Del 5 handlar om tiden efter sjukhemmet dvs då jag fick komma hem och fortsätta återhämtningen på hemmaplan. Det var med förtjusning som jag lämnade sjukhemmet men samtidigt kände jag lite sorg när jag vinkade hejdå till alla.

Det fanns en sköterska jag tyckte särskilt mycket om där. Hon hette Frida tror jag och hjälpte mig enormt mycket. Hon uppmuntrade mig till att försöka själv med vardagssysslorna såsom att bädda sängen. Jag minns en gång när hon kom in i mitt rum och sa att idag ska du få bädda sängen. Å jag ba tänkte yeah right hur skulle det ens gå med en arm. Hon la sin egen högra arm bakom ryggen och sa så nu har jag också bara en arm nu kan vi försöka bädda tillsammans. Och så gjorde vi det. Behöver jag tala om att jag blev svettig av det där? Allt var ju ansträngande för mig efter operationen.

Jag minns också flera gånger då hon fick duscha mig, kamma mitt toviga hår (vi tog typ slut på en balsamsprayflaska), klä på mig osv. Hon kändes så äkta och genom god person. Å därför var jag bekväm med henne även om hon fick se mig helt blottad. Jag hoppas innerligt att hon har det bra idag.

Väl hemma njöt jag verkligen av mitt hem och för att inte tala om maten. Det var visserligen god mat på sjukhemmet men jag blev typ aldrig mätt! Jag fick ju ta kortison tabletter mot svullnaden i hjärnan och kortison gör att man får en otrolig aptit.

Men jag var fortfarande väldigt trött och orkade inte göra så mycket mer än att vara hemma eller hemma hos mamma å pappa. Emin fick sova hos antingen mina föräldrar eller Ayhans. Jag var helt enkelt inte redo att ha honom hemma än pga Hjärntröttheten trots att varenda liten del av mig saknade honom. Jag ville att allt skulle bli som förut igen. Att vi skulle bli en familj som bor under samma tak igen. Bara det att inget blev som förut sedan jag kom hem från sjukhemmet. Jag visste inte då att alla svårigheter eller utmaningar skulle börja nu när jag var hemma..


En dag på sjukhuset blev jag så otroligt sugen på pizza och det skulle vara pizza från Egon i Mall of Scandinavia. Fattar inte hur jag ens orkade tänka på pizza i det skicket jag var i haha men var väl rätt trött på sjukhusmat vid det laget. Kan ju säga att jag ångrade mig grovt efteråt trots jag inte fick i mig mer än två slices. Magen protesterade resten av dagen och natten.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Jag vill ägna ett eget inlägg åt det som kallas hjärntrötthet (mental fatigue på engelska). Ett begrepp jag inte ens hade hört talas om innan min hjärnoperation.

Innan min operation fick jag träffa en arbetsterapeut som gjorde lite tester på mig. Testerna gick ut på att svara på frågor, memorera en bild på en figur som hon visade upp i några sekunder för att sedan kunna rita figuren så lik som man mindes den och sedan att skriva rätt siffra i rätt ruta på tid. Ja, lite svårt att förklara men testet var relativt enkelt tyckte jag men resultatet blev att jag redan innan operationen hade mild hjärntrötthet. Jag fick göra om testet några månader efter operationen och poängen blev lite högre, dvs min hjärntrötthet hade förvärrats. Vilket inte var helt oväntat.

Vad är hjärntrötthet då? Det kan vara koncentrationssvårigheter, minnesproblem, sömnproblem, stresskänslighet, onormal snabb förlust av mental energi vid tankearbete, nedsatt uppmärksamhet, huvudvärk om man ansträngt sig för mycket, ljud och ljuskänslighet. Det finns säkert fler symtom men dessa är de jag kommer på i dagsläget.

