View tracker

Tittar in och säger "hej hej"! Nu är vi på Teneriffa! Min familj o jag!
Idag har vi mest slappat och njutit! Men jodå, det finns gym här, så jag har allt tränat😉

Nu var ju jag fortfarande lite brun efter
mina 3 veckor i Marbella + lite fusksolning
efter det!
Jerry kämpar hårt med att komma ifatt,
och tycker att jag kan sätta mig inne,
så han får sola ifatt😂

Imorgon ska Liam (10 år) och jag vara kvar här i Fanabé, medan Jerry och Nelly (14 år) ska bege sig på en grym vandring i Masca-dalen! I mil i brant underbar natur.
Men det är inget för någon med MS-balans.
Det skulle vara underbart och Jerry säger att han jan bära ner mig😂😂
Men det skulle vara spännande att se hur långt jag kom om jag får börja på morgonen när jag är som piggast😉

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Fatigue. Det är så den kallas med ett finare ord. Jag skulle nog vilja använda ett fulare ord. Jag skulle nog hellre vilja säga "den förbannade äckliga, vidriga otäcka hemska jävla MS-tröttheten". Eller något mer kraftfullt. Fast tycker inte att det passar sig riktigt här.
MS-tröttheten är förlamande.
Den är oftast helt orimlig i förhållande till aktiviteten som utförts.

Alla är trötta, jag vet, men vi är trötta på olika sätt. Min trötthet är ett av de största symptomen på min sjukdom.

"Jag vet precis hur du känner, jag är också så trött". "Nu förstår jag vad du menar med MS-trötthet. Den har jag idag".

Så brukar det låta. Jag ler oftast bara snällt, för jag orkar inte förklara. Det är oftast ingen idé. Men ibland tänder jag till😉

Och alla får vara trötta, alla är trötta. Ibland önskar man bara lite lite att folk tänker sig lite på hur de uttrycker sig.
Fatigue drabbar många personer med kroniska sjukdomar, personer som har haft stroke, eller fått ett hårt slag mot huvudet, eller andra orsaker. Fatigue går inte att vila bort.

Fatigue var faktiskt en av anledningarna till att jag blev sjukskriven. Jag gav allt ett par timmar på jobbet. Sen var jag ett monster resten av dagen. Jag var bara arg och ledsen och orkade inte med mig själv. Det var nog inte roligt att ha mig som sambo/mamma under den där värsta perioden. Då jobbade jag ändå bara 43,9%. Jag hade redan sjukersättning på 50%.
Morgonen är min bästa tid. Och om jag inte tar ut mig under dagen så fungerar även kvällarna bra. Det beror på hur mycket det är omkring.
Eftermiddagarna är oftast tunga.

När MS-tröttheten slår till med råge vill jag bara gråta.
Om någon ber mig ta med något som ligger på bänken, där jag ändå går förbi, vill jag bara gråta. För då måste jag lyfta på armen för att ta den saken.
Häromkvällen skulle Jerry berätta något roligt. Det var roligt. Men han skulle visa något och sa "titta". Och då skulle jag ju behöva vända mig om. Jag kände hur sur och ointresserad jag verkade. Skillnaden denna gång var att när jag väl fått sätta mig ner i soffan så kunde jag förklara. Och då menar jag inte på ett sätt som verkar logiskt. För det går inte. Det finns ingen som helst logik med min trötthet. Men rakt upp och ner kunde jag förklara hur kroppen reagerade. Hur sjukt det faktiskt är. Det finns inte en möjlighet att riktigt förklara det när man är mitt i den där värsta fatigue-attacken. För det orkar man inte.
Jerry verkade tycka det var otroligt bra att jag förklarade. Så gott det nu gick. Istället för att bara bli tjurig och gå undan, som jag gör som standard.

Jag blir tyvärr inte bara trött i huvudet. Jag har även motorisk fatigue. Efter en dag på jobbet, när jag fortfarande jobbade) t ex 7-13, (och då hade jag även haft rast) så tog jag mig knappast till bilen.

