Då var det dax igen, packa in dom små människorna i bilen för den långa resan till Västerås. Känns orättvist, så många timmar som småttet spenderat sittandes i bilen den här veckan. Stolar som inte passar något vidare när man väger 2,4kg. Men tyvärr en nödvändig resa även om man stundtals är arg över att dom lagt ner nästan all sjukvård på hemorten och tvingar alla sjuka den här resan.

Idag är det tänkt att vi ska få ta del av första provsvaren, något som jag har oroat mig för hela natten. Antagligen finns dom redan att se på 1177 om jag loggar in, men jag vågar inte titta. Det känns på något sätt viktigt att få höra det från en läkare oavsett resultat, så att det blir rätt och riktigt.

Nu tänker jag hålla andan ett tag, för snart vet vi.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Hej,

Här gör jag vad jag kan för att hålla tankarna på annat håll. Så jag har ägnat dagen åt att städa, tvätta, laga mat och baka. Egentligen borde jag passa på att sova men jag känner mig allt för rastlös och otålig för att kunna slappna av.
Fast å andra sidan får jag massor gjort, nåja kanske inte i den takt jag önskar eftersom jag fortfarande har riktigt ont i mage och bäcken men ändå mer än jag brukade hinna med som gravid.

Samtidigt är jag orolig att telefonen ska ringa, skyddat nummer kan bara betyda en sak; dåliga nyheter. Så för varje timme den fortsätter vara tyst är jag oerhört tacksam.

Fler som tänker på lillasyster idag?

Imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset och förhoppningsvis får vi bara positiva besked. Vi behöver det nu 🙏🏻

Likes

Comments

Hej,

Det känns som att jag inte skriver om annat än hur deppigt det är just nu. Men tyvärr är det så mitt liv ser ut just nu, oro och ångest har nästlat sig in när jag egentligen borde känna glädje och lycka. Självklart känner jag mig glad och otroligt tacksam mellan varven men den överhängande känslan är just oro. Jag tror alla föräldrar kan känna igen sig i det, som att inte de första månaderna i en babys liv är nog tuffa, iaf jag är väldigt orolig för PSD. Man kontrollerar att dom andas om det blir väldigt tyst när dom sover, man lyssnar inte bara utan ibland även petar man på dem för att få en reaktion och man blir lika lättad varje gång man får en liten rörelse till respons.

Imorse kände jag mig någorlunda avslappnad och började göra planer för dagen. Men så ringde telefonen, dolt nummer, och jag kände hur hela jag stelnade till när jag hörde tösernas läkare på andra sidan linjen. Labbet i Stockholm hade hört av sig, tvilling 2s prover hade gett utslag på ännu en ovanlig sjukdom, en som lät ännu värre än den första. Så vi fick en ny tid i eftermiddag för kompletterande tester.

Så här ligger jag med min fina tös på bröstet och ber om att hon ska få slippa. Att testsvaren ska bli annorlunda denna gång, för vi förtjänar lite medvind. Så håll gärna tummarna för oss, för inget barn borde behöva vara sjukt.

Likes

Comments

Det går inte så bra för oss, hur gärna jag än vill säga att allt är bra så kan jag bara inte. Det höll precis på att bli lite bättre och så sitter vi nu här igen med ett lite tyngre hjärta och vetskapen om att kanske är vårat barn ett av de där 80 som föds med en ovanlig men allvarlig sjukdom varje år.

Det handlar om provsvaren på PKU testet som togs i samband med tösernas födelse. Ett test som kan visa fel, som vi hoppas och håller tummarna för att det visar fel. Men i ett par dagar framöver kommer jag ändå att oroa mig och vara beredd på det värsta. För våran lilla flickas skull hoppas jag verkligen att testet ska ge ett helt annat resultat denna gång.

Likes

Comments

Hej!

Vi trodde på något konstigt vis att vi varit nog otursförföljda på senaste men det visade sig att det inte var över.

Lagom till att Ettan blev bättre och fick lämna Neo så var det Tvåans tur att bli dålig. Helt plötsligt drabbades hon av kaskadspyor, extrem trötthet och var omöjlig att få i mer än 20ml mat. Dessutom var hon otäckt slapp i kroppen och jag misstänkte ganska omgående att det var magsjuka tjejerna drabbats av.

Något som läkaren på dagens återbesök verkade hålla med om, för någon annan förklaring kunde han inte komma på till deras skrämmande lika symtom. Dessutom gick magsjukan på sjukhuset vid tiden för tjejernas födelse. Så det verkar inte bättre än att det var just magsjuka som smittat töserna när de bara var ett par dagar gamla 😩.

Tack och lov så är även Tvåan på bättringsvägen nu och får äntligen behålla lite mat och börjar bli piggare igen. Så förhoppningsvis blir vi utskrivna från Neo vid återbesöket på Torsdag och kan börja njuta av att ha våra underbara tjejer hemma med oss.

Likes

Comments

Hej,

Här sitter jag med mitt eftermiddagskaffe och bara njuter av lugnet. Om sisådär 25 minuter är det dax för prinsessorna att vakna och äta lunch. Här är det numera viktigt att hålla mat-tiderna, var 3e timme ska det ske ända tills vi ser att töserna ökar i vikt igen. Dom tappade ju över 250g av sin födelsevikt de första dygnen, så nu ska vi hålla hårt i de hekton som finns kvar.

