View tracker

Klockan är nu 05.10 och jag har ännu inte somnat.

Kramperna i matstrupen är värre än någonsin och jag har de 2 föregående nätterna till slut fått svårt att andas. Det klämmer från matstrupen på luftstrupen under en kramp, men jag har tidigare alltid vetat varför dessa intensiva kramperna kommit. Oftast har det varit nån medicin som har fastnat eller att jag sväljer vätska och saliv för fort och till och med när jag har gäspat några gånger efter varandra. Det verkar som om det inte behövs särskilt mycket för att det ska trigga igång kramperna längre.


Inatt har jag inte kunnat sova pga att vid de värsta kramperna så dras magfickorna (japp, jag har 2 konstgjorda magsäckar) upp i brösthålan på mig och det är fruktansvärt obehagligt, för att inte tala om hur ont det gör också. Det blir väldigt trångt och magen sväller upp enormt mycket och blir stenhård. Jag ser ut som om jag när som helst ska föda elefanttvillingar eller nåt... Möjligheten att ta djupa andetag under den tiden är minimal.


Dessa dagar blir det bara för mycket med allt, intensiva kramper dygnet runt, smärtorna i hela mag- och tarmkanalen, återkommande infektioner i magen och blodförgiftningar och sen vetskapen om att jag aldrig mer kommer att kunna äta en vanlig måltid i resten av mitt liv. Det finns dagar när allt detta kommer ikapp och slår omkull mig riktigt hårt också.

Dessa dagar vill jag bara krypa ner under täcket och glömma allt för en stund, tillåta mig själv att gråta floder av tårar för att lätta lite grann på sorgen som ligger och trycker inuti mitt bröst. För det är en stor sorg att veta hur mycket jag går miste om, små (och ibland stora) saker som jag tvingas avstå från, saker som alla andra tar för givet...


Alla vet ju hur det är att längta efter sin favoritmaträtt, men jag längtar efter hela den sociala situationen som alltid finns runt ett mat- eller fikabord. Jag kan ju fortfarande sitta med vid bordet, men många känner sig då besvärade över att jag sitter där o tittar på när de äter.

Jag kan förstå det för det är inte så lätt alla gånger för de övriga heller. Mina närmaste vänner och familjemedlemmar vet och förstår, för på sitt sätt lever de ju med mitt "handikapp" också. Jag vet att det inte är lätt för andra att förstå hur de ska hantera detta, Men jag vill bara vara JAG och göra alldeles vanliga saker som jag alltid har gjort förut. Jag vill bara att andra ska komma ihåg vem jag är på insidan av denna skitkropp istället. Jag vill göra det som jag alltid velat göra, prata om andra saker än sjukdomar för de demonerna kämpar jag emot så stor del av mitt liv i vilket fall som helst. Det är inte mitt favoritsamtalsämne direkt, att bara prata om hur sjuk jag är. När jag väl kommer iväg någonstans så kan det vara helande för själen att bara få vara mig själv!

Naturligtvis så uppskattar jag så klart att andra frågar hur det är med mig, detsamma gör ju jag när jag träffar någon jag känner.


Men just nu ska jag erkänna, är jag så in i h*lvete trött på denna förbannade sjuka kropp, så jag skulle vilja skrika rakt ut av både sorg och frustration. Det är så mycket som jag vill göra när vädret är så fint, men jag är totalt utmattad efter dessa dygn utan sömn. Så nu ska jag dra en filt över mig i soffan och lösa lite mordgåtor på TV:n. Sen får jag hoppas att det blir åtminstone en liten tupplur med några timmar av sömn.

Tack mina fina vänner för att ni bryr er om mig. Jag uppskattar det verkligen och jag önskar er en trevlig försommarhelg! <3 <3 <3

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

View tracker

När läkarna blir stressade över mina provsvar, då jäklar blir jag stressad oxå. Jag får 3 ggr/vecka ett extra dropp med 500 ml aminosyror o ändå sjunker mitt albuminvärde. Det befinner sig på samma nivå som när jag låg på IVA när jag höll på att svälta ihjäl för 5 år sen.