I Marbella tog jag ut mig fullständigt. För där vågade jag. Man var inte själv och hade kunnig personal med sig.
Innan har jag kunnat/vågat gå ca 1 km i taget. Nu knatade jag iväg på stavgång in till Marbella centrum längs strandpromenaden 6,2 km. Drygt 8000 steg. Upp till hotellet var värsta mördarbacken som avslut. Den stapplade jag uppför. Jag klarade det! Det gick. Och det är jag otroligt glad för.
Men det var kanske inte värt det. Det tog 1,5 dag att komma igen. Det hade säkert gått bättre om jag inte knatat på så fort, men nu är ju jag, jag. Och det bara SKA gå.

Ser ni småbilderna på sladdarna längst ner?
Det är ett tydligt tecken på att MS-hjärnan inte fungerar.
När jag var sådär trött häromkvällen och skulle få igång adventsstjärnorna häromkvällen så fick jag INTE ihop det. (För jag "kan själv"😉)
Jag var yxtokig för det var fel på varenda kabel och inget stämde. Jag kunde för mitt liv inte räkna ut att allt som behövdes var en såndär dubbelkontakt. Dagen efter förstod jag ju det iallafall.

Nu ska jag sätta fart! 15.10 går flyget. Vi åker från Örebro flygplats. Ca 10 mil härifrån.
Sent ikväll sitter jag med ett glas rosé på Teneriffa! Önskar er en fin dag! Och tack till er som orkade läsa detta långa inlägg...

Likes

Comments

View tracker

Det här med att köpa och inte köpa
"onödiga" saker..
Jag SKULLE egentligen bara hämta en matta
som varit på kemtvätt. Men så stod ju det där
ljuset där med sina positiva vibbar,
och då faller ju jag som en fura...

Jag tror tydligen att köpstopp betyder,
att man gör ett litet stopp för att köpa något.
Är det inte så förresten?

Likes

Comments

Jodå, varit på Nagelstudion i Motala och fixat så fina nyförstärkta naglar. Men skenet bedrar. Vänster hand och jag är inte överens. Vi tjafsar rätt bra faktiskt. Signalerna går inte fram så fort som de borde mellan hjärna och hand på grund av att en helt onödig inflammation har skapat ett helt onödigt plack på i sitt tycke, passande ställe, vilket gör att handen fumlar och inte styr ordentligt.
Fast så har det iochförsig varit i flera år. Kan inte bära ett glas eller en mugg med mycket i. Det är trassligt redan med höger hand. Men med vänster hand är det i stort sett omöjligt. Om det inte är ett stort glas med lite i😉
Jag har inte använt vänsterhanden så mycket heller, och då blir den ju inte precis bättre. Den hänger mest med. Och stöttar upp lite.
Det var först nu när jag var i Marbella som jag insåg i vilket dåligt skick vänsterhanden verkligen är..😬
Jag fick gå på handträning och göra tester. Ett plocktest där man skulle plocka i och ur 9 små pinnar tog med höger hand ca 20 sekunder och med vänster hand 54 sekunder.
Men nu kommer vi till det positiva! På bara 3 tillfällen med handträning förbättrades vänsterhanden 10 sekunder, på samma test! Och styrkan blev lite bättre. Så JA, jag tränar på här hemma!
Gör några övningar jag fått på papper, sen sitter jag faktiskt och plockar med det hederliga gamla rävspelet..😂 I och ur med de röda och gula plupparna..😉
Imorgon är det packa som gäller!
Återigen, tack för att ni orkade läsa!
Godnatt!

