Hej.

Igår gick jag äntligen på min julledighet tillsammans med dottern.
Så nu är vi lediga fram till den 9/1.
Men det kommer väl gå hur fort som helst som vanligt när man är ledig.

Så skönt att typ vara klar med julklapparna. Har bara 2 kvar att köpa.
Sen återstår det lite bak och så. Blir inte så mycket i dock. Men lite hemgjort ska man allt ha 😊

Idag satte vi ihop pepparkakshuset. Så imorn ska dottern få dekorera det.
Samt lovat att göra knäck imorn.

Längtar så tillbaka till de va snö och kallt ut. Inte detta tråkiga väder 🙁

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Hejsan 😊

Idag var det en seg morgon.
Vaknade först, men kom inte ur soffan fören vid kl 10:30. Vilket är sent för mig.
Sen blev det lite röj i vår tvättstuga, groventre.

Hjälpte mannen med att fixa lunch och mat till jobbet.
Sen fick Alva en kompis hit och dem lekte jättebra så jag hann med en omgång med tunnbröd.
Gör mina i stekpanna.
Dem fick godkänt av dottern med.

Blev hundvakt idag med för kompisen två hundar.
Från idag tills torsdagkväll.

Ska slö kolla lite på film nu innan jag hoppar i sängen.

Likes

Comments

Hej 😊

Äntligen är det fredag. Så skönt. Jobbar bara en dag till innan jag går på ledighet med dottern under jul och nyår.

Bara tråkigt att kag är helt ensam i mitt område på måndag.
Men de ska nog gå.
Är lite kris med personal på jobbet och så.
Så ska bli skönt med lite ledighet och verkligen vila upp mig.

Nu sitter jag och dottern i soffan och kollar på tv. Väntar på gladiatorerna som dottern vill se.

Detta var vår lucia i onsdags 😍

Imorn skall vi vara hundvakt åt kompisen två små hundar i några dagar. Medan dem skall till fjällen.
De kommer dottern tycka är kul.

Ha nu en fortsatt bra fredagskväll

Likes

Comments

För att hålla mig i bra skick under väntan på att de skulle bli en levertransplantation fick jag jag extra näring med vitaminer i (intralipid) som jag fick via blodet. Samt fick jag äta en välling som heter Pregestemil som vara rena dunder maten för mig som var så liten och klen. Med hjälp av pregestemil gick jag från 6,2 kg som jag vägde vid 8 mån till 11 kg som jag tillslut vägde vid 16 månaders ålder.

I November - 86 blev jag uppsatt på transplantationslistan. Det fanns två listor en akut och en barnlista. Jag blev uppsatt på barnlistan eftersom jag mådda så bra. I December -86 åkte mamma till Sahlgrenska sjukhuset och hämtade en sökare som skulle pipa då de var en lever som skulle passa mig. Detta var en trygghet för mina föräldrar att veta att sjukhuset kunde få tag på dem. Vi levde precis som vilken familj som helst.

Det blev så att mamma och pappa hade sökaren i ½ år för den 28/4 -87 kl 23.45 ringde telefonen. Pappa svarade i telefonen. Mina föräldrar trodde att det var deras kompisar som ringde för de hade gått från oss vid kl 23.40. Men det var min läkare som ringde.

Mamma kom och väckte mig och sa att nu var det äntligen dags. Hon klädde på mig min overall över min pyjamas och sedan bar de iväg till vår bil.
Fast att pappa var nervös så klarade han av att köra oss till sjukhuset.
När vi väl var på Avd 28 tog dem imot oss helt underbart. Jag förstod inte vad som skulle hända så jag hittade en rolig sak att springa runt med. Den saken visade sig vara respiratorn som jag skulle ligga i efter transplantationen.
Så var det dags för att vägas och mätas, vikt 11kg och längd 77cm.

Kl 02.00 kom läkaren och gav ett defenitivt besked att det skulle bli en transplantation.
kl. 02.15 blev ja sövd i mammas knä. Nu började den eviga väntan för mamma och pappa. Förarbetet börjar på mig dvs nålsättning ( 1 i vä arm, 1 artär i vä handled, 1 hö armveck, 1 artärnål i hö handled, 1 i hö fot. 2 st centrala venkatetrar (CVK) på var sin sida av halsen). Fick även urinkateter.
Kl.03.00 åkte mina föräldrar hem för att försöka sova, men det gick inte. Kl 07.00 ringde det till anhöriga och talade om att jag låg på operation. Mamma och pappa åkte tillbaka till sjukhuset kl 08.00 på morgonen.

