Hej!

Jag heter Sara Edström och är född med en CP-skada. Sedan början av år 2011 lever jag med personlig assistans. Innan dess levde jag med hemtjänst.

Sedan barndomen lärde jag mig att jag enbart var någon, genom det jag presterade på egen hand; Höga betyg i skolan, elitsimning med silvermedalj från Paralympics -96, socionomutbildning och socialsekreterarjobb.- Så till den grad att jag till slut hamnade i en utmattningsdepression, som varade i flera år. Ungefär samtidigt med depressionen fick jag personlig assistans för första gången i mitt liv. Något jag hade kämpat med att försöka få i flera år. Idag kan jag förstå varför jag inte lyckades tidigare, det berodde förmodligen delvis på att jag inte ens för mig själv ville erkänna mitt faktiska hjälpbehov, så hur skulle jag då kunna få handläggarna att förstå?

I allt detta tvingades jag mer eller mindre att börja titta på mitt faktiska hjälpbehov. Förutom den fysiska hjälp jag behöver så blev en neuropsykiatrisk utredning, som gjordes 2012, en stor ögonöppnare. Svart på vitt stod det bland annat om mina minnessvårigheter och hur jag kompenserat detta genom att hela tiden föra anteckningar. Där stod också om mina behov av struktur och den blockering som uppstår i hjärnan under stress.

I början kände jag mig lycklig och tacksam över att äntligen få min efterlängtade assistans och jag ställde liksom inga större krav på hur assistansen skulle se ut. Jag hade nämligen bara hemtjänsten att jämföra med och den hade fungerat extremt dåligt. De hade till exempel satt in dubbel bemanning för att tidseffektivisera, något som bara stressade upp mig ännu mer.

Så länge personkemin med mina assistenter stämde och det fanns humor, så räckte det gott för mig. I början rekryterade jag mina personliga assistenter i princip enbart enligt dessa två kriterier och jag fick ofta tips om någon som behövde jobb, så under flera år skötte jag i praktiken rekryteringen av mina assistenter helt själv. Jag drogs till personligheter med humor och som är lite ”egna” till sättet. Det gjorde mig ingenting om de ”tog plats”. Tvärtom, de första åren mådde jag bra av att ha ”tokroliga” assistenter som gärna tog egna initiativ. Där och då behövde jag deras draghjälp, mycket på grund av min dåvarande utmattningsdepression. Jag såg också mina assistenter mer som mina vänner. Vi kom att dela varandras glädje, såväl som bekymmer.

Till saken hör, att jag lever med hjärnstress, vilket jag inte förstod då. Från början trodde jag dock att jag helt enkelt var ”lättstressad” eller känslig och att hjärnstressen uppkom genom utmattningsdepressionen. Assistenter som ”tog plats” och mest var som mina vänner visade sig fungera mindre och mindre bra. Idag vet jag varför. Jag har insett att dessa personligheter också ger mig en ökad stress som leder till konsekvenser som blir alldeles för svåra för mig. Min hjärnstress beror inte på min utmattningsdepression utan den har funnit med mig ända sedan den dagen jag föddes.

Det har tagit mig fram till IDAG att inse att jag faktiskt levt med hjärnstress hela livet, på grund av min CP-skada, som utmynnade i en utmattningsdepression. Min envishet och min kämpaglöd som varit mitt signum och kraft genom hela livet, tog tvärslut och de kompensationsstrategier jag tidigare använt mig av, fungerade inte längre.

Den ohållbara situationen kom att bli en värdefull vändpunkt för mig, då jag idag bättre kan acceptera hela mig och inte bara utvalda delar.

Idag inser jag att jag behöver assistenter som förstår min hjärnstress och kan mildra den. Personer som är trygga i sig själva och kan hålla sig mer i bakgrunden, på ett professionellt sätt.

Jag har sakta insett att assistansen som den tidigare varit uppbyggd, varit för gränslös och att den har stressat mig mer än att den gett mig struktur och lugn. Draghjälp och spontanitet behöver bytas ut/minskas mot mer lugn och stabilitet, för att minska och förebygga hjärnstressen. En Stor insikt för mig!

