Heeej med jer! Og glædelig efterårsferie :-)

Som jeg før har nævnt, så holder jeg foredrag i Århus C den 22 november. I kan købe billetter her og finde begivenheden på Facebook her. Jeg ville blive mega glad, hvis I kom! Ovenover kan I se et lille sneak peek fra mit foredrag "RulleMaries Roadshow". Ellers må I bare have en mega god ferie! :-)

Blog på mobilen - Blog via mobilen - Nouw har en af markedets bedste blogging apps - Klik her

Likes

Comments

Jaaaa, hvor har jeg glædet mig til at vise jer det her! Jeg har nemlig været med i min første podcast! :-))

For et godt stykke tid siden skrev en person til mig, som hedder Jonathan, om jeg ikke kunne tænke mig at være med i en podcast. Vi havde aldrig snakket sammen før, så det kom helt ud af det blå men vildt fedt, at han spurgte, og det ville jeg selvfølgelig sygt gerne!

I mandags mødtes vi så hjemme hos mig, hvor vi lavede podcasten. Det var mega hyggeligt, og jeg er mega imponeret over hvor godt, at Jonathan har klippet den sammen. Det var ret sjovt, fordi at Jonathan spurgte mig, hvad jeg så havde af planer for resten af aftenen, da vi var færdige med at indtale til podcasten, hvortil at jeg svarede, at jeg ikke havde nogen planer. Jeg skulle bare slappe af resten af aftenen. Hvad jeg ikke vidste var, at min arm knækkede 50 minutter efter, at Jonathan var gået døren, og mine planer for den aften indebar en tur på skadestuen. Man kan aldrig vide sig sikker. Men det var heldigvis først senere på dagen, at den valgte at knække, så vi nåede at få indtalt til podcasten.

Jeg er mega spændt på at høre, hvad I synes, I kan finde den her. Skriv endeligt en lille kommentar, når I har hørt den. Det ville jeg blive mega glad for!

Ellers så må I bare have en mega dejlig aften!

Likes

Comments

Vi er 4 unge mennesker, som er i gang med at arrangere verdens fedeste arrangement!


Fælles for os 4 er, at vi alle sammen lever med det vilkår, at vi har Osteogenisis Imperfecta også kaldet medfødt knogleskørhed. Det er en sjælden sygdom, hvilket betyder, at der ikke er så mange i Danmark med dette handicap. Derfor har vi nu fået en kæmpe drøm om at afholde en ungdomsweekend i Århus næste år for unge i hele Europa med Osteogenisis Imperfecta. Vi arbejder nu på højtryk for at skaffe penge ind, så vores drøm kan gå i opfyldelse!

I den anledning holder jeg mit foredrag ”RulleMaries Roadshow” i Århus C den 22 november 2017, hvor pengene kommer til at gå til arrangementet i 2018. Vi håber mega meget på, at I har lyst til at komme, og hvis I har lyst, så er det også muligt at donere penge til vores arrangement. Det kan man gøre på samme side, hvor man kan tilmelde sig foredraget.

På forhånd tusind tak for støtten, og vi håber at se rigtig mange af jer d. 22 november. :-)

I kan finde begivenheden her

Likes

Comments

Efter mit lille visit på skadestuen, som jeg skrev om her, blev vi desværre ikke meget klogere på armen. Torsdag aften tikkede der en besked ind fra min læge, som lovede at kigge på røntgen billederne den kommende dag. Betydningen af de læger, som jeg har tilknyttet er helt vildt stor! Bare sikkerheden i at vide, at jeg altid har en læge i baghånden, som jeg ved vil være lyttende og tage tingene alvorligt. Den er guldværd!

Armen var som sagt brækket. Jeg troede, at jeg kunne nøjes med at have bandage på i tre uger, men min læge sagde, at den helst skulle være i i gips i fem uger. Så der er lidt tid igen, men det vigtigeste er, at bruddet kommer til at gro helt sammen. Bruddet har åbenbart været under opsejling, og det var derfor, at jeg havde en lille bule på armen allerede inden, at den knækkede.

