En meningsfull tillvaro

Har svårt att finna orden ikväll, extrem trötthet, en dunkande huvudvärk och en rygg och knä som inte vill vara med ställer till det en del. Men jag tycker ändå jag vill försöka få ut det här. 

Mycket kan hända i livet som gör att den tillvaro du är van vid, helt vänds upp och ner. Det kan vara sjukdom eller skada som ligger bakom, men i vilket fall som helst kan du helt plötsligt en dag finna dig själv i en situation du inte valt själv från början. 

Själv lever jag med den genetiska bindvävsdefekten Ehlers-Danlos Syndrom som alltid funnits i mitt liv, men som fram tills för 4 år sedan för mig var okänt och bara en störning i bakgrunden om man säger så. Sedan jag förlorade mitt jobb för lite över 3 år sedan på grund av min då odiagnosticerade Ehlers-Danlos, så har mitt liv vänts upp och ner och jag har fått göra många omprogrammeringar av min vardag för att få det att gå ihop. Jag har inte kunnat arbeta på över 3 år nu på grund av min hälsa, och du kan ge dig fanken på att jag saknar att arbeta, saknar det jobb jag hade och de kollegor jag arbetade med, att ha en hyfsat bra inkomst, semester och rutiner. Men ett sådant liv fungerar inte för mig längre, det ser värken och tröttheten till! 
Jag har istället fått finna andra sätt att få min vardag att kännas meningsfull, och när man väl hamnar i en sådan här situation, så finns det faktiskt så mycket mer i livet än arbete som kan göra att man känner sig meningsfull och gör skillnad i samhället. 

För mig har en stor del länge varit att bara finnas till för mina vänner, som en slags stöttepelare. Nu den senaste tiden har jag även börjat engagera mig politiskt och där är mina hjärtefrågor självklart tillgänglighetsfrågor och numera kallar jag mig själv för Tillgänglighetsaktivist! 
Tack vare tillgänglighetsaktivismen har jag även träffat vänner med andra funktionsvariationer än den jag själv lever med, några lever med medfödda sjukdomar eller skador, andra har fått sjukdom eller skada som vuxna. Det vi har gemensamt är att vi fått nog av att samhället är otillgängligt och att vi tillsammans vill göra något åt det. 

Jag får ofta höra från vänner att jag är så positiv, och att jag är positiv stämmer. Jag försöker alltid hitta något positivt även i en negativ situation. Visst, jag lever med en kronisk, progressiv sjukdom som orsakar en jäkla massa smärtor och stoppar mig från mycket, men istället för att vara bitter och tycka allt är skit och elände så gör jag det bästa av situationen och lever mitt liv fullt ut inom de ramar jag har. Visst, jag kan inte längre ta några långa promenader, jobba eller ens fokusera tillräckligt för studier. Men jag kan påverka, öppna ögon och ge insikt. Jag fokuserar på det jag kan göra, istället för att vara bitter över det jag inte längre kan eller aldrig har kunnat.
Jag ser inte min rullstol som något negativt, visst, det suger att behöva den, men att behöva den är inte jordens undergång och jag är vän med mina extraben för de fungerar bättre än mina ordinarie och hjälper mig till ett friare liv där jag kan klara något mer än jag hade klarat annars då avlastning är väldigt viktigt för många med Ehlers-Danlos Syndrom, mig själv inkluderad. En rullstol blir inte tråkigare eller mer begränsande än man gör den till! Vill man göra hjulen än roligare så kan man alltid säga "Wheeeeeeee" när man åker ner för en ramp! Det gör det både roligare för en själv, och kan ibland roa folk omkring som råkar höra det. 

Vad gäller mitt liv i helhet så visst saknar jag mycket från tiden innan Ehlers-Danlos vände upp och ner på hela min tillvaro, den tiden då det bara fanns i bakgrunden, okänt och bara som ett störande brus som kunde irritera, men som inte påverkade hela min tillvaro. Men samtidigt så är jag, smärtor och jävelskap till trots, lyckligare än någonsin nu! 
Jag har fått underbara vänner som jag aldrig hade lärt känna om det inte vore för denna skitsjukdom och dess medförande funktionsvariation, jag har lärt mig uppskatta saker mer i livet, till och med sådant som de flesta tar för givet har för mig blivit något jag uppskattar. 
Det enda jag egentligen saknar är att kunna arbeta!

Det finns också vardagshjältar i mitt liv som jag ser upp till, personer som trots att deras liv vändes upp och ner genom en enda tragisk händelse, vände tillbaka och gör det bästa av situationen som de hamnat i istället för att låta sig hämmas och bara bli hemma. Det är sådant jag ser upp till och lär mig utav. 

Gillar

Kommentarer

isaksson_fanny,
Så himla bra skrivet! Du är grym 👍😀 men visst är jobbet det man saknar mest! Annars så har sjukdomen iaf ändrat ens personlighet och sätt att tänka illa det bättre. Jag gläds alltid åt d lilla nu och ser varje litet steg som en vinst. Bamsekram
fannyisaksson.blogspot.se
BendyJen
BendyJen,