hej!

I dagens inlägg tänkte jag skriva lite om min sjukdom, epilepsi. "Det är väl inte så farligt?" "finns väl värre" jaa det är sant, det finns värre men det är inte så bara heller. Människor med epilepsi är som alla andra människor med sina fröjder och sorger, särdrag och utvecklingsskeden eller som vilka andra människor som helst med någon annan sjukdom som till exempel, diabetes eller astma. Att ha vilket sjukdom som helst kan begränsa ens vardag, så är det även med epilepsi. Här blir det mera begränsningar för fritiden.

Mitten av augusti 2012, just före jag skulle börja sjuan blev jag hämtad av en ambulans en morgon. Så började min "resa". Men nu går jag händelserna i förtid vi börjar från början...

I maj 2012 när vår skola var på stafettkarnevalen till Helsingfors, hände det. Jag sov alldeles för lite och var otroligt trött när jag steg upp, jag gick till badrummet för att fixa mig inför frukost. Efter bara någon minut kände jag att något var fel, jag skakade som aldrig förr, började tappa saker och huvudet bara snurrade. Det blev bara värre och jag kunde inte kontrollera mina rörelser mera. Till sist föll jag ihop, det tog så h*lvetes sjukt i hela kroppen, jag ville skrika men det kom inget ljud, jag skakade, krampade och det kändes rakt ut som att höll på dö. Allt svartnade.

Jag vaknade när alla redan var borta ur rummet, blev arg för att jag trodde att ingen väckte mig. Jag klädde på mig och sprang ner till frukost. Alla tittade konstigt och jag förstod ingenting. Lärare och mina vänner kom och frågade hur jag mådde. Jag mindes ingenting först men sedan började det komma fram. Jag satt i sängen och pratade med en sköterska som var med oss. Jag förklarade vad som hände men hon bara nekade det. Förstår ni? Hon påstod att jag bara hallucinerade eller nåt, hon sade att jag säkert bara svimmade av trötthet och att ingen ambulans behövdes. Förstår fortfarande inte... Senare blev jag även tvungen att springa stafett.

Månaderna gick och jag spenderade tiden som vanligt på sommaren. Ute sena kvällar och så vidare. Jag visste ju inte att jag hade något fel. Sen kommer augusti. 9.8.12 steg jag upp tidigt för att jag skulle och jobba med mamma. Jag gick till klädskrubben, stängde dörren efter mig och började söka kläder. Det började hända samma sak, snart kastade jag kläderna på golvet och inte kunde kontrollera mina muskler. Jag föll ner och sista jag såg var när mamma sprang in som i slowmotion i rummet. Det blev svart. Det kändes som jag skulle dö. Igen.

Jag vaknade upp och framför mig satt två kvinnor med röda dräkter. Jag blev bara rädd, mamma stod och grät bredvid sängen, samma med pappa. Moster som var på besök med min kusin stod som förskräckt i dörren. Vad hände? Som förra gången tog det en stund innan jag kunde minnas vad som hände. De två kvinnorna, som var från ambulansen, tog upp mig och undrade om jag kunde gå. Med hjälp av lite stöd kom jag mig ut till ambulansen. Jag minns inte mycket av resan till sjukhuset. Det svartnade ibland, ibland såg jag saker som inte ens var där.

Sjukhuset var läskigt. När jag blev förd till akuten sprang massor av läkare och sköterskor runt mig, vissa tog prov och alla pratade i mun på varandra. Jag började gråta igen, jag förstod inte vad som hände. När alla prov blev tagna och läkarna gick iväg fick jag äntligen vara ifred. Jag minns att jag ville kasta upp hela tiden, all vätska som kom in for ut ännu snabbare. Dem var tvungna att sätta in en kanyl i min hand så att jag skulle få mera vätska eller mediciner. Sen for vi på MR (magnetkameraundersökning) och EEG (elektroencefalografi). När jag var på EEG satte de en lampa framför mina ögon, jag skulle blunda och de kollade hjärnans aktivitet. Det hände nåt, de lade av lampan väldigt snabbt och läkarna sprang fram och tillbaka. Ingen sa något åt oss.