Pinden sidder HELDIGVIS, som den skal, men som min læge siger, så er den mega gammel. Det er virkelig lang tid siden, at jeg sidst fik udskiftet mine pinde. Så hvis bruddet ikke heler af sig selv med gips på, så vil min læge operere pinden ud og sætte en kraftigere pind ind i knoglen. Så det er status lige pt. Nu krydser jeg alt, hvad jeg har på, at det brud heler sammen til punkt og prikke! Men selvfølgelig gør det det :-)

Nu vil jeg snart smutte ned i byen, hvis jeg skal mødes med min veninde. Rigtig dejlig lørdag til jer!

Billedet er fra hindbærsnitteløbet, som jeg var til i søndags, så det er ikke, fordi at jeg allerede har smidt gipsen :-)

Likes

Comments

Heeej :-)

Der er heldigvIs kommet lidt mere ro på armen, end der var i mandags. Der er knap så mange jag i den, og det er virkelig dejligtt!

I går blev jeg indkaldt til stuegang på hospitalet på grund af den hævelse, som jeg har i højre side af maven. Jeg skrev et indlæg om det her. Jeg troede snildt, at jeg kunne nå i skole efter stuegang, og jeg regnede kun med, at det ville vare ca. en time. Men det viste sig, at jeg først blev sluppet fri fra hospitalet kl 19.30. Til stuegang blev jeg mødt af en mega rar læge. Dem er der heldigvis også rigtig mange af! Han valgte at bestille en ultralydsscanning, så jeg kunne få tjekket højre side af maven, hvilket at jeg var meget tilfreds med!

Jeg kom først til ultralydsscanning hen ad eftermiddagen, så der var en del ventetid, men jeg syntes bare, at det var mega rart at få det tjekket helt i bund. Under ultralydsscanning spurgte lægen, om hun lige måtte hente en til læge til at kigge med, hvilket at jeg selvfølgelig sagde ja til. Men det undrede mig lidt, hvorfor at hun skulle bruge en ekstra læge? Jeg tænkte, at det sikkert var, fordi at mine organer ligger lidt anderledes end normalt på grund af pladsmangel. Lige pludselig begyndte de at snakke om, at jeg måske skulle ud på Skejby sygehus. Skejby sygehus? Hvad hulen skal jeg der? Tænkte jeg. Heldigvis blev det ikke aktuelt! Da vi var færdige, ville de ikke sige noget oppe ved ultralydsscanningen. Så jeg skulle ned på afdelingen og vente på, at lægen ville komme. Omkring kl 19.00 kom lægen, som sagde, at min ene nyre havde udvidet sig med 4 millimeter, hvilket jo virkelig ikke er meget! MEN problemet er, at min nyre i forvejen er større end den burde være, så hvis den fortsætter denne udvikling, så bliver det måske lige pludseligt meget. Derudover så er det den nyre, som kun fungerer med 25%, og jeg har altid fået at vide af min læge, at den skal jeg være ekstra obs på.

Lige nu er der mange uopklarede spørgsmål i form af: Hvorfor udvider min nyre sig? Har det en påvirkning på nyrefunktionen? Vil nyren fortsætte med at udvide sig? Er det så lidt, at det er helt ubetydeligt? Det er alle spørgsmål, som jeg ikke har svaret på. Planen er, at jeg skal ind og have lavet en ultralydsscanning igen om 1 måned for lige at lave en opfølgning på det. Men vigtigst af alt så ved jeg nu, hvad det drejer sig om, og der er intet alarmerende! Og det er jo altid meget rart at vide :-)

GOD aften!

Likes

Comments

Hej med jer!


Jeg lovede lige at give en update på armen i dag. Som jeg skrev i går i indlægget her, så sad jeg inde på skadestuen og ventede på at blive tilset af en læge. Det viste sig dog at være en af de mest ubrugelige samtaler, vi har haft med en læge. Så den kunne vi ligeså godt have været foruden!

