I takt med att jag börjat återgå till vardagen lite mer så blir det inte lika mycket uppdateringar här som ni kanske märkt av. Bloggen har uppfyllt sitt syfte tycker jag. Det har verkligen hjälpt mig att skriva ner mina känslor och tankar. Det blev en sorts bearbetning som ju faktiskt var hela grejen med bloggandet. Jag känner att jag inte har så mycket mer jag vill skriva i dagsläget. Jag vill fokusera framåt och inte älta det som varit. Det går fortfarande inte en dag utan att jag tänker på allt man fick uppleva förra året och tumören gör sig påmind ständigt när jag utsätts för det som nu är mina svagheter. Men som sagt jag vill ändå blicka framåt och jag kämpar med positivt tänkande. Nu har jag dessutom börjat jobba 25% och det känns väldigt spännande och roligt.

Bloggen kommer självklart finnas kvar och jag kommer förmodligen fortsätta skriva då och då. Framförallt mina tankar innan röntgen, efter röntgen, röntgensvar osv. Så det blir helt enkelt ett sporadiskt bloggande här.

Tack till er alla som har läst och fortsätter läsa min blogg och tack för alla värmande ord och stöttningar jag fått/får av er. Det betyder mycket!


Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Snart kan vi lämna 2017 bakom oss och se framemot ett nytt år. Det har varit ett lärorikt år, minst sagt. Ett oförglömligt år. Det började dåligt, men jag tycker att det slutar rätt bra faktiskt. Mina förhoppningar inför 2018 är att tumören ska hålla sig i schack och att jag ska fortsätta i samma tempo med min rehab och träning.

Jag har ju tidigare nämnt att tumören medförde vissa begränsningar men jag kanske framförallt har pratat om hjärntröttheten men jag har fortfarande vissa fysiska svårigheter. Eller svårigheter och svårigheter, jag har i princip vant mig vid dem nu men det märks trots allt av i vissa situationer.

Exempelvis är det balansen, den är fortfarande kass. Jag borde lägga in mer balansövningar i min träning. I somras när jag försökte mig på att cykla, gick det ingen bra. Jag vågade inte, kände mig alldeles för ostabil. Har inte testat att cykla sedan dess men jag hoppas på att kunna göra det den kommande sommaren. När det gäller att springa har det blivit lite bättre, men jag kan inte springa längre än några meter förrns höger ben börjar spänna sig och gör det väldigt svårt att fortsätta. Inte för att jag nånsin varit en löpare, så jag lider inte direkt av det, men det vore bra att kunna göra det när man måste vara snabb och hindra sonen från något farligt eller liknande.

Man kan säga att hela höger sida är svagare än vänster. Jag märker att jag föredrar att bära och utföra rörelser mer med vänster arm. Det har bara blivit så naturligt utan att jag ens tänker på det. När jag några gånger har tänkt på att jag nu ska exempelvis bära glaset med vatten med höger hand så är glaset ofta halvfullt när jag kommer fram. För att jag skakar så mycket och spiller därför vattnet.

Jag klarar heller inte av att bära Emin med höger arm. Det blir för tungt och självklart vill jag inte riskera att tappa honom.

Min handstil har också förändrats sedan operationen. Jag skriver inte alls lika bra längre. Jag blir snabbt trött i handen av att skriva och texten blir också mindre och mindre ju mer jag skriver. Till slut blir den oläslig även för mig själv. Men tur att man numera inte behöver skriva för hand så mycket.

Jag har förhoppningar om att de ovan nämnda utmaningarna kommer förbättras med tiden. Om inte så kommer jag väl acceptera det och lära mig att leva med det. Men det som gör att jag har hopp är bland annat att jag redan nu har märkt att jag kan tippa höger foten bakåt lite mer än vad jag kunde för några månader sedan. Sedan har ju förstås styrkan förbättrats avsevärt sedan i början av det här året. Så det finns hopp!