Jag fick ett eget rum och fick ligga där och vänta på svar. Snart kom flera läkare in, "Vi har lite dåliga nyheter. Det ser ut som att du har haft ett epileptisk anfall. Men vi kan inte påstå med säkerhet att du har epilepsi eftersom anfallet var den första." Men då tänkte jag att det var exakt samma sak som hände i Helsingfors. Jag berättade allt och läkarna var inte alls glada att höra om att jag inte fick åka till sjukhuset redan då. Det ändrade helt situationen och jag fick diagnosen epilepsi. Jag fick pröva medicin och flera prover blev tagna. Jag skulle stanna över natten så att läkarna kunde hålla koll på mig. Jag fick besök mot kvällen av nära och läkarna kom och kollade med jämna mellanrum. Nästa dag fick jag träffa min läkare som jag skulle få träffa många gånger de kommande åren. Vi gick igenom vad epilepsi riktigt var och hur det fungerar. Gick igenom mina mediciner och så vidare. Jag fick massor med papper som hemläxa att läsa. Jag fick nästa tid till läkaren och blodprov. Efter så många blodprov som jag var på under det första året hade jag vant mig vid det så mycket att jag knappt kände av nåt (jag hade riktigt fobi för nålar och blod innan). Jag fick goda prognoser, läkaren sade att så som det ser ut nu så slipper jag medicineringen om 2 år och allt skulle bli vanligt.

Efter 3,5 år när jag fick träffa min läkare och jag vågade fråga hur det såg ut såg han inte glad ut. Han sade att epilepsin är väldigt ostadigt och jag kommer troligtvis att ta medicin hela livet. Alltså får jag vara extra försiktig hela tiden. Nu snart 6 år senare tar jag fortfarande mediciner och oroar mig varje dag för vad som ska hända. Det är verkligen inte lätt att vara en ungdom med epilepsi.

Vad är epilepsi?

Kort sagt, en kortslutning i hjärnan (mera information kan man ju alltid hitta om man är mera intresserad). Under såna anfall som jag kan få kan vi säga att allting "slocknar". Orsakerna till sjukdomen är ofta okända, det kan vara många faktorer som orsakar det så det är svårt att peka ut en. Min epilepsi är kryptogen, vilket betyder att orsaken är okänd. Epilepsi har många olika anfalls typer och därför har inte alla epileptiker samma problem. Mina anfall kallas tonisk-kloniskt anfall och är i gruppen generaliserade anfall. Anfallen kallas även "stort anfall" därför att hela kroppen är involverad och medvetande förloras, det tar även väldigt sjukt. Jag är mest känsligast för blinkande ljus, alltså har jag "juvelin myoklonisk epilepsi", hör till de vanligaste epilepsi syndromen.

Så som jag nämnde tidigare är jag främst känslig för blinkande lampor. Krogar? Konserter? Trafik? Söndriga lampor som blinkar i skolan? Festivaler? Bio? med flera. På alla dessa ställen stöter man på blinkande ljus. Jag sade tidigare att det inte är lätt att vara ungdom och ha epilepsi... Det är egentligen ingen skillnad vilken ålder man är i. Men ändå, alla i min ålder är så taggade på studielivet, på alla konserter många åker på, utgångar på lördags kvällar, WEEKEND i Helsingfors och så vidare. Jag måste alltid tänka före innan jag kan åka någonstans. Varje gång jag stiger in på en krog är det ända jag tänker på är hur jag ska klara mig så att jag inte får ett anfall, eller vad som kommer hända om jag får ett. Jag har absolut inte roligt. Det är kanske löjligt att tänka såhär men jag vill kunna njuta av min ungdom. Alkohol? Nej. Läkarens ord är maximum någon öl för sällskapet, absolut inte stark sprit. Jag väntade sååå på bilkörkortet och var otroligt rädd att jag inte skulle få det men som tur gick det. Men det har inte varit en gång heller att jag satte mig bakom ratten och inte tänkte "hoppas jag inte får anfall nu", mitt körkort kan bli indraget när som helst. Det är jobbigt att leva i ständigt oro. Jag är alltid rädd att få anfall var jag än är. Hemma känner jag mig ändå tryggast. Det är inte bara ljus som inverkar utan också sömn, stress, ansträngning och matvanor. Alltså i allmänhet måste jag vara mera försiktig.


