Idag var det tidigt födelsedagsfirande för Love. Vid klockan två ramlade alla gäster in, och pizzabak sattes igång. Det var min idé att göra mindre degar så att alla fick en varsin pizza att garnera. Alla var glada och nöjda. Höjdpunkten var ju ändå när fikat dukades fram. Var så himla nyfiken på vad de andra tyckte om macaronsen, som jag bakade igår, och jag vet att jag är fett löjlig haha. Egentligen tycker jag inte att det är så kul att baka och laga mat, utan det är efteråt när man får all uppskattning som jag älskar. Det blev iallafall succé, alla älskade den. Yees! haha!

När alla gäster åkt hem lade jag mig i soffan och tog en "liten" powernap. Tanken var att jag skulle vila i 30 minuter kanske, men det slutade med några timmar hehe. Under tiden kom ett grannbarn över och lekte med Love. Han blev lite förundrad över varför jag sov så länge, och frågade mamma om jag var sjuk. Ja, svarade mamma, för jag är ju faktiskt sjuk, jag har cancer. Det kan vara svårt att förstå när man ser mig. Nu när jag har fått mitt hår tillbaka ser jag så himla pigg ut. Självklart känns det skönt att känna sig som mig själv igen, samtidigt som det känns lite jobbigt att folk inte förstår allvaret i situationen. Har dock full förståelse för barn som inte riktigt förstår, inte direkt så enkelt. Men detta har inte hänt bara utav barn, utan även vuxna missförstår. Hoppas ni som kanske tänker så också får er en tankeställare. Vissa dagar är inte en dans på rosor, som det kanske ser ut. Det finns så mycket som ni inte får se.

Jag är inte den som klagar i onödan. Men fakta: Jag sover 12-15 timmar/dygn, jag äter 12-14 tabletter/dygn mot tumör- och nervsmärtor och får trots det genombrottssmärta då och då, jag lider av ångest och oro, jag är fortfarande helt bortdomnad under fötterna, och vissa stolar och bilsäten m.m. har jag svårt att sitta i då det trycker mot tumören i svanken.

Just nu sitter vi och kollar på olika dosetter till mina mediciner. Perfekt sätt att fira ett år med cancer, med en ny dosett, haha nej skojar bara. Har varit lite hänsynslös med den dosetten jag har, och råkat tappat den några gånger så att den har gått sönder. Hehe ojdå. Känns så konstigt att sitta och kolla på dosetter och sitta och kommentera - ååh den här var fin, mamma kolla på den här! Haha normal konversation. Nu har vi iallafall klickat hem (vad som ser ut att vara) en superbra dosett. När jag får hem den ska jag visa, verkligen supersmart.

Alltså jag suger verkligen på att ta fram mobilen och fota lite haha, så några fina bilder blev det ju inte direkt! Men detta får duga haha!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Haha, gissa vem som gick upp klockan tolv idag? Jo, jag! Älskar att jag skrev "älskar att ha rutiner igen" igår. Förstår inte hur jag lyckas. Men när man inte har någon tid att passa så blir det lätt så.

Något jag verkligen undrar över är vad som händer med Sveriges väder haha?! Ena sekunden är det strålande sol, och nästa sekunden spöregn. Det var iallafall det som hände för mig idag. Gick ut med mat, dator, och Rocky, och hann inte ens sätta mig ner innan solen gick i moln, och helt plötsligt började det spöregna. Så det var bara att skynda sig in med alla grejerna igen.

Idag fick jag iallafall en massa grejer gjorda som har legat och stressat mig, nämligen att planera och skicka lite mail. Tvättade och städade rummet gjorde jag också. Har ni märkt att jag hatar när det är stökigt?! Inte ofta det är stökigt i mitt rum. Man kan säga att mitt rum speglar hur jag mår för tillfället. Är det rent, ja då mår jag rätt så bra. Är det kaos i mitt rum, ja då är det också kaos i mitt huvud. Konstigt va haha!?

Juste! Jag startade en insamling idag på Barncancerfondens hemsida. En insamling där alla pengar som sätts in oavkortat går till barncancerfonden. Bättre sent än aldrig! Delade den endast på Facebook, och har redan fått in nästan 3000 kr. Helt jäkla galet ju?! Tack så jättemycket! Om det inte vore för forskningen hade jag ju aldrig stått här idag, så verkligen ett stort tack! Här hittar ni insamlingen.

