Jorå.
Jag har MS.
Så är det ju.
Men jag har också en ganska stor envishet inbyggd i min kropp.
Jag mår så otroligt bra i knoppen, så kroppen orkar inte hänga med.
Jag orkar helt enkelt inte med mig själv alla dagar.
När knoppen är pigg och kroppen är trött blir det oftast trubbel.
Iallafall eftersom mitt största problem sen jag slutade jobba är motorisk Fatigue.
Alltså att kroppen helt enkelt inte vill vara med mer.
Den liksom ger upp. Jag känner det i hela mig.
Ungefär 30 sekunder innan det smäller till😑😉
Jo, jag kan ta mig fram då också.
Men det känns väldigt stappligt och ostadigt.
Och det är då det syns att jag vinglar
(eller så luras jag helt enkelt och är onykter mitt på blanka dan. Det där vet man aldrig så noga. Jag låter det vara osagt. 😉😂)


Kroppen har sagt ifrån några dagar.
Det har ju varit mycket och är mycket.
Jag har flyttat och håller på att skapa mig ett nytt hem.
Min borg.
En ny trygghet.

Det har flimrat framför ögonen. Saker flyttar på sig fast dom inte gör det på riktigt.
Jag bromsar in vid trafikljuset precis som man ska. Fast när det var grönt.. 😬
Imorse vaknade jag upp med ett blodtrycksfall. Allt snurrade och svetten pärlades i pannan.
Jag mådde inte helt bra..
Varningssignaler att jag måste bromsa helt enkelt.

Hur jag mår i det som har med min MS och min stress och min envishet att göra väljer jag att vara öppen med.
Det är dels bra för mig att läsa. För andra som är drabbade. Och för dom runtomkring som kanske undrar.
Och jag tror det kan vara ganska viktigt att berätta eftersom jag alltid låtsas att jag mår bra och är pigg och glad. Och det är jag ju iochförsig.
I huvudet😉

It's easier to Fake a smile,
then to tell someone how you really feel.

Hursomhelst hade jag en tid att passa idag.
En mycket viktig tid.
Tid för att fixa naglarna.
Jag hade tagit ut mig helt och vilat 10 minuter.
Det räckte inte. Givetvis.
Hur dum får man va?
Kände redan innan jag gick hemifrån att det skulle bli problem.
Vad gör jag då?😁
Jo, jag hoppar helt enkelt i träningskläderna igen och tar stavarna och går hurtigt över torget. Det gick inte helt bra. Men det funkade.
Jag fick mina nya rosa naglar i olika nyanser o glitter😉

Men jag tog en paus idag.
Det kändes som jag tog en paus från livet. Iallafall från all stress och alla krav omkring mig just nu.
Jag åkte till Nordens största insjöbad, som råkar ligga i min stad. Varamon.
Jag satt där i gott och väl två timmar och funderade och mediterade.
En klok och fin vän frågade igår vad som stressar mig mest i vardagen.
Jag funderade på detta i gott och väl två timmar.
Sen kom svaret.
Dels vill jag inte göra människor omkring mig besvikna, vilket jag tror jag gör hela tiden.
Sen det värsta. Att inte leva upp till de krav och förväntningar jag har på mig själv.. 😞
Men nu får det vara nog med det.
Nu är det färdigkrävt.✌🏼


Lugnet jag kände i kroppen när jag åkte därifrån går inte att beskriva. Jag åker dit imorgon igen. Efter gymmet!
Jag ska ta det väldigt lugnt nu någon vecka.
Inte bestämma något.
Jag stänger av mig och bara andas!
Behöver bara vara.. 😊🙏🏼

På onsdag skulle jag tankat Mabthera. Bromsmedicin.
Men fick tyvärr beskedet idag att jag har för lågt antal vita blodkroppar.
Det blir tydligen för påfrestande för kroppen då.
Så det får skjutas upp några veckor.
Tyvärr.
Känner att jag behöver ha påfyllning.

Njut nu av det underbara vädret vi haft idag och som ska fortsätta.
Ha en fin helg!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Hjärntrötthet. Fatigue, med ett finare ord. Varför ska det finnas ett finare ord för något sånt egentligen?
Jag har många andra bättre namn för det. Lite fulare men mer i min smak😉


Idag slog den till mig rejält.
Som en blixt från klar himmel.
Har skrivit två gånger tidigare om detta shiit, och dessa inlägg har haft många besökare. Det ena har lästs över 5000 gånger.
Det gör mig varm om hjärtat😊🙏🏼
Fatigue är svårt att förstå och svårt att förklara.
Och dessutom svårt att hantera.

