mina sjukdomar, psykisk ohälsa

Att leva med sjukdomar som inte går att se på utsidan, är mer ofta än sällan, en riktig pärs. Inte nog med att det är en kamp att leva med dem, så behöver man ofta försvara och förklara sin situation och vilka begränsningar diagnoserna faktiskt medför. Jag lever med generaliserat ångestsyndrom (som brukar förkortas GAD) migrän, IBS och utmattningssyndrom. Min ångestsjukdom debuterade när jag var i elva års åldern men jag fick inte diagnosen förrän år 2013. Migrän är en sjukdom som är neurologisk och extremt ärftlig. Min mamma och min syster har migrän. Dessutom är det fler faktorer som ökar risken för att få migrän, som att du är kvinna, lever med hög stress och depression. Jag har haft migrän sedan jag var tonåring, men det eskalerade förra våren. IBS har jag levt med sedan jag blev sjuk i utmattningssyndrom första gången, dvs. år 2012. IBS står för irritable bowel syndrom och precis som det låter så har man en irriterad tarm som ger gaser, upprördhet, diarré, förstoppning, illamående och halsbränna. Utmattningssyndrom är det många säkert är bekanta med, det som kallas utbrändhet. Symtomen för utmattningssyndrom är kognitiva svårigheter, stress, depression, ångest, sömnstörning, hjärtklappning och extrem trötthet.


Sjukdomarna tillsammans gör mig väldigt funktionsnedsatt och dålig. Majoriteten av mitt liv är jag sängliggandes. Jag lever dagligen med ångest, oro, stresskänslighet, ljud- och ljuskänslighet, overklighetskänslor, hjärndimma, kognitiva svårigheter, minnessvårigheter, nedsatt simultanförmåga och oförmåga att följa med i samtal. När det är som värst sluddrar jag och kan inte fullfölja meningar, glömmer bort vad jag ska säga och glömmer vad jag och t.ex Robin precis pratat om. Alla intryck som alla mottar i livet, är för mig övermäktiga och gör mig fullständigt utmattad. I perioder är jag förstoppad i flera dagar och jag har ofta enorma besvär med att gå på toaletten vilket också ofta innebär stora smärtor. Besvären med magen är starkt korrelerat med hur jag mår psykiskt och hur min stressnivå är. Min funktionsnivå är begränsad till den grad att min vardag inte fungerar. Aktiviteter som att arbeta, studera, umgås med vänner och familj, gå på bio, festa, städa, ja alla slags aktiviteter och göromål klarar jag inte av att utföra och om jag gör det får jag förlängd återhämtningstid.

The Spoon Theory (skedteorin) är en teori som Christine Miserandino från USA har myntat. Miserandino lever med sjukdomen SLE och teorin uppkom när hon försökte förklara för sin vännina hur det är att leva med funktionshinder som inte syns. Sammanfattningsvis handlar teorin om att friska människor har obegränsat med skedar medan en sjuk person har ett begränsat antal skedar. Skedarna symboliserar hur man distruberar vardagens och livets bestyr och sin energi. För en frisk person används exempelvis en sked till att vakna, duscha, göra sig i ordning, äta frukost och åka till arbetet. För en sjuk person används en sked per aktivitet vilket gör att skedarna avverkas snabbt och man förlorar snabbt sina redan få skedar. En sjuk person har exempelvis tolv skedar att förhålla sig till medan en frisk person har dubbelt så många, eller fler, skedar än den sjuke. Sjuka personer måste därmed begränsa och välja mellan vilken aktivitet som är mer värd att utföra än den andra. Om skedarna går åt fort, är risken stor att man får offra energin som man kanske hade fått behålla om man inte avverkat dem på just den eller den aktiviteten. En sjuk person vars funktions- och energinivå är osynlig måste prioritera bort vissa aktiviteter eller dela upp skedarna så att dessa inte reduceras för snabbt.