Samtidigt ska vi försöka skapa oss en helt ny vardag, nya rutiner och ett nytt samspel. Den som har det jobbigast är Molly, hon vet inte alls vad hon ska tycka om de nya familjemedlemmarna. Dom är både spännande och inkräktande men framförallt så stjäl dom hennes pappas uppmärksamhet även om han kämpar för att lägga mesta av sin fokus på just Molly och hennes behov.

Tur att hon ändå har världens bästa storasyster som gullar, leker och pysslar om henne fast hon är världens tjurigaste 1åring just nu. Hur skulle jag klara mig utan min stora tjej?

Jag ska dricka upp mitt kaffe, unna mig en chokladbar och vara tacksam för allt jag faktiskt har ❤️☀️

Likes

Comments

Äntligen hemma!

Det senaste dygnet har varit tufft, även om vi timme för timme såg förbättring hos tösen. Hon blev allt piggare och orkade till slut börja äta själv, från sondmatning varannan timme till att ta flaskan var 3e och faktiskt hålla sig vaken en hel måltid. Även "solningen" gav resultat och bilirubin nivåerna gick långsamt ned, så pass att hon nu slipper lampan.

Jag är utmattad och så trött att jag nästan känner mig tom på både tankar och känslor. Men jag kan ändå känna ett nytt lugn i kroppen, och ett hopp om att allt snart är över.

Jag vill ändå passa på att tacka för alla fina kommentarer, meddelanden och tankar ni skickar till oss. Ni ska veta att det uppskattas något enormt, det får mig att känna mig mindre ensam i allt det här (även om jag är långt ifrån ensam) ❤️. Jag ska ta mig tid att svara er nu när allt börjar lugna ner sig. Men först ska jag passa på att sova 😘

Likes

Comments

Efter bara några timmar på BB ringdes en barnläkare upp, som konstaterade att lillan inte klarade att få i sig maten på det vanliga sättet. Så istället flyttades vi till Neo där sondmatning sattes in i förhoppning om att hon ska få behålla mer av maten.

Mitt i natten togs även beslut om att börja behandla gulsoten och en lampa rullades in och solglasögon träddes på. Tösen var inte nöjd med något av det men besvärligast har varit sonden som hon försökt dra bort flera gånger.

Även om jag vet att allt det här är för hennes bästa så känns det otroligt tungt att vara här själv med alla känslor. Jag försöker vara stark men det känns som att jag inte gör annat än gråter. All den här tiden på sjukhus har bara blivit för mycket, jag har inte alls haft tid att bearbeta det som händer innan vi kastas in i något nytt. Jag lever som i en bubbla av ständig oro och ångest och känslan av att vara misslyckad.

Men vi kämpar på, en timme i taget och jag vet att det kommer att bli bra. Jag måste bara försöka inse att jag inte är någon superkvinna utan att det faktiskt är okej att gråta, okej att känna sig misslyckad för det kommer gå över. Det är bara ett tillfälligt tillstånd.

Snart är jag och töserna hemma igen och då ska jag gråta tills det inte längre finns några tårar kvar, sen ska jag börja leva igen ❤️

Likes

Comments

Hej hej,

Det blev mer eller mindre bara hem och vända för efter dagens återbesök tog dom beslutet att lägga in tv1. Så här är vi nu igen, på BB, jag och twinsen.

Skrutten till höger i bild som inte är så pigg.

Ett bilirubin-värde som fortsätter att öka, en vikt som blir allt lägre och ett barn som blir allt tröttare och som får behålla på tok för lite mat.
Hon har blivit för trött för att äta och när hon väl lyckas få i sig mat så kommer mer eller mindre allt upp igen.

Det gör så himla ont i mig och jag känner mig maktlös, hur jag än kämpar och vad jag än gör så har hon bara blivit sämre.

Förhoppningsvis kan vi med vårdens hjälp få henne att må bättre. För såhär ska ingen bebis behöva ha det 😔.

Likes

Comments

Hej,

Jag är så himla lycklig! Som jag har längtat efter den här dagen ❤️. Efter 10 dagar på sjukhus är jag äntligen hemma igen och nu med mina småttingar på utsidan.

Jag måste säga att det kändes jättekonstigt att komma hem, lite främmande men ändå så välbekant. Jag var tvungen att ta ett varv runt huset för att "känna av" varje rum, titta på sakerna som jag förut knappt lagt märke till. Det tog en stund att ta in alla intryck, men vad härligt det kändes 😍.

Töserna verkade tycka om att komma hem, de har legat så tätt intill varandra att vi stundtals fått flytta isär dem för att dom skulle kunna få in lite frisk luft. Harmoniska och verkar redan hemtama med alla ljud från Molly, tv-apparaten och min och Marcus röster.

Molly tyckte att det var riktigt spännande att få hem sina små syskon och hon kuttrade förtjust när hon tittade från den ena till den andra. Hon erbjöd dem direkt att låna hennes nappar 😍.

Ja som jag skrev tidigare så var det inte helt självklart att vi skulle få åka hem, tv1 har rätt ostabilt värde för gulsot och vi kämpar allt vad vi kan för att hon ska bli av med det. Vi måste åka tillbaka för en ny kontroll imorgon och vi håller tummarna för att kurvan vänder nedåt så att vi inte tvingas bli inskrivna på BB och behöva vara ifrån familjen igen.

Nu ska jag ta igen förlorat gos med Molly, tänk så stor hon blev nu när vi kom hem med två nyfödda 🤗.

Likes

Comments