Hvis du fikk valget mellom å se syk ut, men være frisk, eller å se frisk ut, men å være syk.. hva ville du valgt?

Det tok meg skremmende lang tid å komme til den konklusjonen at jeg heller vil se syk ut, hvis det betyr jeg får en bedre hverdag. Det krever kanskje litt forklaring her, for at dere skal skjønne hva jeg babler om, så det skal dere få. Jeg og mamma skaffet tidligere i år slike pustemasker, som er beregnet på folk som har lungeproblemer, eller bor på steder med høy forurensning. Min pustemaske skaffet jeg mest som en trygghet, noe jeg kan ha i vesken. Jeg har mange triggere som jeg kommer i kontakt med når jeg reiser kollektivt, eller er i store folkemengder. Sterke lukter, kjemikalier, røyk osv er noe som trigger både astmaen min, og migrenen min. Disse luktene kan gjøre meg sengeliggende i flere dager, jeg blir så kraftig påvirket.

Som oftest er dette et problem når jeg reiser. Mange folk og lukter, og jeg har ikke alltid muligheten til å komme meg bort fra disse luktene, spesielt på fly og i immigrasjons-køer. Så er det ikke å legge skjul på at nye land har ny kultur, som ofte involverer lukter. Jeg tørr ikke ta sjansen på å bli syk når jeg er ute å reiser, for det går bare ikke.

Derfor har jeg alltid med meg masken min.

Masken gjør at jeg ser sykere ut, men den gjør meg mindre syk. Ser dere dilemmaet her? Noe av det fine med en usynlig sykdom er at jeg kan blende inn, jeg kan se normal ut. Med en gang masken kommer på, kan jeg ikke lengre det. Derfor tok det meg så lang tid å bli ok med dette, å akseptere at jeg heller vil se syk ut, enn å være syk. For det er rett og slett det dette handler om.

Jeg er veldig glad jeg har masken min, spesielt nå med en planlagt India-tur. I India er det veldig mye lukter - parfyme, røkelser, sterke krydder osv. I tillegg er det veldig mye støv, spesielt når du er ute å kjører om morgenen, som vi kommer til å gjøre mye. Derfor er det en ekstrem trygghet for meg å ha denne masken, for jeg vet at om jeg møter på noe jeg vet kommer til å gjøre meg syk.. har jeg et hemmelig våpen.

Ja, det ser teit ut. Ja, det gjør at jeg ser sykere ut enn jeg er. Ja, det er verd det for å holde meg frisk, og gi kroppen min en best mulig sjanse til å klare slike ting. Så gjerne tenk to ganger før du dømmer noen med en slik maske, for du vet ikke hvorfor de bruker den.

Min kropp er ikke min. Mine valg er ikke mine. Mitt liv er ikke mitt. Framtiden min er ikke min. Var den noen gang det?

Det sekundet du blir kronisk syk lærer du at du ikke har noe du skulle ha sagt lengere. Du blir frarøvet stemmeretten din, og framtiden din havner i hendene til noen som ikke kjenner deg, og ikke bryr seg. Penger er mere viktig enn livskvaliteten din, og det vil du merke gang på gang.

● ● ●

Migrenemedisinen Norge har ventet på siden Oktober 2018, ble det i dag bestemt at vi ikke kommer til å få. Eller, den finnes i Norge, men med en prislapp på i mellom 70 000,- og 130 000,- i året, er den overhode ikke tilgjengelig. Denne medisinen må komme på blå-resept før vi får tilgang på den. Første datoen for dette var Januar 2019, og da ble det fortalt at vi måtte vente enda lengre.

Kanskje Mars? Kanskje Juni? Kanskje September? Hvertfall i starten av 2020! Nei. I går ble det bestemt at den kommer ikke med på statsbudsjettet for hele 2020, som betyr at tidligste mulighet er Januar 2021. Hva er odsene for at den i det hele tatt kommer, hvis ikke nå? Norges helseminister, Bent Høie, har bestemt at dette er for stor kostnad for samfunnet, at livskvaliteten til alle vi som sliter ikke er verd det.

Politikere bruker frivillig flere millioner kroner i året på å holde oss kroniske syke utenfor arbeidslivet, men denne medisinen som kan få mange mennesker tilbake i arbeid, vil de ikke betale for. Hvor korttenkt går det an å være?