För mig blir denna trötthet väldigt tydlig när det är högt ljud och för mycket ljud från olika håll. Exempelvis om tv:n är på samtidigt som jag pratar i telefon med någon kan jag tycka är jobbigt. Eller om det är för hög musik, typ på gymmet, har därför oftast med mig mina egna hörlurar. Jag får också problem om det är många som pratar med mig samtidigt, då vet jag inte vem jag ska fokusera på. Dessutom kan jag bli stressad av oförutsedda händelser och därför vill jag alltid ha saker och ting planerat i förväg. Allt detta är förstås ganska knepigt att undvika med en vild 1,5 åring hemma. Han kan ju få för sig att vara extremt högljudd ibland och då får jag en panikkänsla inom mig och vill typ bara stänga in mig i ett rum med hörselkåpor. Det är ju inte optimalt som en mamma att kunna göra på det viset, i alla fall inte om jag är ensam med honom. Och det är framförallt detta som jag tycker är så jobbigt, jag känner mig inte som en komplett mamma...
Men jag jobbar på att hitta mina egna strategier och sedan har jag en väldigt hjälpsam man.

Det jobbiga med hjärntrötthet är att folk oftast inte förstår vad det innebär å tror att man är lat eller tråkig när man tackar nej till saker eller inte vill planera långt fram. Men det handlar om att hushålla den lilla energin man har. Prioritera rätt saker. Det är verkligen skittråkigt och ibland känns det som att man går miste om livet tack vare en trött hjärna!

För "normala" människor, eller de som inte lider av hjärntrötthet kanske jag ska säga, kan det vara avkopplande att ta en fika med en vän, sitta och snacka och inte göra så mycket annat. Men för en som är hjärntrött kan detta vara ganska energikrävande. Speciellt om det är bullrig miljö.

Ska försöka förklara det lite enklare:
Det känns som att min hjärna inte har något skydd som friska hjärnor har, dvs den bara tar in alla intryck från omgivningen och filtrerar inte bort något som en frisk hjärna kan göra. Det resulterar i att min hjärna får jobba riktigt hårt för att sortera alla intryck av ljud, bilder, händelser och allt som händer runtomkring. Det finns inget filter helt enkelt!

Slutligen hjärntrötthet drabbar inte bara de som opererat hjärnan utan det kan även vara de som fått stroke, hjärnhinneinflammation, hjärnskakning eller någon form av skallskada. Men det finns hopp om att hjärntrötthet kan avta helt eller åtminstone förbättras efter en tid. För vissa kan det endast ta några veckor för andra flera år.

För mig har det snart gått 9 månader sedan operationen och jag tycker att jämfört med den första tiden då jag knappt orkade konversera med någon så har det ju blivit betydligt bättre. Men jag lider fortfarande av det och hoppas verkligen att det ska bli bättre ju mer tiden går. Sen har jag inte börjat jobba än så jag har ingen aning om hur hjärntröttheten kommer visa sig i samband med jobb. Det återstår att se. Som tur har jag en förstående arbetsgivare som stöttar mig och från och med januari ska jag börja jobba 25% om allt går enligt planerna.


Likes

Comments

Tiden på sjukhemmet förtjänar ytterligare ett inlägg tycker jag. Jag var ju där trots allt under en tre veckors period och det var också här jag gjorde många framsteg.

Att ha en förlamad arm, eller arm med minimal funktion medför som jag tidigare förklarat många svårigheter. Äta, borsta tänderna, klä på sig, sätta upp håret osv. Det sistnämnda lyckades jag verkligen inte med på egen hand. Så varje morgon tryckte jag på larmknappen och en sköterska fick komma in och hjälpa mig sätta upp mitt fågelbo till hår. Det var sällan samma sköterska som kom in och hjälpte till men alla sa samma sak. "Oj så mycket hår du har!" Varpå jag alltid gav samma svar "Då skulle du sett den innan tumören". För från att jag fick reda på att jag har en hjärntumör hamnade jag i någon sorts kris och det resulterade i jävligt massa håravfall. Jag vågade knappt dra handen genom håret längre. Så innan operationen hade jag fått betydligt tunnare hår och det blev ju inte direkt bättre efter operationen när kirurgen rakade bort några centimeter och dessutom fick för sig att klippa mitt i min lugg. Han kanske blev less på mitt hår för att den var i vägen eller nåt. Men som tur var växer ju håret ut igen så man får ha tålamod.