Så nu ska jag ha 1000 ml aminosyror varannan dag. Egentligen borde inte mina ben bära mig sa de o det är väl därför jag snubblar så ofta o tappar saker hela tiden. Jag är så vansinnigt trött i mina muskler dygnet runt o de vibrerar konstant. Men inte räckte det med proteinbristen, jag har slut på järnförrådet o blodvärdet är lågt igen. Kalcium o D-vitaminbrist trots dagliga jättedoser av bägge delarna o allt detta orsakar mycket ödem i kroppen, som bara verkar fortsätta samlas i kroppen.

Så alla ni som hänger upp er på hur jag ser ut, ni kanske skulle vilja byta med mig ett tag??? Att leva enbart på TPN, kaffe, vatten, te, yoghurt dag efter dag, vecka in o månad ut, år efter år o aldrig mer kunna äta vanlig mat. Aldrig mer få äta grillat, delta på jul- o påskbord... listan kan göras milslång o sen till på köpet dras med så mycket sjuklig vätska i kroppen orsakad av alla mina brister o få höra av en del som jag trodde brydde sig om mig att det går då fan ingen nöd på mig... Att jag som ser ut som jag gör kan inte svälta utan jag passar nog på o äter när ingen ser. DET gör mer ont än någonting annat, för mitt liv är en daglig kamp som inte många vet eller förstår nåt om.

Lägg då oxå till alla kramper o delvis förlamningar i både matstrupen o mage. Jag lovar er, det vill ni inte vara med om. Jag vill inte ha något medlidande, vill absolut inte att nån ska tycka synd om mig. Jag vill bara få vara jag, mig själv, utan att sammankopplas med sjukdomar o elände. Få drömma, önska o hoppas som alla andra. Längta efter att kunna göra saker jag tycker om trots att jag vet hur hårt det slår efteråt. Ibland är det värt den smällen bara för att kunna få vara bara jag för en stund o glömma allt det jobbiga. Då behöver jag inte få höra vilken hypokondriker jag är.

Jag kommer att fortsätta vara jag, fortsätta göra sånt jag tycker om att göra, för det är faktiskt mitt o bara mitt val om jag ska ta smällen att bli dålig i flera dagar efteråt. Det är ju faktiskt inte många som ser mig må så dåligt de dagarna eftersom jag då håller mig hemma. Min familj vet o ett fåtal av mina vänner. Men några av de som jag trodde skulle finnas där o förstå, de uteblir. Dem är det helt tyst ifrån o det kanske är lika bra det. För de har ju visat att de inte hör till dem som jag räknade som vän.

It´s tough, but that´s life!!!!



Likes

Comments

View tracker

I lördags klev familjen Magnusson in i en ny era, för då var Junior och Senior iväg på introduktionskurs på Körskolan så den ena familjemedlemmen får övningsköra med den andra. Vägen dit har inte varit spikrak eftersom Junior även lider av Addisons sjukdom. Det krävdes speciella läkarintyg för att han skulle kunna få sitt körkortstillstånd. Men nu är vi äntligen där och nu ska det övningsköras så ofta som det bara är möjligt. Desto fler timmar bakom ratten desto säkrare bilförare.

Jag kan inte riktigt förstå vart tiden har tagit vägen, tycker att det inte var så länge sen han stod i sin pappas knä i bilen för att låtsas köra den. Det var lika varje gång vi var någonstans, han skulle alltid "parkera" bilen när vi kommit fram eller hem igen. Nu är han 16 1/2 år och ska sitta bakom ratten själv. Det känns som om jag bara har blinkat för en sekund och nu är han en ung man....

Likes

Comments

Livet är en berg & dalbana. Vi får alla medgång och motgång och vi hanterar detta olika. Jag reser mitt livs resa på mitt alldeles egna personliga sätt. Mitt liv är mitt äventyr. Morgondagen vet vi ingenting om, men jag gör mitt liv till just mitt. Därför tänker jag LEVA IDAG efter just mina föresättningar. Att försöka se möjligheterna även om svåra saker händer.