Att gå från obegränsat med skedar och mycket energi som frisk till att förlora energi och ha begränsat med skedar för att man blir sjuk, är en enorm omställning och är en svår insikt att acceptera. Det är svårt att fortsätta göra det man vill och också förväntas att göra. Jag tycker att den här teorin är klockren för att förklara för sin omgivning hur det är att vara sjuk och hur ens begränsningar faktiskt ser ut. Jag tror att det underlättar för ens arbetsgivare eller familj att få ta del av den här symboliken för att kunna skaffa sig utökad förståelse för den sjukes situation.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

feminism

Har ni hört uttrycket "boys will be boys"? Det är ett uttryck som ofta används för att normalisera och acceptera pojkars, killars och mäns fysiska och/eller sexuella våld mot flickor, tjejer och kvinnor. När en pojke drar din dotter i håret på förskolan, när killarna i fjärde klass drar i tjejernas bh-band och snärtar dem på axeln eller när en man på ditt arbete slår dig på rumpan i kaffekön - i såna stunder sägs det, outtalat eller uttalat, att "boys will be boys", "killar är ju som de är" eller "han tycker om dig, det är därför han gör så". Känns det igen?

När jag var ungefär sex år och gick på förskolan var jag en tanig, liten och söt flicka med page och hellugg. Jag var rätt osäker som barn och jag vet inte, det kanske märktes och blev en svaghet som andra drogs till. Det var en pojke som gick i min förskoleklass som var kär i mig. Han sa det ofta till mig och till andra, han ville ofta leka med mig och följde efter mig var jag än gick. De andra barnen i min klass retade mig för att han var kär i mig. Det hela var alldeles oskyldigt tills pojken en dag, på rasten, fick för sig att han ville kramas. Jag ville inte det. Då höll han fast mig (han var dubbelt så stor som mig) så att jag inte kunde gå någonstans. Fröknarna såg det men gjorde inget, de tyckte väl det såg harmlöst och gulligt ut. Förutom det faktum att jag var livrädd vilket jag är helt säker på syntes på mig. Han gjorde såhär varje rast under en period, och jag försökte varje gång slita mig loss utan att lyckas. Jag började därför att ropa på fröknarna för att de skulle be honom att släppa mig, eftersom att jag inte ville.

Vid det här laget hade jag börjat tycka det var lite jobbigt att gå till förskolan. Jag kunde inte slappna av, och var orolig och rädd helt enkelt. Han fortsatte hålla fast mig på rasterna, jag ropade på fröknarna och han släppte mig. Men strax därefter, började han hålla fast mig och lägga handen för min mun så jag inte kunde ropa efter fröknarna. Vilket gjorde mig livrädd och jag hade varje gång svårt att andas, eftersom hans hand blockerade inte bara min mun utan också mina näsborrar. Jag var skräckslagen, upprörd och hade panik varje gång det hände, men trots detta lät fröknarna det fortgå.

Tills en dag, då jag bröt ihop hemma en morgon och sa till mamma att jag inte vågade gå till förskolan. Min fina mamma, med sitt finska temperament, ringde och skällde ut fröknarna så klockorna stannade. Deras ursäkter var (såklart) "de såg så gulliga ut", "vi trodde att hon tyckte om det" och "han är kär i henne, det är därför han gör så". Mamma var (såklart) arg och förklarade (för det insåg de ju inte?) att jag var livrädd, hade magont och inte vågade gå till förskolan och att det här inte längre skulle hända hennes unge.

Efter mamma hade ringt fröknarna följde hon dagen efter med mig den korta vägen till förskolan. Jag var fortfarande rädd men jag kommer ihåg att jag var lättad över att ha berättat för henne och att det gav resultat. Pojken slutade hålla fast mig och hålla för min mun. Jag är tacksam för att min mamma gjorde det som alla föräldrar och framförallt skolpersonal borde göra - dvs. att sluta nonchalera pojkars utåtagerande beteende mot flickor, ta avstånd från det och inte acceptera det, även om det kanske ser oskyldigt ut.

Vad gör det med pojkar, när deras beteenden av den här sorten normaliseras, accepteras och till och med uppmuntras? Vad gör det med pojkar, när de lär sig att om man tycker om en flicka, så ska man slå henne, dra henne i håret, snärta hennes bh-band, dra upp hennes trosor, ta henne på rumpan, ta henne på brösten eller nedvärdera henne muntligt för att visa det? Vad gör det med pojkar, när detta beteende förbises och skrattas bort som pojkstreck? Vad gör det med pojkar att behandla flickor som att de hade rätt till flickornas kroppar, redan som små barn? Jo, det gör att de växer upp till tonårspojkar, till unga killar och till slut till män som har lärt sig, sedan barnsben, att de har all rätt i hela världen att ta på kvinnor, förminska kvinnor, slå kvinnor, våldta kvinnor, sexuellt ofreda kvinnor och så vidare. Deras egen sexualitet och kåthet ses som något okontrollerbart och att de absolut inte kan hejda sig. Männen har lärt sig det, och de vet, att så får de göra för t o m lagen i vissa avseenden godkänner det. Det inlärda beteendet, som frodas tillsammans i en machokultur där männen är överordnade kvinnorna, ja det både accepteras, förminskas och uppmuntras. "Haha, åh. Titta så söt Pelle är som håller Lisa så hårt i handen och pussar henne. Gud, vad gulligt." 

