra saker. Men vissa dagar klarar jag ju både och. Är det ett problem att skippa saker frågade hon? Och det är det ju egentligen inte.

Hon frågade också hur det är hemma. Jag berättar att jag har bästa maken. Han tycker att det är viktigt att jag gör det som är bra för mig. Han tycker nog det är jobbigt när jag är trött. Men jag tror han har börjat förstå att jag måste sova och vila när kroppen säger det. Jag får dåligt samvete när jag ser att han är trött. För han gör mycket här hemma. Dessutom jobbar han. Kan ni sänka kraven när han är trött frågar hon. Till exempel "vi stoppar bara in i diskmaskinen idag". Det tycker både jag och maken att vi är bra på.

När sjukskrivningen är på väg att gå ut kommer oftast en oro. Då känner jag att jag kommer nog inte klara jobba. Då säger hon att det är inga problem för dig att få vara sjukskriven. Du har en kronisk cancer i grunden. Och du har flera diagnoser. Sedan har du en läkaren som skriver bra sjukintyg. Det kändes rätt skönt att höra.

Det blev ett långt inlägg. Men som sagt, det var ett bra samtal som gav mig feedback på att jag gör rätt.

Gillar