Innan pappa lämnade av mig hos mamma köpte vi lite saker till Rocky. Bla schampoo och en ny hundbur. Skojar inte när vi köpte en hundbur som det skulle få plats tio till chihuahuor i haha. Rocky var kanske inte jättenöjd, han satt och krafsade och ville ut haha. Kanske mörkrädd hehe?! Hoppas han gillar den snart!

Sedan dess har jag kramat och pussat på Love och målat på min tavla. Har sjukt svårt att slita mig från tavlan haha. Tänker hela tiden, lite till, lite till, haha. Det är verkligen så avslappnande.

Trevlig helg på er!

Likes

Comments

Tack så jättemycket för alla kommentarer från igår. Har några nya ideér nu. Och tack till Gunnar, som ringde idag och peppade mig ordentligt. Det behövs verkligen människor som driver igång mig, annars händer typ inget. Har iallafall kommit på en sak som jag vill göra, och nu måste jag komma på lite fler. Avslöjar inte något förrän det är fastställt.

Idag frågade en vän om jag ville följa med henne och rida. Såklart sa jag ja. Det var ett litet tag sen vi sågs sist, så det var supermysigt att ses igen. Som de flesta vet är jag ej en erfaren ryttare, haha. Det här var fjärde gången som jag satt på en häst, och den första gången på en häst som inte är en islandshäst. Det var stor skillnad, inte bara att sätta sig och åka med precis! Haha, svårt men kul iallafall!

Tror jag nämnt det förut, men jag har så himla mycket problem med hantera vissa situationer. Småproblem blir helt plötsligt till jättestora problem, vilket leder till att jag hela tiden får utbrott. Får panik, blir arg eller gråter, oftast allt på samma gång. Det räcker med en pytteliten skitsak för att få igång mig. Och det är väl för att jag redan är i en stressad situation, med tusen tankar i huvudet. Det räcker bara med ett problem till, så exploderar det inom mig. Det är verkligen så påfrestande att småproblem blir till gigantiska problem. Har ingen aning om hur jag ska tackla det!? Även fast jag lagt upp strategier innan så är de som bortblåsta när jag väl står där. Har någon haft/har samma problem som mig, och vad gör ni åt det?

Varför jag valde att skriva om detta idag var just för att jag fick ett sådant utbrott. Därefter blev det ett varmt bad i badkaret här hemma, för att slappna av lite. Det var verkligen välbehövligt. Nu ska jag bädda rent i min säng, och sen gå och sussa. Finns det något bättre än att gå och lägga sig nybadad i nybäddade sängkläder?! Svar: Nej! Haha!

Glömde helt bort att ta upp mobilen och fota idag, men det tyder väl på att man har roligt haha?! Här får ni iallafall en ATM (at the moment) bild, på mig och katten. Vad djur kan ge en som mycket glädje och kärlek på en och samma gång.

Likes

Comments

Idag åkte jag, Vickan, och Alva tåg till Stockholm, för att uppleva körsbärsblomningen i Kungsträdgården. Har länge velat göra det men har aldrig riktigt tagit mig tiden till det.

Man har ju inte jättelång tid på sig att planera ihop någonting heller då det bara blommar i någon vecka. Men det här året hade jag verkligen bestämt mig, för det kanske inte kommer något mer år, man vet ju faktiskt aldrig. Är iallafall superglad över vårt beslut att åka dit idag, äntligen fick jag se det. En dröm hade ju varit om Uppsala kunde göra något liknande. Har ni sett körsbärsblomningen? Tycker ni om det?

Sedan åkte jag hem till mamma. Lämnade i stort sett mitt rum i ett enda stort kaos, med halvt uppackade väskor från Parisresan, när jag äkte till pappa. Så det måste fixas haha. Sedan är tanken att jag ska kunna måla lite på min tavla, (ni vet den jag pratade om förut). Ska bli kul att få sätta sig med den igen, nu när jag har inhandlat massa ny färg. :)

Har lite smått panik över vad fasen jag ska hitta på kommande månaderna! Har ju i stort sett haft planer varje vecka fram tills nu, men här tog de slut. Många tycker att det kanske är bra att jag bara stannar upp, tänker lite på livet och vad som egentligen händer. Känner mig dock så jäkla klar i det "tänkandet". Jag vet vad för svår sits jag befinner mig i, och mer kan jag inte tänka?! Om jag skulle gå runt och tänka på det hela dagarna så skulle jag bara bli ledsen.

