View tracker

Första inlägget från mobilen, spännande och se hur det blir!

Har det riktigt jobbigt just nu eftersom jag varit superklantig. Jag trodde jag hade koll på hur mycket medicin jag hade hemma och när jag behövde höra av mig till min läkare för nya recept. Men naturligtvis så hade jag fel för mig och har nu haft 2 pissiga dagar och det kommer bli ett par till innan recepten kommer... måste verkligen bli bättre på att hålla koll.

Jag hade ju kunnat må betydligt mycket bättre just nu och ännu mer trist just nu när vi har storfrämmat från Danmark  <3 Sambons kusin och hennes lille gosse stannar hos en vecka och jag orkar verkligen inte vara social alls. Vill bara sova bort de här dagarna nu :(

Så dags för sängen och hålla tummarna att jag iaf får en bra natts sömn!

Neo lär sig ta selfies ;)

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

View tracker

EDS är en grupp av olika symtom som är olika från individ till individ. Det är en medfödd defekt i bindväven och det är kollagenet som inte fungerar som det ska. Kollagen är kroppens viktigaste byggnadssten och finns i stort sett all typ av vävnad som finns i kroppen, detta leder till överrörliga leder, tänjbar/mjuk hud, sköra slemhinnor och kärlväggar. Andra symtom är blåmärken och andra blödningar. Kronisk smärta i leder, muskler samt nervsmärtor är svåra att behandla då olika typer av smärta kräver olika typer av läkemedel. Hur symtomen och smärtan påverkar patienten är väldigt olika och jag skulle kunna skriva meterlång inlägg om de olika typerna som EDS delas in i och hur det påverkar prognosen, men det finns väldigt många bra sidor att fördjupa sig i för att lära sig mer om EDS (t.ex. de två sidor ovan! klicka på bilden för att komma till sidan). Dock finns det ingen sida som förklarar hur EDS påverkar mig och det är ju det denna bloggen ska handla om :)

Jag fick min diagnos hösten 2014, då hade jag aldrig ens hört talas om sjukdomen och hade inte en susning om vad det innebar för mig. Det enda jag visste var att jag hade konstant ont överallt och trots att jag testat allt jag kunde komma på att prova på så blev jag inte bättre, snarare successivt sämre. En dag var jag så less på att ha ont hela tiden och tänkte att det måste ju finnas något man kan göra åt detta? Ska jag verkligen behöva leva såhär resten av mitt liv? Då hade jag såklart ingen aning om att jag bara ett par år senare skulle må betydligt sämre... Men till slut lyckades jag googla mig fram till något som gav mig hopp! En privatägd mottagning med smärtspecialister, Apport Rehab och dr Rolf Jönsson. Jag ringde genast upp min husläkare på VC och bad om att få en remiss så fort som möjligt.

Teamet på Apport Rehab är verkligen helt underbara och även om jag inte blivit bättre fysiskt så har jag lärt mig mer om mig själv, min kropp och framför allt hur man accepterar att man är sjuk. Jag fick också min diagnos, fick testa olika kurser, terapisamtal och träna medicinsk yoga. Problemet med Apport Rehab är att man enligt Region Skåne endast får ersättning för ett visst antal timmar, när dessa är slut får man avsluta sin behandling och återgå till sin husläkare på VC... Så vem vet hur jag hade kunnat må om jag fått fortsätta min behandling? Tillhör du Region Skåne så kan jag varmt rekommendera ett besök till dem, men passa på så snart du kan för Region Skåne vill försöka lägga ner verksamheten!! Mottagningen är väldigt populär och kostar säkert vårt kära landsting en massa pengar som de hellre vill lägga på annat...

I början på 2016 hade jag för länge sedan utnyttjat de timmar jag fått via Region Skåne men jag fortsatte att träffa dr Rolf tills Region Skåne gjorde det helt omöjligt för honom att behålla mig som patient. Fick dock en väldigt bra rekommendation till läkaren jag har idag. Han är visserligen inte smärtspecialist och jag genomgår inga behandlingar i nuläget bortsett från läkemedel men han är väl insatt i kronisk smärtproblematik och lyssnar på mig som patient! Är väldigt tacksam att jag fick komma till honom trots att det innebar byte av VC och en del övertalning då han egentligen inte tar emot fler nya patienter.

Jag känner fortfarande att jag har mycket att lära om EDS och hur det påverkar mig. Jag frågar ständigt för mig själv "är detta jag känner just nu EDS eller något annat?". Jag har flera gånger fått höra från vårdpersonal att det är jag som är patient som är expert på min egen sjukdom och de frågar ofta mig om saker relaterade till EDS men jag vet ju inte allt och hade jag vetat allt hade jag ju inte behövt åka till sjukhuset titt som tätt!

