november 2016 | attlevamedibm
  • Magazine
  • Bloggar
    • Nya bloggar
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Mode
      • Träning & hälsa
    • Topplistor
    • Foto
    • Föräldraskap
    • Mode
    • Träning & hälsa
  • Fler
    • Design & inredning
  • Topplistor
  • Skapa blogg
    • Startsida
    • Profil
    • Kategori
      • Allmänt
    • Arkiv
      • augusti 2021
      • juli 2021
      • juni 2021
      • maj 2021
      • april 2021
      • mars 2021
      • februari 2021
      • januari 2021
      • december 2020
      • november 2020
      • oktober 2020
      • september 2020
      • augusti 2020
      • juli 2020
      • juni 2020
      • maj 2020
      • april 2020
      • mars 2020
      • februari 2020
      • januari 2020
      • december 2019
      • november 2019
      • oktober 2019
      • september 2019
      • augusti 2019
      • juli 2019
      • juni 2019
      • maj 2019
      • april 2019
      • mars 2019
      • februari 2019
      • januari 2019
      • december 2018
      • november 2018
      • oktober 2018
      • september 2018
      • augusti 2018
      • juli 2018
      • juni 2018
      • maj 2018
      • april 2018
      • mars 2018
      • februari 2018
      • januari 2018
      • december 2017
      • november 2017
      • oktober 2017
      • september 2017
      • augusti 2017
      • juli 2017
      • juni 2017
      • maj 2017
      • april 2017
      • mars 2017
      • februari 2017
      • januari 2017
      • december 2016
      • november 2016
      • oktober 2016
      • september 2016
      • augusti 2016
      • juli 2016
      • juni 2016
      • maj 2016
      • april 2016
      • mars 2016
      • februari 2016
      • januari 2016
      • december 2015
      • november 2015
      • oktober 2015
      • september 2015
      • augusti 2015
      • juli 2015
      • juni 2015
      • maj 2015
      • april 2015
      • mars 2015
      • februari 2015
      • januari 2015
      • december 2014
      • november 2014
      • oktober 2014
      • september 2014
      • augusti 2014
      • juli 2014
      • juni 2014
      • maj 2014
      • april 2014
      • mars 2014
      • februari 2014
      • januari 2014
      • december 2013
      Ursula RollbertAtt leva med IBM
      Gå till ,[object Object]
      attlevamedibm
      attlevamedibm
      Ursula Rollbert, 55 år

      Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom om heter inklusionskroppsmyosit (IBM).

      Följ min historia om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

      E-post:
      [email protected]

      Instagram:
      ursularollbert & attlevamedibm

      • Nouw

      Arkiv

      • augusti 2021
      • juli 2021
      • juni 2021
      • maj 2021
      • april 2021
      • mars 2021

      Kategorier

      • Allmänt

      Prenumerera

      Sök

      Allmänt

      Blandade känslor.

      onsdag, 30 november, 2016, 11:26 em

      Jag har varit något piggare ikväll. Lite gladare. Kanske beror det på att jag hade tagit en spansk Ipren och en spansk alvedon. För det hjälpte verkligen. Jag har inte haft riktigt lika ont under några timmar när vi suttit och kollat på tv. Den sista halvtimmen kom dock smärtan tillbaka så jag tog en ny omgång nu innan jag la mig. Hoppas att jag får sova några timmar.
      Imorgon åker vi hem. Jag har blandade känslor... Helst vill jag ju inte lämna vår lilla oas,vårt paradis. Men så som jag mått och så som jag haft det den här veckan så känns det rätt skönt att få åka hem också. Hem till tryggheten och närheten till vissa saker jag känner jag behöver nu.
      Jag ringde vårdcentralen på förmiddagen. Sa att jag mår dåligt och vill träffa en läkare. Nånting är fel... Jag känner det. Dels det här med nacken. Det plågar mig nåt så vansinnigt. Och när det påverkar andningen blir jag orolig. Men så är det denna trötthet och liksom apatin... Brist på glädje och lust. Antingen är det nåt som saknas i min kropp annars är jag deprimerad. Vad det än är så vill jag ha hjälp!! NU!!
      Att få komma till vårdcentralen redan på fredag morgon kl 9 gör mig glad! Det var nästan så att jag mådde bättre en stund pga det!!
      Nej nu måste jag släcka. Det blir en lång resdag imorgon! Tänker gå upp 7:30-8 och sen kommer det att gå i ett tills vi är hemma ca 12 timmar senare. Undrar om jag kommer att bli lika påverkad av hemresan... Jag hoppas jag slipper få ett blodtrycksfall!
      Men även vanliga flygresor påverkar mig negativt. Det tar 1-3 dygn att återhämta mig efter en resdag.
      Men nu ska jag inte ta ut nåt i förskott. Vem vet? Det kanske går jättebra!