Jag blev bättre å bättre på att gå med kryckan. Jag haltade visserligen fortfarande  men jag slapp i alla fall rullstolen. Jag minns att jag en dag vågade mig på att gå utan kryckan till frukosten. Jag fick komplimanger av sköterskorna å andra patienter och det motiverade mig ännu mer. Men kryckan skulle få finnas kvar som hjälpmedel ett par veckor till. 

En helg fick jag permission och jag fick åka taxi hem. Jag minns att chauffören hade badat i rakvatten och parfym och jag hade riktigt svårt att andas. Men jag bet ihop halvtimmesfärden hem och försökte fokusera på att jag skulle få träffa sonen och vara i mitt eget hem, även om det bara vara 1-2 dagar.

Helgen efter satt jag med mina äldre kompisar på sjukhemmet och för första gången i mitt liv tittade jag på melodifestivalen. Vi fick t.o.m alkoholfri cider och ost och kex. Sköterskorna hade försökt göra det trevligt för oss. Kl 21,30 vart jag astrött så jag gick till mitt rum, jag brukade ju inte somna senare än 20 där så detta var rekord för mig.

Vi hade något som hette stående träning som alla i hela den neurologiska avdelningen kunde delta i. Vi stod i en ring och skulle härma instruktören som stod i mitten med olika typer av rörelser. Varenda gång vi hade den här träningen började jag asgarva. Det såg så himla roligt ut när vi alla försökte utföra rörelserna så korrekt som möjligt. Resultatet blev något helt annat än det instruktören visade. Några hade ju balansproblem, svagare höger/vänster sida, synbortfall, några hade något som kallas ataxi, dvs ryckiga rörelser osv. Även om det egentligen är rätt sorgligt att vi drabbats av detta så var det samtidigt rätt komiskt att se på alla å inklusive mig själv. Jag var nog en av dem som misslyckades totalt med rörelserna :)


Likes

Comments

Tiden på sjukhemmet gick långsamt framåt, jag räknade dagarna till min hemkomst. Familjen fortsatte att besöka mig dagligen och sonen hälsade på varannan dag. De stannade inte mer en timme då jag fortfarande led av extrem hjärntrötthet. För mycket intryck tröttade helt enkelt ut mig. Sköterskorna som la märke till mina besökare sa att jag borde tänka på att spara den lilla energin jag hade till de dagliga träningarna och minimera besöken till kanske varannan dag. Ändå bestod mina besökare bara av min man och familj, mamma hade fått säga till folk att jag inte hade ork att träffa alla som ville komma å hälsa på. Annars hade väl sköterskorna gått i taket.

Jag fick alltid ett schema på söndagarna om hur kommande veckan var upplagt. Måndag-fredag var det olika former av träning morgon till eftermiddag. Jag hade gymträning ca tre gånger i veckan och träningen var inte den typ av gymträning som jag annars är van vid. Min högra arm hade fortfarande väldigt lite funktion så jag kunde inte använda den. Jag fick mestadels cykla och träna ben, ett i taget då höger ben var ju klart mycket svagare. Cykeln var en handikappanpassad cykel och inte en vanlig spinningcykel, nej för den kom jag knappt upp på. Balansen hade ju blivit rätt drabbad efter operationen, något jag än idag har problem med.