Likes

Comments


Igår kl. 12:04 · Göteborg, Västra Götalands län ·

Skrivet av Maria Settergren


Jag vill att alla dom jag känner tar sig tid att läsa detta samt dela. Det är inte mycket begärt, men kan göra mycket <3
Första advent 2016 förlorade vår vän Eva sin älskade Mikael i en fasansfull olycka. Mikael klämdes och kvävdes till döds under sin egen bil i samband med ett enkelt underhåll. Slumpen bestämde att Mikael skulle dö. Inte oaktsamhet. Men ändå kan det gå så illa. Evas sista stund tillsammans med sin älskade Mikael var när hon försökte få hans hjärta att slå.
När ambulansen anlände tog dom vid och fick igång Mikaels hjärta men det skulle senare på sjukhuset visa sig att skadorna på hans hjärna till följd av syrebristen som uppstod var alldeles för omfattande och kort därefter somnade Mikael in omgiven av sina närmaste. Ingen ska någonsin behöva tillbringa sin sista stund med någon man älskar på det här sättet och sorgen, saknaden och traumat är för Eva och många med henne stort.
Vi tänker hjälpa Eva. Vi kan inte ge henne Mikael tillbaka och vi kan inte hjälpa henne bearbeta sorgen men vi kan se till att hon slipper oroa sig över ekonomin över jul i samband med ’allt det praktiska’ som arrangeras. Därför har vi startat en insamling. Många bäckar små och din gåva går direkt till Eva.
Jenny Moen ansvarar för konto, swish samt håller er uppdaterade om hur mycket vi har samlat ihop. Vid frågor skicka henne ett PM så hjälper hon gärna till.
Swedbank: 8368-3,964 560 610-5 (Märk din överföring med "RIP Mikael")
Swish: 0704128957 (Märk din överföring med "RIP Mikael")
Allt räknas och oavsett vilket summa du bidrar med så är du en fantastisk ängel. Evas Ängel

Likes

Comments

Sen jag kom hem från Marbella 7/11 så mår jag väldigt bra i både kropp och själ! Jag kan gå på Ica Maxi utan kundvagn. Om jag har en kundvagn så kan jag släppa den och gå och hämta det jag ska ha. Tidigare har jag vissa dagar gått med en krycka. Jag kan gå ner på stan och känna mig som vanligt. Frisk liksom. Bara känslan av att för några minuter HELT kunna glömma bort att det bor en objuden gäst i min kropp 24 timmar om dygnet, är OBESKRIVLIG! Jag vill bara gå och gå, men efter en stund går det ju tyvärr inte lika bra då. Det går jättebra att gå en stund. Inte för långt. Inte för länge. Men jag förstår ju inte det. Och "en stund" kan variera ganska mycket.
Problemet för mig är ju då alltså att inse mina begränsningar. Och det är då det blir just - problem.

Nu har jag tränat väldigt intensivt i ett par veckor här hemma. Kanske lite för intensivt. Jag ska givetvis fortsätta träna varje dag, men kanske något lugnare och öka lite långsammare.
Jag tar i för mycket för tidigt på dagen. Av den lilla energi som tilldelats mig blir det inte så många bitar att fördela över en dag. De räcker ju inte ens över hela dagen. Där har jag något att jobba med. Något att bita i.
Ligger helt utslagen ikväll och har ont i hela kroppen. Men imorgon är det ordning på det igen. Gymmet och sjukgymnastik kl 8.00😉
Och sedan lite fredagslyx med nya naglar!
Godnatt! Och tack för att ni orkade läsa!

Likes

Comments

Jag har varit sjukskriven sedan den 7/11-2015.
Efter sista skovet.
Det satte sig i halsryggen och gjorde att jag tappade kraften i armarna. Minns att jag reagerade hemma någon månad tidigare när vi skulle lägga nytt golv i köket. Jerry bar alla golvpaket från bilen och jag skulle ta emot dom på trappan utanför och lägga in dom i hallen. Jag kunde inte lyfta paketen...!
Bara helt plötsligt. Fick trixa lite och dra in dom. För jag kunde ju absolut inte erkänna att jag inte orkade lyfta dom. Den tyngden har aldrig varit något problem förut. Jag har kånkat och släpat runt på tunga grejer tidigare. Ville inget säga till Jerry just då. Det kändes så konstigt bara. Men att det kunde vara MS-relaterat var inget jag ens reflekterade över. På jobbet fick jag svårt att lyfta. Tex om vi, två personal stod på var sin sida om en brukare i en rullstol och skulle göra ett litet lyft. Ingenting hände på min sida..
I samma veva skulle jag på årskontroll hos Neurologen, och tur var väl det, eftersom jag är så envis😉
Hon sjukskrev mig rakt av 4 månader. Magnetröntgen hade jag varit på någon vecka tidigare, och det visade på ett aktivt skov i halsryggen. Det betyder alltså att det finns en pågående inflammation i nervändarna. Så inget lyftande. Tränade på gymmet, men bara lätt, lätt...
Ansträngde jag mig för mycket, skulle skadan förvärrats. Och jag hade ju iochförsig redan kört på som vanligt i kanske två månader, utan att fatta att något var fel..

