Hej MS, jag tänkte om vi kunde ta en paus du och jag? Bara några dagar?

Idag har det varit en extra tung dag när många MS-symptom attackerar med full styrka.

Det här är ju tänkt att vara en blogg med en positiv syn på livet, trots en livslång kronisk sjukdom.

Just idag går inte det. Det går inte alls.

Idag är jag bara trött. Och ledsen.

För jag har såna dagar. Men jag ogillar att erkänna det.

Jag läste om Fatigue igår på en sida. Minns tyvärr inte var, så jag kan inte länka, men det stod ungefär såhär:

När du går och blir trött så stannar du. När du står och blir trött så sätter du dig. När du sitter och blir trött så lägger du dig. Men om du redan ligger ner? Om det inte hjälper att sova?

Jag ska måla tånaglarna rosa imorgon. Om jag orkar. Det kanske hjälper:)





Natti natti!

Likes

Comments

Sexton år lämnar många spår. 
Ja visst är det så. 
Kärleken som så många trodde skulle vara för evigt, även vi själva, var inte riktigt så fin och stark som vi ville att den skulle vara.
Jag har insett hur mycket tid och fokus jag lagt på att framhäva allt det bra, allt det fina. Men det är ju bara det man vill visa upp. 
Vi har lurat många, men värst av allt så har vi ju dessvärre även lurat oss själva. 
Under 2016 var vi ju, som många vet, ifrån varandra en del. Jerry var ju i "Australien", som ju sedan visade sig vara långt inne i djupaste Smålandsskogarna, för inspelning av Farmen som i detta nu går på Tv4. (Vi i familjen har ju vetat om detta sedan Maj 2016! Och det var ju jag som anmälde honom. ) 
Och jag var tre veckor på klimatrehabilitering i Marbella i Oktober/November förra året. Där hittade jag mig själv igen. Jag fick en annan syn på livet och en helt annan tro på mig själv. Jag lärde mig att jag kunde klara mig själv och jag lärde mig att Jerry ju faktiskt kunde klara både katter, hem och barn;) 
Men jag vill ha fram att alla veckorna isär säkert fick oss att fundera. Fast vi funderade i det undermedvetna ett bra tag efter! 
Givetvis saknade vi ju varandra, men kanske inte riktigt så mycket som vi ville. Det var väl egentligen på Teneriffa i december vi började inse saker och ting. Sedan har vi haft detta helt klart för oss sedan nyår. Vi är dock vänner. Vi bråkar inte och vi tjafsar inte. Det finns ingen anledning! Allt det bästa för barnen❤️
Idag kör vi på en Alla Hjärtans dag fika! Vi är ju vänner och vi älskar våra barn! 
Allting kommer att lösa sig jättebra. Vi vill inte höra något vad tråkigt, vad ledsamt och ledsna gubbar. Sorgligt, visst, men titta på oss så bra vi mår nu båda två! Och alla fina minnen lever ju fortfarande kvar och dessa kan ingen ta ifrån oss!

Likes

Comments


Jag föredrar att träna ensam.
Annars ska jag alltid hålla på o jämföra mig med
den som är med.
Jag har fullt upp med att jämföra hastighet,
tid o kaloriförbränning med dom som är där redan.
Folk som jag inte ens känner.
Sneglar o smygtittar och sen dömer jag mig själv hårt därefter.
Men idag insåg jag att jag går ju inte till gymmet själv. Aldrig.
Jag har ju alltid någon med mig. Eller två faktiskt.
Vare sig jag vill eller inte. Och jag vill ju inte.
Och framför allt inte dom två som hänger efter mig.
En typ som kallar sig MS och sen Mr Fatigue. En riktigt otrevlig typ. Jag gillar'n inte!!
Jag har förresten hört att Mr Fatigue skulle vara en
Mrs Fatigue, eftersom kvinnor är så svåra att förstå sig på. Det hör ni ju själva vilken otroligt osäker källa det härstammar ifrån😉
För så är det ju inte.😂
För när vi pratar om motorisk Fatigue, som är ett stort problem för mig, så är det med största sannolikhet en Mister!
Tänker bara på en sak.😜
Mr Fatigue är inte nöjd förrän han får dig att stupa.
Idag var han med till gymmet. Som vanligt.
Han frågar aldrig, han bara hänger på.
Allt kändes så bra med träningen.
Sen helt plötsligt, utan någon som helst förvarning, attackerar han.
Mitt emellan Rotary Torso och Leg Press.
Då fick det vara nog, tyckte han.
Envis som jag är försökte jag ignorera honom, men det hade jag inget för.
När Mr Fatigue sätter den sidan till har jag typ 5 minuter på mig. Synd att det tar ca 15 minuter att gå ut från gymmet, hämta grejer, åka hem och släpa sig uppför alla 42 trappsteg upp till huset..
Nä, Mr Fatigue och jag kommer INTE överens. Inte ett dugg faktiskt...
Det här inlägget skrev jag faktiskt för ett par dagar sedan.
Men just pga Fatigue orkade jag inte avsluta det och trycka på publicera förrän idag😬

