En intensiv dag.

Jag vet helt ärligt inte hur jag ska sammanfatta denna dagen. Den har varit väldigt intensiv. Fysiskt och psykiskt påfrestande. Jag är utmattad. Men ändå känns det rätt bra på nåt konstigt sätt.
Vi åkte upp till Linköping i god tid. Man vet ju aldrig hur det ser ut på vägarna eller ifall det blir svårt att hitta parkering. Men det gick bra hela vägen dit och det löste sig med parkering relativt smidigt. Men jag sitter hellre i ett väntrum en stund än kommer in med andan i halsen ett par minuter för sent. 
Jag fick börja med en lungröntgen. Det var inga konstigheter. Det har jag gjort förr. Därefter fick jag byta väntrum. Jag satt i min rullstol vilket jag är tacksam för. Det kändes väldigt bra att sitta i den och åka mellan de olika rummen. Sen var det dags för spirometri. Jag fick andas i rör på olika sätt,sittande,liggande,stående...hålla andan,blåsa ut,dra in osv... Det är jobbigare än man kan tro!! Efter ett par omgångar är man helt slut! Och att andas ut är nästan värst!!
När det var klart fick jag återigen sitta i väntrummet. Sen var det dags för ett blodprov. För att kolla syresättningen i blodet tas ett blodprov i handledenPrecis där skinnet är som tunnast och där det bara är ben innanför. Man tar blodet i en artär,inte en gen. Sköterskan som gjorde det var hur gullig som helst,vi pratade på om blodprov,hon frågade ifall jag brukar svimma eller må dåligt. Och jag mitt dumhuvud sa "nejdå! Det går bra!"
Men fan vad ont det gjorde!! Det spände och drog i skinnet,i benet och i hela handleden Det tog ju aldrig slut heller!! Hujedamig!!
Men till slut drog hon ut nålen,satte dit en liten kompress och plockade med sprutan och sånt. Så var hon tvungen att gå ut ur rummet. Hon bad mig trycka med fingret på kompressen i några minuter och så gick hon.
Plötsligt började jag svettas,det flimrade framför ögonen och jag blev illamående. Fan! Jag kände att jag höll på att svimma!! Svetten började krypa fram men jag var iskall. Jag fick lägga ner huvudet mot bordet som stod framför mig och det svartnade för ögonen. Svetten rann från mig!! Min t-shirt och mina byxor dröp av fukt! Jag kunde inte röra mig... Jag var så rädd att jag skulle ramla ner på golvet. Jag satt på en stol en bra bit ifrån britsen... Till slut kom sköterskan tillbaka och såg direkt på mig att jag mådde dåligt!! Hon fick ner mig på britsen och baddade mig med kallt vatten. Jag fick även dricka vatten. En annan sköterska kom också och de höll koll på mig tills jag återhämtade mig. Självklart skämdes jag över mitt misslyckande!! Pinsamt!
När jag piggnat till fick jag återvända till väntrummet där en sjukgymnast hämtade upp mig sen. Hos henne fick jag göra olika hosttest mm. Vi pratade mycket. Hon frågade mig många frågor.
Därefter blev det dags att träffa läkaren. Hon hade då sett resultaten av mina tester. Kunde konstatera att min lungfunktion är nedsatt till hälften. Även hon och jag pratade mycket. Hon ville veta mer om mig och min sjukdomshistoria. Hon jobbar mycket med min andra läkare i Linköping. Överläkaren på Neuromottagningen. De har ett visst samarbete. De har dock inte haft nån IBM-patient med LAM tidigare.
Hon gjorde några tester på mig. Och hon gav mig en mackapär som jag ska andas i minst en gång om dan. Jag fattade inte riktigt vad den skulle vara bra för...minns inte...men det var nåt för att träna andningen...typ...


Som sagt så pratade vi mycket. Hon var väldigt lätt att prata med. Även om jag blev vansinnigt trött av allt pratande,jag kände hur jag sluddrade alltmer.
Hon berättade att de inte riktigt vet vad de ska göra med mig. De kan inte se vad felet är exakt. För att ta reda på det,och för att få veta vilken behandling de ska sätta in så skulle de behöva göra en biopsi,dvs ta bort en liten bit av min lunga. I den lilla biten skulle de kunna se exakt vad felet är.
Men då kommer vi till det verkliga problemet. Och därför kom även en thoraxkirurg och var med i samtalet. 
Med tanke på min muskelsjukdom så är risken väldigt stor ifall de söver mig. Det är en allvarlig risk sa kirurgen. Och han är inte helt övertygad om att det är rätt att göra det i nuläget. 
Både han och den kvinnliga läkaren verkade bekymrade. De vet inte vad och hur de ska lösa detta. 
Jag vet inte riktigt vilka olika behandlingar det är som finns och som de överväger. Jag känner mig lite överväldigad av allt som hänt idag och har inte riktigt uppfattat allt tror jag. Det blev lite för mycket...
Men hursomhelst så ska de ha ett möte om mig. Där ska alla inblandade läkare och andra vara med,thoraxkirurgen,min läkare ifrån Neuromottagningen,läkaren jag träffade idag och några till. Med alla testresultat ska de sen diskutera sig fram till hur de kan hjälpa mig.
Det känns lite märkligt att de tar allt detta på så stort allvar. Jag tror inte jag förstår riktigt... När sånt här händer kan jag inte annat än bli förbannad på folk som klagar på vår svenska sjukvård!!
Jag har inte smält allt som hänt idag. Jag har säkert missat att berätta nåt. Det har varit så många intryck,känslor och tankar. 
Men jag frågade läkaren rent ut ifall jag behöver vara orolig för lungcancer! Och då sa hon: "nej! nej! Absolut inte!! Det är ingenting sånt!!"
Och i det läget var det allt jag behövde veta... Det har grott i mig utan att jag velat säga,inte ens tänka orden. Så nu känner jag bara att det får vara vad som helst! För det är inte cancer! 
Nej nu orkar jag inte skriva mer. Jag har några fler grejer jag skulle vilja lägga till men nej,det går inte. Jag får samla ihop tankarna under natten och se ifall jag fått nån ordning på dem imorgonbitti.
Godnatt.

Gillar

Kommentarer

Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229