Er det noe jeg alltid har hatt lyst til å skrive mere om her, så er det opplevelser innen Norsk helsevesen. Jeg ble kronisk syk da jeg var elleve år, og har vært innom flere helsepersonell, behandlinger, undersøkelser og sykehusbesøk enn jeg har tellingen på. Jeg har så mange forskjellige opplevelser med helsepersonell, og det er noe jeg vil dele mere om, for om dette når frem til fremtidige helsepersonell, kan det faktisk utgjøre en forskjell med hvordan de behandler sine fremtidige pasienter. Jeg har gode opplevelser som kommer senere, men jeg må først dele den helt verste, fordi akkurat denne opplevelsen har formet meg som person utrolig mye, og det sitter veldig dypt inne. Hvis du som leser dette har planer om en utdanning innen helse, vil jeg bare minne deg på at hva du sier og gjør kan utgjøre den største forskjellen hos pasientene dine, og om du gjør noe veldig bra, eller veldig dårlig, kan det bli værende hos de for resten av livet. Dette er et veldig langt innlegg, og det har ligget i arkivet i to år, for jeg har vært for redd for å poste det. Ikke alle opplevelser i helsevesnet er gode, og det er så viktig å snakke om de dårlige, og hindre at det skjer igjen.

Jeg måtte kjempe for å bli trodd, jeg måtte kjempe for å bli hos min egen familie,

Da jeg var rundt elleve år når jeg først ble kronisk syk, men dette skjedde noen år senere, når jeg var fjorten. Migrene er en nevrologisk sykdom, så fastlegen min henviste meg til nevrolog, for å få hjelp av ekspertene. Når det kommer til migrene er det i mange tilfeller avgjørende om du får hjelp tidlig eller ikke. Får du hjelp tidlig, er det mulig å hindre at sykdommen blir kronisk, eller hindre forverring. Jeg var veldig glad for at jeg hadde fått time til nevrolog, og satte veldig stor pris på at jeg skulle få hjelp. Nevrologen som møtte meg hadde andre planer.

Jeg var til nevrolog fordi jeg hadde kronisk migrene med anfall daglig og lå på et mørkt rom i sengen min i så mye som 72 timer i strekk. Jeg greide ikke spise, eller gjøre noe annet enn å sove, eller å stirre i veggen. Jeg var fjorten år, jeg var fortsatt bare et barn, og jeg hadde valgt å være med vennene mine, finne på noe med søsteren min, eller hva som helst annet over å sove, om jeg hadde hatt et valg.

"Ta deg sammen, eller så tvangsinnlegger jeg deg på en mental institusjon"

"Hvis dette fortsetter må vi involvere barnevernet"

"Du er ikke egentlig syk, du bare later som"

"Det kommer aldri til å bli bedre, du må bare lære deg å leve med daglige smerter"

Dette er ting jeg ble fortalt av barne-nevrologen jeg møtte. Hun fortalte meg at jeg ikke var syk, for i følge henne var det umulig for et barn å være så syk. Fra før hun møtte meg hadde denne nevrologen gjort opp en mening om meg, som overhode ikke var sann, og på grunn av dette nektet hun å gi meg den behandlingen jeg hadde rett på, og i steden kunne ha ødelagt alt for meg. Etter jeg gikk til denne nevrologen ble jeg alvorlig deprimert, og tok nesten mitt eget liv, på grunn av ting denne nevrologen gjentatte ganger sa til meg, jeg ble også mye sykere, og jeg ble livredd tanken på å møte nye helsepersonell, og nye behandlinger. Jeg har aldri vært redd sykehus, leger, eller noe slikt, men etter jeg møtte denne personen får jeg en skikkelig ekkel følelse hver gang jeg skal møte nye helsepersonell, og få nye behandlinger. Jeg er livredd jeg kommer til å møte noen som denne nevrologen, jeg er livredd de kommer til å tenke disse tingene om meg, eller nekte meg behandling fordi de har gjort seg opp en mening om meg som ikke stemmer.

