Idag blev det inte riktigt som vi hade tänkt. Tanken var att gå upp till 09-10, men redan där fallerade vår plan. Jag kom inte upp ur sängen, alltså det gick verkligen inte, mina ögonlock var alldeles för tunga. Hemsjukvården kom vid ca 10.30, och inte ens då kunde jag hålla mig vaken. Somnade under samtalet flera gånger. Pga att tröttheten nu slog till ordentligt beslutade vi tillsammans med läkare att starta ännu en kortisonkur, denna gången främst för trötthetens skull, även om smärtorna också har börjat tillta lite. Hoppas verkligen på att jag får någon effekt, vill vara pigg nu under julen!

När klockan var 12.30 kom jag äntligen upp ur sängen. Det var med mycket ångest jag klev upp, anledningen varför jag hade ångest var för att jag verkligen inte vill sova bort mina dagar hela tiden, vill nyttja dem ordentligt.. Jag vill så mycket men hinner så lite, och det stressar mig. Om jag hade kunnat gått upp tidigare så hade jag ju hunnit allt som jag behövde göra. Känner mig riktigt lat och får dåligt samvete för att jag inte kommer upp ur sängen. Men jag tror faktiskt inte att jag själv hade kunnat ändra på situationen. När jag är sådär trött så spelar det ingen roll om jag lyckas ta mig upp, för då känner jag mig jättetrött resten av dagen istället. Så därför väljer jag hellre att sova lite längre för att orka med hela dagen än att vara seg och trött. Nu hoppas vi på att kortisonkuren hjälper.

Sedan åkte jag och mamma till Gränby, yey fjärde dagen jag är där denna vecka, och det skulle inte förvåna mig om det blir en till sväng morgon. Vi åkte främst dit för att leta kläder till mamsen, men sen var planen också att åka till några andra butiker för att fixa det sista till kalaset. Tiden skenade iväg, och så hann de andra affärerna vi skulle till stänga. Typiskt, så tyvärr hann vi inte mycket idag. Men jag får försöka tänka att jag iallafall hann med att inhandla två nya gula tröjor. Är föööör besatt, men när jag ser något gult blir jag bara kär hehe. Dem är jag riktigt glad över.

I slutet på shoppingdagen dippade energinivån ner till noll, och jag blev jätteledsen för typ ingenting. Kände mig bara allmänt låg och hade ångest. Denna gången vet jag inte heller vad jag hade ångest över, och varför jag fick det just där och då. Det kan ha med att göra att jag knappt fick i mig någon mat idag. Min aptit suger nämligen, känner varken hungerkänsla eller att jag är sugen på något. Riktigt jobbigt att behöva tvinga i mig varje gång, blir jätteillamående. Nej, jag tycker att min aptit kan komma tillbaka så att jag kan börja tycka om mat igen.

Haha, jag som lovade ett till inlägg igårkväll, det gick ju sådär. Jag råkade somna med datorn på magen och vaknade till nu. Sorry för det! Nu ska jag försöka somna om igen. Godnatt från mig och godmorgon till er, hoppas ni får en helt underbar lördag. Kram! <3

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Ni är ju bara för UNDERBARA! Jag vet, jag skriver detta typ hela tiden haha, men vill ge tillbaka lika mycket kärlek till er, som ni ger mig. Uppskattar och läser varenda liten kommentar, ni betyder så otroligt mycket för mig. Kan inte beskriva min tacksamhet för er, det är ni som får mig att orka gå upp på morgonen. Jag ÄLSKAR er! <3

Det känns som det var evigheter sedan jag skrev ett inlägg om min vardag och vad jag faktiskt hittat på. Haft fullt upp sedan jag kom hem från Ullared. Har på riktigt gjort saker varenda dag, från morgon till sen kväll. Samtidigt som det har varit några jobbiga saker, som har varit väldigt energikrävande, har det också varit en massa roliga saker. Och det är just alla roliga saker jag gör som ger mig en sådan otrolig energiboozt. Det jag hittat på de senaste dagarna är att hänga med kompisar, familj, sjukhusbesök (rutinkontroll bara), adventsfika, och ja massa massa mer. Det har dessutom gått väldigt mycket tid åt planering till kalaset på söndag. Gjort lite inköp som behövs, men vi är långt ifrån klara. Men tycker ändå att det är sjukt kul att planera, brukar inte gilla det, men när det gäller detta så är det verkligen jättekul.

I skrivande stund är jag riktigt glad. Har så otroligt mycket saker att se fram emot, kalaset, min födelsedag (den 18), julen, och nyår. Sen har jag ju såklart en massa annat roligt emellan dessa dagar. Har verkligen kommit in i julandan. Det är vinterland här hemma, så så vackert. Blir helt euforisk av hela december månad, trots att det är kallt ute blir jag helt varm i själen. Älskar snö så mycket, någonting jag alltid har gjort, sedan jag var liten. Det där lugnet och tystnaden som infaller när snöflingorna sakta virvlar ner på backen. Jag skulle kunna sitta i flera timmar och bara kolla ut genom fönstret för att se alla fina snöflingor falla ner på marken.

Ibland känner jag dock att jag springer ifrån mig själv lite. Det är svårt, men jag försöker verkligen njuta av nuet. Ibland stannar jag upp, och inser hur mycket jag bara älskar livet, älskar att jag lever här och nu. Har ni provat gjort det någon gång?! Det är en sådan underbar känsla. Just nu försöker jag bara släppa tankarna om min sjukdom. Vad gör de tankarna för någon nytta?! Jag finns ju just nu, jag andas nu, och jag gör allt för att njuta till fullo.

Idag bytte jag portnål igen. När vi öppnade upp mitt paket såg vi hur mina tidigare eksem tyvärr utvecklats till små blåsor, det vätskar till och med ur dem nu. Mina sjuksköterskor plåstrade om mig och gjorde paketet så litet som möjligt, för klådan jag får av utslagen är inte rolig. Nu är iallafall några av ytorna fria från plasten och får lufta fritt, dom borde alltså läka om ett tag. Men utslagen under allt plast, har jag ingen aning om hur man ska lufta eller bli av med, där måste det ju alltid sitta tejp liksom.

Tycker det är så himla konstigt att jag utvecklat någon slags allergi mot plast/plåster. Det är inte bara på magen och runt porten jag får utslag utan också så fort jag sätter på ett plåster, vart som helst egentligen, så blir jag helt röd. Är det inte märkligt att jag klarat mig i 1,5 år utan detta, så kom det helt plötsligt?!

Natti mina fina läsare.! <3



Denna bilden är tagen när jag och mina kompisar hjälptes åt att slå in mina julklappar. Så himla mysigt! <3

Likes

Comments

Förra veckan var jag på Hospice. Då berättade jag för er att jag gick till en kurator och berättade om mina tankar och känslor. Jag gillade tyvärr inte att prata med henne, då jag känner att hon inte riktigt bryr sig. Dock frågade hon mig om jag kunde beskriva min situation för henne, hur det känns att vara så sjuk, och hur jag gör för att försöka tänka positivt. Här har ni mitt svar.

Du är en helt vanlig frisk människa. Varje dag går du till skolan/jobbet, där får du träffa dina vänner. Du tränar också på fritiden och även där träffar du vännerna. Du har det alltså rätt så bra men du känner dig ändå inte riktigt glad. Livet känns tufft och du har svårt att känna dig glad.

