Jeg er så frustrert, lei meg, og oppgitt akkurat nå, jeg vet ikke hva jeg kan gjøre lengere, når det virker som alle jeg ber om hjelp til bare jobber i mot meg. Jeg har jobbet mot uføre søknaden min i to år nå, og har endelig kommet til det punktet der jeg bare mangler noen dokumenter til, før søknaden min kan sendes inn. Disse dokumentene trenger jeg tydeligvis en time til nevrolog for å få, noe som de nekter å gi meg, så jeg vet ærlig talt ikke hvordan jeg skal gå fremover.

En forespørsel om disse dokumentene tror jeg ble sendt i slutten av November, men det var ingen som ville svare, eller være til noen som helst hjelp, før jeg endelig fikk svar i Februar (tror jeg). Da fikk jeg brev om at de hadde satt meg opp på time 31.Mai, for å endelig få disse dokumentene. Når jeg fikk høre det ble jeg skikkelig frustrert og lei meg, for det var det eneste som manglet, og det tok et halvår fra forespørselen ble sendt til jeg i det hele tatt fikk time, selv om jeg allerede er pasient her. Likevel, jeg var glad for å i det hele tatt få en time, selv om det var så lenge til.

For et par dager siden fikk jeg et brev, der de informerte meg om at de hadde fjernet timen min, helt uten å høre med meg. De tok fra meg timen, fordi jeg ikke er viktig nok, min fremtid, mitt liv, er ikke viktig nok. Jeg ble overhode ikke inkludert i denne avgjørelsen, de bare informerte meg om at sånn var det bare. De sa at det absolutt tidligste jeg kom til å få time, var i Oktober. Det er et år siden forespørselen ble sendt inn, og et helt halvår etter timen de tok fra meg. Nå som verden åpner opp igjen, og sykehuset har fjernet munnbind krav, slik som alle andre stedene, har de bestemt seg for at de strammer inn på reglene igjen i et halvt år, og ikke vil se pasienter de ikke mener er viktige nok.

Jeg er så oppgitt, jeg skjønner ikke hvorfor det er greit å holde på sånn. Dette er kanskje ikke viktig for dem, men for meg er det livsviktig. Jeg sliter med kraftig migrene hver dag, jeg får ikke sove ordentlig, jeg er utslitt hele tiden, og jeg sliter så mye psykisk. Alt dette er så forverret på grunn av omstendighetene jeg har vært under de siste to årene, at jeg skjønner ærlig talt ikke hvordan de tror jeg klarer å holde ut et halvt år til, når jeg gjentatte ganger har sagt at jeg ikke klarer å fortsette slik. Jeg er utslitt, og nå har sykehuset bestemt at jeg må ha det slik i hvertfall et halvår lengere, før jeg i det hele tatt kan begynne å sende inn søknaden. AAP tiden min går også ut i starten av neste år, så det er ikke engang sikkert at jeg får sendt inn søknaden min tidsnok, på grunn av sykehuset.

Jeg sliter så mye, og alle jeg har spurt om hjelp fra har behandlet meg som om jeg ikke er mere enn en verdiløs bunke med papirarbeid, som det er enklere å bli kvitt enn å faktisk hjelpe. Jeg har til og med undersøkt å betale tusenvis for å reise til andre siden av landet, eller gjøre det privat, bare for å få disse dokumentene, men det må gjøres det her. Jeg må gjøre det her, men her vil de ikke hjelpe. Det eneste jeg trenger er dokumentene mine, dokumentene de nekter å gi meg uten time, og nekter å gi meg time for.

Hva må jeg gjøre for å være verd å redde?

Hva skal jeg gjøre? Jeg skjønner ikke at de synes det er greit å leke med livene til folk på denne måten, bare fordi jeg ikke er viktig nok. Jeg hadde endelig fått en time, også dro de den vekk fra meg like fort som jeg fikk den. De mener kanskje ikke det haster, men jeg har ikke et halvt år til i meg. Det er meg det gjelder, det er min time de tok fra meg, og jeg sier det haster. Jeg er så sliten, det er som om uansett hva jeg sier, er det ingen som lytter. Jeg har spurt om hjelp flere ganger enn jeg kan telle det siste året, så hvorfor er det ingen som vil hjelpe? Norsk helsevesen, DPS, NAV, St. Olavs Hospital - hvorfor er det så utrolig vanskelig for dere å hjelpe pasientene, at dere bare avlyser timer etter timer, når folk roper etter hjelp? Jeg er ikke den eneste som har slike opplevelser i helsevesenet vårt, og jeg kan ikke tenke meg til hvor mange som har mistet livene sine på grunn av mangelen på hjelp, når vi ikke bare ber om hjelp, men ROPER om hjelp. Jeg har nesten mistet livet mitt på grunn av mangelen på hjelp her i landet, den første gangen var da jeg var bare fjorten, og i steden for hjelp endte opp med en livstid med traumer som påvirker meg hver eneste dag. Tydeligvis har ingenting endret seg siden da, hvor mange flere må dø før folk innser at noe må gjøres?