Jag är såå tacksam till alla er som har stöttat mig och som förstår mig. Mina föräldrar har verkligen varit ett stort stöd i det hela. Första tiden var jag livrädd att vara ensam hemma på morgonan eftersom jag var rädd att få anfall utan att någon kunde hitta mig och hjälpa mig. De fixade allt så att jag inte behövde vara rädd. Om jag inte kände mig trygg i någon situationen fixade dem det för mig. Utan dem skulle inte det har varit så mycket enklare.

Till er som vet vad jag pratar om, våga prata om er sjukdom. Väldigt många med epilepsi skäms för sin sjukdom just på grund av att många gör narr av anfall och så vidare men det är bara såna som inte har en aning om vad epilepsi är. Epilepsi uppmärksammas inte alls lika mycket som diabetes till exempel. Det tycker jag det borde göra. Alla sjukdomar ska uppmärksammas så att människor får veta vad det handlar om och inte sårar de som har något med dumma skämt och kommentarer. Därför ska man våga prata, det är viktigt. Ni som har det svårt, kämpa på💪

Jag själv fortsätter nu med min medicinering dagligen och lever lite i en rädsla hela tiden. Men jag växer med min sjukdom, den är trots allt en del av mig.

Tyckte att inlägget passar även bra in just idag eftersom det idag är International Epilepsy Day.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Hejsan!

Tänkte uppdatera lite även om jag inte har så mycket att säga egentligen. I fredags var jag på ett nytt jobb, vilket var super! Alla så trevliga och allmänt bra bara. Hope I will stay! Slutade jobba 4 på natten och Boo hämtade mig, tack snälla att han hade med sig mat. Sen åkte vi till villan och jag fick äntligen somna runt 6.

På lördag sov vi typ halva dagen, jag var hemskt trött. Sen åkte vi till Nykarleby efter en pizza och sen kollade film och myste. Senare mot kvällen åkte vi till Boos och tog hans doggar ut på promenad. Efter for vi igen mot Oravais, for och handlade, Boo for ut och jag åkte till villan. En chill lördag bara.

Igår skulle vi och åka slalom till Simpsiö men det blev andra planer. Vi for och hämtade Boos hund Castro och åkte iväg mot Vörå. Vi for till mig för att ta ut mina hundar och att Castro och Rocky skulle bli vänner. Det var lite bråk i början men det gick som tur bättre sen. Sen på kvällen for Boo på träning och jag fick fixa det sista av mina läxor.

Dagens planer: Vasa och pricka av några ärenden, bio, gym och massor av skolarbete. Sen måste jag verkligen ta tag i läsning på studenten. Nu måste jag försöka läsa till matte förhöret som jag har strax.

Puss, ha det bra alla fina!💓

Likes

Comments

När resan började...

Första dagen i paradiset.

Till vänster är maten vid hotell nån dag och till höger en av strandbarer.

Försökte vara lite tumblr men😂

Jag älskar att vara ute på havet, man känner sig så fri. Vattenskoter var skoj.

Till vänster fina julgranen på hotellet på vilken man kunde skriva olika hälsningar eller önskningar och till höger bästa servitören ever, så himla positiv. Varje morgon blev man lika glad när man såg honom. (jul)

Goda dryck fick vi.