(Detta speglar tiden innan jag blev sjuk. Då var jag ofta väldigt ledsen och nedstämd. Jag vill ändå säga att jag hade mina anledningar, jag hade det tufft, men varför fokuserade jag inte på de bra sakerna istället för de dåliga, tänk hur mycket bra saker jag faktiskt hade. Jag hade en frisk kropp, en familj och vänner.)

En helt vanlig dag, när du skulle gå till skolan/jobbet ramlar du helt plötsligt ner i en stor grop. Din familj och vänner försöker tappert att få upp dig därifrån. De försöker varje dag kasta ner ett rep för att försöka dra upp dig, men repet går av varje gång du börjar klättra. Medan du och dina kära kämpar, kan du titta du upp och se hur världen fortsätter utan dig, fortsätter precis som vanligt. Trots att det är väldigt tufft försöker du ändå se en lösning ur allt detta, en dag kommer det gå, du försöker trösta dig själv med det. Medan ni fortsätter att kämpa börjar du känna dig väldigt väldigt ensam. Det finns ingen där nere med dig, och du känner att du inte riktigt blir förstådd och känner dig därmed ensam i din situation.

(Denna tiden speglar början av min cancerresa, jag fick cellgifter och det var väldigt tufft, men jag såg ändå ett slut i eländet. Så fort jag hade gjort den planerade operationen och fått alla cellgifterna skulle jag ju ändå bli frisk, och allt skulle bli normalt igen. Det var en lång väg dit, men att jag inte skulle bli frisk fanns inte på kartan.)

Du fortsätter att kämpa på men för varje dag som går blir det bara tuffare och tuffare. Nu börjar du känna dig riktigt ensam, trots att alla står där uppe och tappert försöker få upp dig ur gropen. Men så plötsligt ramlar det ner ännu en människa i gropen. Ni klickade direkt och blev snabbt kompisar. Ni berättade allt för varandra, men rädslan och allt annat som gällde rädslan att aldrig komma upp ur den där gropen behövde ni inte snacka om, för det förstod ni båda, utan att ens behöva säga något. Trots att ni båda är i en jobbig situation så uppskattar du ändå att du äntligen inte är ensam. Ni pratade om vad ni skulle göra när ni kom tillbaka till världen, upp från gropen. Det fanns ju inte på världskartan att ni inte skulle komma därifrån, de skulle ju ändå hitta en någon lösning och det var omöjligt att det skulle hända något annat.

Men så kom dagen, dagen då allt förändrades. Det bildades ett hål i mitten av gropen. Du och din kompis går fram och kollar. Du backar snabbt men din kompis halkade till och ramlade ner i hålet. Du ser din kompis falla och hör hur hen skriker. Du förstår att det är ett långt bäcksvart stup, och om du ramlar ner dör du också. Du sörjer din vän och att du ännu en gång är ensam, du känner dig skyldig att du inte kunde rädda hen.

(Detta handlar om perioden då jag träffade Isabell, min fina fina vän. Isabell var en tjej som bara var ett år äldre än mig som också var sjuk i cancer. Vi bildade snabbt en nära relation och gillade varandra starkt. Äntligen var jag inte ensam. Vi pratade om väldigt mycket, det var så skönt att hon förstod hur det var att ryckas från sin vardag, hur det var att ha smärta och hur det var att vara livrädd för döden. Vi behövde inte prata om det, utan det var så skönt att vi bara kunde förstå vad den andre gick igenom. Men så kom den där jävla dagen, när jag kom till sjukhuset och frågade efter henne. Då fick jag reda på att cancern hade tagit henne ifrån mig. Vad hände, vi kunde ju inte dö? Hon var bara 16 år?! Man ska inte dö om man bara har levt 16 år! Jag sörjde min fina vän otroligt mycket, och jag blev ensam ännu en gång.)

För varje dag som går blir hålet sakta sakta större. Du förstår att du kommer ramla ner i hålet en dag. Men du bestämmer dig för att du ska försöka leva så bra som det går, den sista tiden du har. Du är stark, försöker hålla ihop, men sen är du också mänsklig, ibland kommer det över dig, du kommer tvingas dö, alldeles för tidigt. Du ångrar att du inte tog vara på tiden innan, tiden innan du ramlade ner i gropen. Du hade det ju så himla bra, och hade framtidsplaner och hela livet framför dig. Dina kära finns där och ser allt elände hända, det du försöker ge vidare till den är ditt budskap, uppskatta livet, du hade gjort allt för att byta plats med dem där uppe. Du berättar också hur mycket de betyder för dig och hur mycket du älskar dem.

Vid denna tidpunkt får du också svårt att sova om nätterna, nu plågar rädslan dig i sömnen också. Du drömmer om hur du tillslut ramlar ner i det där hålet och hur ont smärtan gör när du tillslut når slutet av fallet och dör. Du försöker göra det bästa av tiden du har nu, du lever där på kanten, vetandes att ditt liv snart kommer ta slut.

(Detta speglar min nuvarande situation. Jag försöker leva mitt liv så gått det går, men samtidigt känner jag smärtor både psykiskt och fysiskt. Jag vill lära ut min tacksamhet till livet till alla jag bara kan. Man ska inte behöva gå igenom det jag gör för att inse hur bra man faktiskt har det. Jag är glad för varje dag jag vaknar upp och andas och jag är så glad att jag lever just i denna sekund)

Ja, där slutar min lilla "liknelse". Vet inte varför men jag gillar verkligen att göra liknelser, ibland är det lättare att förstå när man förklarar så. Detta kanske blev jättekonstigt och det kanske ändå är svårt att förstå, well, I tried at least.

Tack för att jag har världens bästa bloggläsare! Kram och godnatt på er! <3

Likes

Comments

Gud vad jag känner att jag behöver er. Så fort jag inte skriver så känner jag mig typ ledsen och nedstämd, känner verkligen att jag behöver ventilera mig någonstans. Och dessutom blir jag så otroligt glad över er och ert peppande.

Just nu försöker jag lägga alla mina rädslor och problem på lite distans, de är där, men jag försöker hålla dem så långt borta som det går. Hur jag gör detta är att vara med kompisar, och att hålla mig upptagen. Skulle ändå säga att jag tycker att jag har hittat på det bästa sättet för mig att må bra på, hålla mig sysselsatt. Några tycker att det kan vara viktigt att våga tänka ibland, och det håller jag delvis med om, att acceptera läget liksom. Men jag känner ändå att jag gör det, så gott det går. Jag kommer aldrig acceptera att jag måste dö. Men att det är som det är, och att det inte finns något att göra åt själva läget, det har jag "accepterat". Därför tycker jag inte att det är nödvändigt att grotta ner sig ännu mer i det, för om jag gör det så tror jag att det blir omvänt, att jag istället blir riktigt arg över hur orättvist allt är och ältar gamla saker, så som att läkarna inte upptäckte det i tid trots att jag sökte.

Jag har ett hektiskt schema, och jag tycker att det funkar rätt bra för mig. Lite vilostunder måste jag ha då och då, men samtidigt ger det mig energi att göra en massa roliga saker. Skulle säga att jag fortfarande är väldigt pigg, det har gått lite i perioder men nu känner jag att jag orkar mycket. Därför passar jag på att göra en massa saker. Det är också detta som gör det så svårt att inse hur läget är. Jag känner mig liksom inte så sjuk som jag egentligen är, medan jag i vissa perioder känner mig jättetrött.