Kan inte direkt bara låta dagarna flyta iväg medan jag sitter och gör ingenting. För jag vill ju ta vara på varje dag. Funderar på att kanske börja jobba någonstans, kanske på något dagis eller så. Men det allra roligaste skulle ju vara om jag fick göra något volontärarbete för Barncancerfonden, som en läsare gav förslag på. Det skulle ge mig så otroligt mycket att hjälpa sjuka barn och deras familjer. Har ju fått så himla mycket värme och kärlek från alla er, och nu är jag redo att ge tillbaka! Har ni några tips på vad jag skulle kunna hitta på? Hur ska jag tänka och gå tillväga?!

Vi var och kollade på blomhavet, efter terrordådet, också. Otroligt vackert men också otroligt sorgligt. Kan fortfarande inte begripa att det har hänt. Är "glad" att jag hann se det med mina egna ögon iallafall, det tas nämligen bort inatt.

Visst är det fint!?

Likes

Comments

Hej, från en frustrerad Saga!

Sitter just nu med min dator, och är både stressad, ledsen, och arg på samma gång. Som ni kanske minns lämnade jag in min dator till Elgiganten för inte alls länge sedan. Jag behövde hjälp med att lägga över bilder till deras "moln", för att tömma minnet och göra plats för nya bilder. Jag har köpt ett supporteravtal, eftersom jag inte är så duktig på sådant här och vill kunna få hjälp. När jag hämtade ut datorn så hade de inte gjort mycket, och någon genomgång av datorn fick jag inte heller, som de hade lovat.

Joel och Jackie satt med min dator hela kvällen igår, utan några framsteg. Vi drog därför till Elgiganten idag igen. Där fick jag hjälp en liten stund utan att förstå någonting, sedan behövde killen ta emot andra kunder. Varför ska man ens köpa något supporteravtal om de inte ens har tid att hjälpa en?! Alltså, jag blev GALEN! Vi ska ju liksom åka till Arlanda imorgon, och jag vill kunna fota när jag är i Paris! Slutade iallafall med en skvätt tårar där inne på Elgiganten. Känner mig så otroligt löjlig, men något sådant här räcker för mig för att jag ska börja gråta. Har ingen som helst aning om vad jag ska göra, och detta suger så onödigt mycket energi ur mig!

Aja, nu ska jag sluta klaga om skitsaker! Jag är lyckligt lottad, som är på benen. Och snart är jag på väg till Paris med fina vänner!

Just nu sitter jag iallafall framför TVn och kollar på Sofias änglar. En familj som vi träffat på sjukhuset är med där i dag. Är så glad att de fick hjälp, det var de verkligen värda! Avsnittet är redan slut när jag har lagt ut det här inlägget, men här är länken till avsnittet på deras hemsida. Verkligen sevärt!

Kram på er alla!

Likes

Comments

Istället för ett vardagsinlägg idag blir det lite tankar och reflektioner angående beskedet som jag fick i onsdags.

Det har i stort sett bara vara negativa besked sedan jag fick min cancerdiagnos. Först skulle jag amputera bort hela mitt högra ben, och därefter var det inte möjligt att operera bort tumören överhuvudtaget. Så det har varit ett tungt år för mig. Har ju typ varit inställd på att det inte ska gå vägen, i ungefär ett halvår. Så när jag kom in till mötet i onsdags, var jag nästan helt säker på att jag skulle få min dödsdom, iform av metastaser och spridning av tumören.

Någon operation är just nu inte möjlig. Tumören är fortfarande för stor och dess "tentakler" är för utspridda. Man skulle helt enkelt göra mig för handikappad.