Det är inte så jätte allvarliga begränsningar tycker jag, det finns de som har det värre. Jag hoppas som sagt mest på ett år med bra hälsa, det är det allra viktigaste. Och att jag ska fortsätta med att lyssna på mig själv mer, att fortsätta ta hand om mig själv. Är det något vi människor har blivit sämre på de senaste åren så är det just detta, att lyssna på ditt inre jag. Hur mår jag? Vi lever i en rätt stressig värld där man försöker hinna med massor på begränsad tid och försöker vara så effektiva som möjligt att vi glömmer att vara mer i nuet. Vi försummar helt enkelt oss själva och andras förväntningar går före våra egna. Så var det i alla fall för mig. Kanske fortfarande är så ibland men jag är medveten om det nu i alla fall. Den där inre rösten som vi alla har inom oss, är tydligare för mig nu. Jag hör den och försöker tillfredsställa den genom att koppla bort oro och stress i den mån den går och tillföra mer sådant som ger mig glädje!



Likes

Comments

Idag åkte jag förbi Stockholms sjukhem med bussen .Jag fick konstiga känslor när jag åkte förbi vad som var mitt hem under tre veckors tid i början av det här året. Det tog ett tag innan jag förstod var jag var. Det var annorlunda mot den utsikt jag hade från rummet. Jag såg gården jag promenerade genom med kryckan och balkongen jag brukade hänga i för att ta frisk luft. För liksom mindre än ett år sedan låg jag där å hade nått botten både psykiskt och fysiskt.

Från mitt rum på sjukhemmet hade jag utsikt mot gråa höghus och en bilväg. De dagar orken fanns gick jag fram till fönstret och stirrade ut. Där ute var det människor på väg någonstans, kanske till sina jobb eller något annat. Det kändes så konstigt att livet fortsatte för dessa människor precis som vanligt. Mitt liv hade stannat upp, den var på paus kändes det som. Framförallt var jag så avundsjuk på att dessa människor kunde gå och klarade av att vara i bullrig miljö. Nu, 9 månader senare var jag en av dem. Är så tacksam för detta. Finns nog inte ord för att beskriva min känsla.

Då brukade jag ofta tänka på om jag kunde byta liv med någon som gick där ute på gatan... Ja, sjuka tankar. Man har så mycket tid att tänka när man är ensam så det var det jag gjorde hela dagarna. Tänkte på hur jag kunde hamna där. Sånt här drabbade ju bara andra och inte en själv?

När jag åkte med bussen framför sjukhemmet mindes jag några händelser från den tiden:

En dag i matsalen kom tjejen med cancer och hade en påse i handen. Hon berättade att hon precis varit på Västermalmsgallerian och bytt en tröja. Jag bara tänkte wooow hur orkar hon? Att ens gå till matsalen, ca 10 meter från mitt rum kändes ansträngande nog, jag som älskar att shoppa kände hur jag hade saknat det. Den kvällen öppnade jag HM appen och beställde massa kläder. Jag fattar inte hur jag orkade med den hjärntröttheten jag led av då. Men antar att jag behövde lite pepp.

Det var alltid grupperingar i matsalen. Den stora gruppen bestod av stroke patienter å de satt vid det stora bordet. Jag minns speciellt en av dem som alltid var glad och skämtsam. Hon var även min rumsgranne. Hon gick i rullstol och en kväll gick hissen vid hennes säng sönder. Vet inte vad den heter exakt men man använde den föratt lyfta över henne från rullstolen till sängen. Jag lyckades inte somna förens de var klara ca två timmar efter. Det var så mycket ljud och spring. Hon berättade dagen efter att all kvällspersonal samlats i hennes rum för att försöka lösa situationen. När de inte fick igång hissen fick de hjälpas åt att bära henne. De hade varit genomsvettiga men hon hade bara skrattat åt situationen. Jag älskade hur hon alltid var så positiv. Jag å andra sidan gnällde på att det var så jäkla mycket ljud så jag inte kunde sova och inte kunde de ge mig öronproppar heller. Inställning är verkligen viktigt. Hur vi ser på saker och ting kan vara så avgörande för vår livskvalité. Jag kände mig så bitter jämfört med henne å tänkte att från och med nu ska jag försöka se på saker från en mer positiv synvinkel.

Hur som helst i matsalen kunde man lätt tappa aptiten dvs om man var känslig. Det var nämligen några som kräktes på matbordet. Vet inte om det berodde på deras medicin. Men de började alltid hosta grovt innan. Ibland kunde de bli helt illröda i ansiktet. Å man blev rädd av synen.

Många fick haklappar för att de hade ryckiga rörelser och missade munnen med skeden/gaffeln. Ibland kändes det som att vi var dagisbarn haha... min mat fick de som sagt skära upp till mig innan för det klarade jag inte av själv med min förlamade arm.