Jag har alltid kört med IPhone.
Idag kom det hem en Sony Xperia XD som jag valde för att den ska ha en grym kamera.
Byta från IPhone till Android utrustad med MS-hjärna samt MS-trötthet...
Alltså, jag känner mig tveksam att det kommer att fungera.
Men jag önskar er en trevlig fredag!

MF
Motorisk Fatigue är när kroppen lägger av.
Mental Fatigue är när hjärnan lägger av.
Mother Fucker säger jag.

Likes

Comments

En förlamande orkeslöshet kan uppstå.
Bara av några ljud

Tv:n står på, stereon står på, barnen har jätteroligt och leker högljutt. Någon kanske pratar i telefonen. Kaffebryggaren är igång. Någon kanske vrider på vattenkranen mitt i alltihopa.
Och så kommer katten och jamar och kräver uppmärksamhet. Samtidigt så vill du föra en dialog med mig. Och vill att jag ska svara på din fråga...
Jag hör ingenting.
Eller jo, jag hör faktiskt allt.
Vartenda ljud, men jag kan inte sortera isär dem.
Alla ljuden låter lika högt och tränger in som ett spjut i hjärnan.

När man blir sådär extremt galet Fatiguetrött är det väldigt jobbigt med ljud.
Och är man inte trött innan, så blir man det av massa ljud samtidigt.
"Vi sänker.." Tack, men det hjälper inte.
Många låga ljud skapar kaos i mig.
Jag kan lyssna på musik högt.
Det går bra när det bara är ETT ljud.
Jag kan ju inte berätta hur det är för andra,
utan jag vet ju bara hur det är för mig.
Fast jag har diskuterat detta med en vän flera gånger som håller på att utredas för ev. Bechterews eller något liknande.
Hursomhelst är tyvärr Fatigue ett symptom vi har gemensamt och upplever på ungefär samma sätt.
Jag har ju skrivit om Fatigue i ett tidigare inlägg, och beskrivit hur det är när hjärnan slutar fungera. Den här gången ville jag gå in lite mer på djupet om det här med ljudkänslighet.
Nej, det skär inte i öronen. Nej, det skär inte i huvudet. Men det skär i hjärnan. Inte som en knivskarp smärta, utan mer som..ja som vad. Jag kan inte sätta ord på känslan.
Det blir ett virrvarr av kaos, tårar och irritation inombords.
Man vill bara skrika rakt ut.

Man kanske blir förbannad och säger något man ångrar sekunden efter.
Det liksom kryper i hela kroppen. Man blir så trött så man mår illa.

Ibland skriker jag rakt ut, fast jag tror jag skriker tyst.

Ofta försöker jag kämpa med att inte visa något utåt.
Det är så svårt att förklara.
Och på något dumt sätt så skäms jag.
För jag vill ju inte att det ska vara såhär.

Jag gråter inombords, för jag inte orkar lyssna.
Vid dessa tillfällen förbannar jag min MS-hjärna extra mycket.
Ja, jag vet att ni är många utan Fatigue som tycker det är jobbigt med ljud.
Men vi som av olika orsaker är drabbade av Fatigue blir så extremt uttröttade att vi kanske inte kommer igen mer på hela dagen.
Även om vi sover.
För mig är det ju med det där som med alla andra MS-symptom.
Olika från dag till dag! Vissa dagar går det bättre.
Vissa dagar inte alls.
Jag har alltid varit ljudkänslig, men sedan jag fick MS är det helt otroligt jobbigt.
Jag sover alltid med öronproppar. Vaknar av minsta ljud.

Om jag har förklarat att jag är trött, men personen ändå envisas med att fortsätta prata... "Jag pratar, du behöver bara lyssna."
Ibland lyckas jag svälja ilskan, men gråter inombords av uppgivenhet och trötthet, och ibland ger sig ilskan till känna.

