Den översta bilden i inlägget togs prick 11.30.
Supertaggad för ett gymbesök! Smågrejat lite lagom sådär under förmiddagen.
Tyckte jag.
Fnittrar lite åt mig själv. Just då alltså. (Nu skrattar jag inte. Inte ett dugg.)
För jag inte vet riktigt vad jag styr med, för tillfället.
Häromdagen satte jag in linserna precis "som vanligt" och undrade varför jag fortfarande såg suddigt. Då hade jag satt in båda linserna i samma öga.

Idag såg jag också suddigt, när jag satt i båda linserna.
Det visade sig att jag inte ens hade plockat ut gårdagens endagslinser 🙈
Då ser man också suddigt, med två par linser samtidigt.
Började med månadslinser idag igen, så får vi väl se om jag kan hålla reda på det där lite bättre.

Men nu var det inte linser det här skulle handla om.

Bilden togs som sagt 11.30, och jag var superpigg och allt var jättebra.
Jag knallar iväg mot gymmet.
På vägen dit ska jag bara gå in på Vero Moda och pröva en jacka och en tröja jag hängt undan.
Prövade, men orkade inte riktigt tänka.
Köper med båda plaggen hem för att pröva hemma i lugn och ro under helgen.

Efter det kunde jag ju lika gärna svänga in på mataffären och köpa de fyra saker som fattas till fredagstacos o fredagsmys.
Sagt och gjort.
Där känner jag ju ganska ordentligt hur Mr Fatigue attackerar både mentalt och motoriskt.
Hjärnan slår på viloläge och kroppen hotar att lägga av. Det gör den ju aldrig.
Lägger av helt alltså,
för jag tar mig alltid hem, eller dit jag ska, men hur bra det går, eller mer då hur illa det går, behöver vi ju inte prata om.
Svårt att riktigt förklara hur det blir.
För nu, mitt i detta skrivande, har jag ju vilat. Och sovit 40 minuter.
Så nu känns ju allt det där lite overkligt.
"Sådär trött kan jag ju inte ha varit. Det blir man ju inte.. "
Så tänker jag nu.
12.27 låg jag alltså på sängen, helt däckad,
och fotade tröttbilderna.
(Givetvis med filter och redigering. Nån ordning får det ju vara.)
Det går väldigt fort när Fatigue, som är ett "finare" ord för hjärntrötthet, slår till. Förbannat fort.
Särskilt när man, som jag, ignorerar alla tecken.
Nu ligger jag hemma. På sängen.
Tog mig alltså inte ens till gymmet idag. 

Det är lite sådär jag luras alltså.
Både er men kanske mest mig själv.
För då lägger jag upp en "såhär pigg och glad är jag" - bild på Instagram. Resten låtsas jag inte om.
Resten tar jag ingen bild på.
Och det som inte syns, finns inte.
Lite så tror jag.
Eller om jag tror så ganska mycket.
Jag lär mig galet mycket själv genom att blogga om hur dum jag är.. 😵😂
Genom att förklara för er.
Sen är det ju himla dumt och onödigt.
För den dagen jag lär mig lyssna på kroppen kommer jag fungera mycket bättre.
Om jag ger mig själv den där vilotiden.
Innan.
Alltså INNAN jag blir för trött.
Före. Before.
För det lärde jag mig ju i Spanien.
Att jag måste acceptera detta och ge MSen ett litet hörn av dagen.
Sen är resten min.
Det får nästa inlägg handla om!

Nu är jag pigg och glad igen!

Nu kör vi fredag!!!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Vissa dagar är det precis såhär som det är idag.
Jag orkar ingenting.
Eller jo, det gör jag visst förresten.
Jag grejar på ungefär tio minuter i taget.
Sen blir det 20 minuter på soffan.
Sen kör jag på tio minuter igen. Just nu är det sofftid.
Igen.
Hinner ju knappast resa mig upp.
Och jag som ska vika tvätt.
Och dammsuga.
Och laga mat.
Får inte göra någon mat som tar mer än tio minuter, sådana här dagar alltså.
Och jag har totalfastnat i en låt med en grupp jag aldrig hört talas om, men som gick igång här på Spotify förut.
Power in The words med en grupp som heter The Green.
Fjärde varvet på repeat😉😂

