Instagram@sarajonsson94

Jag är så sjukt tacksam över att habiliteringen kan komma hem till oss isl för att vi ska åka dit och Melker ska få panik över sjukhusmiljön. Det går så himla bra när de kommer hem!
Synd att inte alla läkare kan göra så 😫
Igår var iaf habiliteringen hit för att Melker skulle få en ny rullator som man kan ha utomhus. Jag måste erkänna att jag var skeptisk, trodde aldrig Melker skulle acceptera den då han har svårt för nya grejor.

Så när habiliteringen åkt testade vi inställningarna så de skulle passa Melker, han gnällde så trodde aldrig de skulle gå. Men efter 1 minut förstod han hur lätt de var att gå i den. Han började till och med springa. Sprang runt på gården och skrek glädje tjut!! ❤️❤️ alltså att se hans glädje där värmde så himla mycket i hjärtat! Synd de tagit sån tid att fått den, för den hade verkligen hjälpt oss massor i sommar!
Han gick runt bra länge och studera gården, drog i lite buskar och pillade på bilen. Gick ut till vägen och kollade på blommorna i diket 😍 Det var som att han såg en helt ny värld!! 🙏
Han ville inte gå in och sova middag även fast han var så trött! 🙈

Vi har även nu fått beviljat bostadsanpassning åt Melker så snart kan han även ta sig vart han vill på nedervåningen! 😃

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Ibland måste man verkligen kolla tillbaka på bilder för att se hur långt man har kommit, isl för att bara se hur mycket man har ikvar.
Nu håller vi på för fullt med renoveringen på övervåningen. Det är 3 sovrum och hall som ska totalrenoveras.
Alla tak, lister, dörrkarmar har varit furu! Gröna väggar med bård och mörkbrun kamin!
Nu blir allt ljust och fräscht!

Det tar tid men äntligen ser man skillnad! Nu är "vårat sovrum" klar tapetserat och fattas en omgång färg. Hallen är färdig tapetserad och ska bara målas. Sen är de golv ikvar i alla rum. Och göra något åt väggarna i de två sista sovrummen, men dom är inte prio, bara nå lätt i de som ska bli Melkers sovrum. Han kommer få ha sovrum uppe då de blir nära oss, sen ha sitt lekrum nere som han får leka i, då jag tror barn måste vara rätt gamla innan de vågar gå upp för att leka 😊
Åh jag längtar sååå till att börja inreda! 😍😍
Har ni tips på hur vi ska inreda "hallen"? 😃 funderar på en datahörna och en TV-hörnan men inte säker :)

Här kommer före å efterbilder på hur långt vi kommit 😍

Likes

Comments

Som ni vet var vi ju ner till Göteborg på sjukhuset hela förra veckan med Melker. För att de skulle kunna göra undersökningar som krävde sövning så måsta vi åka ända till Göteborg då de är enda stället som vågar söva Melker med hans hjärtfel.
Huvudsyftet med sövningen var att göra magnetröntgen av Melkers hjärna och ryggmärg för att se om de hittade något avvikande som kan förklara Melkers utvecklingsförsening.
På torsdag morgon alldeles innan vi skulle åka med tåget hem var vi och träffade neurologen för att få svar vad magnetröntgen visade.

Det visade sig att Melker har en missbildning på hjärnan. Hinnan som är emellan hjärnhalvorna som skickar signaler mellan halvorna saknade Melker. Mer vet vi i dagsläget inte, det kommer behöva ta mer prover på Melker och även på mig och Tomas. För att få mer information vart det kommer ifrån och varför. För att få en bättre bild hur det kan påverka Melker i framtiden.

Vi hann tyvärr inte prata så länge med neurologen då vi skulle med tåget så det var många frågor som blev bortglömda. Är det någon här som vet mer om denna missbildning, eller som har barn som har samma missbildning, som faktiskt är den vanligaste missbildningen på hjärnan får ni gärna skriva till mig. ❤️

Som sagt Melker är en jäkla kämpe och han kommer inte ge sig! Han kommer lära sig allt annat som ett vanlig barn kan, och det ska jag se till det är bara det att det kommer ta längre tid! Men vi kommer träna träna å träna för att han ska få det bästa livet!
Och han är redan pågång med utveckligen nu när han i förrgår tog sina första 3 stapplande steg 😍

Likes

Comments

Idag kom dagen jag väntat på i 1 år och 7 månader!!!
Herregud vad det känns som det går snabbt nu! Han har precis lärt sig att sätta sig upp och idag tog han sina 3 första steg!! 😭
Jag är så jäkla stolt så det finns inte!
Att förra veckan få de besked vi fick och man tvivlade på Melkers utveckling. Han visar gång på gång vilken kämpe han är! 😭 och han kommer fortsätta förvåna oss och lära sig allt som alla andra barn kan! ❤️