Denne nevrologen mente at fordi jeg bare var et barn, så var jeg ikke egentlig syk. Hun mente jeg bare latet som, fordi jeg ville ha oppmerksomhet, og fordi jeg ikke ville på skolen. Hun mente jeg trengte psykisk hjelp, ikke fysisk, fordi i følge henne diktet jeg opp alt. Hun fortalte meg at siden jeg later som jeg er syk er det håp for at jeg kan bli bedre, for om jeg virkelig er syk, så kommer dette aldri til å bli bedre, og jeg må bare lære meg å leve med kraftige smerter hver dag, for det er ingenting å gjøre. Hun mente foreldrene mine burde miste foreldreretten over meg og jeg burde havne i fosterhjem, fordi i følge henne var det uakseptabelt at de lot meg være syk.

Denne nevrologen behandlet meg ikke, hun truet meg. Hun truet meg med barnevernet, om jeg ikke tok meg sammen, og hun truet meg med tvangsinnleggelse på psykehus. Så lenge jeg gikk til denne nevrologen, hadde jeg trusler hengende over meg hver dag. Jeg var livredd for å være hjemme fra skolen, fordi jeg ville bo hos familien min. Jeg måtte tvinge meg selv til å være på skolen mere enn jeg klarte, og om jeg ikke gjorde dette, sa hun jeg kom til å miste familien min. Mine foreldre prøvde så hardt de kunne å skaffe ordentlig hjelp, og si fra om hva som foregikk, men ble møtt med de samme truslene om at de kom til å miste meg, om de kom i veien for nevrologens planer.

Jeg hadde så sterke smerter denne perioden, at å være oppe var utholdende. Jeg klarte ikke å spise eller drikke, jeg var hele tiden kvalm og svimmel, og jeg klarte ikke stå lengere enn jeg måtte fordi jeg følte meg så svak, jeg var hele tiden redd, og deprimert. Hver eneste morgen lurte jeg på om dette var dagen jeg ga opp, for jeg trodde ikke jeg klarte denne kampen lengere. Å tvinge noen som er kronisk syk til å opprettholde en vanlig hverdag, er som å tvinge et menneske til å fly; det går ikke. Hopper du utfor et stup, kan du late som du flyr en periode, men før eller senere treffer du bunnen. Jeg jobbet så hard jeg kunne med å overbevise nevrologen at jeg kunne ta meg sammen, men innen jeg ble tatt ut av denne situasjonen, så traff jeg bunnen. Jeg ble enda sykere, jeg var i enda mere smerter, og jeg har aldri blitt bedre. Etter denne nevrologen, har jeg bare blitt sykere. Jeg fortsatte å slite psykisk, og jeg gjør det enda. Jeg er livredd nye helsepersonell, livredd de skal tro det samme om meg, livredd de skal behandle meg på den samme måten.

Den tiden jeg kunne ha brukt på å kjempe sykdommen min, måtte jeg i steden bruke på å kjempe mot helsevesenet. Jeg måtte kjempe for å bli trodd, jeg måtte kjempe for å få den behandlingen jeg hadde krav på, jeg måtte kjempe for å overleve hver dag. Foreldrene mine måtte kjempe på mine vegne så utallige mange ganger, men hos denne nevrologen var de bare medskyldige i min forbrytelse.

Denne nevrologen kunne ha ødelagt livet mitt, hun kunne ha tatt livet mitt. Men hun brydde seg ikke, for hennes meninger om min sykdom betydde mere enn mine.

Nevrologen presset meg så hardt, at jeg ikke trodde jeg klarte å kjempe en dag til. Jeg viste jeg var syk, men hun fikk meg til å tro at ingen kom til å tro meg, at jeg ikke hadde noen fremtid. Jeg var bare et barn, og hun sa gjentatte ganger at jeg ikke var syk, og at ingen kom til å tro meg. Når jeg dro til nye helsepersonell etter dette, lot jeg vær å fortelle hvordan jeg hadde det, for jeg trodde de også kom til å tro jeg bare latet som, jeg var redd de også kom til å true med å fjerne meg fra familien min. Mamma har så mange ganger vært nødt til å snakke med helsepersonell for meg, fordi jeg ikke ville si hvordan jeg hadde det, fordi jeg ikke trodde noen kom til å tro meg. Jeg ga opp tanken om å få hjelp, tanken om å bli bedre, når jeg var elleve år gammel. Jeg var bare et barn, og hadde allerede gitt opp.