Snart kör jag på tio minuter igen😜
Hopplöst!
Men inget tycka synd om.
Precis som vanligt.
Det vet ni nu.
Påminner iallafall.
För det är alltid någon som tycker lite synd om mig iallafall, eftersom ni är sådär himla snälla här.
Men jag vill inte ha tycka synd om.
Det är inte synd om mig.
Bara lite tuffare vissa dagar.
Vill bara berätta så ni vet, eftersom jag vet att jag är så otroligt himla duktig på att bara visa när jag är pigg och glad och på g.
Det är ju inte så hela tiden, även om jag låtsas det.
Lyckas lura mig själv ganska ofta.
Och det tycker jag är bra!
Sådär är jag ganska lättlurad.

När jag är sådär trött går allt ganska trögt och det vilas rätt mycket.
Sådär är mitt liv.
Men jag är oftast ganska nöjd ändå.
Det blir ju lite vad man gör det till... #mymotivation #mylife #mygoal #startdoing #fuckms #nevergiveup

Likes

Comments

Älskar livet!
Ja, det gör jag! 
Och jag får så otroligt mycket kraft och inspiration från alla positiva, fina och glada människor omkring mig. 
Dom där som vägrar ge upp! 
Alla som kämpat och kämpar på olika sätt. 
Ni är fantastiska❤️


Sedan några veckor kör jag ju med PT på gymmet. 
Ulrika peppar o taggar o får mig att våga göra saker jag inte tror att jag kan. 
Och ibland handlar det om småsaker. Som blir stora för mig.

Det är så mycket jag inte tror att jag kan.
För det är ju så mycket enklare att skylla på det än att faktiskt försöka.

Rädd att faila.
Rädd för att göra bort mig.
Ulrika säger att det inte är någon som tittar på mig.
Och det är det ju inte heller.
Faktiskt.
Jävligt ego eller bara galet dålig självkänsla.

🦋🦋🦋
Men tyck inte synd om mig.
Vet att jag skriver det ofta.
Men det är inte synd om mig.
Inte ett dugg.
Jag andas. Jag lever. Jag njuter..❤️
Allt är bara lite jävligare vissa dagar.
Men det är inte synd om mig.
Jag vill inte tyckas synd om.
🦋🦋🦋

Mia, tänker ofta på ditt pepp också! Mia som jag var och hälsade på i Stockholm i slutet av April. Och hon var hos mig nu i slutet av Juni. 
Innan dess var det 19 år sedan vi träffades. På Irland. När vi var 19 år. 
(Förresten så finns det ingen som helst anledning att lägga ihop 19+19. Iallafall inte att gå ut med svaret på uträkningen offentligt. Håll det för er själva. Har testat att räkna på flera olika sätt, men svaret blir lika jävligt varje gång.. 😉😂) 
Hon gav sig inte Mia. Jag berättade hela tiden för henne om allt jag inte kunde göra. Hon tjatade på och frågade vad som var det värsta som kunde hända om jag vinglade till eller om jag snubblade till. 
Jag kan ju ramla försvarade jag mig med. 
Och då får jag skämmas. 
Hon tjatade vidare.
Precis vad jag behöver. 
Hon tjatade ner allt i så små små bitar att jag inte visste inte vad jag skulle svara till slut. 
Det slutade med att jag gjort allt jag inte trodde jag kunde. Jag hade gått längre än vad jag trodde.
Jag knatade på upp och ner för de branta backarna vid slussarna här i Motala. Jag gick till och med över en slussport som jag aldrig vågat göra tidigare i hela mitt liv.
Jag klättrade till och med ut och in genom fönstret till min uteplats.
Bara för att. 

Tack Mia. (Flera veckor senare, så nu är det ju dags att ses igen😊) 

Och nu har jag pratat med en tjej som jobbar på gymmet där jag tränar! 
Hon har själv två kroniska sjukdomar. 
Även hon har peppat mig så in i den.
Jag blev galet taggad av vårat samtal och bestämde mig för att tänka om. 