Jeg ville komme med en liten update på hele NAV prosessen, men har bare utsatt det for jeg har ikke energi til noe for tiden. Jeg vet ikke hvordan jeg skal helt ordlegge meg, men for å være ærlig gjør ikke NAV noe annet enn å leke med livet mitt for tiden. Vi ble enige før jul om å sende inn uføresøknaden min, men ingenting har skjedd siden da. NAV gjør ingenting, sykehuset nekter å sende de dokumentene jeg mangler, fastlegen kommer heller ikke med noen av de dokumentene han kan bidra med.

Jeg fikk også vite tidligere i uken at NAV har fullstendig snudd saken min på hodet, og har nå bestemt at søknaden min skal baseres på mine psykiske problemer, i steden for min kroniske migrene, som er hele årsaken til at jeg søker til å begynne med. Jeg prøver å stå opp for meg selv, men det er ingen som lytter, ingen som bryr seg. Jeg burde være vant til dette nå, men det gjør fortsatt like vondt hver gang. Mine psykiske problemer er så ille som de er på grunn av min kronisk sykdom, og på grunn av denne jævlige kampen med NAV, men de har snudd helt om på alt, og mener egentlig at det eneste problemet jeg har er at jeg er deprimert, og om jeg klarer å fikse det (som i følge dem er veldig lett), så trenger jeg ikke lengere hjelp fra dem, og kommer heller ikke til å være kronisk syk lengere. Ingenting av dette stemmer, og om de ikke begynner å lytte til meg snart, frykter jeg de kommer til å sende inn en søknad som ikke stemmer, og som mangler all den informasjonen jeg har brukt årevis på å skaffe. Den søknaden kommer selvfølgelig til å bli avslått, for det stemmer ikke. De mener også jeg ikke har prøvd godt nok, og at noen ekstra tvangs-psykologtimer kommer til å fikse alt, selv om de er fult klar over at i løpet av mitt korte liv allerede har gått til psykolog i 11 år.

Jeg er utslitt. Jeg vet ikke hvor mye lengere de vil jeg skal fortsette å kjempe denne kampen som ikke har noe ende i sikte, for jeg har ikke noe mere kamp igjen i meg. Jeg er helt utslitt, fysisk og psykisk, og klarer rett og slett ingenting om dagene, for denne evige kampen med NAV har krevd alt, og vi har ikke kommet noen vei.

NAV har tatt all livsgleden jeg hadde, all livskvaliteten min, og de vil ikke engang lytte til meg om min egen sak, for de har allerede bestemt utfallet, basert på noe som ikke engang stemmer. Migrenen min er så mye verre for tiden, depresjonen min er verre enn den har vært på lenge, og jeg kan ikke gjøre noe med det, for NAV har all makten, over mitt liv. Jeg tilbringer som regel dagene mine på mitt oppvarmet gulv, for varmen er det eneste som hjelper når jeg har vondt i hele kroppen. Det eneste jeg har energi eller bryr meg nok til å gjøre, er å lese, eller se på serier på mobilen. Jeg har ikke lengere energi til å gjøre noen av de tingene som bringer meg glede, for NAV har tatt alt. Og de kunne ikke brydd seg mindre.

Jeg vet ikke hva jeg kan gjøre, jeg vet ikke hvordan jeg kan fikse dette. Hvert møte ender med at jeg føler meg så mye verre enn jeg gjorde til å begynne meg, jeg ender opp med angstanfall hver gang en melding fra NAV tikker inn, for det er aldri noe bra, jeg har ikke sovet ordentlig på mange uker. Men det er aldri nok, det slutter aldri. Alt er en evig kamp med NAV for tiden, og jeg vil ut, men jeg kommer meg ikke ut.

Jeg prøver, jeg virkelig prøver, men det er vanskelig når djevelen på skulderen er ekte mennesker som gjør alt for å forsøke å dra meg ned. Ekte mennesker som har mere stemmerett over meg og min kropp enn jeg noen gang har hatt. Folk som behandler meg som en trådukke som gjør akkurat hva de vil, for hvis jeg står opp for meg selv, så mister jeg alt jeg har jobbet så hardt for. Hvis jeg står opp for meg selv, kommer jeg til å miste meg selv i prosessen. Jeg må jobbe på meg selv og jeg må gjøre noe godt for meg selv. Det er bare utrolig vanskelig, for hver gang jeg føler jeg gjør fremgang, kommer noen inn og visker vekk alt arbeidet jeg har jobbet så hardt med. Du prøver ikke hardt nok, du blir ikke frisk raskt nok, du er ikke god nok. Jeg prøver, jeg virkelig prøver, men jeg må jobbe dobbelt så hardt, for noen skal alltid rive meg ned, når jeg jobber så hardt med å bygge meg opp. Jeg kjemper, dette er meg som kjemper. Jeg skulle bare ønske det var godt nok. Jeg henger opp post it's og positive påminnelser hvor enn jeg kan, for hver gang de river meg ned, må jeg bygge meg opp.