Oj, nu blir det ett tufft och känslomässigt inlägg. Idag är det ett år sedan som jag tog bort min första hund Queeniez. Hon hade cancer och var sjuk under en längre period. Förra året var det alltså en tuff morgon då vi åkte in med henne. Jag minns att tanken av att inte få åka hem med min älskade vän var otroligt jobbigt då vi åkte till djursjukhuset. Jag vill minnas att det kändes dumt att betala och att jag riktade ilskan mot mamma som gjorde det, betalade alltså. Queeniez fick somna in i min famn, vi hade musik på och tända ljus samtidigt som tårarna bara sprutade längst med kinden. Fy, den känslan vill jag inte uppleva igen.

Nu har det gått ett år utan Queeniez och det har gått över förväntan, även om jag i början inte trodde att jag skulle kunna gå vidare så har jag lyckats. Förra julen fick jag också ett samtal med älskade Queeniez i julklapp. Alltså ett möte med en så kallad djurkommunikatör. Samtalet gick bra och Queeniez är alltid hos mig lovade hon.

Det hände något oförväntat hos djurkommunikatören som jag tycker känns lite extra roligt. Det var att jag fick veta att Queeniez kommer att komma tillbaka i en annan hund längre fram i tiden och det har hon verkligen gjort. Hon sa att det inte kommer vara den första kullen jag föder upp utan efter det och även det stämmer enligt mig. Det är så att just nu har jag en valp som heter Mellie och vet du, Mellie är Queeniez. I alla fall har dom liknande energier, liknar varandra i utseende och påminner om varandra i kroppsuttryck. Samma rörelser och exakt samma sätt att busa och leka. Det värmer mitt hjärta något enormt och jag känner mig både glad och tacksam.

Idag ska Mellie få Queeniez rosa boll som en gåva ifrån Queeniez själv. ”Slit den med hälsa”, fick jag till mig under natten. Jag är själv utbildad inom djurkommunikation men det är svårt att prata med sina egna djur på andra sidan. Förmodligen för mycket egna känslor som stör budskapet.

Ja, nu har jag skrivit av mig och med facit i hand var det lättare än vad jag trodde att skriva detta inlägg. Jag känner mig stolt och så tacksam över att jag har släppt den jobbiga ångestfyllda sorgen efter Queeniez och bara minns dom bra stunderna som vi fick tillsammans. Mellie och Mini (mina hundar) hjälper mig mycket och stöttar mig alltid. När jag umgås och tränar med Mellie känns det många gånger som om jag hänger med Queeniez.

#fuckcancer #saknadochälskad

Jag är inne i en period där jag möter människor som lär mig att se vad min mamma pratat om i alla dessa år, nämligen att okunskapen i samhället och hos människor som arbetar med personer med olika funktionsvariationer är mycket större än det verkar. Att leva med ett stort behov av andra personers insatser gör att jag mer och mer förstår det jag förr endast hörde om. Ju äldre jag blir desto mer känner jag att mycket är fel och fungerar dåligt. Flytten nu gör det ännu mer synligt. Det finns till och med lagar som begränsar vissa saker och hjälpmedel är liksom ingen självklarhet. Just nu kan jag inget annat än bli mörkrädd.

Jag ska försöka ge ett exempel på den okunskap jag menar och all väntetid som det innebär för mig.

Häromdagen var jag och arbetsledaren till hjälpmedelscentralen för att det skulle vara en utprovning av en terränggående elrullstol. Jag hade blivit lovad en eftersom jag bor där det är väldigt mycket skog och natur. Det tog ett bra tag innan beslutet på att jag skulle få ha två eldrivna rullstolar blev klart med det är egentligen en parentes just nu. Innan själva mötet för utprovningen hade arbetsledaren sagt att det var viktigt att samtliga personer som närvarade på utprovningen skulle prata en i taget. Detta för att mina NPF-diagnoser lätt blir förvirrade. Tror ni att dom pratade en i taget, nej! Komiskt nog märkte jag inte det själv eftersom deras prat satte igång mid ADHD och jag hamnade i ett flow just då. Arbetsledaren förtydligade det åt dom eftersom hon vet att konsekvenserna kommer efteråt.