Jag har ju precis flyttat och det ska jag också berätta om snart.
Tanken är att blogga lite mer regelbundet nu.
Jag har alltså precis flyttat och behöver då bredband.
Jag vet ju att det kan ta några dagar att få det inkopplat.
Men eftersom att "skjuta upp saker" är det jag är näst bäst på
(allra bäst är jag på att shoppa😉),
så har jag ju skjutit på det.
Idag blev det akutläge.
Barnens mobilsurf tog slut..😱

Jag knallade in på Telia strålande glad och trevlig och på gott humör.
En ung stackars kille försöker hjälpa mig med mina hundra frågor och går flera gånger iväg och frågar sina kollegor saker.
När jag stått där i 45 minuter och lyssnat och det krånglar och strular rinner kraften bara av mig.
På 5 sekunder.
Min hjärna orkade inte lyssna mer.
Samtidigt var jag tvungen att åka och hämta sonen på skolan, så hade lite bråttom också.
Men det jag vill att ni ska försöka förstå är hur fort det kan gå när hjärntröttheten slår till.

Det blev för mycket info om något jag tycker är otroligt tråkigt,
plus att jag stod upp hela tiden.
Jag förstod ingenting i slutet.
Jag kände hur jag började bli,
inte otrevlig,
men kort i tonen.
Jag får lite dåligt samvete och försöker förklara att jag har MS och lider av hjärntrötthet.
Okej, men det är lugnt, säger killen artigt och fortsätter prata och vill förklara färdigt. Och förstår inte att jag redan är färdig. Faktiskt helt färdig.
Klar.
Done.
Over and Out.

Jag sa hejdå och gick därifrån.

Återigen, nej, det syns inte att jag är sjuk. (Ja, om jag inte råkar ta ett snedsteg eller vingla till lite, fast då tror ju folk att jag är påverkad av något.)
Men mer och mer försöker jag tvinga mig att inte bry mig.

Undrar dom så får dom väl fråga.
Fast det är svårt.
Jag jobbar på det.

Men hjärntröttheten syns inte.
Den bara slår till.
Hårt.

MS MIGHT SLOW ME DOWN
BUT IT AIN'T STOPPIN' ME
💪🏻

Lite lördagsfeeling på bilden!
I favvobyxorna, från Lo-ika.
Köpta på onödigtsnyggt.se

Likes

Comments

Jag vet att jag är himla duktig på att lägga upp bilder på Instagram när jag är glad och pigg och på topp!
Riktigt så är det ju inte hela tiden.
Men jag känner inte att jag behöver dela med mig av mina dippar. Dom kan jag behålla för mig själv.
Jo, jag är glad och jag mår bra, när jag är omgiven av personer som framkallar de känslorna hos mig.
Men kroppen blir ju lite trött ibland.
Jag är alldeles för envis för mitt eget bästa. Jag vilar inte så mycket som jag borde för att orka med mig själv helt enkelt😂✌🏼🤘🏼
Det kan gå. Det ska gå.

Vid ett sånt tillfälle. Precis nyss.
Fick jag för mig att gå ner på stan.
Och jag känner tillomed redan innan att jag inte ska göra det.
För att jag inte kommer fixa det precis just nu.
Vid såna tillfällen är jag ju bara rent av SÅ DUM.
Det handlar kanske om att vänta 15-20 minuter så är jag på gång igen.
Jag klarade mig ända hem. Nästan iallafall.
Allt blir ju lite smidigare om signalen att man ska lyfta foten när man går når ända ner till foten. Inte bara nästan.
Och helst varje steg.
Tänker inte gå in på detaljer, men det är ju
tur att det är snyggt med hål på knäna.
För det kan man ju ha även på nya jeans.
Mindre läckert med en uppskrapad handled.
Rent hypotetiskt givetvis.
Funderar bara lite😉
Och ler!

Men lyckan är total idag. Jag gjorde MR igår och min läkare ringde idag.
Inga förändringar och ingen aktivitet.
Mabthera funkar! Så nu är det snart dags igen för en tankning.
Får bromsmedicin en gång i halvåret.

