När min ena kombo kom hem från att ha hälsat på sina föräldrar kom hon med en present till mig. Hon hade varit på IKEA och köpt barn skydd så att jag inte ska gå in i saker.... Tror har lärt känna mig nu!

Likes

Comments

Jag har tröttnat på att vara själv, på att kroppen inte kan det jag vill att den ska kunna. Jag har tröttnat på att allt verkar hände runt omkring mig och jag kan inte göra något åt det. Jag är trött och lite förtvivlad över att jag inte kan hjälpa mina vänner som är deprimerade.

Jag vet inte hur eller vad jag kan göra för att hjälpa dem! Skulle vilja ta bort deras smärta om jag bara kunde!

Sen på det är det mycket i skolan och känner mig väl lite övergiven just nu...

Jq ja imorgon är en annan dag!

Likes

Comments

Nu har näst sista terminen startat om ett år så är vi färdiga! Galet vad tiden har gått fort!

Här hemma har vi gjort julgodis och piffat upp lägenheten. Snart är det jul och sen innan vi vet om det är sommaren här igen. Just nu känns det som livet springer och jag försöker att hänga med men kroppen inte orkar!

Jag har ett nyårslöfte som jag är rädd för. Jag har lyckats skjuta på att gå till doktorn men nu protesterar kroppen mer och oftare att jag nog måste försöka få den hjälpen jag kan få!

God jul på er alla där ute!

Likes

Comments

Igår lyckades vi i mitt "gäng" med något som oftast är komplicerat!! Vi hittade ett datum som alla var lediga på!

Vi hade myskväll i julens tema, vi fikade, pysslade åt mat och avslutade med julklppsspelet. Vi behöver inte prata om den biten då min vinst inte blev så stor och jag inte fick paketet med bjällran på. Förutom det hade fantastiskt trevligt med mycket skratt och glädje tårar! En jättefin kväll.

Dagen efter var inte lika trevligt vår värmepump fungerar tydligen inte som den ska. Så fram till kl 14.00 var temperaturen inomhus nere på 12° nu har jag reserv element och värmen fungerar för tillfället.

Så fort mina vänner fick reda på mitt värme problem blev jag inbjuden till dem direkt! Jag har underbara vänner!!!

Likes

Comments

Jag har läst lite av mina gamla inlägg och insett att jag inte har förklarat hur min sjukdom eds eller Eehler Danlos syndrom påverkar mig och mitt liv. Jag fick min diagnos bara för några år sedan men sjukdomen har jag haft sedan födseln, eftersom det är en genetisk sjukdom måste båda föräldrarna vara bärare av genen. Så tack mamma och pappa för det!

Jag lider av hypermobilitets kategorin eller typ tre. Det betyder att då "normala" leder är som rep är mina som gummisnoddar. Jag har väldigt lätt att vricka mina fötter och handleder. Få så kallade subluxationer eller luxationer alltså mina leder kan lätt hoppa ur led eller nästan hoppa ur led. Än har de inte helt hoppat ur som tur är!

Min version ( då det är väldigt individuellt) gör att jag alltid går med värk i hela kroppen. Mins ni växtvärlden man kunde få i puberteten? Eller när man har kramp i typ vaden? Den värken har jag varje dag 24 timmar om dygnet 365 dagar om året. På det kan jag ha ont, det går upp och ner i hur ont jag har. Men jag har alltid grund smärtan. Hos doktorn får man säga på en skala mellan 1-10 hur ont man har då 1 är ingen smärta, då är min dagliga smärta mellan 5-7 iblan får jag så ont att jag helst vill lämna min egen kropp då klassar jag det som 10.

Man vänjer sig vid att ha ont tro det eller ej. Men eftersom jag har ont skickar min kropp hela tiden signaler till min hjärna som berättar att jag har ont,(det gör friska kroppar med fast inte varje dag hela tiden) det gör att min hjärna alltid är överbelastad. Vilket resulterar i att jag kan vara super trött vissa dagar. Då en hjärna som inte är överbelastad kan få in och tolka mer signaler än vad min kan går jag lätt in i saker typ dörrar kanter och väggar.

Det underlättar ju inte att med denna sjukdom har man lätt att få blåmärken. Jag har nästan alltid blåmärken på kroppen.

En annan effekt är att mitt minne blir urkasst när jag har mina perioder av ont. Jag minns nästan inget och orkar inte mycket. Om jag sitter på en föreläsning i skolan kan jag välja om jag ska lyssna eller om jag ska anteckna. Det funkar inte att göra båda då. Jag har sån tur att jag har fantastiska klasskamrater som ställer upp för mig och delar med sig av sina anteckningar under dessa perioder.

Jag har märkt att ju äldre jag blir desto mindre klarar min kropp av att göra. För ett par år sedan hade jag inga problem att exempelvis bowla med vänner, ja jag fick inte efter men en kväll orkade jag bowla. Nu klarar jag bara en "rullning" (jag vet inte vad det kallas när man rullar klotet en omgång mot käglorna).

Men det jag tycker är svårast med denna sjukdom är att jag ser ju inte sjuk ut och då förstår inte omgivningen hur sjuka jag faktiskt är eller hur ont jag har. Sedan kan vi ta detta med läkare när vi ändå är igång. Jag undviker att gå till doktorn så mycket jag kan dels för att jag är rädd att hen ska säga att jag är sjukare än vad jag själv vill låtsas om. Men framför allt för att jag måste förklara vad min sjukdom går ut på och hur den fungerar. Många läkare vet inte ens vad det är! Det blir sakta bättre men många många har fortfarande ingen kunskap om eds.