Vi blev kaldt ind af lægen og kom ind på stuen, hvor han tog armene over kors og sagde, at det så fint ud, der behøvede ikke en gang at komme så meget som et plaster på armen. Der sad jeg så med en arm, som gjorde bragende ondt og fik at vide, at det så fint ud, og vi kunne bare tage hjem igen. Der skal ikke en gang et lille plaster på din arm? Det er da noget mærkeligt noget at sige. Jeg har sgu da aldrig oplevet, at man har fået smækket et plaster på huden, fordi at man har brækket en knogle. Min mor og jeg blev helt målløse. Nu har jeg haft brækket omkring 500 knogler. Jeg hørte knækket klokkeklart hjemme i mit køkken, og jeg VED, at det hjælper at putte en bandage på en brækket arm. Jeg kan slet ikke forstå, at lægen kunne få sig selv til at sige det. Han mente ikke, at jeg skulle have noget på, fordi at jeg havde stængerne inde i knoglerne til at stabilisere bruddet. Nu har jeg haft stænger i siden, at jeg var helt lille, og det er altså ikke mirakel stænger. De er med til at stabilisere bruddet, det er der ingen tvivl om. De gør, at jeg kan tage bandagen hurtigere af end normalt, fordi at de støtter knoglen. Men SELVFØLGELIG er en bandage anvendelig i sådan en situation. Den er med til at mindske vridende i bruddet og dermed også med til at mindske smerten.

Det gik så stærkt derinde. En læge plejer som minimum lige at sætte sig ned og snakke med os. Lige høre, hvor gør det ondt? Hvad er der sket? Osv. Bare lige sætte sig lidt ind i situationen, men jeg fik ikke ét eneste spørgsmål! Lægen kiggede slet ikke på armen. Normalt plejer de lige at mærke på bruddet for lige at undersøge det, men der var INTET. Vi fik heller ikke lov til at se røntgen billederne, der lige var blevet taget. Det var kun, fordi at min mor insisterede på, at hun ville se dem, at vi fik lov til at se dem. På billederne kunne man tydeligt se, hvor armen var brækket. Til det svarede lægen bare, at han kunne jo ikke vide, om det var et nyt eller er gammelt brud. Hvor jeg tænkte, at hvis han bare havde sat sig en anelse ind i min situation, så kunne jeg have fortalt, at jeg havde hørt knækket højt og tydeligt derhjemme, og at jeg ikke var et sekund i tvivl om, at den lige var brækket.

Puha det er i situationer som disse, hvor min mor og jeg VIRKELIG skal trække vejret dybt. Virkelig dybt! Vi skal huske, at jeg har læger, der er tilknyttet mig, og de er langt mere lyttende, så vi skal bare hjem og skrive til dem. Så lige nu afventer vi svar fra min egen læge, som desværre er på ferie. Men vi tog hjem og legede mini hospital og lagde en gips på armen. Det er min mor heldigvis blevet en ørn til!

Det er ikke første gang, at vi møder en læge, hvor vi ikke har følt os hørt. Jeg er også ret så sikker på, at det ikke bliver sidste gang. Jeg forstår simpelthen ikke, at man skal sidde ude i et venteværelse og krydse fingre og virkelig håbe på, at man får en læge, som tager en alvorligt og som minimum lige sætter sig lidt ind i tingene. Jeg forventer ikke, at de læser hele min journal, fordi at den er LANG, men jeg forventer, at de er lyttende, og at de sætter sig ind i ens situation. Det er altafgørende, som patient at man føler at man bliver lyttet til!


Likes

Comments

Dette indlæg er skrevet med en arm, fordi at jeg for 1 time siden brækkede den anden...

Jeg ville lige skære noget frossent suppe over, som jeg skulle have til aftensmad. I det jeg lægger alle kræfterne i kniven, siger det KNÆK i min venstre arm. "FUCK FUCK FUCK FUCK FUCK FUCK FUCK" ryger det ud af mig.

Efter at jeg har bandet af ringer jeg til min mor og siger, at jeg lige har brækket armen. Jeg starter ud med at græde, fordi at det gør voldsomt ondt. Herefter begynder jeg til at grine, fordi at jeg absolut skulle skære den skide suppe over. Den var jo som en sten! Jeg nægtede at varme det hele, når jeg vidste, at jeg kun kunne spise halvdelen... Det var så knap så smart, men det kunne jo ligeså godt have været, at kniven var røget lige igennem suppen. Det havde nu været meget rart!