Man märkte direkt vem som var nykommen. För de var oftast ledsna och nedstämda. Även jag var så första dagarna. Det var en kvinna som grät konstant vid matbordet. Hon hade fått stroke tror jag så hon verkade fortfarande chockad och inte accepterat att detta drabbat henne. Flera gånger fick sköterskorna köra iväg henne i rullstolen från matsalen till hennes rum. Hon verkade otröstlig.

Ibland såg man anhöriga som hade med sig blommor och annat till den sjuka. Jag kommer ihåg att det framförallt var gamlingarnas barn som kom å hälsade på. Å jag tänkte att jag till och med var yngre än de anhörigas barn men ändå var det jag som satt här och led. Men sjukdom har ingen ålder verkligen... jag kan inte ens föreställa mig hur det känns för mammor med sjuka barn :( man får väl en styrka då också, att härda ut. Men så fort det handlar om barn känns det verkligen i hjärtat på mig. Man önskar ju att man kunde ta deras lidande från dem.


Mina blommor vid fönstret från min kära make

Likes

Comments

Den svåraste biten med en kronisk sjukdom är acceptans. Att acceptera det nya livet med dess begränsningar det innebär. För mig har det i alla fall varit väldigt svårt och det är något jag än idag jobbar med. Jag försöker lära känna mitt nya jag och förstå mig själv. Jag är inte en helt ny människa men tumören har trots allt medfört vissa begränsningar och jag känner att jag har förändrats, vilket fortfarande en pågående process.

I folksamlingar blir mitt nya jag ganska framträdande på så sätt att jag inte orkar med för mycket ljud. Ibland får jag dra mig undan för att det blir för jobbigt. Det känns tråkigt att behöva göra det men jag måste göra det för min egen skull, för att inte köra slut på all min begränsade energi. Dilemmat i det hela är att avgöra när det blir för mycket. För risken finns att man håller ut och ignorerar varningssignalerna som hjärnan skickar till en och kör på å sen är man plötsligt helt slutkörd och orkar ingenting. Dit vill ingen hjärntrött komma för att det kan ta flera dagar/veckor att hitta tillbaka igen. Öronproppar är egentligen till stor hjälp men jag har inte riktigt fått det till en vana än. Borde egentligen alltid ha ett par nerpackade i fickan vart jag än ska.

Någonting jag dagligen kämpar med är att inte boka för mycket på en å samma dag. Försöka nöja mig med att hinna med en sak å inte fem grejer som tidigare. Samt att sänka de orimligt höga kraven jag ibland eller för det mesta faktiskt har på mig själv. När jag var som tröttast var det faktiskt lättare att lyssna på kroppen och inte göra för mycket men de dagar jag mår bra så märker jag att jag gärna vill vara som förut. Lika effektiv. Å då kör jag på till max. Men det är verkligen inte värt att pressa sig själv så mycket, inte för mig och egentligen inte för någon människa.

Jag har funnit otrolig styrka genom min tro till Gud. Jag tror att det hjälper väldigt mycket och inger hopp. Och så länge det finns hopp så kämpar man ju. I min tro tänker man att det finns en mening med allt som händer. Kanske är det så att man inte förstår meningen just då vilket var fallet för mig. Men efter några månader och faktiskt än idag finner jag nya meningar med att jag drabbades av hjärntumör. Den har gett mitt liv en ny mening. Det låter kanske klyschigt men det är verkligen så jag känner. Den har bland annat gjort mig lite mer ödmjuk och mindre dömande. Den här förändringen märker jag även hos min man, saker som vi tidigare la ner stor vikt på är i dagsläget mindre viktigt. Jag är glad att vi tänker så nu för ärligt talat hur mycket energi la man inte ner på så onödiga saker? I slutändan är vår hälsa det enda som spelar roll.

Med det sagt menar jag inte att jag har blivit frälst på något sätt och blivit en idealisk person som lever i nuet, har rimliga krav på sig själv, positiv och perfekt. Nej absolut inte. Jag är långtifrån där, om man ens kan uppnå allt det tror jag inte heller. Men jämfört med mig själv innan så känns det som att min själ mår bättre nu. Jag är lite snällare mot mig själv...

