Tack till er som hört av sig! Till er som fortsätter höra av er fast jag inte orkar svara. Ni är så viktiga för oss och för mig.

Jag vet inte vad jag ska skriva samtidigt som jag skulle kunna skriva hur mycket som helst. Jag tror den första chockfasen lagt sig nu och gått över till nästa. All information och allt som hände de första två veckorna har känts som en dröm och svårt att ta in. När jag har pratat om det har det känts som jag hittar på och både jag och Calle frågar varandra något varje dag om det stämmer det vi tror att vi hört. Tyvärr är ju allt sant och det är ingen hemsk dröm vi kommer vakna upp ur. Men känslan av att allt är påhittat och att dagarna liksom gungas fram på ett mörkt stormigt hav framkallar ångest hos mig. Vissa stunder är jag helt likgiltig. Jag känner ingenting, varken lycka eller sorg. Det enda jag känner och vet är att Estelle, bebisen och Calle är mitt allt. Jag bryr mig inte om något annat och allt känns så oviktigt och meningslöst. Men sen tar jag mig samman, plockar upp mig själv så jag får kontroll. Det kan ta några timmar men det viktigaste är att jag ändå förstår varför jag reagerar som jag gör och att jag längst in ändå vet att jag reser mig snart igen. Då är det okej att känna likgiltighet och stirra in i en vägg.

Det kan nog låta luddigt allt detta. Men jag har gått länge hos olika psykologer/kuratorer och jag har lärt mig så mycket efter Estelles behandling att jag inte är speciellt orolig att jag ska falla för djupt igen. Falla kommer jag göra och behöver göra, men jag vet när jag måste bryta vissa tankar för att inte falla för långt.

I onsdags ringde jag fostermedicin för jag kände att jag behövde ställa några frågor och prata när jag var mer klar i huvudet. Till skillnad från Estelles cancerbesked då vi fick ett helt team runt oss från dag ett med både specialister som fokuserade på cancern men också sköterskor, kuratorer och andra som gav oss samtalsstöd, information och praktisk hjälp så fick vi bara åka hem för två veckor sedan med beskedet att vår bebis i magen var allvarligt sjuk. Ingen fångade upp oss, frågade om vi hade familj runt oss eller om vi behövde någon att prata med.

Därför blev jag glad när jag ringde i onsdags och barnmorskan som svarade kollade upp allt jag undrade och tog sig tid att prata. Vi pratade i nästan 1h och det var så skönt att bara veta att någon lyssnade och förstod min oro. Dom erbjöd även kurator hos dom.

Vår bakgrund med Estelle kommer hjälpa oss väldigt mycket genom det här. Vi vet hur våra kroppar reagerar i kris och i pressade situationer, vi vet hur vården fungerar (hur den inte fungerar vid vissa tillfällen), vi vet vad vi har rätt till och vi kan språket som används. Vi tar för oss på ett annat sätt och jag släpper inte igenom någonting utan ifrågasätter och vill veta exakt varför allt görs och vad som görs. Jag har koll på allting, på gott och ont. På det sättet kommer det bli lättare för oss genom denna resa. Vi är liksom erfarna hur konstigt det än låter. Samtidigt så vet vi också hur tufft det kommer bli oavsett hur "förberedda" vi är.  Vi vet att inget kommer bli som med Estelle eftersom detta är något helt annat. Vi vet inte hur behandlingsplanen kommer se ut eller hur bebisen kommer reagera på den. Men vi vet hur mycket energi sjukhuslivet kommer ta, vad som kommer krävas av oss som föräldrar och oss som par för att hålla ihop det här. Vi som föräldrar tvingas göra saker ingen förälder ska behöva göra. Vi tvingas ta viktiga beslut, hålla koll på tider, undersökningar och behandlingar. Vi lämnar friheten från allt som hör en vardag till och tvingas att skapa vår egna nya vardag och anpassa allt efter vården. Vi måste vara projektledare, läkare, försäkringskassa. Samtidigt pågår även det vanliga så som att laga mat, tvätta, betala räkningar m.m. Med Estelle var vi på gott och ont ovetandes om vilket helvete det är att ha ett allvarligt sjukt barn. Men nu vet vi och denna gång har vi två barn och kommer behöva planera livet på ett helt annat sätt för att inte Estelles liv ska påverkas för mycket.

