Header

Hola amigos! Igår somnade jag med datorn i knäet hehe. Hoppas ni inte är förvånade för det är verkligen inte jag, händer alldeles för ofta haha. Vad har hänt idag då?! Jo, klockan var ställd på 08, och jag lyckades kravla mig upp halvt sovande. Jag slängde på mig morgonrocken, tog Rocky i famnen, harklade mig och sen började jag, "Jag må du leva, jag må du le...". Vackert kan jag lova er att det inte var. Någon som kunde dölja min gälla röst hade jag tyvärr inte heller, stackars pappa. Joel och Jackie lämnade nämligen hemmet vid 05.30 för att åka till skolan/jobbet och kunde därför inte vara med. Men sången gick bra ändå och pappa överlevde som tur var, lite ont i öronen går ju att leva med liksom.

Jag kröp sedan upp bredvid pappa i sängen där vi låg och slötittade på lite videos, vilket slutade med att vi somnade båda två. Chockad över att jag själv somnade är jag inte, men att pappa gjorde det, är jag faktiskt lite chockad över ändå. Pappa är nämligen en morgonmänniska och brukar stiga upp rätt tidigt, ytterst ovanligt att han sover länge. Men ja, där låg vi båda och snarkade så gott.

Vi vaknade lite förvirrade av att det ringde på dörren, vi förstod först inte vem det var som ringde på så tidigt, men så kollade jag på klockan, och tidigt var det ju faktiskt inte längre. Det var hemsjukvården som stod utanför, och klockan var redan 10.30 hehe. Vi hade alltså sovit mer än två timmar och inte en halvtimme som jag först trodde.

Idag var det "äntligen" dags att sätta om portnålen igen vilket kändes väldigt skönt. Eftersom vi har varit borta i fjällen så har jag ju gått lite övertid med nålen vilket resulterade till att plasten hade börjat lossna och att klistret börjat bli lite snuskigt. Så bytet kändes väldigt behövligt och lägligt, och jag som annars har lite ångest över att det, kände mig lite taggad på att få känna mig lite fräsch igen. Som jag berättat tidigare har vi ju infört duschning som en rutin varje gång vi byter nålen. Så himla smidigt då dom rycker nålen, låter mig duscha och efter det sätter dom in den igen. Detta är något som uppskattas enormt. Att för bara några minuter få vara fri, duscha utan att sitta fast i något hela tiden, och slippa tänka på att den där jäkla plasten ska sitta på plats. Njuter löjligt mycket av den där duschen kan jag lova!

Bytet gick väl helt okej, inte felfritt, men verkligen inte katastrof heller. Det var något litet strul med nålen precis när de satt in den, men som de sedan lyckades lösa tillslut. I hela 2,5 timme var de här haha. Det tar sin lilla tid med tejpningen och allt eftersom det är ju så trixigt och krångligt. Man måste verkligen vara koncentrerad och noggrann då slarv kan leda till att mina eksem blir värre, eller så att hela paketet lossnar, och då måste allt göras om. Kan säga att jag verkligen inte har tålamodet att ligga stilla så länge, och idag, när jag blev liggande i typ en timme så blev jag ganska irriterad och otålig. Väldigt väldigt nöjd när vi äntligen var klara och jag kunde få ställa mig upp igen. Skönt att detta nu är överstökat och att jag förhoppningsvis slipper detta i en vecka nu.

Att inte längre kunna göra de saker jag vill kunna och förut alltid kunnat göra är svårt att acceptera. En 100-procentig acceptans kommer jag nog heller aldrig kunna få, men kanske tillräcklig i varje fall. Det har varit en lång process till där jag är idag, att acceptera att det inte längre är möjligt att gå till skolan och spela innebandy, det är tufft, men jag har slutat älta att jag inte längre kan göra det som jag förut kunde. Det är mycket saker jag inte kan göra tyvärr, men istället för att tänka på sakerna som jag inte kan göra har jag tvingat mig till att istället vända blad och se på de saker jag kan göra utifrån mitt nya utgångsläge. Något som jag har älskat så länge jag kan minnas är att fota och hålla på med kameror. En ganska bra hobby skulle jag vilja säga. Perfekt nu när kompisarna börjat skolan igen och dagarna blir svårare att fylla ut och jag sysselsätta mig.

Därför var jag idag till stan, främst för att hämta min bil som stod i stan under natten, men också för att ta ett stopp på MediaMarkt för att kolla på en ny kamera. Chockade haha?! Ni kanske tycker jag är dum i huvudet, då jag redan har tre kameror. Och ja, kanske är jag också det haha, med de alla har ju olika syften. Jag har min systemkamera som jag använder för att ta bilder, sen har jag ju min polaroidkamera som tar ATM-foton (At the moment), och tillsist min GoPro, en actionkamera som jag främst använder på skidhjälmen men som jag också använt som vloggkamera nu på senaste i brist på annan.

Det jag nu saknar och söker är en vloggkamera. Tyvärr är min GoPro inte riktigt hållbar till det ändamålet, då man för det första inte kan se sig själv medan man filmar, vilket jag såklart dock kan leva med. Den andra och den stora anledningen till varför jag vill köpa en till är för att ljudet på GoPron suger, och då menar jag verkligen att det suuuger. Provat olika tekniker att hålla den på, men det spelar ingen roll, vad man än gör brusar och skramlar den galet mycket. Det känns rent ut sagt värdelöst att sitta och ägna en massa tid på att klippa ihop en video där ljudet suger.