      • Allmänt

      Gillar

      Kommentarer

      Allmänt

      Ett litet ryck.

      onsdag, 30 november, 2016, 4:02 em

      Jag kände mig nog lite piggare idag... Det var åtminstone såpass ok att vi gav oss ut på en liten utflykt. Vi åkte in till stan där vi strosade runt lite på de mysiga små gatorna med alla små mysiga butiker och restauranger. Vi passade på att äta lunch också. Ja! T.o.m JAG åt lunch! Det var nog den första under denna veckan... Jag åt gazpacho (kall spansk tomatsoppa) och drack bubbelvatten. Det gick bra. Vågade dock inte äta nåt bröd till. Detta var första gången jag åt på restaurang under denna veckan. Jag har varken vågat eller orkat tidigare. Men det var mysigt. Och gott
      I vanliga fall brukar jag unna mig ett glas vin när vi äter på restaurang här nere men jag har undvikit all slags alkohol här nere. Jag vågar inte... Jag drack ju lite bubbelvin på flygplatsen innan vi flög ner hit och jag har fått för mig att det kanske var en bidragande orsak till att jag svimmade sen... Eller jag vet inte... Hursomhelst så vill jag inte dricka just nu. Alltså inte ens ett glas gott rödvin till maten... Lite tråkigt men det känns verkligen jobbigt att ens tänka på alkohol. Jag är inte sugen... Och så är jag rädd.
      Och på tal om rädd.
      Imorgon åker vi hem. Undrar hur det ska gå??? Tänk om samma sak händer igen..? Usch... Men jag har en plan för ev katastroftillstånd! OM jag känner den där märkliga känslan inom mig så ska jag tillkalla personalen och be om syrgas. I god tid!!
      Men så är det detta med nacken och området där runtomkring.
      Jag har verkligen jätteont! Det är värst på den där knölen som sitter precis under halsen,mellan skulderbladen. Därifrån strålar värken ut i axlar och överarmar. Och upp i huvudet!!
      Men det värsta är ändå det som känns i halsen. Strupen. Det är som att nånting från bakre delen av halsen trycker sig framåt mot struphuvudet och liksom gör det tyngre att andas... Att fylla lungorna med lift genom ett djupt andetag är helt omöjligt. Det är riktigt obehagligt. Och efter allt strul som varit och att jag mått så dåligt så blir mina tankar och känslor väldigt negativa. Och jag känner en viss rädsla och oro....
      Jag vet två till som redan börjat oroa sig och fundera på hur flygresan ska gå... Och det är nästan det värsta!! Att de ska behöva lida så pga mig!!
      Tänk om det händer igen. Kommer jag nånsin att våga åka hit igen då...?
      Såna tankar snurrar i mitt huvud och de är väldigt destruktiva.
      Men för att avsluta lite mer positivt så ska jag berätta en liten anekdot.
      Jag har nog berättat det förr men gör det igen; jag var i Nerja som barn. 1972 åkte jag på charterresa till Torremolinos med mina föräldrar. Jag var 6 år och minns vissa saker men långt ifrån allt. Jag minns att vi var och tittade på några grottor; Cuevad de Nerja. De ligger ju alltså precis här intill vår lilla by Nerja. Och i samband med den utflykten måste vi även åkt in i Nerja. Här finns ett berömt landmärke; det är som en balkong som går ut över havet och den heter Balcon d'Europa. Alla som reser hit brukar ta några kort därute på balkongen.
      När vi var här första gången 2011 så gick vi självklart dit och då kände jag att det var nåt bekant med stället... Väl hemma så letade jag upp ett fotoalbum och hittade en bild på mig och min pappa stående längst ute på Balcon d'Europa.
      Visst är det lite häftigt??!
      Cirkeln sluts!
      Innan vi åkte hit förra veckan så förstorade kortet och ramade in det. Jag tog med det hit för det är så häftigt att verkligen sluta cirkeln.
      Idag gick vi återigen ut på balkongen. Där tog vi ett kort på mig och Alma vid ungefär samma ställe som jag och pappa stod. Lite kul tycker jag
      Min plan är att jag nångång ska ta kort på vart och ett av mina barn därute.
      Sånt här gillar jag

