Den lilla Siemens hörapparaten är en RIE, en hörapparat med tunn ljudslang som leder in ljudet till en hörtelefon som är placerad i örat. Denna hörapparat blev utdömd när min hörsel blev sämre.

Den större är en Phonak hörapparat en sådan med ljudslang och insats som sitter i örat. Dessa kan förstärka ljud från 110 db, tyvärr fungerar inte hörapparat optimalt på mig. Men med dessa hörapparater hör jag ljud, tyvärr svårt med vart ljuden kommer ifrån och vad det är för ljud. När någon pratar hör jag att personen pratar men hör inte vad som sägs.


Nästa steg är CI om jag ska få mitt gamla liv tillbaka. Men jag är lycklig då min sambo, mina anhöriga och mina kollegor håller på att bli bättre på teckenspråk.
Det värsta är när jag träffar någon som inte ens vet vad döv betyder och vad teckenspråk är, tyvärr oftast i vården. Men jag klarar mig 😊

Likes

Comments

Allt från början.

Hösten, 2015

Under en veckas tid förändrades hela mitt liv och detta är något jag höll för mig själv fram tills personer i min närhet började klaga. Ungefär en månad kunde jag gå och knappt höra, helt ovetandes om att jag faktiskt skulle kunna bli bra om jag bara trodde lite mer på vården. En hel månad gick jag innan någon började påvisa för mig att jag hörde riktigt dåligt. Efter många bråk hemma efter att jag missat massa fakta, tog jag tjuren i hornen och gick för att bli undersökt. Men ni ska inte tro att jag gick till vårdcentralen eller uppsökte en läkare, nej, jag sökte en audionom som testar hörseln. Jag sa att jag har några släktingar med CI och några med helt vanlig "dålig hörsel." Jag talade om att jag hörde massa pip och brus hela tiden, hon svarade med något ord jag aldrig hört om "tinnitus" vad fan är det, tänkte jag. Audionomen babblade om något hörseltest, som jag aldrig heller har sett eller hört om förut. Jag fick sätta mig i ett bås med hörlurar och trycka på en knapp när jag hörde något. På höger sida fungerade det bra, allt detta pip och brus slutade när ljuden började komma. Tröck på knappen några tillfällen och kände mig ganska nöjd, det var nog inget fel på den sidan, tänkte jag. Men på vänster sida var bruset och pipet ständigt igång, tröck med någon sekunds mellanrum och hoppades på det bästa. Ville väl ändå visa att jag hade bra hörsel av någon anledning. Testet visade grav hörselskada på höger och lätt/måttlig på vänster.

Eftersom några släktingar har hörselskador sade audionomen "det är förmodligen ärftligt, jag rekommenderar denna hörapparat som du kan ha på höger öra." En hörapparat har jag ju sätt förut och det blir nog bra, det är många på mitt jobb har hörapparat så varför kan inte jag ha en sådan, tänkte jag. Efter ytterligare 3 veckor fick jag denna efterlängtade hörapparat som skulle ordna allt för mig. Dessa 3 veckor var de värsta i mitt liv. Förklara för alla vad som har hänt och förklara något så stort utifrån en gissning från en audionom, är ju inte helt lätt. Folk runt om kring mig började nästan ifrågasätta hur jag med ärftlighet plötsligt kan höra så dåligt så jag började leta fakta och höll mig efter den fram tills det riktiga utlåtandet skulle komma. Jag läste på om ärftliga hörselskador och berättade om min troligen ärftliga hörselskada utifrån faktan som jag själv hittat, alltså helt utan läkarutlåtande eller någon grundlig undersökning.

När jag väl fick hörapparaten var jag fortfarande tvungen att leta mera fakta, förklara ännu mer om hörselskadan för att få alla att verkligen förstå vad som händer. Den nya hörapparaten fungerade inte så bra, det blir nästan så att jag hörde sämre med den, detta kunde bara jag förklara som att den var felinställd, fram och tillbaka många gånger massa inställningar men det var fortfarande jättesvårt att uppfatta vad som sades. Hemma vid matbordet fungerade det lite bättre men ute på stan eller på jobbet var det nästan omöjligt.