Sköterskorna kontrollerade mitt ärr i huvudet varje dag och konstaterade att det läker på bra. De kontrollerade också alltid att jag hade känsel i höger arm. I och med att jag inte rörde den något så var de rädda för att jag också skulle förlora känsel. Men jag hade alltid full känsel. Dock var alltid den armen vitare än den vänstra. Jag minns att vissa nätter kunde jag vakna av att det värkte i höger arm och då såg jag att den hamnat under ryggen. Eftersom jag inte hade någon som helst kraft i den armen fick jag ta hjälp av vänster hand och lyfta bort armen därifrån. Ibland såg det faktiskt ganska roligt ut. Jag fick lära mig att äta med vänster hand och de gånger vi fick mat där man behövde använda kniv fick en sköterska hjälpa till att skära upp maten innan jag kunde äta. Att borsta tänderna var också en mission. Ni som är högerhänta prova borsta med vänster hand. Det är rätt komplicerat att komma åt alla delar och få in rätt teknik. Men det gick till slut. Idag börjar jag alltid borsta med höger men tar över med vänster hand när jag blir trött.


En dag kom en sköterska in i mitt rum och informerade mig om att jag fått en läkartid hos kirurgen som opererade mig. Han hade nämligen provsvaren! Jag skulle äntligen få veta vad det var för tumör jag hade och hur länge den varit i min hjärna. Den kvällen kunde jag inte sova och jag var så nervös och spänd inför morgondagen.

Det blev morgon, mamma, pappa och min man var där för att följa med till sjukhuset. När sköterskan ropade mitt namn i väntrummet och jag fick se min kirurg ville jag nästan krama honom. Jag minns att jag ville visa mig stark och bra för honom så att han skulle berömma mig för att jag gjort framsteg. Han blev glad när han såg att jag gick med krycka och inte rullstol, han kände på min högra arm och bad mig krama om hans hand så hårt jag kunde. Han verkade glad. Vi väntade spänt hela familjen och så började han berätta, operationen hade gått bättre än förväntat. Man hade kunnat avlägsna en stor del av tumören. Det fanns rester kvar men det var sovande celler vilket innebär att de inte utgör en fara. Han sa att tumören heter Neurocytom grad 2 och verkade vara en relativt sällsynt tumör som drabbar mindre än 0,5% personer i världen! Han berättade vidare att det räknades som en godartad tumör och långsamväxande sådan. Troligtvis hade jag haft den i 15-18 års tid! Det spred sig ett leende hos alla och vi kunde slappna av. Kirurgen sa att i dagsläget skulle det inte bli aktuellt med ytterligare behandling såsom cellgifter som de hade pratat om innan utan nu skulle jag bara fokusera på min rehab och att bli stark igen.

En lycklig Yasemin återvände till sjukhemmet och delade den glada nyheten med alla mina "kompisar". Det sorgliga är att alla som befann sig där fick ju olika besked, jag lärde känna två med aggressiva hjärntumörer som inte alls fick så glädjande besked av läkarna men vi peppade ändå varandra och försökte alltid tänka positivt. Vid det laget hade vi förstått innebörden av en positiv inställning. Första dagarna på sjukhemmet när man skulle dra sin historia för alla så fick jag ofta höra "men lilla vännen då, du ska inte behöva drabbas av detta när du är så ung och dessutom nybliven mamma". Jag förstod snabbt att jag skulle hålla mig ifrån dessa människor. Det där hjälper inte mig. Det är klart att ingen vill bli drabbad av en sjukdom men man vet aldrig vad som kan hända en, och det är inget man kan undvika tyvärr. Man får bara se till att göra bästa av situationen och blicka framåt. Det är absolut inte alltid så lätt att vara positiv men jag försöker verkligen. Nu har det här drabbat mig men jag lever och jag har en underbar man och familj som stöttar mig. För att inte tala om min största motivation här i livet, min son Emin. Om jag ska hänga med i hans tempo måste jag kämpa å bli stark!