Han stod vid soffkanten helt inne i tvn och jag sträckte fram en penna han tog tag i som han trodde var mitt finger å gick 3 steg med händerna uppåt och slängde sig i min famn 😍 han har gjort det flera gånger nu och blir modigare å modigare 😍 nu står han vid soffkanten hela tiden och är jätte sugen på att ta dedär 4-5 stegen till tv-bänken men vågar inte riktigt 🙈

Men det händer grejer och snart kanske han äntligen knäcker koden till att gå 😍 då är de bara nästa sak att träna på i kvar, att resa sig upp 😃

Likes

Comments

Att få barn är det absolut bästa som kan hända i ens liv! Men det följer med några andra saker med 🙈

• Du kommer alltid vara orolig över ditt barn! Hur gammal ditt barn än är.

• Du kommer lära dig göra dina behov på toa med öppen dörr. Tänk på det när du är på en offentlig toalett de blir lätt att man glömmer låsa!

• Om du inte dricker kaffe kommer du lära dig det. Du som dricker kaffe kommer få lära dig dricka det kallt, varmt kaffe kommer bli lyx de närmsta åren.

• Du kommer även lära dig att äta kall mat och att äta upp maten på 3 sekunder! Eller kanske små äta av middagen under 2 timmar.

• Du kommer också att lära dig att göra middagen samtidigt som en viss söt liten varsels hänger i dina byxben.

• Du kommer lära dig att stå ut med att se samma barnprogram 937482974 gånger!

• Om ni samsover, får du lära dig sova på 1 cm och med en arm/fot i ansiktet

• Ditt barn föds med en sensor att varje gång barnet sover och du tänker äta i lugn och ro eller kolla på Netflix, då hinner du bara stoppa in första tuggan eller kolla i 2 minuter innan barnet vaknar.

• Sömnen kommer inte bli vad den varit på mååånga år!

• Duscha? Var glad om du hinner duscha av kroppen. Håret hinns kanske med ibland om du är riktigt snabb. Men oftast hinner du bara ha i schampoo innan barnet är missnöjt! Raka benen hahah extra päls som värmer är väl bra?


Ändå är barn det bästa med livet! ❤️

Likes

Comments

Igår kväll efter att vi gått flera timmar och kollat i trädgården så stod kräftskiva på schemat.
Så himla skönt att komma ut och göra roliga saker så man inte tänker för mycket på vad vi går igenom just nu.
Det blev en riktigt trevlig kräftskiva med godmat, kanon sällskap och femkamp. 😃

Vi hade med vagnen så hoppades på att Melker kunde sova i den nån timme så vi skulle kunna stanna längre. Men Melker somnade vid 9 och vaknade jättepigg strax före 10 🙈 vägrade somna om. Så vi fick bege oss hemåt vid halv 11.
Skjutsade hem Melkers farmor då vi ska få låna hennes bil i helgen då våran bil är trasig igen... 😓
Sen åkte vi ännu en sväng i hopp om att han skulle somna, men Nää 😅 halv 12 somnade han äntligen 🙈

Likes

Comments

Idag väntade en stor överraskning oss! Så skönt att idag fått nått att se fram emot, mitt i allt elände..
vi har knappt hunnit tänka på vad som denna vecka pågått hemma hos oss när vi varit i Göteborg! Med det har varit ett trädgårds team hemma hos oss och gjort en total make over av våran trädgård! Igår när vi kom hem från Göteborg drog vi ner alla persienner för att inte se vad som hänt i trädgården.

Men idag kl 14 fick vi äntligen gå ut i trädgården och se den enorma förvandlingen 😍
Inte de lättaste att stå framför kameran med en unge som skriker och när man blir förvånad🙈 ska bli spännande att se hur de lyckas klippa ihop det när Melker skriker konstant haha!

Likes

Comments

Idag kom vi äntligen hem från sjukhuset efter nå grymt jobbiga dagar!!
Imorse skulle vi träffa läkaren kl 8, men vi satt tydligen och väntade på fel avdelning så de blev rätt stressat samtal då vårt tåg hem gick 10.25 😅
Där skulle vi få svar på gårdagens undersökningar och tyvärr var de väldigt negativa svar 😭😭 även fast man hade försökt ställa in sig på negativa svar kändes de som att någon högg en kniv i magen på en och man såg hela livet rasa.
Så nu väntar massa andra undersökningar och prover för vår lilla kille för att veta mer 😭
Orkar inte gå in mer på vad de hittat mer än negativt.. måste få det att sjunka in själv och ta in vad läkaren sagt! 😭
Hoppas ni förstår ❤️
Men vad som än händer i framtiden kommer Melker alltid vara samma Melker, och vi kommer alltid älska honom villkorslöst! ❤️❤️❤️


Nu ska vi göra kväller tidigt efter dom här jobbiga dagarna och i morgon väntar en stor överraskning för oss. Så just nu har vi alla persienner nerdragna då vi inte får se ut 🙈

Likes

Comments

Usch fy helvete vilken jobbig dag! Och inte blir de bättre av att läkarna inte verkar lyssna på oss. Igår fick han inte lugnande å de slutade ju som de gjorde.
Idag bad vi dem söva honom med mask och sedan sätta infart på honom. Men ikke, de försökte sätta infart i foten på honom, Melker var helt galen och jag förstår honom!

