Det är en himla märklig sjukdom ibland, ME. Från att ha haft en rätt medioker helg där jag inte fick mycket gjort, så vaknade jag upp som en helt ny människa på måndagsmorgonen. Både igår och idag har jag känt mig övermänsklig. Med övermänsklig menar jag att jag känt mig som en vanlig människa.

Jag har, förutom tre föreläsningar och en lektion, hunnit uträtta nästan alla ärenden jag tidigare bara skjutit upp. Jag har gjort bort alla "måsten" som tyngt ner mig. Jag kan inte minnas senaste gången jag var så här produktiv, är lite smått chockad över hur mycket jag hunnit med. Jag har nästan inte känt mig sjuk överhuvudtaget. Eller ja, förutom att jag blir orimligt andfådd av att promenera och när jag väl sätter mig ner blir jag svimfärdig. För att inte tala om hur svårt det varit att fokusera i skolan. Och de där två uppsatserna som ska in om två veckor har jag ännu inte lyckats börja med. Men ändå.

Nu har jag givetvis tagit i på tok för mycket och jag vill inte ens tänka på vilken krasch det här kan leda till. Men det känns nästan värt det bara för att få känna sig normal för en dag eller två. Jag har gått runt med ett konstant leende på läpparna, kan inte minnas senaste gången jag var så här glad. Att vädret varit helt fantastiskt har förstås inte gjort saken sämre. Idag kändes det som vår på riktigt, solen sken och det var närmare tio grader varmt. Om bara alla dagar kunde vara åtminstone hälften så bra.

Hoppas ni inte är less på bilder från Union Canal, för det är då inte jag

The Meadows, längtar så tills körsbärsträden här börjar blomma

Och på tal om blomning, titta bara på dessa vårblommor!!!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

I torsdags var jag ute på årets första promenad. Det var faktiskt fösta gången jag lämnade huset bara för att promenera, annars har jag alltid varit på väg någonstans. Det var så befriande att få gå ut enbart för att ta vara på solskenet och njuta av omgivningarna, med en podcast i hörlurarna. Februari är kanske inte den mysigaste månaden, men det känns nästan som att våren börjar vara på ingång här. Jag har till och med sett ett körsbärsträd som hade börjat bli lite rosa, är det bara jag eller är det inte det på tok för tidigt för sådant?!?

Det har faktiskt varit en riktigt bra vecka. Eller ja, ”riktigt bra” i förhållande till hur jag mått på sistone. I fredags var jag till och med på stan, något jag planerat så länge, men inte orkade göra förrän nu. Tänkte egentligen göra det i och med min födelsedag och unna mig någonting fint, bättre sent än aldrig antar jag. Som födelsedagspresent fick jag ett löfte om lite sponsring, så jag unnade mig ingenting mindre än min drömjacka! Det var egentligen inte tanken, men när jag fick syn på den inne på Jenners, på rea dessutom, kunde jag bara inte låta bli. Efter den jobbiga starten på året tyckte jag faktiskt att jag förtjänade det.

Tyvärr varar ingenting gott för evigt, idag kom till slut den väntade kraschen. Trots över tolv timmar sömn har jag inte lyckats göra någonting produktivt på hela dagen. Jag har försökt komma igång med min marknadsföringsrapport ett flertal gånger, men bryter bara ihop vid varje försök. Det är nog bäst att ge upp och lägga all energi på att försöka ladda om inför den kommande veckan istället, för den kommer bli rätt krävande.

Lördagens frukost / en del av alla hjärtans dag-presenten mina gulliga föräldrar skickade

Likes

Comments

Alla känner vi väl ett par energitjuvar. Sådana där människor som bara tar utan att ge någonting tillbaka. Människor som dränerar en på energi. Människor man nästan bävar sig för att behöva träffa.

Ända sedan jag blev sjuk, och fick kraftigt reducerade energitillgångar, har jag försökt göra mig av med sådana människor. Jag har inte råd att lägga så mycket energi på någon som inte direkt bidrar med något till mitt liv. Det kanske låter lite egoistiskt, men jag har faktiskt inte något val. I vanliga fall är det relativt lätt att kapa bort de människorna ur bilden, men om man råkar bo med dem, vad gör man då?

