Tankar på tåget

Så sitter man på tåget hem från Stockholm efter en effektiv, mycket trevlig och inspirerande om än utmattande helg tillsammans med Förbundet Unga Rörelsehindrade som under helgen hållit sin förbundskongress.
Själv var jag där i egenskap av lekmannarevisor för förbundet, och jag måste erkänna att det var lite blandade känslor för min del, saknar förbundet enormt mycket sedan jag blev gammal och luttrad för två år sedan när jag nådde den där hemska magiska gränsen på 32 år och därmed inte kan vara aktiv medlem längre. Men är väldigt tacksam och glad över att behålla kontakten med förbundet och kunna hjälpa till en del ändå. I och med denna förbundskongress så är det även två år, eller en mandatperiod sedan jag själv klev ner från förbundsstyrelsen just på grund av min ålder, efter två år som förtroendevald. De två åren jag hade i förbundsstyrelsen är bland de bästa i mitt liv, växte enormt mycket som person under de två åren och fann sidor av mig själv jag inte visste fanns.
Jag vågar än mer säga ifrån och stå upp för saker, jag gick från att vara extremt blyg till att helt plötsligt kunna prata inför folk eller läsa upp en text inför en grupp människor. Saker jag hade mycket svårt för i skolan där jag hatade att läsa högt eller redovisa något just för att jag var så blyg och osäker på mig själv, och då är jag ändå inte dyslektiker så kan inte skylla på att jag har svårt för att läsa en text, är väl snarare att ögonen läser snabbare än jag kan prata ut då jag är väldigt snabb när jag läser.

Men så till detta med tankar på tåget såhär när jag susar igenom det svenska landskapet allt medan det börjar mörkna utanför tågfönstret. Tänker ofta på det där med perspektiv på livet, hur en händelse kan antingen vara hemsk eller något bra beroende på hur man ser på det och väljer att hantera en situation. Trots att orsaken till min funktionsnedsättning är medfödd, så hör jag ju ändå till skaran som fick en funktionsnedsättning senare i livet, även om vissa besvär alltid varit där så hade jag i jämförelse med många vänner inom funktionshinderrörelsen en normativ uppväxt då jag inte vuxit upp med hjälpmedel och habiliteringsinsatser osv utan jag växte upp utifrån tron att jag inte hade några som helst funktionsnedsättningar.
Jag var runt 25 år gammal när min kropp snabbt började krascha utför och symtomen på min genetiska bindvävsdefekt blev allt mer påtagliga och störande i vardagen och allt mer i mitt liv togs ifrån mig på grund av min allt mer begränsade förmåga. Man skulle ju kunna tro att det vore det värsta som hänt mig, att gå från ändå hyfsat normfungerande till att leva med ett rätt så omfattande funktionshinder och mycket begränsat med energi där både fysisk aktivitet, ljud, ljus och intryck generellt kan påverka hur jag mår i flera dagar senare både sett till smärta och hjärntrötthet. Faktum är att jag inte sörjer att jag är ”handikappad” (ursäkta ordvalet där), på något sätt väckte det istället något i mig för jag bestämde mig för att göra det bästa utav situationen och slå tillbaka.

Behovet av rullstol såg jag inte som något negativt utan som ett sätt att slå tillbaka och vinna tillbaka en del av min rörlighet, väl med den första rullstolen hemma bestämde jag mig direkt för att jag fanimej skulle bli så självständig jag kunde och satt jag övande balansläge hemma redan från första dagen. Jag ville träffa andra unga människor med rörelsehinder för att utbyta erfarenheter och det var där jag hamnade på Google och hittade Förbundet Unga Rörelsehindrade som struntar totalt i hur eller varför du har ett rörelsehinder, det man har gemensamt är den långa ramsan väl valda ord över trasiga hissar och annat otillgängligt i samhället, och där väcktes så även rättighetsaktivisten inom mig. Insåg snabbt att ska man ha en chans att få rätt hjälp och stöd så får man vara väl påläst själv, för det är absolut inte säkert att arbetsterapeuten eller hjälpmedelscentralen har de bästa svaren på vad som fungerar för just dig som individ och din livsstil när det kommer till hjälpmedel, och myndigheter gör allt de kan för att slippa ge folk insatser som kan förbättra individens självständighet och delaktighet i samhället, så även där är det viktigt att själv vara påläst så man har koll på vad för rättigheter man har eller kan ha.