Jag har jobbat mycket med mig själv det senaste året. Jag har burit på mycket sorg och känslor av svek som fått mig ledsen och olycklig. Sorgen över att inse att jag faktiskt är allvarligt och obotligt sjuk, att det inte finns någon sjukvård någonstans i Sverige anpassad för mig och eländet som sker på min insida. Men också sorgen över att förstå att många av de personer som jag har haft på en alldeles speciell plats i mitt hjärta inte hör hemma där.

Någonting har hänt hos mig, ett accepterande av att det är så här det är. Jag kommer aldrig att sluta hoppas att det en dag dyker upp någonting som ger mig lindring i mina smärtor och kramper, någonting som ger mig lite livskvalitet tillbaka och fram tills dess får jag försöka fortsätta slåss för mina rättigheter för att kunna få det bättre än vad jag har idag. Jag vet att ingen kan bota mig och det har jag också äntligen accepterat. Jag kommer att ha bättre och sämre dagar och jag kommer att göra vad jag kan själv för att de bättre ska bli fler än vad de är just nu.

Men jag har även accepterat att folk kommer och går i ens liv och att varje person lär en någonting, både ledsna och roliga saker. Och jag har kommit till den punkt i mitt liv där jag inte längre orkar sörja de människor som inte vill vara mina vänner, de som inte kan förstå att det här är jag idag och med mig följer mitt elände. Älska och tyck om hela mig med allt detta eller låt bli. Jag är redo att gå vidare nu och jag kan släppa dessa människor och deras handlingar för det gör mig inte illa längre och det är en enorm lättnad jag kände när jag faktiskt insåg det.

Nu tänker jag bara omge mig med människor som vill mig väl och som tycker om mig för den jag är. Jag behöver inga andra! Mitt hjärta är redo att fylla hålen med goda vänner istället, äkta vänskap och positiva känslor och det är det enda jag behöver.... Jag är redo för att känna lycka igen, att kunna plocka ut det bra och fina i livet trots allt..... Jag ska ta vara på det som får mig att må bra för att orka stå ut och klara av de dagar som jag inte ens tar mig upp ur sängen.

Till er alla som ändå funnits vid min sida de senaste året och som stöttat mig när livet är extra jävligt och hårt, vill jag bara säga; Jag älskar er av hela mitt hjärta och jag hade inte stått här idag utan er! Glöm aldrig det! Massor av kärlek och tack till både familj och äkta vänner! <3 <3 <3


Likes

Comments

Jag vet inte var jag ska börja... och med vad. Både tankar och känslor spinner runt inom mig och jag känner mig mer eller mindre förvirrad. Så det kan hända att det här blir lika rörigt i skrift som det är i huvudet men jag ska försöka så gott jag kan att göra det förståeligt.

De flesta som känner mig vet vad jag går igenom och de som står mig riktigt nära vet vad som pågår just nu. Jag har i snart 4 år slagits med sjukvården om rätten till vård och behandling, jag har blivit illa behandlad och kränkt som både patient och person. Särskilt av en överläkare som till slut såg det som sitt "kall" att driva mig in i döden istället för att hjälpa mig. Han gjorde mig sjukare än vad jag var och jag var ändå mycket sjuk när jag kom till honom. Så här i efterhand så är det med fasa man inser vad det är han har gjort, hur mycket han har skadat mig istället för att hjälpa mig och det är mycket mera än vad jag har trott. Jag pratade med Patientnämnd, enhetschef och andra läkare på andra sjukhus om mina upplevelser och mina misstankar väldigt tidigt i den här härvan och alla sa att det var ord emot ord. Men jag hade ju faktiskt bevis i min journal, kopior på meddelanden och till och med brev som denna läkare själv skrivit till mig. Brev som även innehöll anklagelser mot mig som person. Till slut så fick jag delvis rätt emot honom och han fick behandlingsförbud på mig bla pga att de hade upptäckt att han hade gått in i min journal och ändrat en händelse som hade skett vid ett operativt ingrepp på mig. Men han glömde bort att läsa lite längre fram i journalen för där hänvisade de bakåt till detta och påpekade att behandlingen efter skadan som uppstod då inte hade gett sånt resultat de ville ha. En skada som han hade raderat i min journal......