Om man ska lägga så mycket tid vill man ju att resultatet ska bli bra och inte halvdant som det tyvärr automatiskt blir med dåligt ljud. Jag älskar att göra videos och har faktiskt gjort massor av videor som jag ej delat med mig av pga att det endast skramlar och har sig. Så viljan finns verkligen, det är tekniken, och min perfektionistkänsla som sätter käppar i hjulet.

Kändes som om att vara ute i en djungel när jag stod och kollade runt bland alla kameror, så svårt ju, och så DYRT, alltså herregud det handlar ju om så mycket pengar, och då vill man ju verkligen inte att det ska bli fel. Pengarna känner jag ju dock att det är värt, kameran skulle ju verkligen användas. Fota och filma är något jag kommer kunna göra trots att jag sitter i en rullstol, och trots om jag är sängliggande, därför känns det som väl investerade pengar. Om det blir en till kamera så får jag mer sysselsättning, och ni mer uppdatering, win win. Okej, kanske inte för plånkan då haha.. Så vad tycker ni, tänker jag tokigt nu haha?!

Googlat, googlat och googlat efter bra vlogg-kameror, nackdelar, fördelar, men kan inget vettigt finna. Eller jo, jag hittar massor, problemet är att det finns för mycket så att man inte vet vad man ska välja för någon. Så om ni har några tips på bra vlogg-kameror, lämna gärna en kommentar. Skulle uppskattas mycket!

Efter vi hade kollat lite på kameror så skickade jag hem pappa för att vila lite medan jag och Anette handlade lite mat till kvällen. Mötte upp Anette på Citygross och efter en sväng i affären satt vi oss i bilarna och åkte hemåt, hem till papsen. Vi påbörjade sedan pappas födelsedagsmiddag, jag, Joel, Jackie och Anette medan pappa blev beordrad av mig att inte flytta sig en enda meter från soffan. Vad som stod på menyn denna kväll var hemmagjord hamburgare med sötpotatispommes, och kladdkaka med hallon till efterrätt. Det var så så mysigt att hjälpas åt allihopa, sådana här kvällar måste det bli fler av. Supergott var det, och lilla Saga åt alldeles för mycket och fick världens matkoma kan jag säga.

Jag hoppas verkligen pappa känner sig nöjd över dagen och att han har haft det superbra, för det förtjänar han verkligen. Min fina pappa, ord räcker inte till för att beskriva hur mycket jag älskar dig. Tack för att du gör allt för mig, och att du alltid alltid finns där och tar emot mig när jag tappar balansen, och är axeln jag kan luta mig emot när jag är ledsen. Om jag skulle vilja ha en elefant skulle du fixa det åt mig, och för det är jag evigt evigt tacksam. Björn min starka pappa, tack för att du är du, och att jag har fått äran att få dig som just min pappa. Jag älskar dig så att det gör ont! <3 <3 <3

Nu checkar jag ut, natti från denna nattuggla!

Morgonmys! <3

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Januari

Jag gick på strålbehandling under hela januarimånad, varje vardag. På grund av min extremt starka dos, tog min kropp otroligt mycket stryk och jag var helt utmattad. Jag sov ca 20 timmar om dygnet, knappt så jag orkade ta mig ur sängen vissa dagar. Så, skulle beskriva mig själv lite som en zombie under hela denna månaden.

Sista strålningsdagen hade vi bestämt oss för att fira, fira att jag hade varit grym och gjort hela 35 behandlingar under sju veckors tid. Vi hade bestämt oss för att äta ute på restaurang och pappa hade också gått och hintat om en liten överraskning. Inte en enda gissning hade jag på att jag denna dagen skulle få möta mitt lyckopiller på fyra ben, Rocky. Det som stått högst på önskelistan så länge jag kan minnas. Förälskade mig i honom vid första ögonkastet!

Det var också i januari som mina hemska brännskador började bildas. Resultatet av mina tuffa strålbehandling. Under den värsta perioden kunde jag inte ens bära byxor och vandrade istället runt i min rosa kanin-onepiece, men det var roligt det med och jag fick många leenden efter mig!

Februari

Februari var en väldigt jobbig och mörk period i mitt liv. Jag hade precis avslutat min allra sista behandling någonsin, då man efter strålningen inte kan ge någon mer behandling. Eftersom läkarna knappt hade givit mig något hopp i överhuvudtaget så var jag denna period väldigt väldigt rädd. Jag började drömma mardrömmar, en massa mardrömmar. Jag grät på kvällarna när jag var tvungen att gå och lägga mig. Jag ville inte somna, för att sedan dö om och om igen..

Men jag fick stöd, stöd av mina vänner, familj och er! Vet inte hur jag skulle klarat mig annars!

