attlevamedibm
  • Magazine
  • Bloggar
    • Nya bloggar
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Mode
      • Träning & hälsa
    • Topplistor
    • Foto
    • Föräldraskap
    • Mode
    • Träning & hälsa
  • Fler
    • Design & inredning
  • Topplistor
  • Skapa blogg
    • Startsida
    • Profil
    • Kategori
      • Allmänt
    • Arkiv
      • februari 2021
      • januari 2021
      • december 2020
      • november 2020
      • oktober 2020
      • september 2020
      • augusti 2020
      • juli 2020
      • juni 2020
      • maj 2020
      • april 2020
      • mars 2020
      • februari 2020
      • januari 2020
      • december 2019
      • november 2019
      • oktober 2019
      • september 2019
      • augusti 2019
      • juli 2019
      • juni 2019
      • maj 2019
      • april 2019
      • mars 2019
      • februari 2019
      • januari 2019
      • december 2018
      • november 2018
      • oktober 2018
      • september 2018
      • augusti 2018
      • juli 2018
      • juni 2018
      • maj 2018
      • april 2018
      • mars 2018
      • februari 2018
      • januari 2018
      • december 2017
      • november 2017
      • oktober 2017
      • september 2017
      • augusti 2017
      • juli 2017
      • juni 2017
      • maj 2017
      • april 2017
      • mars 2017
      • februari 2017
      • januari 2017
      • december 2016
      • november 2016
      • oktober 2016
      • september 2016
      • augusti 2016
      • juli 2016
      • juni 2016
      • maj 2016
      • april 2016
      • mars 2016
      • februari 2016
      • januari 2016
      • december 2015
      • november 2015
      • oktober 2015
      • september 2015
      • augusti 2015
      • juli 2015
      • juni 2015
      • maj 2015
      • april 2015
      • mars 2015
      • februari 2015
      • januari 2015
      • december 2014
      • november 2014
      • oktober 2014
      • september 2014
      • augusti 2014
      • juli 2014
      • juni 2014
      • maj 2014
      • april 2014
      • mars 2014
      • februari 2014
      • januari 2014
      • december 2013
      Ursula RollbertAtt leva med IBM
      Gå till ,[object Object]
      attlevamedibm
      attlevamedibm
      Ursula Rollbert, 55 år

      Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom om heter inklusionskroppsmyosit (IBM).

      Följ min historia om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

      E-post:
      [email protected]

      Instagram:
      ursularollbert & attlevamedibm

      • Nouw

      Arkiv

      • februari 2021
      • januari 2021
      • december 2020
      • november 2020
      • oktober 2020
      • september 2020

      Kategorier

      • Allmänt

      Prenumerera

      Sök

      Fortsätter gårdagens inlägg...

      söndag, 21 februari, 2021, 7:36 fm

      Ja jag blev trött och höll på att trassla in mig i nånting jag inte vet hur det skulle sluta. Men nu är jag vaken,om än ganska trött fortfarande.
      Jag vet inte vart mina ord var på väg men jag minns att jag tänkte berätta om hur luften tar slut om jag försöker sjunga. Vilket jag ändå gör ibland. Trots att jag alltid sjungit hellre än bra.
      Men på sistone har jag även märkt att om jag säger mer än en eller två meningar i rad så måste jag ta en andningspaus antingen mellan meningarna eller ibland t.o.m i ett långt ord. Det gör att jag inte får nåt flöde i mitt tal. Det blir hackigt och jag har lust att strunta i att fortsätta. Det har fått mig att bli ännu tystare. Jag orkar inte blanda mig i en konversation. Det är för jobbigt.
      Jag säger bara; tack och lov för att jag kan skriva! Då kan jag ju ändå konversera. Dessutom har jag ju fler att ”prata” med än dem jag bor med på detta viset. Hade jag blivit såhär sjuk innan mobilernas tid så hade jag blivit ganska ensam. Men med en smartphone så har man ju hela världen i sin hand. Och jag bara älskar det!!
      Men nu ska jag sträcka ut lite och njuta av att jag får ligga kvar i min sköna sjukhussäng en stund till.