Kan i huske, at jeg skrev dette indlæg om, at jeg havde følelsen af, at min arm var ved at brække et sted, hvor jeg havde fået en bule. Det er lige præcis det sted, hvor den er brækket. Det plejer ellers næsten aldrig at blive en realitet, når man har det på fornemmelsen, at noget vil brække, men det blev det så denne gang

Det spjætter i armen og gør ondt! Så lige nu sidder jeg på skadestuen sammen med min mor og venter på at komme ind. Det er ellers ved at være lang tid siden, at jeg har været her på skadestuen. Jeg vil sige, at det er et knap så glædeligt gensyn :-)

At armen er brækket lige der, hvor jeg var bekymret for at pinden var blevet for lille er et endnu et tegn på, at pinden er blevet for lille desværre. Knoglen vil være mere skrøbelig der, hvor den ikke er støttet af pinden. Så det bliver spændende, hvad røntgen siger, om jeg skal have opereret en ny pind ind.

Jeg giver lige en update i morgen

Likes

Comments

I går opdagede jeg, at jeg havde fået en hævelse i højre side af maven. Derudover så gjorde det lidt ondt, når jeg trak vejret helt ned i maven. Det var slet ikke noget alarmende, men jeg hoppede alligevel lige på vandvognen.

Jeg plejer, at have ondt deromkring, når det har med nyren at gøre. Så jeg mistænkte min blærebetændelse for at have spredt sig til min højre nyre, hvor jeg har tilbageløb til. Så der var ikke andet for end at få noget vand igennem systemet.

Efter morgenmaden kørte jeg så lige ud for at se, om der var noget synligt, der hvor det gjorde ondt, hvortil at jeg opdagede, at der var en lille hævelse i højre side af maven. Hm... det var mærkeligt. Hvorfor gør det ondt? Hvad laver hævelsen der? Er det mon min nyre, der driller? Okay, vi tager lige ind på hospitalet, og får det tjekket! Det er den nyre, der har en funktion på 25%, så den er i forvejen udfordret, og derfor var min mor og jeg ret afklarede med, at vi hellere lige måtte tage ind og få det tjekket for en sikkerheds skyld.

Inde på hospitalet blev vi blev mødt af den rareste læge. Wow. hvor betyder det bare meget, når man føler, at man bliver lyttet til! Han satte sig ind i tingene, hvilket var virkelig dejligt. "Gør det ondt?" spurgte han. "Ja altså det gør ondt, når jeg trækker vejret. Så det prøver jeg at gøre mindst muligt" svarede jeg. Hvortil, at han begyndte at grine og sagde "Det synes jeg lyder som en rigtig dårlig løsning" Det havde han nok ret i :-)

Nu gør det også ondt, når jeg griner, og det er straks værre. Man skulle tro, at det var en ting, som man sådan nogenlunde kunne styre. Men så snart, at jeg ved, at jeg ikke skal grine, så har jeg virkelig svært ved at lade være med at grine. Især, fordi at min søster krisser får mig til at grine konstant! Men jeg tror virkelig, at det er så meget bedre at grine selvom, at det gør ondt end slet ikke at grine.

Ude på hospitalet endte det med, at jeg fik stukket nogle penicillin piller i hånden og fik taget nogle blodprøver, som vi afventer svar på. Så jeg kom hurtigt hjem igen, hvilket var mega dejligt!

I dag er bulen der stadig, og det gør stadig ondt. Men lige nu ser vi det an, og så håber vi, at den forsvinder på ligeså mystisk vis, som den er kommet!

Nu vil jeg smutte ned til Hindbærsnitte løb med min storesøster. Det er begrænset, hvor meget løb den kommer til at stå på, men jeg er sikker på, at det bliver monster hyggeligt, og så kan vi spise nogle lækre hindbærsnitter.

Rigtig god søndag til jer!

Likes

Comments

Jaaaaa, hvor jeg glæder mig til weekend i morgen! Jeg går nemlig en mega god weekend i møde, hvilket at jeg lige fik lyst til at skrive et blogindlæg om.

Fredag skal jeg selvfølgelig i skole. Jeg har haft en mega nem uge skolemæssigt, så i morgen bliver den dag, hvor jeg har flest timer, og jeg skal kun have 3 timer, så jeg klager bestemt ikke! Efter skole, så skal jeg mødes med en fra min efterskole, som jeg ikke har set i evigheder, så det glæder jeg mig mega meget til!