I februari lyckades vi faktiskt komma iväg, jag, mamma och en av mina bästa kompisar Vickan. Vi avnjöt tio dagars skidåkning i Funäsfjällen. Aldrig har en semester varit så välbehövlig som då. Jag som var allmänt trött efter strålningen åkte trots tröttheten varje dag, från tidig morgon tills liftarna stängde. Nu i efterhand har jag så svårt att förstå hur jag pallade, jag var ju så trött efter min behandling?! Men att få vara ute och göra det man älskar, gav mig så otroligt mycket energi tillbaka.

Mars

Mars, och jag gjorde min livs resa, och checkade av flera punkter på min bucketlist. Trots att mina föräldrar är skilda, och att jag har halvbröder på de olika sidorna, så bestämde vi oss alla för att det inte skulle stoppa oss. Vi skulle pricka av den heligaste punkten av dom alla på min bucketlist, nämligen Island, vi tillsammans, hela familjen.

Aldrig har jag besökt ett så magiskt och fint land som Island. En resa jag tittar tillbaka på, och kan inget annat än att le. Aldrig har jag fått uppleva något så magiskt som detta land, ett sagoland. Detta är det allra finaste minnet jag har med min familj. Otroligt, otroligt tacksam över denna fina resa!

April

April kunde inte startat bättre än med en vecka i Sälen med min bästa kompis, mamma och lillebror. Fint väder fick vi verkligen, och jag njöt verkligen till max. Åka snowboard för mig är så mycket mer än att bara åka, det är en riktig semester för mig, en stund då jag får vila upp mig helt och hållet, en stund då jag slipper tänka på min jobbiga vardag. Snowboardåkning är den enda grejen som kan få mig att glömma bort min sjukdom helt och hållet i flera timmar. Hur fantastiskt är inte det?!

Det fanns dock en klump i magen, en ganska stor. Efter denna resa skulle jag nämligen få röntgensvaren, för att se om strålningen hade givit någon effekt. Så det var med mycket ångest som jag satt mig i bilen påväg hem.

Blev mycket skidåkning för min del år 2017. Räknade ihop hur många dagar det blev totalt, hela 3,5 vecka, galet mycket ju. Så 3,5 vecka, dagar fyllda av bara glädje! Tack för att jag fick chansen att uppleva mitt älskade fjällen.

Det var i April, den hemska dagen skulle ske, dagen jag skulle få svar på röntgensvaren och därmed få min dödsdom, det var jag helt säker på. Min läkare hade inte givit mig något hopp alls och oddsen var extremt dåliga. Men så gick jag in där, i rummet där vi skulle ha mötet, det jag drömt mardrömmar om i flera månaders tid. Nu var jag beredd, beredd på att få höra hur många månader jag hade kvar att leva, men när läkaren öppnade munnen tappade jag hakan. Strålningen hade givit resultat, min tumör hade krympt, och nu kunde läkaren säga att det faktiskt fanns en strimma av hopp att jag en dag kunde bli frisk. Jag grät så mycket den dagen. Här hade jag i månader gått i fruktat över denna dagen, haft såååå mycket ångest, och så fick jag ett helt annat besked, ett glädjande besked?!

Dagen var en ren bergochdalbana. Jag hade fått äran av Aron att få ta emot hans 6,8-miljoners-check till Barncancerfonden. Såklart ville jag det, och vi satte oss efter mötet i bilen påväg till Stockholm. Framför 700 pers, ställde sig denna lilla tjej med världens scenskräck på scenen och tog emot en check på nästan 7 miljoner kr. Vilken dag, och vilket jäkla minne. Det var också här jag först träffade underbara Boris, vi klickade verkligen direkt!

Stay tuned, inom kort kommer del två. Kram på er!

Likes

Comments

Hej på er allihopa, och välkomna till min nya design! Är verkligen så nöjd över hur resultatet blev, min blogg känns lite mer professionell och "clean" nu. Hoppas verkligen att ni tycker om den lika mycket som jag gör. Ni ska ju också tycka om det, och jag vill att ni ska känna att det är enkelt att hitta, och att det är lättläst, så om det är något ni inte gillar så skulle jag uppskatta ifall ni säger det. Tack på förhand!

Sista dagen i backen, vilket konstigt nog känns rätt så skönt. Blivit en hel del skiddagar, och nu känner jag mig klar, redo att åka hem. Saknar Rocky och katterna, papsen och brorsorna, min säng och bara den enkla saken att få ha lite fina kläder på sig haha. Måste få hemlängtan för att känna mig "klar" med en semester, annars har jag ångest flera dagar om inte veckor efter för att jag inte fick stanna tillräckligt haha. Jag vet, det kanske låter jättekonstigt, men så funkar jag. Så faktiskt känns det jätteskönt att jag fått det, så att jag slipper vara ledsen över hemfärden. Har en hel del roligt där hemma som väntar på mig.

Idag har det varit en riktig härlig skiddag, våran längsta skiddag faktiskt. Vi gick upp tidigt för att få åka manchester, obligatoriskt åtminstone en dag, och såklart ville jag visa Amanda som inte är så skidvan den fantastiska känslan. Underbart! Vädret har också varit underbart idag, likaså som nästan alla dagar här. Vi har verkligen haft så tur med vädret och solen har lyst med klarblå himmel nästan varje dag. Sen är ju dock kylan en annan fråga haha, mellan -10 och -20, så kallt har det verkligen varit, men allt kan man ju inte få.

