Förra måndagen var jag inne för provtagning igen, då var äntligen de vita blodkropparna tillbaka på normalt värde igen! Alla andra värden var också bra eller påväg mot bra i alla fall. Lovet var mysigt och ganska lugnt. Lite kusinlek och lite hockey för sonen. Vi vågade oss på lite bowling i Trollhättan med mormor och morfar då de inte har lov samtidigt och se inte så mycket folk. Sen åkte vi hem och år ihop.

Igår var jag hos sjukgymnasten och fick litet annat program att göra här hemma för att fortsätta bygga upp musklerna igen efter dialys och all kortison. På tisdag ska jag tillbaka till mottagningen för provtagning och ser allt bra ut då ska jag få trappa ner kortisonet, så håll tummarna är ni snälla. Är trött på att va hungrig konstant!!

Har haft ont i en tå och uppe på foten ovanför tån ett tag och igår tappade jag mobilen rätt på det onda så idag är foten ganska svullen och gör ganska ont. Hoppas att cykling som lite konditionsträning istället för mina promenader kan avlasta och att det hinner bli bra tills fjällen. Nästa söndag är det är äntligen dags att ge oss iväg. Linus sa idag att han längtar så mycket att han blir alldeles pirrig :) ska bli så härligt att komma iväg. Och tänk att slippa dialysen detta år. Vi kommer ju knappt ha någon packning med oss😂

Hanna har haft avslutning på simskolan och fått både medalj och diplom eller lapp som hon själv kallade det! En nöjd och stolt tjej!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

I fredags var jag iväg och tog prover igen. Dem hade inte blivit särskilt mycket bättre då heller. Men mina njurvärden är i alla fall jättebra och det är ju såklart det allra viktigaste. Nästa måndag ska jag tillbaka och göra koncentrationsmätning på den immunhämmande medicinen de har minskat ner för att få ordning på sem vita blodkropparna. Så även i fredags blev det inga ändringar på medicinerna, jag längtar så tills kortisonet kan få börja trappas neråt igen men det är såklart viktigt att få ordning på allt annat först! Min förkylning har under helgen brutit ut mer så imorse ringde jag in till mottagningen för att fråga om de ville ha in mig för att kolla mina värden. Men efter att sköterskan prata med min läkare skrev han istället ut antibiotika och hostmedicin direkt och blir jag inte bättre om två dagar får jag helt enkelt komma in. Dem sätter in antibiotika nästan vid första indikation på att något kan vara fel åt det hållet och detta är min tredje kur sen transplantation. Men än så länge inte samma sort. Men fortsätter det med mycket antibiotika är man ju rädd för att det ska sluta hjälpa.

Första dagen på sportlovet är slut och denna veckan blir inte riktigt som vi tänkt oss. Jag hade ju hoppats på att vi skulle kunna ta oss till badhuset kanske något lek o busland också men det får helt enkelt vänta. Vi får se vad vi kan sysselsätta oss med denna vecka med en mamma med halv husarrest. Nu blir det nog natten här.

Likes

Comments

Linus fick aldrig gjort någon spirometri då han var för förkyld så det var ingen mening med att göra det denna gången. Allt annat såg bra ut i alla fall:) Mina provsvar var till det mesta bra men mina vita blodkroppar var ännu lägre än förra tisdagen. De ville invänta dem sista proverna innan de bestämde vad som skulle göras så vi fick åka hem och så ringde min sköterska upp under eftermiddagen. Läkaren tror att medicinändringen förra veckan kanske inte gett effekt ännu och därför avvaktar han med att ändra något mer. Ska tillbaka på fredag för nya prover och vara försiktig med tanke på att immunförsvaret är väldigt lågt just nu.

Idag är Linus i alla fall tillbaka i skolan, men Hanna får vara hemma lite till. Hostar en hel del fortfarande, men verkar ha mindre ont i tån idag åtminstone!

Likes

Comments

Min provtagning är avklarad, hoppas så att allt ser bra ut. Dock känner jag mig lite hängig. Snuvig och hostig så kanske det visar något på infektion. Hoppas inte. Linus har inte tid förens 9.30 för spirometri och 10.00 till läkaren. Sen ska vi tillbaka till njurmottagningen och få mina provsvar.

Glenn fick ta med Hanna till akuten igår då hon tappade en dator över tårna. Så i x antal timmar satt de och vänta och fick tillslut besked att lilltån gått av:( Ingen dans mer denna termin för våran tjej, men mamma jag får ju simma i alla fall. Hoppas tån hinner läka tills skidsemestern bara!!

Nu har jag och Linus ätit en andra frukost och ska nu gå till barnmottagningen och hoppas att vi kan komma in lite tidigare.