Men den viktigaste frågan är väl ändå - vad gör det med alla flickor, tjejer och kvinnor?

Jo, det gör att flickor och unga tjejer lär sig att vara rädda för män. Vi har lärt oss att om en pojke, ung kille eller en man förolämpar oss, hånar oss, förminskar oss, t o m slår eller tafsar på oss, ja då gör han det för att han tycker om oss. Jag menar, smaka riktigt ordentligt på det här. Det är ju absurt? Flickor och unga tjejer växer upp i en värld där deras kroppar inte bara är deras egna - utan också männens. Vi lär flickor och unga tjejer att akta sig för män, okända som kända, för att vi lever i en värld där män tillåts ta mer plats än kvinnor. Vi är uppvuxna i en värld där vi helt enkelt bara ska acceptera att när en man tar på våra bröst eller säger att vi har en schysst kropp, så är det en komplimang och att vi ska vara tacksamma. Vi har lärt oss att vi aldrig har ett eget utrymme där ingen får passera, även om vi säger nej. Vi lever i en värld där vi lärt oss att, även om vi "bett" om det eller inte, det alltid är vårt eget fel. Är det inte dags att vi lär alla våra söner, bröder, pappor, vänner och kollegor att inte våldföra sig på olika sätt, på våra döttrar, systrar, mammor, vänner och kollegor? Pojkars "pojkstreck" kommer med stor sannolikhet senare utmynna i en kass kvinnosyn och sånt beteende måste brytas när barnen är små. 

Vi sätter gränser för våra barn i så många andra avseenden, varför gör vi inte det när det handlar om respekt till andras personliga och kroppsliga integritet? 

Likes

Comments

livet, mina sjukdomar, psykisk ohälsa

Jag har varit sjukskriven i över ett år nu. Min depression har avtagit. Men utmattningen, och allt det andra, finns fortfarande här med mig. Utredningarna drar ut på tiden. Försäkringskassan behöver få in kompletterande uppgifter. Vårdcentralen bråkar. Jag trappar ut mediciner och börjar med nya. Jag tar ett steg fram och två bak. Men jag kommer framåt. Det händer något med mig under tiden som jag träffat min behandlare. Ofta måste jag ta ett steg tillbaka för att se ur ett större perspektiv precis som jag lika ofta måste räkna varje litet myrsteg som en framgång. Men det som är det allra svåraste, är att fortsätta månad efter månad med att veta att det är något fel med mig, men att varken jag eller någon annan vet vad det är för fel.

Jag känner mig som en fånge instängd i min egen kropp. Jag känner inte igen mig själv i spegeln, därmed undviker jag alla former av speglar. På något märkligt sätt känns det ibland som att jag har lånat en annan människas kropp, bara för tillfället, och att jag snart kommer att få tillbaka min egen igen. Varje dag som snart går över till en ny dag, vaknar jag med en smärtsam vetskap att jag fortfarande är fångad och att kroppen jag har är min och ingen annans. Förlusten av mig själv är smärtsam.

Symptomen och svårigheterna jag lever med både skrämmer mig och är samtidigt något jag börjat vänja mig vid. Jag blir utmattad av fysisk och psykisk aktivitet och jag behöver mycket återhämtning. Om belastningen varit för hög eller om jag har utsatts för mycket intryck och inte har möjlighet till återhämtning, får jag feberkänslor (ibland feber) och lättare halsont. Jag har somatiska och psykosomatiska symptom som snabbt förvärras av stress, belastning, aktivitet och intryck. Ryckningar i kroppen, domningar i händer, fingrar och läppar. Brainzapps. Hjärndimma. Så mycket hjärndimma. Overklighetskänslor. Ångest. Aldrig utvilad hur mycket jag än sover. Nedsatt minnes- och koncentrationsförmåga. När det är som värst, kan jag inte följa med i samtal, jag sluddrar när jag pratar och jag tappar ord och glömmer bort vad jag ska säga i mitten av en mening. Migrän. Ljud- och ljuskänslig. Mag- och tarmproblem. Mitt liv begränsas av mina diagnoser och min egen kropp, och det påverkar mina relationer till andra och min relation till mig själv.