Naturligtvis kan inte all vårdpersonal veta allt om alla sjukdomar men när man som patient kommer in till akuten med svåra smärtor så vill man gärna slippa behöva att förklara varje gång vad EDS är och hur den eventuellt kan vara orsaken till de besvär man har just nu. Och även de gånger när man faktiskt VET orsaken till smärtan och bara behöver något starkare smärtlindring än vad man har tillgång till hemma så ska man lik förbaskat behöva vänta x antal timmar på att en stackars överarbetad jourkirurg ska springa inom och trycka och klämma lite. Bara för att konstatera att "du har nog rätt" och ge precis den medicin man bett om att få halva natten eller ibland upp till ett dygn! Har tyvärr inte mycket snällt att säga om mina upplevelser på akuten mer än att personalen oftast är rätt trevlig, men vad hjälper det när man vrider sig av smärta??

Nu med ny läkare har jag dock äntligen fått läkemedel som håller den mesta värken i schack och har extra att ta vid behov där jag vanligtvis hade behövt åka in till akuten, så förhoppningsvis blir de besöken betydligt färre nu :) Nackdelen med tyngre medicinering är ju naturligtvis alla biverkningar som följer med som extrem trötthet, sömnstörningar och minnesluckor.

Som läget är just nu så är jag mer eller mindre ganska värdelös (både jag och sambon kan skratta åt det för det mesta, men det är stundtals väldigt frustrerande). Om jag tar maxdos av min medicin så är jag nästintill värkfri, men då är min hjärna nästintill obrukbar. Jag är inte klar i huvudet och känner mig rejält påverkad så då är det sängläge eller sittläge som gäller för hjärna och kropp kommunicerar inte så bra då. Tar jag ingen medicin alls så är effekten ungefär likadan med tillägg av extrem smärta, yrsel, skakningar och muskelsvaghet. Kruxet är alltså att hitta balansen för hur mycket medicin jag behöver just den dagen för att bli någorlunda smärtlindrad utan att ta så mycket så att huvudet blir påverkad, med tanke på att det varierar från dag till dag så är det lite av ett experiment varje dag att hitta rätt balans.

Jag delar in min vardag i två kategorier "bra" dagar och "dåliga/pissiga" dagar. En pissig dag spenderar jag mesta delen av dygnet i sängen och kan om jag har tur vara uppe ett par timmar för att sedan gå och lägga mig igen. I bästa fall kan jag sova bort större delen av dagen, annars ligger jag och tänker alldeles för mycket. Funderar mycket på varför min sambo inte gett upp ännu och bara lämnat mig eller hur jag kunde vara så egoistisk att jag valde att bli gravid. Som ni kanske förstått vid det här laget så är mina tankar väldigt svarta och bittra dessa dagar men jag försöker hålla modet uppe, försöker få lite mystid med min underbara son och lite skratt tillsammans med sambon. Utan mina två älskade pojkar hade jag gått under för länge sedan!

På en "bra" dag så kan jag fortfarande inte vara speciellt behjälplig i hemmet eller med min son. I bästa fall klarar jag att mata lillgossen vid något tillfälle under dagen och sedan ha honom sovande hos mig en stund. Men min kropp börjar ganska snabbt skrika av smärta och jag får ha hjälp med att förflytta gossen till vagnen bredvid mig istället. Eller så ligger vi och myser en stund i sängen. Pga skakningar, muskelsvaghet, obalans och yrsel så vågar jag sällan lyfta/bära eller gå med min son i famnen. Det gör att jag såklart missar mycket tid men min gosse men jag gör mitt bästa för att få så mycket kontakt med honom som jag kan.

Nu är klockan alldeles för mycket och detta inlägg har jag längre tid än väntat att skriva, får hela tiden gå tillbaka för att rätta stavfel för mina händer är rätt skakiga just nu. Det är dags för medicin, sömntabletter och sen sängen. Avslutar med lite bilder vi tog i helgen när vi hade namngivning för vår lille älskling.

Likes

Comments

View tracker

Zebran har officiellt blivit en symbol för EDS och HMS (Hypermobilitetssyndrom). Det kommer från ett populärt citat från en amerikansk läkare på 1940-talet "When you hear hoofbeats, think horses and not zebras", vilket även lärs ut i svenska vården. Som sjuksköterskestudent fick vi höra det ofta. Talesättet innebär att man ska vara försiktig med att misstänka ovanliga eller sällsynta diagnoser, för det mest sannolika är att om patienten har symptom för influensa så är det troligtvis influensa.