Jag tror ju mycket. 
Och jag tror alltid jag vet exakt vad andra människor tänker och tror. 
Särskilt om mig. 
Särskilt negativa saker. 
Faktiskt bara negativa saker när jag tänker efter.
Nu hade den här tjejen gissat att det var MS jag hade. 
Hon hade sett att jag gick lite stelt med vänster ben nedför trappan. 
Och hon hade erfarenhet från andra med MS. 
Ja, jag frågade ju.
För det är sånt jag tänker mycket på. 
Hur ser andra ser. 
Jag vill veta.
Så berätta för mig.
Har jag druckit vin så lovar jag att säga det..

Hon sa att hon tror att de flesta någorlunda smarta människor förstår att det beror på sjukdom ifall jag råkar snubbla till.
Jag ser så frisk och hälsosam ut att det är nog ingen som tror att jag är full eller drogpåverkad.

Fast vem vet..
När jag kommer och knallar över torget en måndagsmorgon vid ÅTTA snåret och råkar ta ett snedsteg.
Jag kanske tog några glas vin istället för kaffe just den där morgonen.
Skämt åsido givetvis.
Fast man vet aldrig😉

Så nu försöker jag verkligen att inte tänka så mycket. 
Iallafall inte på vad andra tänker. 
Har ju faktiskt fullt upp med mina egna tankar. 
Och dom tål att tänkas på.

Likes

Comments

Tanken var ju ett mer regelbundet bloggande när jag flyttat och kommit igång med mitt nya liv.
Och jag tänker ju mycket.
Lite för mycket vissa dagar.
Så jag har tänkt att skriva.
Har skrivit en himla massa inlägg.
I huvudet.
Men hittade ingen publiceraknapp.
Eller också är det först nu det blev dags helt enkelt.
Sen vet jag inte riktigt hur jag ska skriva, för jag kommer hela tiden in på massa tankar och saker jag kanske inte vill dela här. Jag har otroligt mycket att få ur mig. Att skriva är det bästa sättet för mig att bearbeta saker.
Att få ur mig saker genom att skriva ner dom.
Skriva ut allt ur huvudet på något sätt.
Lite har jag funderat på att ha en till låst blogg, som då bara ett fåtal människor i mitt liv skulle få läsa.
Men högst troligt är att jag köper en skrivbok.
En tjock sådan.
Och skriva ner Allt i den.
Och sen bränna den.
Då är jag av med många saker, tankar och funderingar som jag inte vill minnas.


Jag börjar med att gå tillbaka några veckor.

I mitten av Maj gick flyttlasset.
Flytten till min nystart. Mitt nya liv. Mitt nya hem och min nya trygghet.
Och en trygghet och ett nytt liv tillsammans med barnen❤️
De ska ju skapa två nya liv och nya tryggheter nu. Ett med mamma och ett med pappa.

När jag sen skulle ta blodprover inför att det var dags för påfyllning av Mabthera
(min MS-bromsmedicin som jag får intravenöst en gång i halvåret) så hade jag alldeles för lite vita blodkroppar.
Alltså alldeles för dåligt immunförsvar. Mabthera pressar nämligen ner immunförsvaret ytterligare.
Så något dropp fick jag inte.
Tji fick jag och någon vecka senare fick jag även den sjukaste tänkbara smärta bakom ögat.
Alltså så ont så jag låg och grät på natten och bara inte ville leva.
Jag är ganska smärttålig, så jag tror det gjorde rätt ont.

Diagnos:
(Som jag googlade fram kl 7 på morgonen.)
Bältros. I ögat.
Nä, inget att rekommendera.
Lätt det värsta jag varit med om.
Nu såhär 6-7 veckor senare är det nästan bra.
Skönt att det inte tog så lång tid ändå😏
Bältros är något man kan få om man haft Vattkoppor. Samma virus.
Ofta får man det vid dåligt immunförsvar och vid mycket långvarig stress.
= en som mig

Nu när det är bra igen så kan jag tillomed bjuda på en bild som visar hur jag egentligen såg ut.. 😂
Så under en himla massa veckor där i slutet av Maj och hela Juni var mitt största problem vilka solbrillor jag skulle ha!