Jag har älskat fjällen så länge jag kan minnas, men jag har aldrig älskat det så mycket som jag gör nu, jag har blivit kär på nytt. Jag har ju sedan jag blev sjuk börjat ta vara på de små stunderna här i livet, stannat upp för att se mig omkring, ja, helt enkelt tagit tillvara på tillvaron bättre. Det är en så vacker gåva jag fått, för wow vad jag är så mycket lyckligare. Vad som fått mig bli kär på nytt här i fjällen är tystnaden och fridfullheten här, det jag inte ens lade märke till förut. Det otroligt vackra landskapet som jag gång på gång har svårt att fatta är på riktigt. Och de otroligt fina sol(upp/ned)gångarna som färgar vår fina himmel så det ser ut som vackra målningar. Jag önskar verkligen att det inte är sista gången jag får uppleva mitt fina fjällen, för detta vill jag verkligen göra minst en gång till! Tack livet för att du visat mig detta!

Likes

Comments

Idag är jag riktigt riktigt stolt! För idag släppte min galet coola morbror ett album, där han faktiskt tillägnat en låt mig. Den handlar om livets visdom, den jag har lärt mig den hårda vägen, om att man ska leva sitt liv fullt ut, som om att det vore ens sista dag. Låten är grym och jag älskar den, han har verkligen lyckats pricka in varenda ord helt perfekt! Lyssna och njut, och kanske lär dig ett och annat!

Sök på Charly Chanter för att höra mer av hans grymma musik!

Likes

Comments

Sov sisådär inatt, vaknade flera gånger, och när Angelica och Vickan gick upp vid kl 06 för att packa sitt sista så låg jag vaken en bra stund. Jag är så väldans lätt väckt, så minsta ljud gör så att jag vaknar tyvärr. När klockan var 08 gick vi upp ordentligt, jag och Amanda. Vickan och Angelica drog ju nämligen hem idag då det väntade saker där hemma. Så nu är det äntligen lite lugn och ro här. Nej, skoja bara haha.

Vi skrapade ihop det sista som fanns att äta, packade ihop våra saker, och började sen med den stora städningen. Tog bra lång tid att göra rent allt, och då hade vi ändå en rätt så liten lägenhet. Efter några timmar, och med mammas hjälp blev vi tillslut klara.

Så vart har vi nu hamnat?! Hemma hos mamsen, alltså i mina kusiners stuga som mamma, min lossasmorfar och hans flickvän har bott i under veckan. Erland och Cathrin hade nämligen också bestämt sig för att dra sig hemåt idag då Erland blivit dålig. Vilket betyder, att det nu finns plats för mig och Amanda här. Så skönt att det löste sig så enkelt. Nu är planen att vi stannar tills på lördag, och det känns helt lagom faktiskt. Skrivit en lista på saker jag ska göra när jag kommer hem, och insåg att det faktiskt fanns en del roligt som väntar där hemma. Så alltså inte alls för mycket ångest över att behöva åka hem som tur är.

Så, vad gjorde vi idag då?! Jo, eftersom planerna gick i krasch igår, så bestämde vi oss för att försöka göra om dom idag. Och idag lyckades vi genomföra dom, yey. Så vi åkte till andra sidan sjön, för att därifrån åka bandvagn upp på berget där vi stannade vid våffelstugan och åt lunch. Kan inte säga att det var sådär jättehändelserikt, men det var väldigt väldigt mysigt. Det var skönt att hitta på någon annan aktivitet än att bara åka skidor hela dagarna trots att jag älskar det så mycket haha.

Vi vände typ i dörren när vi kom hem haha. Vi bytte om till skidgrejerna och fick sedan skjuts till backen. Trots att vi inte hade åkt tidigare idag kände vi oss båda väldigt sega. Vi ramlade lite, och vid det tecknet ska man sluta åka innan det är försent. Så vi stack in i värmestugan ett tag och smuttade på varm choklad innan vi begav oss ut igen. Men tyvärr gick det inte så bra efter det heller.

Vi åkte i en skogsbacke där de var lite kulligt och hoppigt. Jag lyckades tappa farten och kom inte riktigt över kullen och gled istället tillbaka. Amanda missade helt och hållet att jag hade stannat och märkte det inte förrän hon var en bit längre ner och vi inte längre såg varandra. Så det jag nu behövde göra var att knäppa av mig snowboarden, gå över kullen, sedan sätta på mig den igen, för att sedan ta mig upp på fötterna . Detta är något jag inte klarat av själv, utan något jag har behövt hjälp med utav kompisarna. Når nämligen inte fram till mina fötter, då det gör så väldigt ont. Därför har kompisarna varje gång hjälpt mig spänna snowboarden. Nu var ju dock problemet att Amanda var långt nedanför mig. Så, jag behövde göra det själv.

