Fri i otryggheten, ett samhällsproblem

Det känns som om jag är mer begränsad än majoriteten av befolkningen som lever i samhället bara för att jag föddes med speciella behov. Många gånger tycker jag att det är andra människor som bestämmer över mitt liv mer än att jag får välja utifrån mig och med det känna mig fri som mig. Jag brukar säga att jag är fri i otryggheten och det känns ofta så.

Vid det här laget vet du säkert att jag lever med assistenter dygnet runt, det är ett speciellt liv. Inte nog med det, jag har även myndigheter som avgör om jag behöver assistans, till vad, hur mycket och vad som är okey och/eller inte okey.

I detta blogginlägg kommer jag mest att skriva om alla kostnader som finns inom personlig assistans. Det känns som att det är väldigt få människor som känner till den delen. Jag får en summa per beviljad assistanstimme, denna pott kallas för assistansersättning och den summan ska räcka till massor med olika saker, det är alltså pengar jag får till min personliga assistans via staten.

Den summan ska bland annat täcka min personals lön, semesterersättningar, arbetsmiljökostnader, utbildningar, handledning, traktamente, logi vid resor och övriga assistansomkostnader som är nödvändiga i ett arbete som personlig assistent. Det kan vara till assistentrum, data, mobiltelefon och förbrukningsvaror. Förutom allt jag nämnt tillkommer introduktion för assistenter och hos mig sker den i tre faser, läs om introduktion här, vilket är nödvändigt för att min assistans ska vara hållbar utan alltför många affekter. Sedan skall det ständigt utvärderas med individuella samtal och det behövs en ”kanal” där assistenter får en möjlighet att ”prata av sig”. När det gäller mig och den skräddarsydda utbildningen som krävs hos mig så anser myndigheterna att det behovet inte existerar vilket gör att min mamma själv ofta betalar för detta, då vi vet och ser verkligheten. Det är som natt och dag på assistenter som får utbildning och handledning mot dom som inte får det. För att allt ska fungera så blir det ändå mamma som lägger ut för assistenter på ett eller annat sätt om jag ska kunna ha mina signeringar och den utbildning som krävs. Jag tycker det är fel.

Summan jag får i assistansersättning är med andra ord väldigt låg, 299,80 per beviljad assistanstimme, och det gör mig många gånger begränsad eller så blir jag tvungen att betala själv för mina assistenters omkostnader. För mig som är ute och signerar böcker runt om i Sverige innebär det att jag bor på hotell och det kostar.

Jag får hela tiden välja vad jag kan och inte kan eftersom jag inte vet om det finns pengar för assistenternas kostnader. Jag själv har pengar för mig, så det handlar inte om att ”alla andra måste också planera” och att ingen ”kan göra exakt vad den vill”. Jag kan omöjligt lägga ut för assistenter och skicka in kvitton för att eventuellt få tillbaka summan och FK ger inte förhöjt innan kvitton existerar. Det är inte alls säkert att dom beviljar det, fastän jag lägger ut själv.

För mig handlar det också om självklara saker som att till exempel åka till Liseberg eller hyra en stuga över sommaren plus att jag helst vill åka utomlands minst en gång per år. Utomlands är det utlandstraktamente och då behöver jag minst två assistenter med mig. Det finns även en arbetstidslag som jag hela tiden behöver ta hänsyn till, även vid resor. Allt verkar kosta och hela tiden känns det som om det är jag som är kostnaden när det enligt mig är staten som krymper och kväver mig i mitt liv.

Visst kan assistenter åka med utomlands men då måste dom kompenseras med ledig tid. Det innebär att hela assistentgruppen måste vara beredd att kunna ändra på sitt schema med väldigt kort varsel och det händer att dom slutar istället eller hittar ett annat arbete.

Min arbetsledare och jag satsar väldigt mycket på utbildningar och kvalitet, det med alla mina vardagsresor runt om i Sverige gör att vi snabbt hamnar på minus vilket begränsar mig och min frihet. Utbildningarna behövs om personalen ska stanna kvar och det Lågaffektiva förhållningssättet hos mig måste alla kunna. Dom ska också veta hur jag fungerar för att jag ska slippa hamna i den stress som skapar affekter. Jag känner mig som jag skrev ovan fri i otryggheten. Det är sällan jag vet vad det finns pengar till, även om jag själv har pengar. Det blir också en form av stress inom mig.

Jag tror att du förstår mig. Om du har egna pengar så kan du göra vad du vill utan att staten begränsar dig. Jag kan det inte, eftersom assistansersättningen inte räcker.

Jag skulle även vilja höja lönerna för mina personliga assistenter så att det blir ett högstatusjobb men som det ser ut idag är det omöjligt. Samhället ser mig som en kostnad medan jag själv ser mig som en resurs och framförallt en människa som vill kunna leva fullt ut i samhället som mig. Det finns mycket jag skulle kunna om allt vore annorlunda.

Enligt mig är detta skevt och jag tycker ibland att livet känns orättvist. Utåt sett är jag en karismatisk, kraftfull tjej och en förebild men det händer att jag inom mig bara vill skrika.

Mitt kall i livet är att synliggöra och att väcka nytänkande hos människor.

Jag tror starkt på att om samhället ordnar upp och höjer assistansersättningen för människor som mig, ja då skulle var och en som jobbar med människor få rätt utbildning och kompetens (såklart individanpassat). Samtidigt skulle det öka välbefinnandet hos såväl den i behov som den anställda, ge högre löner och det skulle kunna bli en kvalitetssäkring som höjer status. Bättre löner och fler som känner sig fria. En fri människa klarar av att jobba mer i samhället och det ger pengar tillbaka till staten i form av skatt.

Som det är nu så är det svårt att få allt att räcka till.

Vi som är beroende, i alla fall jag, vill leva som mig i samhället utan att tänka på samhällets fattiga budget. Det lustiga är att samhället har pengar till att bygga rondeller i varenda liten ort men så fort det blir människor inblandade så räcker inte pengarna till. Märkligt, tycker jag! Vad tycker du?

Jag tror att många som jobbar med människor känner till detta men allt för många glömmer bort det. Sedan tror jag också att det finns många som inte känner till det här utan tror att vi som är beroende får allt vi behöver och att vi kan leva loppan utan att bry oss. Men så är det inte, snarare tvärtom många gånger.

Jag är fri – samtidigt inte – Jag begränsas av samhällets normer och det är exakt därför jag vill synliggöra mig och mitt liv.

Det här blogginlägget har jag skrivit tillsammans med min skrivcoach och min arbetsledare.

#personligassistans #tackvareassistansen #räddalss #intesåkonstigt #allalikaallaolika #lågaffektivtbemötande #myndigheter

Gillar

Kommentarer

Magnus semmelhofer
,
Kan någon berätta för mig vad den slopade assistentersättningen innebär? Visst är den väl beslutad av Regeringen? Hur skall hjälpen fimansieras istället? (Betalar staten något eller får behövandet något stöd)
Omfattas alla grupper som tidigare haft rätten till det eller undantas vissa?
Jag vill gärna veta - det verkar så orimligt mht andra bidrag regeringen budgeterar för. Om det jag tror idag så förefaller det som hyckleri angränsande till cynism.
Mvh Magnus Semmelhofer (nås också på messenger)