Likes

Comments

Vi har kommit till del 4 av min tumörhistoria. Det handlar om tiden på sjukhemmet, Efter ca 7-10 dagars på sjukhuset förflyttades jag nämligen till Stockholms sjukhem för att fortsätta min rehabilitering där. Jag hade hört lite från mina "rumskompisar" på sjukhuset att några fick åka hem direkt å andra fick tillbringa lite tid på sjukhem. Beroende på vilket skick det var fick man olika längd på vistelsen. Jag var den enda av dem som fick längsta tiden. 3 veckor skulle jag få vara på Stockholms sjukhem. Jag kände ångest. Jag ville egentligen hem till min son. Men visste ju innerst inne att jag behövde detta för min rehab.

Första gången i mitt 28-åriga liv fick jag testa på att åka rullstolstaxi. Något man aldrig tänker att man ska behöva göra förrns man kanske är 70. Jag minns färden så bra trots enorm trötthet. Det var sorgligt och man tänkte bara hur fan hamnade jag här.

När vi kom fram fick jag gulligt bemötande av personalen på sjukhemmet. Jag fick ett mysigt rum för mig själv med egen TV till och med. Och toalett i rummet. Det var lyx jämfört med sjukhuset. Jag fick en larmklocka som jag alltid skulle ha på mig. Efter registreringen tog familjen farväl och jag blev ensam kvar i rummet. Jag kände hur nära jag var mental kollaps. Jag minns inte särskilt väl men antagligen grät jag mig till sömns den kvällen i det stora rummet för mig själv.

Tiden på sjukhemmet var väldigt nyttig för mig hur påfrestande det än var att vara utan familjen. De kom och hälsade på dagligen visserligen men man kände sig ändå väldigt ensam där. Första dagarna tog jag rullstolen till matsalen, en sköterska fick hjälpa mig upp på den varje gång. Efter tre dagar tror jag det var fick jag en bock/krycka till hjälp istället. Jag minns att jag tänkte det här kommer aldrig gå när sjukgymnasten kom in med kryckan en dag. Men det gick och det gick bättre och bättre för varje dag. Jag tränade med sjukgymnast och fysioterapeut varje dag. Jag var med på handklasser där man fick träna handen för de som hade nedsatt funktion som jag. Men min hand hade fortfarande inte återfått rörlighet och styrka. Benen hade utvecklats snabbare, vilket var vanligt sa de där på sjukhemmet. Men jag kämpade, jag kämpade så in i helvete för att komma tillbaka. Jag var helt svettig efter varje litet pass. Även när jag låg i sängen och sjukgymnasten bad mig lyfta handen några centimeter från sängen så svettades jag floder av all ansträngning. De gav mig beröm och tyckte att jag hade jävlar anamma i mig och det peppade mig. Jag är lite av en dålig förlorare och det var en bra egenskap i det här fallet.

Jag minns att jag alltid försökte hålla mig själv positiv och tänka på att allt kommer bli bra. Jag undvek att sitta med negativa och ledsna personer i matsalen för jag kände att jag själv skulle så enkelt kunna dras med i det. Men jag kunde ju inte tillåta det. Jag var tvungen att bli bra för min son!!! Jag blev bra kompis med många där trots en åldersskillnad på 30 år!

Den här avdelningen jag låg på hade bara patienter med neurologiska sjukdomar. Mestadels stroke patienter. En del hade hjärntumör som mig och någon hade cancer som spridit sig till hjärnan. Men något alla hade gemensamt var hjärntröttheten. Därför var det tyst och lugnt där. När man lider av hjärntrötthet orkar man inte med ljud, stark ljus, stress, lyssna på fler än en person åt gången osv. Det finns förstås många fler symtom och det kan te sig olika för alla. För mig var det just det jag nämnde ovan. Något jag än idag lider av även om det har blivit betydligt bättre.