Men nu är jag på gång.
Har bytt gym.
Har skaffat PT.
Stod bara och trampade på ett och samma ställe. Nu har jag Ulrika som ska pusha mig framåt.
Efter mina förutsättningar.
Och det svåraste av allt för mig är att våga.
Jag måste våga misslyckas för att komma vidare.

Jag jobbar också på att känna av min kropp och låta den vila den där lilla kvarten som behövs när jag blir trött.
Häromdagen, när jag hade en riktigt ur MS-synpunkt, bad day, låg jag helt enkelt kvar på golvet o vilade efter plankan.
Helt in public.
Mitt inne på gymmet.
Nåja, inne i ett hörn.
Bakom en vägg.
Men någon kunde ju kommit och sett mig ligga där o lata mig.
Ibland skulle jag vilja ha en liten skylt sådär att nä, jag är inte lat.
Jag råkar bara ha lite MS och måste ladda batteriet några minuter.

För kommer det in någon i omklädningsrummet om jag ligger o vilar lite där, så tar det ganska exakt en sekund innan jag har ursäktat mig och förklarat läget😂.

Jag kan inte ge upp bara för jag skäms om jag råkar tappa balansen och vingla till på gymmet.
Det ska gå. Jag kan om jag vill.
Har fått så otroligt mycket pepp från många olika håll den senaste tiden.
Är supertaggad!
Kör bara kör!

Likes

Comments

Jorå.
Jag har MS.
Så är det ju.
Men jag har också en ganska stor envishet inbyggd i min kropp.
Jag mår så otroligt bra i knoppen, så kroppen orkar inte hänga med.
Jag orkar helt enkelt inte med mig själv alla dagar.
När knoppen är pigg och kroppen är trött blir det oftast trubbel.
Iallafall eftersom mitt största problem sen jag slutade jobba är motorisk Fatigue.
Alltså att kroppen helt enkelt inte vill vara med mer.
Den liksom ger upp. Jag känner det i hela mig.
Ungefär 30 sekunder innan det smäller till😑😉
Jo, jag kan ta mig fram då också.
Men det känns väldigt stappligt och ostadigt.
Och det är då det syns att jag vinglar
(eller så luras jag helt enkelt och är onykter mitt på blanka dan. Det där vet man aldrig så noga. Jag låter det vara osagt. 😉😂)


Kroppen har sagt ifrån några dagar.
Det har ju varit mycket och är mycket.
Jag har flyttat och håller på att skapa mig ett nytt hem.
Min borg.
En ny trygghet.

Det har flimrat framför ögonen. Saker flyttar på sig fast dom inte gör det på riktigt.
Jag bromsar in vid trafikljuset precis som man ska. Fast när det var grönt.. 😬
Imorse vaknade jag upp med ett blodtrycksfall. Allt snurrade och svetten pärlades i pannan.
Jag mådde inte helt bra..
Varningssignaler att jag måste bromsa helt enkelt.

Hur jag mår i det som har med min MS och min stress och min envishet att göra väljer jag att vara öppen med.
Det är dels bra för mig att läsa. För andra som är drabbade. Och för dom runtomkring som kanske undrar.
Och jag tror det kan vara ganska viktigt att berätta eftersom jag alltid låtsas att jag mår bra och är pigg och glad. Och det är jag ju iochförsig.
I huvudet😉

It's easier to Fake a smile,
then to tell someone how you really feel.

Hursomhelst hade jag en tid att passa idag.
En mycket viktig tid.
Tid för att fixa naglarna.
Jag hade tagit ut mig helt och vilat 10 minuter.
Det räckte inte. Givetvis.
Hur dum får man va?
Kände redan innan jag gick hemifrån att det skulle bli problem.
Vad gör jag då?😁
Jo, jag hoppar helt enkelt i träningskläderna igen och tar stavarna och går hurtigt över torget. Det gick inte helt bra. Men det funkade.
Jag fick mina nya rosa naglar i olika nyanser o glitter😉