Sen ska jag verkligen försöka bättra mig när det gäller att svara på era kommentarer. Så tänkte att jag iallafall kunde ta upp en fråga här i ett inlägg.

Många har frågat om jag fått något svar om resultat efter biopsin, som jag gjorde för några månader sedan. Och ja, jag fick svar för någon månad sedan. Har tänkt att ta upp det, men så har jag glömt bort. När jag väl blir påmind om det så är det i kommentarsfältet, och där vill jag inte svara på frågan. Vi fick iallafall ett resultat, och det finns medicin att ge, men ej i botande syfte. Det gjorde ont att veta att det inte finns något att ens prova, men blev ändå glad av att veta att det iallafall finns något att ge. Detta är en medicin som jag tar varje dag, och den kommer förhoppningsvis bromsa tillväxten av tumören något. Såklart finns det dock bieffekter, som med resten av alla mina mediciner. Mitt immunförsvar försämras, absolut inte lika mycket som med cellgifterna, men ändå mycket. Är ändå så glad att jag stod på mig och bad om en biopsi, och när det ändå blev för lite material tjatade om ännu en till, jag fick ju faktiskt en hel del utav det. Så ger mig en klapp på axeln och säger bra kämpat Saga!

Här kommer en bild från min instagram. Kan ju passa på och göra lite reklam för mig själv. Heter sagalundiin på där.

Kram!

Likes

Comments

Jag önskar att jag idag kunde skriva ett lika roligt inlägg som jag skrev häromdagen, med samma glädje, men tyvärr så kommer jag inte att kunna göra det.

Onsdagen var en hyfsat bra dag, men som tyvärr slutade i kaos och ångest. Cissi kom och sov över hos mig och vi hade det jättemysigt. Jag satt och målade hennes naglar och sen mumsade vi en massa lussebullar. Sedan började vi snacka om våra tatueringar. Lite om själva läkningen osv, och vi båda konstaterade att vi var väldigt torra i huden i överlag. Så vi gick in till badrummet för att smörja in oss. Det var när jag skulle smörja in ryggen som det blev lite kaos Det kändes jättekonstigt, något jag aldrig känt förut. På högra sidan, där jag först upptäckte tumörsvullnad för två år sedan, var det stenhårt och skrovligt. Huden gick inte att dra i eller flytta på, den satt fast på ett ställe, helt ihop med skelettet. Det verkade som om att tumören hade växt sig in i huden. Kände paniken komma snabbare och snabbare. Jag sprang ner till mamma, som låg och sov kl 01.30, i rusande fart och störtgrät. Visst, jag är väl medveten om att den växer där inne, men jag vill verkligen inte se hur den äter upp min kropp.

Ett ord ni fått höra mycket här på bloggen är ordet panikattack, och det ordet tänker jag använda mig av igen. En panikattack fick jag när jag såg den växande tumören. Jag lade mig där och mamma försökte lugna mig. Mamma följde med mig upp. Hon gav mig både sov- och ångestmediciner, och sen lade vi oss i mitt rum allihopa, Cissi i soffan, mamma och jag i sängen. Trots att det gör så otroligt ont, ont i själen, dessa kvällar så är jag ändå så tacksam, jag har min fina bästa kompis och världens bästa mamma!

Igår var jag på besök på Hospice, något som verkligen var fruktansvärt jobbigt. Vi var där för ett litet "studiebesök", se hur det såg ut osv. Jag var så otrevlig mot kvinnan som visade oss runt, och jag kände nervositeten runt henne. Då kände jag mig riktigt jäkla dum, vad höll jag på med?! Men samtidigt, jag är 16 år och gick en rundvandring på ett ställe där jag ska spendera min sista tid i livet. Det är väl inte konstigt om jag uppträder ohyfsat? Trots att jag känner så har jag ändå dåligt samvete över hur grinig jag var men samtidigt så orkade jag verkligen inte måla på den där masken då, och det är väl ändå förståeligt?!

Jag och mamma pratade med en kurator, eller rättare sagt jag, mamma satt med. Och jag försökte verkligen komma öppensinnad med inställningen att jag ska ge det en chans. Jag berättade mina inre känslor. Hur ensam jag känner mig, hur rädd jag är för den sista tiden och döden, och hur allt bara känns så overkligt, fel och orättvist. Jag gav det verkligen en ärlig chans, men nej, det gick inte. Tänkte att jag kunde få några knep och verktyg för att lindra ångesten när attackerna kommer, men inte ens några tips fick jag. Så nej, det där är inget för mig.

Vi bad också om att få min rygg tittad på, om min tumör, skelettcancer, på något sätt hade lyckats växa sig in i huden. Två sjuksköterskor och en läkare tittade på min rygg och ingen hade sett något liknande. Men så kom det en till läkare för att kolla. Henne gillade jag och fick snabbt förtroende för. Hon hälsade på mig, höll kvar mig i handen, hälsade på mamma, och sen så presenterade hon sig själv och berättade hur länge hon hade arbetat inom onkologin och vad hennes område i det var, medan hon pratade höll hon mig fortfarande i handen. Detta gjorde mig trygg på något sätt, och det var på precis det där sättet jag ville bli bemött på, med lite värme. Så lite egentligen men så betydelsefullt. Sen började hon kolla på ryggen, och sa att de "hårda" var ärrvävnad efter strålningen. Jag tyckte att det var väldigt konstigt eftersom det var ett år sedan jag strålades och att det hade vuxit fram nu, men detta hade hon sett flera gånger efter en sådan stark stråldos som jag fick. Det var en sådan lättnad, inte förrän då kunde jag andas ut. Hon var verkligen säker på sin sak.

Trots att jag har tusen människor runt mig som jag vet bryr sig och stöttar mig i allt detta så känner jag mig ofta väldigt ensam. Det finns ingen som förstår mig. Inte ens mamma, som står mig allra närmast, som jag berättar allt för, och är med mig överallt, kommer någonsin förstå mig fullt ut. Det är ingen som kommer förstå hur jag känner, inte är det många som får en dödsdom som 16 åring, och de flesta som fått det är döda. Om det finns någon där ute i min ålder, med samma öde, som mig, snälla hör av dig! Mina nära och kära kan ändå trösta varandra, de sitter i samma sits allihop. Men jag står här ensam. Jag kommer tvingas lämna denna jord alldeles för tidigt. Jag kommer tvingas dö, tvingas dö ensam.

När jag inte har så jätteont känns sjukdomen så långt bort. Det känns nästan som om jag är frisk, en normal tonåring och jag glimtar framtid. Känns typ som att det händer någon annan, inte mig. Som om att jag stod på sidan och såg allt detta hända någon nära men inte mig själv. Men sen påminns jag. Och det är främst när jag får mina smärtgenombrott som jag känner mig riktigt jäkla besegrad. Det blir som en våg som sköljer över en med all skit och som om att det är någon som står på mitt bröst och skriker "Du är för svag för att klara detta!" "Du är besegrad!" "Du kommer dö!" Så när det gör som allra ondast fysiskt så gör det även det psykiskt.

Ett dystert men ett väldigt ärligt inlägg. Hoppas ni får en riktigt trevlig helg! Kram!