Det är både svårt att förstå och att förklara hur det hela fungerar. Ska försöka förklara så gått jag kan. Om vi gör en liknelse till typ en banan. När man slänger en banan i naturen så kommer den efter ett tag förtvina. Detta tar dock ett tag, inget som händer under en natt. Bananen är min tumör. Och om vi nu säger att tumören är död (som vi hoppas) kommer tumören så småningom förtvina, detta kommer ju då ta ett tag. Men att tumören är död vet vi inte. Det vet ingen! Det går liksom inte att se. Det är iallafall det vi går runt och hoppas på. Och det finns hopp om att den är död, men sannolikheten är tyvärr inte så stor.

I juni gör vi en ny röntgen, för att se om det har hänt något. Därefter kommer man följa upp med ny röntgen var tredje månad. Mer cellgifter är nog inget alternativ, då det inte har minskat tumören, dock kanske ett alternativ om man vill hålla den "vilande". Men, som de flesta vet, kan man inte ta cellgifter hur länge som helst då det är så starkt. Mer strålning är inte heller aktuellt i nuläget. Fick långt över den "normala" maxdosen i julas, och kroppen blir väldigt påfrestad av det. Vet inte helt säkert vad som händer med kroppen, men vad jag har förstått så är det att skelettet helt enkelt går sönder om man skulle stråla mer. Däremot kanske det går att genomföra i framtiden, om något år kanske?! Det är det ingen som vet.

Om det nu blir så att jag inte kommer att klara mig, så är jag ändå glad om mina behandlingsresultat kan komma till hjälp för andra barn. Förhoppningvis kanske man inte ens behöver ge cytostatika, utan att protonstrålningen är den behandlingen som fungerar på just den här diagnosen (kondroblastiskt osteosarkom). Tänk att få slippa håravfall, illamående, otaliga sjukhusnätter, och alla andra jobbiga biverkningar som cytostatika ger. Tänk ifall jag var ett genombrott? Tänk om de redan om något år börjar prova strålning istället för cellgifter? Tror inte ni skulle förstå min lycka! Om jag möjligen skulle kunna hjälpa en människa på denna jord till en lindrigare sjukdomstid, så skulle det göra mig sååå glad!

Det känns ovant att börja tänka på framtiden igen. Men funderingarna går mot att kanske börja träna innebandy och plugga i höst, och kanske kolla efter sommarjobb till sommaren. Jag mår ju faktiskt rätt bra nuförtiden, så varför inte försöka återgå till det "normala"? Såklart kommer jag alltid lyssna på min kropp, och inte ta åt mig alldeles för mycket jobb.

Om det är något ni funderar över så tveka inte att fråga, antingen här eller på mail!

September 2015! Jag, Vickan och Hanna när vi konfirmerade oss.

Känner knappt igen mig själv! Har förändrats både på insidan och utsidan. Känner ni igen mig?

Likes

Comments

Usch, usch och usch, är det jag börjar detta inlägg med! Det som idag hände i Stockholm är så otroligt fruktansvärt och overkligt! Jag vet att detta händer i andra länder på denna jord, men jag tror inte riktigt att man fattar förrän det kommer så nära som idag. Känns så jäkla konstigt, har ju liksom gått på de där gatorna?!

En sjuk grej är att jag och mamma snackade om detta igår. Att jag är lite skraj för att åka till Stockholm på grund av alla terrordåd. Och idag händer detta?! Även fast det fanns lite i bakhuvudet att det kunde hända i Sverige så var det ändå så långt bort.

Vet egentligen inte riktigt vad jag ska säga om detta förutom att det är fruktansvärt hemskt. Mina tankar går till offer och deras anhöriga. Vart är denna värld på väg?

Min dag ter sig väldigt ointressant i detta större perspektivet, så jag tycker inte riktigt att det är värt att ta upp i detta inlägg. Hoppas ni förstår!

Man ska inte vara paranoid, men man vet aldrig när livet kan vara slut! Var rädda om er där ute!

Likes

Comments

Idag fick jag beskedet. En dag jag fruktat över i ett halvår. Hade så himla ont i magen imorse, hade ju ställt in mig på det värsta. Det var i princip vad de sa i höstas, - förbered dig på att dö.

Har spelat upp detta scenariot såååå många gånger. Vilka skulle vara där? Hur skulle stämningen vara? Hur skulle de säga det?

Jag kliver iallafall in i rummet och det första de säger är att tumören har minskat. Jag brast ut i gråt, hade verkligen inte väntat mig att få höra det.