      Gillar

      Kommentarer

      Lördagskvöll

      lördag, 20 februari, 2021, 10:17 em

      Det är lördagskväll men jag lägger mig tidigare än jag oftast gör under veckorna. Vi fastnar ofta i nån film eller serie och det kan dra ut på tiden. Men ikväll känner jag att jag måste försöka somna i någorlunda vettig tid. Det passade bra att lägga sig nu för Lars och Alma tänkte börja kolla på en film. Jag ville inte riskera att fastna i den jag också.
      Idag har jag faktiskt lämnat lägenheten!!
      Jag har inte ont av att vara här dygnet runt dag ut och dag in. Jag är inte den typen som behöver omväxling och miljöombyte. Om jag trivs där jag är så stannar jag gärna där.
      Men jag hade lämnat lägenheten 3 (TRE!!) gånger sen vi flyttade hit. Eller var det två...?? Så jag kände att det vore skönt att se nånting annat. Jag frågade de andra ifall de kunde tänka sig en liten utflykt. De var direkt med på noterna.
      Sagt och gjort! Vi fixade till oss och lämnade lägenheten. För oss som bott i hus i så många år och som inte bott i nånting nytt och fräscht och modernt på så länge så är det en oerhörd lyx att gå några steg bort till hissen,åka ner i källaren och gå några steg bort till bilen och sen åka ut. Slippa gå ut på riktigt. För mig är det otroligt skönt. De få steg jag behöver ta kan jag ta på egen hand med stöd av min krycka. Att jag slipper gå ut när det är kallt,snöigt och halt är så otroligt skönt. En lättnad. Och kanske t.o.m en förutsättning att jag vågar lämna lägenheten över huvud taget.
      Jag längtar till våren.
      Jag lider så fruktansvärt utav vintern. Snön,kylan,halkan,slasket...fy f-n säger jag!
      Jag blir förbannad bara jag tänker på hur mycket jag hatar vinter! Måtte detta bli sista vintern med vinterväder!
      Förra året tillbringade ju vi vintern i underbara Nerja i 2,5 månad. Från 1/1 till 16/3. Hela vintern i princip. Helt fantastiskt! Skönt! Ljuvligt! Härligt!!
      Och då bestämde vi att vi aldrig mer skulle tillbringa en enda vinter till i detta kalla eländiga land!!
      Men så drabbades världen av en katastrof!
      Och jag ska inte klaga. Det går ingen nöd på oss. Men nog sjutton hade jag hellre tillbringat mina dagar i Spanien istället för i den här kylan.
      Vi får hoppas att vi kan tillbringa nästa vinter i Nerja istället.
      Men jag grubblat på hur det ska gå till... Hur ska vi få med allting jag behöver? Rullstol. Pump. Sondmat för lång tid. Plus en hostmaskin och slangar,filter och masker...
      Undrar ifall det ens kommer att funka?!
      Annars har jag varit där för sista gången. Och det vore ju så sorgligt så jag orkar inte ens tänka på det. Usch...😢
      Mitt tal har försämrats igen. Jag märker att Lars och Alma har allt svårare att höra vad jag säger. Jag pratar otydligt och grötigt. Mest eftersom jag inte kan spänna läpparna men problemen sitter även i strupen. Jag kan inte riktigt förklara hur. Jag bara känner att det är så.
      I hela mitt liv har jag blivit glad av musik. Sjunger med i låtarna på radion och tar gärna några danssteg. Oftast hellre än bra. Men med mycket glädje.
      Att jag inte orkar sjunga längre var nånting jag tidigt märkte var en följd av sjukdomen. Sen kunde jag inte vissla. Inte knäppa med fingrarna.
      Vet ni vad?
      Jag är djup och håller på att veckla in mig i nåt konstigt. Jag avslutar här och sover på saken så hörs vi imorgon.

      Gillar

      Kommentarer

      Helg.

      fredag, 19 februari, 2021, 11:42 em

      Det är sent,klockan är snart halv ett,men jag lägger mig med en go och varm känsla inom mig. Vi har precis tittat klart på en av mina absoluta favoritfilmer; Pretty Woman med Julia Roberts och Richard Gere. Jag bara älskar den!
      Vi såg den dock inte från början,vi tittade på en betydligt mörkare film innan dess. Minns dock inte vad den hette trots att den var helt ok.
      Men den slår ju inte en film som Pretty Woman!
      Nog om detta.
      Idag har vi haft en sån där dag då vi fyllt upp skåpen med matvaror. Både till mig och de andra. Jag fick en leverans med sondmat. De kom upp med den ända fram till dörren. Lyxigt. Vi funderade på hur de skulle göra. Kanske lämna den nere vid porten? Vid hissen? Skulle jag komma ner och hämta den? Hur skulle jag klara det? Jag kan ju inte bära nånting lite tyngre. Och definitivt inte gå samtidigt!
      Men det var lite rörigt här precis när leveransen kom så jag kollade inte så noga. När jag sen skulle börja packa upp så såg jag ju att det var väldigt lite som kommit. Men tydligen så har de bytt leverantör av sondnäringen så förpackningarna och kartongerna var inte alls likadana som de gamla. Jag tänkte att det berodde på det. Men Lars började packa upp och då insåg vi ju att det fattades en hel del! Jag satte igång att ringa men det tog en stund innan jag kom rätt. Där kunde de inte se annat än att det gått iväg det som skulle... Märkligt...
      Men så fick nån av de andra syn på en klisterlapp som satt på packsedeln!
      Resterande gods levereras på måndag!
      Åååå så pinsamt! Varför var jag så snabb med att börja ringa och gnälla?! Usch...jag skäms! Hur kunde jag missa den lappen?!
      Jag har även dammat av lite lätt. Eller ”swiffrat” som vi säger numera. Jag har köpt en sån där ”dammvippa” som de gör reklam för på tv så ofta. Fast jag köpte dock min för längesen. I stugan. Blev så nöjd med den så jag köpte en hit också.
      I eftermiddags lät vi Rut jobba!

      Ja det är vår robotdammsugare alltså. Vi döpte henne till Rut eftersom det hon gör är ju en hushållsnära tjänst som man kanske skulle kunna söka Rutavdrag för??
      Vi tyckte vi var roliga iallafall😂
      Jag har även hunnit med en längre tupplur. Somnade så gott i fåtöljen. Det är nog därför jag är vaken nu; tjugo i ett!!!
      Jag får nog ta och släcka och slå ihop de små blå!
      Godnatt.

      Gillar

      Kommentarer

      attlevamedibm

      • Gå till Profil
      • Gå till Startsidan
      • Gå till RSS
      • Gå till Sitemap

      Blogga på Nouw

      • Skapa konto
      • Tjäna pengar på din blogg
      • Tagga produkter med Metapic
      • Flytta din blogg till Nouw

      Bloggar

      • Allmänt
      • Annat
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Hästar & ridsport
      • Mat & recept
      • Mode
      • Personligt
      • Resor & utland
      • Sport
      • Träning & hälsa

      Nouw

      • Magazine
      • Allmänna villkor
      • Sekretesspolicy
      • Kakor
      • Kontakta oss
      • Hjälp
      • Driftinformation
      • Build: 2021-02-15 15:41