Den første gangen jeg gikk til psykolog, lot jeg være å dele noe dypt eller personlig, fordi nevrologen sa jeg var psykisk syk ikke fysisk syk, så jeg trodde at om psykologen fant ut at jeg var psykisk syk, kom hun til å tro at jeg ikke egentlig var kronisk syk. Hvor fucked er ikke det? Psykologen jobbet med meg i over et år før jeg sa noe som helst om hvordan jeg egentlig hadde det, fordi hun måtte overbevise meg om at hun ikke skulle ødelegge livet mitt, bare fordi jeg slet psykisk. Hun måtte overbevise meg om at bare fordi jeg slet psykisk, betydde ikke det at hele min fysiske sykdomshistorie var ugyldig.

Jeg var bare et barn, og jeg mistet troen på helsevesenet i lang tid etter dette. Alle som har kommet etter, har måtte jobbet så hardt med meg, for siden jeg var barn har jeg trodd at det ikke er noe hjelp å få. Jeg har trodd så lenge at ber du om hjelp, og helsepersonell mener du ikke trenger hjelp, så kan de gjøre livet ditt til et helvette. I den virkelige verden skal du få hjelp, eller bli sendt vekk hvis det ikke er hjelp å få, det er ingen konsekvenser av å be om hjelp. I mitt hode, så har helsepersonell muligheten til å hjelpe, eller til å gjøre livet mitt til et mareritt. Det er hjelp, og det er konsekvenser av å be om hjelp.

Hvis du er, eller vil bli helsepersonell, vær så snill å lytt til pasientene deres. Bare fordi dere har en utdannelse, betyr det ikke at dere kjenner pasientene bedre enn de selv. Å leve med en sykdom er den beste måten å lære om en sykdom på. Jeg har levd med denne sykdommen hver eneste dag i ti år, ikke undervurder min opplevelse, mine følelser, bare fordi det ikke passer det du leste i tekstboken.

Denne nevrologen gikk jeg til da jeg var fjorten år, og det var den siste gangen jeg hadde helsepersonell tvile på sykdomshistorien min på denne måten. Jeg er tjueen nå, og har over 3650 dager hvor min kroniske sykdom er dokumentert. 3650 dager med medikamentutprøving, undersøkelser, sykefravær, behandling, hodepinedagbok, og utallige helsepersonell. Min sykdom er så bevist som en usynlig sykdom kan være.

Jeg ble kronisk syk når jeg var 8 år. Det forandret ikke planene og drømmene mine for framtiden. Å bli ufør var aldri planen min, det var aldri noe jeg ønsket, eller jobbet i mot. Jeg har presset meg så langt det går, i 12 år, dag inn og ut. Jeg har aldri "godtatt" at jeg skal bli ufør, før nå. Jeg vil ikke si at jeg gir opp, eller slutter å prøve, men jeg er nødt til å innse når jeg skal gi meg, om å vite når du har presset deg langt nok. Jeg vil jobbe, og jeg har forsøkt så mye forskjellig opp igjennom årene for å teste grensene mine, og finne ut om noe faktisk kan gå. Hver gang, har jeg måtte innrømmet at jeg ikke klarer det, og hver gang får det meg til å føle meg dårligere.
Gang etter gang starter jeg på noe nytt, kjempe glad og giret for å begynne, og med tankegangen at dette skal jeg klare. Men jeg gjør ikke det, jeg klarer det ikke. Det er alltid varierende grad av hvor lenge jeg klarer det, men utfallet er alltid det samme til slutt. Jeg er nødt til å fortelle at jeg tok feil, jeg er ikke så sterk som jeg tror, jeg klarer ikke så mye som jeg tror jeg skal klare. Hver gang blir jeg så redd for at folk skal bli sur på meg, og tenke dårlig om meg, fordi jeg sier jeg klarer noe, men så gjør jeg ikke det. Jeg vil ikke folk skal tro at jeg bare "gir opp", men jeg klarer det rett og slett ikke.
Hver gang har jeg troen på meg selv. Hver gang er jeg glad for å prøve noe nytt. Men det går ikke. Jeg klarer det ikke. Det handler om å innse når du har presset deg selv langt nok. Jeg sa aldri fra starten at jeg skulle bli ufør. Jeg har prøvd og prøvd, men nå, 12 år senere, har jeg innsett at det ikke går mere.