Men jag tog en paus idag.
Det kändes som jag tog en paus från livet. Iallafall från all stress och alla krav omkring mig just nu.
Jag åkte till Nordens största insjöbad, som råkar ligga i min stad. Varamon.
Jag satt där i gott och väl två timmar och funderade och mediterade.
En klok och fin vän frågade igår vad som stressar mig mest i vardagen.
Jag funderade på detta i gott och väl två timmar.
Sen kom svaret.
Dels vill jag inte göra människor omkring mig besvikna, vilket jag tror jag gör hela tiden.
Sen det värsta. Att inte leva upp till de krav och förväntningar jag har på mig själv.. 😞
Men nu får det vara nog med det.
Nu är det färdigkrävt.✌🏼


Lugnet jag kände i kroppen när jag åkte därifrån går inte att beskriva. Jag åker dit imorgon igen. Efter gymmet!
Jag ska ta det väldigt lugnt nu någon vecka.
Inte bestämma något.
Jag stänger av mig och bara andas!
Behöver bara vara.. 😊🙏🏼

På onsdag skulle jag tankat Mabthera. Bromsmedicin.
Men fick tyvärr beskedet idag att jag har för lågt antal vita blodkroppar.
Det blir tydligen för påfrestande för kroppen då.
Så det får skjutas upp några veckor.
Tyvärr.
Känner att jag behöver ha påfyllning.

Njut nu av det underbara vädret vi haft idag och som ska fortsätta.
Ha en fin helg!

Likes

Comments

Hjärntrötthet. Fatigue, med ett finare ord. Varför ska det finnas ett finare ord för något sånt egentligen?
Jag har många andra bättre namn för det. Lite fulare men mer i min smak😉


Idag slog den till mig rejält.
Som en blixt från klar himmel.
Har skrivit två gånger tidigare om detta shiit, och dessa inlägg har haft många besökare. Det ena har lästs över 5000 gånger.
Det gör mig varm om hjärtat😊🙏🏼
Fatigue är svårt att förstå och svårt att förklara.
Och dessutom svårt att hantera.

Jag har ju precis flyttat och det ska jag också berätta om snart.
Tanken är att blogga lite mer regelbundet nu.
Jag har alltså precis flyttat och behöver då bredband.
Jag vet ju att det kan ta några dagar att få det inkopplat.
Men eftersom att "skjuta upp saker" är det jag är näst bäst på
(allra bäst är jag på att shoppa😉),
så har jag ju skjutit på det.
Idag blev det akutläge.
Barnens mobilsurf tog slut..😱

Jag knallade in på Telia strålande glad och trevlig och på gott humör.
En ung stackars kille försöker hjälpa mig med mina hundra frågor och går flera gånger iväg och frågar sina kollegor saker.
När jag stått där i 45 minuter och lyssnat och det krånglar och strular rinner kraften bara av mig.
På 5 sekunder.
Min hjärna orkade inte lyssna mer.
Samtidigt var jag tvungen att åka och hämta sonen på skolan, så hade lite bråttom också.
Men det jag vill att ni ska försöka förstå är hur fort det kan gå när hjärntröttheten slår till.

Det blev för mycket info om något jag tycker är otroligt tråkigt,
plus att jag stod upp hela tiden.
Jag förstod ingenting i slutet.
Jag kände hur jag började bli,
inte otrevlig,
men kort i tonen.
Jag får lite dåligt samvete och försöker förklara att jag har MS och lider av hjärntrötthet.
Okej, men det är lugnt, säger killen artigt och fortsätter prata och vill förklara färdigt. Och förstår inte att jag redan är färdig. Faktiskt helt färdig.
Klar.
Done.
Over and Out.

Jag sa hejdå och gick därifrån.

Återigen, nej, det syns inte att jag är sjuk. (Ja, om jag inte råkar ta ett snedsteg eller vingla till lite, fast då tror ju folk att jag är påverkad av något.)
Men mer och mer försöker jag tvinga mig att inte bry mig.

Undrar dom så får dom väl fråga.
Fast det är svårt.
Jag jobbar på det.

Men hjärntröttheten syns inte.
Den bara slår till.
Hårt.