Likes

Comments

Måndag 4/12

Råkade somna och sen skrev jag ett tag, somnade, skrev, somnade, skrev. Det allra smartaste hade nog varit att bara lagt ifrån mig datorn, och sen skrivit klart inlägget på morgonen istället. Nej, envis som jag är fortsatte jag skriva tills det var helt klart, och helt plötsligt så var klockan över fyra på morgonen hehe. Då var jag övertrött, vilket gjorde att jag nu hade fått tillbaka lite energi, så då var jag inte trött längre. Så jag hann ta 06-medicinen innan jag tillslut somnade haha. Jag kände att det var okej att ta lite sovmorgon...

Sedan var det full fart in i varuhuset, där vi sprang runt i flera timmar. Som ni kanske förstår var jag helt sluuuut när vi åkte därifrån. Det var bara så ansträngande att gå där inne, människor i vägen, människor som kör på en, barn som skriker. Dessutom behövde jag använda hjärnan en hel del också gällande julklappsideér, och såklart var ju inte fötterna så jättenöjda.

Vi köpte med oss en pizza hem som vi delade på, och sen var planen att jag skulle försöka skriva ifatt dagarna i bloggen. Men eftersom det knappt fanns någon energi kvar så blev det exakt likadant som dagen innan, jag skrev, somnade, och så om och om igen hehe.

Tisdag 5/12

Tredje dagen inne på Gekås och nu kände jag mig väldigt väldigt less på att gå bland alla dessa människor. Men jag hade några grejer kvar som jag ville ha. Första dagen köpte jag det jag verkligen var säker på att jag ville ha, och under natten hann jag tänka igenom mina köp och fundera på om jag ville ha något mer. Jag hann till och med att ångra mig, och då hann jag också lämna tillbaka. Andra gånger vi rest dit har det bara varit korta visiter, så jag gillade verkligen detta upplägg, då slapp man stressa, hann tänka osv. Den främsta anledningen till varför det blev en liten längre övernattning denna gång är för att vi var osäkra på mitt mående, hur mycket energi och smärta jag skulle ha. Det var skönt att veta att man kunde ta tid på sig, och att det inte gjorde någonting att ta en sovmorgon och vila upp sig lite extra.

Vid 14-15 tiden rullade bilen hemåt. Då var jag helt slut och somnade nästan på en gång. Kan inte riktigt säga att jag sov sådär jättebra, men lyckades ändå sova flera timmar, och vaknade inte till ordentligt förrän vi var i Stockholm. Eftersom vi nu hade umgåtts i flera dagar fanns det inte jättemycket att prata om längre haha. Då var det skönt att få sova bort timmarna. Det är så tråkigt att bara sitta i en bil, särskilt när jag är så åksjuk att jag varken kan blogga eller kolla på film. Hade lite dåligt samvete över att Jenny behövde köra hela vägen. Hon hade nog också behövt vila lite efter våra hektiska dagar. Tror dock inte det hade slutat så bra om jag hade suttit mig i förarsätet och polisen kom haha.

Det blev ett stopp på McDonals för middag, och ett på Circle K för att ge mamma det hon önskade sig, en biltvätt. Vi fick låna mammas bil då Jennys är så otroligt liten. Vi hade inte kunnat köpa så mycket som vi gjorde om vi inte fick låna hennes, men den främsta anledningen var för min komfort. Lutar ryggstödet väldigt mycket när jag sitter i bilar, då jag minskar risken att provocera fram smärtan i halvliggande läge. Och det kan jag knappt göra i Jennys lilla sportbil, speciellt inte om man ska ha in en massa saker.

När vi kom hem packade vi in, och upp, allt. Hela kvällen stod jag och packade och sorterade inköpen, därav uteblivet inlägg igår. Var sååå sugen haha, men jag kan verkligen inte koncentrera mig i vetskapen om att mitt rum är stökigt, alltså inte ens om jag ligger ute i soffan och bloggar. Så funkar konstiga jag hehe.


Summeringen av alla dessa dagar är känslorna, lycklig, normal, och glad! Ullared är något vi åkt till väldigt mycket, vilket gör det till en riktigt mysig tradition, och får mig att glömma att jag är sjuk. Jag får gå där och shoppa julklappar precis som alla andra, alla normala, friska. Istället för att behöva tänka jobbiga tankar, så har jag tänkt på vad jag ska köpa i julklapp. Dessa tankar har på något sätt puttat ut de jobbiga tankarna för ett tag. Sedan kan jag verkligen inte begripa hur mycket energi jag haft, hur är det möjligt ens?! Såhär pigg har jag inte varit på över två år, alltså TVÅ ÅR?!?! Och jag har inte bara fått vara pigg, utan också smärtfri. Jag är så lycklig att jag kunde få vara lycklig! Att jag kunde få komma iväg, utan att behöva ta konsekvenser för det. Kändes inte alls som om jag fick ihop detta inlägg intressant och läsvärt, men vill ändå berätta hur bra och roligt jag har haft det, min lilla minisemester!

Likes

Comments

Eftersom jag legat efter en massa dagar, och nu har skrivit klart om de viktigaste dagarna tänkte jag att jag kan köra en snabb recap på dessa dagar som gått.

Lördag 2/12

I lördags vaknade jag upp av lussebak. Min moster Kerstin och kusin Erik kom hit och hade julmys. Så mamsen och Kerstin stod i köket med bulldegen, medan jag och min kusin gjorde det allra viktigaste jobbet, provsmakade (åt upp) degen. Provsmakade av lite för mycket dock, för vi fick väldigt väldigt ont i magen efter ett tag hehe. Trots att systrarna inte ville erkänna det, så skulle jag nog säga att det var en liten tävling ändå. Vi alla var nog rätt så enade om att det var mamma som hade vunnit tillslut haha.

Sedan åkte de härifrån, men julstämningen stannade ändå kvar. Inte långt därefter kom mammas farbror hit, och kort därefter Alva. Vi hade glöggmys och åt ännu mer lussebullar. Att jag inte lärde mig första gången, för jag fick ju lika ont i magen denna gång haha. Apropå glögg, så har jag gått och blivit en glöggälskare. Har aldrig varit förtjust i det, och har väl max druckit det någon gång per år, och då endast för traditionens skull. Men detta året slog det om helt och hållet. Nu älskar jag glögg, och massa russin och mandlar ska det vara i också haha.

Sedan var tanken att jag och Alva skulle sätta oss inne i Lekterapin (mitt pysselrum) och fortsätta på min fina stora tavla, som jag höll på med för några månader sedan. Minns ni?! Problemet var bara att mamma ställde in alla saker som stod i mina gamla garderoberna där när hon renoverade om mitt rum, och där har de stått kvar, då jag helt enkelt inte har orkat tagit hand om allt. Så först blev det en liten rensning, vilket ledde till en liten julafton för Alva. Så jag var nöjd över att få undan lite grejer, och Alva var jättenöjd över alla fina saker hon fått. Superbra ju!

Därefter kunde vi äntligen sätta oss och måla, och som jag saknat att bara sitta där, flera månader sedan sist. Känns inte riktigt som att jag har haft tiden att sätta mig där inne, trots att jag egentligen har haft det. Vill inte heller tvinga in mig dit bara för sakens skull, utan jag vill att det ska stanna sådär rofyllt som det är. Efter det skjutsade jag hem Alva och kvällen avslutades framför "Så mycket bättre" i soffan med mamma.