Hvis ikke jeg får hjelp, kommer jeg aldri til å greie en jobb. Jeg vil da være ufør, og koste staten utrolig mye penger, helt til de gir meg hjelpen jeg trenger. Hele framtiden min er avhengig av medisiner som blant annet denne, men det er ikke viktig nok. Framtiden min er ikke viktig nok.

Min framtid ble tatt i fra meg, når jeg ikke har muligheten til å bestemme over mitt eget liv. Jeg får ikke bestemme om jeg får behandling. Jeg får ikke bestemme om jeg blir frisk. Jeg får ikke bestemme hva som skjer med meg. I statens øyne er jeg ikke verd noen ting. Jeg er ikke verd behandling. Jeg er ikke verd god livskvalitet. Jeg er bare en kostnad.

Jeg er bare 19 år gammel, og allerede tviler jeg på om jeg har en framtid. Allerede verdiløs i Norges øyne. Er det dette Norge står for? Er det dette Bent Høie står for?

Dette handler ikke bare om Aimovig, det handler om å få hjelp, og behandling. Det handler om å ha noe som helst stemmerett over din egen framtid. Dette er ikke noe som er unikt til Aimovig, dette har skjedd gang på gang. Medisin etter medisin, behandling etter behandling, sykdom etter sykdom. Vi blir sett på som verdiløse, og vi har ingenting vi skulle ha sagt ovenfor vår egen framtid. Jeg vet ikke om jeg tørr å prøve Aimovig dersom jeg får sjansen, på grunn av alle seriøse bivirkningene. Men det har ikke noe å si, for jeg får ikke bestemme selv. Norge har allerede bestemt for meg at jeg ikke får denne medisinen. Jeg vet av så utrolig mange som teller ned dagene til de får denne medisinen, men isteden for at dagene minsker, øker de. Og øker, og øker. 

Hei.

Eller kjfijaheufjaj, som er det jeg helst vil skrive nå. Jeg flyttet nylig fra en stor by, til en liten by, og hoi har det vært litt problemer. Alle problemene har med apotek å gjøre, som jeg i the long run kan fikse med å bestille fra nettet selv, men akkurat når jeg trenger en medisin er ikke å vente noen dager på posten det beste alternativet.

Jeg ble jo forkjølet like etter jeg kom hit, og selv den enkleste forkjølelsen er noe mine astmatiske lunger sliter virkelig med, og jeg trenger ofte litt ekstra hjelp. Denne hjelpen har jeg resept på, og bestemte meg etter et par netter hvor jeg ikke fikk til å sove på grunn av lungene mine, at jeg virkelig trengte medisinen, asap! Så jeg dro på apoteket.. der hadde de selvfølgelig ikke denne "super sjeldne medisinen" (den er ikke skjeden). De sa at de kunne skaffe det for meg, men at jeg måtte komme tilbake neste dag og hente den. En natt til overlever jeg, så jeg gikk med på det.

Så kom jeg tilbake neste dag, på en Lørdag.. og de hadde skaffet medisinen til meg, men den var utgått for flere måneder siden!

Så den hadde de ikke lov å selge til meg (ikke vil jeg ha den heller!). Så da satte jeg her på en Lørdag, uten medisinen jeg har trengt i flere dager nå. Jeg bestemte meg for å gå til et annet apotek, og tenkte at de måtte bare ha, siden dette var en større kjede. Gjett hva? De hadde heller ikke! Det de sa derimot, som trøst, var at jeg kunne jo bare dra på dette apoteket i steden.. dette apoteket må jeg ta 3 busser en vei for å komme meg til, og hadde ikke rukket det innen åpningstiden en gang.

Altså: jfaeighuqegh.

Så ja, nå sitter jeg her med lunger som høres ut som klapperslanger, og vil ikke få tak i medisinen jeg trenger før tidligst Onsdag vil jeg tippe (skrevet Lørdags kveld). Jeg elsker stedet her, men jeg setter også utrolig stor pris på stille, velfungerende lunger, som ikke holder meg oppe.

Her ser dere et lite selvportrett av lungene mine da de var friske.. eller, de er der inne en plass hvertfall.