Header

Just nu är det mycket som pågår i mitt liv, många bollar i luften och jag känner mig överfull med saker som ska fixas & göras. Snart är tenta perioden över och jag kan fokusera lite mera på annat.

Love har ju brutit nyckelbenet på en hockey träning & ska in på operation nästa vecka för matstrupen igen på akademiska. Denna gång ska jag åka ensam med Love & de tycker jag både känns tungt & jobbigt, men allt går när man inte har så mkt annat att välja på, Mamma kanske kommer till Uppsala iaf och de känns bra.

Imorgon måste jag boka rum till oss & ringa Värmlands landsting för att få koder till Uppsala län, nu var det ca 1år sen jag bokade sist så kommer knappt ihåg de är tur man glömmer sånt här Fort iaf för de är fan inte roligt alltså.  samtidigt hur bra som helst att det finns möjlighet att få gratis sjukvård i hela Sverige!

Just nu skulle de sitta fint med att ligga på den där kritvita stranden och bara sooola! 😍👌

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Igår var vi på magnetröntgen tillsammans med våran son Love & allt gick så himla bra. Han fick midazolam (lugnande) & infart i armen, vi åkte rullstol till MR. & allt gick super fint. Love var medgörlig och blev verkligt påverkad av midazolamen , de brukar han inte bli så det var positivt. Jag & Loves pappa var med hela tiden och höll handen.
Våran super hjälte!
♥️♥️♥️
Vi gjorde en MR för att kolla av läget på Loves sjukdom Akalasi cardia & hur läkningsprosessen ser ut i strupen efter op & Hur lungorna ser ut efter all ärr bildning etc..
Vi gjorde en kontrast röntgen ståendes i höstas & den visade ju att läget var stabilt med sjukdomen, att ärrbildningar blivit bättre & att de svarts partierna i lungan blivit mindre. Så nu hoppas vi på ännu bättre nyheter. Men egentligen har vi inga förväntningar bara de inte är sämre så blir vi glada. Efter 9 lunginflammation bara nu i vintras så finns de inte mkt hopp.. 🙏

♥️♥️♥️♥️
Jag har haft 39-40 i feber sen i lördags & halsont, dum som jag är tror jag de är bara förkylningen som fortsätter, jag var förkyld under hela förra veckan.
Men detta var ju bara FRUKTANSVÄRD Halsont & feber.. så efter Loves sjukhus besök gick vi till dr och kollade upp min hals.. han tog en pinne & en lampa & började lysa i halsen , så sa han med lite brytning
-aj aj aj... oj oj. Nej.
Och så backade han undan från min ...
🤔
Sen sa han
- varbölder, halsfluss , starkaste antibiotika 14 dagar & stak alvedon.. inte bra inte bra. Hejdå!

 Så nu ligger jag här med så fruktansvärt värk i halsen (skjut mig alltså) 😩  

Hoppas, hoppas jag hinner bli friskt till midsommar & att alla jag umgåtts med kommer kara sig!
🇸🇪🇸🇪🇸🇪🙏🙏🙏
Ha en underbar dag i solen🌞

Likes

Comments

Vi firar pojkarnas namnsdag & att Love var så modig att ta alla 20 blodprover idag!

Hejja Hejja!
Så stolt över mina underbara pojkar, tillsammans klarar vi allt! ❤️

Vi gick även förbi lillebror med paket då han fyllde 2år häromdagen.

Likes

Comments

Idag är det 1 år sedan Love gjorde sin sista operation på akademiska barn sjukhuset i Uppsala. Det är med blandade känslor vi firar den här dagen, glädjen att Love är pigg och växer men samtidigt om de hade upptäkt sjukdomen tidigare så hade Love inte haft följdsjukdomen Trackhiomalaci.
___________________________

Så snart som möjligt ska Love göra en ny magnetröntgen & det blir då hans 4 gång, kanske lyckas de se något som gör att det går att åtgärda lungorna på något vis, doktorerna säger att lungorna så småning om kommer att återhämta sig men jag är skeptiskt. Jag upplever att Loves kropp tar så pass mycket stryck av att inte vara frisk gör att han aldrig hinner återhämta sig. Det blir en ond cirkel, så något måste göras så att det hela går jämt upp. 🙏

På grund av Trackhiomalacin så måste Love ta en andningsmaskin flera gånger om dagen, han får lätt lunginflammation & måste äta mediciner varje dag. Nu ska han bara borta från skolan i 2 veckor för hans lungor inte mäktar med, det är jobbigt för oss alla då Love inte får den stimulans han behöver & både jag och Loves pappa pluggar på högskola på heltid.