Likes

Comments

I tisdags ringde min sköterska upp under eftermiddagen och berättade att min blodvärde var för högt. Det har hela tiden stigit lite sen operationen och vi har pratat om det flera gånger. Dem vet inte varför men vissa transplanterade får högt blodvärde och behöver då ibland tömmas på blod. Innan hade jag två till tre sprutor per vecka för att höja blodvärdet så är ju stor skillnad!
Mina vita blodkroppar var däremot väldigt låga, vilket då betyder att mitt immunförsvar inte är särskilt bra. Imorgon som det äntligen gått tre månader och jag skulle våga ge mig ut på stan eller åka till badhus osv. Men nu får jag alltså avvakta lite till. I tisdags sänkte dem halva dosen av en av mina immunhämmande mediciner som skulle höja de vita blodkropparna, för blodvärdets skull bytte de en av blodtrycksmedicinerna.

Idag fick jag komma tillbaka och ta nya prover för att se om värdena blivit bättre och fick veta i tisdags att om det inte hade blivit bättre skulle de tömma mig på en del blod. Jag fick då stanna kvar och vänta på provsvaren idag, men blodvärdet hade gått ner från 172 till 170. Fortfarande för högt men med andra provsvar bestämde de sig för att avvakta och så får jag ta nya prover på tisdag när vi ändå ska vara inne med Linus. De vita blodkropparna hade stigit lite så det var dem ganska nöjda med. Men de är ju en balans de måste hitta bättre för trycks inte immunförsvaret ner tillräckligt så kan jag ju istället få en ny avstötning. Så nu håller vi tummarna att det inte blir något dumt av detta åt andra hållet!

Hanna blev pangförkyld igårkväll här med hög feber så när jag kom hem bytte jag av G så han kunde åka och jobba. Hon har varit ganska pigg idag och klarat sig undan febern men snorar och hostar. Får se hur hon ovh jag ska spendera morgondagen. Nu blir det nog natten här för oss! Vabbruari har ju bara börjat!🙈😅

Likes

Comments

Dagens provtagning avklarad, eftersom mina värden varit stabila ett tag fick jag åka hem direkt. Annars har jag fått stanna kvar i en och en halv timma ungefär för att få reda på svaren. Så om något är konstigt eller avvikande hör dem av sig i eftermiddag och behövs det så får jag åka tillbaka då i så fall. Förhoppningsvis är allt bra och då får jag äntligen trappa ner lite till på kortisonet. Inte kul att gå runt och vara hungrig hela tiden. Jag trodde ju att jag skulle ta tremånaders-prover idag men det fick man visst inte göra innan. Så ska tillbaka nästa vecka för att göra dem. Linus ska också in då så det var bra att slå ihop dem så slipper jag åka fler än en gång under veckan. Han ska göra en ny spirometri, får se vad det visar.

Nu ska jag äta en andra frukost här med dem andra Linus var dålig och hängig igår så de fick ha en extra dag hemma. Men imorgon blir det tillbaka till skola och förskola.

Likes

Comments

Tredje februari är det på dagen tre månader sen. Vilket betyder ganska mycket mer mindre restriktioner kring mat och de sociala. Baden som barnen längtat så efter, jag ser också såklart fram emot det och särskilt mamma och pappas utespa som jag inte fått prova ännu! Imorgon ska jag ta prover mina 3-månaders prover. Som vanligt lite nervös och så men känns lite lättare nu än den första tiden efter min reaktion jag hade tidigt. Hoppas allt ser bra ut så kanske jag kan få mig ett första bad i badkaret på 3 1/2 år! Nu ska jag sova, upp tidigt imorgon ska vara på Näl klockan 08.00😴

Natti natti

Vår prinsessas nya version av "snurran"😘

Likes

Comments

Imorgon är det dags för nya prover, har de sista bara behövt åka en gång i veckan vilket varit skönt. Har dock varit mer nervös inför provsvaren när det går såpass tid mellan. Förra tisdagen blev det lite mer nervöst då jag hade ett kreatinin på 91 vilket är ett normalvärde för kvinnor men mitt brukar (lite för tidigt att säga vilket värde jag kommer ligga på ännu ) runt 70. Så de ville göra ett ultraljud. Fick ingen tid förens 14.20 så blev lång väntan då jag var där 08. Men ultraljudet såg bra ut. Men de ville ändå kolla om värdet på onsdagen, så fick jag order om att dricka massa. Jag tycker ju att jag dricker mycket men antagligen inte tillräckligt. På onsdagen hade det gått ner till 80. Så nu måste jag bara se till att få i mig all vätska varje dag. Tufft då jag alltid druckit alldeles för lite och som njurtransplanterad ska man ju dricka ännu mer än en frisk människa. En utmaning för mig!! Så hoppas att allt ser bra ut imorgon. För två veckor sen fick jag antibiotika då mina operationsärr hade lite var, så läkaren ville ge mig det innan det blev något. Kuren var färdig förra måndagen och i torsdags sattes en ny kur in på jag visst hade bakterier i urinen. Men den är jag klar med ikväll så en ganska kort kur. Nu hoppas jag slippa antibiotika på ett tag, och att de kan sänka kortisonet. Är hungrig konstant blivit lite bättre nu när jag dricker mera så det stillar väl hungern lite.