Själva utprovningen gick relativt bra men det betyder inte att jag får stolen snabbt. Nu får jag vänta i fem veckor tills en ny utprovning ska äga rum, det blir alltså i december. Min arbetsledare började med ärendet redan i april för att underlätta och för att jag skulle slippa vänta allt för länge på att få den elrullstol jag behöver för att kunna vara utomhus där jag bor. Jag har alltid haft två rullstolar, en mindre och en terränggående eftersom jag bott på landet innan också.

Att väntan skulle ta ända fram till december känns väldigt underligt. Bara för att jag flyttar så stannar hela livet upp. Om och om igen blir det stopp under min resa mot det jag innan klarat av. Olika län har olika beslut och hjälpmedlen är inte likadana, vilket också blir sjukt svårt för min autistiska sida och varje förändring blir en så kallad trigger.

Visst är det jag som valt att flytta, dels för att bo närmare släkten men också för att hitta en plats som fungerar för mig, mina diagnoser och mina djur. Det känns som om mitt liv är en evig väntan på att få leva eftersom allt jag behöver tar tid och alla hjälpmedel ska provas ut innan det är dags att få hem dom.

Det känns som om jag begränsas mer än jag behöver. Den rullstolen jag har nu kan jag omöjligt köra utomhus där jag bor nu. Jag har provat men ramlar om jag kör i trädgården eller en längre bit. Och jag har alltså hundar och vill träna med mina hundar. Det är omöjligt för mig. Att hyra en hall kostar för mycket och skulle kräva ännu mer introduktion för assistenterna som redan idag har massa nytt att lära då det gäller mig, mitt sätt att samspela och kommunicera.

”Vanliga” människor, alltså ni utan funktionsvariation, kan lätt byta skor, till exempel till gummistövlar när det regnar, ta på er isbroddar så ni inte halkar eller löparskor då ni vill springa. Vi som är i behov måste i regel ALLTID vänta, för att det finns lagar som säger så och vi kan liksom oftast endast få ”ett par skor”. Vi måste välja vad vi vill och sedan vara nöjda med det.

Jag har dessutom fått avslag från bostadsanpassningen för värmeisolerat förråd, vilket är konstigt eftersom elrullstolar inte tål minusgrader. Jag är beroende av elrullstolar och att dom fungerar maximalt utan att jag ska hamna i affekt. Om isolering saknas dör batteriet och bostadsanpassaren säger att det är elrullstolens tillverkare som ska fixa en ny rullstol som klarar minusgrader och att det inte har med mitt handikapp att göra. För mig är det tvärtom. Mitt handikapp behöver en elrullstol som fungerar även vintertid om jag ska kunna känna mig fri.

Nu har vi, med hjälp av andra personer, stressat med att isolera ett provisoriskt förråd och så måste vi ändå vänta på elrullstolen. Att få prova en elrullstol igen den sjunde december, för att sedan göra mina specialanpassningar gör att julen kommer emellan och då kan det vara snö vilket ändå gör det omöjligt att träna hundar på åkern jag har vid mitt hus.

Det kommer hur som helst ta tid för mina diagnoser att överhuvud taget lära mig en stor Permobil igen, plus att det dessutom är ny miljö plus nya rutiner och assistenter. Allt som börjades i april blir alltså klart till våren 2021 skulle jag tro. Att försöka ligga steget före är visst omöjligt, lagarna bromsar, personal har sina rutiner och det är alltid minst tre personer med på utprovningarna, plus min assistent och jag. Det känns ärligt att jag, med mina diagnoser alltid kommer att få vänta på saker. Så har det varit och under tiden ska jag enligt många vara tacksam. Tacksam över att jag ändå får det jag behöver.

Jag försöker, men ibland är det svårt att förstå varför allt ska stoppas för mig, som om jag inte ska ha en plats i samhället utan jag ska ta det jag får. Så känns det många gånger.