________________________________

Trackhiomalaci är alltså en slags ärrbildning i lungorna kort och gått, lite samma symtom som cystisk fibros.

En stor eloge till er alla som kämpar där ute med ers sjuka barn, vi är alla super hjältar.

Likes

Comments

God morgon - Redan tisdag

Lov hit & Lov dit! Nu är det 9 år sen jag gick ur grundskolan & jag tyckte att vi aldrig hade lov?!? 😅 Skönt för barnen att vila upp sig iaf.

Love har haft något tråkigt i lungorna ett par månader nu, Han blöder näsblod hit & dit, hostig, slammar & är allmänt trött. Det tar på mitt psyke att se honom må så allmänt dåligt varenda dag men snart är det dags för åter träff igen och då hoppas vi att de kan göra en ny lungröntgen.
_____________________________

Härligt när hela familjen är hemma så igår var vi i lekparken, handlade, åt köttbullar & makaroner, bakade rulltårta, gjorde en hög med pälplattor, målade, lekte med lego, kollade på 3 filmer & bara kramades hela dagen.
_____________________________

Idag blir det en annorlunda dag då jag ska gå till skolan & barnen ska vara hemma med Jonas & fixa och trixa, sedan ska jag & barnen gå och bada i simhallen tillsammans medan Jonas & hans pappa fixar med ett litet hål i avgasröret på Audien, Wille (min systers kille) har hjälp oss så mycket med bilen nu på sista tiden så nu får vi fixa på annat sätt.

Nu har vi spenderat långt över gränsen än vad bilen är värd på reprations delar så det är lika bra att passa på att sälja bilen när den ändå är helt ny renoverad och istället köpa oss en ny fin bil som passar oss bättre. Audien passar inte oss för fem öre den är dyr i drift(V8 motor), tyg klädsel & extremt litet bagage utrymme för en två barns familj.

Ha en underbar dag gott folk!

Likes

Comments

#akalacicardia
#trakiomalaci
Pipljud på vänster lunga = mer medicin, nexium, bactrim, koksalt, budesonid, slemlösande, åter träff igen 22/2.. Tydligen var influensavaccinet dåligt iår och Love lyckades åka på de i januari & inte riktigt återhämtat sig efter det.
Vi tog även slemodling & hade sjukgymnastik.

Likes

Comments

Idag var barnen hemma från skolan med Jonas medan jag var i skolan. Nu myser vi i soffan till en film & tar andningsmaskinen, snart ska vi ta en lång promenad i det fina vädret tillsammans.
#akalacicardia

Likes

Comments

Städa, diska, tvätta... & träna, eftersom jag typ aldrig "hinner" iväg till gymmet så tränar jag hemma för de mesta, Jag försöker att hinna gå varannan vecka på bodystep, simning & sen blir det mkt promenader med hunden.

Jonas jobbar heela dagen & Love är fortfarande sjuk. Nu ska han ta den starka antibiotikan i 7 dagar men han är nog pigg redan på måndag. Efter som Love blir extra känslig när han äter antibiotika så får han inte vara i skolan även om han är "frisk & pigg" utan han måste vara hemma tills kursen är klar.

Barnens pappa var snäll och tog med Rasmus på hockey träningen så nu ligger Love nerbäddad och spelar Xbox-spel, tror inte det går något nöd på honom. Rasmus har varit hemma med Love i ett par dagar så kan vara skönt för honom att få lite ensamtid också.

Likes

Comments

Även fast Love är febrig och hostig så behöver både han och vi lite frisk luft. Vi drog ut i skogen och grillade lite korv.
Loves läkare säger att de viktigaste utav allt när Love är sjuk är att han INTE blir stilla sittandes. Så Ut & leka & att röra på sig (i sitt tempo) är en viktig process för lungorna att återhämta sig. Annars kan slem och annat ansamlas i lungorna och processen går långsammare.

#akalasi

Likes

Comments

Nu ska jag knalla ner och hämta en kasse med mediciner till Love. Jag beställde medicinen i morse per telefon så slipper man stå där nere och vänta i timmar på att allt ska blandas och hittas. Efter det ska vi försöka styra upp vad vi ska göra med våran bil. Den fick 5 anmärkningar på besiktningen igår & tydligen skulle det kosta dubbelt så mkt mer att laga den än vad bilen är värd. Vi håller på att spara pengar till ett hus just nu, men kanske måste vi köpa oss en ny bil nu istället. Vi får ta helgen på och att fundera, vi hade hoppas på att bilen skulle hålla tills jag var klar med skolan men det är 2,5 år kvar.


Någon som är sugen på att köpa?

Likes

Comments