I vilket fall som helst så slapp jag denna läkare - trodde jag. Men han hade legat i rejält och lagt ner mera tid på att göra mitt liv till ett helvete än vad han hade lagt tid på att försöka hjälpa mig tidigare. Jag vet hur det låter och jag vet att det finns de som inte tror ett ord på vad jag säger. Jag har hört allt detta om mina "lögner" förut, men jag säger som jag har sagt hela tiden; det är upp till var och en att avgöra vad de vill tro på och inte. Jag har inga som helst krafter att lägga på att försvara mig inför tvivlare. Ni bestämmer själva vad ni vill tro, tänka och tycka om både detta och mig. JAG vet att det är sant och det är det enda viktiga för min del.

Det senaste året har varit för jävligt, det finns inga ord som kan beskriva det helvete som jag har levt i. Jag tänker inte gå in närmare på det heller just nu, för jag har inte tid att skriva en "bok". Men det som knäckte mig totalt för några veckor sen, var att den läkare jag har haft sen jag slapp djävulsdoktorn ska gå i pension i början på nästa år och klinikchefen på sjukhuset ringde mig för att meddela mig den glada nyheten att de skulle sätta in djävulsdoktorn tillbaka på mig då..... Han hade ljugit sig blå och övertalat klinikchefen vilken bra idé det var om han fick mig tillbaka som patient så han kunde ställa allt till rätta och hjälpa mig. Hjälpa mig med vad då? En till omgång felaktiga behandlingar som ska förkorta mitt liv? Eller rent av en avlivningsspruta?

Jag tjöt och frågade chefen om denna hade helt glömt bort vad läkaren hade utsatt mig för? Jag sa att jag vägrar för han kommer ta livet av mig. Jag var alldeles skräckslagen, panikslagen och totalt utmattad men jag försökte ändå få denna chef att inse VAD jag verkligen hade gått igen med den där galna läkaren. Men jag fick till svar att alla förtjänade en andra chans. En andra chans till VAD??? Har han inte gjort tillräckligt som har förstört mitt liv? Mitt liv och min familjs? Han har orsakat oss så mycket elände så det är svårt att greppa. Men jag stod på mig..... chefen har resten av året på sig att ordna detta och då ingår inte denna läkare. Gör denna inte det, så kommer både chef och sjukhuset ifråga att vara förstasides nyhetsstoff hos all massmedia som jag kan få med på detta. Sedan blir det en polisanmälan för vållande till kroppsskada. Vi får väl se vad de föredrar....

Jag är så trött, så utmattad och har knappt någon energi alls kvar. Jag vet inte hur jag egentligen ska klara av detta om de inte ger med sig. Jag hade aldrig i min vildaste fantasi trott att jag skulle behöva lägga ner mest energi på att strida för att få vård. Jag som knappt har någon energi att ta mig igenom en del dagar pga en svårt sjuk kropp. Alla smärtor från helvetet och alla fruktansvärda kramper som jag har i matstrupen och diafragma..... de gör slut på en redan mycket sliten kropp. På Smärtcentrum säger de att denna sjuka kropp har gjort mig utbränd. Japp, ni läste rätt. Jag har gått in i den berömda väggen ( jag tror den till och med har vält över mig) pga det jag lever med varje dag + kriget mot sjukvården. Tänk att jag varit så naiv så jag trott att jag skulle få den vård jag har rätt till och som jag betalar skatt för!!!

Det kommer säkert en del 2 av denna historia och säkert del 272 också för den delen. Men nu stänger jag ner för denna gång.


Likes

Comments

Den tanken har jag haft så ofta denna sommar. Man tar livet så för givet, man räknar med att få finnas till nästan hur länge som helst. För inte kan det väl hända mig själv något? Andra kanske, men inte mig.....