Till att börja med skulle jag ju spänna loss mig, bara det tog mer än fem minuter. När jag väl kommit loss med ena foten lyckas jag efter lite om och men ta mig över kullen, då var det dags att spänna fast fötterna igen. Det tog ytterligare ett bra tag då jag behövde korta pauser då och då eftersom det gjorde så ont att utsätta sig för den sträckningen som krävdes för att nå till fötterna. Efter 5-10 minuter var jag fastspänd. Nu återstod bara det sista, att komma upp på fötterna igen. Enkelt var det inte, och efter femte misslyckade gången brast jag ut i gråt. Åka snowboard är något jag kunnat gjort i flera flera år, och att jag nu inte ens klarade av det enkla att ställa mig upp var som att få en käftsmäll. En käftsmäll med tankar som säger "Du är inte frisk, du är jättesjuk, du är döende, och kommer troligtvis aldrig mer kunna göra detta." Det var det som for upp i mitt huvud och mycket energi gick åt åt det, jag kände mig så otroligt besegrad. Och så var det så otroligt skrattretande hur jag varje gång var så så nära på att klara det, men istället för att komma upp på benen, så ramlade jag ihop till en hög. Skämdes gjorde jag, här låg allas "hjälte" och bölade för att hon inte kom upp på benen, nej usch vad ynklig, liten och värdelös jag känner mig där och då.

Efter MÅNGA försök och mycket gråt och frustration lyckades vi ändå ta oss ner till parkeringen där mamma hade kommit till undsättning. Fick en kram och sedan körde vi hem till stugan igen. Efter lite tröst av mamma lade jag och Amanda oss i sängen och slumrade till ett tag innan maten. Finns inget som gör mig mer trött än att gråta, blir helt galet trött och ögonen bara svider, så en powernap var precis vad som behövdes. Sedan väckte mamma oss med en god middag som vi mumsade i oss. Så lyxigt att få maten serverad på bordet nu när man är "van" att göra sin egna mat. Efter maten kändes allt hyfsat okej igen som tur var, men jobbigt psykiskt är det när sådant här händer.

Något som det var dags för idag var byte av kassetten, alltså medicinen i pumpen. Vi bytte den precis innan avfärd men den räcker ju bara några dagar innan det tar slut. Så innan vi åkte förberedde vi oss med en ny kassett, samt instruktioner av sjukhuspersonal på hur man gör när man byter. Det var läskigt, för jag vet ju vilken katastrof det skulle sluta i om vi inte hade lyckats. Katastrofen utbröt dock aldrig som tur var, med lite stöttningen av vården på telefonen så skötte vi oss bra.

Somnat vaknat, somnat vaknat, har jag gjort i flera timmar nu. Tänk vad det hade gått snabbt om jag bara var pigg haha. Mamma "skällde" lite på mig att jag skulle gå i säng istället, men jag vill ju uppdatera er, samt dokumentera, ni ska veta vad jag sliter haha. Nej, skoja bara, älskar verkligen att få skriva och dela med mig med till er, mina fina underbara läsare. Natti, från en galet trött tjej.


Likes

Comments

Idag blev inte riktigt dagen som vi först tänkt. Vi skulle egentligen åka bandvagn till andra sidan sjön och äta våfflor i våffelstugan som ligger där. Men som sagt så gick planerna tyvärr i krasch. Det var för oplanerat, och för stressigt, vilket inte funkar tillsammans med mig. Slutade med att jag och mamma blev lite osams men som vi såklart löste enkelt sen. Men ja, vi missade tiden, gav upp, och sket i det.

När jag börjar dagen dåligt har jag tyvärr väldigt svårt att vända dagen till det bättre. Så eftersom morgonen inte blev bra, så blev inte heller dagen jättebra. Men försökte ändå mitt allra bästa för att göra det bästa utav det. Istället för bandvagnsturen låg jag i sängen i några timmar och jobbade. Jag läste och svarade på mail, redigerade klart min video, förberedde för ett roligt samarbete osv osv. Var lite produktiv helt enkelt.

Eftersom morgonen startade dåligt kom vi inte ut i backen förrän efter lunch. Väl i backen hann vi bara åka två åk innan vi var tvungna att dra hem igen, min pump ville nämligen inte samarbeta. Fick panik när den började pipa mitt i allt, vågade knappt ta upp den för att kolla varför den skrek. Vet ju att jag inte har lång tid på mig att fixa den innan jag får ont. Falskt alarm dock, vad jag tror. Det stod att kassetten hade lossnat, men när jag provade att starta om den funkade den som vanligt igen som tur var. Lite tur ska man väl få ha?!

Vi åkte ju hem i samband med att pumpen började tjuta, och då passade vi även på att vila lite, och istället satsa på lite skidor efter middagen. Vilket jag tror var ett smart val, det var nämligen kvällsåkning idag så det var ingen brådska. Tacos hjälptes vi åt att göra till middag, riktigt mumsigt, min favoriträtt ju. Fick dock världens matkoma efter, och det var sådär kul att åka med det efteråt, men värt det skulle jag ändå säga att det var haha.

Vi har bara hyrt boende till imorgon, men hem vill jag inte ännu. Vickan och Angelica är tvungna att ta sig hemåt och kommer också göra det via buss, men jag, mamma och Amanda planerar att stanna några dagar till. När jag ändå mår så bra känner vi ändå att vi vill passa på att stanna och njuta så länge det går. Någon vidare plan har vi inte, vi hoppas bara på att vi hittar något ledigt boende imorgon, det återstår att se. Men hoppas gör jag verkligen.