Så om vi sitter och pratar med tv:n på och jag blir okoncentrerad. Det beror kanske inte på att jag inte vill lyssna. Jag försöker lyssna, men jag orkar inte...
Det du säger går inte in. Min hjärna orkar inte koncentrera sig...

Likes

Comments

Jag har ju liksom lite problem med just det att
begränsa mig och att förstå hur mycket jag
klarar och inte. Jag utgår alltid ifrån vad jag
borde klara och hur mycket jag har klarat tidigare.
(hur mycket friska personer alltså klarar)
och hur mycket jag förväntas klara
(ja, eller mer hur mycket JAG tror att andra
förväntar sig att jag ska klara)
Sen anser jag mig vara himla schysst mot mig själv genom att ta bort kanske 50%.
Sanningen är väl sen att jag kanske klarar 20%.
Kanske inte ens så mycket. 10%...
Det är ju svårt det där, eftersom min kropp lever
sitt eget liv och gör som den tycker passar sig för ögonblicket.
Jag kan inte klandra min kropp för att inte leva i nuet.

Barnen blev ju tyvärr sjuka nu när vi var på Teneriffa. På fredagen mådde de bättre så Jerry och jag beslutade oss för att gå en sväng själva på eftermiddagen.
Barnen är 10 och 14, så de klarar sig ju liksom.

Jag hade redan gått stavgång i lugnt tempo nere vid strandpromenaden på morgonen. I en timma. Med många fotopauser. 3 km.

Vid lunch deltog Jerry och jag i hotellets vattengympa.
Det var jätteroligt, men tog ju på krafterna! Särkilt om man inte har jättemycket kraft ifrån start.
Så dumt nog hade jag förbrukat mycket av dagens energi. Men, ibland går det bra ändå.
Ska jag vara ärlig kände jag i hela kroppen direkt vi började gå att detta inte skulle gå bra. Fast sånt erkänner inte jag. Ja nu, men inte då.
Jag ville ju så otroligt gärna gå den här promenaden med mannen i mitt liv.
Vi gick längs stranden, gjorde ett drinkstopp där vi fick låna solbäddar gratis eftersom det var "dåligt väder".
(Lite blåsigt, lite molnigt=dåligt väder i Spanien. Det var ljuvligt, tyckte vi)
Sen fortsatte vi vidare bort till det otroligt lyxiga hotellet vid namn Jardin Tropical, som Jerry ville visa mig och där han tänkt att vi ska bo någon gång. Det var himla fint, galet dyrt och ständigt fullbokat;)

När vi kom fram dit var krafterna slut.
Med grym hjälp av Jerry och min förbannade envishet kom vi tillbaka till vårt hotell.

Ett litet toastopp på hemvägen resulterade i att jag rasade ihop i tårar. Varför kan jag inte? Varför går det inte? Hata hata hata MS.

När det får gå lite tid ska jag bara minnas det bra. Men än så länge känns det tungt i mig.
Jag ville ju bara gå en promenad.

Nästa gång så skulle det vara bra att ta en taxi dit och spara på krafterna så jag orkar titta ordentligt och sen kanske gå hem. Nu ska jag försöka att komma ihåg det också. För väl vid det där fina hotellet fanns det ju inte så mycket ork till att gå och titta runt, som jag hade velat göra!
Här kommer lite bilder på den hursomhelst härliga dagen❤️

Stegräknaren visade ändå på sammanlagt 8 km den där dagen!!! Känns otroligt bra för mig som tidigt i höstas bara fixade 1 km😊

Som avslut vill jag bara tillägga att efter ca 20 minuters vila kunde jag gå rätt okej igen;)


Trött, javisst, men ändå. Vilken lyckokänsla!



Likes

Comments

Nu är vi hemma i iskalla Sverige igen sen i söndags, efter en varm och skön vecka påTeneriffa.
Barnen blev sjuka, så det gick ju bort ett par dagar tyvärr.
Så himla typiskt, när man åker en vecka...
Varför just då:(
På fredagen var de ändå okej, så Jerry och jag
gick iväg på tu man hand ett par timmar.
Jag berättar om det i nästa inlägg. Hon som är så envis (alltså jag😉) tog ut sig fullständigt.
Jag ville så gärna att det skulle gå.
Men återkommer till det alltså!
Lördagen tillbringade vi i vattenparadiset
Siam Park, som har en kritvit konstgjord sandstrand
med världens största vågpark!
En gång i timmen kommer det 3 meter
höga vågor under ca 20-25 minuter.