Jaa...vad ska man säga.

Såå fin solnedgång, synd bara att den är över så snabbt. Hann bara se den i några minuter.

Vår fireshow man och annars trevlig kille som vi är såå glada att vi lärde känna.

Vad är livet utan mat?

Lite gulliga bilder en skön sommardag.

Nyårs fyrverkerier. Hela stranden lös upp, det var såå fint.

Nyårsafton och first day 2018

Sköldpaddan vid hotellet och jag på båten.

Parasailing, häftig och verkligen rolig upplevelse. Detta glömmer man absolut inte.

Till vänster lär jag mig "fireshow" och till höger mys vid poolen.

Bus, båttur, manikyr, allmänt udda?

Foton bara från stranden.

Hemresan.

Ja det var det. Som sagt en härlig resa som man inte kommer glömma. Det kanske kommer upp nån bild ännu under året men det är allt för nu.

Puss, ha det bra alla fina!💓

Likes

Comments

Hej!

Nu har det varit en riktigt lång paus från bloggen. Har ju lovat att åtminstone blogga med bilder från Thailand men så blev det tyvärr inte, har helt enkelt inte haft tid.

Thailand resan har varit helt underbar med finaste sällskap. Saknar så mycket alla människor jag har lärt känna där, vill verkligen åka tillbaka någon gång. Tänkte fixa en skild inlägg med bilder och aktiviteter därifrån.

Kom hem lördagen den 13.1 så hade missat en hel skolvecka och hade mycket att göra för att komma ikapp. Därför har bloggen lämnat lite. Har ganska tomt på schemat men kurserna är såna som kräver mycket jobb. Måste även ta tag i böckerna och läsa till studentprovet. Första veckan hemma var otrolig tråkig, hade Boo så långt borta. Fick äntligen hämta honom från flyget i måndags. Så skönt att ha honom hemma.

Efter skolan är planen att bara åka till villan och vila, sen ikväll ska jag och Boo på pardans💃. Har länge velat lära mig dansa pardans så nu tänkte vi prova på det, wish us luck🙏.

Har inte mycket att berätta just nu. Ha det så bra!💓kiss


Likes

Comments

Tja!

Nu har bloggen stått tom ganska länge men jag har haft så fullt upp. Har haft prov, varit sjuk och varit på en liten trip.

15 december var jag och Boo till Stockholm. En skön och trevlig helg. Vi vilade mest, varit på shopping och ätit god mat. Tog flyget dit som var snabbt och bekvämt. I Stockholm bodde vi på Clarion Hotel Sign. Jätte fint hotel med god frukost, rekommenderar!

Vi for hem på söndag och bara tog det lugnt. Tisdag och onsdag skrev jag prov, vilka inte gick als som jag ville.

Torsdag 21.12, då stack jag med Ida till Thailand. Så nu ligger jag och njuter av värmen. Vi har över 30 grader varmt här. Ända vi gör om dagarna är vilar, får massage och äter😂Igår var vi på shopping och lite annat. Vi var också till en italiensk restaurang vilket var super gott. Idag ska vi kanske ut med vattenskoter. Nu ska jag iväg.

Hörs! Puss alla fina💓

(Bloggen kommer mest bestå av bilder härifrån närmaste 3 veckorna)



Likes

Comments

Tja!

Idag är det 13 december vilket betyder Lucia. För mig har denna dag varit extra viktig i år eftersom min bästa vän och sister from another mother är Lucia i Oravais!🌟

Jag själv har blivit en aning förkyld, har haft stegring och feber nu som då. Imorgon har jag fysik prov så blir tvungen att åka på det. Idag efter skolan har jag försökt vila och sen åkte jag till Oravais, där hälsade jag på Anders och sen åkte till deras och läste på fysik. Senare lagade jag mig klar och vi for till kyrkan. Där fick vi se på finaste lucia Ida och hennes följe.💓Det var så fint att få se Ida där uppe med Lucia kronan. Jag blev så rörd så jag började gråta och satt där och bara grät, trodde inte tårarna sku ta slut.🐒Det är även så att jag tycker att det är väldigt jobbigt att vara i den där kyrkan.