Men på några få futtiga månader hade jag helt plötsligt hängt på livets sköraste tråd, inte bara en gång utan två! Jag kände döden flåsa mig i nacken och jag kunde se paniken i läkarna och sjuksköterskornas ögon när alla försök inte ledde till någon förbättring alls. Jag har upplevt en ångest som jag inte ens trodde var möjlig. En ångest som bara kommer när man vet vad som väntar, en urtidskänsla av fullständig panik så man kryper runt i sängen utan att kunna ta sig någonstans.

Det finns ingenting fint och rofyllt över att tappa greppet om livet, det är bara på film och i romaner. Kanske om man är riktigt gammal, väldigt trött och har levt ett långt och fint liv. Men inte när man är 42 år och har hela livet framför sig. När man har sitt älskade barn hemma som man vill få se växa upp och bli en fin man och som kanske får egna barn en dag, att få bli gammal tillsammans med den man älskar och som är den andra hälften av en själv. Då vill man stanna kvar, då kämpar man emot med de ynka små krafter man har kvar.

Jag vet ännu inte vad som fick det att vända, det vet tydligen ingen. Men jag vann den kampen den här gången och jag tänker fortsätta vinna över den. Det tog sex veckor att komma så skapligt på fötterna igen så jag fick åka hem. De tyckte jag skulle må mycket bättre hemma så länge som ingenting var akut eller att jag blev sämre igen. Jag hoppas att jag aldrig mer behöver återvända dit, men inser hur skört allting faktiskt är. Hur snabbt det kan gå om blodförgiftningen får fart igen, för det kan hända eftersom jag fortfarande har alla abscesserna kvar i magen. Jag får fortfarande antibiotika flera gånger om dagen, men idag fick jag veta att mitt CRP har börjat klättra uppåt igen.... Jag försöker att hålla mig lugn fast paniken har knutit en rosett runt min bröstkorg.

De här senaste månaderna har jag verkligen lärt mig någonting. Jag har sagt det förut, men jag säger det igen och jag menar det verkligen! Bråka inte om struntsaker. Låt bli att stressa upp er för små saker som virvlar runt o blir stora härvor till slut. Säg inte saker som ni inte menar. Ett förfluget ord kan aldrig tas tillbaka och det är så himla onödigt. Lägg er aldrig osams och tala om för dem ni älskar att ni gör det.

Ta till vara på er tid tillsammans, ni vet aldrig när den tar slut! Vänta inte tills imorgon med viktiga saker, för det kanske inte kommer någon morgondag. Som sagt; livet är skört och man ska vara rädd om det utan att vara rädd för att leva det. Själv ska jag leva en dag i taget och jag har insett att när man hamnar på botten så finns det bara en väg att välja och det är UPP! Så nu börjar min klättring tillbaka till livet!

Likes

Comments

Mitt liv de senaste månaderna har varit en riktig mardröm och det känns som om jag aldrig kommer att få vakna ur den. Hur kunde det gå så här illa med allt? Hur kunde sjukvården behandla mig som de gjorde utan att någon eller någonting satte stopp för dem? Hur kan de få fortsätta leka med andra människors liv?

De har förstört mitt liv, bestående skador och men och försatt mig i en kronisk obalans i min kropp. Så förutom vårdskadorna så är min ämnesomsättning och metabolism förstörd för gott också. Kroppen kapslar in vätska i alla celler o jag är sjukt uppsvälld med väldigt stor risk för hjärt- och njursvikt, proppar och diverse andra "roliga" saker. Som om det inte räckte med det som var innan.....

Som sjuk blir man väldigt ensam. Varför vet jag inte, men det är precis som om man inte har samma värde som varken människa eller vän när man varit sjuk ett tag. Visst är det ju så att man kanske inte alltid kan hänga med på samma aktiviteter som innan eller kanske inte ens tar sig hemifrån alla gånger. Men nog innebär väl vänskap mer än så? Ta en fika och prata bort en stund är ju detsamma som alltid.