Som ni förstår är det tusen tankar i våra huvuden just nu. Allt från praktiska funderingar till mer allvarliga tankar om hur allt kommer gå med vår lilla bebis. Även oro för Estelle där vi har mycket kvar under många år. Närmast är det MR av hjärna för Estelle på måndag och läkarbesök nästa torsdag. Veckan därefter ska vi kolla bebisen igen.

Mitt i allt detta som är tufft och sorgligt så är jag också så lycklig! Låter det konstigt? Vårt liv är lite konstigt :) Tänk att vi ska få en till liten flicka att älska villkorslöst, krama, leka med och se växa upp! Jag är så nyfiken på hur hon kommer se ut. Jag tänker mycket på hur missbildningen kommer se ut och påverka henne och kommer älska varenda liten del av hennes kropp. Såklart! Precis som med Estelle är mitt viktigaste uppdrag i livet att ge dom så mycket kärlek och trygghet att de kommer bli coola starka tjejer som tar över världen med öppet sinne och tacksamhet inför livet. Med eller utan ärr och andra komplikationer.

Jag längtar till vi får dofta på henne, se Estelle hålla henne och ge dom varandra! Estelle som redan är så mogen och klok i hennes lilla kropp. Så fylld av värme, fina gester och tankar. Hon är fullproppad av kärlek redan nu till hennes lillasyster och gör så mycket fint för henne varje dag, även om hon är i magen fortfarande.

Fy bubblan va mysigt vi fyra kommer ha på vårt lilla vis.

Kram!


Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Jag behöver berätta en sak och vet inte hur. Kan inte ringa eller skriva allt detta på sms. Det blev en blogg. Kanske är detta det enda inlägget, kanske fortsätter jag som under Estelles behandling. Att skriva hjälper mig. Jag skriver varje dag för mig själv. Vi får helt enkelt se hur det blir...


Tisdagen innan vår resa till Dubai var vi på rutinultraljud. Jag var så nervös som jag alltid är men under tiden hon kollade på bebisen blev jag lugnare och mitt hjärta slog mer normalt. Hon gick igenom hela kroppen, alla organ och vi fick veta att det var en till liten tjej. När jag och Calle trodde vi var klara sa hon att hon ville kolla hjärtat en gång till. Hon sa sen att hon såg något ovanför hjärtat som inte ska vara där och att en till måste titta på det. ”Kommer en kollega till dig nu då?” Frågade jag och tog för givet att någon annan bara skulle titta in och kika där och då. ”Nej, jag kommer behöva skicka er till Karolinska”, var hennes svar.

Efter det är det som ett töcken. Jag brast ut i gråt där på bristen och sa ”jag orkar inte mer nu”. Hon fortsatte kolla mig lite och sa att hon inte kan säga vad det är men det ser ut som någon vätska.

Vi skulle ju resa till Dubai tre dagar efter och sa att vi måste få undersökningen innan dess så vi vet om vi kan åka. Hon skulle göra sitt bästa och vi fick vi gå hem. 30 min senare ringde hon och sa att Karolinska kunde ta emot oss kl.9 dagen efter.

Eftermiddagen/kvällen är suddig. Det hade kommit jättemycket snö och Estelle lekte ute med sina kompisar. Jag stod innanför och tittade ut med tårarna rinnande. Jag hörde deras skratt genom fönstret, det lugnade mig. Sms:en trillade in från familj och vänner som undrade hur det hade gått och om det var en tjej eller kille. Varken orkade eller ville svara. Skrev senare till familjen som det var och den natten var fylld av ångest och bilder och känslor kom tillbaka från då läkarna ringde och sa att de hittat något på Estelle och vi skulle komma in dagen efter. Det var som samma sak hände igen. Jag visste att vi inte blev skickade till Karolinska om det inte var allvarligt.

Onsdag och Emilia lämnade Estelle så vi slapp tänka på det och möta massa föräldrar. Väl framme på Karolinska och avdelningen för fostermedicin dunkade hjärtat så hårt att jag inte längre visste om jag drömde eller var vaken. Väntrummet var så kalt och sterilt. Vi höll varandras händer hårt, jag och min älskade Calle. Det blev vår tur. En fantastisk kvinna som var lugn berättade först vem hon var och att hon skulle undersöka bebisen noggrant för att sen berätta vad hon sett. Sen sa hon ”Ni har inte sovit så mycket inatt va?” Och syftade nog på våra svullna små ögon.

