Idag har jag gjort tre saker förutom varit på Onkologen och fått min femte cytostatika. Det första är att jag bokat sex gånger akupunktur vilket jag för länge sedan lovat mej själv att göra. Det andra är att jag sorterat ut en garderob och vandrat till byta-grejer-huset i vår bostadsförening, denna promenad är en sträcka om cirka 120 meter så ni förstår nog hur nöjd jag känner mej ikväll. Vår minste följde med, han tycker det hela är som en förbättrad skattkista. I utbyte mot urväxta termobyxor en skoputsborste och en såssnipa. Gummistövlar mot en ljuslykta, plastdinosaurier mot ficklampa.

Den tredje saken, hur som helst, är att jag anmälde mej till en tvåtimmarskurs på Strålningsenheten. Efter alla cellgifter är det där jag kommer vara, varje dag i flera veckor. Kursen heter Look Good Feel Better, och där kan en få sminktips om bortfrätta ögonbryn och hur sjalar kring kalhjässan knyts och draperas. Mitt gamla jag känner sej omättligt upprörd över att vi kvinnor, förutom en bröstcancer, måste vara snygga dessutom. Det är fullständigt orimligt, när livskampen snärjt sig med tung medicinering, att behöva oroa sig sömnlös över att attributen fallit, dessa kvinnook av prylar och borstar och smink. Mitt nya jag, lite mer ödmjuk och lite mindre arg (på grund av stor trötthet), snappade dock upp att det bjöds en goodiebag till alla deltagande. I denna fanns det bland annat mjuk ansiktskräm, och eftersom jag gått in i ett kliniskt klimakterie är min hud som sushi-papper, absorberande och fnösktorr. Sedan jag påbörjade cellgiftsbehandling har jag gjort av med sex dyra burkar, dag som natt sörplar skinnet i sig. Tidigare brukade jag nödtortftligt handla en tub all-over-kräm på Rusta, den höll i flera år för hela familjens husbehov även om den luktade lite märkligt på slutet.

Hur som helst, nu har jag anmält mej men om jag börjar sova bättre, och mitt hb stiger till iallafall över 90, är det möjligt att feministintentionerna väcks till liv igen och jag ringer tillbaka och fräser att det är fan inte klokt detta att behöva ställas inför råd och tips om att passa in i en kvinnlighet. Borde vi inte ha bättre saker att ägna oss åt medan tumörerna dör och den patriarkala strukturen fortfarande så allenahärskande. Den stackars receptionisten kanske blir ledsen / uppmanar mej att ta det lilla lugna och slutligen och i förlängningen blir det ingen hudkräm i trevlig necessär.

Jag får se hur jag gör. Varm hälsning i januariregn och blötsörja, till dej som fortfarande orkar följa mej genom irrtankar och ofokus.


Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Näst sista kvällen detta vedervärdiga år. Jag skriver och låter timmarna falla utanför fönstret, som snösjunkna flingor till blötsörja och smuts. Så olikt mej som alltid annars vill greppa. Tiden som går, varje växande och fotsteg. Barnens kullerbyttor, nu vill jag bara framåt och längre. Ett streck av tusch sedan den tjugonde september, beskeden jag levt med, operationer, denna oro.

Jag firade jul i ett vitkalkat hus invid havet, om nätterna hörs vågorna slå mot piren. Min öroninflammation kom och gick med kustluft och antibiotika, jag var så rädd att behöva önska god jul från isoleringen på sjukan. Så blev det inte, långt därifrån, istället stuvade vi in oss huller om buller hela släkten mellan soffkuddar och granris, en sällskaplig hamster och min systers fina vän. Barnen somnade med tomtestrumpor och mamma, varje stund med henne luktar kaffe och kärlek. Pappa med ett ishockeyspel och vår yngste runt köksbordet, turneringarna, diskussionerna, matplaneringen, värmen. Jag vill alltid hålla familjen så här nära, i ett alltför litet hus där vi ändå ges plats. Att vi diskar i sidled, blandar ihop oss med varann. Delar, inväntar kaffebryggaren, lånar kläder och varandras tandkräm.