Likes

Comments

Jag minns när jag första gången skulle röntga mig. Jag hade röntgat kroppen när jag yngre pga en njurskada men röntga hjärnan hade jag aldrig tidigare gjort. Röntgensköterskan frågade om jag hade några funderingar eller om jag ville ha öronproppar för att slippa det höga ljudet inne i röntgenmaskinen. Jag var lite väl kaxig och sa att jag inte behövde det och att jag var lugn. Men när jag väl fick lägga mig på den där britsen, raklång med hörselkåpor (radio musik på) och en hjälm som de låser fast så fick jag nästan lite klaustrofobiska känslor. Jag fick visserligen en larmsladd som han stoppade in i min hand och sa att jag skulle klämma på den ifall det var något. Jag var frestad att göra det flera gånger under tiden som bilderna togs men jag höll emot. För er som inte vet är det rätt högt ljud inne i en sådan maskin och det kommer olika ljudnivåer hela tiden. Det tar ca 45 minuter. Jag trodde att sköterskan glömt mig där inne och jag koncentrerade mig hela tiden på ljudet hur den ändrades och tänkte att snart exploderar jag här inne i den här jävla maskinen. Detta var alltså min första gång...

Idag har jag kanske genomgått hjärnröntgen minst 15 gånger sedan februari det här året. Så nu är jag så lugn att jag till och med kan sova under tiden som bilderna tas och det hemska ljudet sätts igång.

Min senaste röntgenundersökning var för två månader sedan. Två veckor efter röntgen brukar jag få träffa min neurolog. Gången innan denna var i somras och då hade vi fått veta att allt såg bra ut och att det inte skulle behövas cellgifter som de hade pratat om innan. Så vi var lyckliga efter det beskedet och hade kanske lite för höga förhoppningar inför det här besöket. Jag hade börjat tänka att jag till och med snart inte behöver röntga mig var tredje månad, det kanske skulle räcka med årliga kontroller? Och att jag till och med skulle bli friskförklarad?

Jag hade som sagt liiite för höga förhoppningar. Lite väl optimistiskt. Neurologen dödade vår glädje totalt. Han sa visserligen inget direkt dåligt men även om det kommer ut något positivt ur hans mun (sällan) så låter han väldigt negativ. Antar att det är någon slags pokerface läkarna får efter x antal år i det yrket. Han sa att tumörresterna var kvar oförändrat. (Har nog inte skrivit om det innan men det finns alltså rester kvar av tumören de opererade bort. De lyckades inte få bort allt men det är ganska lite och att det var oförändrat är alltså positivt). Men nu hade det istället växt en cysta i det tomrum som finns kvar efter tumören. Han sa att det var positivt att den kunde växa där eftersom det tyder på att det inte är något tryck i hjärnan men det är farligt om den växer så mycket att den stör andra viktiga funktioner i hjärnan. Det kanske inte låter så illa men för mig så var detta ett nedslag. Jag var så inte beredd på detta. Jag trodde stenhårt på att få höra "allt ser så bra ut att du inte behöver komma hit på 6 månader".

Besvikelsen sköljde över mig och jag fick svårt att hålla emot tårarna. Under tiden som jag gråter framför neurologen säger han "du får vara beredd på att ha en fot inne på sjukhuset för resten av ditt liv, du blir aldrig friskförklarad, du har en kronisk sjukdom, du och jag ska ses tills jag går i pension".

Ja vad svarar man på det? Han sänkte mig totalt. Det var ju lite mitt fel att gå dit med så höga förväntningar. Det är som att jag inte vill acceptera att jag ska leva med denna oro. Jag ville så gärna tro att jag är fullt frisk. Men nu ska jag alltså röntgas var tredje månad å leva med oron över resultatet av röntgenbilderna. Leva tre månader i taget typ.

Jag har fortfarande svårt att acceptera vissa förändringar som skett hos mig och i mitt liv efter tumören. Antar att det är en lång bearbetning som krävs. Men det går, det ska gå för det finns ingen annan utväg...

Likes

Comments

Ibland när jag tänker tillbaka till i början av det här året då jag fick veta om tumören så känns det som att en del av mig dog i samband med det. Alltså det är en märklig känsla å kanske svår att förklara så att ni ska förstå men ska göra mitt bästa:


Efter att jag berättade för mina föräldrar spreds den dåliga nyheten rätt snabbt till andra släktingar. Folk jag inte ens brukar prata med ringde och smsade mig. Jag var förvånad över den uppmärksamhet jag fick. Självklart rörd över att så många brydde sig men samtidigt lite bestört över att detta ansågs så pass allvarligt att till och med dessa människor som jag vanligtvis inte ens pratar med hör av sig till mig! Som jag skrev tidigare var jag från början i någon förnekelsefas och vägrade acceptera eller tro att tumören skulle skada mig. Men Varför denna reaktion från alla dessa människor? Trodde de att jag skulle dö?