I nästan 1h undersökte hon bebisen. 20 min hela kroppen och sen ca 40 min runt bebisens hjärta. Efteråt berättade hon att hon också såg en vätska men behövde ta det med ronden och de andra läkarna i eftermiddag för att diskutera. Då skulle även en hjärtspecialist vara med. Hon sa att det kan vara lymfvätska eller någon kromosomavvikelse och frågade om vi ville göra fostervattenprov. Vi tittade på varandra och bestämde oss ganska direkt för att göra det.

En till kvinna kom in och provet gjordes. Det var obehagligt men samtidigt var allt så suddigt och bedövat av oron. Det är så svårt att skriva om detta för det är en sån liten del av allt som sas och gjordes under 1,5 h i det mörka undersökningsrummet. Så många beslut, så mycket information och så mycket tankar och oro som inte går att skriva ner i ord. Hon sa att vi hade 2v kvar att bestämma oss om vi ville ta bort barnet. Det var surrealistiskt att ens höra den meningen.

Vi fick åka hem och vänta på hennes samtal efter ronden vid 17. Denna väntan på avgörande besked verkar aldrig ta slut för oss. Hon ringde och det var ett bra och lugnt samtal. Hon berättade vad hon trodde att det var men att de behövde fler undersökningar för att få alla pusselbitar på plats. Jag behövde göra en MR och en hjärtspecialist ville titta på bebisen. Det var nu onsdag kväll och vi skulle åka till Dubai fredag lunch. Vi visste ingenting. Ville vi ens åka? Hon sa att de skulle göra sitt bästa med tider under torsdagen men att det kunde bli svårt.

Dagen efter hade det kommit ännu mera snö. Det gick knappt dra vagnen i snön och jag och Estelle gick och sjöng som vi brukade på vägen till förskolan. Precis utanför ringer dolt nummer. Kl. var 8.20. Det var en kvinna från hjärtmottagningen som undrade om vi kunde komma in kl.9. Samtidigt som jag står där och tar in hennes information kommer föräldrar och barn, ni vet så som det är när alla lämnar samtidigt. En mamma kom fram och sa ”grattis, jag hörde att ni väntade en till. Va kul!” Jag tappade fokus från samtalet och trycket för bröstet kom. Jag sa till sköterskan att vi självklart kommer: ”Vi tar taxi om 10 min, ska bara lämna min dotter på förskolan. Är det plan 7 på Eugeniavägen 23?” Frågade jag. Hon skrattade till och sa att jag visst hade koll. Jag sa inget mer men tänkte för mig själv att hon skulle bara veta hur många gånger vi varit där med Estelle. På varenda j*vla plan på det där sjukhuset. Säg en avdelning och jag kan varenda en i sömnen...

Jag lämnar Estelle med gråten i halsen och springer hem. Taxin kommer inte, vi ringer en ny. Den kommer till slut 8.55 och vi blir sena. Men de var gulliga och tog emot oss ändå. Efter en noggrann undersökning av hjärtat får vi veta att allt ser bra ut och är friskt. Missbildningen sitter ovanför. Jag och Calle går och sätter oss och äter frukost och hoppas de från MR ska ringa. Efter 1 h ungefär ringer hon vi var hos på fostermedicin dagen innan och sa att de inte har någon tid förens om en vecka. Hon säger att hon tycker att vi ska åka på vår resa imorgon istället för att gå hemma och vänta och visar fostervattenprovet något ringer de oss i Dubai. MR och nytt ultraljud av överläkare bokas in direkt när vi kommer hem. Även ett möte med en barnkirurg för att prata om olika scenarier.

Det är nu torsdag lunch och vi är i chock. Vi fick precis veta att vår bebis i magen är allvarligt sjuk men att vi ändå kan åka på vår fira-livet-resa som vi planerat sedan Estelles behandling. Drömmer vi? Händer det? Hur gör vi?

Som ni vet kom vi iväg till Dubai och kom hem förra helgen. I tisdags åkte vi in för att göra MR. Denna gång plan 8 där vi var senast för två veckor sedan med Estelle. Vi fick samma sköterska som Estelle haft några gånger. Tog på mig den vita rocken och la mig i det högljudda dunkade röret i ca 30 min. Nästa undersökning var några timmar senare med överläkare på fostermedicin. Han kollade ännu en gång noggrant i ca 45 min runt hjärtat. Sen sa han ”det är inga tvivel om vad det är. Det är en missbildning i lymfsystemet”.