Man kan omöjligt veta om en tumör är död. Dock har tumören märkbart minskat, och läkaren sa att det finns en strimma av hopp - att jag kanske kan bli frisk. Inga metastaser hittade, och det är oxå jättebra! Att protonstrålningen har fungerat är uppenbart, men att varenda cancercell har utplånats och dödats kan man omöjligt veta i ett så tidigt skede. Vi ska göra ny röntgen juni.

Återkommer med tankar och känslor senare! Helst orkar jag inte ta emot massa samtal idag, då jag har en planerad sak nu i eftermiddag. Såklart uppskattar jag sms om ni skulle vilja skicka det.

Tack för alla fina sms, samtal och kommentarer här på bloggen! Tack för att ni ger mig styrka!

Likes

Comments

Idag var Isabell med mig! När jag låg i röntgenmaskinen så kunde jag verkligen känna att hon var där, hon var närvarande. Jag ville ändå ha ett tecken. Plötsligt är det som att någon sakta drar sin hand över min mage, då var jag helt säker på att hon var där och vakade över mig. Då glömde jag helt bort min klaustrofobi, fast jag låg där i en trång tunnel med saker spända över mig. Jag kunde känna mig trygg. Tack Isabell för att du fanns med mig idag, även fast jag helst av allt skulle vilja ha dig här fysiskt! <3

Just nu gråter mitt hjärta, hela kroppen gör ont, för jag är så jävla maktlös. Kan ni tänka er att de känslorna jag har just nu inte ens handlar om min sjukdom, utan något helt annat. Jag behövs här på jorden, jag får inte dö. Jag kan inte lämna detta ensam i mammas händer. Det gör verkligen så ont. Och hur mycket jag än vill så kan jag inte skriva om det här.

Min dag har tyvärr inte varit jättebra, brustit ut i gråt alldeles för många gånger. Har egentligen inget mer att säga. Jag hoppas innerligt att min dag blir bättre imorgon!

Kram på er!

Likes

Comments

Idag vaknade jag med ännu värre halsont och huvudvärk än igår. Med några Alvedon blev det dock lite bättre, och febern lade sig lite. Jag hoppas verkligen att jag blir bättre snart, har nämligen lite roliga planer i helgen. Förlåt att jag gnäller så mycket! En glad sak är säker iallafall, och det är att jag älskar min familj och mina vänner oerhört mycket!

Nästa vecka börjar närma sig, och jag har fruktansvärd ångest inför det. Så onödigt att ha ångest över något som inte går att ändra på. Har gjort mitt bästa och försökt att inte tänka på det, men det kommer ändå upp i huvudet flera gånger varje dag. Jag hoppas och ber om att få ett positivt besked. Jag skiter verkligen i om jag får sitta i rullstol resten av livet, det är ingeting i jämförelse till att dö, INGETING! Allt jag vill är att leva!

Några av er kanske vet vem Alexander Falk är. Han var med i Barncancergalan, som sändes i höstas. Sedan han var 15 år har han kämpat mot Osteosarkom (samma diagnos som mig). Nu är han 18 år, och för några månader sedan fick han reda på att det inte längre finns något att göra för honom. Jag slutade följa hans sociala medier för någon månad sedan, då blev det för tufft för mig att se hur han bara blev sämre och sämre. Hans smärtor, orkeslöshet, och hans liv som bara försvinner ifrån honom. Han är en sådan kämpe och förebild. Har ingen aning om hur lång tid han har kvar att leva, men allt känns så orättvist! Tänker hela tiden att det snart kommer att hända mig, vilket ger mig sådan fruktansvärd ångest. Skulle göra allt i hela världen för att göra honom frisk, och alla andra fina människor, som lider av denna vidriga sjukdom. Usch, gör verkligen ont i hjärtat av att höra hur många som har behövt lämna oss pga detta!

Här är jag på Rhodos, en resa som jag fick av Min stora dag, helt ovetandes om att min fina vän Isabell just hade lämnat oss, i leukemi. Samma vecka sändes också barncancergalan, och jag fick vetskapen om Alexander Falks öde.

Om ni inte redan är månadsgivare till barncancerfonden så är det dags att bli det nu! Bli månadsgivare!

#fuckcancer

Likes

Comments