Släktingar började gå hem till mina föräldrar för att visa sitt stöd. Jag var i princip aldrig där men en dag samlades flera kusiner hos mina föräldrar så jag tänkte att det vore kul att träffa alla. Vi åkte dit, jag, maken och sonen. (Detta var innan operationen). Jag minns att jag var rätt glad trots omständigheterna men när jag klev in genom dörren kändes det nästan som att kliva rätt in i en begravning. Min begravning. Den stämningen var det. Rödgråtna ögon och sorgsna blickar hos alla. De hade redan dödat mig, tänkte jag. Jag blev illa till mods när jag möttes av detta. Jag kramade alla en och en å jag frågade hur de mådde. Jag reagerade på att inte en enda frågade tillbaka, hur jag mådde. Kanske var de rädda för svaret eller hur jag skulle reagera. Hur som helst folk slappnade av efter en stund och kvällen blev bättre.

Jag har turen att ha en så positiv man som genom hela denna resa peppat och stöttat mig. Hemma när det var vi två och sonen var det enkelt att hålla ett glatt humör. Det jobbiga var att komma utanför hemmet å träffa andra som inte var lika positiva som honom. En positiv inställning är verkligen a och o i en sådan här situation. Inte alltid det enklaste men det hjälper verkligen.

En dag var jag och min man Ayhan å handlade. Vi träffade på en bekant till honom. De pratade å jag stod lite åt sidan. Det var lite kallprat utifrån det jag hörde men sen sa den här mannen hörde vad som hänt din fru, jag beklagar sorgen. Exakt så fast på turkiska. Så säger man väl när någon har dött? Ayhan berättade för mig efteråt att hans turkiska inte var den bästa att han egentligen bara menade jag hoppas att hon är på bättringsvägen. Vi skrattade åt situationen efteråt typ att jag borde klivit fram å sagt ursäkta men jag har faktiskt inte dött än...

En annan gång träffade jag på en släkting i köpcentrum som kramade mig flera gånger och frågade gång på gång hur jag mådde å sen sa hon att hon älskade mig :) jag blev förstås väldigt rörd och glad av detta.

Så vad jag menar med allt detta är att jag nästan fick känna på hur det skulle vara om jag dog. Dvs hur folk hade reagerat. Å det är så synd att vi människor inte visar kärlek oftare mot varandra. Säger jag älskar dig oftare till exempel. Detta gäller självklart mig själv också. Man vet ju aldrig när det kan vara försent att säga eller visa sin kärlek till någon. Man tror att det här livet är oändligt, men faktum är att det enda som är garanterat för oss människor är just döden.

Likes

Comments

När jag började blogga fick jag frågan hur jag kunde minnas vissa detaljer så väl från den tiden. Jag blev själv lite fundersam eftersom jag trots allt fick minnesproblem första tiden efter operationen. Jag glömde bort vad folk sagt till mig bara minuten innan, det var helt sjukt. Men trots detta så minns jag alltså tiden på sjukhuset och sjukhemmet så tydligt. Jag minns varenda ansikte därifrån. På riktigt. Skulle jag träffat på dem på stan skulle jag känt igen dem, patienterna såväl som personalen. Jag antar att vissa händelser i livet lämnar stora avtryck hos en så att det inte raderas så enkelt från minnet. Men det skulle jag ändå inte vilja. Allt jag upplevt detta året har eller håller fortfarande på att forma mig till den människa jag är. Jag är lite rikare på erfarenheter helt enkelt.