Jag var väldigt trött sedan dagen innan och
tillbringade med glädje dagen i solstolen
och strosandes fram och tillbaka i sanden.

När man inte har sådär jättebra balans är det
bäst att ta det lite lugnt i Vattenparker.
Särskilt i vågparken. Det blev jag varse förra året.
Då fick jag ju för mig att jag skulle
bada i vågorna med min familj.
Det var dumt gjort.
Det blir ju ganska strömt...

Jag kom inte i många meter innan två
livvakter kommer rusandes:
"Senorita, Senorita, are you okay?"
Jodå, jag skämdes.
Jag skämdes väldigt mycket och försökte
förklara att jag hade MS.
De tittade på mig som om jag sagt namnet
på drinken de väl trodde jag druckit alldeles för
många utav.
Nu vet jag vad MS heter på Spanska.
Det visste jag inte då. Fast i år var det ju ingen som frågade.
Men jag vågade inte gå i vattnet heller;)

Jerry och Liam hann med Aqualand också.
Den andra vattenparken som ligger i Costa Adeje.
Siam park är många gånger bättre, men
de var nöjda över att ha varit där!
Jag flikar in lite fler bilder från Siam Park här nedan ifall ni vill se!

Likes

Comments

Tittar in och säger "hej hej"! Nu är vi på Teneriffa! Min familj o jag!
Idag har vi mest slappat och njutit! Men jodå, det finns gym här, så jag har allt tränat😉

Nu var ju jag fortfarande lite brun efter
mina 3 veckor i Marbella + lite fusksolning
efter det!
Jerry kämpar hårt med att komma ifatt,
och tycker att jag kan sätta mig inne,
så han får sola ifatt😂

Imorgon ska Liam (10 år) och jag vara kvar här i Fanabé, medan Jerry och Nelly (14 år) ska bege sig på en grym vandring i Masca-dalen! I mil i brant underbar natur.
Men det är inget för någon med MS-balans.
Det skulle vara underbart och Jerry säger att han jan bära ner mig😂😂
Men det skulle vara spännande att se hur långt jag kom om jag får börja på morgonen när jag är som piggast😉

Likes

Comments

Fatigue. Det är så den kallas med ett finare ord. Jag skulle nog vilja använda ett fulare ord. Jag skulle nog hellre vilja säga "den förbannade äckliga, vidriga otäcka hemska jävla MS-tröttheten". Eller något mer kraftfullt. Fast tycker inte att det passar sig riktigt här.
MS-tröttheten är förlamande.
Den är oftast helt orimlig i förhållande till aktiviteten som utförts.

Alla är trötta, jag vet, men vi är trötta på olika sätt. Min trötthet är ett av de största symptomen på min sjukdom.

"Jag vet precis hur du känner, jag är också så trött". "Nu förstår jag vad du menar med MS-trötthet. Den har jag idag".

Så brukar det låta. Jag ler oftast bara snällt, för jag orkar inte förklara. Det är oftast ingen idé. Men ibland tänder jag till😉

Och alla får vara trötta, alla är trötta. Ibland önskar man bara lite lite att folk tänker sig lite på hur de uttrycker sig.
Fatigue drabbar många personer med kroniska sjukdomar, personer som har haft stroke, eller fått ett hårt slag mot huvudet, eller andra orsaker. Fatigue går inte att vila bort.

Fatigue var faktiskt en av anledningarna till att jag blev sjukskriven. Jag gav allt ett par timmar på jobbet. Sen var jag ett monster resten av dagen. Jag var bara arg och ledsen och orkade inte med mig själv. Det var nog inte roligt att ha mig som sambo/mamma under den där värsta perioden. Då jobbade jag ändå bara 43,9%. Jag hade redan sjukersättning på 50%.
Morgonen är min bästa tid. Och om jag inte tar ut mig under dagen så fungerar även kvällarna bra. Det beror på hur mycket det är omkring.
Eftermiddagarna är oftast tunga.