En ytterligare nyans av den insikten är synliggörandet av hjärnstressen och att låta den få ta plats. Det skapar medvetenheten som behövs för att komma vidare i processen.

Jag har nyligen börjat lära mig om lågaffektivt förhållningssätt som Moha skriver om här i sin blogg. Sedan en tid tillbaka har jag och mina assistenter påbörjat utbildning i just detta.

Jag håller på att bygga upp min assistans på nytt och har nu märkt att för vissa kan det vara svårt att lära om, framför allt de assistenter som jag haft länge. Samtidigt har jag också förstått att mitt assistansbolag saknar kunskap om hjärnstress, och då framförallt förhållningssättet gentemot mig. Det som jag anser vara det som antingen minskar eller ökar den stress som uppstår inom mig.

Den viktiga processen med att bli vän med min hjärnstress och att få ökad kunskap om hjärnstress är påbörjad.

/Sara

#personligassistans #tackvareassistansen #gästbloggare #räddalss #intesåkonstigt #allalikaallaolika #lågaffektivtbemötande

Det händer att det blir ”Match in heaven” redan vid första mötet mellan en assistent och mig. Även om jag vet att det är en på hundra så är det verkligen en skön reflektion när allt klickar redan från start. Då känns det som om personen och jag förstår varandra utan att vi behöver prata. Självklart har jag fortfarande svårt med nya människor och alla förändringar, även med dom som det klickar med. Samtidigt så verkar det som att allt flyter på utan att jag behöver tänka lika mycket som jag gör normalt med nya assistenter. Känslan jag har är olika och allt som många gånger annars känns jobbigt verkar flyta på utan större störningar och orosmoment.

Just nu har jag en sådan assistent som verkligen känns rätt. Vi är synkade och det känns som om vi tänker väldigt lika. Min assistent har det Lågaffektiva rent naturligt och verkar enligt mig förstå vad det innebär att vara hos mig som min personliga assistent.

Jag ska vara ärlig och säga att jag njuter av att vara i balans när den assistenten jobbar. Det är en känsla som jag sällan känner då jag börjar med en ny assistent. Att allt är lugnt utanför mig och assistentens bemötande ständigt ger mig en sorts trygghet. Det är så otroligt skönt att jag vill dela med mig av det till er. När allt fungerar så är det magiskt på ett sätt eftersom jag är van att det oftast är tvärtom.

Nya personer skapar allt som oftast hjärnstress och gör mig obalanserad. Det tar massor av energi från mig och min inre stress eskalerar och jag känner mig spänd och orolig utan att jag kan kontrollera det. Mitt inre blir alltid lidande när det yttre ändras och mina neuropsykiska diagnoser agerar på impuls.

Just den här assistenten och jag fungerar och jag känner att det är exakt sådana assistenter jag vill ha och behöver för att kunna vara fri i min otrygghet. Målet är nu att jag ska känna liknade känsla med alla mina assistenter.

Enligt mig och det jag varit med om är att jag anser att många människor verkar ha svårast med är att vara ärliga, att våga säga som det är och dom verkar tycka att det är svårt att vara ärlig. Ärlighet är viktigt hos mig utan att det betyder att jag värderar det dom säger utan mer att jag ändå känner av deras oärlighet. Mina assistenter måste också kunna ha total närvaro i stunden då dom jobbar hos mig och det verkar vara väldigt energikrävande för många i dagens samhälle. Många verkar springa och vara på väg till eller ifrån något istället för att vara hos mig med sin närvaro. Det i sin tur gör mig stressad eftersom dom verkar stressade.

Nu ser jag fram emot att få fler liknande assistenter. Som ”klickar” redan från start och nu när jag verkligen vet hur det känns så vet jag också ännu tydligare då det inte fungerar. Jag lär mig av mina egna reaktioner. Omgivningen och personerna runt mig påverkar min stress mer än jag vill och det är något jag behöver bli bättre på att förstå.