Likes

Comments

Jag har alltid varit en person som har grubblat och funderat mycket. För mycket. Alldeles för mycket.
Alltid brytt mig mer om vad andra tycker, tänker och tror, än vad jag själv tycker och hur jag själv mår.
Sen har jag alltid haft lite svårt att förvandla tankarna till ord.
Jag har enormt mycket lättare att få fram det jag vill ha sagt i skrivna ord än att säga dom. Det blir en blockering i min hjärna. Men jag känner ändå att något har hänt i mig. Jag har en annan självsäkerhet och har hittat en trygghetskänsla i mig själv. En trygghetskänsla som inte funnits förut. Så nu börjar orden automatiskt hitta ut ur min mun.
Att få beskedet, du har MS, var givetvis något av det värsta jag upplevt, såklart. Men om jag inte hade fått den diagnosen så hade jag nog inte varit där jag är idag.
Jag är starkare som person.
Det spelar inte längre någon roll om andra håller med om det eller inte.
Jag är starkare. Jag mår bra i mig själv.
Jag har faktiskt aldrig mått så bra i mig själv som jag gör nu.
En fin vän som jag känt i ca 10 år sa häromdagen: "Lotta, ÄNTLIGEN har du börjat fatta hur stark du verkligen är." ❤️
Tankar som har snurrat mycket och fortfarande snurrar en hel del är vad folk, som till exempel ni, tänker om mig när ni hör att jag inte kan jobba. Fast ni som läser vet ju läget. Jag är inte lat😞 Jag vill inte vara en belastning för samhället och leva på sjukersättning. Jag hatar det.
Tårarna bränner i ögonen när jag tänker på att det är så.
Även om jag tycker 38 börjar kännas gammalt, så tycker jag ju att jag är för ung för att inte få jobba mer.
Jag vill så mycket. Jag har så mycket att ge. Jag vill ju jobba. Och tror vissa dagar att jag skulle klara det. När jag precis har vilat alltså. För då tror jag att jag kan ALLT en liten stund. För jag vilar mycket. Tycker ju jag. Men jag vilar nog inte så mycket som jag borde. Skulle nog vila mer. Eller oftare. Det går ju inte. Har för mycket livsglädje för att vila bort så mycket av dagarna. Jag kör ju gärna tills jag stupar. Och inte ens då ger jag mig alltid. Lär jag mig bara att vila INNAN jag blir trött på riktigt, så skulle hela jag fungera bättre. Jag tränar varje dag. Helst flera gånger. Är oftast på gymmet kl 7.00 varje vardag. Utan träning funkar jag absolut inte. Varken fysiskt eller psykiskt. Jag är så innerligt otroligt tacksam att jag blivit beviljad hel sjukersättning. Det kan vara svårt att få igenom det. För MS räknas ju faktiskt en allvarlig och kronisk sjukdom. När jag minns hur dåligt jag mådde när jag fortfarande jobbade blir jag lite tårögd. Jag kämpade på i flera år. Min läkare på Neurologen "tjatade" i flera år att jag inte borde jobba. Hon såg hur jag mådde och hur jag tog ut mig. Efter ett 7-13 pass (med 30 min rast) tog jag mig knappast till bilen. Benen var helt slut. Jag tappade brukarnas mediciner, för vänsterhanden styr inte som den ska. (Jag jobbade som undersöka på ett demensboende).
Jag var helt slut på kvällarna. Hade inget liv. Bara grät och var arg. En hemsk mamma, sambo. Jag orkade inte träffa mina vänner. Jag orkade inte ringa. Många gånger orkade jag inte ens svara när dom ringde😟. Är så tacksam att ni finns kvar idag. Och många nya har kommit till. Love You All! Ni betyder så oändligt mycket mycket för mig!
Sen var jag ju ändå tvungen att orka rodda livet hemma. Och det var ju en ständig inre stress och oro för många olika saker. Livet var inte roligt då. Det fanns ingen glädje. Och då tror ni jag jobbade heltid? Noop. Jag hade en tjänst på 43,9% och var så slut..
Jag kämpade på tills jag fick ett skov i halsryggen som gjorde att jag tappade styrkan i armarna. Kämpade på ytterligare ett par månader så också, för att det var ett MS-skov hade jag ingen koll på. Men när jag tillsammans med en kollega skulle lyfta upp en brukare lite i rullstolen och inget hände på den sidan jag lyfte... Det fanns ingen styrka kvar. Jag pajade chansen att få tillbaka styrkan helt. Nervändarna var ju inflammerade och jag körde på som vanligt. Inte så bra. Jag ska undvika att lyfta tungt idag. Jag kan ju inte ens lyfta tunga saker iochförsig😂
Jag orkar ju inte😉
Anledningen till att jag blev sjukskriven då var att jag hade en tid hos min doktor. Fast då hade jag nog till slut hört av mig själv. Det funkade ju inte. Jag kunde inte utföra mina arbetsuppgifter. Det gick ju ut över kollegorna.
Pga av den grymma hjärntröttheten och pga att jag har nedsatt funktion i vänsterhanden funkar det ju inte med kontorsjobb heller. Det behövs två fungerande händer för att kunna skriva på en dator.
Så om någon undrar varför jag som ser så pigg och glad och frisk ut inte jobbar, så är det just för att jag inte gör det som jag mår såhär bra!
Jag har börjat tycka om mig själv som jag är idag. Så har jag aldrig känt eller kunnat säga förut. Och den personen jag är idag har ju faktiskt MS. Men ibland kan jag känna att det inte gör så mycket. Det finns mycket jobbigt med det och saker jag inte pratar om, men ändå. Det funkar. Jag mår okej!
Jag kommer aldrig acceptera att jag har en sjukdom. Jag är inte MS. MS är inte jag. Men diagnosen finns i mitt liv och jag kan inte göra så mycket åt det.


