Står rakt just nu. Bra besked på ena hållet. De bästa, så nu smyger sig hoppet tillbaka och det känns som att allt de andra löser sig. Framtiden kanske inte blir så tokig trots allt.

Väntar spänt på mina provsvar, skiter i vad dom visar, uppenbarligen är de ju inte cancer i alla fall för då hade dom garanterat redan ringt å börjat en process. En tarmsjukdom kan jag leva med.. inte för att jag skulle ha så mycket att välja på.. men i alla fall. Förhoppningsvis finns de bra medicin som gör att jag mår bättre.. vad de än må vara. De sista har jag haft ont i magen och mått illa varje dag. Med hicka å halsbränna. Så ja tack till hjälp såhär efter 3 års sökande på skit vårdcentralen. Ska ringa imorgon och fråga om de kommit in något provsvar.. snart gått en månad nu.. i want to know.

Annars då?? Jo förutom alla sjukdomar och diverse problem så puttrar vi på framåt, jag verkar ha lagt matten helt på hyllan och det gör mig bitter, men ändå glad. För att plugga på nätterna var inget för mig.

Agnes vår lilla Agnes, hon fortsätter att utvecklas i sin egna lilla takt. Hon kan vinka å klappa händer, pruttar med munnen mest hela tiden.. och med den nya gåstolen så tar hon sig äntligen runt lite som hon vill.
Inga tänder än.. inga ord heller, även om hon härmar oss en del av och till så är det inget som sitter.
Hon börjar röra sig runt på golvet mer å mer, dock har hon hatat att ligga på mage så de har vart en liten kamp. Men de går längre å längre stunder.

Jag känner ingen stress, saker kommer när de kommer. Hon har resten av livet på sig att lära sig allt. Hon är världens gladaste lilla individ. Gråter aldrig, men kan få mungiporna att hänga sjukt långt ner med en vikt läpp. Hon ser sååå sorgsen ut.. å de ser så roligt ut så kan inte låta bli att skratta när hon gör så. Vilket alltid resulterar i att hon inte kan vara sorgsen heller utan skrattar också. Win win. ♡

Helt ärligt, ifrån botten av mitt hjärta så finns det inget med henne som gör mig ledsen, de finns inget jag skulle ändra, inget jag hellre vill ha. Hon är helt perfekt. Förstår inte hur samhället kan skrämma upp en så inför down syndrom.. som att de vore en sjukdom, något jobbigt och något vi ska välja bort. Att dom kan beklaga till föräldrarna när dom ger besked om diagnosen. Helt ofattbart. Vad som är ännu värre att med ny forskning och med nya tester så kan snart Sverige utrota personer med down syndrom. Snart kan speciella tester erbjudas till gravida så diagnosen inte går att missa. Så dessa små kan väljas bort. Kanske är Agnes någon av de sista av hennes slag. Mitt hjärta gråter vid tanken.
Vi utrotar de vi inte känner till, istället för att lära oss..
Snart kanske vi får välja om vi ska få en pojke eller flicka med, om den ska vara lång eller kort, smal eller tjock.. hur smart.. allt.. snart ser kanske alla likadana ut. Så som samhället vill och accepterar. Så sjukt ap tråkigt. Jag hoppas jag dör innan samhället går åt pipan. Bättre att leta upp andra saker och stoppa att dom föds, som psykopater och galna mördare.. inte personer med down syndrom.. världens mysigaste personer, som inte vill en fluga förnär. Skäms på er Sverige.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Känns lite som att man snubblar omkring utan att stå riktigt stadigt i mer än några sekunder. Så fort man sträcker på sig och står stadigt så välts man omkull igen och landar med en hård smäll.
Känner mig lite avdomnad i hela kroppen. Tror inte min kropps fysiska å psykiska smärta har någon koppling till varandra längre, vissa dagar känns det som jag inte känner något. Inte en enda känsla. Jag bara vandrar runt och gör det jag ska, helt utan känslor, utan att känna de minsta för de jag gör..

Därför mina bullar smakade skit.. därför jag inte känner mig hungrig.. glad.. ledsen.. bara trött. Oerhört trött och utmattad, i hela kroppen.. i allt. Skulle kunna sova hela tiden..