Genom att anta att det mest sannolika svaret är det som är rätt slipper patienten genomlida onödiga undersökningar eller ingrepp. Nackdelen med det är ju naturligtvis när man stöter på patienter som faktiskt har en sällsynt diagnos och därmed blir feldiagnosticerad gång på gång. Jag vet inte hur många diagnoser jag haft genom åren men det går inte räkna dem på mina två händer. Informationen om EDS och HMS i den svenska vården är fruktansvärt bristfällig och det slutar ofta med att patienter får genomlida årtionden med läkarbesök innan rätt diagnos slutligen blir satt. För mig tog det 32 år innan jag till slut hittade en smärtspecialist som kunde ge mig den diagnos jag kämpat så hårt för. Det sorgliga är att jag hade aldrig fått chansen att träffa honom om det inte vore för att jag själv letade upp information om just smärtspecialister och sen övertalade min husläkare om att få en remiss.

Som patient idag måste man vara både envis, påläst och helst kärnfrisk för att orka med processen att få rätt vård och den behandling man behöver. Det kan låta bakvänt. och ja det är det! Men tyvärr är det ofta så verkligheten ser ut och med mer och mer nedskärningar så kommer det sannolikt inte bli lättare heller. Så vad gör man som patient när ingen lyssnar eller förstår? Jo, man får skrika högre och leta nya läkare! Förhoppningsvis har man nära anhöriga som är villiga att kämpa också så att man ibland får tid att hämta sig och samla kraft och energi. Mitt bästa tips för någon som tror att de har EDS? Leta grupper på Facebook för personer med EDS, fråga dem som bor i ditt närområde vilken läkare de går till eller hur de fick sin diagnos. Förklara för din partner/vän eller vem som helst som du vet om står på din sida och börja sen ringa runt för att få tag på den där remissen eller läkartiden som du behöver för att komma vidare. EDS är tyvärr inte speciellt lätt att diagnosticera så även med kunnig läkare så kommer det ta lite tid att få en diagnos. Därefter kommer jobbet med att hitta en behandling som fungerar för just dig och kanske får man även stånga sig blodig mot försäkringskassan för att få rätt ersättning från dem. Så se till att ha personer runt omkring dig som kan ge dig stöd när det tar emot, har du ingen i närheten så knyt band över nätet med andra som sitter i samma båt och hitta dina verktyg för att hantera dina känslor när det är tufft.

Jag fick ett bra tips en gång på hur jag skulle hålla humöret uppe. Jag skrev en lapp med 5 saker som normalt sätt ger mig glädje, avkoppling eller njutning. När dagarna var som svartast och inget verkade kul så tog jag fram lappen och påminde mig själv om dessa saker. Oftast fungerade det att göra något jag vanligtvis tyckte var roligt även om det tog emot att sätta igång. Oavsett vad så behöver man ibland något eller någon som kan distrahera tankarna och ge välbehövlig energi. Det kanske kan tyckas löjligt att behöva skriva ner vad man tycker om för det vet man ju även när man mår dåligt, men faktum är att när man mår dåligt så tänker inte hjärnan i logiska banor! Då hjälper det faktiskt att se svart på vitt vad man behöver göra och sen bara göra det, om och om igen tills man mår lite bättre. Så vet du med dig att du får såna dagar eller stunder? Skriv en lapp, jag lovar att det kan göra underverk.

Jag hade egentligen tänkt skriva mer om vad EDS faktiskt är i detta inlägget men jag märker att det redan börjar bli lite långt så det får bli i nästa inlägg :) Tills dess kan ni titta in på länkarna på vänster sida och lägg gärna till ett zebrarandigt band på din profilbild för att öka uppmärksamheten kring EDS. Klicka på banden på vänster sida och följ instruktionerna, det är superlätt och blir ju så fint också!!

Är det något ni undrar över eller någon som har tips på vad jag kan skriva om längre fram eller bara vill säga vad ni tycker om min blogg? Skriv gärna en kommentar eller skicka ett mail (zebraliv@outlook.com). Jag skulle bli så glad om jag fick lite respons på det jag skriver! Avslutar med ännu en bild på mitt älskade lilla charmtroll.