Får ångest över att behöva åka hem. Ångest över att detta förmodligen blir sista gången jag får uppleva vinterland, sista gången jag får åka i backarna, sista gången jag får känna lugnet här uppe i fjällen. Jag vet ju inte, men förmodligen är det så, och det är en stor sorg för mig. Trots att jag försöker att trycka bort dom tankarna för tillfället så dyker dom ändå upp då och då och påminner mig om att jag är en tickande bomb. Jag har den där stressen och pressen på att allt ska bli perfekt, ni vet den jag tjatar om hela tiden.

När jag kommer hem har jag inte riktigt något att se fram emot. För att jag ska orka måste jag ha något att längta efter, något att se fram emot. Nu har jag tyvärr inte något roligt inbokat att lägga tankarna på när det känns jobbigt, så jag behöver er hjälp. Vad kan jag utöka min bucketlist med? Vad ska jag planera in för att finna kraft att orka? Vad ska jag hitta på? Hjälp haha!

Likes

Comments

Idag har det varit fantastiskt. Jag har fått vara med mina bästa vänner, vädret har varit grymt, och tankarna på min sjukdom har knappt existerat. Kan inte beskriva min lycka över att få vara här uppe. Har så länge jag kan minnas ÄLSKAT vintern, det gör jag än, om inte ännu mer. Det är så vackert, fridfullt och tyst, mitt fina vinterland. Själen mår bra just nu. Det är så skönt att få lägga alla jobbiga tankar åt sidan ett tag, och bara njuta av hur underbart livet är att leva.

Idag har vi inte gjort något mer än att åka i backen. Det har varit så otroligt fint väder så vi har verkligen nyttjat dagen till fullo. Låter bilderna tala istället.


Likes

Comments

Lördag 6/1

Lördagen var en hektisk dag. Nu i efterhand funderar jag på vad jag egentligen gjorde, och vad det var som tog sådan tid. Men jag gjorde faktiskt en hel del, faktum är att jag gjorde saker från att jag vaknade tills jag tillslut däckade sent på kvällen.

Så vad gjorde jag då?! Jo, jag planerade! Vadå, kanske ni nu undrar?! Det ska jag berätta. Jag har under hela jullovet skrollat bild efter bild från fjällen på sociala medier. Avundsjuk var precis vad jag blev. Tanken på att jag aldrig någonsin skulle få uppleva fjällen igen gjorde ont. Men så har jag tänkt en del, tänk ifall det skulle gå?! Tog upp frågan med mamma som bara skakade på huvudet, nej, det var inte möjligt. Gjorde ont att höra men jag förstod ändå varför, varför det var omöjligt. Men så gick hon ut på en promenad och kom tillbaka med en helt ny inställning. Nu hade hon listat ut en plan, "vi åker på söndag!".

Så, en dag att fixa med allt, boende, kompisar, hur länge vi skulle stanna, ja, en plan på hur vi skulle lägga upp allt helt enkelt. Tillslut landade planen på Lofsdalen, med mamsen och tre av mina bästa kompisar, Angelica, Vickan och Amanda. Mamma skulle bo i våra kusiners stuga tillsammans med min bonusmorfar och hans sambo, och vi skulle bo i en egen lägenhet och sköta oss själva.

Det är dock stora risker vi tar. Det kan hända något med pumpen, jag kan få smärtgenombrott, ramla och bryta något, listan kan göras lång. Det var läskigt att ens tänka tanken på att åka så långt bort från Uppsala. Om det händer något är närmaste sjukhus över en timme bort, dessutom så är sannolikheten att de har tillräckligt bra kunskap för att hjälpa mig väldigt liten då sjukhuset är så litet. Ren tur om någon ens har sett en sådan här pump förut.

När klockan precis slagit över midnatt var jag helt väck. Kröp ner under täcket och tvärslocknade på typ några sekunder haha.

Söndag 7/1

Klockan 04.45 klev vi upp. Tufft, men så mycket enklare när man vet att det är för att man ska göra roligheter. Vid 05.30 lämnade vi hemmet, mamma ville sticka så fort som det bara gick då det hade utlovats storm. Så fort vi hade gjort oss bekväma i bilen däckade vi alla, ja, förutom stackars mamma då, som tvingades sitta uppe själv och köra. Eftersom ingen av oss andra har körkort ännu var det hon som körde hela vägen, kunde inte låta bli att tycka synd om henne.

Jag var riktigt orolig över hur bilresan skulle gå, som ni vet så provocerar jag tumören när jag sitter ner. Sex hela timmar tog det att åka, vilket är länge för vem som helst. Det gick bra, men det var också en gång som det höll på att gå överstyr. Jag hade somnat som alla andra, och vaknade upp några timmar senare i ren panik, jag hade börjat fått ont. När jag får ont är det bråttom att bryta det. Men en extrados i pumpen funkar inte när jag sitter ner, därför är jag då tvungen att ställa mig upp för att ta en. Problemet var ju bara att jag satt i en bil på en väg som det inte gick att stanna på. Smärtan stegrar läskigt snabbt när den väl kommer, och ju högre den kommer i VAS-skalan, ju svårare blir den att stoppa. Paniken stegrade tillsammans med smärtan, och jag började frukta att vi skulle behöva vända, att jag var dum och trodde att detta skulle gå. Tillslut hittade mamma en ficka och så fort däcken stod stilla kastade jag mig ut.

