Neuromottagningen

Igår var jag på Neuromottagningen på Linköpings Universitetssjukhus. Det var ett s.k Teammöte. Jag träffade några olika personer som kan tänkas hjälpa mig på olika sätt.
Mitt första möte var klockan 9 så vi fick åka hemifrån innan 6. Jag kopplade mig till pumpen och halvlåg i sätet hela vägen upp.
Första mötet var med min läkare. Han som egentligen är min enda fasta kontakt inom vården när det handlar om IBM. Det var han som konstaterade diagnosen för snart åtta år sen... Det är inte klokt vad tiden går. Jag måste tänka efter..🤔kan det stämma...? Åtta år...ja hösten 2013 måste det varit. Det är inte klokt...
Hursomhelst,klockan nio träffade jag honom. Vi brukar ses en gång om året. Men förra året tog vi det per telefon pga att jag var orolig för coronan. Vi hade ju isolerat oss i stugan efter vår vinter i Spanien.
Våra träffar består mest av samtal. Jag får berätta hur jag mår,vad som hänt sen sist,hur jag upplever försämringar och sånt. Han flikar in med frågor och undringar. Sen gör han oftast några tester. T.ex så kollar han min styrka i ben,armar och fingrar.
Och där var det nånting konstigt igår. Jag har faktiskt tänkt på det nån gång själv. Jag är ju svagare i min vänstra arm och mitt högra ben. Lite märkligt att det korsar så. Man brukar ha en svag sida.
Men igår kändes det som att vänsterbenet var svagare än högerbenet. Jättemärkligt. Både läkaren och senare fysioterapeuten sa samma sak; det kan vara dagsformen. Men jag undrar... Jag har ju som sagt reagerat på det själv några gånger. Jag funderade mycket på detta efter att vi lämnat sjukhuset. Hur kan det blivit så?? Jag hade förvirriga tankar igår när jag var trött. När jag tänker på dem idag känns de bara konstiga...
Jag tänker ändå ha lite koll på det där. T.ex så kan Lars testa mig ibland. Han har ju sett hur de gör på sjukhuset.
Vi pratade en del om hjälpmedel. Vid nåt tillfälle tidigare har det nämnts ventilator,en slags andningshjälp under natten. Men när vi sa det till min lungläkare sist jag träffade honom så förstod han inte varför jag skulle ha nytta av den. (för övrigt samma läkare som inte förstod varför jag skulle ha en hostmaskin!)
Jag har inte helt fattat på vilket sätt ventilatorn skulle hjälpa mig... Eller faktum är att just nu är huvudet så överfullt av all information och alla intryck jag fick igår och jag behöver lite tid att sortera upp allt. Jag kanske är trög eller dum i huvet men så är det iallafall.
Att träffa och prata med ”min” läkare känns alltid bra. Även om vi inte kommer fram till alla svar på allt det som surrar i mitt huvud så känns det ändå som att jag går därifrån lite lättare. De tyngsta tankarna har lättat upp och jag känner mig lugnare. Det är en slags trygghet att träffa honom. Den enda läkaren jag har som jag har regelbunden kontakt med. (visst,bara en gång om året men det är ändå Samma läkare Varje gång. Därav tryggheten)
När vi pratat klart gick jag vidare för att ta ett blodprov. Hon tömde mig på några rör..😱 (usch jag tycker inte om dessa blodprov i armvecket! Fy! Känner en viss matthet bara jag tänker på det!)
Därefter hade jag ett samtal med en kurator. Det kändes bra. En jättegullig kurator som jag snabbt kände förtroende för. Men vi pratade ju inte så länge förstås. Jag fick berätta hur jag mådde och då kom mycket upp till ytan. Sånt där som jag trycker ner alltsomoftast. Tänk att det ska räcka att nån bara frågar de rätta frågorna...
Den timmen gick fort. Vi kom överens om att när jag känner behov så tar jag själv kontakt med en kurator på hemmaplan. Det behöver jag ingen hjälp med. Jag har ju gått och pratat på vårdcentralen förut.
Till slut träffade vi fysioterapeuten. Vi pratade också en stund. Sen testade även hon min styrka på olika sätt. Och även här blev jag förvånad över att benstyrkan verkar svagare i vänsterbenet nu. Mycket konstigt...
Hon talade mycket om träning och hur jag kan förbättra min styrka åtminstone litegrann. Vi pratade om olika möjligheter. Och jag var helt ärlig med henne och sa att jag tyvärr känner mig själv - och är definitivt inte stolt över just den egenskapen! - jag kommer att ge upp.
Jag ser alltid framför mig hur jag ska sätta igång. Tycker att det känns jättebra och ser inga hinder. Är peppad och väldigt sugen på att sätta igång!
Jag är duktig i början... Men sen trappar det av... Min motivation sjunker. Jag hittar på ursäkter och till slut har allt runnit ut i sanden.
Därför är träningsprogram som jag kan köra själv hör hemma ett dåligt alternativ.
Att ge mig iväg för att träna nån annanstans är inte heller en särskilt bra idé. Jag tycker det är otroligt jobbigt att ha en tid att passa,göra mig i ordning för att ge mig iväg och sen ta mig nånstans. Jag tröttnar och ger upp...
Men hon nämnde att hemtjänsten kanske kan hjälpa till. Det finns åtminstone alternativ som är värda att prova.
Så kanske kommer jag igång...kanske gör jag det inte.
Men en liten tröst var att hon sa att bara det att jag är upp och går,pysslat med nåt; lagar mat eller målar är ju också en slags träning. Det är viktigt att jag inte bara sitter still vilket det blivit mycket av det senaste året.
Vi pratade om en arbetsstol som jag skulle kunna använda till mycket. Jag kan ha den som alternativ till att stå när jag målar eller lagar mat. Jag kan förflytta mig med den. Den är höj-och sänkbar.
En sån skulle de rekomendera min arbetsterapeut här hemma att ge mig. Det låter ju bra. Jag tycker om det där med att ha alternativ,där jag kan byta arbetsställning. Då kanske jag inte behöver gå och lägga mig och vila titt som tätt.
Det var mycket mer som kom upp men som sagt; jag behöver sortera mina tankar om allt innan jag berättar om det här så jag återkommer.
När alla möten var över satte vi oss återigen i bilen och for hem. Vi var hemma vid tvåtiden och då stupade jag i fåtöljen! Där slocknade jag och låg kvar i flera timmar. Tröttheten var total och kroppen värkte i varenda liten millimeter! Jag sov i några timmar och sen bara satt jag där....
Jag rörde mig bara när jag gick på toa och sen när jag gjorde mig i ordning för natten. Annars låg jag bara där....
Trots att det ännu är tidig morgon och att jag fortfarande ligger kvar i sängen så känner jag hur kroppen värker och tröttheten är tung. Det är inte sådär så att jag vill sova,det är mer som att kroppen är så tung och trött så det är omöjligt att röra den....
Idag kommer jag inte att göra nånting av värde! Det känner jag i hela kroppen...

Gillar

Kommentarer