En annan sak som jag vill tydliggöra är att när man har en godartad tumör i hjärnan så räknas det inte som cancer. Det trodde jag från början, så fort jag hörde ordet tumör kopplade jag det till cancer men så var det alltså inte. Vet inte om detta gäller all sorts tumör men i hjärnan är det så i alla fall. Men som min neurolog sa allt som växer i hjärnan är farligt när det börjar bli så stort att det inkräktar på andra områden i hjärnan. Som i mitt fall den delen som styr höger sida av kroppen. Tumören tog mer och mer plats i min hjärna under kanske en 15 års tid. Jag försöker minnas tillbaka och hitta tecken på att tumören fanns där. Det enda jag kommer på är att jag ofta snubblade, för att jag inte lyfte foten ordentligt trodde jag. Jag klarade sällan av att springa exempelvis, just på grund av att jag ofta snubblade och jag minns en gång att jag ramlade och skrapade knät. Då tänkte jag att jag bara var allmänt klumpig. Skulle aldrig ens komma på tanken att det berodde på en tumör som växer i min hjärna...

I mitt fall har det hittills räckt med en operation. Men eventuellt kan det bli aktuellt med cellgifter, det är de kommande röntgenbilderna (som jag ska ta var tredje månad) som ska avgöra detta. Det kan även vara så att jag får opereras igen, om kirurgen anser att det är lämpligare. Jag hoppas slippa det verkligen, vet inte om mitt psyke skulle klara av ytterligare en operation som bryter ned en så mycket. Ett tredje alternativ som finns är strålning men det verkade inte vara aktuellt för mig enligt min neurolog. Men allt kan ju förändras, man vet inte hur det kommer se ut på nästa röntgenbild. Det är det som är det jobbiga. Att leva med ovissheten om vad som ska hända. En sak är säker man får lära sig att leva här och nu och ta det som det kommer annars skulle jag bli knäpp av att grubbla och det skulle inte hjälpt mig ändå.


Everyone you meet is fighting a battle you know nothing about. Be kind. Always.

Fick denna av mina systrar när jag låg på sjukhemmet, de hade köpt varsin till sig själv också :)

Likes

Comments

Trots att jag var tacksam över att få vara hemma så var det nu som jag verkligen kände av utmaningarna. Ingenting var ju som förut. Men jag levde på glädjen att få vara hemma i några veckor tills det en dag inte längre gick att vara tacksam eller känna glädje. De känslorna förändrades till varför drabbade det här just mig? Varför är jag med om en sån här svår prövning? Hur fan ska jag lyckas bli bra igen?

Jag minns en dag särskilt väl när jag, maken och sonen var hos mina föräldrar. Vi lekte på golvet med sonen och min syster var också med oss. Vi skämtade med varandra och alla skrattade. Skämten blev lite för grova och helt plötsligt kände jag hur tårarna brände bakom ögonlocken. Jag klarade inte av det. Jag gick upp och ville bara dra därifrån. Ingen förstod vad som hände, än mindre jag själv. Det kom så oväntat. Med sprutande tårar sa jag till mamma som försökte lugna mig att jag vill ut och det ville jag göra helt själv. Hade vid det laget inte fått vara själv en endaste gång så jag var verkligen i behov av det. Hon ville skicka syrran efter mig men jag sa bara att jag ville vara helt ensam. Och så gick jag. Med haltande ben och tårar som rann längs med kinderna tog jag mig till närmaste folktomma park. Där satt jag en stund och grät och grät. Förbannade mitt liv som såg ut som det gjorde. Ja, visst jag slapp rullstolen och kryckan och jag var inte längre halvsidesförlamad men jag var inte som förut. Å jag hatade det. Innerst inne är jag en sån som inte gillar att klaga över livet och vara missnöjd för jag har alltid tanken att det finns sånna som har det värre men där och då behövde jag få utlopp för mina känslor.

Någon vecka efter att jag kom hem från sjukhemmet fick vi besök av ett neuroteam som skulle hjälpa mig med min rehab. Det var en logoped, en sjukgymnast och en arbetsterapeut som kom. Arbetsterapeuten skulle hjälpa mig med min handträning, men henne behövde jag träffa endast två gånger för sen blev min högra hand så pass bra att hennes övningar var för enkla. Det jag behövde träna upp var framförallt finmotoriken och det föreslog hon att jag kunde träna upp genom att plocka ut makaroner en och en från en burk och sedan lägga in dem en och en igen. Haha, låter väl lika roligt som att se på färg som torkar ungefär. Jag gjorde aldrig det. Istället övade jag på att noppa mina ögonbryn, det om något borde ju vara att öva på finmotoriken!