Söndag 3/12

I söndags klev jag upp tidigt och började packa. Kan ni gissa vart vi skulle? Till Ullared, jag och min låtsasmamma Jenny. Mamma hatar allt vad som innebär shopping, speciellt när det är stort, svårt att hitta, och mycket människor, alltså är hon inte det ultimata för Gekås. Jenny däremot, är precis likadan som mig, älskar det haha. Så det blev vi två som drog iväg.

När klockan var 12 rullade vi från Uppsala. Vi tog ett stopp för att tanka, gå på toa och köpa lite snacks, sedan var vi framme någon gång efter 18. Ja hurni, ett enda stopp, hur gick det till egentligen?! Det är en sak jag undrar, hade suttit i sex timmar i bilen, och inte ens gått upp till tre i VAS-skalan, hur bra är inte det! Så otroligt skönt och tacksamt att smärtan höll sig borta, de där sex timmarna hade inte varit roliga ifall jag hade haft ont.

Inte heller somnade jag, vilket jag alltid gör annars. Vi satt och pratade hela resan lång, och käkarna började på riktigt göra ont efter ett tag. Men efter så många år vi har känt varandra, så finns det ju en hel del att prata om. Haha, skulle säga att det är ett tips om ni vill spendera tid med någon, sätt er i en bil och kör långt, eftersom man då inte har något annat att sysselsätta eller distrahera sig med så pratar man med varandra istället.

När vi kom fram började vi med att checka in, lämnade av vår packning i vår lilla stuga, och sen bar vi iväg till varuhuset. Vi kunde inte vänta. Där inne hann vi vara i ungefär 1,5 timme innan de stängde. Fick typ en liten teaser, vilket gjorde att man blev ännu mer taggad. Det var typ inte en enda människa där inne. Det var så konstigt att se ett tomt Gekås kan jag säga. Blev inte så mycket shopping den kvällen, bara det som vi var helt säkra på att vi ville ha. Men en hel del snacks och godis fick vi med oss iallafall, det viktigaste.

Sedan gick vi och åt på en jättefin restaurang. Jag som annars brukar vara väldigt snål när det gäller att köpa mat till mig själv, valde den dyraste maträtten på deras meny haha. Inte på grund av den anledningen jag valde det, utan för att det var det jag ville ha, och då var det klart jag skulle det. Denna "lilla" trip fick ju bli min semester, nu när jag inte kan flyga utomlands längre, och då kände jag för att fira det, fira att vi faktiskt lyckades komma iväg, och fira att jag var smärtfri.

Efter middagen åkte vi hem till vår lilla stuga igen. Där blev det frisörsalnog a la kiwi. När vi sprang in på Gekås köpte Jenny nämligen med sig hårfärg, då hon tänkte färga håret när hon kom hem. Men då gav jag förslag om att jag kunde hjälpa henne där och då, istället för att hon ska hålla på och kladda med det där själv. Älskar ju allt som har med skönhet att göra, så jag tycker bara att det är kul att få hjälpa till. Så lite skönhetssalong, och ännu en gång glöggmys, vad annars?!


Likes

Comments

Fredag 1/12

Fredag, den första december, och det snöade ute, kan det bli bättre?! Äntligen är vi inne i min favoritmånad, och jag försöker verkligen krama om dessa dagar extra hårt. Började dagen med att springa till min byrå där min fina julkalender står. Köpte detta år en lite lyxigare variant, med sminkprodukter i. Har alltid velat haft en sådan, men har "bara" fått chokladkalendrar. Men nu är det dags att göra och köpa saker som jag alltid velat. Så nöjd över mitt val!

Hade längtat efter denna dag väldigt länge faktiskt, inte bara för att vi klev in i min favoritmånad, utan för att jag denna dagen skulle få åka till sjukhuset. Yey, sjukhusdag, nej skojar, eller till sjukhuset åkte vi ju, men denna gång inte för min skull, utan denna gång för min moster och lilla bullen. Där skulle hon göra ett ultraljud för att se att allt såg bra ut, och se vem som faktiskt ligger där inne i magen.

Så denna tjejen (jag) lyckades alltså ta sig upp vid klockan 08, något som sällan sällan händer. Och trodde att jag skulle hinna allt på en timme, tiden flög iväg snabbt, och helt plötsligt rullade deras bil in på infarten. Då låg jag i underkläder, med blött hår, osminkad i sängen och grät. Varför? Jo, för att jag inte visste vad jag skulle ha för kläder på mig. Har gått upp en massa i vikt sen förra sommaren, vilket verkligen är bra eftersom jag låg på 49 kg som lägst. Men viktuppgång ställer till det lite, kläderna jag köpte förra året är nu för små. Eller alltså verkligen långt ifrån alla kläder, men det är några av mina favoritjeans och kjolar som inte kommer över min rumpa längre haha. Trots att jag vet att jag är "hälsosammare" nu och ser mycket mer proportionerlig ut i min 1.70 cm långa kropp, så tar det ändå på självförtroendet. Speciellt efter att en undersköterska på avdelningen påtalade för mig att jag blivit mullig, när jag ställde mig på vågen för några veckor sedan. Något jag faktiskt blev väldigt väldigt ledsen över.

Först tänkte jag inte följa med min moster, ville inte förstöra deras dag med all gråt, och så kände jag inte att jag hade sådär jättemycket energi kvar efter min lilla panikattack. Men efter lite ångestdämpande mediciner och tröst så valde jag ändå att följa med, vilket jag är väldigt glad över att jag gjorde.

Samma parkering som vanligt fast denna gången vänster i entrén istället för höger, för denna ungen ska nämligen inte till Bonken! Istället gick vi till kvinnokliniken. Där gjorde Åsa ultraljudet, och jag fick sitta vid hennes sida och hålla hennes hand medan läkaren höll på och smeta runt på magen. Så fascinerande hur det funkar det där med ultraljud/röntgen, så häftigt att det går att se så pass mycket de faktiskt gör. Och när jag själv tittar så fattar jag inte ens vad som är uppe eller nere haha. "Det är en kille!" sa läkaren varpå vi båda frågade om hon var helt säker, eller om det syntes otydligt. "Nej här, ser ni den här stora pungen eller?!?" Haha tyckte det var så kul! Önskade mig egentligen en tjej, men i den sekunden brydde jag mig inte om det, det var ett liv, en liten människa som hade skänkts till oss. Ser så mycket fram emot tills lillen kläcks. Finns typ inget jag älskar mer än att få gosa med bebisar. Lång väntan kvar dock, i April, så får stå ut ett tag till, längtar sååå mycket!

Vi sprang upp till bonken ändå, men bara för att hämta våra kvarglömda tandborstar. Bad om att få pumpen avläst och sedan gick vi. Till Media Markt kom vi innan de ringde igen, och sa att jag behövde komma tillbaka för att min kontaktsjuksköterska ville det. Jag bröt ihop och sa nej. Jag orkade inte sätta min fot där en enda gång till den dagen, hade fått nog. Jag bad om att hon fick ringa själv istället och förklara vad hon ville.

På Media Markt lyckades jag "fixa" min kamera iallafall, vilket var en riktig lättnad. Ni vet min polaroidkamera, favoriten, den ville inte skriva ut mina bilder, och jag började frukta att den hade gått sönder. Det visade sig visst bara vara batteriet som behövde bytas, och jag kunde pusta ut lite. Den kameran är bland det bästa jag köpt faktiskt, rekommenderas nu runt juletider.