Lørdag skal jeg bare slappe af om formiddagen, og måske lave lidt lektier? Så om eftermiddagen skal jeg hjem til en af mine veninder, hvor vi bare skal hygge og lave aftensmad sammen.

Søndag skal jeg tideligt op! Krisser og jeg har nemlig aftalt at tage ned og spise morgenmad på Grød ved Aarhus Central Food Market. Vi elsker at være dernede. Det er mega lækkert! Og på søndag kan man købe Grød for 1 kr, hvilket jo er sygt billigt! I kan se begivenheden her. Der kommer helt sikkert mega mange mennesker, men jeg er sikker på, at det bliver monster hyggeligt! Senere på dagen har min søster fået lokket mig med til hindbærsnitte løb ved Egå Engsø. Hun er desværre blevet skadet og kan ikke løbe det, så hun spurgte om jeg ikke vil med derned og bare hygge, og det ville jeg selvfølgelig mega gerne!

Har i nogle spændende planer i weekenden?

Likes

Comments

Jeg har tidligere skrevet et indlæg om, at jeg skulle ud og holde foredrag om at være rollemodel. Det var jeg i weekenden, og jeg kan fortælle jer, at jeg var nervøs! Jeg skulle holde foredrag i 2 timer, hvilket er en fordobling af, hvad jeg plejer. Så der var bestemt også sket en fordobling i nervøsitets niveauet. Derudover, så var det et helt nyt foredrag, og det havde også lidt at sige i forhold til nerverne. Men WOW hvor gik det godt! Ej, men folk de var så mega søde! Og VILDT engagerede! Det betød, at der kom masser af spørgsmål undervejs, og det gjorde bare at tiden fløj afsted. Jeg blev endda nødt til at springe et dias over i min powerpoint, fordi at det bare kørte derudaf, og det er helt klart det fedeste, når der er masser af spørgsmål! Og GODE spørgsmål, hvor jeg virkelig blev sat i tænkeboks.

Jeg lagde stor vægt på at forklare, hvor vigtigt det er, at man tør at åbne op om de sårbare emner. De emner, som man har allermest lyst til at lukke ned i boks og gemme langt væk. Det er lige præcis de emner, som er vigtige at tage fat i. Især fordi at det hele meget hurtigt kan blive et glansbillede. Dertil var der en, der spurgte mig: "Hvordan finder du modet til at åbne op om de sårbare emner?" Det var virkelig et godt spørgsmål, og det har skisme heller ikke altid været nemt. Jeg kan huske første gang, at emnet kærlighed blev bragt på banen af en journalist. Mine håndflader blev fugtige, og mit hjerte begyndte at banke hurtigere. Jeg var klar til at sige: "næste emne TAK". Jeg kom på usikker grund, og jeg ville gerne tilbage på sikker grund, hvor jeg kunne slappe af igen. Men det er på usikker grund, at man bliver klogere på sig selv, og selvom at det er ubehageligt, så elsker jeg at blive skubbet udover min komfortzone! Dermed ikke sagt, at det er nemt, fordi at det er det bestemt ikke altid.

Måden, hvorpå at jeg får mod til at åbne op om de sårbare emner er oftest ved at en person prikker til et sårbart emne. Det kan fx være et spørgsmål efter mit foredrag eller en interviewer, som tager fat i et emne, som jeg ikke er helt afklaret med. Når de prikker til et emne, så tvinger de mig til at forholde mig til det. Efterfølgende plejer at tage hul på emnet i min nære omgangskreds. Så jeg lige får sprængt boblen i trygge omgivelser, og så er jeg klar på at åbne op om emnet. Hvis I har lyst, så kan I læse artiklen om kærlighed, som blev udgivet i Eurowoman lige her.

Udover foredraget "RulleMaries Roadwhow", så kan jeg nu også bookes til at komme ud og holde foredrag om at være rollemodel, og det at formidle ens historie :-)

Nu vil jeg sætte mig til at spise den sidste halvdel af den chokolade muffin, som jeg har liggende i posen på min fodplade. Det er det gode ved en lille appetit, så kan man sprede lækkerierne ud på dagen. GOD aften til jer!


Likes

Comments