      • Allmänt

      Gillar

      Kommentarer

      Allmänt

      Det gör ont!

      tisdag, 29 november, 2016, 9:33 em

      Nu blir det mer gnäll... För jag mår inte bra. Jag mår för jävligt. Ännu sämre än de första dagarna... Jag är för det första otroligt trött hela tiden. Men det värsta är nacken,axeln och det som gör ont ner mellan skulderbladen. Det är en speciell punkt strax nedanför nacken där all värk börjar,sen strålar det ut i högerarmen (det är den starka armen!) och upp i huvudet. Det gör så ont att det svartnar för ögonen ibland. Och så är det som att det trycker på bakifrån mot strupen så det blir ännu svårare att svälja. Nästan tungt att andas. Att ta ett djupt andetag för att fylla lungorna med luft gör ont...
      Jag kan ju inte hantera smärta. Jag blir oerhört påverkad på alla möjliga sätt av att ha ont.
      Jag tror att denna smärtan kommer av nånting som hände i samband med att jag svimmade på planet. Kanske vred jag till nacken när jag föll bakåt eller så hände det nåt när de skulle ha upp mig på båren... Jag får lätt ont på/i såna ställen,mina muskler verkar reagera på ett mer negativt sätt nuförtiden.
      Det blev ingen bra semester det här... Jag är verkligen jätteledsen för det.
      Lars och Alma är så oroliga och de kan (vill) inte ta sig för så mycket utan mig. Då får jag dåligt samvete och försöker spela piggare än jag är... Med det resultatet att jag då blir ännu tröttare utav all ansträngning. Det tar på krafterna att spela ett spel.
      Men idag har jag erkänt för dem att jag mår för jävligt!! Och att jag är orolig...
      Jag är orolig för hemresan. Hur ska jag orka sitta där på planet i 4 timmar!!
      Jag vet att jag fick lite ont i nacken redan innan det där obehagliga hände på planet. Jag tänkte att det berodde på de obekväma stolarna och att det inte gick att hitta nån skön viloställning i dem. Men jag tror faktiskt att nånting hände sen i samband med svimningen,ambulansen och allt det där... Att smärtan håller på att förvärras hela tiden är ju väldigt märkligt.
      För det är precis vad den gör!! Den blir alltmer för jävlig för varje timme känns det som!!
      Jag tycker så synd om Lars och Alma. Stackars dem som inte kan koppla av och njuta av sin ledighet pga mig känns för jävligt!!
      Jag är verkligen verkligen riktigt ledsen för allt det här. Det gör ont i mig...

      • Allmänt

      Gillar

      Kommentarer

      attlevamedibm

      • Gå till Profil
      • Gå till Startsidan
      • Gå till RSS
      • Gå till Sitemap

      Blogga på Nouw

      • Skapa konto
      • Tjäna pengar på din blogg
      • Tagga produkter med Metapic
      • Flytta din blogg till Nouw

      Bloggar

      • Allmänt
      • Annat
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Hästar & ridsport
      • Mat & recept
      • Mode
      • Personligt
      • Resor & utland
      • Sport
      • Träning & hälsa

      Nouw

      • Magazine
      • Allmänna villkor
      • Sekretesspolicy
      • Kakor
      • Kontakta oss
      • Hjälp
      • Driftinformation
      • Build: 2021-08-20 15:50