Denna sommar och höst har varit den ensammaste i mitt liv. Jag har tydligen tappat värdet som vän helt och hållet och det gör ont för jag förstår inte varför. Inte ett telefonsamtal, inte ett fikabesök.... Jag skulle mer än gärna åka och hälsa på andra, men kruxet är att jag aldrig vet i vilket skick jag är nästa morgon. Jag vet inte ens om jag är hemma eller på sjukhus. Väldigt sällan kan jag köra bil själv pga mina matstrupskramper som spritt sig till magen nu oxå. Det gör mig ju inte till en bra bilförare om detta drar igång helt plötsligt.

Jag har hört av min familj att många har hälsat till mig på FB och önskat att jag ska krya på mig och det är jag jätte glad för. Många av mina FB-vänner är fina människor och jag är så glad över att få vara deras vän. Men FB har den senaste tiden känts väldigt avlägsen, då det har varit riktigt illa med min hälsa och det inte funnits ork ens för några varv därinne. Jag har fått prioritera väldigt ofta, sånt som jag varit tvungen av en eller annan anledning att orka med.

Men nu ska jag ta en dag i taget, försöka göra saker som jag tycker om och hitta kraft någonstans till att själv leta efter annan sjukvård åt mig. Stannar jag kvar hos dessa läkare så kommer de att ta livet av mig. De har nästan gjort det ett par gånger tidigare, men nu ska de inte få någon mer chans till det. IVO ska få ett lastbilssläp fyllt med material och "bevis" på vad de har gjort mot mig på mitt närsjukhus.

Fast nu ska jag försöka få någon liten stund med sömn innan Hemsjukvården kommer för att hänga av mitt TPN. Jag har inte fått en blund i ögonen än trots att klockan är 05.55. Jag ska försöka hålla igång mitt bloggande igen, kan vara skönt med ett "ventilationshål".

Likes

Comments

Det har inte blivit ett endaste ord skrivet på en hel vecka och det beror inte på att jag har haft någon idétorka. Jag har helt enkelt inte haft någon ork att skriva.... Då är det illa om jag har så ont och är så utmattad så jag inte ens orkar trycka på några små tangenter. Men det är just så mitt liv ser ut nu för tiden, jag vet aldrig när jag vaknar (om jag över huvudtaget har sovit alls) i vilket skick jag befinner mig i.

Idag har de ringt från Centralsjukhuset för att meddela mig svaren på de senaste tagna blodproverna. Jag vet att de ringde redan i fredags, men jag svarade inte i telefon när jag såg det stod okänt nr. Jag visste att det var de och jag blir så himla less på dem när de ringer mig varje fredag för att tala om vilka skit usla värden jag har och förstöra hela helgen för mig. Ingen kan ju göra något för mig en fredagseftermiddag ändå, så varför envisas de med att de måste höra av sig just de dagarna som jag bett om en triljon gånger att få ha för mig själv? Om det inte är något alldeles förskräckligt viktigt förstås, men nu vet jag ju inte det utan att svara och de ringer ju utan att det är viktigt och sen är mitt humör och hela min helg förstörd.

Jag har ju utöver min ordinarie TPN (Total Parenteral Nutrition) fått en infusionsvätska som jag har döpt till U-landsnäringen. Ett knäppt namn på den kanske, men det är ett koncentrat med de essentiella aminosyrorna som fattas i min kropp efter långvarig svält och som de ger människor som håller på att svälta ihjäl. Det brukar räcka med 3-5 såna infusioner så hajar kroppen att nu är svälttiderna över och startar upp sig igen. Ganska snart så märks resultatet på albuminproverna och kroppen vänder själv sakta men säkert på allt åt rätt håll.


Jag har nu fått denna infusion flera gånger i veckan i 7 veckor och idag sa de att värdet har gått upp ett snäpp, ETT!!!! Det är så nära siffran NOLL i förändring jag kan komma..... efter alla dessa veckor som jag genomlidit detta och det händer tamejfan inte ett jota! Efter varje infusion så ligger jag däckad med feber och huvudvärk nästan ett dygn efteråt och sen är det dags igen för en ny omgång. Jag hinner banne mig inte repa mig mellan varven ens längre. Läkarna gnuggar sina pannor och säger att de inte vet vad de ska göra... De skickar mina journaler med alla undersökningar och provssvar runt om i Sverige, men det finns ingen som har några svar eller tips på vad de kan pröva på mig. Ingen av dem som vill ha mig som patient heller.

