Alltså kan vi prata om det här med att sövas.. på torsdag när jag gör en bronkoskopi sövs jag ju innan, superlätt ingrepp. Det blir ju inga ”spår” efter eller något… men, att sövas, hemskt!!! Någon gång borde man ju vänja sig, men nej, det har inte hänt mig än i alla fall. Kan inte sätta fingret på exakt vad det är, men just att släppa all kontroll, ingen höjdare för mig. Jag brukar försöka tänka på min kompis som säger att han älskar att sövas. En gång började han gapskratta precis innan han somnade pga att han tänkte på att jag hade mitt i min panik skrikit ”NÄR FÅR JAG TRÄNA IGEN?” precis innan jag skulle sövas en gång. Haa haa, lite olika situationer för oss. Ni andra cf-are som jag brukar skriva med, ni får gärna skicka ett meddelande till mig och berätta vad ni tycker om att sövas och hur det går för er!! Vill lära mig bli lite cool med det. Brukar försöka tänka hur andra ”tar sig igenom” något så brukar jag försöka visualisera det. Inför transplantationen hade jag ju fått lugnande, men då tänkte jag på alla transplanterade jag känner och klarar dem det så klarar jag det!

Men, inte nog med att det är jobbigt precis innan, jag börjar redan känna hur ångesten smyger sig på lite lätt. Jag vill inte vara själv samtidigt som jag är lite lättretad, skulle kalla mig själv för drömsällskapet just nu. Ska försöka hålla mig så upptagen jag kan fram tills torsdag. Är ganska sugen på att städa ifred. Efter att ha vart dålig så pass länge som jag var innan jag fick nya lungor så längtar man efter att göra alla vardagssysslor, alltså vilken befrielse det var att kunna storstäda, jag njuter så mycket, fortfarande! Hjärnan är bra speciell alltså. Men jag gillar det ändå.

xx


Jag ler på bilden, men två sek efter började jag lipa. Men det gick bra, detta var ett lätt ingrepp för att stoppa ett kärl som blödde i lungan, mina gamla lungor. Precis innan jag hamnade på väntelistan.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Vart börjar man? Kan man ens sätta ord på sina känslor? Jag vill nästan beskriva det som att man är överväldigad. Ett helt år har gått och jag kan knappt förstå det. Wow.

Det har vart ett år av mycket upp och ned gångar, men det största av allt, jag lever! Och jag lever mycket bättre än innan. Jag kan laga mat, jag kan träna, jag kan vara Emma igen. Första tiden efter operationen gick väldigt bra och efter 3 veckor fick jag åka hem. När jag hade min 2-månaderskontroll såg allt perfekt ut. Vid min 3-månaderskontroll var det lite sämre, men vi tänkte att det var tillfälligt, jag fick behandling och blev bättre igen, men enda sedan den perioden har jag blivit långsamt sämre. Efter många behandlingar och extra undersökningar kom dem fram till kronisk inflammation eller kronisk avstötning som man också kallar det… Ett ganska tungt besked att få, för vad innebär det; att jag kommer behöva en ny transplantation i framtiden – men man vet inte när. Förhoppningsvis ska man få stopp på inflammationen så att jag inte fortsätter bli sämre, men så mycket bättre kommer jag nog inte att bli, lite bättre lungfunktion ska jag försöka jobba upp, då den går väldigt mycket upp och ner nu. Ibland (de sämsta dagarna då energin tryter) påminner det nästan om tiden innan operationen. Jag orkar knappt stå upp en längre stund utan att behöva sätta mig, men som tur är dessa dagar inte många och förhoppningsvis ska de bli färre!

Man var så inställd på att nu kommer det bli bra, nu kommer jag äntligen få börja leva, studera och lägga grunden för min framtid. Jag hann ta upp studierna i augusti men var tvungen att pausa igen då det blev för mycket med att fokusera på hälsan och mig själv. Mitt mål framöver nu är fokus på träningen och kosten, ingen stress för framtiden, mår jag bra så har jag ju hela livet på mig att studera. Jag har min målbild för framtiden, och någonstans innerst inne vet jag att jag kommer uppnå alla mina mål, jag vet att jag kommer att lyckas med allt jag bestämmer mig för. Jag vet bara inte hur lång tid det kommer att ta, och DET är okej.

Igår började min 1-årskontroll, den görs under tre dagar, och vi kollar lungorna, njurarna, blodprover, all koncentration på medicinerna och avslutar med en bronkoskopi, då sövs man och läkarna kikar ner i lungorna med en kamera och tar en massa odlingar och prover. Helt ärligt förväntade jag mig lite mer och blev förvånad över hur lite det var på schemat. Min kompis som transplanterades i lund har nästan tre gånger så mycket mer tester än mig, som dessutom är standard för Lund. Fun fact, det är bara i Göteborg och Lund man gör lungtransplantationer i Sverige.

Just nu sitter jag på sjukhusets café och skriver, i väntan på nästa blodprov. Kommer lätt av mig i skrivandet och tittar på andra människor och undrar vad som gör att dem är här i dag. Det gör så ont i hjärtat när man ser att någon är ledsen, eller sitter och väntar oroligt, jag önskar nästan att man kunde gå fram och ge dem en kram utan att det skulle bli konstigt... Tänker på min egen familj medan jag opererades, usch, det måste ha vart skitjobbigt. Jag tror att det är mycket ”lättare” att vara sjuk än att vara anhörig och stå bredvid. Missförstå mig rätt, som anhörig kan du hjälpa till med allt praktiskt runt omkring – men du kan inte ta fighten, du kan bara stå bredvid. Det kräver styrka. I mitt fall hade vi tur, jag fick mina nya lungor efter 6 veckor och det är den finaste gåvan man kan få. Jag tänker ofta på min donator och dennes familj som tog beslutet att donera. Tack känns inte ens tillräckligt, men jag tror på ödet och i den sorg som min donators familj bearbetar tror jag att de kommer känna frid när de får veta att de har räddat någons liv. Det är i min mening det största man kan göra, att rädda ett liv – att ge liv.