Vi pratade länge och fick sedan gå hem. Dagen efter var vi tillbaka för att prata med barnkirurgen och överläkaren. Jag och Calle i varsin stol bredvid varandra och dom två mittemot. Det går inte beskriva dessa samtal. Man vet att allt de kommer säga kommer påverka och förändra våra liv. Vi har haft många med Estelle och nu tvingas vi gå igenom samma sak med vår andra dotter. Så mycket information och man vet att man måste fokusera men hjärnan är trött och hjärtat gråter så fokuset försvinner. Barnkirurgen var även han helt fantastisk. Vi blev lugna av att vara i deras händer men det var tung information och väldigt omfattande. Orden ekar än i mitt huvud: ”Vi kan inte garantera er ett normalt liv och det kommer bli väldigt tufft för er med mycket sjukhus de första åren”.

Sen förklarade han ännu mer om själva missbildningen och de olika scenarier som kan uppstå. Vår älskade bebis har alltså en missbildning i lymfan. Detta uppstår troligen redan i DNAt och är inte ärftligt eller har något samband med cancer eller annat. Det är otroligt ovanligt och finns bara ett fåtal liknande fall sedan tidigare. Man kan beskriva det kort som att lymfvätskan rinner i små trådar/bäckar hos en frisk människa och sedan ut i blodkärlen. Hos bebisen rinner bäckarna ut i sjöar istället som kan liknas med tumörer. Vår bebis har tre sådana sjöar. En vid halsen, en vid bröstkorgen och en under vänster armhåla. Missbildningen i sig är inte farlig utan mer effekten av den och hur den kommer växa (alla organ är friska och om allt går bra kommer hon vara en frisk tjej efter några år). Sjöarna kommer troligen öka i takt med att bebisen växer och dom är oroliga för den som sitter vid halsen som kan stoppa luftvägarna. Jag är nu inskriven på fostermedicin på Karolinska och kommer under graviditeten gå hos överläkaren där. Jag kommer att förlösas på intensiven med planerat kejsarsnitt några veckor innan BF om allt går som planerat. Beroende på hur trycket över halsen på bebisen ligger kommer jag behöva sövas och de ger henne hjälp att andas redan innan de plockar ut henne. Överläkaren sa ”Vi kommer behöva ta henne direkt, möjligen får ni lukta på henne, för att sen lägga henne på ett barnbord där specialister kommer kolla henne noggrant. Vi kommer vara ett team på ca 10 personer med kirurger, överläkare, intensivvårdspersonal och öron- näsa- hals personal. Utefter det vet vi läget och vi kommer fatta beslut där och då om hur vi går vidare. Troligen hamnar hon i respirator direkt för att växa till sig eller så behöver vi göra en operation direkt för att ta bort det mest akuta. Ni får räkna med en lång tid på sjukhus första tiden med många operationer och behandlingar”.


Jag har tänkt i flera dagar på hur jag ska berätta för er. Både jag och Calle vet hur ledsna alla runt omkring oss kommer bli och det är så tungt att bära på allt. Inte minst för våra familjer som än en gång får stå bredvid. Vi är fortfarande i chock och försöker ta in senaste två veckorna. Vi kramas, gråter och pratar. Det är som att ett tjockt mörkt moln ständigt ligger ovanför oss och trycker. Vi försöker kolla film, laga mat, leka med Estelle m.m. men det där molnet trycker ner oss hela tiden. Somnar sent, vaknar tidigt. Gråter lite till. Håller om varandra.

Vi är så ledsna över situationen. Att behöva uppleva sjukhus och tvingas leva bland sjukvårdspersonal igen. Att friheten tas ifrån oss. Leva under ovisshet och rädsla. Att tvingas vara ifrån Estelle. Att inte ge Estelle den första tid med sin lillasyster som vi pratat så mycket om. Att inte vara föräldraledig och uppleva sommaren med våra döttrar så som vi tänkt. Alla drömmar har krossats. Igen. Vi som äntligen hade börjat våga drömma och planera livet på nytt.

Vad vore jag utan Calle? Vad vore vi utan Estelle? Tänk att vi har varandra! Vi tvivlar aldrig på varandra eller om vi kommer klara detta. Vi vet. Det kommer bli tufft men bra. Jag känner bebisen sparka nästan hela tiden och jag älskar denna lilla tjej så mycket redan att inga tvivel finns inom mig. Det kommer bli annorlunda men bra! På rutinultraljudet sa jag att jag inte orkar mer. Men jag vet att jag orkar. Vi kommer ta oss ur detta också. Det är vi mot världen och kommer alltid vara.

Jag, Calle och mina små tjejer!


Tack för att ni orkade läsa hela vägen.

Kram Amanda


Likes

Comments