Mitt ”handikapp” förändrade mitt liv som jag en gång levde det, det stängde många dörrar, men öppnade allt fler dörrar och gav mig nya intressen, en nyfunnen styrka, vänner för livet och ett jävlar anamma jag inte visste fanns!
Trots det fysiska måendet och konstanta kampen för att klara av små vardagssysslor eller ens vara uppe ur sängen, så har min funktionsnedsättning fört med sig mer positivt än negativt i mitt liv, för att jag väljer att se det så! Det jag sörjt och fortfarande sörjer är faktiskt förmågan att arbeta, min dagsform är allt för osäker och instabil och det är för mycket som har en enorm inverkan, så det går helt enkelt inte att ens ha ett jobb på deltid, men det är verkligen det enda jag verkligen saknar när det kommer till livet nu och då (då som i innan 25)

Det är mycket jag skulle vilja göra, och jag har idéer som jag hoppas kan bli verklighet en dag även om jag själv inte kommer kunna delta aktivt så mycket som jag skulle vilja på grund av mina begränsningar och den mängd vila min kropp och hjärna behöver för att klara det lilla jag gör.

Känner mig alltid inspirerad och motiverad när jag får diskutera och pyssla med funktionshinderpolitiken och relaterade frågor. Jag hade kunnat gräva ner mig totalt och bara sörja det som en gång var mitt liv, men jag väljer att fokusera på det positiva. Förhoppningsvis kan jag hjälpa någon, antingen med perspektiv på livet så något jobbigt istället kan bli något bra, eller småsaker som en ramp som jag och andra kämpat för så att alla kan komma fram. Jag har haft förebilder för min attityd i livet, många av dom tidiga pionjärer inom hjälpmedelsindustrin och funktionshinderrörelsen, har dessvärre inte träffat alla av dom personligen, inte ännu åtminstone, men deras tidiga arbete och attityd till livet i kombination med att jag kom i kontakt med Förbundet Unga Rörelsehindrade vid rätt tid i livet, det har gjort mig till den jag är idag! Och jag är för evigt tacksam!

Om jag kunde ändra EN sak i min livssituation idag så skulle jag vilja ha arbetsförmåga igen så jag kunde få utlopp för mina idéer, kämpa mer för självklara rättigheter samt ha en riktig inkomst igen. Det är INTE roligt att vara 34 år och vara sjukpensionär sedan flera år redan! Jag hade hellre jobbat och då gärna för någon organisation inom funktionshinderrörelsen och/eller som hjälpmedelskonsulent.

Skiter i om jag kan gå eller inte, rullstolen är mitt minsta problem även om det är rullstolen folk oftast ser först. Det är den enorma smärtan i hela kroppen konstant samt efter skador, och den totala utmattningen i både kropp och hjärna efter minsta lilla aktivitet som är besvärligt att leva med om som begränsar mig!

En livsomvälvande sjukdom eller skada kan vara traumatisk, men den måste inte vara bara något negativt utan det kan vara början på ett helt fantastiskt liv trots omständigheterna!

Och nu har jag skrivit alldeles för mycket typ från Katrineholm till Skövde! Men fick åtminstone tågresan att kännas snabbare och lättare att hantera då skrivandet fick mig att fokusera på annat än faktumet att min nacke och rygg känns som om någon slagit mig med en slägga då jag varit uppe för mycket de senaste dagarna, och jag subluxerade en höft inne på Pressbyrån på Stockholms Central när jag skulle köpa en Cola och fick sträcka mig för att försöka nå kortläsaren.

Nog med tankar för dagen, från ett tåg som nu har ett totalt mörker utanför tågfönstret. Over and out från någonstans i det svenska landskapet!


Gillar

Kommentarer