När MS-tröttheten slår till med råge vill jag bara gråta.
Om någon ber mig ta med något som ligger på bänken, där jag ändå går förbi, vill jag bara gråta. För då måste jag lyfta på armen för att ta den saken.
Häromkvällen skulle Jerry berätta något roligt. Det var roligt. Men han skulle visa något och sa "titta". Och då skulle jag ju behöva vända mig om. Jag kände hur sur och ointresserad jag verkade. Skillnaden denna gång var att när jag väl fått sätta mig ner i soffan så kunde jag förklara. Och då menar jag inte på ett sätt som verkar logiskt. För det går inte. Det finns ingen som helst logik med min trötthet. Men rakt upp och ner kunde jag förklara hur kroppen reagerade. Hur sjukt det faktiskt är. Det finns inte en möjlighet att riktigt förklara det när man är mitt i den där värsta fatigue-attacken. För det orkar man inte.
Jerry verkade tycka det var otroligt bra att jag förklarade. Så gott det nu gick. Istället för att bara bli tjurig och gå undan, som jag gör som standard.

Jag blir tyvärr inte bara trött i huvudet. Jag har även motorisk fatigue. Efter en dag på jobbet, när jag fortfarande jobbade) t ex 7-13, (och då hade jag även haft rast) så tog jag mig knappast till bilen.

I Marbella tog jag ut mig fullständigt. För där vågade jag. Man var inte själv och hade kunnig personal med sig.
Innan har jag kunnat/vågat gå ca 1 km i taget. Nu knatade jag iväg på stavgång in till Marbella centrum längs strandpromenaden 6,2 km. Drygt 8000 steg. Upp till hotellet var värsta mördarbacken som avslut. Den stapplade jag uppför. Jag klarade det! Det gick. Och det är jag otroligt glad för.
Men det var kanske inte värt det. Det tog 1,5 dag att komma igen. Det hade säkert gått bättre om jag inte knatat på så fort, men nu är ju jag, jag. Och det bara SKA gå.

Ser ni småbilderna på sladdarna längst ner?
Det är ett tydligt tecken på att MS-hjärnan inte fungerar.
När jag var sådär trött häromkvällen och skulle få igång adventsstjärnorna häromkvällen så fick jag INTE ihop det. (För jag "kan själv"😉)
Jag var yxtokig för det var fel på varenda kabel och inget stämde. Jag kunde för mitt liv inte räkna ut att allt som behövdes var en såndär dubbelkontakt. Dagen efter förstod jag ju det iallafall.

Nu ska jag sätta fart! 15.10 går flyget. Vi åker från Örebro flygplats. Ca 10 mil härifrån.
Sent ikväll sitter jag med ett glas rosé på Teneriffa! Önskar er en fin dag! Och tack till er som orkade läsa detta långa inlägg...

Likes

Comments

Det här med att köpa och inte köpa
"onödiga" saker..
Jag SKULLE egentligen bara hämta en matta
som varit på kemtvätt. Men så stod ju det där
ljuset där med sina positiva vibbar,
och då faller ju jag som en fura...

Jag tror tydligen att köpstopp betyder,
att man gör ett litet stopp för att köpa något.
Är det inte så förresten?

Likes

Comments

Jodå, varit på Nagelstudion i Motala och fixat så fina nyförstärkta naglar. Men skenet bedrar. Vänster hand och jag är inte överens. Vi tjafsar rätt bra faktiskt. Signalerna går inte fram så fort som de borde mellan hjärna och hand på grund av att en helt onödig inflammation har skapat ett helt onödigt plack på i sitt tycke, passande ställe, vilket gör att handen fumlar och inte styr ordentligt.
Fast så har det iochförsig varit i flera år. Kan inte bära ett glas eller en mugg med mycket i. Det är trassligt redan med höger hand. Men med vänster hand är det i stort sett omöjligt. Om det inte är ett stort glas med lite i😉
Jag har inte använt vänsterhanden så mycket heller, och då blir den ju inte precis bättre. Den hänger mest med. Och stöttar upp lite.
Det var först nu när jag var i Marbella som jag insåg i vilket dåligt skick vänsterhanden verkligen är..😬
Jag fick gå på handträning och göra tester. Ett plocktest där man skulle plocka i och ur 9 små pinnar tog med höger hand ca 20 sekunder och med vänster hand 54 sekunder.
Men nu kommer vi till det positiva! På bara 3 tillfällen med handträning förbättrades vänsterhanden 10 sekunder, på samma test! Och styrkan blev lite bättre. Så JA, jag tränar på här hemma!
Gör några övningar jag fått på papper, sen sitter jag faktiskt och plockar med det hederliga gamla rävspelet..😂 I och ur med de röda och gula plupparna..😉
Imorgon är det packa som gäller!
Återigen, tack för att ni orkade läsa!
Godnatt!

Likes

Comments