Tänker hoppa av matten och lägga dom planerna på hyllan.. ett tag.. för alltid.. vet inte riktigt.. är för trött nu i alla fall.

Behöver något lyckopiller för att få detta att gå runt!

Likes

Comments

Idag fyller jag 26 år. Fattar inte att jag är så sjukt gammal. Minns när jag tyckte att 18 åringar var sjukt gamla, men här är jag nu, betydligt äldre än så. Känner mig som 16 ännu. Men uppenbarligen så är jag gammal i deras ögon nu. Utgången och rutten.

Who cares. Livet rullar på framåt vare sig man vill eller inte, så det är lika bra att hoppa på och njuta av åkturen så gått de går. Vissa dagar rullar på sjukt snabbt, andra dagar stannar man till så många gånger så dagen aldrig tar slut. De värsta är när det tar helt stopp och man står stilla. Ni vet sådär SJ style när det snöar. Man sitter tvär fast i flera timmar. Helt värdelöst. Men så fort snön smält och den värsta stormen dragit förbi så rullar man på igen.
Ha! Tänker ni då, vad sjutton gör man om man hoppat på fel tåg, och åker åt helt fel håll?..
Ja.. man behöver inte analysera allt hela tiden, gå av vid nästa station och hoppa på rätt tåg. De blev en omväg, de blev jobbigt. Lite stressigt kanske. Men man var i alla fall på väg någonstans. Det är mycket bättre än när det är helt stopp.

Hitta de positiva. Och nej, jag pratar inte om faktiska tågturer utan självklart om livet.

Min födelsedag har vart helt utmattande, jag är helt slut i kropp å sinnen. Men jag älskar de. De var en bra dag, en perfekt sådan. Min fina familj. På samma ställe! De är värt allt!
Jag har fått så mycket fina saker, trots att vi sagt att vi ska sluta köpa, jag har ätit så god mat, hört så många spännande historier från tidigare liv..

Jag har fått energi att bara glida med tåget ett tag till, jag kan klara flera stopp, till och med att åka åt fel håll om så behövs. Jag har orken och energin nu. Med så fantastisk familj runt mig. PEACE AND LOVE / S

Likes

Comments

Agnes är frisk! Tack och lov! Måtte vi klara oss ett tag nu.

Idag fyller min käre make 29 år. Ett år kvar till 30. En annan fyller 26 på söndag. Tänk att jag skulle falla för en så gammal man. När man själv är yngre å .. kan inte säga varken piggare eller fräschare.. men jag är yngre än Honom. Det är de viktiga.

Inga provsvar, varken från de ena eller andra. Jag som hatar att väääänta..... de är både jag, Agnes, Charlie och min mamma som väntar på samtal.. så svarar på alla nummer som ringer nu för tiden. För de kan ju vara något av alla dessa samtal.. kanske borde springa ut å kolla brevlådan.. ibland skickas ju saker har jag hört..

I ärlighetens namn så skiter jag i vad det är jag har, bara det inte är cancer.. å de sa dom att de inte såg ut som. Så då kan de få vara vad de vill. Men man sitter ju ändå å funderar lite.. jag har ju sökt i 3 år.. å nu hittade dom något.. hade de gjort skillnad om dom kollat för 3 år sedan? Eller är det skitsamma.. blir de värre om man ignorerar de? Vad är de om det inte är de dom misstänker?

De är tur att man oftast har fullt upp å knappt har några minuter över att analysera. Jag är expert på att tänka för mycket.. men inte nu.. nu finns inte tiden..

Jag tror fortfarande allt löser sig när jag vinner 10 miljoner. När jag byggt de där huset som vi behöver å kommit på plats.
Jag är optimist. De kommer hända. Snart så. Jag känner de i hela kroppen!!! Eller så är det min eventuella diagnos jag känner.. who knows 😂 men jag tror att de är lösningen på alla problem som är på väg!!!! De är jag värd!!

Hej på er!!

Pannkakstårta till min lilla gamla man!

Likes

Comments

Klockan 13 blir det vårdcentralen med en liten Agnes som är väldigt trött och hängig. Pratat med BVC också, som skulle ringa tillbaka. Men har inte tid att vänta för jag känner att hon måste kollas idag!! Är vårdcentralen som dom brukar kommer det sluta med att jag får kontakta barnmottagningen också i alla fall.. så behöver tid på mig..