Tyckte det här såg sjukt läskigt ut när jag fick det fotat. Det heter agraffer och om jag minns rätt hade jag ca 30 sånna i huvudet. De hade som ni ser rakat hela vägen och även klippt en del av min lugg så nu ser det ganska roligt ut när det växer ut. lite små hår här och var som sticker ut 😊

Likes

Comments

Hjärnoperationen genomfördes den 27 februari kl. 8. Det hade sammanlagt tagit 8 timmar! Jag minns väldigt lite från den här tiden. Jag fick ligga på intensiven efter operationen i 1-2 dygn där en sköterska var med mig konstant. Jag minns att jag öppnade ögonen och allt var så ljust. Jag hade en fruktansvärd huvudvärk. Jag försökte prata med sköterskan som kollade till mig när jag öppnade ögonen men tror inte jag fick ut något ord. Hon misstänkte kanske att jag ville prata med min familj så hon hämtade en telefon och ringde upp min man. Han var vid det laget tillsammans med mamma och pappa i bilen på väg till sjukhuset redan och jag hade fått ur mig några ord bland annat frågat om Emin. När vi lagt på började det rycka i högra sidan av mitt ansikte. Sen minns jag inget. Troligen var det ett krampanfall jag fick där. Vilket är vanligt fick jag förklarat till mig efteråt eftersom man har varit inne i hjärnan och irriterat.

Efter någon dag hamnade jag på en annan avdelning där jag återigen fick dela rum med andra patienter. Jag minns att jag reagerade på att alla andra verkade så mycket piggare än mig. Och alla var mycket äldre än jag också. Jag kände mig totalt förstörd. Dag 3 började jag vakna till lite mer och märkte att jag inte kunde röra mig på höger sida av kroppen. Jag var förlamad på hela högra sidan!? Jag kunde inte ens lyfta pekfingret. Jag minns att jag använde all kraft för att få kontakt med högra handen men det var som att signalerna inte nådde fram hela vägen. Det var en hemsk tid som väntade mig. Jag hade sköterskor som fick hjälpa mig dygnet runt. Byta kläder på mig, sitta upp i sängen, byta läge, äta, duscha, gå på toa! Jag var aldrig ensam. Inte ens på toa vågade de lämna mig ensam, förstår ni känslan av hur utsatt man känner sig? Jag kände mig som en grönsak. Jag visste inte att jag skulle bli så påverkad efter operationen.


Flera gånger om dagen kom de och gav mig tabletter och kollade blodtryck. Varje kväll innan läggdags fick jag dessutom en spruta i magen för att inte riskera att få blodpropp eftersom jag knappt rörde mig från sängen. Jag fick värsta blåmärket på magen av alla sprutor. Jag var så fruktansvärd trött hela tiden och med en ständig huvudvärk. Jag tog knappt några steg från sängen den första veckan efter operationen.

Jag tror att familjen kom med sonen efter 3-4 dagar och jag kunde inte hålla tårarna borta. Hans undrande blick när han såg mig är något som jag inte glömmer. Han ville knappt vara med mig och jag hade ju ingen möjlighet att hålla i honom ens. Dessutom orkade jag knappt med besök. Jag kände mig förstörd både psykiskt och fysiskt.



Första träffen efter operationen ❤️

Likes

Comments

När vi kom fram till sjukhuset fick jag dela rum med två andra som precis hade opererats. Mamma och min man satt med mig i rummet och försökte muntra upp mig. Men det var minst sagt svårt i den miljön. Det gjorde ont i mig efter avskedet med sonen. Att jag hörde hur andra skrek och grät gjorde inte saken lättare. Jag vet inte om de grät av smärta eller av det som jag kände, maktlösheten av att befinna sig i denna situation. Att inte kunna styra sitt liv. Från en dag förändrades hela våra liv liksom. Jag hatade den där miljön och kände bara hur svårt det var att hålla humöret uppe. Sjuksköterskorna var snälla och erbjöd lugnande. Jag tackade och tog emot trots att jag är anti tabletter. Jag skulle annars aldrig kunna sova den natten. Men tabletten hjälpte inte så mycket, jag sov ändå väldigt oroligt.