Jag har en nyfunnen livsglädje och trygghet i mig själv. Och om jag mår bra och är trygg i mig själv så mår mina barn bra. Då får ju de en roligare och gladare och tryggare mamma!
Livet blir helt enkelt så mycket lättare och bättre.
Nu taggar vi ny vecka och går in i den med glada starka positiva energier🙏🏼
Feeling Alright!
Kram på er!

Likes

Comments

Idag skulle jag in ett ärende på Neurologmottagningen i Motala. Jag skulle hämta en ask medicin.
Vilket tog ca två minuter.
Läget är som så att jag har ett handikappsparkeringstillstånd. Men efter att jag var på klimatrehabiliteringen i Marbella förra året så har jag inte använt det. Jag tycker inte att jag är berättigad att göra det och tycker inte att jag behöver det.
Men idag gjorde jag det.
Det fanns ingen parkeringsplats ledig utanför lasarettet, förutom fyra handikappsparkeringar.
Jag har MS, jag har tillstånd, jag FÅR stå där.
Det är min envishet och min vilja att vara frisk som gör att jag undviker att stå där.
Och för att jag inte orkar med folks blickar, folks frågor..
För man får inte "se" frisk ut eller vara glad om man är sjuk. Det har jag lärt mig under de senaste åren.
Jag tycker det är riktigt illa när friska människor blockerar handikappsparkeringarna av ren lathet. Har råkat ut för det många gånger, när jag var sämre. Men återigen. Jag har MS. Jag får stå där.
Hade det inte varit för att jag hade ett så snabbt ärende, för jag hade tränat och för att jag precis innan gjort ett gångtest på neurorehab och jag var väldigt trött i benen så hade jag med största säkerhet parkerat på en vanlig parkering längre bort och tvingat mig att gå.
Jag parkerar. Tillståndet ligger i vindrutan.
Jag hinner nätt och jämt låsa bilen innan jag blir påhoppad av en människa. En pappa med sin son.
Han skriker:
- Det där är en handikappsparkering. Du får inte stå där.
Han ångrade sig nog att han gav sig på mig! Jag lyckades sköta det snyggt, eftersom han hade ett barn med sig.
Jag bad att han skulle använda sina friska ben och ta ett par steg åt sidan  och kika i vindrutan så skulle han se parkeringstillståndet.


Jag erbjöd honom både parkeringstillståndet och min diagnos. Fast det ville han ju inte ha.

Han ursäktade sig ju med att det inte syntes på mig.
Nä jag vet att det inte "syns" att jag är sjuk, men det "syns" inte på dig att du är dum i huvudet heller, ville jag skrika, men var tyst med tanke på barnet.
Förklarade att han borde tänka sig för nästa gång och kika i vindrutan, för när man kommer och känner sig glad en dag och möts av tröga människor så blir det platt fall efter såna där bemötanden.
Nu var jag lyckligtvis så full av sprudlande glädje och positiva energier idag så han fick mig inte att falla platt. Men en annan dag kanske jag hade gjort det..
För ett par år sedan utanför Ica Maxi blev jag påhoppad av en tjurig gubbe för jag gick med dottern och vi skrattade o log. Det får man ju inte göra. Han frågade om mitt handikapp satt i huvudet.
Ja, svarade jag. För det gör det ju. Och i ryggmärgen.
Så är man sjuk så måste man se sjuk ut för att det ska accepteras.
Jag är ledsen, men jag är sjuk, även om det inte syns.
Det är inte lätt att ha MS..
Du ser frisk ut så då anser sig folk ha rätt att ifrågasätta dig. Och vinglar du till, då ringer folk polisen, för då är du påverkad. Det har hänt det också.