I allt detta vände mina värden till det bättre och i torsdags gavs jag ny cytostatika igen. Veckovis framöver, nio gånger, biverkningarna är nya när jag lyssnar inåt, mot kroppen. Nerverna kittlar, sticks och domnar, jag vet inte varför, men så ska det tydligen vara nu när allt dåligt dör kvävningsdöden i mej. Hur som helst är det nytt år imorgon och min finaste vän från Paris kommer hit. Hon och hennes tre under julgranen i vårt kök, tillsamman bygger vi fästningar mot det som varit. Några timmar bara, sen ser vi framåt igen, släpper grepp om dessa mina värsta månader och låter nyåret ta oss långt därifrån.


Likes

Comments

Det är tredje advent och jag tror jag har öroninflammation. .Inte särskilt smärtkänslig är jag, men öronen är ett undantag och inatt har jag inte sovit en blund utan ringt Onkologen som hänvisat till Helgmottagningen som inte öppnat utan hänvisar till Akuten. Jag ska snart bege mej till den plats jag hatar allra mest. Tränga in min skakighet mellan halsvirus och snuva, tanter som har trillat och brutit lårbenshalsen, blodiga bandage och infektioner. Jag gråter ganska mycket nu, bryter ihop lite då och då för jämnan och kanske är det mörkret och att dagarna är så långsamma, en minut är ett år ett decennium och jag saknar stressen i att julhandla en lördag, de milslånga köerna, att bränna pepparkakor i vår varmluftsugn. Stundtals är det som att jag inte finns, barnen växer ifrån mej snyftar jag i telefon, det är inte riktigt sant men jag ser dem gå mellan skola och grannar, deras vinteroveraller så självlysande som stjärnbloss denna vinter. Med all säkerhet bär de hela rymduniversum inom sig, egna små solsystem av bekymmer och lust. Hur mycket påverkar denna cancerbalett och oroar, hur mycket kan en mamma gråta och tappa hår och vara trött.

Under mitt skinn en större fasa, det onämnbara bortom biverkningar och att kolla blodkroppar och sitta på Akuten. Tänk om den kommer tillbaka, tänk om den metastaserar. Tänk om den växer lika hemlighetsfullt som då, tyst tyst så att ingen ska se för att ge sig tillkänna mot sommaren och allting börjar om. Som ett ändlöst kretslopp mellan sjuk och frisk, liv och förödelse och att det aldrig blir bra. Att jag aldrig slipper ur denna dans av panik, droppen som kopplas, illamåendet, remisser.

Örat värker som en flygplanstrumma mot kinden, jag ska släcka mina tre ljus och skotta fram bilen nu. Sälla mej till alla de som också har ont, be att de netrofila inte helt tappat kurs utan att allt blir bra, allt går över. En dag är detta över och förbi, i mitt eget rymdsystem där jag är modig igen. .


Likes

Comments

Jag tror jag har gått i ide nu. Tredje cytostatikan drar genom kroppen, och igår föll snön, den allra första. Tröttare och än mer sliten för varje gång, min kropp som en sömnig brunbjörn dessa dagar. Jag fick besked från Onkogenentiska i fredags, en för tidig julklapp om mina gener. Inga Brca bär jag på, jag slipper fler operationer, och det var det enda jag skrev på önskelistan detta år. Inför 2018, däremot, har jag en del att ta igen, många och målande krav och specifikationer. För att uppväga hösten en uppsjö av magi - å vad det ska gnistra dessa nästkommande dagar. En ändlös sommar med barn och tomatplantor, bullrig musik, volangklänningar och vackra möten. Hundvalpar i en korg på vår trappa i present, hela relationer, nya målarpenslar och fest. I vanliga fall skålar jag in varje nyår med en blygsam förhoppning om ett liv i harmoni. Om drygt två veckor gör jag helt tvärtom - allt tänker jag önska, allt ska vara underbart.

