View tracker

Idag är det en månad sen operationen. Denna veckan har det onda över magen släppt mer och mer. Känner på kvällarna lite över såren men annars knappt något. Magknipen blir också färre men kommer antagligen ha detta då en av medicinernas biverkningar är magknip. Men så länge det inte är hela dagarna så känns det okej. Denna veckan har det bara varit ett besök på näl och då var alla provresultat bra imorgon ska jag tillbaka och hoppas att det håller i sig. Började trappa ner kortisonet i måndags och förhoppningsvis fortsätter de trappas ner imorgon. Ska försöka utöka min promenadlängd denna veckan, blir andfådd väldigt fort och även trött i kroppen.

Idag blir det pepparkaksbak hos mamma och pappa. Linus och G är iväg på hockey, igår hade Hanna julavslutning på hockeyskolan, hon var väldigt nöjd med att ha träffat tomten som kom med godis. Även om det inte var den riktiga tomten som hon sa. Nu ska jag och Hanna mysa lite framför tv:n innan vi startar upp denna dagen ordentligt.

Äntligen fick hon byta örhängen😍

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

View tracker

2013 fortsätter, dialysen funkar bra. Fyra byten om dagen med två liter vätska i magen. Mamma börjar utredas för donation, test efter test ser bra ut men det tar tid. Vi väntar och väntar. Det blir nytt år och jag är inte helt hundra på hur lång tid som gått men mamma får tyvärr ett nej då hennes njurvärden var under gränsen för donation. Inga farliga värden för henne men alltså inte godkänt för att donera. Jag börjar tröttna mer och mer på min dialys att hela tiden ha tider att passa. Hinner jag hem tills nästa byte? Ska jag ta med mig grejer och kan jag ta mig med grejerna? Finns det något bra ställe att göra bytet på kan jag värma upp vätskan? Hoppar över ett byte emellanåt för att få livet att gå ihop och inte behöva missa för mycket. Då hade jag fortfarande såpass bra dialys att jag kunde hoppa över något byte ibland.

I slutet på februari 2014 fick jag en infektion i magen, peritonit!? tror jag det kallas. På något sätt har jag via dialysslangen fått in bakterier i magen, jag har inte nuddat ingången men ändå fått något. Denna smärta kan jag inte förklara på något sätt. Det absolut värsta jag varit med om. Hur hemskt det än låter så ville jag bara dö. Det är något fruktansvärt! Två dagar är det smärtlindring det enda man ber om. Sen sakta vänder det. Man får då antibiotika i dialysvätskan för att angripa bakterierna direkt på plats. Vätskan är helt grumlig när detta händer. Sen ska vätskan bli klar igen och efter antibiotikakuren görs en odling på vätskan för att se så infektionen är helt borta. Veckan efter jag kom hem åkte vi till fjällen, så då fick ladda mina påsar med antibiotika själv.


Nästa person att utreda sig var min moster, även denna gång tyckte vi att det tog tid. Man tycker ju att dem borde planera in besöken ganska tajt men det var en tid mellan osv. Även här var test efter test bra. Men tillslut så kom nästa bakslag och inte heller hon fick donera tror detta var vår/sommar 2014. Jag börjar blir mer och mer trött, illamående och allmänt dålig. Dislysstyrkan på vätskan ökades upp, var tvungen att göra mina fyra byten och inte slarva. Började sova mer på dagarna. De började fråga om jag inte skulle göra ett försök med nattmaskin. Men jag kunde inte se framför mig att det skulle vara bra för oss. En lång slang i sängen med ett eller ibland två barn. Tänk om de fastnat i den och råkar dra i den. Så just då valde jag att fortsätta med dagbyten.

Likes

Comments

View tracker

Hanna räknar ner dagarna nu, när julkalendern börjar får hon äntligen byta örhängen. Hon går och tittar på örhängena och frågar när det är dags, hur många dagar kan det vara kvar!? Sen räknar vi dagarna till lucia då det är dags att ha uppvisning. Som hon älskar det där med sång och dans! Showar här hemma varje dag och viktigt att vi tar kort!

Jag mår ganska bra, är lite mer öm över magen och inte riktigt lika rastlös men kanske har kroppen vant sig lite med kortisonet också. Det ömma är nog att jag rör på mig mer för varje dag. I måndags låg alla prover bra och imorgon är det dags igen. Hoppas på samma resultat då med. När jag kommer hem hoppas jag på lite ork så jag kan börja pynta lite inför advent! Älskar denna tiden på året men önskar mig lite snö! Blir så mycket mysigare så. Idag ska jag och Hanna få lite besök när killarna är på hockey. Det ser vi fram emot:) Nu ska jag vila en stund innan min showprinsessa kommer hem.