Likes

Comments

Hej MS, jag tänkte om vi kunde ta en paus du och jag? Bara några dagar?

Idag har det varit en extra tung dag när många MS-symptom attackerar med full styrka.

Det här är ju tänkt att vara en blogg med en positiv syn på livet, trots en livslång kronisk sjukdom.

Just idag går inte det. Det går inte alls.

Idag är jag bara trött. Och ledsen.

För jag har såna dagar. Men jag ogillar att erkänna det.

Jag läste om Fatigue igår på en sida. Minns tyvärr inte var, så jag kan inte länka, men det stod ungefär såhär:

När du går och blir trött så stannar du. När du står och blir trött så sätter du dig. När du sitter och blir trött så lägger du dig. Men om du redan ligger ner? Om det inte hjälper att sova?

Jag ska måla tånaglarna rosa imorgon. Om jag orkar. Det kanske hjälper:)





Natti natti!

Likes

Comments

Sexton år lämnar många spår. 
Ja visst är det så. 
Kärleken som så många trodde skulle vara för evigt, även vi själva, var inte riktigt så fin och stark som vi ville att den skulle vara.
Jag har insett hur mycket tid och fokus jag lagt på att framhäva allt det bra, allt det fina. Men det är ju bara det man vill visa upp. 
Vi har lurat många, men värst av allt så har vi ju dessvärre även lurat oss själva. 
Under 2016 var vi ju, som många vet, ifrån varandra en del. Jerry var ju i "Australien", som ju sedan visade sig vara långt inne i djupaste Smålandsskogarna, för inspelning av Farmen som i detta nu går på Tv4. (Vi i familjen har ju vetat om detta sedan Maj 2016! Och det var ju jag som anmälde honom. ) 
Och jag var tre veckor på klimatrehabilitering i Marbella i Oktober/November förra året. Där hittade jag mig själv igen. Jag fick en annan syn på livet och en helt annan tro på mig själv. Jag lärde mig att jag kunde klara mig själv och jag lärde mig att Jerry ju faktiskt kunde klara både katter, hem och barn;) 
Men jag vill ha fram att alla veckorna isär säkert fick oss att fundera. Fast vi funderade i det undermedvetna ett bra tag efter! 
Givetvis saknade vi ju varandra, men kanske inte riktigt så mycket som vi ville. Det var väl egentligen på Teneriffa i december vi började inse saker och ting. Sedan har vi haft detta helt klart för oss sedan nyår. Vi är dock vänner. Vi bråkar inte och vi tjafsar inte. Det finns ingen anledning! Allt det bästa för barnen❤️
Idag kör vi på en Alla Hjärtans dag fika! Vi är ju vänner och vi älskar våra barn! 
Allting kommer att lösa sig jättebra. Vi vill inte höra något vad tråkigt, vad ledsamt och ledsna gubbar. Sorgligt, visst, men titta på oss så bra vi mår nu båda två! Och alla fina minnen lever ju fortfarande kvar och dessa kan ingen ta ifrån oss!