Jag känner mig som ett experiment där ingen längre tycker att de behöver se mig som person. Jag känner mig som om jag vore sjukvårdens ägodel och de har glömt bort hur jag "mår" i allt detta. De testar än det ena och än det andra och kräver att jag ska finna mig i alla deras "experiment", vilket jag oxå gör för jag vill ju verkligen få må bättre. De kan faktiskt bli helt förvånade över att jag gnäller över att jag inte mår bra av biverkningar eller som när jag känner att värdena snabbt dalar nedåt igen och allt de har testat känns bortkastat. Det är som om de inte längre ser mig som en människa och att jag som multisjuk inte längre får bestämma över min egen kropp eller mitt eget liv.

Jag har nu befunnit mig i ett allvarligt katabolt tillstånd i lite mer än ett år och läkarna säger att de inte vet hur de ska ta mig ur den. De har prövat alla verktyg de har, säger de.... och jag undrar för sjuttielfte gången om de har rätt att bara ge upp om mig så där??? De tjatar på mig och säger att jag inte har rätt att ge upp, men så känns det som om de gör det själva.

Jag hade tänkt pyssla med något av alla mina "UFON" idag. Det är ju ändå något positivt med pyssel, att man kan ta det med sig till soffhörnet och göra det man tycker om fast man måste vila... Men det gick inte som jag tänkte. Jag har haft såna hemska smärtor i magen idag oxå, så jag kunde inte sitta ner alls. Endera ligga raklång för att avlasta trycket på magen och bröstet. Det gör vidrigt ont när det drar upp magfickan uppe i bröstkorgen på mig, för det finns ju liksom ingen plats för den där. Det blir trångt när jag andas och försöker trycka den tillbaka nedåt i buken. Inte ens det vet de vad de ska göra åt, de lärde på kirurgsidan....

Nääe, så det blev en dag till att stå upp. Och inte kan jag ju bara stå rakt upp och glo som en dum ko, det går ju inte. Det blir ju en annan belastning på kroppen, så det är bara att försöka göra det bästa av situationen och få något nyttigt gjort medans jag fortfarande stod på benen. Jag plockade in tillbaka det jag vill ha kvar i köksskåpen ( allt annat är kastat/nerpackat i kartonger i källaren) och nu ser det så nytt och fräscht ut. Tyvärr har jag inte orkat göra så mycket åt gången i min köksrenovering och det kommer att ta månader.... Men då får det göra det, för det är min tid och mina köksskåp och jag har bestämt mig för att jag ska klarar av att göra det helt själv.

Ibland önskade jag bara att jag hade pytte pytte mera ork och flera bättre dagar. Inatt är det i alla fall dags att tanka på med amoinosyrorna oxå tillsammans med Olimelen, vilket innebär en febrig dag på soffan imorgon.


Good night, sleep tight and don´t let the bedbugs bite1

Likes

Comments

Jag har den senaste tiden tänkt mycket på vilket lågt värde man har som kroniskt sjuk och det är ingenting som bara jag funderat på utan jag har sett och hört de tankegångarna och funderingarna även hos andra sjuka människor. Oavsett sjukdom, "samhällsklass" och vart man bor och lever.... när människorna runt en inser att man faktiskt inte kommer att bli frisk igen, så har de där kramarna och rara orden om att alltid finnas där, ingen som helst betydelse. För besöken ebbar ut med en massa ursäkter och senare inte ens det. Telefonen är tyst om det inte är en själv som ringer upp. Några enstaka sms med krya-på-dig-hälsningar och löften om att ses så fort som det finns tid i ett numera mycket hetiskt schema.Tiden för en fika som alltid uteblir, "Du, jag skulle ha hört av mig, men du vet hur det är.... stress hit och dit och mycket att göra! Men vi ska allt ta det där kaffet någon dag!" och till slut sinar även hälsningarna via sms....