Likes

Comments

Jag trodde att jag var odödlig tills den dagen min läkare sa till mig ”Emma, vi måste börja diskutera en transplantation”. Där och då rasade min värld, detta var december 2015, jag var 23 år och väldigt sjuk.

Att hon tog upp detta kom egentligen inte som en chock, jag visste ju att en transplantation var mitt öde, ändå var det svårt att ta in när orden sades ut högt. Vi pratade om det och några dagar senare fick jag träffa transplantationskoordinaterna och ställa alla mina 1000 frågor. Jag ansågs fortfarande för frisk, så vi skulle avvakta, men som min läkare uttryckte det, ”det är bra att vi pratar om det i tid”. Ett år följde av täta antibiotikabehandlingar, hemsjukvård, nattligt näringsdropp och i december 2016 sattes jag upp på väntelistan, det blev en kort väntan för mig då jag blev så dålig snabbt och sattes upp på prioriteringslistan, det tog 6 veckor innan det ljuva samtalet kom. Det var inga lätta veckor vill jag lova, att ha stenkoll på sin mobil fick mig nästan att hata den. När som helst under dygnet kunde det ringa och då var det bara att göra sig redo för att bli hämtad för att åka till sjukhuset. De sa att det var bra att ha en packad väska, jag packade aldrig den. Jag visste inte vad jag skulle packa. Det var svårt att ta in psykiskt, vad behöver man när man vaknar upp med nya lungor, ’hygienartiklar och mjuka kläder’, lätt att skriva det nu, svårt då.

Mitt samtal kom när jag hade spenderat 10 dagar på sjukhuset och gjorde mig redo för att åka hem, pappa hade vart och hämtat mina grejer, han skulle komma tillbaka senare och hämta mig, jag skulle bara ha sjukgymnastik först. Mitt i passet kommer min sköterska in och säger att han har något att berätta, ”det kom ett samtal… det finns ett par fina lungor till dig” Jag brast ut i tårar, en blandning av förskräckelse och glädje. Ringde mamma o pappa, berättade för familjen och vännerna, alla kom till sjukhuset så fort de kunde. Detta var mitt på dagen, om de nya lungorna klarade transporten blir operationen på kvällen.

Jag är glad att jag hade min familj och mina vänner med mig innan, annars hade nog väntan blivit för jobbig, nu minns jag det som ganska kul, vi skrattade tillsammans och vi grät tillsammans. Vi hade varandra.

Detta var den biten jag var mest rädd för när jag fick veta att jag skulle transplanteras, tiden innan och den stunden när man säger hej då. Jag hade fått höra av många att det är lite jobbigt innan psykiskt och att man ofta är ganska ledsen, jag var nog så inställd på att jag skulle också skulle vara det så jag blev glad istället. På nått sätt så kände jag mig så lättad, äntligen skulle jag få ett liv, mitt liv. Det liv jag har drömt om så länge, hela det sista året var väldigt tufft, jag ville plugga, men orkade knappt lyfta en bok, jag började tvivla på mig själv som person, jag kanske bara är lat? Innerst inne vet jag ju att jag är en driven människa, men det var så längesedan jag hade haft ork att prestera så jag mindes knappt vem jag var till sist – och nu var den väntan slut. I det sista rummet när man sa hej då kom alla känslorna på samma gång, att se min familj gråta och att inte få veta när jag skulle se dem igen var tufft, att veta om att dem skulle gå vakna flera timmar och oroligt vänta på svar, jag vill ju kunna trösta dem och säga att jag klarar allt – under tiden. Jag sover ju, inte lika jobbigt för mig. Efter ett ganska snabbt hej då, rullas jag in till salen och sövs ca 10 minuter senare.

Efter 16 h väcks jag, glad och dryg. Med halvt öppna ögon är det första jag säger ”Det här var ju ingenting!!” Min sköterska svarar med lugn röst ”Emma, du fått väldigt mycket smärtstillande, det kommer göra ont, det kommer bli tufft.” Här måste jag berömma mig själv för att vara lite rolig, på det svarar jag, med ett pekfinger i luften dessutom ”Har du gått igenom en dubbel lungtransplantation?”. Får ett nej till svar, och hör mig själv säga stolt ”Nä, precis!”.

Två dagar senare fick jag lämna thorax-intensiven.

Likes

Comments

Vem är jag? Hade jag fått den frågan av en vän hade jag svarat ”Jag är världens bästa Emma!” med ett leende på läpparna. Nu vill jag försöka vara lite mer seriös utan att låta som att jag skriver ett CV. Så vem är jag då? Jag är Emma, 25 år från Göteborg och expert på andningsgymnastik.

Jag har lungsjukdomen Cystisk fibros och genomgick en dubbel lungtransplantation i januari 2017. Denna bloggen kommer främst handla om mitt liv ur ett sjukdomsperspektiv, då jag i höstas fick veta att jag har kronisk avstötning och kommer i framtiden att behöva en ny transplantation. Mitt mål är att försöka skriva minst en gång i veckan när jag vill skriva av mig. Men vem vet hur det utvecklas, jag kanske får mersmak och kommer vilja skriva oftare, allt är möjligt. Jag har ju trots allt en för-kärlek för skrivandet och bloggar! Men nu är BiffEmma up and running.

Anledningen till att bloggen släpps idag är för att det är min ett års dag sen transplantationen!!!!!!!! Mer inlägg om allt kring operationen kommer!

xx


foto: Alex Döbeln, Döbeln Photography

Likes

Comments