Likes

Comments

Då var jag en näl-patient igen. Sitter nu och väntar på provsvar! Nu i början måste jag vänta in dem ifall någon medicin eller så behöver ändras. Sen vill jag själv såklart veta hur alla värden ser ut och se förbättringen! För något annat vill vi inte veta av! Skönt att vara tillbaka här och inte behöva åka iväg lika tidigt och sen att vara hemma igen i någorlunda tid! Idag är jag ganska öm över magen, men det är hanterbart. Beror kanske på gårdagen då jag var igång mycket mer.

För igår var en stor dag, då fyllde Linus 8 år! Hjälp vad tiden springer iväg! Kan inte fatta att vi varit föräldrar så länge! :) Linus var mycket nöjd med sin dag, först hockeyträning och sedan kalas. Det var en trött kille som somnade på två sekunder på kvällen.

Nu ska jag gå upp till mottagningen igen och hoppas på att mina prover snart kommit tillbaka.

Vår stora kille😍

Likes

Comments

Att vara så här rastlös är något nytt för mig. Jag har säkert en del energi av all kortison också men ändå. Än så länge får/orkar jag inte göra så mycket. Dagarna går väldigt sakta, innan operationen tyckte jag att det bara var att lämna och sedan hämta barnen. Men jag sov ju då mest hela dagarna, var uppe en stund och åt men sen tillbaka i sängen. Nu är jag rastlös efter en timma när barnen åkt iväg. Ska bli skönt när jag får vara lite mer aktiv och försöka få tillbaka orken. Nu blir jag andfådd av att bara gå upp i trappan. Men detta visste jag innan att kroppen skulle gå ner sig både i kondition och muskelmassa av all kortison. Sen nu när jag fick avstötningen så trappar man ut kortisonet ännu mer sakta. Idag har jag börjat rensa en garderob med skor och ytterkläder, det tar tid men men jag har något att göra i alla fall som inte är för tunga lyft.

Imorgon är det dags för sista besöket på Sahlgrenska, prover ska tas för att kolla koncentration på mediciner och njurvärden. På måndag blir jag tillbaka-flyttad till näl. Skönt att slippa åka så långt, även om vården på Sahlgrenska har varit toppen! Har känt mig trygg och omhändertagen där.

Nu väntar vi på att svartsjön ska börja. Längesen jag och G följde en serie vi både verkligen gillar.

Likes

Comments

Tack alla som hjälpt mig hålla tummarna! Sista droppet är klart och nu sitter jag och pappa i bilen på väg hem:) Så skönt!!! Hade jag kunnat hade jag tagit ett glädjeskutt själv, men det får vänta!!

Likes

Comments

Så seg dag! Idag har det verkligen vänt smärtmässigt. När jag varit uppe och gått en stund så känns det såklart. Men annars är det okej! Varit pigg i stort sett hela dagen. Så har varit så rastlös. Ett trettio minuters dropp på hela dagen att passa. Värdena var idag lägre än vad dem var i torsdags, så det går åt rätt håll. Jag hoppas det fortsätter att gå ner, och har gått ner tillräckligt imorgon så jag får åka hem. Droppet ska sättas runt 11 så är det lunch 12 sen kan jag åka hem om allt ser bra ut. Så snälla ni håll tummarna för mig!! G kom strax innan 14 och höll mig sällskap några timmar. Då gick tiden lite fortare i alla fall. Får se om jag kan hitta något att kolla på och hoppas på att somna bra så det snart är morgon! Godnatt på er.

UTRÅKAD!!!!

Likes

Comments

Ett av dem fulaste orden jag hört. Det låter lite läskigt också. Du har fått en avstötning, men detta är inget farligt. Detta är på ett ungefär så att immunförsvaret börja fundera på vad det är för ny sak som hamnat därinne. Vilket faktiskt är dess jobb. Jag äter massa olika immunhämmande mediciner för att den inte ska reagera men ibland händer det ändå. Ca20% av alla njurtransplanterade får någon form av avstötning. Min upptäcktes nu i allra tidigaste lagret då man vanligtvis hade väntat minst en dag till för att blodprover. Men när mina prover stigit något i torsdags och läkaren visste att jag verkligen ville hem och i stort sett redan hade en fot utanför dörrarna fick jag valet att göra en biopsi direkt. Det är enda sättet att säkert veta om man har en avstötning.

Så igår 15.50 får vi samtal att jag var tvungen att komma tillbaka. Tråkigt såklart men tre dagar ska räcka denna gången. Behandlingen är tre dropp kortison ett om dagen. Fick första igårkväll, idag blir det efter lunch och imorgon direkt på morgonen. Ser proverna bra ut får jag sen åka hem på riktigt! Blev ju inte glad av detta samtal men är glad att jag åkte hem och fick lite energi av att få va hemma en stund. Hade nog varit jobbigare om jag igår hade valt jaha men en dag till så hade det blivit hela helgen på det.