När det fungerar så fungerar det.

#personligassistans #tackvareassistansen #räddalss #intesåkonstigt #allalikaallaolika #lågaffektivtbemötande

I detta inlägg tänkte jag gå in på ytterligare en sak som kan trigga igång min affekt. Det handlar om att vara tydlig, ärlig och medveten om att det som sägs till mig oftast också är det som skapar mina förväntningar.

Jag ska ge några exempel:

Exempel ett:

Om en assistent till exempel erbjuder sig att ta med sig ekologiska ägg till mig vid sitt kommande arbetspass och sedan missar eller glömmer att göra det så kan det innebära att en inre stress uppstår. Inre stress innebär att det kan leda till en affekt då detta beteende är en form av trigger för mig.Inte för att jag vill reagera utan det sker på automatik. Hjärnstressen eskalerar och jag förstår ingenting. Min egen förmåga att veta hur mina känslor reagerar i stunden är för mig en omöjlighet att veta. Just därför är det otroligt viktigt att inte säga en sak och sedan omedvetet göra en annan sak. Här krävs det en medvetenhet hos assistenterna så att dom också vet vad dom sänder ut och hur det kan upplevas för mig. För mig blir det som en lögn och det kan leda till att den personen får en uppförsbacke då min kropp reagerar omedvetet och vid nästa tillfälle personen säger något så finns redan en stress inom mig, utan att jag vill det.

Exempel två:

Om den assistent som jobbar säger åt mig att vi ska sitta där borta och pekar med fingret mot en fåtölj så tror jag att det också är där vi ska slå oss ner. Sedan när vi går dit så går assistenten förbi och det visar sig att hen menade den sköna soffan runt hörnet istället. Det blir kortslutning inom mig och får mig att agera på impuls. Från ingenstans kommer ord genom min mun utan att jag fattar varför och vad jag säger. Jag är ganska verbal av mig och kan lätt säga vad majoriteten kallar för ”dumma påståenden”. Det sker helt automatiskt och i en affekt är jag själv inte medveten om vad jag säger eller menar. Om assistenten inte klarar av att hantera detta utan börjar försvara eller förklara så triggar det ännu mer än om assistenten vet hur och vad som behöver göras för att få mig att minimera stressen. Det Lågaffektiva bemötandet är det som fungerar bäst hos mig. Det får mig att känna mig mer trygg och lugn.

Många tror att det Lågaffektiva handlar om att vara passiv, idag vet jag att det mer handlar om att hjälpa mig med det som kallas affektreglering. På ett sätt veta hur mina impulser fungerar och så mycket som möjligt använda dom verktyg vi har. I våra verktyg så ligger en stor del inom just sättet att kommunicera, vara ärlig och tydlig utan att dom förväntar sig att jag hör och förstår det som inte sägs.

Hos mig måste helst personalen ha bra självkännedom och inte ta saker personligt. Dom behöver en medvetenhet om sig själv och kunskaper kring min komplexitet och hur jag fungerar och agerar.

Jag vet att även dom är människor och att dom också kan ha sämre dagar medan mina neuropsykiska diagnoser har större svårigheter att hantera det. Hur mycket jag än vet det så hjälper det sällan och det är kanske där den största svårigheten finns för assistenter som inte har eller får den utbildning som krävs hos mig.

Mina assistenter kan omöjligt jobba om dom själva är för obalanserade då det ger konsekvenser som blir svåra att hantera för oss alla. Det är ingen värdering i det, det är som det är, vilket gör det ännu svårare för alla personer som är inblandade.

Jag vill ha kvalitet på min assistans och för att få det så krävs det att människor får handledning och utbildning. Även högre löner borde existera. Att vara assistent är svårt tror jag, att leva med assistans vet jag är minst lika svårt. Jag hatar det ibland, ändå är jag beroende. Det är som om jag är fri i min otrygghet vilket får mig att ständigt leta vägar som fungerar för mig.

#personligassistans #tackvareassistansen #räddalss #intesåkonstigt #allalikaallaolika #lågaffektivtbemötande