Vi hann till Gränby, shoppinggallerian, innan de ringde ännu en gång från sjukhuset. Då var det min kontaktsjuksköterska i telefonen. Hon ville att jag skulle åka tillbaka sjukhuset då jag inte var "utskriven" på riktigt, men också för att en läkare från Hospice ville träffa mig. Jag sade ifrån. Jag ville träffa läkaren någon annan dag, då jag verkligen inte hade ork för ännu mer elände just nu. Behövde ändå åka tillbaka trots att jag verkligen inte orkade, endast för att hämta min medicin-lista så att jag visste om ändringarna som hade skett.

Vi bestämde oss för att hämta listan, men inte på direkten. Först ville vi äta mat och sedan gå in en snabbis på H&M. Där provade jag en ny kjol, eftersom jag vuxit ur min gamla. Hemskt bara det, men när jag såg mig själv i spegeln brast jag ut i gråt ännu en gång. Jag såg inte klok ut. Ringarna under mina ögon gjorde så att jag såg ut som en zombie. Vill själv inte se mig så, och vill verkligen inte att andra ska se mig så, så det blev H&M, toaletten, och sen raka vägen till bilen.

Hann inte ens kissa klart innan de ringde igen och bad mig komma till sjukhuset. Jag förstod inte brådskan? Grät så fort någon från sjukhuset ringde, så mycket (lite) energi hade jag. När jag säger detta, så borde de verkligen förstå och respektera detta. Men istället pressar de mig ännu mer, får mig att må ännu sämre. Denna gången var det en annan sjuksköterska som ringde. Hen tyckte att jag skulle gå på det där mötet på hospice ändå, för detta var ju en "jättebra" dag, då skulle jag tydligen passa på. Det var nästan så att jag undrade om hen hade lyssnat på ett enda ord av vad jag sagt, för bra mådde jag verkligen inte. Jag sa nej, försökte förklara igen, och fick till svar att hen inte kunde säga och tycka vad jag borde göra, utan ville bara vara snäll. Det kändes inte så snällt, blev ju inte lyssnad på. Trots att jag bad dem att skicka någon annan att möta mig med medicinpapprena, så stod hen där. Hen ville rätta till det, men detta gjorde mig bara ännu mer ledsen och arg. Då röck jag pappret ur hens hand, och gick därifrån.

Och såklart, så fick jag ännu en panikattack och jag grät hysteriskt. Letade efter mina ångestdämpande, men kunde inte hitta något. När jag ringde mamma sa hon att hon tyvärr inte hade tänkt på att lägga i några sådana tabletter. Fick panik, vet inte om jag inbillar mig det, men känner verkligen att jag inte kan lugna ner mig utan dem. Mamma föreslog att det kanske var bättre att åka hem istället. Men jag ville verkligen inte att detta skulle avsluta vår dag i stan. Därför ringde jag upp till avdelningen ännu en gång och bad dem komma ut med en ångestdämpande tablett. Det fixade de, och sprang efter en stund ner med den. Äntligen någon som vill samarbeta.

Istället för att åka hem kom jag och tänka på något annat kul, mitt rum. Därför åkte vi till Rusta. På parkeringen smetade jag på mig lite concealer, ett försök till att se lite normal ut iallafall. Så skönt att få känna sig lite som sig själv igen. Vi gick in där och jag shoppade järnet. Köpte allt ifrån små tofflor, en pläd, och så lyckades jag konstigt nog hitta en unicorn som man hänger upp i granen haha. Detta gjorde mig superglad! Efter Rusta blev det Ikea, och där blev det ännu mer handlat, bl.a. fina blommor, och sen åkte vi tillbaka till Gränby, och köpte det allra sista där. Önskar inte att det var så, men blir så galet lycklig av att shoppa haha. Så här vände dagen kan man säga.

Väl hemma satte jag ivrigt igång att packa upp alla nya saker, och jag sprang runt där med världens energi. Vi alla hjälptes åt. Det sattes upp grejer på väggen, fixades blommor och ja, massa andra småfix. När vi var klara var jag såå nöjd, fick det precis så som jag ville ha det. Är så glad över att jag lyckades vända denna dag till en bättre. Och är så glad över att jag inte gav upp, som jag var så nära på att göra. Men med stöttning från familjen så klarar jag allt.


Ser ni vad som är vad?! Det gör faktiskt jag, men det tog ett litet tag haha! Kusinen min, som jag älskar trots att jag inte träffat honom än! <3

Likes

Comments

Torsdag 30/11

Torsdag, och jag vaknade denna dag upp utan smärta. Sov hela natten, och gick inte ens upp på toa som jag alltid brukar göra annars. Kände mig utvilad men samtidigt också helt mör i kroppen, kändes typ som om jag sprungit ett triathlon-lopp dagen innan. Att få vakna upp utan smärta, var såsåsååå skönt, händer typ aldrig, så vid dessa få tillfällena uppskattar jag det enormt. (Måste dock klargöra att jag tyvärr aldrig slipper smärta helt och hållet, det går inte en enda sekund som jag inte har ont. Men eftersom man bara får ner smärtan till det tillståndet där jag har halv ont, så har det blivit mitt "smärtfri" Då ligger jag på 1, 2 eller 3 på VAS-skalan, men bättre än så blir det aldrig)

Trots att jag kände mig hyfsat utvilad i kroppen, så hängde inte riktigt psyket med på det vilandet under natten. Kände mig riktigt instabil, och kände att om något jobbigt skulle hända denna dagen så skulle jag braka ihop totalt. Min ångest och tanken över att "braka ihop" försvann direkt när min favoritsköterska kom in på mitt rum, en kille som verkligen jobbar på rätt ställe. Redan efter vårt första "möte" någonsin blev han min favorit, man blir glad bara av att titta på honom haha. Han är så bra på att läsa situationer och anpassa sig till det. Han kan vara riktigt glad, men också deep. Haft en hel del långa och djupa samtal med honom, och han är typ den enda som verkligen tar sig tid till att lyssna på mig. Det hjälper så mycket att få prata med någon, behöver det för att försöka bygga upp psyket lite starkare igen. Just nu är han den enda jag har ett riktigt förtroende för. Han gör ALLT för att göra min dag lite bättre. Önskar att han kunde smitta av sig på resten av befolkningen med sina tankar, då hade världen varit bra underbar med ett sådant stort hjärta. (Vet ju att du läser detta, så här har du ett kvitto på hur mycket jag uppskattar och gillar dig. Är så otroligt tacksam över ditt fina engagemang och att du varje dag går in helhjärtat i jobbet, du är helt fantastiskt. Evigt tacksam över det, stort TACK H! ) Och kanske låter detta som världens kärleksförklaring vilket inte riktigt var meningen. Vill bara förklara hur nära en sjuksköterska kan komma trots att den jobbar professionellt.

Glad är jag över att jag pratade med honom innan, för sedan kom min kontaktsjuksköterska in till mig och mamma för att prata allvar, något jag egentligen inte hade någon ork till i överhuvudtaget. Vi pratade om vilka som egentligen ska ta hand om mig och min smärta, och vart jag skulle ta vägen när jag fick mina smärtgenombrott. Spelar ingen roll vart man är inskriven så känns det bara som att det är en massa krångel. Något vi iallafall kom fram till är att barnonkologen inte längre är ett alternativ för mig, de kan inte handskas med mina starka smärtor där.