Till slut blev det morgon och jag fick tvätta mig med bakteriedödande medlet. Det var väldigt stramt i hela kroppen och sved i ansiktet. Mitt hår blev som svinto. Jag skulle opereras direkt på morgonen. Min familj hade kört till sjukhuset tidigt för att hinna träffa mig innan det var dags. Så jag hann se dem innan jag rullades vidare till operationssalen. Jag minns att min man höll i min hand hela vägen till hissen där han fick släppa mig. Han är den starkaste personen jag vet här i livet men inte ens han kunde hålla tillbaka tårarna när han släppte min hand. Jag själv kämpade emot tårarna. Narkossköterskan hade berättat för mig att jag skulle tänka på något positivt och glatt så att när jag vaknade upp ur narkosen kunde jag vakna till det och vara glad. Hon sa att om man gråter innan man sövs ned så är risken stor att man också är ledsen när man vaknar upp.

Så jag tänkte på kritvita stränder, på palmer, på att jag och min son låg på en hängmatta på stranden i ett varmt land. Å att min man var där och gungade oss. Å denna tanke somnade jag till..

Likes

Comments

Efter krampanfallet jag fick för en vecka sedan har jag haft obehagliga känslor och mått ganska dåligt. Idag börjar jag smått känna mig bättre men är fortfarande rädd att sova. Varje gång jag lägger mig så får jag hjärtklappning pga rädslan över att jag ska få uppleva det igen. Jag har konstiga känslor av att vara hemma och speciellt i vårt sovrum. Jag vill bara att allt ska bli vanligt igen. Trodde inte att ett sånt här anfall kunde beröra en så mycket. Det känns tråkigt för att jag kämpar för att komma tillbaka till mitt gamla jag, kämpar verkligen stenhårt men så händer något sånt som förstör mig igen. Men det kunde väl varit värre får man tänka...

Pratade med en epilepsisköterska idag och hon sa att det räknas som epilepsi det jag fick. Och även om jag nu tar medicin mot det finns risken att det inträffar igen. Hon sa att jag hade varit medvetande längre än vad folk brukar vara. Många tuppar tydligen av efter några sekunder. Så därför känns det extra mycket för mig nu. Ja så förutom tumör i hjärnan har jag alltså även epilepsi. Motgångarna bara kommer en efter en...

Likes

Comments

​Det finns en part i min historia som jag inte verkar kunna bearbeta. Som inte lättar oavsett hur lång tid det har gått. Av allt jag har upplevt det här hemska året så är det denna del som berör mig mest. Delen som handlar om min son.


Tiden för operationen närmade sig och för mig kändes det nästan skönt att få det avklarat. Detta trots de risker som operationen medförde. Jag, min man, mamma och pappa träffade kirurgen några dagar innan och han berättade för oss hur operationen skulle gå till. Jag skulle bli inlagd dagen innan för att få de mediciner jag behövde samt för att tvätta mig med ett speciellt medel två gånger för att vara så steril som möjligt. Kirurgen berättade om riskerna med operationen och jag minns att det var en rätt dyster stämning. Jag började gråta medan han rabblade upp alla risker och mamma likaså. Eftersom tumören låg och tryckte mot den del som styr höger motorik fanns risken att jag skulle få nedsatt funktion på min högra sida. Kanske inte kunna gå till och med. Jag hade ju visserligen redan sämre motorik på högra benet men detta kunde alltså förvärras efter operationen. Han berättade vidare att även talet kunde påverkas. Men allt detta skulle enligt kirurgen återgå till det normala efter rehab osv. 