Logopedens uppgift var att hjälpa mig med talet. Men henne hade jag ingen behov av tyckte vi. Mitt tal var lite påverkat efter operationen. Pratade väldigt långsamt och vid något tillfälle blandade jag ihop ord eller hittade på egna. Jätteskumt. Men talet kom tillbaka relativt snabbt i alla fall.

Sjukgymnasten däremot blev min största hjälp. Jag träffar henne än idag och förutom sjukgymnast har hon fått agera psykolog åt mig de gånger det har känts tufft. I början kom hon hem till mig och vi tog korta promenader, tränade på trappan i huset och använde väggar och bord då det behövdes. Det gick väldigt bra, och varje gång vi sågs tyckte hon att jag gjorde framsteg.

Efter en månads tränande hemma valde jag att träna hos henne i vårdcentralen, där de har ett litet gym. Hjärntröttheten hade vid det laget blivit lite bättre så jag orkade ta mig ut bland folk och behövde nog det också för att komma ut hemifrån.

Våren kom och vi började vistas ute alltmer, jag och min familj. Ibland träffade vi på bekanta/släktingar som tittade nyfiket på mig. Vissa vågade inte fråga hur jag mådde. Medan andra frågade och svarade på sin fråga själv, typ jamen klart du mår bra, du ser ju stark ut! Mhmm.. De försökte väl peppa mig men jag kommer ihåg att jag tyckte det var störande. Men jag förstår ju folk det kan inte ha varit så enkelt för dem heller att veta vad man ska säga.

Förutom mina nya fysiska begränsningar så led jag fortfarande av det dolda handikappet, dvs hjärntröttheten. Alltså det är riktigt hemskt att lida av det, för jag visste liksom inte vart gränsen gick för mig. Hur mycket orkade jag? Risken fanns att man gjorde för mycket när man kände sig bra men då slog det tillbaka sen och man blev helt förstörd i flera dagar. Det är fortfarande svårt det där tycker jag. Vi hade planerat massa grejer inför sommaren men fick ställa in vissa grejer pga att jag inte visste om jag skulle palla med. Men det blev en rätt bra sommar trots allt.




Likes

Comments

Alla som är föräldrar å kanske framförallt mammor vet nog hur känslosam man kan bli när det handlar om ens barn. Jag tänkte hela tiden tack gode Gud att det här drabbade mig och inte mitt barn. Vet inte hur jag hade klarat det annars. Så fort jag tänkte på honom kunde jag börja gråta på sjukhemmet och sjukhuset.

Jag kände hela tiden att jag missade en del av Emins barndom och det kändes tungt å sorgligt. Under de veckor jag va ifrån honom lärde han sig att krypa. Jag fick visserligen foton och video skickat till mig men det var inte samma sak som att få se med egna ögon.

Så småningom efter tjat från min sida fick sonen äntligen sova hemma någon vecka efter att jag kom hem från sjukhemmet. Jag njöt av att vara med honom. Men han var annorlunda mot mig. Han ville inte vara med mig kändes det som. Han var mer pappig och det gjorde ont i mig att jag inte längre var hans förstahandsval. När BVC dessutom satte ord på min oro efter hans rutinkontroll, nämligen att man kan förlora anknytning/band till sitt barn när man varit ifrån dem så blev jag jätteledsen och det här tog riktigt hårt på mig. Jag kämpade för att återfå vårt mamma-son band men det var bara det att jag var ju så trött i huvudet. Jag orkade inte leka med honom som förut. Jag kunde inte byta blöja på honom eftersom min höger arm var svagare och jag hade svårt att mata honom med vänster hand (det hände några gånger att jag missade hans mun och träffade hans kind med skeden). Jag minns också att jag tappade balansen flera gånger när vi lekte på golvet så jag ramlade omkull, men som tur var var det aldrig med honom i min famn. Däremot var jag alltid rädd att falla på honom. En gång när jag tappade balansen slog jag i bakhuvudet mot en möbel. Jag blev liggande kvar en stund och var skräckslagen att jag nu ”förstört” något i hjärnan men allt gick bra som tur. Så Emin fick bevittna flera av mina fall och även om han inte förstod något så tyckte jag att det kändes så jobbigt att inte kunna vara som förut. Det tog flera veckor innan jag kunde gå upp eller ner från trappan hemma med honom i min famn. Idag klarar jag det men är fortfarande orolig och tar det försiktigt och måste alltid hålla i mig i trappräcket.