Så går mina tankar här i vinteridet innan jul. Flingorna faller i oregelbundna kluster och när jag somnar och vaknar har två timmar gått. I mars eller april är allting över. Då kravlar jag över halltröskeln mot vårsolen igen, vad fin jag kommer att vara i kort hår. Musik och den där hundvalpen i rosett en lördagsnatt, å vad jag ska vara vaken då. Å vad jag ska gnistra.




Likes

Comments

Vi har varit småbarnsföräldrar så länge att det är svårt att vänja sig. De stora fötterna, att han för länge sedan blivit längre än jag. Vid middagen golvar han mej med knivskarpa argument, han är klockren i samhällsanalyser men något håglös inför ekvationer. Jag åser hans växande, rörs till tårar ofta. Det är så fint att få följa en nästan vuxen. Allt med honom älskar jag högt, känsligheten som jag påminner om att hålla om istället för att mota, medkänslan som en presentask i silkespapper och guld.

Det sista är inte riktigt sant. Det finns situationer med en tonåring som är mindre älskvärda. Många timmar sträcker han ut sig i soffan, kommunicerar genom att meddela att Nutellan är slut. Allt slarvas bort och försvinner spårlöst. Det är för mycket att hålla reda på klagar han ständigt, och varje vaken timma en jakt på biologikompendier och nycklar. Jag fräser att Det är tur att huvudet sitter fast i kroppen, i annat fall hade även detta försvunnit. Sårad in i själen meddelar han att han är missförstådd då, och sen börjar allting om igen eftersom klockan är tio över åtta redan och gympapåsen helt oförklarligt försvunnit från vår hall.

Att leva med min äldste är att driva en fritidsgård. Varje dag fylls köket av liv och jackor, halvvuxna jättelånga kompisar och deras skor. Å vad jag älskar denna öppna dörr, hur den slås upp klockan fyra och att alla är hungriga. De ser mej i ögonen och frågar hur jag mår, bråkar med syskonen jämte fysikläxan och stannar ofta på middag. Även av detta berörs jag, till tårar ibland. Hur fint det är att de inte väjer, att jag kan vara sjuk men ändå med. Mitt mammaskap expanderar och jag är blödig och stolt. Öppenheten, och att allt får finnas i vårt stökiga kök. Att alla får plats om vi knör oss kring bordet..

Ikväll är det tisdag och fritidsgården håller öppet. Sju åtta barn hemma och det rostas ganska mycket bröd. Jag ligger i soffan i en gul mössa, hör deras röster från rummet intill. Tacksam in i hjärteblodet, så glad för vårt hem. Tänk att det håller trots knölar i brösten; illamående, trötthet och dessa kroniskt försvunna nycklar.



Likes

Comments

Tre månader ungefär sedan den här bröstcancerkarusellen började snurra. Så oerhört många vårdmöten jag suttit i och så otroligt mycket sjukhusbesök och blodprov - flera tusen sjuksköterskor och läkare känns det som, så många människor att förhålla mej till och vita blodkroppar-värden och telefonköer. Kullerbyttor av olust inför varje besked, en dubbelknut i solar plexus varje gång jag måste foga mej. Vill inte vill inte river genom kroppen, dessa människor jag inte känner med mitt personnummer och bättre vetande. Ge mej självbestämmanderätten tillbaka. Ge tillbaka min journal.

Detta säger jag såklart inte till onkologen. Det är onsdagskväll och jag har råkat googla en del om envis hosta. "Kan det vara lungmetastaser", frågar jag istället, och jag är väldigt ynklig och liten i telefon. Läkaren på andra sidan luren andas trött, "Vi tar en sänka imorgon", säger hon rådigt, och dagen efter ringer en trevlig farbror och meddelar att jag nog är lite snuvig men att allt är i sin ordning.