MS MIGHT SLOW ME DOWN
BUT IT AIN'T STOPPIN' ME
💪🏻

Lite lördagsfeeling på bilden!
I favvobyxorna, från Lo-ika.
Köpta på onödigtsnyggt.se

Likes

Comments

Jag vet att jag är himla duktig på att lägga upp bilder på Instagram när jag är glad och pigg och på topp!
Riktigt så är det ju inte hela tiden.
Men jag känner inte att jag behöver dela med mig av mina dippar. Dom kan jag behålla för mig själv.
Jo, jag är glad och jag mår bra, när jag är omgiven av personer som framkallar de känslorna hos mig.
Men kroppen blir ju lite trött ibland.
Jag är alldeles för envis för mitt eget bästa. Jag vilar inte så mycket som jag borde för att orka med mig själv helt enkelt😂✌🏼🤘🏼
Det kan gå. Det ska gå.

Vid ett sånt tillfälle. Precis nyss.
Fick jag för mig att gå ner på stan.
Och jag känner tillomed redan innan att jag inte ska göra det.
För att jag inte kommer fixa det precis just nu.
Vid såna tillfällen är jag ju bara rent av SÅ DUM.
Det handlar kanske om att vänta 15-20 minuter så är jag på gång igen.
Jag klarade mig ända hem. Nästan iallafall.
Allt blir ju lite smidigare om signalen att man ska lyfta foten när man går når ända ner till foten. Inte bara nästan.
Och helst varje steg.
Tänker inte gå in på detaljer, men det är ju
tur att det är snyggt med hål på knäna.
För det kan man ju ha även på nya jeans.
Mindre läckert med en uppskrapad handled.
Rent hypotetiskt givetvis.
Funderar bara lite😉
Och ler!

Men lyckan är total idag. Jag gjorde MR igår och min läkare ringde idag.
Inga förändringar och ingen aktivitet.
Mabthera funkar! Så nu är det snart dags igen för en tankning.
Får bromsmedicin en gång i halvåret.