Jag existerar men jag kan inte känna att jag lever, för det här är inget liv värt att leva.

När jag var barn, var jag ett aktivt barn. Ett glatt barn. Ett ängsligt, osäkert och oroligt barn, visst, men också ett glatt, aktivt och spralligt. Så som barn oftast brukar vara. Jag brukade följa med pappa ut och springa. Jag lekte utomhus barfota på somrarna under sommarloven, hemma, hos kompisar och släktingar. Jag tyckte om att röra på mig. Att cykla, åka rollerblades, springa, hoppa, leka häst, idrotta, gå på cirkusskola och utöva judo. I skolan var jag den snabbaste tjejen i klassen på låg- och mellanstadiet. Nästan snabbast i hela klassen, på plats nummer två efter en pojke i klassen. När jag gick i mellanstadiet spelade jag innebandy och testade också på fotboll. Jag älskade innebandyn, inte fotbollen. Jag spelade center och forward oftast i innebandyn och fick ofta höra att jag var duktig. Jag höll på i flera år.

Varför jag berättar det här, är för att jag har varit en aktiv människa och fortfarande egentligen är aktiv idag. Jag var aktiv på ett annat sätt när jag blev tonåring till skillnad från när jag var barn. När jag blev äldre studerade jag mycket, jobbade extra, umgicks med vänner efter skolan, hittade på saker hela tiden. Jag tyckte om att ha många bollar i luften, vilket jag egentligen tycker om att ha idag också. Jag vill väldigt mycket, men jag kan inte. Jag vill arbeta. Jag kan t o m känna en fysisk längtan efter det ibland. Jag längtar efter rutiner, till att få känna sig behövd, till att få tillföra något. Jag längtar efter att få arbeta för att sen komma hem och laga mat, kanske gå och träna, se en film med Robin, duscha och gå och lägga mig med Bertil sovandes på mina ben.

Min livssituation idag gör mig rastlös, frustrerad, irritabel, understimulerad. Och, vad som känns, instängd. Varje dag när jag vaknar, känner jag mig misslyckad, meningslös. Jag känner en djupt pågående sorg över allt jag har kämpat för, för mig själv och för min framtid. Mina studier har varit förgäves. Inte nog med att jag har enorma studieskulder och inte kan arbeta inom sociala yrkesområden som utbildningen gett mig validering till att göra, så är det ett enormt personligt misslyckande. Som jag fortfarande har svårt att acceptera.

Jag har ingenstans att ta vägen.

Likes

Comments

livet

Ikväll har jag bytt bloggportal från blogg.se till som ni märker, nouw.com. Har faktiskt funderat emellanåt under en längre tid på att byta till just nouw för då jag tycker deras designer och upplägg är både snygga och tydliga. Jag har bloggat via blogg.se sen jag började blogga överhuvudtaget vilket är, om jag minns rätt, sen år 2011. Är nöjd med mitt resultat och det känns skönt med en förändring. Det allra bästa med förändringen är att jag importerade alla inlägg och bilder från den förra bloggen till den här. 

När jag nu velat fram och tillbaka kring om jag skulle byta portal, så var det just därför jag tvekade, om alla mina gamla inlägg skulle försvinna. Bloggandet har för mig mer ofta än sällan varit en ventil där jag kan kanalisera mina känslor, tankar och upplevelser. Därmed är det många av inläggen som betyder något. Periodvis går jag tillbaka och läser gamla inlägg just för att det ändå finns nästan 500 inlägg. Det är både roligt och nostalgiskt som smärtsamt och tungt. 

Jag har en längre tid nu känt ett behov av att komma igång med bloggandet igen, ordentligt. Som det ser ut nu så kommer det ett inlägg var tredje månad ungefär. Men det är ju pga att jag är sjuk så jag försöker att inte ha alltför mycket ångest kring att det varit trögt. I och med denna form av nystart kanske jag får både mer ork och lust att skriva oftare. Vem vet?

Likes

Comments