Likes

Comments

​Vår son Neo som föddes 1 mars 2016, han ger mig livsglädje och hopp när det är kämpigt.​

Hösten 2014 fick jag diagnosen EDS, beskedet var en lättnad och gav svaret till en hel del frågor jag haft under större delen av min uppväxt. Det kanske låter konstigt att bli lättad över att få beskedet att man har en kronisk sjukdom som troligtvis aldrig kommer att bli bättre, snarare sämre. Men när man har haft bekymmer med värk, trötthet, yrsel,koncentrationssvårigheter med mera under större delen av sitt liv så är det en lättnad när man får veta varför.

Att få en diagnos innebär också att man har något att ta på, det hjälper att få veta att man inte ”hittar på”, överdriver eller är lat. Även om EDS fortfarande är svårt för omgivningen att förstå sig på och ännu svårare för mig att försöka förklara för någon så är det tusen gånger lättare för mig att hantera något som faktiskt har ett namn.

Jag vet inte hur många gånger i mitt liv som jag försökt få personer i min omgivning att förstå hur jag mår, förstå varför jag inte klarar av det som alla andra kan, varför jag ibland måste avboka planer med kort varsel. Ofta har jag fått negativa kommentarer, anhöriga som ifrågasätter om man faktiskt mår så dåligt eller om jag inte bara kan ”rycka upp mig”. Hur förklarar man något som man själv inte vet eller förstår sig på?Hur övertygar man någon att det man säger är sant när man själv börjar tvivla?

I mer än halva mitt vuxna liv har jag varit sjukskriven men envist har jag försökt ta mig tillbaka till arbetslivet, kämpat för att klara av arbete och studier för att sedan springa rätt in i väggen igen och bli sjukskriven på nytt. Sist jag arbetade var i april 2012, då hade jag de senaste månaderna arbetat på 25% med mitt företag Design Pysselkiisen (min sida på Facebook finns fortfarande kvar, där kan man se bilder på majoriteten av de mönster jag gjort. Sök på Design Pysselkiisen).Företaget var mitt sista försök att hålla mig kvar som arbetande. Jag designade virkmönster som jag sedan sålde till Sveriges största garntillverkare Svarta Fåret och Marks & Katten. Det var verkligen drömmen att få arbeta med sin hobby, jag kunde styra mina arbetstider själv, arbeta de timmar jag mådde som bäst och vila när kroppen sa ifrån. När jag till slut förstod att inte heller detta var hållbart så var jag nära bristningsgränsen, vem var jag och vad var jag värd om jag inte var arbetsför? I mitt liv har jag varit student,vårdgivare, personlig assistent, florist, undersköterska, sjuksköterskestudent och egen företagare. Det tog lång tid innan jag kunde acceptera att jag nu var sjuk och sjukskriven. Inte förrän förra året började jag acceptera tanken att jag med största sannolikhet aldrig mer kommer att kunna arbeta igen och nu till hösten 2016 kommer jag att påbörja utredning för att bli sjukpensionär.

Att bli pensionär som 33-åring har naturligtvis aldrig varit en del av mina framtidsplaner. Det är bittert och dystert att ens behöva fundera på det när man är så ung, men min kropp känns gammal och orkar helt enkelt inte mer. Nu, nästan ett år sen jag började acceptera tanken på sjukpension, så börjar det faktiskt ändå kännas skönt att äntligen få slippa lägga energi på att ”ta sig tillbaka” och ständigt kämpa för att få behålla sin sjukskrivning när försäkringskassan ifrågasätter. Jag hoppas utredningen går smidigt så att jag äntligen kan lägga fokus på att ta hand om mig själv och försöka må så bra som möjligt så att jag kan vara en bra mamma åt min 4 månaders son och en bra partner till min underbara fästman.

Den här bloggen är tänkt att dels vara en ventil för mig när jag känner att humöret sviker och livet känns bittert, och dels ge en inblick i mitt liv för vänner, anhöriga och andra som är intresserade av att få veta hur det kan vara att vara kroniskt sjuk. Men jag kommer inte bara blogga om allt som kan vara pissigt med att vara sjuk, jag kommer även skriva om saker i mitt liv som är helt fantastiska. Förhoppningen är att kunna ge en så sann bild som möjligt av hur jag har det, kanske kan det hjälpa någon annan som har det kämpigt, kanske kan det göra mig tillfreds med min situation om jag får skriva om det eller kanske kan det öka förståelsen om EDS.

I nästkommande inlägg kommer jag skriva mer om vad EDS är och mer specifikt om hur det påverkar mitt liv. 

<a href="http://www.bloglovin.com/blog/17539953/?claim=aha92w43mev">Följ min blogg med Bloglovin</a>​

Likes

Comments