Utan att gå in på för mycket detaljer, för det är en väldigt lång historia, så har det varit rätt mycket drama i min lägenhet sedan den nya terminen startade. Från ingenstans har de allihopa gått till anfall mot både mig och mamma. Min snälla mamma, som bara ville hjälpa till och städa i lägenheten, har blivit anklagad för att vara både fientlig och förminskande. Fastän hon inte har något annat än goda intentioner, så har hon bara fått en massa skit. Inte ens när hon skickar ett kort på posten för att be om förlåtelse för alla missförstånd tas det emot väl.

Jag är fortfarande lite chockad över deras beteende. Eller ja, en av dem har ju varit rätt problematisk, så henne är jag inte så förvånad över, men de andra två. Det är en sådan drastisk skillnad från innan jul, då flöt allting på så bra. Det var inte en endaste incident, vi kom överens hur bra som helst och trivdes i varandras sällskap. Jag såg dem som mina vänner. Nu har de visat helt andra sidor av sig själva, sidor jag inte visste att de hade.

Jag gör mitt bästa för att inte förarga dem, men det är i princip omöjligt, för hur jag än gör så hittar de någonting att klaga på. Berättar jag om hur jag mår är jag för långrandig, berättar jag det inte är jag för dålig på att kommunicera. Namnger jag personer i diskussioner är jag för anklagande, gör jag det inte är jag inte nog rak och ärlig. När jag försöker försvara mig ljuger de mig rätt upp i ansiktet, vilket gör det helt omöjligt att diskutera saker med dem.

Detta sker dessutom i en period där jag redan mår sämre än på länge, med en sjukdom som bara tycks bli mer och mer svårhanterlig för var dag som går. När jag hade behövt dem som mest bidrar de bara till att försämra min hälsa ännu mer. Jag känner mig sviken, sårad och orättvist behandlad. Hela situationen orsakar mig otroligt mycket stress och ångest, vilket får förödande konsekvenser för min sjukdom. Jag går runt hemma med ett konstant tryck över bröstet och vågar knappt vistas i köket. Jag går bara runt och väntar på nästa grej. Jag bävar mig för att träffa på någon, för jag har ingen aning om hur de kommer bemöta mig.

Tack och lov är det inte så länge kvar. Om lite mindre än sex veckor får jag åka hem på påsklov och efter det är det inte så mycket kvar av terminen. Jag måste bara försöka stå ut fram till dess och inte låta dessa människor stjäla ännu mer av min dyrbara energi. Synd bara att jag är rätt bunden till "hemmet", för det här boendet är inte längre den trygga punkten det en gång var. Det är ju här jag ska kunna slappna av och ladda om batterierna, nu mår jag bara sämre av att behöva vistas här. Om jag inte kan återhämtat mig här, vart ska jag då göra det?

Likes

Comments

Starten på det här året har varit extremt krävande, det har varit en ständig kamp för att hålla huvudet ovanför vattenytan. Jag har fått lägga i princip all energi på det absolut nödvändigaste och har därmed inte hunnit med så mycket roligheter. Sedan jag kom tillbaka har jag bara orkat mig iväg på en endaste utflykt. Det var för några veckor sedan när jag och två kompisar gick på promenad längs med Water of Leith. Det är ett av mina bästa Edinburghtips, trots att det ligger rätt centralt så känns det nästan som att komma ut på landsbygden. Det är så avslappnande att flanera längs med den natursköna kanalen. Dean Village, som ligger längs med kanalen, är en riktig höjdare det med.

Vy över slottet och Princes Street Gardens / Water of Leith

Som ni ser på bilderna så skymtas det faktiskt lite snö. Har hela tiden fått höra att det "aldrig snöar i Edinburgh", så jag var minst sagt positivt överraskad. Inte för att det här riktigt klassas som snö, det var ett tunt snötäcke på vissa ytor och inom ett dygn hade allt ändå smält bort. På gatorna var det mest bara slask. Är lite avundsjuk på mina vänner som bor utanför stan, de hade faktiskt snö på riktigt.

Circus Lane, ett ställe jag velat besöka länge

Dean Village

Likes

Comments

Eftersom min ME varit så dålig sedan jag kom tillbaka till Skottland beslöt sig mamma för att komma och hälsa på mig över helgen. Det var den bästa födelsedagspresenten jag kunde få, vet inte hur jag skulle klarat mig ända fram till påsk annars. Det har visserligen bara gått några veckor, men det känns som en evighet sedan vi sågs. Att dessutom få lite hjälp med storhandling, städning, tvätt och matlagning var en stor bonus!

En födelsedagsbrunch av rang (frukost för min del, lunch för mamma)

På riktigt, hur fina vänner har jag inte som skickar detta med posten från Sverige? Anni och Östis, jag kan inte tacka er nog!