Jag kunde aldrig vara ensam med honom. Ayhan fick alltid vara med oss, och om inte han var där så fick mina systrar eller någon annan hjälpa till. De få gånger jag fick vara ensam med honom stressade jag upp mig i förväg och de slutade oftast med att jag grät och Emin var inte så nöjd. Jag kände mig som en misslyckad mamma...

Nu i efterhand vet jag att jag hade alldeles för höga krav på mig själv. Det hade ju bara gått några veckor sedan operationen. Men jag hatade att jag var så beroende av andra hela tiden. Å speciellt att jag inte på egen hand kunde ta hand om mitt barn. Han var min största motivation för att träna å bli stark igen och samtidigt min största utmaning när han var högljudd och krävande.

Tiden gick och så småningom orkade jag mer och jag började känna att jag och Emin hittade tillbaka till varandra igen. Bandet var återknutet eller vad man ska säga. Det var en lättnad och glädje när han valde mig före andra som tröst när han var ledsen osv. Jag var så glad över att kunna åter vara ensam med honom, mata honom, byta blöja och natta honom. Jag kände mig som hans mamma igen.

Nu efter mitt senaste krampanfall gick jag tillbaka i utvecklingen kändes det som. Jag blev åter jättetrött och svag. Vet inte varför det tog så hårt på mig. Verkar inte vara så dramatiskt för andra som får krampanfall. Kanske för att jag hann känna av den så länge innan jag svimmade. Så nu vågar jag inte riktigt vara ensam med sonen igen. Vill känna mig bra först. Och den här gången försöker jag inte stressa fram det. Man lär sig eller man blir illa tvungen i alla fall...



Ett foto från sjukhemmet när han fick hälsa på mig. Hans ansikte är retuscherat om ni undrar varför det ser konstigt ut.

Likes

Comments

Del 5 handlar om tiden efter sjukhemmet dvs då jag fick komma hem och fortsätta återhämtningen på hemmaplan. Det var med förtjusning som jag lämnade sjukhemmet men samtidigt kände jag lite sorg när jag vinkade hejdå till alla.

Det fanns en sköterska jag tyckte särskilt mycket om där. Hon hette Frida tror jag och hjälpte mig enormt mycket. Hon uppmuntrade mig till att försöka själv med vardagssysslorna såsom att bädda sängen. Jag minns en gång när hon kom in i mitt rum och sa att idag ska du få bädda sängen. Å jag ba tänkte yeah right hur skulle det ens gå med en arm. Hon la sin egen högra arm bakom ryggen och sa så nu har jag också bara en arm nu kan vi försöka bädda tillsammans. Och så gjorde vi det. Behöver jag tala om att jag blev svettig av det där? Allt var ju ansträngande för mig efter operationen.

Jag minns också flera gånger då hon fick duscha mig, kamma mitt toviga hår (vi tog typ slut på en balsamsprayflaska), klä på mig osv. Hon kändes så äkta och genom god person. Å därför var jag bekväm med henne även om hon fick se mig helt blottad. Jag hoppas innerligt att hon har det bra idag.

Väl hemma njöt jag verkligen av mitt hem och för att inte tala om maten. Det var visserligen god mat på sjukhemmet men jag blev typ aldrig mätt! Jag fick ju ta kortison tabletter mot svullnaden i hjärnan och kortison gör att man får en otrolig aptit.

Men jag var fortfarande väldigt trött och orkade inte göra så mycket mer än att vara hemma eller hemma hos mamma å pappa. Emin fick sova hos antingen mina föräldrar eller Ayhans. Jag var helt enkelt inte redo att ha honom hemma än pga Hjärntröttheten trots att varenda liten del av mig saknade honom. Jag ville att allt skulle bli som förut igen. Att vi skulle bli en familj som bor under samma tak igen. Bara det att inget blev som förut sedan jag kom hem från sjukhemmet. Jag visste inte då att alla svårigheter eller utmaningar skulle börja nu när jag var hemma..


En dag på sjukhuset blev jag så otroligt sugen på pizza och det skulle vara pizza från Egon i Mall of Scandinavia. Fattar inte hur jag ens orkade tänka på pizza i det skicket jag var i haha men var väl rätt trött på sjukhusmat vid det laget. Kan ju säga att jag ångrade mig grovt efteråt trots jag inte fick i mig mer än två slices. Magen protesterade resten av dagen och natten.

Likes

Comments