Ska se om jag kan blunda en liten stund till innan frukost här nu.

Min nya kompis i två dagar! Nu ser du till att göra det du ska!!

Likes

Comments

I fredags hade jag fruktansvärt ont i magen och kände mig lite uppgiven. Hur jobbigt skulle det här bli? Massa smärtstillande men knappt något hjälpte, hjälpte det så var det i knappt 20 minuter och det var ju bara udden av smärtan. Det bestämdes att jag skulle skickas på ett ultraljud för att se hur njuren mådde. Njuren var väldigt fin och gjorde sitt jobb perfekt! Men de var en liten blödning vid dialyskatetern. Antagligen har "fästet" som var på insidan magen av min slang fastnat och rivit upp ett kärl på insidan när den drogs ur. Inget farligt men gör ont. Kroppen tar hand om det. Men det var såklart ett väldigt jobbigt dygn för mig. Lördagen var lite bättre och söndagen tror jag att jag skrev om.

Måndag och jag har varit här på Sahlgrenska en vecka. Längtar hem till familjen och till min egna säng. På morgonen tog dem äntligen bort katetern och jag kände mig fri. Längtade efter att få ställa mig i duschen, men var tvungen att vänta då de skulle skicka iväg mig på ultraljud. Vilket läkaren sen ställde in då dem hade sett allt de ville och behövde se redan under fredagens ultraljud. Strax innan detta hade jag börjat blöda lite från snittet där de tagit ut dialyskatetern, då förstärkte de förbandet eftersom jag skulle duscha och sedan lägga om hela magen. Så jag hoppade in i duschen och när jag nästan var färdig var det helt plötsligt blod överallt. Jag vet ju att när en droppe blod blandas med vatten ser det ju jättemycket ut men jag fick ändå lite panik. Larmar och de kommer och hjälper mig till sängen. Läkaren kommer och tittar säger att det ser ut som gammalt blod och sårvätska. Dem lägger om förband igen och jag får gå och duscha av mina ben från allt blod. Hinner knappt börja torka mig innan det börjar rinna igen så återigen larmar jag och får lägga mig på sängen.

Nu får jag istället en typ av stomipåse över snittet för att samla upp blodet, en kateterpåse sätts på som förlängning och så fort jag ställer eller sätter mig upp rinner det ut en hel del! Fan fan, jag som kände så stor skillnad och fri och ville upp och röra på mig ordentligt. Men som tur va fick jag det ändå;)

Under eftermiddagen och fram till ca 19 rann det ut 750ml. Lite läskigt med allt blod men det var ju detta som jag hade så ont av i fredags. Nu slipper kroppen ta vara på det och skönt för mig att veta vad det onda berodde på. Igår efter jag äntligen kunde duscha ordentligt så tog dem bort påsen då det knappt kommit något sedan 19-tiden så lade det förband. Så nu har det bara kommit pyttelite så det ska väl läggas om på nytt imorgon. Jag är lite öm där över men kanske inte så konstigt.

Likes

Comments

Jag är inte samma människa som förra onsdagen, jag är i chock vilken skillnad det är så fort! Redan när jag kom upp från operation sa ju G att man såg skillnad. Mina ögon har i stort sett varit mer eller mindre rödsprängda i flera månader men inget sådant syntes och annan färg i ansiktet. Jag känner mig piggare för varje dag! Jag har ju fortfarande ont, lite mer på snittet där de tog ut min dialyskateter än dem andra men mer om det i ett annat inlägg. Tänk att man redan kan känna allt detta. Det är så svårt att förklara. Förut var man konstant trött, överallt huvudet var som bedövat på något sätt. Mentalt trött hela tiden jag känner inget sådant. Fysisk trötthet såklart kvar. Men jag har gjort en stor operation och min fysiska form var ju typ noll innan och på det äter jag nu massa kortison för att inte få en avstötning. Kortisonet bryter ju ner kroppen lite. Men det går hela tiden framåt. Igår var det full fart med olika grejer hela dagen så kändes som jag knappt var på mitt rum. Dagen gick så mycket fortare men var väldigt trött igårkväll! Sov någorlunda bra men några timmar till hade inte skadat.

Jag ville egentligen mest säga att jag är obeskrivligt lycklig att känna mig så här bra som jag gör nu. Hur lycklig ska man känna sig sen?!:)

Nu ska jag invänta ronden och se om det fortfarande verkar som jag får komma hem imorgon!



Likes

Comments