Sjögren syndrom en reumatisk sjukdom.

Det här har jag diagnostiserats med till 99%, jag har några få prover till att lämna innan man är helt 100%.

Sedan den 17 februari 2017 har jag varit helt sjukskriven då sjukdomen har satt sig på mina lungor och jag har svårt för att andas.

Smygande sjukdom som jag säkert burit med mig i många år men småkrämpor hit och dit har vi alla, så inget som man reagerat närmre på.

De sista åren har jag varit otroligt trött och blivit sjuk så fort någon nästan endast nämnt ordet "förkyld"! Att jobba inom förskola har inte gjort mig friskare som sagt.

Till en början trodde jag att det handlade om utmattning eftersom jag har en grav hörselnedsättning och att arbeta heltid i fsk innebär mycket hög koncentration.

Jag motionerade mycket och gick fram & tillbaka till jobbet varje dag, en promenad som tillsammans utgjorde ca 1 timmes promenad. Det senaste året fick jag planera att antingen gå med min cykel eller med stavar eftersom jag inte visste om jag skulle orka gå hem.

Jag sökte hjälp av vårdcentralen för och mina "förkylningar", men de kunde inte hitta något och att jobba i fsk i min ålder då man är mer infektionskänslig ger dig de här problemen, det var deras förklaring.

Men så i februari kunde jag varken andas in eller ut pga värk i mina luftrör och det var ansträngt när jag andades. Feber som inte gav med sig. Min mamma och jag åkte fram och tillbaka till VC där man gjorde sitt yttersta för att hjälpa mig. Äntligen fick jag träffa en läkare som lyssnade. Man trodde först att jag fått lunginflammation, men efter 3 olika antibiotika kurer där ingen hjälpte så förstod man att något annat måste vara fel.

Jag blev inlagd på lasarettet och man ställde många frågor. Jag var något av en gåta och man hade svårt att fastställa vad som felade mig. Jag fick genomgå spottkörtel biopsi, blodkärls biopsi och leverbiopsi. Mina levervärden var inte bra. Leverbiopsi var en mkt obehaglig upplevelse och de andra småoperationerna var inte roliga de heller men ändå så enkla om man jämför. Man har som sagt kommit fram till att det handlar om en reumatisk sjukdom som heter Sjögren syndrom men jag har fått att det satt sig i mina lungor och det är tydligen väldigt ovanligt. Så typiskt!!!

Jag har åkt in och ut på infektionskliniken, medicinakuten och MOA ett antal ggr. Gjort bronkopsi som är riktigt otäckt men man hittade som tur var inga fel på mig. Ambulans som har kommit och hämtat mig pga andning ja jisses vilken jobbig tid det har varit.

Jag har knappt varit utanför dörren på 6 mån om det inte har varit sjukhusbesök. Ändå är jag inte rastlös, konstig eller kanske inte. Jag älskar mitt liv och ser framemot att få bli bra igen, även om jag alltid kommer få leva med min Sjögren men om jag bara lungorna blir bra så kan jag leva som vanligt.

Nu behandlar man mig med 40 mg kortison/dag för att få lungorna bra, men snart ska jag minska på dem. Hoppas det går bra 🙏

Jag kände ett behov av att skriva av mig om min resa och det blir kanske lite rörigt för andra att läsa 😄

Likes

Comments

God morgon, hur mår du idag? 😄

Det finns nästan inte ett svar på det, det kan pendla riktigt fort.

Visst mår du bättre nu?

Tack för att du ser mig och frågar, ja jag anstränger mig för att prata med dig, när du går behöver jag vila 💚

Alla vill så gärna att jag ska må bra och de ser mina förbättringar, men så fort man har uttalat att "Ja jag mår bättre" så blir jag helt plötsligt sämre så nu vågar jag knappt säga de orden längre.

Det är svårt för omgivningen att förstå hur jag har det och jag klandrar dem inte, det finns ingen mer än jag som kan veta hur jag känner och mår.

Jag tar en dag i taget och önskar ork att ta för mig mer och mer 😊🙏🍃


Likes

Comments

Jag en av de mest sociala personer som älskar att prata, skriva och umgås. Nu sitter/ligger jag i princip isolerad från omvärlden sen februari 😱
Därför älskar jag socialamedier och allt ni postar (utom elände), det gör att man ändå får ta del av vad som händer, vackra bilder och roliga händelser 🌸✨🎉
Så tack alla ni som delar med er 😘😘😘

Likes

Comments

Tack underbara dotter och svärson för en superb Bröllopsfest 💕🎂👰🏼🤵🏼 Allt var superb, filmen som tårarna rann till (underbara bilder och underbar musik) Vilken rolig idé på möhippan, så kul att få ta del av ☺️ Maten var så god att man bara var tvungen att hämta mer 😛Tårtan så vacker och god (omtag även där) Dekorationen, bordsplacering och bladet om oss alla 😂😂😂 Bröllopsvalsen (ännu ett tårtrillande moment☺️) musiken så duktiga👏 Den fina godis hörnan, Gud vad gulligt o gott det var 😋 Vet inte om jag glömt nåt men iallafall var allt superb
Och sist men inte minst Brudparet, ni var så snygga, riktigt riktig snygga ✨👰🏼🤵🏼🎉 Tack för en perfekt bröllopsfest🎉✨

Likes

Comments

Instagram@timlla