Min son är som ett körsbärsträd. Hans grenar är fylld med vackra blommor, men ibland kan de bli missfärgade och fällas ned på marken.

Ett barn med multimånga sjukdomar kan beskrivas på samma sätt.
Barnet har så många bra egenskaper. Men vissa dagar är sämre än andra.

Det borde speciellt mammor förstå.
Iallafall dem på vår förskola.
Blickarna de ger när mitt barn är olydigt eller får ett vredesutbrott är ej nådiga ska ni veta.
Men vad kan jag göra åt det?

Ska jag gå fram och ta tag i deras axel samtidigt som jag vaskar om dem?
Och skriker: MITT BARN HAR AUTISM.

Dem kommer ändå aldrig förstå hur det är att vara i just mitt barn situation:

Och då kallar jag dem: ouppfostrade föräldrar.

Försök att få er en bredare kunskap, och sträck på er lite mera så ni kan upptäcka vad det är som orsakar hela situationen.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Rubriken får stå för sin mening
"Man blir som man tänker"

Jag tänker ofta om min sons sjukdom. Ska jag vara ärlig är det inte alltid positivt. Vilket är inte sådär jätte nyttigt för någon.

Studier och forskning har visat att man blir Som man tänker.
Tänker man positiva tankar så är man oftast gladare. Men tänker man negativt, mörka tankar så blir man mer deprimerad. Kanske lite ångest också på sidan om.

Men så är det.

Alltså.

Tänk positivt. Oavsett vad som stör dig.
Oavsett hur mycket skit som pågår i ditt liv.
(Jag vet att det är svårt)
Men försök att hitta den lilla ljusa pricken i den stora mörka bubblan och fokusera på den.

Det är Iaf något jag försöker göra...

Trevlig söndag!

Likes

Comments

Som rubriken lyder ovanför är jag allmänt less idag. Verklighetsprinciperna kommer före människans smärta.

Ni får tolka det hur ni vill.

Likes

Comments

Vi föräldrar måste hålla ihop. Speciellt för barnens skull.

Jag började med att blogga bara för att visa andra att saker o ting verkligen inte går att ändra på. Man får stå ut och våga visa sig skör i dagens samhälle. Vi är inte perfekta.

Jag vill stå ut och visa andra föräldrar som
Kanske har sjuka barn men inte vågar komma ut ur garderoben att det faktiskt är...
Okej!

En sjukdom eller funktionsnedsättning gör dig inte mindre värd, tvärt om.
Det får dig att se ut som en kämpe.
För vi alla Vill vinna över dessa jäkla sjukdomar.

Stå ut. Håll ihop. Se ut!

Ibland när jag tittar på min son tänker jag tyst för mig själv
"Shit. Det finns bara en Milo. Och jag kan inte fatta att han är min. "

Jag är så stolt. Trots hans två kroniska sjukdomar.
Jag är så stolt över att få vara hans mamma.
Och hade jag fått välja hade jag velat göra om allt igen!

Likes

Comments

Ärligt talat kunde jag alltid jämföra mig med andra tidigare.
"Varför har inte jag det sådär?"
"Jag ska också köpa en sådan"
"Mitt barn ska också åka dit"

Ända tills nu.
Alla människor har svårigheter i livet. Det finns alltid något litet problem för någon.
Därför ska man aldrig jämföra sig med någon annan.

Inte heller sitt barn.

Som förälder är det lätt att jämföra sig med andra föräldrar och speciellt sina barn.

Men försök att då dra dig tillbaka och tänk att varje individ är olik den andre. Det som du har, kanske en annan inte har och vice versa.
Mitt barn är inte sig lik något annat barn, och därför kan jag aldrig jämföra det med ett annat barn.

Så fort du börjar tänka så sjunker kraven.

Lycka till💕

Likes

Comments

Min son. Han är underbar
Han är fantastisk.