Vad jag förstår så är det nu Hemsjukvården och Hospice jag ska vända mig till nu när jag får ont, vilket inte alls känns bra. På Bonken har jag varit i 1,5 år. Trots att det kommer och går väldigt många nya sköterskor så känner jag ändå alla just nu. Att behöva tvingas släppa den tryggheten jag har där uppe känns inte alls bra. Fick ju tyvärr inte någon sådär superbra start med Hemsjukvården heller, vilket gör att Hospice blir ännu mer skrämmande. Sen så vill jag hellre vara inskriven på ett Barnhospice än ett vuxet, men dessa avdelningarna finns det inte många utav då barn INTE ska dö egentligen. I Stockholm finns det iallafall ett barnhospice, som någon klantig klämt ur sig till oss om, något vi inte uppskattade då jag inte FÅR vara där, för att jag bor i Uppsala och inte i Sthlm. Trots att ordet "hospice" bara ropar död till mig och är hur skrämmande som helst så kändes det ändå okej om det är andra barn där. Det tar emot något otroligt när vi snackar om vuxenhospice, och att jag kommer tvingas bli inskriven där inom kort. Det känns som de människor som är där är i sina gamla dagar. De har ändå fått leva sina liv till skillnad från mig, som knappt har fått börjat. På ett barnhospice skulle jag inte behöva känna mig så ensam. Där finns det familjer som tvingas gå igenom samma tuffa resa som vi.

Regeln att behöva sova där på hospice var var tredje dag, som jag trodde mamma skämtade om först. Det kändes ju också bara helt absurd, om man kan sova hemma så ska man väl det?! Likaså regeln att inte kunna vara skriven hos både hemsjukvårdsteamet och hospice samtidigt. Nu tror jag och hoppas på att allt detta löser sig, och att de fixar det utan en massa strul.

Sen blev det en hel del prat om sista tiden, och vad planen med smärtan är. Nu kan de ju tyvärr inte ge mig så mycket mer i pumpen utan att jag får en massa känselbortfall. När jag inte längre kommer orka stå ut med smärtan så kommer de behöva pumpa i bedövningsmedel i pumpen som gör mig helt förlamad från naveln och neråt. Och om inte det skulle räcka och jag fortfarande har för ont kan jag tillsist välja att bli sövd den sista tiden, så att jag slipper lida så mycket.

Och samtalet fortsatte vidare till hur jag vill ha det när jag har dött, begravning, vart jag vill ligga, vart alla mina saker ska ta vägen osv osv, som är bra för mina nära att veta. Vill kunna säga dessa saker till dem, men jag har inte ens någon aning om vad jag själv vill. När skulle jag hunnit det på mina 16 år, jag har ju knappt fått börjat livet ens?! Vill verkligen göra det så enkelt som det bara går för mina kära när jag sen är borta. Jag vill underlätta deras sorg genom att de ska slippa ta beslut som jag kan ge dem. Det är typ det ända jag tänker på, hur mina nära kommer få det när jag lämnar, något som är för hemskt för att jag ens skulle vilja tänka på det. Men jag tänker ibland på det för mycket, det stoppar mig i min vardag. Jag måste tillåta mig själv att vara lycklig här och nu. Kan tex berätta att jag får ångest över att köpa saker, då jag vet att det är ännu en sak min familj kommer behöva städa undan sen, vilket gnager sönder i mitt huvud. Men sen tröstar jag mig med att ingen här i livet har någon garanti, vem som helst kan dö imorgon. Och så försöker jag verkligen bara leva i nuet. Jag ska ge dem de svaren jag kan, och sen får vi se om det dyker upp mer under tiden, vilket jag tror.

Jag har på något sätt insett att det kommer att ske, men ändå känns det så overkligt och långt borta. Ibland kommer jag på mig själv, att detta är inte en mardröm. Detta händer på riktigt, och detta kommer du inte ta dig ifrån levande.

Nej, detta tog JÄTTEHÅRT på både mig och mamma som ni kanske förstår. Det är när man pratar såhär man faktiskt förstår vad som håller på att ske, att cancern kommer vinna, att jag som inte ens fyllt 17 år, har fått en dödsdom. Jag kommer dö före alla andra. Detta är inte en mardröm, det är verklighet, ett helvete på jorden. Vi båda fick panik och mamma flydde ut ur rummet då hon inte klarade mer. Helst hade jag velat att hon stannat kvar och istället suttit sig bredvid mig. Jag klandrar henne verkligen inte för hennes val, förstår precis varför hon gjorde som hon gjorde, om hon ens ska kunna ha styrka att trösta mig så måste hon också få vila upp sig.

Det var när mamma sprang ut som jag fick nästa panikattack, en väldigt stark sådan. Och eftersom jag inte är van vid det, skrämde det skiten ur mig. Jag ville bara ta bort det, ta bort den där klumpen med dödsångesten, rädslan, maktlösheten, snälla, bara få ta bort den för en minut . Det var ungefär såhär jag skrek till sköterskorna som kom in för att trösta mig. De gjorde så ont, så jäkla ont. Sådan smärta psykiskt har jag aldrig tidigare upplevt i mitt liv. Den var så stark och kraftfull och kändes för svår för att kunna hantera. Det kändes som om någon huggit mig i bröstet, och att alla stod runt mig och kollade på medan jag dog.. En, två panikattacker blev det, och däremellan en massa gråt och hysterisk andning tills jag fick i mig min ångestmedicin och mamma kom in. Då tröstade vi och torkade varandras tårar och bestämde oss för att inte lägga en enda sekund till på att vara där på sjukhuset.

Vi åkte hem med lilla moppebilen, det var ju det färdmedlet jag och Vickan tog när vi åkte in. Därför tiggde mamma skjuts upp till sjukan när hon kom, så vi kunde ta Ricke hem sen. Det var dock verkligen inte jag som satte mig bakom ratten, var alldeles för trött och omtumlad. Så istället fick mamsen sätta sig i mitt lilla förarsätet. Och där kom skrattet som jag bestämde mig för fick vända på dagen, eller de resterande timmarna av dagen, kvällen. Vi hämtade hem Lovetuss, som varit hos sin pappa medan jag var på sjukhuset. Sedan kom också Alva över för lite mys, prat och stöd. Skulle aldrig ha klarat den där natten utan Alvis, behövde någon att få krama om, så att jag inte fick känslan att jag var ensam.

Så tacksamt att Alva orkar kika förbi trots mycket plugg, och sen var jag också så otroligt glad över att få se mina fina lilla bror igen. Saknar honom sekunden han går ifrån mig, mitt lilla hjärta. Denna dagen slutade bra trots allt, omringad med kärlek och dem jag älskar. Trots att det hängde för mycket sorg över mig den kvällen så hjälpte Love och Alva till med att distrahera tankarna och hjälpa mig en lång bit på vägen. Som jag älskar er!

Fortsättning följer.. Imorgon kommer det sista inlägget som handlar om dessa helvetesdygn. Sedan återgår vi till det normala, och då tänker jag berätta vart jag just nu håller hus.

KRAM!