Min neurolog ville ansöka om sjukersättning åt mig. Hon skrev underlag i början av Februari. Jag skickade in det först i slutet av Mars.. Ville ju inte. Sen tog det lång tid..
Så samma dag som jag skulle åka till Marbella på Klimatrehabilitering (17/10-7/11 var jag där och ska absolut berätta mera om det) fick jag beskedet att jag fått 100% sjukersättning. (Sedan tidigare hade jag 50%). Det var väldigt delade känslor. Sorgligt, men skönt på ett sätt också givetvis, när det nu är som det är..
Det blir inte alltid som man tänker sig, men det kunde ju vara otroligt mycket värre.
Idag var jag på mitt jobb på Aleris och skrev ett avslut på min tjänst.
Det blev så definitivt..
Men jag fick en jättefin Orkidé!
Tack snälla!

Likes

Comments

Om bara fem dagar är det dags för familjen att åka till Teneriffa! Vi var där för exakt ett år sedan också. Vi har valt att åka till samma plats, samma hotell. Vi blev inte klara riktigt då och vi trivdes väldigt bra på hotellet!
Sunwing Fanabé Beach. En vecka! All Inclusive!
Vi har valt Terrass mot poolområdet! Perfekt för att kunna hålla koll på sjövilda sonen Liam 10 år, som bodde i poolen förra året och som stup i kvarten sprang bort till restaurangen och hämtade "All Inclusive-glass" och pratade engelska med servitörerna! Han är inte blyg den pojken! ¡Hola, Mi amigo! ropades det, så fort han visade sig!
Nu är det dags att pallra sig upp ur sängvärmen och göra matsäck till Liam, som ska iväg på skridskodag med skolan!

Likes

Comments

2012 fick jag veta att jag bär på den kroniska sjukdomen MS. Multipel Skleros. Jag hatar det namnet. Så jag säger MS. Det var ett fruktansvärt hårt slag och jag grät och grät och trodde aldrig tårarna skulle ta slut. Samtidigt så fick jag en klarhet i vad alla skumma symptom berodde på.
Det var en tisdag. Den 4 september. Jag jobbade delad tur den dagen. Jag slutade kl 13.00, var hos läkaren kl 14.00. Fick komma in 14.25. Fick då beskedet som förändrade mitt liv. Jag som inte ens var orolig för svaret.
Jag var så säker på att det var Borrelia och att jag skulle få lite penicillin.
Att något var fel förstod jag väl på ett sätt, för jag kunde inte springa. Benen styrde inte ordentligt. De lydde liksom inte. Folk hade dessutom rapporterat till dotterns lärare att de sett mig vingla på skolan. Och vad de misstänkte förstod jag ju och det förstår ju ni också. Det var en fruktansvärd känsla att någon kunde tro så om mig. Samtidigt så får man ju vara glad (i andra fall dock, inte i detta fall. Inte i mitt fall) att folk bryr sig. Och det var av denna anledning läkaren tog mig på allvar denna gång, istället för att skylla på stress och depression och skicka mig till kurator, som de gjort tidigare. För jag har sökt för konstiga symptom flera gånger.
Jag lyckades hämta sonen på fritis, ringa min sambo, åka hem och hinna möta honom i dörren. Få den där kramen som var så full av kärlek och "det ordnar sig" känsla, så jag blir varm än idag.
Kl 16.00 var jag tillbaka på jobbet. Jag vet fortfarande inte riktigt hur jag klarade att jobba den där kvällen, men det var ändå skönt att få åka dit direkt och få berätta det.
Jag har aldrig hymlat med min sjukdom. Den finns ju där vad jag än tycker och tänker om det. Jag berättar hellre innan någon hinner märka något. Eller hinner fråga något. Det är ju bättre att folk vet varför jag går dåligt och vinglar till ibland. Det är ju bättre att folk vet varför jag fullständigt kollapsar emellanåt, både kroppsligt och mentalt av denna grymma trötthet som följer med MS.

MS MIGHT SLOW ME DOWN,
BUT IT AIN'T STOPPIN' ME!

Likes

Comments