Med en bolusdos extra morfin och en 25 minuters paus ståendes så lade smärtan sig. Det var svinkallt att stå utomhus, men sysselsatt kunde jag iallafall hålla mig. Det var världens finaste soluppgång, himmelen var helt rosa, och denna galningen hade alla sina tre kameror i händerna haha. Efter denna lilla paus mådde jag bra resten av bilfärden trots allt. Tänk, jag som knappt har klarat av att åka hemifrån till stan, en resa på 25 minuter, utan att få superont. Jag är så glad över att medicinerna funkar som de ska!

Vi började med handling när vi kom hit. Och ja, intressant blev det när fyra tjejer skulle försöka samsas om vad vi skulle köpa för mat. Nej, skoja bara, det gick bra haha. Tror det blir riktigt bra för mig och mamma att vara ifrån varandra ett litet tag. Hon finns nära, men ändå på avstånd. Vi får en liten paus, som vi annars inte får. Det är ju helt underbart att få sakna henne faktiskt, man uppskattar varandra så mycket mer då.

Vi lyckades ta ett åk. Klockan var mycket så det var precis innan stängning, men jag ville ändå prova, prova åka för att se om det överhuvudtaget gick. Det gick galant! Såklart känner jag att musklerna inte hänger med som de brukar, men efter allt min kropp gått igenom så lyckas jag ändå, helt fantastiskt ju!

Juste, får inte glömma bort! Mamsen fyllde ju faktiskt år igår. Vad jag tror och hoppas blev hon trots allt nöjd över gårdagen. Eftersom hon fyllde år blev det därför gemensam födelsedagsmiddag hemma hos dem. Det var födelsedagsbarnet som stod för hela middag, ris och kycklinggryta, så så gott. Efter middagen mös vi alla i den trånga soffan och ja, bara umgicks helt enkelt.

Behöver nog inte förklara hur mycket mamma betyder för mig, för det vet både hon och ni, men lite vill jag skriva ändå. Hon är min mamma, men också min allra bästa vän och andra halva. Kan inte begripa hur jag förtjänar henne, och är så glad att jag fick turen att få just mamma som min mamma. Hon står med mig i vått och torrt, i alla medgångar och motgångar. Är så otroligt glad över vår fina relation, och måste ändå säga att det bästa med hela sjukdomsresan är att jag och mamma bildat världens finaste relation. Nej, nu avslutar vi detta med, jag älskar dig mamma!

Måndag 8/1

Första heldagen här. Vi tog det lugnt, tog en sovmorgon, och stressade inte. Efter frukosten klädde vi på oss och gick för att köpa liftkort. Jag mailade till Lofsdalen i lördags och frågade om vi kunde göra någon slags deal med liftkorten. Vi vet ju inte alls hur länge vi kommer kunna stanna här pga mitt mående. Skulle vi då köpa liftkort för flera dagar, för att sedan tvingas att åka hem, och då gå miste om en massa pengar?! Nej, vi visste inte riktigt hur vi skulle göra så därför mailade jag deras chef här på skidanläggningen för att fråga.

Förståelse fick vi verkligen. Mig gav de ett frikort för hela veckan, och de andra tjejerna fick köpa sina dagar, och om det skulle vara så att vi behöver åka hem, så kommer de få pengarna tillbaka på de dagar vi ej kan nyttja. Detta är egentligen ingeting de vanligtvis gör, därför är jag så otroligt tacksam över att de hade sådan förståelse för mig och min situation. Att de dessutom gav mig ett gratis liftkort hela veckan är helt fantastiskt. Trot eller ej men detta är inget samarbete, utan detta gav de oss villkorslöst. Kan dock inte låta bli att berätta om deras snälla gärning.

Sen blev det skidåkning. Vi körde några åk men inte så jättelänge. Vi kommer ta det lugnt varje dag, så att vi alla känner att vi orkar och har krafter kvar. För det är när man inte har ork kvar som man ramlar och gör illa sig.

Jag är så otroligt jäkla imponerad över mig själv och min kropp. För att jag idag, med obotlig cancer, skitit totalt i min sjukdom, följt min dröm och åkt snowboard. Att jag ens klarade av en 6 h lång bilresa är för mig ofattbart. Nu är jag här, med mina fina bästa vänner, och världens bästa dagar väntar på oss. Dagar då JAG kommer bestämma över min kropp, och sjukdomen inte över mig. Jag trodde aldrig att jag någonsin skulle få chansen att uppleva detta igen, att det var omöjligt. Men jag har ännu en gång bevisat för mig själv och många andra att ingenting är omöjligt, INGENTING är omöjligt!

