Att leva fri är fortfarande begränsat för många

Jag heter Moha Frikraft och jag vet att jag är unik, som mig och jag gör allt för att vara med och förändra världen till det bättre för oss alla som lever tillsammans i samhället.

Jag är medveten om att jag kan hamna i affekt, det vill säga, att min hjärna stänger sig och en maximal hjärnstress uppstår. Detta sker oftast då myndigheter och dom som beviljar min assistans tycker att kompetens och kunskap är onödigt och jag tvingas ta in vem som helst som personliga assistenter. Att leva med assistans är allt annat än lätt och att vara assistent är lika svårt, framförallt då det finns neuropsykiska diagnoser. Det finns fler saker som triggar igång och nu är det dags att synliggöra hur det är på riktigt och vad som sker ifall kunskap och kompetens uteblir.

Bloggen du nu läser, ”Assistans Med Frikraft”, är ganska ny och det är ett sätt för mig att sprida kunskap och öka förståelsen om vad som kan hända i verkligheten för en person med synliga och osynliga funktionsvariationer. Jag skriver öppet om ett förhållningssätt som kallas Lågaffektivt Bemötande för att på det sättet vara den förändring jag så gärna vill synliggöra.

Jag föddes på Köpings Lasarett med en svår dyskinetisk CP-skada som fastställd förlossningsskada år 1989. I vuxen ålder fick jag även diagnoserna ADHD och Autism. Läkarna gav mig inte mycket hopp och dom sa till min mamma att jag varken skulle kunna sitta, prata, äta eller stå.

Jag växte upp som mig, en envis solstråle och redan som liten flicka ville jag få en plats och vara med i samhället som alla andra. Ständigt mötte jag på patrull och tillsammans med min mamma valde vi att hitta egna vägar. Vi gjorde vad vi kunde för att visa att allt går om viljan finns. Att ständigt möta stängda dörrar gjorde att envisheten ökade vilket gjorde att jag tillslut hittade ställen som tog emot mig och var beredda att skräddarsy dom utbildningar jag ville gå. Många gånger resulterade detta i att jag fick betala privat eftersom samhällets dörrar annars var stängda. Idag är jag utbildad PT, grupptränare, kostrådgivare, musikproducent och även makeupartist. Dessvärre så ville ingen anställa mig och ge mig en chans med det extra stöd som mina funktionsvariationer krävde. Ständigt saknades det tid, pengar och vilja hos dom jag sökte upp. Många såg problem hellre än möjligheter. Det enda som fanns var att praktik men det fungerade inte heller eftersom den handledning som var nödvändig inte riktigt hanns med och den person som skulle ge det inte fick något extra för att ha mig hos sig. Dom skulle handleda mig gratis, vilket dom givetvis inte hade resurser till.

Det gav mig extra ”jävlar anamma”, jag ville agera ändå. Jag kände att jag har så mycket att ge till andra människor och insåg att jag själv är mitt eget verktyg. Jag började skriva tillsammans med en skrivcoach som kunde ge mig exakt det stöd jag behövde för att förstå hur en bok skulle kunna formas. Coachen gjorde detta helt utan ersättning med motiveringen: ”visst kan du Moha och klart att du har en gåva”. Sagt och gjort. Jag skrev min första bok, Synlig fast osynlig - en dotters tankar om sina ”pappor”. En bok som jag själv säger formades till en sorts personlig utveckling för mig. Boken var extremt jobbig att skriva. Den hade bokrelease på ett stort och pampigt sätt. Min mamma var med och ordnade med releasefesten som skedde i en vacker lokal mitt i Kungsträdgården. Jag fick vara stjärnan, den kärleksfulla divan och jag kom dit i en vit limousin. Många var där för att ta emot mig och jag kände mig både stolt och lycklig.

Jag har alltid älskat att vara i centrum och det gör jag fortfarande. Det är exakt där jag är som bäst. Jag kan och är endast mig själv och det är alltid lättare för mig att vara i centrum än att vara en i gruppen. Mina neuropsykiska diagnoser gör det svårt för mig att fungera i en grupp där såväl samspel som kommunikation är det som lätt skapar min inre stress som slutar i kaos. Jag har svårt med det sociala samspelet och när det blir för många intryck samtidigt. Det är bland annat det jag försöker synliggöra. Hur det är att vara jag och att leva med tre diagnoser. Hur mitt liv ständigt behöver andra människor för att kunna fungera. Jag vill vara fri samtidigt känner jag mig begränsad, mest av samhällets normer och sätt att bemöta mig och mina behov.

