Sovit gott!

Nu är jag piggare! Vaknade vid halv åtta (var vaken vid tre men kunde som tur var somna om!!) Det kändes lite som att jag försovit mig... Men så dumt va..? Jag har ju ingen tid att passa idag. Jag har planerat in en vilodag efter gårdagens utflykt. Sä nog borde jag väl få sova ut..?

Nu till gårdagens besök hos min läkare i Linköping. De här årliga besöken är ju mest en slags trygghet för mig. Jag känner på nåt vis att jag är under uppsikt. Att nån har lite koll på utvecklingen av min sjukdom. Han frågar en del och jag berättar. Han testar min styrka i fingrar,armar och ben. I min svaga arm (vänstern) har jag inte mycket styrka i fingrarna. Kan inte greppa. Finkgrarna åker ut igen. Men så har det varit länge. Faktum är att det inte blivit sämre i varken arm eller ben. Det som påverkats mest är väl att resa mig. Det har ju också varit svårt hela tiden men det är nånting som jag känner är sämre. Kan inte precisera det riktigt... Men ett exempel är ju det där med att ta mig ut ur bilen.
Nej det som är värst för mig av alla IBM-besvär är ju att svälja. 
Vi pratade mycket om det och han sa att det inte är det vanligaste för de flesta. Återigen sa han att IBM drabbat mig lite ovanligt. Jag är kvinna(fast det vet jag ju att vi är några stycken tack vare att ni skriver till mig) Jag är lite för ung. (fast nu är jag ju över 50 i alla fall) Mina svagheter går i kors!! Dvs det är mitt högra ben och min vänstra arm som är svaga. Det tycker han är väldigt annorlunda. Och så nu säger han att det är ovanligt att svalget är det som påverkas mest... Vad är jag för ett freak egentligen??? 
Men i övrigt kunde vi konstatera att det inte blivit så förskräckligt mycket sämre än det var för ett år sen. Och det är ju så jag känt också. Jodå,visst känner jag av de små försämringarna som sakta smyger sig på men de kommer som sagt ganska sakta. Det gick snabbare i början känns det som. Men det är nog bara en känsla...
Det är lite märkligt att ansiktsmusklerna försämras också. Tror inte jag skrivit nåt om det... Men det testar de ju alltid när de undersöker en. Om jag kan blunda. Att knipa med ögonen är svårt. Munnens muskler är inte vad de en gång varit. Jag kan inte längre vissla (vilket vissa familjemedlemmar är tacksamma över!) Jag kan inte dricka i sugrör. När jag dricker rinner det ofta ut lite på sidan. När jag tar febern måste jag trycka ihop läpparna med fingrarna för jag kan inte knipa fast febertermometern med läpparna. Ja det finns fler exempel men tror man förstår problematiken. Fast jag upplever det inte som ett problem. Jag har väl vant mig och det är ju inget jättestort bekymmer. Det är väl det där med att det rinner ur mungipan när jag dricker.... Nu dricker jag ju mest vatten så det blir ju inga fula fläckar när det droppar ner på kläderna. Men jag drar ju mig för att dricka ur glas när jag är bland folk. Att dricka ur flaska går bättre. 
Fast detta har blivit en del av min vardag. Jag har anpassat mig efter det och gör ingen stor grej av det. Tänker knappt på det. Men såhär när det kommer upp,som igår,så blir jag liksom påmind om att det jag håller på med inte är riktigt normalt. 
Jag tänker som sagt inte alltid på hur jag förändrar mitt beteende och anpassar mig efter mina svagheter. Pratade mycket med sjukgymnasten om det också. Hon tycker att jag är jätteduktig på att vända problemen till nånting normalt. Jag hittar lösningar på hur jag ska klara av alla hinder på ett enkelt och smidigt sätt. Jag blev jätteglad för det berömmet. Har inte riktigt tänkt så själv. Det är ju en del av mitt liv nu och jag vill ju att livet ska fortsätta att vara så normalt som möjligt. Därför hittar jag de där knepen som gör att problemen blir lösta. Nästan.
Jag blir ofta generad över beröm eller när folk säger att jag är en kämpe. Tycker inte det känns som det är mig de menar. Men när sjukgymnasten berömde min påhittighet och sa att jag är en kämpe blev jag glad och lite stolt.
Hon sa även nånting som hon fick medhåll av läkaren igår om. Att jag behöver ett parkeringstillstånd. Jag har ju uppenbara problem att ta mig ur bilen. Jag har svårt att gå längre sträckor. Så jag hade varit förutseende nog att skriva ut blanketter som jag hade med mig igår. Läkaren ska skriva ihop ett utlåtande och skicka tillbaka till mig och sen ska jag äntligen skicka in min ansökan! Tror inte jag kommer att få nåt men då får jag söka igen sa han. Till slut brukar det gå igenom. 
Nu orkar jag inte hålla mobilen och skriva mer. Känner mig dessutom helt uttömd. Har nog fått ur mig allt. För den här gången...

Gillar

Kommentarer

Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229