Idag känner jag mig helt brutalt utmattad. I hela kroppen. Längtar tills de kommer en tid då det inte finns något vi måste göra på flera veckor! Inget läkar besök, ingen som är sjuk, inga kalas, inget av något.. det dröjer nog.

Kanske blir Grekland resan i maj en riktig välbehövlig semester med lite tid att vila upp sig på sätt man inte kan hemma. Kan ju hoppas de i alla fall.

Ska dra täcker över huvudet en timma innan det är dags för vårdcentralen. Väldigt spännande inlägg detta blev.

Byebye

Likes

Comments

De nya året har nyss börjat å jag avskyr det redan.. blir så sjukt trött. Skulle behöva en paus knapp på livet ibland. Kan nästan inte ens sätta fingret på vilket av allt som tynger mig mest. De ena avlöser de andra. Hela tiden.

Charlie börjar i alla fall bli frisk för denna gången. På Agnes håller det i sig så imorgon blir det att ringa Gud vet var. Vem ska man ringa.. är de vårdcentralen, bvc, doktorn på sjukhuset? Får väl ringa alla..

Ingen framgång på hur det blir med Charlie de närmsta. Antar att jag får fortsätta ringa runt och jaga folk. När orken faller på igen...

Själv har jag vart på undersökning för mina problem idag.. man tänker ju alltid att dom inte ska hitta något, så man kan fortsätta livet som den hypokondriker man tror att man är. Men vips så var man inte hypokondriker å en diagnos är inom räckhåll. Lämnat biopsi och fått remiss till magnetröntgen. Spännande. Och verkligen var jag har tid med just nu. Blir så grinig och bitter.

Victoria Sultan, beskriven med 3 ord.
Sur, bitter och grinig.

Barnens kalas blev i alla fall bra! Imorgon fyller Charlie 3 år! Vår stora fina kloka kille! Den dagen firas inne hos mormor 💕

God natt.

Likes

Comments

Agnes har fyllt 1 år! Kan inte förstå de. Tiden går alldeles för fort. Hon är fortfarande pytte bebis i mina ögon. Plus att hon är liten och sen i utvecklingen.. blir lite svårt att acceptera att hon faktiskt är ett år då...
meen på lördag blir de kalas, blandat med släkt och vänner. Har alltid så storslagna planer i mitt huvud. Men tiden och orken finns inte där för att genomföra de hela vägen.

Men det blir nog bra. Charlie har googlat bilder på tårtor och valt ut den han ville ha! Tack och lov en enkel som jag troligtvis kan behärska. Kan lägga upp lite bilder på mina mästerverk efter kalaset!

Charlie vår lilla Charlie blir 3 år 2e mars. Så vi firar båda barnen samtidigt!

Annars så händer det inte så mycket (de händer saker hela tiden menar jag med de)

Var på bröllop hos min fina mamma å hennes goa nu mera make den 10 februari ♡ de var på tiden!

Sedan blev Charlie sjuk som vanligt! Så ringt runt i flera dagar om att få snabbare tid för operation. Men de finns så få tider. Å vem bestämmer vilket barn som är sjukast. Vi vill ju inte försöka ta någons plats. Någon som är sjukare än vår Charlie.
Men det är ohållbart här nu känner jag.
Han är sjuk varannan vecka i snitt. Med feber hosta å vakna nätter. De kan inte vara bra för hans lilla taniga kropp. Han får ju aldrig bli riktigt frisk.
Ska skita i allt vad förskola heter så länge jag är mamma ledig. Försökte ha honom där lägsta timmarna för att han tycker det är så kul och för att han ska vara van att vara där liksom.

Meeeen eftersom han blir sjuk hela tiden så är han där i ungefär 2 dagar blir sjuk.. är hemma i en 7-10 dagar å sedan 2 dagar igen. Å det blir för lite så han blir sjukt ledsen när vi lämnar honom. (Även om han blir glad så fort vi stängt dörren så är det ändå en jobbig känsla i hjärtat) så skiter i dagis fram över. Vi kan gå dit å hänga med barnen ute ändå in emellan om man längtar dit. Nu ska han få vara frisk!