Under tiden hade operationen påbörjats. Kl 05.30 öppnar dem mig och skär av blodkärl och friade min lever, nu väntas det på att donationslevern skall komma. Det är mycket att göra med blodkärlen.
Ca kl 08.00 kom levern med abulanstransport, nu var det dags att operera ner donationslevern till en storlek som skulle passa min lilla kropp. Sedan började uttagandet av min lever och insättandet av den donerade levern.

Under tiden fick mina föräldrar lugnande besked att allt såg bra ut och att allt gick enligt planerna, den donerade levern såg frisk ut. Dagen för mina föräldrar gick mycket långsamt. Men vid 14-tiden fick dem beskedet att den akuta blödningsrisken var över, nu återstod endast uppsnyggningsarbetet.

Kl 15.50 OPERATIONEN är klar. Vilken lycka för mina föräldrar =).
Kl 16.00 kom läkaren och talade med mamma och pappa och sa att operationen inte kunde bli mer lyckad än den var. Läkarna var mycket nöjda.

Bilden till vänster är jag ett år. Bilden till höger är sista badet hemma innan transplantationen

Likes

Comments

Hej 😊

Idag var de en bra dag på jobbet. Inte mycket att göra. Samt att vi åt lunch på klädkällaren. Dem i vår grupp. Tyvärr måste en flytta på sig då vi inte är tillräckligt med folk 🙁
Så nästa vecka som jag bara har kvar att jobba innan f-ledighet för jullovet så blir de lite mer att göra. Men inte så mycket. Försöker att inte stressa upp mig utan ta de i min takt.
Men nu är jag först ledig i tre dagar.

Imorn ska vi åka och kolla på bil att leasa. Vår lilla bil är det inte mycket att hänga i granen med.
Så får bli leasing denna gången.
Får se va de blir för bil.
Sen ska jag nog julpynta klart imorn och baka lite saffransbullar och kakor. Ska ha hem lite vänner på lördag.

Idag blev de bananpannkaka till middag för mig och vanliga pannkakor till dottern. Med goda tillbehör.
Såklart är båda utan ägg

Nu ska jag kolla på julkalendern.
Kram på er 💕

Likes

Comments

God kväll.

Att det ska vara så svårt att hinna med att blogga.
Dagarna bara springer iväg.
Igår var det min födelsedag och allt.
Fick fina rosor av dottern och även av min svärmor.
Firade dock inget då jag var sjukt trött.
Skall ha middag/fika med familjen på söndag då lillebrorsan fyller år på måndag.
Så vi ska ha de ihop.

Idag var jag på praktik på mottagning för barn med urin och avföringsinkontinens/problem.
Mycket intressant och roligt verkade det vara. Fick lite sug på att kanske vilja arbeta med sådant
Men får nog då ta och läsa vidareutbildning så jag blir barnsjuksköterska.
Men det får bli tidigast nästa år.
Men ska hålla ögon och öron öppna om dem söker personal dit.
Gillar verkligen att arbeta med barn.
Men då mannen arbetar så konstiga tider kan jag inte arbeta tiderna som jag gjorde innan på avdelningen med barn.

I morgon är det sista dagen att arbeta denna veckan, sen ledig fre.söndag.
ska bli så gött.

Ha en fortsatt trevlig kväll

Likes

Comments

Hej

Ledig idag i detta underbara väder.
Så fick bli en promenad.
Så glad över att jag har sådan fin natur att gå vid.
Lite synd bara att man måste gå på stora vägen en bit dock 🙁
Men men, inget slår en tyst promenad i fågelkvitter och krispig kyla idag.

Ska strax i väg till tandläkaren mindre kul dock.
Ha en fortsatt bra måndag ❄️

Likes

Comments

Hej.

Igår fick jag sjukskriva mig från jobbet då jag hade sådan fruktansvärd huvudvärk och trött. Så igår va jag bara hemma och slappade hela dagen. Vilket inte hänt på väldigt länge.
Va helt själv på kvällen då dottern ändå ville sova hos mormor och morfar.