Likes

Comments

Jag har alltid varit en person som har grubblat och funderat mycket. För mycket. Alldeles för mycket.
Alltid brytt mig mer om vad andra tycker, tänker och tror, än vad jag själv tycker och hur jag själv mår.
Sen har jag alltid haft lite svårt att förvandla tankarna till ord.
Jag har enormt mycket lättare att få fram det jag vill ha sagt i skrivna ord än att säga dom. Det blir en blockering i min hjärna. Men jag känner ändå att något har hänt i mig. Jag har en annan självsäkerhet och har hittat en trygghetskänsla i mig själv. En trygghetskänsla som inte funnits förut. Så nu börjar orden automatiskt hitta ut ur min mun.
Att få beskedet, du har MS, var givetvis något av det värsta jag upplevt, såklart. Men om jag inte hade fått den diagnosen så hade jag nog inte varit där jag är idag.
Jag är starkare som person.
Det spelar inte längre någon roll om andra håller med om det eller inte.
Jag är starkare. Jag mår bra i mig själv.
Jag har faktiskt aldrig mått så bra i mig själv som jag gör nu.
En fin vän som jag känt i ca 10 år sa häromdagen: "Lotta, ÄNTLIGEN har du börjat fatta hur stark du verkligen är." ❤️
Tankar som har snurrat mycket och fortfarande snurrar en hel del är vad folk, som till exempel ni, tänker om mig när ni hör att jag inte kan jobba. Fast ni som läser vet ju läget. Jag är inte lat😞 Jag vill inte vara en belastning för samhället och leva på sjukersättning. Jag hatar det.
Tårarna bränner i ögonen när jag tänker på att det är så.
Även om jag tycker 38 börjar kännas gammalt, så tycker jag ju att jag är för ung för att inte få jobba mer.
Jag vill så mycket. Jag har så mycket att ge. Jag vill ju jobba. Och tror vissa dagar att jag skulle klara det. När jag precis har vilat alltså. För då tror jag att jag kan ALLT en liten stund. För jag vilar mycket. Tycker ju jag. Men jag vilar nog inte så mycket som jag borde. Skulle nog vila mer. Eller oftare. Det går ju inte. Har för mycket livsglädje för att vila bort så mycket av dagarna. Jag kör ju gärna tills jag stupar. Och inte ens då ger jag mig alltid. Lär jag mig bara att vila INNAN jag blir trött på riktigt, så skulle hela jag fungera bättre. Jag tränar varje dag. Helst flera gånger. Är oftast på gymmet kl 7.00 varje vardag. Utan träning funkar jag absolut inte. Varken fysiskt eller psykiskt. Jag är så innerligt otroligt tacksam att jag blivit beviljad hel sjukersättning. Det kan vara svårt att få igenom det. För MS räknas ju faktiskt en allvarlig och kronisk sjukdom. När jag minns hur dåligt jag mådde när jag fortfarande jobbade blir jag lite tårögd. Jag kämpade på i flera år. Min läkare på Neurologen "tjatade" i flera år att jag inte borde jobba. Hon såg hur jag mådde och hur jag tog ut mig. Efter ett 7-13 pass (med 30 min rast) tog jag mig knappast till bilen. Benen var helt slut. Jag tappade brukarnas mediciner, för vänsterhanden styr inte som den ska. (Jag jobbade som undersöka på ett demensboende).
Jag var helt slut på kvällarna. Hade inget liv. Bara grät och var arg. En hemsk mamma, sambo. Jag orkade inte träffa mina vänner. Jag orkade inte ringa. Många gånger orkade jag inte ens svara när dom ringde😟. Är så tacksam att ni finns kvar idag. Och många nya har kommit till. Love You All! Ni betyder så oändligt mycket mycket för mig!
Sen var jag ju ändå tvungen att orka rodda livet hemma. Och det var ju en ständig inre stress och oro för många olika saker. Livet var inte roligt då. Det fanns ingen glädje. Och då tror ni jag jobbade heltid? Noop. Jag hade en tjänst på 43,9% och var så slut..
Jag kämpade på tills jag fick ett skov i halsryggen som gjorde att jag tappade styrkan i armarna. Kämpade på ytterligare ett par månader så också, för att det var ett MS-skov hade jag ingen koll på. Men när jag tillsammans med en kollega skulle lyfta upp en brukare lite i rullstolen och inget hände på den sidan jag lyfte... Det fanns ingen styrka kvar. Jag pajade chansen att få tillbaka styrkan helt. Nervändarna var ju inflammerade och jag körde på som vanligt. Inte så bra. Jag ska undvika att lyfta tungt idag. Jag kan ju inte ens lyfta tunga saker iochförsig😂
Jag orkar ju inte😉
Anledningen till att jag blev sjukskriven då var att jag hade en tid hos min doktor. Fast då hade jag nog till slut hört av mig själv. Det funkade ju inte. Jag kunde inte utföra mina arbetsuppgifter. Det gick ju ut över kollegorna.
Pga av den grymma hjärntröttheten och pga att jag har nedsatt funktion i vänsterhanden funkar det ju inte med kontorsjobb heller. Det behövs två fungerande händer för att kunna skriva på en dator.
Så om någon undrar varför jag som ser så pigg och glad och frisk ut inte jobbar, så är det just för att jag inte gör det som jag mår såhär bra!
Jag har börjat tycka om mig själv som jag är idag. Så har jag aldrig känt eller kunnat säga förut. Och den personen jag är idag har ju faktiskt MS. Men ibland kan jag känna att det inte gör så mycket. Det finns mycket jobbigt med det och saker jag inte pratar om, men ändå. Det funkar. Jag mår okej!
Jag kommer aldrig acceptera att jag har en sjukdom. Jag är inte MS. MS är inte jag. Men diagnosen finns i mitt liv och jag kan inte göra så mycket åt det.


Jag har en nyfunnen livsglädje och trygghet i mig själv. Och om jag mår bra och är trygg i mig själv så mår mina barn bra. Då får ju de en roligare och gladare och tryggare mamma!
Livet blir helt enkelt så mycket lättare och bättre.
Nu taggar vi ny vecka och går in i den med glada starka positiva energier🙏🏼
Feeling Alright!
Kram på er!