”Mitt mål är att sprida kunskap och öppna upp samhällets ögon rörande ”hur ett liv med assistans ser ut.” Jag vet att jag endast kan förmedla mina egna livserfarenheter, mina åsikter och detta är ett sätt för mig att bidra med kunskap”.

”Jag vill inte bevisa något för dig som läser, inte heller säga att du gör fel. Det handlar inte om det”.

Efter den första boken kom bok nummer två, Synlig fast osynlig – I svaghetens styrka. Även den en bok med syftet att sprida kunskap om mitt inre och det som inte syns utåt. Den tar upp kaoset som uppstår och förvirringen med det som pågår i mitt liv. Den boken är tänkt som en bok till personer som arbetar som personliga assistenter och även andra som i sina liv möter personer med neuropsykiska diagnoser. Ja till och med för alla som i sina liv möter andra människor. Efter varje kapitel finns diskussionsfrågor som kan göras i grupp eller ensam. Allt för att öppna dörrar för olikheterna som existerar.

Efter det så har jag kommit ut med en tredje bok, som enligt mig är viktig att läsa för alla, Synlig fast osynlig – Jag är inget UFO. Den tar upp bemötandet som jag har upplevt i mitt liv och är baserad på mina upplevelser. Möten med personliga assistenter, myndigheter, habiliteringar och även skolans värld. Bemötandet av mig har inte alltid varit det bästa och jag vill nå ut med att det handlar om människor och att det bör sker förändringar som ser individen mer än sin egen tolkning av individen.

Den tredje boken finns även som ljudbok idag.

Alla böcker är skrivna på mitt sätt och enkla att läsa. Avskalade och unikt skrivna och det är så jag vill ha det. Att synliggöra mig själv och mitt eget sätt är exakt det jag gör mer än att jag försöker följa den mall som så få verkar få plats i. Om olikheter ska bli synliga så behöver vi också våga vara den vi är.

Jag utmanar även mina talsvårigheter med att göra filmer till YouTube. Med mina talsvårigheter blir jag förhoppningsvis en förebild för andra som ser att allt går, på olika sätt och att alla kan som sig. Jag föreläser om mitt liv och jag erbjuder utbildningar inom Lågaffektivt bemötande på mitt eget sätt tillsammans med ett företag, Zentrab , som tror på mig.

”Jag vet att jag ibland inte förstår vad andra människor säger men det kan lika gärna betyda att dom inte förstår mig”

Jag är alltså är beroende av personliga assistenter, det vill säga, levande människor dygnet runt som ska finnas med så att mitt liv flyter på, precis som en annan 29 årig tjejs utan funktionsvariation. Det är lätt att tro att det är enkelt och en lyx att leva med personliga assistenter, men verkligheten ser annorlunda ut. Det är extremt svårt och det tar mycket energi att ha personer hos sig dygnet runt, samtidigt som det är nödvändigt för att jag ska kunna vara fri.

Jag vill kvalitetssäkra assistansen. För mig skulle det innebära att jag känner mig trygg. För att kunna ge trygghet krävs det att personen själv är trygg och denna blogg startade alltså upp med syftet att synliggöra ännu mer om mitt liv med personlig assistans och det Lågaffektiva bemötandet.

Jag hoppas att du vill fortsätta läsa det jag skriver och kanske gör det att vi tillsammans öppnar upp ännu mer för ett samhälle där vi olikheter berikar och stöttar varandra.

Dags för förändring!

#personligassistans #tackvareassistansen #räddalss #intesåkonstigt #allalikaallaolika #lågaffektivtbemötande

Gillar

Kommentarer

ellenlundis ,
Väldigt bra skrivet! Du är så duktig att formella dina meningar, inlägg, så man förstår. Man förstår så dina ord på ett enkelt sätt.
Själv har jag lindrig autism / lindrig funktionsnedsättning, har ibland svårt att förstå, när andra skriver. Oftast skriver dem så krångliga och svåra ord /meningar 😐
Men jag förstår bättre, när det är inlägg som är lättlästa och enkla ord /meningar så man förstår på ett bra sätt. 💓 Heja dig!
finlandsgullet.wordpress.com/
AssistansMedFrikraft
AssistansMedFrikraft,
Tackar så mycket. Det glädjer mig att du gillar sättet jag skriver på. Tack! 😊
nouw.com/assistansmedfrikraft