Födelsedagsfikat bestod av kladdkaka importerad från Sverige! Största delen av helgen spenderades i lägenheten mamma hyrde, önskar jag hade haft lite mer energi för att hitta på aktiviteter, men det var ju faktiskt inte syftet med det här besöket.

Frukost är utan tvekan bästa målet på hela dagen, speciellt när man får sitta mittemot mamma ❤️

På fredagen orkade jag inte ens gå ut och äta, så mamma gick och köpte sushi åt oss. Vem behöver restauranger när man kan ha det så här trevligt?

Vi hann dessutom se ikapp På Spåret. Tidigare har vi sett det tillsammans genom SVT Play och FaceTime, men det blir en helt annan sak att se det från samma plats.

På lördagen, efter att jag legat i sängen och pluggat hela dagen medan mamma var hos mig och lagade matlådor, gick vi i alla fall ut och åt. Det är inte ofta jag beställer en rikitig stek (säger man så på svenska?) på restaurang, men nu var jag verkligen sugen på det. Så sugen att jag åt det två dagar i rad. En nackdel med att knappt orka laga mat är att man lätt hamnar på ett proteinunderskott. 

Likes

Comments

I samband med min födelsedag infaller även årsdagen för mitt insjuknande. Det går inte att säga en specifik dag eftersom det hela började efter två kraftiga infektioner, en före min födelsedag och en efter. Lite tragiskt att jag numera förknippar min födelsedag med starten på mitt liv som sjuk. Tyvärr ägnar jag numera fler tankar åt min ME:s födelsedag än min egen.

I dagarna har jag varit sjuk i fyra hela år. Fyra av 22. Nu har det gått så länge att jag har svårt att föreställa mig ett liv utan ME. Ett liv där jag själv sätter gränserna för vad jag kan göra, ett liv på mina egna villkor. Ett liv där jag inte behöver planera allting i minsta detalj, ett liv där jag kan pusha mig själv för att nå nya höjder, ett liv med goda framtidsutsikter. Tiden innan sjukdomen känns så långt bort, jag kan inte förstå att det fanns en tid där jag kunde plugga otaliga timmar, träna i princip varje dag, umgås med kompisar regelbundet, jobba lite då och då och samtidigt ha andra intressen. Idag kan jag knappt göra en av de sakerna en vanlig dag. En riktigt bra dag kanske jag klarar av två. Men då får jag räkna bort två dagar för att ge utrymme för en krasch.

Min födelsedag har fått en helt annan innebörd. Den har kommit att bli en påminnelse om att ännu ett år kantat av sjukdom har passerat. Att ännu ett år har gått utan att ett botemedel hittats. Ännu ett år präglat av besvikelser, nederlag och begränsningar. Min ungdom, mina "bästa" år, passerar utan att jag kan ta tillvara på dem så som jag så innerligt hade velat. Jag hade kunnat göra så mycket mer av dessa år om jag bara hade haft förutsättningarna. Idag fyller jag 22 år. Jag hoppas att jag inte behöver fira många födelsedagar till utan ett botemedel. Jag hoppas att jag en dag kan få fira min födelsedag i friskt tillstånd.

Likes

Comments

Ni vet det där uttrycket om att det är först när man går igenom någonting svårt man inser vilka som är ens riktiga vänner? Att det är först när man behöver folk man inser vilka som faktiskt finns där för en? Det är så himla sant, det har jag fått erfara i vårt boende på sistone.

Precis som jag tidigare nämnt, så är jag inne i en väldigt dålig period. Det går inte ens att kalla det för en krasch, för krascher går över relativt snabbt, det här liknar mer ett skov. Jag får kämpa hårt bara för att klara av det allra nödvändigaste. Jag har alltid varit väldigt öppen om min sjukdom med mina flatmates, eftersom vi faktiskt bor tillsammans är det viktigt att de vet om mina problem och vilka konsekvenser det kan få. De har alltid varit väldigt förstående (en majoritet av dem åtminstone), uttryckt sitt medlidande och till och med erbjudit sig att hjälpa till om jag någonsin skulle behöva det.