Söndagen kom och det var dags för mig att läggas in på Karolinska Solna Sjukhuset. Jag hade kämpat och hållt humöret glatt hela dagen och varit mycket med sonen. Lekt, kramats, pussats och myst. Men det var dags att gå ifrån honom. Den här känslan är inte möjlig att beskriva och jag hoppas att ingen förälder någonsin ska få uppleva det. Min son var vid det laget bara 7 månader gammal och förstod såklart ingenting. Jag höll i honom och kramade honom så hårt jag kunde. Jag försökte samtidigt andas in hans doft och jag vet inte om jag hoppades på att kunna spara det inom mig. Han reagerade på min hårda kram och började gråta. Jag började också gråta hejdlöst. Jag ville verkligen inte lämna honom. Jag visste ju inte hur jag skulle vara när jag vaknade upp efter operationen? Skulle jag orka bära honom, leka med honom, eller i värsta fall känna igen honom? Mina systrar tog honom ifrån mig, jag tappade balansen och kände där och då att livet var så sjukt orättvist. 

Med sprutande tårar satte jag mig i bilen och vi åkte mot sjukhuset...

Likes

Comments

Tiden efter det hemska samtalet minns jag som en ganska sorglig tid. Vi visste inte mycket om tumören som fanns i min hjärna, det enda vi visste var att den var ca 4x6 cm stor (!) och man behövde agera ganska snabbt.

Jag ville till en början inte berätta för någon om mitt tillstånd. I 5 dagar bad jag min man att vara tyst om det. Men det blev tungt att bära på det själv. Jag kunde till slut inte hålla mig och öppnade mig för min kusin. 

Just denna period hade vi en del grejer på gång, bland annat skulle min systers pojkväns familj komma och be om hennes hand. Det var planerat att de skulle komma den 14 februari så jag valde att inte berätta något om tumören förens frieriet var avklarat. Det var ju min systers stora dag, inte ville jag förstöra den. Så jag höll tyst. Jag hjälpte till med förberedelser och höll masken så gott jag kunde. Dagen efter frieriet ringde kontaktsjuksköterskan mig och började rabbla upp massa information, att en kurator kommer ta kontakt med mig och att jag kommer få hjälp av arbetsterapeuter och sjukgymnaaster efter min operation. Då brast det för mig. Jag började inse att det här var ganska allvarligt. Jag smsade mamma och skrev bara att de snabbt skulle komma till mig. Jag tror att de var hos mig efter knappt 10 minuter och innan de ens hann ta av sig ytterkläderna grät jag och sa att jag har hjärntumör. Ni vet, det finns stunder man aldrig kan radera ur minnet, detta var en sån stund. Mammas skrik ekar i mitt huvud än idag...


Efter den dagen började fler och fler höra om min situation. Några smsade, några ringde men de allra flesta kontaktade antingen min man eller min familj. Jag orkade inte prata med någon men tog ändå vissa samtal. Vilket jag kanske inte borde gjort för jag minns att jag fick trösta dem när det i själva verket var jag som behövde tröst.


Jag pendlade mellan alla möjliga känslor under denna period. Först var det förnekelse, jag vägrade tro och acceptera att jag hade en tumör. Jag minns att jag vid några tillfällen träffade på släktingar och de ville visa att de brydde sig och önskade lycka till oså men jag nästan viftade bort det för det var väl inte så allvarligt heller? Efter förnekelsen gick det över till ilska. Varför drabbade detta mig? Och just nu? Jag var ju bara 28, hade precis blivit mamma?!!? Nu i efterhand vet jag hur fel det är att tänka så. Gud ger oss alla olika prövningar här i livet och det här är min prövning.

Hur som helst ilskan övergick till likgiltighet. Typ vad det än ska hända får hända, jag orkar inte bry mig längre. Vissa dagar kunde jag uppleva alla känslor samtidigt också.


Som sagt det var en sorglig period och jobbigt att inte veta. Nu vet vi åtminstone vad det är för tumör men det finns fortfarande mycket som jag känner är oklart och det är något man får lära sig att leva med och acceptera. 

Likes

Comments