Likes

Comments


Jag föredrar att träna ensam.
Annars ska jag alltid hålla på o jämföra mig med
den som är med.
Jag har fullt upp med att jämföra hastighet,
tid o kaloriförbränning med dom som är där redan.
Folk som jag inte ens känner.
Sneglar o smygtittar och sen dömer jag mig själv hårt därefter.
Men idag insåg jag att jag går ju inte till gymmet själv. Aldrig.
Jag har ju alltid någon med mig. Eller två faktiskt.
Vare sig jag vill eller inte. Och jag vill ju inte.
Och framför allt inte dom två som hänger efter mig.
En typ som kallar sig MS och sen Mr Fatigue. En riktigt otrevlig typ. Jag gillar'n inte!!
Jag har förresten hört att Mr Fatigue skulle vara en
Mrs Fatigue, eftersom kvinnor är så svåra att förstå sig på. Det hör ni ju själva vilken otroligt osäker källa det härstammar ifrån😉
För så är det ju inte.😂
För när vi pratar om motorisk Fatigue, som är ett stort problem för mig, så är det med största sannolikhet en Mister!
Tänker bara på en sak.😜
Mr Fatigue är inte nöjd förrän han får dig att stupa.
Idag var han med till gymmet. Som vanligt.
Han frågar aldrig, han bara hänger på.
Allt kändes så bra med träningen.
Sen helt plötsligt, utan någon som helst förvarning, attackerar han.
Mitt emellan Rotary Torso och Leg Press.
Då fick det vara nog, tyckte han.
Envis som jag är försökte jag ignorera honom, men det hade jag inget för.
När Mr Fatigue sätter den sidan till har jag typ 5 minuter på mig. Synd att det tar ca 15 minuter att gå ut från gymmet, hämta grejer, åka hem och släpa sig uppför alla 42 trappsteg upp till huset..
Nä, Mr Fatigue och jag kommer INTE överens. Inte ett dugg faktiskt...
Det här inlägget skrev jag faktiskt för ett par dagar sedan.
Men just pga Fatigue orkade jag inte avsluta det och trycka på publicera förrän idag😬

Jag har alltid kört med IPhone.
Idag kom det hem en Sony Xperia XD som jag valde för att den ska ha en grym kamera.
Byta från IPhone till Android utrustad med MS-hjärna samt MS-trötthet...
Alltså, jag känner mig tveksam att det kommer att fungera.
Men jag önskar er en trevlig fredag!

MF
Motorisk Fatigue är när kroppen lägger av.
Mental Fatigue är när hjärnan lägger av.
Mother Fucker säger jag.

Likes

Comments

En förlamande orkeslöshet kan uppstå.
Bara av några ljud

Tv:n står på, stereon står på, barnen har jätteroligt och leker högljutt. Någon kanske pratar i telefonen. Kaffebryggaren är igång. Någon kanske vrider på vattenkranen mitt i alltihopa.
Och så kommer katten och jamar och kräver uppmärksamhet. Samtidigt så vill du föra en dialog med mig. Och vill att jag ska svara på din fråga...
Jag hör ingenting.
Eller jo, jag hör faktiskt allt.
Vartenda ljud, men jag kan inte sortera isär dem.
Alla ljuden låter lika högt och tränger in som ett spjut i hjärnan.

När man blir sådär extremt galet Fatiguetrött är det väldigt jobbigt med ljud.
Och är man inte trött innan, så blir man det av massa ljud samtidigt.
"Vi sänker.." Tack, men det hjälper inte.
Många låga ljud skapar kaos i mig.
Jag kan lyssna på musik högt.
Det går bra när det bara är ETT ljud.
Jag kan ju inte berätta hur det är för andra,
utan jag vet ju bara hur det är för mig.
Fast jag har diskuterat detta med en vän flera gånger som håller på att utredas för ev. Bechterews eller något liknande.
Hursomhelst är tyvärr Fatigue ett symptom vi har gemensamt och upplever på ungefär samma sätt.
Jag har ju skrivit om Fatigue i ett tidigare inlägg, och beskrivit hur det är när hjärnan slutar fungera. Den här gången ville jag gå in lite mer på djupet om det här med ljudkänslighet.
Nej, det skär inte i öronen. Nej, det skär inte i huvudet. Men det skär i hjärnan. Inte som en knivskarp smärta, utan mer som..ja som vad. Jag kan inte sätta ord på känslan.
Det blir ett virrvarr av kaos, tårar och irritation inombords.
Man vill bara skrika rakt ut.

Man kanske blir förbannad och säger något man ångrar sekunden efter.
Det liksom kryper i hela kroppen. Man blir så trött så man mår illa.

Ibland skriker jag rakt ut, fast jag tror jag skriker tyst.

Ofta försöker jag kämpa med att inte visa något utåt.
Det är så svårt att förklara.
Och på något dumt sätt så skäms jag.
För jag vill ju inte att det ska vara såhär.

