november 2019 | attlevamedibm
  • Magazine
  • Bloggar
    • Nya bloggar
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Mode
      • Träning & hälsa
    • Topplistor
    • Foto
    • Föräldraskap
    • Mode
    • Träning & hälsa
  • Fler
    • Design & inredning
  • Topplistor
  • Skapa blogg
    • Startsida
    • Profil
    • Kategori
      • Allmänt
    • Arkiv
      • juli 2021
      • juni 2021
      • maj 2021
      • april 2021
      • mars 2021
      • februari 2021
      • januari 2021
      • december 2020
      • november 2020
      • oktober 2020
      • september 2020
      • augusti 2020
      • juli 2020
      • juni 2020
      • maj 2020
      • april 2020
      • mars 2020
      • februari 2020
      • januari 2020
      • december 2019
      • november 2019
      • oktober 2019
      • september 2019
      • augusti 2019
      • juli 2019
      • juni 2019
      • maj 2019
      • april 2019
      • mars 2019
      • februari 2019
      • januari 2019
      • december 2018
      • november 2018
      • oktober 2018
      • september 2018
      • augusti 2018
      • juli 2018
      • juni 2018
      • maj 2018
      • april 2018
      • mars 2018
      • februari 2018
      • januari 2018
      • december 2017
      • november 2017
      • oktober 2017
      • september 2017
      • augusti 2017
      • juli 2017
      • juni 2017
      • maj 2017
      • april 2017
      • mars 2017
      • februari 2017
      • januari 2017
      • december 2016
      • november 2016
      • oktober 2016
      • september 2016
      • augusti 2016
      • juli 2016
      • juni 2016
      • maj 2016
      • april 2016
      • mars 2016
      • februari 2016
      • januari 2016
      • december 2015
      • november 2015
      • oktober 2015
      • september 2015
      • augusti 2015
      • juli 2015
      • juni 2015
      • maj 2015
      • april 2015
      • mars 2015
      • februari 2015
      • januari 2015
      • december 2014
      • november 2014
      • oktober 2014
      • september 2014
      • augusti 2014
      • juli 2014
      • juni 2014
      • maj 2014
      • april 2014
      • mars 2014
      • februari 2014
      • januari 2014
      • december 2013
      Ursula RollbertAtt leva med IBM
      Gå till ,[object Object]
      attlevamedibm
      attlevamedibm
      Ursula Rollbert, 55 år

      Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom om heter inklusionskroppsmyosit (IBM).

      Följ min historia om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

      E-post:
      [email protected]

      Instagram:
      ursularollbert & attlevamedibm

      • Nouw

      Arkiv

      • juli 2021
      • juni 2021
      • maj 2021
      • april 2021
      • mars 2021
      • februari 2021

      Kategorier

      • Allmänt

      Prenumerera

      Sök

      Pulver!!

      lördag, 30 november, 2019, 11:23 em

      Jag fick en ny matleverans igår (fredags). Den här gången blev det nånting nytt! Spännande.
      Vi ska ju åka till Nerja på nyårsdagen. Och där kommer vi att stanna ett tag. Fyra veckor...sex veckor...? Vi vet inte. Men vi tänker fly ifrån årets värsta månader; januari o februari. Så januari ut stannar vi nog. Och förhoppningsvis lite till.
      Men så till problemet.
      Min mat. Sondnäringen. Plastflaskor som är fyllda med 500 ml vätska... Jag äter 3 såna flaskor varje dag.
      Det blir många många flaskor... Och det blir väldigt väldigt tungt...
      Jag har inte varit i vårt hus i Spanien på 1,5 år. Det kan verka konstigt... Med tanke på hur mkt jag älskar att vara där. Det är resan dit som får mig att tveka och hellre avstår från att åka iväg. Jag vet att det gick bra sist. Då fick jag ju t.o.m vara kopplad till pumpen under hela resan. Det gjorde ju susen. Jag mådde betydligt bättre när vi kom fram och dagarna som följde än jag gjort vid tidigare resor.
      Men när man känner sig så sjuk som jag oftast gör så är det svårt att se hur jag ska klara av en sån resa igen...
      Att få med sig min sondmat är ju ett sånt där bekymmer,huvudbry och bromskloss... Jag tycker oftast att det är för jobbigt att tänka på det så jag låter bli. Och då brukar jag även komma fram till att jag nog inte ska åka till Spanien fler gånger. Det är inte värt besväret...
      Jag har mer eller mindre bestämt mig för att aldrig åka dit igen.
      MEN!!!
      Nu är det så att jag har nära o kära som inte accepterar att jag ska stanna hemma. Istället puschar de mig,tjatar på mig och letar hjälpmedel mm på nätet.
      En väldigt kär anhörig surfade rumt på nätet en dag,letade hjälpmedel mm till mig så att jag verkligen ska kunna åka. Och faktum är att på det viset fick vi veta att det finns sondnäring i pulverform!!! Det väger ju BETYDLIGT mindre än flaskorna med färdigblandad sondnäring..
      Så jag har pratat med min dietist,hon skrev ut ett ”recept” på Nutrison sondnäring i pulverform. Därefter ringde jag Hjälpmedelscentralen och beställde hem pulver!!
      Igår kom sändningen. Och ja!! Den vägde betydligt mindre än de brukar!! Fantastiskt!!
      Idag har jag vispat ihop pulver med ljummet vatten. Fyllt upp en flaska och kopplat den till slangar och aggregat. Och vips!! så funkar det exakt likadant som färdiga flaskor.
      Och hittills har min mage fungerat exakt som den brukar!👍🏼
      Jag ska ”äta” upp en burk pulvermat nu för att dels kolla att jag mår bra av det och dels för att räkna ut hur många ”måltider” en burk med pulver räcker till. Vi måste ju räkna ut hur mycket vi ska ha med oss....
      Nu önskar jag av hela mitt hjärta att detta kommer att bli precis så jättebra som jag tänkt mig. För gör det det så blir det betydligt enklare att få med sig mer sondnäring till Spanien!!
      Tänk va ändå??’! Jag var sån motståndare till knapp i magen,slangar och klabb med äcklig vätska... Och så blev det så bra!!
      Innan jag började så tappade jag mycket i vikt eftersom det var nästintill omöjligt att få i sig en portion mat. Jag slarvade. Och faktum är att jag gillade att jag tappade i vikt. Jag har kämpat med vikten,kosten och motionen för att gå ner lite i vikt. Så när jag blev allt smalare blev jag glad!
      Men sen när jag började bli trött,orkeslös och allmänt nere så insåg jag att det inte var värt att gå ner mer i vikt.
      Då var jag mogen för knapp i magen.
      Och det har jag inte ångrat en dag!!! Jag mår så bra av det!
      Nu håller jag alla tummar✊🏼och tår för att pulvermaten ska fungera så som vi tänkt oss. Sem kan jag påbörja nedräkningen...
      31........