Där satt jag och höll fast mitt barn i famnen för att de skulle kunna sätta infart på honom och jag bröt själv ihop av att se honom sådär extremt panikslagen och då hålla fast honom, rädd han ska se mig som
den "onda", grina för att han ska stå ut med smärta när de kan söva på mask men enligt läkaren är det fusk... grina för att man är så maktlös i denna situation och man vet att hans kärl drar ihop sig och spricker när han är så rädd!
Där låg han panikslagen i min famn och jag grät så mina tårar droppade ner i både hans mun och ansikte 😭 tillslut gav läkarna upp och "fuskade" genom att söva honom på mask.
Där låg han i min famn och visserligen kämpade för att få bort masken för ansiktet men somnade på ca 15 sekunder i min famn.
Där fick vi lämna rummet och läkarna ta över. Bröt ihop för att han ensam med okända människor för mig ska ta hand om mitt barn, även fast han sover!

Jag och Tomas åkte och åt lunch, men mådde så illa så kunde knappt äta. Hade tänkt gå i några affärer och kika då de skulle ta ca 3 timmar innan vi skulle få träffa honom. Men orkade inte med det så vi gick upp till hotellet och hämtade Melkers snutte och väntade och väntade på att narkosen skulle ringa så vi skulle få komma upp till uppvaket för att se vår älskling!

Efter nästan precis 3 timmar ringde de äntligen och vi halvspringer till bussen till sjukhuset och upp till uppvaket. Väl på uppvaket fick vi inte prata eller ta på honom för att narkosen skulle hinna gå ur kroppen så mycket som möjligt innan han vaknade. Men vi hade nog bara varit där i 10-15 minuter innan Melker sätter sig upp i sömnen även fast han har narkos och han vaknar och får fullständig panik då han hade ett rör ner i halsen. Jag får panik för han sprattlar och ser så panikslagen ut och kan inte sitta upp för han tippar då han är så groggy. Men snabbt var läkaren där och drog ur röret ur halsen på honom men de kändes som lång tid där och då.

När han kvicknat till mer fick vi komma ner på avdelningen och några fler kontroller togs innan vi vid 19 tiden fick lämna sjukhuset och åka till hotellet.
Nu sover Melker och vi ska göra samma snart då de blir tidig morgon då vi ska vara på sjukhuset kl 8 för att få svar på alla prover idag 😭 och sedan åker vi ÄNTLIGEN hem 10.30.
Ska bli spännande att komma hem då de under denna vecka har varit ett helt team hemma hos oss och ska göra en total make over på våran trädgård som ska vara klar på fredag. Så på fredag väntar ännu en heldag framför kameran 🙈

Likes

Comments

Usch idag har vi tillbringat nästan hela dagen på sjukhuset. Vi skulle vara där kl 10 i morse för undersökningar inför morgondagens sövning.
Vi frågade direkt om han kunde få något lugnande och förklarade hans panik. Men de tyckte vi skulle försöka ändå, men efter att Melker spytt ner både sig själv och mig i panik så bestämde de sig för att de får göra hjärtultraljudet imorgon också när han sövs. 😢
Så en panikslagen Melker fick stå ut med provtagning på lab och röntgen ändå.
När han somnade testade vi att göra ett EKG på honom som inte gick när han var vaken, då han skrek så han blev svettig så elektroderna ramlade av. Stackars stackars unge! 😭
Vid 14 var ändå alla undersökningar som de inte kan göra under narkos i morgon klara.
Då gick vi en sväng till lekterapin och hälsade på lite kaniner och Melker fick en bästakompis i hängmattan 😍

Vi fick även gratis biljetter till universeum från lekterapin så vi har varit där en sväng och kollat på djuren 😍 känns skönt att kunna avsluta dagen på ett bättre sätt för Melker!
Sedan köpte vi en liten present till Melker som att han ändå varit så duktig idag ❤️ en klocka, klockor är de bästa Melker vet och han har nu suttit hur länge som helst å lekt med den utan att man fått kontakt med honom 😍

Nu ska vi samla krafter inför morgondagen😭 sövning och jobbig undersökning som jag gruvar mig för provsvaren på 😭 vad för svar vi än får kommer jag göra allt för min älskade krigare! ❤️❤️❤️

Likes

Comments