Jag läste någonstans att det finns de som är inbillningssjuka själv är jag inbillnings frisk.

Så till alla mina vänner som faktiskt bryr sig (och ni är många och jag är mycket tacksam över att ni finns!!) tjata på mig att jag ska följa med jag vill vara med även om min kropp inte orkar. Då jag säger njae det kanske inte går kom till mig då för jag vill umgås med er även om kroppen vill vila, vi kan ju sitta i min säng och prata skit eller något!


Om ni har orkat läsa hela denna text så säger jag tack då är det kanske någon mer som lärt sig vad EDS är för något.


Likes

Comments

Jaha då hade vi en av dem mest udda tentorna jag har varit med om för tre veckor sedan. Nu när resultatet ska avslöjas skriver vår lärare att hon har rättat alla men vi får inte svaret förren nästa vecka, hur kul är det inte ibland?! 

Just nu sitter vi och skriver B-uppsats inte så himla kul när vi ska hinna detta på kort tid då vi inte har haft mer än två dagar att samla in information, vi valde enkäter... 

Men vi ska nog klara detta med och så får vi plugga till omtentan (som jag troligtvis kommer att få göra) 

Ja ja nu ska jag slå in lite julklappar :)

Likes

Comments

​Hela mitt liv består av snart! 

Snart kommer även jag att finna kärleken, även om jag tvivlar.

Snart kommer jag att få energi att göra sånt jag vill göra! Även om det kommer dröja.

Snart kommer min ekonomi att bli stabil igen, så fort jag är färdig med min utbildning och fått ett jobb.

Snart kommer min vikt att gå ner, något sätt borde funka jag har snart testat allt.

Snart kan jag resa om jag bara hittar någon som vill resa med mig.

snart snart snart snart snart snart snart snart jag undrar när...

Likes

Comments

​Som vanligt springer tiden iväg för mig. Mycket har hänt men ändå nästan inget, det är väl lite konstigt?! 

Min mobil valde att ta sitt liv och slängde sig ut från min jackficka rakt ner på stengolvet. Jag tyckte han kunde ha talat om att han var deprimerad innan han valde att försöka avsluta sitt liv, lyckligtvis lyckades jag få iväg honom till doktorn så nu är han som ny... 

Jag har haft praktik igen och tiden är för kort. Två veckor räcker inte... Jag vill vara där mera!! 


Men tyvärr måste jag inse att jag aldrig kommer att kunna jobba 100% för min kropp lägger av och protesterar... Sjukt vad jag har ont nu och de små barnen bjöd även på förkylnings baciller.. 

Likes

Comments

Ibland blir det inte som man har tänkt sig...

Fast denna gången var det inte edsn som satte stopp för vår planer. Denna helg var jag och min ena rumskompis ensamma hemma, detta skulle vi utnyttja med att ha det super mysigt bara vi två ( nej vi övergav inte vår andra rumskompis hon åkte och hälsade på sin pojkvän och hade en super mysig helg hon med) så vi planerade att åka och spela bingo. Ja ni läste rätt sitta i en sal men massa äldre människor och dutta på små nummer!

Det visade sig dock att bingon var inställd så vi såg på film istället. Nu är de så att min rumskompis jobbar som simlärare vilket innebär att hon jobbar helger. Denna helg inget undantag, hon skulle med bussen vid 7 imorse (sön) så hon smög iväg på morgonen jag hörde henne låsa dörren och vände mig om för att sova vidare. Liten stund senare får jag ett sms från henne, bussen har bara åkt förbi utan att stanna för att ta upp henne. Så jag får lämna min sköna säng och skjutsa in henne till sim mohallen. Så nu ligger jag här i min säng jag kunde inte somna om så jag undrar hur resten av dagen ska se ut.

Den började lite knepigt iallafall...

Förra helgen var vi väldigt effektiva vi rensade ogräs och tvättade fönster och så men vi frös även in örter (gräslök och persilja) och sorterade i frysen.. så nu hittar jag ingenting i den :) det tar ett tag att lära sig hitta...

Likes

Comments

​Tiden springer iväg. Jag har hunnit med att vara i Helsingborg, rensa en hel rabatt, putsa fönster och baka bröd. Detta bara denna helgen!

Det har varit hur kul som helst men nu får jag betala priset för att vara aktiv. 

Jag har värk i benen ryggen handleder och mitt huvud hänger inte med riktigt. Det är jätte obehagligt att veta hur du ska bete dig och reagera men det blir liksom en fördröjning på allt. Samtidigt som jag har denna känsla ska jag lyckas prestera i skolan och vara social med mina vänner. 

Men jag har ju migsjälv att skylla jag kunde ha låtit bli att i fint väder njuta av naturen och rensa ogräs, jag kunde ha låtit bli att putsa fönstren så man kan se ut igen, jag kunde ha låtit bli att åka och hälsa på en av mina rumskamraters föräldrar i Helsingborg. Jag kunde istället ha legat i sängen och bara rört på mig högst det som var nödvändigt. Men jag valde inte det jag valde att just denna helgen skulle jag kunna göra något som andra inte ens tänker två gånger över. Denna helg levde jag! 

Snart är det helg igen och även om planerna är lite mera lugna och inte så fysiska tänker jag ha kul även den kommande helgen! Jag lever med eds men edsn får inte leva mitt liv. Det är jag som bestämmer! 

Likes

Comments