Men så, när jag berättar för dem att jag är inne i en dålig period, vänder de mig ryggen. När jag berättar hur dåligt jag mår får jag ingen respons. Istället möts jag av likgiltighet och ignorans. När jag förklarar varför jag inte kan ta på mig en massa extra hushållsuppgifter just nu får jag bara svaret att jag "faktiskt inte är den enda som har problem". Fastän det enda jag ber om är att bara behöva sköta mina uppgifter och inte dra andras lass, så verkar det som att jag ber om för mycket. Den personen jag brukade prata allra mest med säger nu inte mer än ett ynka "hej" när vi möts i köket. Inte ens en enkel fråga om hur jag mår, ingenting. Detta fastän hon vet vad jag går igenom.

Vad hände med de där löftena? Vad hände med de där erbjudandena om hjälp och avlastning? Vad hände med den där förståelsen de så tydligt uttryckte? Var det bara tomma ord? Sa de det bara för att det låter bra? För att det är så man brukar säga? Bryr de sig överhuvudtaget? Om de ändå inte menade någonting av det de sa tycker jag inte de borde ha sagt det från första början. Jag förstår att alla människor inte kommer förstå sig på min sjukdom och hur omfattande den är, men då kan de i alla fall vara ärliga med det. Falska personer har jag inte mycket till övers för.

Likes

Comments

Efter en lång jul hemma i Sverige så var jag inte alls speciellt sugen på att åka tillbaka till Skottland. Det var så skönt att få vara hemma, äta ordentlig mat, bli ompysslad, träffa alla nära och kära och bara ta det lugnt. Efter en hel månad hemma hann jag minst sagt bli bekväm i min tillvaro. Som tur var gick det över så fort jag kom tillbaka till Skottland, nu är jag stundtals riktigt exalterad över att vara här. Det är så trevligt att träffa alla igen (eller ja, nästan alla), kurserna vi läser verkar spännande och Edinburgh känns vackrare än någonsin. Det är så mycket jag vill göra, så mycket jag vill upptäcka, även om det givetvis inte är genomförbart. Om jag lyckas ta mig ut på en aktivitet som inte är skolrelaterad eller innefattar att handla mat så är jag nöjd. Jag får ge det lite tid helt enkelt.

De två första veckorna har varit rätt tuffa. Det fanns inga flyg före den 8:e januari, så jag missade tyvärr den första dagen av föreläsningar. Och på måndagar har vi hela tre föreläsningar, och långa sådana, så jag hade en hel del att ta igen. Dessutom hade jag en rejäl krasch att återhämta mig från, så det tog ett tag innan jag faktiskt kunde börja ta ikapp allt plugg. Under min första helg pluggade jag i princip non-stop, morgon till kväll. Det räckte ändå inte, så för att hinna förbereda mig inför alla måndagens föreläsningar fick jag gå upp klockan 05.30 för att göra det sista. Det har verkligen inte varit någon mjukstart. Fastän vi inte ens är inne i tredje skolveckan är jag redan superstressad. Inte bra för hälsan.

Likes

Comments

I förmiddags var det ett inslag om ME på Nyhetsmorgon. Det var ingenting superspektakulärt, men säkert väldigt lärorikt för de som inte är så insatta i ämnet. Och ju mer uppmärksamhet ME får, desto bättre!

Likes

Comments

Under 2017 släpptes dokumentären Unrest, som ger en bild av hur det är att leva med ME från ett förstahandsperspektiv. Huvudpersonen, regissören och min nya idol Jennifer Brea skildrar inte bara sitt eget liv, utan även några av de miljoner människor som lider av den här fruktansvärda sjukdomen. Sjukdomen som, trots att den är två-tre gånger så vanlig som MS, inte tas på allvar och knappt får några forskningsbidrag. Mer information om dokumentären hittar ni på den officiella hemsidan, länkad här. Där hittar ni även fakta om ME och massvis med intressanta länkar.

Jag har velat se Unrest sedan sekunden jag hörde talas om den och lyckligtvis nog hade den premiär på Netflix för några dagar sedan. Så jag bänkade mig framför datorn, redo för en riktig gråtfest. Och en gråtfest blev det sannerligen, jag satt och hulkade som ett liter barn från början till slut. Aldrig har jag sett en sådan gripande och hjärtskärande dokumentär. Det säger jag inte bara för att jag själv lider av ME (OBS! En mycket lindrigare version än personerna i dokumentären), det här är en sådan ärlig och sorglig skildring av ME-sjuka. Människor vars liv tagits ifrån dem. Människor som vill så mycket, men inte har möjligheten att utföra ens en bråkdel av det. Människor vars hopp om en förbättring sakta men säkert börjar försvinna.

Så om ni har Netflix måste ni bara se Unrest. Det är den viktigaste dokumentären på länge. It is time for unrest.

Likes

Comments