Han har vackra sidor som speglar sig för andra, hans personlighet är så olik någon annan eftersom det bara finns en av honom. Hans röst är så skarp och ung, allting med honom är vackert och jag älskar honom så det gör ont.



Han är omtänksam, förlåtande, noggran, kreativ, musikalisk , konstnärlig, snäll, hjälpsam , busig.

Det är bara några ord som förklarar honom.

Men samtidigt är han också hans diagnoser. Sjukdomarna äger inte honom, utan han äger sjukdomarna.

Och det är just de som gör mig tävlingsinriktad och känna hur han ska försöka vinna över dessa jävla diagnoser.

Likes

Comments

Jag är rädd för framtiden och jag ska förklara varför

Dagens samhälle ser väldigt ytlig ut. Idag Ska man passa in,köpa den nyaste telefonen som kommit ut, köpa de dyraste plagget, ha koll på modet, äta rätt och ha en superkropp.

Man ska ta mig tusan vara perfekt. Men hur påverkar det våra barn? Ganska rejält måste jag säga.

Till sist kommer de känna att de inte är bra nog för att passa in.

Därför måste vi lära våra barn utvecklas inifrån , och inte via materiella ting. Det spelar ingen roll hur mycket eller lite man har, alla ska accepteras. Det är inte telefonen som avgör vem du är som person. Eller de dyra Adidas skorna som gör dig till en ödmjuk person.
Allt ska komma inifrån.

Och då dyker min personliga åsikt fram
Hur ska de gå för min son? Kommer han bli accepterad trots att han går konstigt? Trots att han inte pratar så tydligt, hur mycket kommer hans diagnoser att påverka hans vardag i ytlig form?
Jag är rätt så orolig, men samtidigt känner jag hur min kärlek till honom växer ännu mer för varje dag. Och det var något jag trodde var helt omöjligt. För jag älskar honom från månen och tillbaks.

Likes

Comments

Jag tänkte skriva kortfattad vad det innebär att leva med dessa sjukdomar eftersom båda är väldigt sällsynta.

Syringomyeli är en kronisk sjukdom och innebär att en cysta är bildad i kroppen.

Cystan har bildats inne i ryggmärgen, i vilken ryggmärgsvätska rinner in, och skapar ett tryck.

Sjukdomen har många gånger ett progressivt förlopp.

Vanligaste orsakerna är Arnold-Chiaris malformation, skolios, tumörer i CNS och trauma mot ryggmärgen.

Mina tankar om detta??

Vad i helvete innebär det?

.

Och den andra sjukdomen som heter hsp, hereditär spastisk parapares.
Den är ärftlig och betyder att musklerna i kroppen långsamt börjar förtvina.

I slutändan kan man behöva sitta i rullstol.
Beroende på hur svår grad man har.

Vissa får aldrig ett enda problem i livet , medan andra får problem i tidig ålder.

Båda sjukdomar är väldigt sällsynta och upptäcks nästan sällan.
Många människor i världen går runt med dessa diagnoser utan att ens veta om att de bär på dessa sjukdomar. Det är nog därför dom är så sällsynta, de upptäcks sällan.

Hsp kan endast göras via blodprov, medan syringomyelia upptäcks när man gör en magnetkamera undersökning.


Likes

Comments

mitt första inlägg på denna blogg.

Ja hur känns det?

Som ni kanske förstår har jag ett barn på tre åt som lever med två olika neurologiska kroniska sjukdomar.


jag som förälder försöker förstå och jobba med att acceptera det, men ta mig tusan... det är absolut inte enkelt.

ja , vi får all hjälp som behövs. Men man känner sig misslyckad som förälder och tänker

"är det något jag kunde ha göra för att förhindra detta"?

det går naturligtvis inte, men det ligger i naturen att tänka så. i framtiden väntar ännu massa undersökningar, läkarbesök, operationer, och allt dylikt.

och det enda jag kan göra är att acceptera det och bita ihop.

Tur att det finns en blogg man kan ta ut sina känslor på.

Likes

Comments