Helgen var en kalashelg eller i alla fall lördagen. Först 10-årskalas för kusin L och på eftermiddagen var vi på 2-årskalas för kusin T. Mycket av det goda den dagen. Igår hade Linus julavslutning på hockeyn med match mot ledarna där barnen vann. Han var nöjd, att två A-lagspelare var med i barnens lag gjorde det hela ännu bättre. Sen fick han följa med morfar på handboll. Nu ska jag försöka få nånting gjort av denna dagen.

Likes

Comments

Idag är det en månad sen operationen. Denna veckan har det onda över magen släppt mer och mer. Känner på kvällarna lite över såren men annars knappt något. Magknipen blir också färre men kommer antagligen ha detta då en av medicinernas biverkningar är magknip. Men så länge det inte är hela dagarna så känns det okej. Denna veckan har det bara varit ett besök på näl och då var alla provresultat bra imorgon ska jag tillbaka och hoppas att det håller i sig. Började trappa ner kortisonet i måndags och förhoppningsvis fortsätter de trappas ner imorgon. Ska försöka utöka min promenadlängd denna veckan, blir andfådd väldigt fort och även trött i kroppen.

Idag blir det pepparkaksbak hos mamma och pappa. Linus och G är iväg på hockey, igår hade Hanna julavslutning på hockeyskolan, hon var väldigt nöjd med att ha träffat tomten som kom med godis. Även om det inte var den riktiga tomten som hon sa. Nu ska jag och Hanna mysa lite framför tv:n innan vi startar upp denna dagen ordentligt.

Äntligen fick hon byta örhängen😍

Likes

Comments

2013 fortsätter, dialysen funkar bra. Fyra byten om dagen med två liter vätska i magen. Mamma börjar utredas för donation, test efter test ser bra ut men det tar tid. Vi väntar och väntar. Det blir nytt år och jag är inte helt hundra på hur lång tid som gått men mamma får tyvärr ett nej då hennes njurvärden var under gränsen för donation. Inga farliga värden för henne men alltså inte godkänt för att donera. Jag börjar tröttna mer och mer på min dialys att hela tiden ha tider att passa. Hinner jag hem tills nästa byte? Ska jag ta med mig grejer och kan jag ta mig med grejerna? Finns det något bra ställe att göra bytet på kan jag värma upp vätskan? Hoppar över ett byte emellanåt för att få livet att gå ihop och inte behöva missa för mycket. Då hade jag fortfarande såpass bra dialys att jag kunde hoppa över något byte ibland.

I slutet på februari 2014 fick jag en infektion i magen, peritonit!? tror jag det kallas. På något sätt har jag via dialysslangen fått in bakterier i magen, jag har inte nuddat ingången men ändå fått något. Denna smärta kan jag inte förklara på något sätt. Det absolut värsta jag varit med om. Hur hemskt det än låter så ville jag bara dö. Det är något fruktansvärt! Två dagar är det smärtlindring det enda man ber om. Sen sakta vänder det. Man får då antibiotika i dialysvätskan för att angripa bakterierna direkt på plats. Vätskan är helt grumlig när detta händer. Sen ska vätskan bli klar igen och efter antibiotikakuren görs en odling på vätskan för att se så infektionen är helt borta. Veckan efter jag kom hem åkte vi till fjällen, så då fick ladda mina påsar med antibiotika själv.


Nästa person att utreda sig var min moster, även denna gång tyckte vi att det tog tid. Man tycker ju att dem borde planera in besöken ganska tajt men det var en tid mellan osv. Även här var test efter test bra. Men tillslut så kom nästa bakslag och inte heller hon fick donera tror detta var vår/sommar 2014. Jag börjar blir mer och mer trött, illamående och allmänt dålig. Dislysstyrkan på vätskan ökades upp, var tvungen att göra mina fyra byten och inte slarva. Började sova mer på dagarna. De började fråga om jag inte skulle göra ett försök med nattmaskin. Men jag kunde inte se framför mig att det skulle vara bra för oss. En lång slang i sängen med ett eller ibland två barn. Tänk om de fastnat i den och råkar dra i den. Så just då valde jag att fortsätta med dagbyten.

Likes

Comments