Likes

Comments

Fortfarande Onsdag 29/11

Klockan var över 11.15 när vi kom från sjukhuset, då vi var vi redan 15 minuter försenade till tatueraren, och jag hade panik. Vi satte oss i moppebilen bort från stan och på väg ut på "landet" där tatueringsstudion ligger, och längs vägen behövde vi stanna på McDonalds för att försöka få i oss något att äta. Problemet var bara att min smärta, som jag vid den tidpunkten redan haft i mer än 12 timmar, gjorde så att bilresan var outhärdlig. Väl på donken, insåg vi båda att vi skulle komma alldeles försent om vi tog moppebilen då den går för sakta. Det skulle bli en alldeles för lång bilresa och skulle vara ren plåga för mig. Därför ringde vi till Vickans mamma, som var supersnäll och kom och hämtade oss. Vi lämnade min bil på parkeringen, och hoppade in i hennes bil. Smärtan blev ju inte direkt bättre av att jag fick sitta i hennes bil, men vi halverade nästan restiden iallafall. Att sitta i bil provocerar smärtan något fruktansvärt.

När vi kom fram till tatueringsstudion skakade jag rejält av smärta. Det hade jag som sagt gjort i mer än 12 timmar, men eftersom vi inte hade fått stopp på det innan så skakade jag mer och mer för varje sekund som gick typ. Jag visste inte hur jag skulle lyckas sitta i en stol, stilla, och tatuera mig. Vickan började, medan vi alla stod och hoppades på att mitt smärtgenombrott skulle lägga sig. Jag fortsatte att ha ont, och hade ont, och hade ont. När vi hade varit hos tatueraren i 1,5 timme så gav jag upp, min smärta skulle inte gå över.

Vi kom överens om att jag fick stoppa precis när jag ville, för att få skaka av mig smärtan lite, och att tatueraren skulle hålla i mig så hårt han bara kunde så att jag inte skulle lyckas rycka till precis när han tatuerade. Jag var beredd, satte mig där i stolen och lade fram handen. Sekunden han började, slutade jag skaka, hela jag blev helt avslappnad, och jag njöt något otroligt under de 20 minutrarna han höll på. Så fort vi var klara kom smärtan och skakningarna tillbaka igen, denna gång ännu starkare. Jag visste inte hur jag skulle lyckas ta mig från studion till sjukhuset, det tar nämligen ca 25 min. Men hade inte mycket till val, och hoppade in i bilen. Försökte fokusera på att andas mig igenom smärtan, trots att jag verkligen suger på det. Gick in i mig själv helt och hållet.

När vi kom tillbaka till sjukhuset haltade jag, stöttandes av Vickan, upp till avdelningen. Vi skrek på hjälp, och sedan sprang Vickan ner till sin mamma igen, som skjutsade henne tillbaka till parkeringen för att hämta min bil. Under tiden blev jag helt själv, så jag skrek in lite syrror och grinade och bad om att inte få vara ensam. Sen lade jag mig ner och hamnade i min egna lilla bubbla, och fick en panikångestattack. Grät hysteriskt och började hyperventilera. Det svartnade framför ögonen och stack i hela kroppen, var nog bara sekunder från att ha svimmat, men som tur var fick jag syrgas, vilket lugnade mig något. Sedan låg jag där, hade skitont, men fick ingeting då de var rädda för att överdosera mig. Jag förstår, de tar säkerheten före, men något tyckte jag ändå att jag kunde få eftersom jag hade så ont.

Det vi väntade på var att Apoteket skulle bli klar med min nya blandning. Det skulle tydligen vara det som skulle stoppa mitt smärtgenombrott. Grejen var ju bara att det tog flera timmar att göra den, och innan jag skulle få den skulle de behöva byta portnålen, vilket ger mig ännu mer smärta. Tyckte detta var heeeelt oacceptabelt, att jag först skulle behöva vänta i flera timmar med en massa smärta, sen behöva byta portnål ännu en gång och därmed bli omedicinerad ett tag, för att sedan prova en ny blandning som jag var ytterst tveksam till om den skulle funka. Det var inte förrän mamma kom som något hände. Hon såg till att om jag skulle byta någon jäkla port så skulle jag vara smärtlindrad, och då fixade de det på något konstigt sätt, jag fick äntligen hjälp, och kände mig tillslut rätt okej. Det som inte kändes helt bra var att det krävdes att mamma var där för att jag skulle bli lyssnad på. Här var också Vickan tvungen att gå och jag tackade så otroligt mycket för att hon hade orkat vara med på detta spektakel. Skönt med så stöttande vänner, så att mamma ibland kan få paus.

Sen kom äntligen min nya blandning, och två sköterskor från narkosen kom för att hjälpa till med kopplingen mellan nål och pump. Här blev jag stressad och började snabbt förklara att jag verkligen inte ville byta portnål, och att jag inte kunde förstå vilken mening det hade. Anledningen var för att den gamla medicinen satt kvar i slangen i ca 2,5 timme efter att man bytt, men nu när jag ändå hade blivit okej smärtlindrad och kunde fortsätta med den gamla blandningen ett tag till kunde jag inte begripa varför de skulle plåga mig ännu mer nu. Kastade som sagt ur mig detta till sköterskorna och de kollade på varandra och undrande samma sak, och sa att de skulle gå ut och prata med mina sköterskor. Efter ett tag kom de tillbaka och sa att det var lugnt, vi behövde inte byta portnål. Så snabbt och enkelt var kassetten bytt. Och efteråt kom sjuksköterskan, som påstod att vi var tvungna att byta nål, och sa att den var den tidigare sköterskan som sagt att vi var tvungna att byta, men att hon inte hade sett eller hört varför eller vad hon hade fått det ifrån. Kommunikationen ännu en gång..

Efter detta var jag tvärslut, hela min kropp gjorde sååå ont. Äntligen helt "smärtfri", efter mer än ett dygn med smärta. Somnade och sov hela natten. Äntligen en natt för kroppen att vila!

Trots att det var en riktigt tuff dag så är jag ändå så sjukt glad att dagen bröts av mitt i, med tatueringen. Såklart kommer jag alltid att minnas hur jäkla ont jag hade, men mest segern över att vi trots alla motgångar kom iväg. Jag och min bästa kompis lyckades denna dag besegra cancern och komma iväg och göra något så roligt som att märka oss med varandra. Och vet ni vad min andra tatuering fick bli då. Jo, ett unicorn haha, kan tänka mig att ni ser er en lilarosa liten pegasus framför er. Nej som tur var, inte riktigt så. Se bild nedan. Vet inte riktigt hur jag ska förklara denna symbolen för er förutom att det är jag och Vickan, och det har det varit i flera flera år.

Vill bara inflika en sak här i slutet av inlägget. Vissa gånger gör sköterskorna fel, men de flesta gångerna är det systemet som är helt kasst. De ville inte ge mig något pga att de var rädda att de skulle skada mig, de saknade kompetens för att kunna ge mig något, och då ska man ju inte heller ge något. Min smärta är inte som alla andras på min canceravdelning. Min cancer går inte att bota, och det är inte någon som jag vet om som också får palliativ vård. Därför kan jag ändå förstå att de inte är tillräckligt kunniga inom min smärtlindring. Men det jag inte förstår är varför inte smärtteamet skrivit i min journal hur man ska hantera min smärta, och om inte det räcker, finnas stöd från andra avdelningar.

Fortsättning följer..

Här har ni resultatet av min tatuering, är verkligen så himla nöjd med den! :)

Likes

Comments