Därefter pratar jag med onkogenetiska i Lund. "Analysen är klar", meddelas jag på telefon, och jag sätter mej käpprakt i soffan och frågar vad resultatet är. "Det får jag inte säga", svarar människan tjurigt, "Men det är min kropp" tjuter jag. "Då måste du beställa läkartid", meddelas jag, och jag försöker igen. "Men det ÄR MIN KROPP", och damen i telefon triumferar "Och vi har VÄLDIGT dåligt med läkartider nu".

Sålunda ett besked om jag är anlagsbärare av högriskgener, någonstans i en dator i ett vårdrum på en klinisk utredningsenhet. Jag måste boka och det finns inga tider och ingen ringer tillbaka, det är helg och snart jul och om huruvida jag ska operera bort bägge bröst och äggstockar kanske en anteckning någonstans. Jag är så trött på allt detta att ni anar inte. Jag vill inte förhålla mej till en enda doktor, inte ens dom som är trevliga farbröder i telefon.

I ren protest ska jag fira advent och julpynta, hela huset som en julgran med extra allt. Om jag inte får bestämma över kroppen så över vår lägenhet, varje skrymsle en tomteluva med glittrig tofs. Varm kram till er som orkar läsa, nu ska jag sätta saffransdeg och hänga upp åtta girlanger.


Likes

Comments

Under medeltiden kunde skattebönder avancera till väpnare genom att assistera riddare vid strid. Minns ni historielektionerna i högstadiet? Jag gör det knappast, men jag har läst Don Quijote och om den sympatiske Sancho Panza, utan denne vapendragare skulle berättelsen om en förvirrad hjälte fallit platt under kapitel ett.

I mitt eget liv, mycket långt från klassiska mästerverk av Cervantes, behöver jag inte välja mina väpnare i rustning. Ni finns hos mej, varje dag utan att jag behöver be om det, och istället för att putsa harnesk fyller ni diskmaskinen och sopsorterar och köper en julhyacint mitt i allt. När jag slåss mot väderkvarnar skickar ni mess och blommor, bjuder barnen på Paddingtonbio och påminner om att dagarna går. Ni har inga hästar men väldigt mycket fika, och ibland ringer ni från köpcentrum och IcaMaxi och Rusta, behöver jag något undrar ni, och när jag säger Nej jag tror inte det handlas det ändå kattmat och toapapper och livets nödtorft.

När jag bölar och skriver dramatiska inlägg orkar ni ändå läsa. Mitt i jävulskapen står ni ändå kvar, ser mej tappa ögonbryn och hår, hör mej gråta och falla. Ni är de ultimata följeslagarna. Utan er hade jag irrat omkring, vilsen och uppretad, likt Don Quijote i det spanska låglandet utkämpandes metakrig mot mej själv.

Det här är ett kärleksbrev till Sancho Panza och till dej. För alla dagar av omsorg, för varje messenger och visad tanke. Mammor, pappor, systrar, vänner. Grannar, bekanta, kusiner, kollegor. Jag har glömt om Don Qouijote någonsin tackade sin väpnare. Om inte spelar det kanske ingen roll, ni vet vilka ni är och att ni är oumbärliga från kapitel ett.

Likes

Comments

Så går också dessa dagar av programmerad celldöd. Som en senfärdig snigel i slowmotion är kroppen,  jag är så trött så trött, en gengångarversion av mej själv. Det värsta är långsamheten, stillnaden och ledan. Att dagens projekt är att ta sig uppför trappan, att kissa en utflykt vilket jag behöver vila och samla kraft inför.

Min man går till jobbet varje dag klockan sex. Jag förbereder och stålsätter mej för att orka med barnen. Frukost, borttappade vantar. Ett snabbt förhör om biologiprov och kaffe. Jag skjutsar minstingen till hans skola prick klockan åtta. Inför detta är jag skälvande som en hundraåring utan kryckor, i 16 km/h kör jag med ett lämmeltåg av ilskna bilar bakefter. På vägen hem bölar jag över denna orimliga trötthet. Känslan som en fyrtiogradig influensa ungefär, med kognitiv påverkan eftersom mina tankar blivit slöa. Så litet mitt liv är, så sorgligt eftersatt. Jag ville så mycket och gjorde så mycket, jag planerade, strukturerade, organiserade, gjorde mer.