Likes

Comments

Idag skulle jag in ett ärende på Neurologmottagningen i Motala. Jag skulle hämta en ask medicin.
Vilket tog ca två minuter.
Läget är som så att jag har ett handikappsparkeringstillstånd. Men efter att jag var på klimatrehabiliteringen i Marbella förra året så har jag inte använt det. Jag tycker inte att jag är berättigad att göra det och tycker inte att jag behöver det.
Men idag gjorde jag det.
Det fanns ingen parkeringsplats ledig utanför lasarettet, förutom fyra handikappsparkeringar.
Jag har MS, jag har tillstånd, jag FÅR stå där.
Det är min envishet och min vilja att vara frisk som gör att jag undviker att stå där.
Och för att jag inte orkar med folks blickar, folks frågor..
För man får inte "se" frisk ut eller vara glad om man är sjuk. Det har jag lärt mig under de senaste åren.
Jag tycker det är riktigt illa när friska människor blockerar handikappsparkeringarna av ren lathet. Har råkat ut för det många gånger, när jag var sämre. Men återigen. Jag har MS. Jag får stå där.
Hade det inte varit för att jag hade ett så snabbt ärende, för jag hade tränat och för att jag precis innan gjort ett gångtest på neurorehab och jag var väldigt trött i benen så hade jag med största säkerhet parkerat på en vanlig parkering längre bort och tvingat mig att gå.
Jag parkerar. Tillståndet ligger i vindrutan.
Jag hinner nätt och jämt låsa bilen innan jag blir påhoppad av en människa. En pappa med sin son.
Han skriker:
- Det där är en handikappsparkering. Du får inte stå där.
Han ångrade sig nog att han gav sig på mig! Jag lyckades sköta det snyggt, eftersom han hade ett barn med sig.
Jag bad att han skulle använda sina friska ben och ta ett par steg åt sidan  och kika i vindrutan så skulle han se parkeringstillståndet.


Jag erbjöd honom både parkeringstillståndet och min diagnos. Fast det ville han ju inte ha.

Han ursäktade sig ju med att det inte syntes på mig.
Nä jag vet att det inte "syns" att jag är sjuk, men det "syns" inte på dig att du är dum i huvudet heller, ville jag skrika, men var tyst med tanke på barnet.
Förklarade att han borde tänka sig för nästa gång och kika i vindrutan, för när man kommer och känner sig glad en dag och möts av tröga människor så blir det platt fall efter såna där bemötanden.
Nu var jag lyckligtvis så full av sprudlande glädje och positiva energier idag så han fick mig inte att falla platt. Men en annan dag kanske jag hade gjort det..
För ett par år sedan utanför Ica Maxi blev jag påhoppad av en tjurig gubbe för jag gick med dottern och vi skrattade o log. Det får man ju inte göra. Han frågade om mitt handikapp satt i huvudet.
Ja, svarade jag. För det gör det ju. Och i ryggmärgen.
Så är man sjuk så måste man se sjuk ut för att det ska accepteras.
Jag är ledsen, men jag är sjuk, även om det inte syns.
Det är inte lätt att ha MS..
Du ser frisk ut så då anser sig folk ha rätt att ifrågasätta dig. Och vinglar du till, då ringer folk polisen, för då är du påverkad. Det har hänt det också.

Likes

Comments

Hej MS, jag tänkte om vi kunde ta en paus du och jag? Bara några dagar?

Idag har det varit en extra tung dag när många MS-symptom attackerar med full styrka.

Det här är ju tänkt att vara en blogg med en positiv syn på livet, trots en livslång kronisk sjukdom.

Just idag går inte det. Det går inte alls.

Idag är jag bara trött. Och ledsen.

För jag har såna dagar. Men jag ogillar att erkänna det.

Jag läste om Fatigue igår på en sida. Minns tyvärr inte var, så jag kan inte länka, men det stod ungefär såhär:

När du går och blir trött så stannar du. När du står och blir trött så sätter du dig. När du sitter och blir trött så lägger du dig. Men om du redan ligger ner? Om det inte hjälper att sova?

Jag ska måla tånaglarna rosa imorgon. Om jag orkar. Det kanske hjälper:)





Natti natti!

Likes

Comments