Slänger in några fina bilder här.

Btw! Idag då jag körde till Oravais stötte jag på en hund som verkade ha tappat bort sig. Blev så himla ledsen över det också då jag är en sån djurvän, tyckte så synd om den då den bara som yla och började hoppa på bilen för att jag sku ta in den. Hoppas hunden hittar sin ägare!🐶

Ha det gött!


jag ser helt slut ut med vad kan man

Slänger även in en bild på dagens outfit. ​

Likes

Comments

Tja!

Nu sitter jag vid villan och läser fysik och kollar nå youtube videor om satelliter med mera, fysik är ju skoj. Helgen har varit tröttsam och jag orkar bara inte med måndag, men det blir en kort dag för min del eftersom jag ska till Vasa på några ärenden så jag är i skolan endast en timme. Det börjar närma sig slutet på perioden och provveckan är påkommande, ångest.

På fredag jobbade jag hela kvällen med Manda men det var helt kul. Samma även lördag. Idag har jag och Boo varit till hans syster och hennes sambo på kaffe eftersom han har fyllt år. Då vi kom hem bytte han om och vi tog några bilder eftersom det var sista gången han är hemma med milikläder. Idag skickade jag iväg honom med bussen för sista gången och om 4 dagar borde han vara hemma. Sååå jag har längtat till den dagen. Sen sticker vi till Stockholm. Nu ska jag fortsätta med fysiken, ses!

Puss.


åå sommar kom tillbak☀️

Likes

Comments

Underbara tjejer❤

gumzzii

oseriösa

ser ut som vi hatar varann men😂

Lite bilder från själva dansen💃

Likes

Comments


GRATTIS Finland på 100 års jubileum! Och hatten upp till alla krigsveteraner som kämpade för självständigheten, var stolta!

På tisdag var det bal på vår skola, Högstadiet, Vörå Samgymnasium och Folkhälsan fick fira självständigheten tillsammans. Jag spelade lite piano när folk strömmade in och sen fick vi skåla för Finland och kvällen började. Vi åt god mat och mellan maten fick vi se olika programpunkter som till exempel högstadie elever ordnade, ett fint tal av en före detta studerande vid gymnasiet och super fint sång av duktiga flickor! Från gymnasiets och Norrvallas sida bjöd vi på lite dans, Wienervals. Sååå fint och roligt hade vi! Efter vår dansuppvisning började bandet Sven spela och alla fick börja dansa. Själv dansade jag nog en hel del med mina fina vänner. Efter balen var kvällen faktiskt ganska skit så inte mer om det.

I onsdags har jag varit på brunch med min och Idas familj för att fira min fina mamma som har fyllt i tisdags och Finlands självständighet. Hade det jätte trevligt, tack!

Ha det bra, alla fina!

Ps. mera bilder kommer sen. 


Likes

Comments

Tja!
Har haft en fin fin helg. Fredag jobbade jag en stund och sen hade lite glöggmys med Manda & några andra.
På lördag var det självständighetsfest i Kimo. Super lyckad fest, bra program och god mat! Jag själv bidrog med att spela lite piano. Efter programmet och lite dans stannade det ett gäng kvar som lämnade resten av kvällen. Tack för en fin kväll!😍
Söndag gick trögt och tur att Boo kom hem mot kvällen. Vi båda var så trötta så tuppade av nästan direkt😂
Idag har vi ätit gott på en thai-restaurang i Vasa, Spices.(en favorit)Rekommenderar!
Nu kollar jag Ensam hemma och sen blir det nog att gå sova. Imorgon blir det bal!💃🏻

Ha det bra, alla fina!💓

min finaste dejt, Janina❤️

  • 285 Readers

Likes

Comments