Okunskapen är stor i samhället, precis som mamma sagt. Plus att allt tar tid om inte mamma ringer alla chefer och upplevs besvärlig. Det känns inte rätt och jag vet att det inte borde vara så.

Även jag borde få leva fri, som mig, eller vad tycker ni?

#personligassistans #tackvareassistansen #räddalss #intesåkonstigt #allalikaallaolika #lågaffektivtbemötande #myndigheter #nutid #flytt

Jag tänkte fokusera på mitt vardagsliv i detta blogginlägg. Det är nämligen så att hur jag än vänder och vrider på saker och ting kommer ändå alltid vardagen ikapp. Det sker givetvis på både gott och ont. I mitt liv är det väldigt viktigt att vardagen fungerar så bra som möjligt. Det tror jag att alla människor vill, alltså ha en fungerande vardag. Till skillnad från majoriteten av befolkningen lever jag som ni säkert redan vet med levande personer nära inpå dygnet runt, det vill säga personliga assistenter. Det är ett speciellt levnadsätt som är helt avgörande för mig i mitt liv. Steg ett är att hitta en RÄTT person och det kan vara nog så knepigt och jag har inte bara en som ska fungera med mig utan det finns fler i mitt assistansteam. Vi håller fortfarande på med introduktion och vi kommer att ha fler på intro inom kort. Dom måste fasas in en efter en och det tar lång tid innan vardagen flyter på som den ska för oss alla. Ändå håller vi på och tar små små myr steg framåt.

Det som är på gång inom assistansen är första arbetsplatsmötet sedan flytten och en utbildningsdag för mina nuvarande assistenter som även kommer att innehålla specifik handledning. Ja, min assistans behöver skräddarsydd utbildning eftersom mina diagnoser, funktionshinder och min vardag kräver det. Det är helt enkelt omöjligt att arbeta som min assistent om kunskapen saknas för då blir det helt fel sorts assistans som gör att stressen ökar och affekter uppstår och hela livet och min vardag formas till katastrof istället för harmoni och trygghet. Fortfarande är det väldigt många som verkar tro att vem som helst kan arbeta som personlig assistent och så kanske det är hos dom flesta, att det går bra men jag tillhör inte dom flesta. Jag är unik, som mig. I mitt fall funkar det inte med vem som helst eftersom mina diagnoser är så komplexa i sin enkelhet. Handledningen är liksom avgörande och nödvändig, utan den skulle mitt liv vara ännu mer kaos och jag skulle som jag skrev innan alltid hamna i affekt.

Något annat som har med min vardag att göra just nu är att jag fortfarande har valpar som blir fyra veckor på söndag. Dom små liven börjar nu gå in i den period som jag älskar allra mest. Nu börjar vi få kontakt. Jag älskar dom små liven och ska behålla tiken, kanske ska hon på foder lite längre fram i åldern. Ingenting bestämt ännu utan jag låter det vara öppet.

Min karriär börjar också sakta formas in i min vardag och den rutinen är något jag tycker mycket om. Det är nya samarbeten på gång och jag har börjat signeringar varje torsdag i Köping. Logoped är bokad så jag kan börja träna talet igen eftersom jag har en kommande föreläsning också bokad. Den här karriärdelen vill jag ha mer av i min vardag. Den gör att jag får känna mig sedd och får synliggöra mina budskap till samhället. Det känns extra viktigt nu då allt verkar begränsas och människor med olika funktionshinder förlorar både hjälpmedel och stöd som är avgörande för dom. Även jag drabbas på olika sätt men det skriver jag om i ett annat inlägg, eller delar med mig av det på YouTube. Allt ska synliggöras tycker jag.

Du kommer säker se och höra mer av mig i framtiden. Det känns som om saker sakta börjar komma igång igen och jag hoppas att du vill följa med mig i mitt liv i fortsättningen också.

#personligassistans #tackvareassistansen #räddalss #intesåkonstigt #allalikaallaolika #lågaffektivtbemötande #myndigheter #nutid #djur #karriär #socialamedier