Jag gråter inombords, för jag inte orkar lyssna.
Vid dessa tillfällen förbannar jag min MS-hjärna extra mycket.
Ja, jag vet att ni är många utan Fatigue som tycker det är jobbigt med ljud.
Men vi som av olika orsaker är drabbade av Fatigue blir så extremt uttröttade att vi kanske inte kommer igen mer på hela dagen.
Även om vi sover.
För mig är det ju med det där som med alla andra MS-symptom.
Olika från dag till dag! Vissa dagar går det bättre.
Vissa dagar inte alls.
Jag har alltid varit ljudkänslig, men sedan jag fick MS är det helt otroligt jobbigt.
Jag sover alltid med öronproppar. Vaknar av minsta ljud.

Om jag har förklarat att jag är trött, men personen ändå envisas med att fortsätta prata... "Jag pratar, du behöver bara lyssna."
Ibland lyckas jag svälja ilskan, men gråter inombords av uppgivenhet och trötthet, och ibland ger sig ilskan till känna.

Så om vi sitter och pratar med tv:n på och jag blir okoncentrerad. Det beror kanske inte på att jag inte vill lyssna. Jag försöker lyssna, men jag orkar inte...
Det du säger går inte in. Min hjärna orkar inte koncentrera sig...

Likes

Comments

Jag har ju liksom lite problem med just det att
begränsa mig och att förstå hur mycket jag
klarar och inte. Jag utgår alltid ifrån vad jag
borde klara och hur mycket jag har klarat tidigare.
(hur mycket friska personer alltså klarar)
och hur mycket jag förväntas klara
(ja, eller mer hur mycket JAG tror att andra
förväntar sig att jag ska klara)
Sen anser jag mig vara himla schysst mot mig själv genom att ta bort kanske 50%.
Sanningen är väl sen att jag kanske klarar 20%.
Kanske inte ens så mycket. 10%...
Det är ju svårt det där, eftersom min kropp lever
sitt eget liv och gör som den tycker passar sig för ögonblicket.
Jag kan inte klandra min kropp för att inte leva i nuet.

Barnen blev ju tyvärr sjuka nu när vi var på Teneriffa. På fredagen mådde de bättre så Jerry och jag beslutade oss för att gå en sväng själva på eftermiddagen.
Barnen är 10 och 14, så de klarar sig ju liksom.

Jag hade redan gått stavgång i lugnt tempo nere vid strandpromenaden på morgonen. I en timma. Med många fotopauser. 3 km.

Vid lunch deltog Jerry och jag i hotellets vattengympa.
Det var jätteroligt, men tog ju på krafterna! Särkilt om man inte har jättemycket kraft ifrån start.
Så dumt nog hade jag förbrukat mycket av dagens energi. Men, ibland går det bra ändå.
Ska jag vara ärlig kände jag i hela kroppen direkt vi började gå att detta inte skulle gå bra. Fast sånt erkänner inte jag. Ja nu, men inte då.
Jag ville ju så otroligt gärna gå den här promenaden med mannen i mitt liv.
Vi gick längs stranden, gjorde ett drinkstopp där vi fick låna solbäddar gratis eftersom det var "dåligt väder".
(Lite blåsigt, lite molnigt=dåligt väder i Spanien. Det var ljuvligt, tyckte vi)
Sen fortsatte vi vidare bort till det otroligt lyxiga hotellet vid namn Jardin Tropical, som Jerry ville visa mig och där han tänkt att vi ska bo någon gång. Det var himla fint, galet dyrt och ständigt fullbokat;)

När vi kom fram dit var krafterna slut.
Med grym hjälp av Jerry och min förbannade envishet kom vi tillbaka till vårt hotell.

Ett litet toastopp på hemvägen resulterade i att jag rasade ihop i tårar. Varför kan jag inte? Varför går det inte? Hata hata hata MS.

När det får gå lite tid ska jag bara minnas det bra. Men än så länge känns det tungt i mig.
Jag ville ju bara gå en promenad.

Nästa gång så skulle det vara bra att ta en taxi dit och spara på krafterna så jag orkar titta ordentligt och sen kanske gå hem. Nu ska jag försöka att komma ihåg det också. För väl vid det där fina hotellet fanns det ju inte så mycket ork till att gå och titta runt, som jag hade velat göra!
Här kommer lite bilder på den hursomhelst härliga dagen❤️

Stegräknaren visade ändå på sammanlagt 8 km den där dagen!!! Känns otroligt bra för mig som tidigt i höstas bara fixade 1 km😊

Som avslut vill jag bara tillägga att efter ca 20 minuters vila kunde jag gå rätt okej igen;)


Trött, javisst, men ändå. Vilken lyckokänsla!



Likes

Comments