Natti alla fina! Hoppas er vecka startade bra och att den fortsätter så. Kramis!<3

Likes

Comments

Torsdag 5/1

I torsdags träffade jag Diabetesmannen, aka (also known as) Joakim Mattsson. Han driver en blogg sedan många år där han skriver mycket om mode, men också (som ni kanske kan gissa) om sin diabetes. Vi har haft lite kontakt, och bestämde oss äntligen för att träffas. Han kom över på en lunch hemma hos mig och snackade, och ja, vi snackade typ non stop i flera timmar. Joakim har som mig, ett brinnande fotointresse, så vi passade därför på att fota lite. Denna gång var det jag som stod framför kameran. Och alltså herregud vad jag inte känner mig bekväm med det haha. Såklart är det superkul att ta fina bilder, men är så osäker på vad jag ska göra och hur jag ska se ut. Nej inte riktigt min grej det där. Trots att jag inte kände mig så jättebekväm lyckades faktiskt denna man ändå fånga mig hyfsat bra på bild haha. (Foto nedan)

Hade kunnat somna sittandes, var helt galet trött. När Joakim hade lämnat bäddade jag ner mig i soffan. Tanken var en liten powernap. Så liten blev den dock inte. Efter fem timmar vaknade jag upp hehe.. Trots att det var full rulle hemma med släktingar som kom och gick så fortsatte jag att sova som en stock i soffan hehe. Kanske ett tecken på att kroppen behövde vila lite?!

Jag lyckades vakna typ sekunden alla hade dragit haha. Trots att jag sovit jättelänge kände jag fortfarande en otrolig trötthet, så någon lång kväll som det vanligtvis brukar bli blev det inte. Att få krypa ner under täcket har aldrig varit så skön som den kvällen.


Fredag 6/1


I fredags blev det en tidig morgon. Eller ja, tidigt för mig iallafall. Anledningen?! Jo, HSV kom nämligen på besök. Tyvärr inte bara för att läsa av pumpen, utan också för att sätta om portnålen ännu en gång. Det blev så stressigt att tejpa ihop allt i torsdags, pga smärtgenombrottet, att paketeringen blev väldigt dålig. Jag klandrar dem dock inte, de var ju panikslagna och i chocktillstånd efter allt som hade hänt.

Den främsta anledningen till varför vi ville göra om paketeringen var för att jag fått eksem, grova sådana. Och eftersom att det blev plåstrat i ren panik förra gången så blev det inte den skonsammaste underbehandlingen mot huden. Men såklart hade de lyckats klistrat det så tokigt att plasten inte gick att få bort utan att ta bort hela portnålen. Så, jag hade inte mycket till val, utan gick med på att byta.

Trots att jag var väldigt nervös, så gick det denna gången ändå väldigt bra. Det som inte var så bra, var mina illröda eksem. De hade blossat upp riktigt rejält och kliade hur mycket som helst. Jag som precis hade avslutat min kortisonkur, startade den nu igen med en väldigt hög dos. Kortison hjälper mot alla inflammationer i kroppen, och jag reagerar väldigt starkt och bra på det. Det tar bort smärtan, jag blir piggare, och inflammationerna i kroppen avtar. Häftigt hur bra det funkar. Dessvärre finns det ju dock biverkningar på allt, även detta.. Man svullnar upp av det, och tar man det en längre period så ser man tillslut inte ut som sig själv, vilket jag verkligen inte vill. Jag vill få se ut som jag. Så man får väga fördelarna mot nackdelarna, nästan som pest eller kolera.

Vickan kom hem till oss också. Vi fotade bl.a. Fotade vad, kanske ni undrar. Mig, denna gången också haha. Nämnde ju att jag vill fixa designen här på bloggen, och vill därför införskaffa mig en header. Problemet är att jag inte har haft någon bild att ha som header, men nu så, nu har jag. Så, jag hoppas verkligen att jag får upp den inom kort, ni får hålla utkik helt enkelt haha.

Juste! En resumé är på väg, jag har inte glömt bort er, lovar haha!

Likes

Comments

Ledsen att det har dröjt så länge, men nu är den äntligen här, MIN FÖDELSEDAGSVIDEO. Dagen var grym, mer än grym. Vi lyckades få ihop kalaset på en vecka, något som jag själv har svårt att förstå nu i efterhand. Jag klarade dock inte detta själv, verkligen inte. Mina kompisar, min familj, Boris och hans grymma kompis som filmade och klippte videon, utan er hade detta aldrig blivit så bra. Någon vi verkligen INTE hade klarat oss utan är Buttericks. Vi hade aldrig lyckats fått det så fint och gult utan dom. Att dom lyckades få ihop det, trots att det var få ynka dagar innan som jag kom och frågade, är för mig helt jäkla fantastisk. Så om ni vill få en lyckad fest, gå till Buttericks, riktigt grym och härlig personal, och grymma produkter. Stort stort TACK!

Blir helt varm i kroppen av att bara tänka tillbaka på dagen. Blev tårögd av att se hur många som faktiskt kom för min skull, för att fira lilla mig och för att fira att vi lever här och nu. Och hurni!! Ser ni hur gula och fina alla var? Det var ju typ jag som var minst gulast haha.

Sist men inte minst vill jag tacka er, tacka för alla pengar vi tillsammans lyckades samla in till min insamling Kiwisfight . Vi är uppe i en magisk summa, just nu 155.950 kr, inte enda i mål, men på GOD väg. "Bara" under min födelsedag och julen fick vi ihop ca 65.000 kr, ni är FANTASTISKA!

Titta och njut!

Likes

Comments