Idag är jag bara meningslös och domnad. Det är en sorg och en ångest som växer till om kvällen. Jag kan inte foga mej, jag vill inte släppa. Jag kan inte ligga och slötitta på netflix, inte när allt jag ville var att agera och orka.

Ändå bottnar jag någon gång i att också detta är en erfarenhet. Ett lärande som kanske skräddarsytts just för mej. Jag fogar mej då, jag bara måste stillna. Acceptera, släppa taget som jag så hopplöst försökt arbeta med i diverse situationer.

Det går bättre då, krampandet släpper. Jag vågar luta mej tillbaka och blunda och ge efter. Naturmorgon på P1 som en bakgrundsdimma av långsamhet. Så sniglar sig mina timmar, så går också denna dag.

Likes

Comments

Jag kommer aldrig att vänja mej vid att vara frisk och sedan sjuk, hur jag de senaste dagarna känt mej starkare och mer modig. Som en långsam men ändå taktfast förbättring, att jag har skrattat igen och sovit bättre och kunnat jobba. Nu driver droppet genom kroppen igen, och blurret i huvudet som en alltför fluffig mössa. Mina tankar är så långsamma, hela världen snurrar. Det är 16 år sedan jag slutade dricka vin, ändå minns jag känslan av dagen efter ett par glas. Tungt vilande och detta illamående i intervaller, jag rafsar mellan medicinburkarna, en hel låda i min garderob. De flesta är motpiller mot andra tabletter, cortisonet som jag hatar så innerligt nu. Primperan, metoclopramide, lonquex, diflucan. Etiketterna svårlästa, bokstäverna alltför många.

Jag är mindre rädd denna andra omgång. Så är mitt liv och har alltid varit. Första gången är alltid värst. Katastroftankarna aldrig så färgstarkt levande, min första anställning, att föda barn, att vara vuxen. Det finns en ro i återkommande händelser och känslor, som en rundformad cykel, som en rörelse jag känner igen. När jag skriver det här ligger jag platt mot soffan, tröstar mej med ingefära och att allt vänder om. Också detta blir bättre, this too shall pass.

Att jag återigen ska resa mig och ta form. Att minuterna läggs till timmar och dagar, bleknar i cirkel tills nästa dropp.

Likes

Comments

Inte alla dagar flyter bort och gör ont. Jag måste påminna mej om det, hålla kvar i tanken. Det blev inte som jag ville, men det är bra ändå, som när jag fogar mej i det som är och kan vila då. Jag och mamma har byggt en utpost här i soffan, en egen plats av kaffekoppar och katter. Långa stunder sitter vi och pratar, bland lapptäcken och mediciner och mina krukväxter mot fönstret. Barnen konstaterar att vi behöver en större soffa, de kommer och går och det är nästan som vanligt. Deras kompisar vet, och de vänjer sig vid mina mössor. Ibland har jag en hollywood-peruk jag fick på rekvisition, och det finns alltid fika eftersom mamma är här.

Min lillasyster organiserar promenader när jag är riktigt sjuk. I armkrok vandrar vi runt husen varje dag, ibland är jag så vinglig och världen snurrar. Hon säger att jag är modig, att det blir bra, att tiden går. Hon följer min dotter till stallet och går på föräldramöten och handlar, hon blir ett ställföreträdande jag de dagar jag inte kan.

Det finns en omsorg jag aldrig vetat om eller anat. Runt omkring mej ett nät av ömhet, så många människor som kommer, som ringer och hör av sig. För detta mjuknar jag, av beröring och tacksamhet. Värken i kroppen ger efter och väjer, jag vågar luta mej en stund, vågar vila igen. Inte alla dagar flyter bort och gör ont. Det blev inte som jag ville, men det är bra ändå.



Likes

Comments