Men måste nog ändå få ett läkarintyg... annars förlorar man väl dagis platsen.. undrar om man kan pausa den? Eller om man måste betala om man inte är där på några månader?
Måste kolla upp detta.. typ imorgon...

Mer då? Jag ska själv in å besiktigas i början av mars. Å en gång för alla få se vad som döljer sig där på insidan. Efter allt som hänt å allt som snurrar runt så är jag måttligt nervös.. hatar undersökningen jag ska gå igenom med. Men IT has to be Done...

Hej då på er.

Likes

Comments

Det skrivs inte så flitigt här då det är svårt att ens hitta 5 minuter över till något alls. Men just nu ligger Agnes och sover på mig så checkar in och skriver några rader!

Försöker bocka av saker att göra varje dag, men hela tiden fylls listan på. Men jag har fått någon slags kontroll över situationen känns det som.

Matte pluggandet går framåt, dock väldigt sakta. Min hjärna är inte lika motiverad som mitt hjärta! Men vi ska nog komma överens tillslut.

Förutom allt se uppenbara med teckenkurser, matteplugg och kalasfixande så klämde vi in tid för fotografering.
Vi blev utvalda att delta i projekt minea, som går ut på att uppmärksamma barn med speciella behov och även samla ihop pengar till förmån för dessa. Barn med ovanliga diagnoser. Så vi begav oss till Tidaholm, Memoriesbyjulia heter stället vi besökte där Julia är fotograf. Super duktig verkligen.
Vi gick en promenad in i en super fin bok skog tills vi kom fram till ett litet vattenfall där fotograferingen skulle äga rum! Solen sken och de kunde inte blivit bättre. (Dock var de lite för kallt för barnens smak, men de lyckades bli många bra bilder ändå innan dom spårade ur).
Så här kommer några bilder för er att titta på!

Fantastiskt fina eller hur? Vilka barn man har! Hur ska man någonsin få nog? ♡

Likes

Comments

1 års väntetid för operation på Charlie. Kunde inte bli mer irriterad. Får se vad jag jan göra för att ändra på den saken. Det är ohållbart i ett år till.

Fått lite svar och klarhet i de som surrat runt oss. Det blir en jobbig resa, men vi kommer igenom den, och magkänslan säger att det är över sedan. De måste de vara.

Därför ska jag fokusera på allt som är bra, även de små sakerna som att lösa ett mattetal! Jag ska njuta av alla lyckliga stunder som dagarna för med sig.

Likes

Comments

Börjat plugga lite på matten nu, några tal om dagen. Kan säga att hjärnan är i chock å de logiska tänkandet är inte riktigt där.

Men inatt drömde jag om ett matte tal jag läste igår, såg för krångligt ut så försökte inte ens lösa de utan gick och la mig.
Inatt löste jag det, och jag minns hur. Ska bli sjukt spännande å se om hjärnan faktiskt löste talet när jag sov, eller om de bara var en sjuk dröm på grund av pressen hjärnan fått på sig nu. Haha.

Annars.. ja.. Charlie är förkyld igen efter två dagar. Måtte operationen ändra på detta. Blir snart galen.....

Agnes.. sköter sig lika bra som vanligt. Fått helt vårdbidrag ifrån mars. Fram tills hon är 8 år. Kommer bli så bra. Det ger oss lite bättre förutsättningar känns det som. Livet kanske kan lösa sig till de bättre trots allt!

Måste bara vänta en vecka på nästa sjukhus svar. Jag känner att det kommer gå bra. Det måste det ju. Å då när vi fått de så kan livet bli lite mer normalt igen. Jag kan fortsätta på den banan som var tänkt. Den banan jag velat ta hela tiden.
Framåt och uppåt.

Mellan mitt matte pluggande så planerar jag födelsedagskalas. Å lite annat. Båda tillställningarna kräver tårtor. Så sitter å sätter ihop egna tårtor. Riktigt roligt. Men om de kommer bli lika snygga som bilden i mitt huvud är en annan fråga.
Provbaka hinner jag inte. Får bara hoppas att smakerna jag satt ihop passar med varandra, å att det fötts en konstnärlig sida inom mig som klarar att fixa utsidorna !! Haha.

Likes

Comments