Idag var huvudet bättre.
Jag va hemma idag med från jobbet. Så blev en promenad på 1 timme.
Blev lite städ av huset efter det.
Sen har en liten tomtenisse flyttat in hos oss.

Dottern tyckte de var mycket spännande när hon kom hem och såg de.
Hon har tittat ut många gånger från sitt rum för att se om det står någon utanför.

Bakade även idag en mjuk pepparkaka.
Det var gott 😍🤶🏻
Så man får lite julkänsla.
Satt upp ljusstakar i fönsterna iallafall.
Blir att pynta lite mer imorn innan kvälls jobbet.

Ha en fortsatt trevlig lördagskväll

Likes

Comments

Hejsan.

Dagen bröjade med att jag lovat att fixa lunchen som mannen skulle ha med sig till jobbet idag.
Så kl 07 stod jag och stekte lövbiff till honom.

Sen åkte jag mot stan och skulle köpa dem sista paketen till dotterns paket kalender som skall börja imorn.

Sen hem och åt och faktiskt vilade lite.
Sen en promenad med svärmor och även middag där då dottern va hos en kompis och skulle äta där. Så hämtade henne vid 18:30.

Nu ska jag plocka undan lite så det bara är att dammsuga imorgon innan kvällsjobbet väntar och jobba hela helgen.

Ska ju även slå in alla paket och sätta upp någonstans i huset 😜

Likes

Comments

Torsdagen den 5/12-85 föddes jag. Klockan var 07.39 på morgonen. Jag föddes under normala förhållanden.
På andra dygnet upptäckte vårdpersonalen på avdelning 14 BB/Östra sjukhuset att jag fått gulsot, (bilirubinet var på ca 212). Men fick åka hem som vanligt på måndagen efter.

När det hade gått en hel måndag och jag var fortfarande gul, så tog mamma och pappa med mig till Östra sjukhusets akutmottagning. Där blev jag undersökt av en läkare som tog nytt blodprov (bilirubin), som låg på om inte ännu lite högre än tidigare som på BB.

Jag blev inlagd för utredning på avd 25. Utredningen på mig tog tre veckor, sen kom läkaren och berättade för mamma och pappa att jag led av en leversjukdom som heter Gallvägsatresi (Billiär atresi), vilket innebär att jag saknade gallgångarna från levern till tarmen. Då berättade läkaren även att de kunde bli tal om levertransplantation, men först skulle dem försöka göra nya yttre gallgångar ( Operationen kallas Kasai).

Jag döptes den 26/1-86 i Toleredskyrkan.

Dagen efter bar det av till sjukhuset igen 27/1-86 då jag, min mamma och pappa träffade läkarna som skulle operera mig. Den 29/1-86 kl 8.30 sövdes jag ner och operationen på börjades, var klar kl 12.30. operationen såg bra ut och läkarna trodde detta skulle fungera. Låg inne på avd 327 i sex dygn efter operationen. När vi väl hemma blev det många turer fram och tillbaka till sjukhuset för att kontrollera om operationen hade lyckats. Den hade tyvärr inte gjort det, gallan började aldrig rinna ut i stomin som jag fick vid operation.
Mamma och Pappa bollades mellan hopp och förtvivlan, då ena läkaren sa de ena och andra läkaren sa något helt annat.

Jag fick gå på kontroller ca 2 gånger i månaden, för att se hur mina leverprover förändrades. När Maj kom och gallan fortfarande inte kommit igång ville läkarna göra en operation för att rensa bort eventuella stopp. Tyvärr så var det inget stopp så utsikterna såg inte så bra ut för min del.

Någon dag efter operationen kom läkaren och berättade den dåliga nyheten för mamma och pappa.
- Nathalies lever såg inte så fin ut. För att Nathalie skall kunna fortsätta leva så måste hon genomgå en levertransplantation, utan en ny lever kommer hon att leva till max 3 år gammal.
Efter läkaren sagt detta gick han bara sin väg.
Mamma och pappa blev väldigt ledsna över att fått detta till sig.

Efter några månader blev jag ner flyttade till avd 25, där en ny läkare fick huvudansvaret för mig.
Nu var det bara en tidsfråga tills den riktiga diskussionen om levertransplantation skulle börja.
Under den kommande tiden skulle läkaren och vårdpersonalen försöka hålla mig i så bra skicka som möjligt.

Likes

Comments