      Gillar

      Kommentarer

      Illustration 30/11

      lördag, 30 november, 2019, 0:29 em

      Jaha...då var den här nu då...😢
      Vinter,snö,kyla,halka och slask gör mig på ett uruselt humör samtidigt som jag är livrädd för att gå ut. Ramlar jag så blir jag ju liggande...
      Så i och med snö,kyla,halka och slask så blir jag inlåst i vårt hus...

      Jag hatar hatar hatar vintern!!
      Det har jag alltid gjort men känslorna har blivit allt starkare i takt med att jag blir allt sjukare...
      Vinter och IBM hör definitivt inte ihop!!

      Gillar

      Kommentarer

      Vintern ÄR här....😢

      fredag, 29 november, 2019, 11:12 em

      Eftersom det är fredagskväll så känns det inte lika fel att vara uppe till midnatt. Men jag gillar det inte. Inte egentligen...
      Idag kom vintern. Och jag bara avskyr det!
      Tyvärr var jag ju tvungen att ge mig ut i verkligheten en stund på förmiddagen och det var väl det sista jag var sugen på då...usch...
      Jag vet att jag kan be om hjälp med sånt som att handla hem matvaror t.ex. Det finns många som erbjudit sig att hjälpa mig. Men jag är en tjurig jävel som ”kan själv”!!
      Det har gått bra hittills. Men när nu vintern kommit och det är risk för snö,is och halka så vet jag ju att det kommer inte att gå lika bra framöver...
      Ojojojoj vad jag längtar till våren nu...
      Vilken tur att jag får möta våren längst ner i Europa🌍 Min högsta dröm är på väg att uppfyllas!! Om allt går som det ska nu så kommer jag och gubben att vara borta hela januari och en bit in i februari. Kanske ännu längre...
      Det är just det som varit mitt mål med att ha ett ställe utomlands att åka till. Januari. Februari. Mars. De tre viktigaste skälen till att ha tillgång till ett hus i underbara Nerja☀️
      Men först ska jag stå ut en månad i detta hemska väder...
      Och i detta stora hus....
      Jag längtar nog lika mycket efter att få leva på ett plan som jag längtar bort ifrån vintern.
      Om vi inte skulle åka till Nerja så hade jag ”flyttat” ner till stugan igen. För det här huset är inte längre min vän. Vad jag än ska ta mig för så motarbetar huset och tomten mig.
      Det går ilningar av obehag genom min kropp när jag tänker på att jag kanske måste gå ut eller gå ner eller upp till en annan våning.
      Att leva i ett trevåningshus med betongtrappa in till huset gör det till ett litet helvete attlevamedibm!
      Som jag avskyr trappor...
      Nä usch så dystert det blev!! Lika bra att avsluta här och tänka på nåt roligt iställer.
      Godnatt.

      Gillar

      Kommentarer

      attlevamedibm

      • Gå till Profil
      • Gå till Startsidan
      • Gå till RSS
      • Gå till Sitemap

      Blogga på Nouw

      • Skapa konto
      • Tjäna pengar på din blogg
      • Tagga produkter med Metapic
      • Flytta din blogg till Nouw

      Bloggar

      • Allmänt
      • Annat
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Hästar & ridsport
      • Mat & recept
      • Mode
      • Personligt
      • Resor & utland
      • Sport
      • Träning & hälsa

      Nouw

      • Magazine
      • Allmänna villkor
      • Sekretesspolicy
      • Kakor
      • Kontakta oss
      • Hjälp
      • Driftinformation
      • Build: 2021-07-20 03:44