Samtidigt som man hör och läser om vännernas trevliga och roliga fikastunder och andra roliga påhitt med nya roliga vänner som de lärt känna. Nya vänner som inte hela tiden måste lämna återbud och ställa in något planerat. Förmodligen låter jag både patetisk och avundsjuk.... och det kanske jag är! Men jag tycker inte att det finns något som helst osunt i att bli förtvivlat ledsen när vännerna som man kunde ha gjort vad som helst för, vänder en ryggen till med ett budskap som inte kan bli tydligare "Du duger inte som vän åt mig längre"!

Så varför duger man inte som vän längre då? Jag har faktsikt inga egentliga svar på det, förutom att de verkar ha glömt bort att innanför det där ev skruttiga höljet till kropp, befinner sig den där människan som de lärde känna en gång i tiden och som blev dem så kär. Den där vännen som de kunde vända ut och in på sina känslor inför utan att dömas för någonting, den som tröstade och stöttade i motgångar och kärlekssorger och som var lika lycklig som de själva när något gick som de hade önskat och hoppats på. Men när en sjukdom tar över en kropp med smärtor och annat jobbigt som hindrar den sjuka att leva som innan, då verkar inte den vänskapen betyda någonting alls längre.

Jag kan ju naturligtvis inte tala för andra sjuka, men jag kan berätta hur det känns för mig. Jag känner mig som om jag har blivit dumpad på en soptipp. Som om jag inte längre har något personligt värde bara för att jag råkar ha blivit född med en sällsynt genetiskt bindvävsdefekt som dessutom på mig har muterat. Jag känner mig inte bara ledsen och sårad över att ha tappat värdet som en bra vän, jag känner mig förplämpad över att de som jag trodde tyckte om mig just för den jag är, är de som anser att de inte behöver göra så mycket som att skicka mig en tanke.

Underligt nog så hade de inga som helst problem att ta emot min hjälp så fort som jag kunde hjälpa till med något de inte själva klarade av eller visste hur de skulle gå till väga med. Låter jag bitter...? Ja, det kanske jag gör, men det är jag inte. Jag är bara otroligt ledsen över att ha varit så naiv och att jag saknar människor som uppenbarligen inte saknar mig....

Men jag måste gå vidare nu. Jag måste släppa taget om folk som inte vill ha mig i sina liv, det gör inte mig något annat än olycklig att gå och tänka på det. Det är dags för förändringar nu, en hel del förändringar, men jag får ta dem lite då och då. Jag ska leva mitt liv på mina villkor i fortsättningen, precis som alla andra gör med sina liv. Men först ska jag faktiskt tillåta mig att sörja de vännerna som jag inte längre har kvar. Då kanske det är lättare att gå vidare sen.....


Likes

Comments

Jag har börjat om på detta inlägg för jag vet inte vilken gång i ordningen nu. Allt känns så blaha att skriva om när jag sitter här mitt i natten med ångest deluxe inför morgondagen. Det finns inte en chans i världen att jag kommer att få en blund i ögonen inatt. Oron ligger som en hård knut i bröstet. När kommer tråkigheterna att ta slut?

De flesta säger till mig att man är starkare än man tror och det är kanske så att man hämtar några urkrafter någonstans ifrån när man verkligen måste. Men jag vet inte om jag har några såna kvar faktiskt. Jag har behövt dem så otroligt många gånger de senaste åren, så den källan är nog uttömd vid det här laget.Det sägs ju att man inte ska ta ut några sorger i förskott för då får man endera lida i onödan eller dubbelt upp.

Jag har försökt hela dagen, sen de ringde vid lunchtid, att hitta olika sätt  att sysselsätta mig och skingra tankarna. Men det har inte varit det lättaste. Det är ganska svårt att inte tänka på varför jag är tvungen att komma på en akuttid redan imorgon när jag vet att jag redan hade en tid vecka 18. Jag tycker inte att jag har särskilt höga krav heller. Jag vill bara överleva, leva ett normalt, ett helt vanligt och till och med ibland ett lite tråkigt liv. Det står överst på min önskelista....

Nu återstår det att se vad morgondagen har att ge!


Likes

Comments