Når jeg var 8 følte jeg at jeg kunne bli hva som helst. Når jeg var 10 ville jeg ta en utdannelse. Når jeg var 12 tenkte jeg ut den perfekte drømmejobben. Når jeg var 14 satt jeg meg konkrete mål for hvordan jeg skulle fullføre drømme utdannelsen. Når jeg var 16 hadde jeg tenkt ut flere backup jobber og utdannelses, i tilfelle den første ikke ble som jeg hadde tenkt meg. Når jeg var 18 gledet jeg meg til å begynne å jobbe.

Når som jeg er 20, har jeg innsett at dette rett og slett ikke kommer til å skje. Jeg skal aldri si aldri, for jeg vet ikke om jeg kommer til å bli friskere om noen år, men for nå, er ikke dette veien for meg. Jeg må finne noe annet å bruke tiden min på, som ikke gjør meg sykere. Jeg må finne noe som gjør meg glad, noe som gjør at jeg kan tenke positivt på fremtiden, men her og nå er ikke utdannelse og drømmejobben den tingen. Sånn er det dessverre noen ganger.
Det er veldig skummelt å skrive tankene mine rundt å bli ufør, og tankene mine rundt fremtiden, og dele det for hele verden å se, men jeg vil være ærlig. Sånn er livet mitt, det er dette som skjer for tiden. Det er ikke at jeg ikke vil jobbe, men jeg klarer det rett og slett ikke. Dette er bare noe jeg må innrømme, for jeg hater å føle at jeg lyver for dere. Bloggen er en noe som hjelper meg enormt i hverdagen, dere også, og å skrive tankene mine her er noe jeg ikke har planer med å slutte noen gang snart. Jeg vil dele hva som skjer i livet mitt, og å kutte ut alt som har med dette å gjøre, ville føles veldig uekte ut. Jeg er kronisk syk, og dette er en del av å være kronisk syk. Jeg kan ikke bare late som denne delen av meg ikke finnes. Er du anti NAV og uføre til å begynne med, har du likevel ingenting å gjøre på bloggen min, for dette hører rett og slett med i hverdagen hos noen som er kronisk syk.

Jeg har ventet så lenge på å teste denne medisinen. Dette er en av de første ordentlige migrenemedisinene som har blitt laget, og endelig har den både kommet på blå-resept til Norge, og jeg har fått innvilget blå-resept. Uten blå-resept hadde jeg måtte betale 5904,- per måned, for sjansen til å leve med litt mindre smerter. Derfor har folk ventet så lenge på at denne skulle komme på blå-resept, og endelig er den det. Dette er en av de første forebyggende medisinene som faktisk er laget for migrene. Alle medisinene jeg tidligere har fått prøvd, er epilepsi medisin, hjertemedisin, blodtrykksmedisin og masse annet, fordi det kan fungere. Alle disse medisinene har bivirkninger etter bivirkninger, mange ganske alvorlige, og de er ikke engang laget for migrene. Det er selvfølgelig ingen garanti for at denne fungerer heller, men dette er faktisk en migrene medisin. Jeg føler faktisk denne kan fungere. Den kommer ikke til å gjøre meg helt frisk, men målet er mindre smerter og en bedre hverdag, og det har jeg troen på at denne kan gjøre.

Let's do this Ajovy 👊🏻