Vintern 2015

Efter några månader tog jag modet till och bad om tecken som stöd (TSS), då jag jobbade med döva/hörselskadade borde väl detta inte vara något problem. Hemma blir det ju värre tänkte ju jag. Men med en full personalgrupp bestående av hörande blev några sura, vägrade att prata med mig, andra tyckte det var roligare och pratade mer med mig. Vissa dagar jobbade jag bara med "dem sura" vilket resulterade i att jag satt och kollade ner i mobilen och kände mig riktigt utanför. Pratade "dem sura" med mig handlade det bara om ifrågasättningar eller nedsättande frågor om hörseln. Andra dagar jobbade jag med dem som ville prata med mig och då mådde jag bra. Kollade schemat 2 veckor fram för att se vilka jag jobbade med, bävade mig 2 veckor i förväg när jag fick se att jag bara jobbar med "dem sura". Gick till jobbet varje dag och hoppades på det bästa vilket det mer sällan blev. Under samma tid ville jag lära min sambo TSS men det gick riktigt trögt, hon förstod inte riktigt varför hon skulle lära sig. Ibland hörde jag några ord vad hon sa men oftast bara gissningar, självklart förstod inte hon varför hon behövde lära sig TSS när jag låtsades förstå vad hon sa. Hon trodde ju att jag hörde.

Efter att jag använt hörapparaten i några månader började min sambo förstå att jag bara gissade, jag började svara fel och när hon skulle iväg någon stans sa jag alltid "varför har du inte sagt något till mig?" Hon krävde under en period att jag skulle göra ett nytt hörseltest, vilket jag gick med på. Efter att många ifrågasatt hur hörseln bara kan bli sämre inbillade jag mig att även audionomen skulle göra det, tanken var absurt men så var det. Kontaktade en annan audionom i en annan stad och vid första träffen kändes det inget bra, jag fattade inte vad hon sa och hon lade orden i munnen på mig. Det blev helt enkelt bara helt fel. Valde ändå att stanna kvar och gjorde hörseltestet. Men denna gång var det ännu värre det visade sig att jag var gravt hörselskadad på båda sidorna. Audionomen trodde hörselskadan berodde på hörselsnäckan att flimmerhåren var skadade. Hon gav mig en till hörapparat nu på vänster öra. Det fungerade lite bättre ett tag, med 35% taluppfattning trodde jag att jag kunde höra allt, men det är ju med hörapparaterna och tyst miljö och dessutom tydligt tal. Med lite brus i bakgrunden hörde jag nästan noll. Jag fick en remiss till öron näsa hals för att genomgå fler tester tyckte audionomen. Jag tackade ja, men hade så mycket på gång i livet med TSS och förstå allt. Jobbade massvis för att få mitt egna tecknande att fungera. Så missade första mötet på ÖNH och tackade nej till nästkommande

Någonstans mellan vintern och våren 2016

Nu är jag gravt hörselskadad, livet rullade på hade massor av saker inombords jag aldrig kunde ventilera med någon då jag bara hade 2-3 arbetskollegor att teckna med. Jag hörde fortfarande så pass dåligt att utan TSS var jag tvungen att gissa. Allt blev väldigt tomt och jag gick i en bubbla som aldrig sprack. Jag frågade ingenting vid mina möten med audionomen, jag bara satt som i chock varenda gång. När någon anhörig eller arbetskamrat frågade fortsatte jag förklara samma sak om och om igen. Jag började lära min sambo några tecken istället för att jag skulle fortsätta gissa. Min sambo var ju helt ovetande om vad hörapparater gör med hörseln. Hon som många andra tror att en person med hörapparater blir fullt hörande. Jag försökte förklara så gott det gick och några tecken lärde hon sig men inte så pass fullt så kommunikationen fungerade.

Efter en tid kändes TSS otillräckligt, tog lång tid att få fram en mening vilket resulterade i att jag tappade tålamodet. Stå och vänta 1 minut på ett stycke information som med teckenspråk bara skulle ta 20 sekunder. Teckenspråket fanns i min omgivning på jobbet kanske inte fullt bland mina närmsta medarbetare men runt på andra avdelningar. Jag började gå över till teckenspråk istället för TSS, jag ville även känna tillhörighet bland andra gravt hörselskadade och döva. Jag började mer och mer se mig som döv och inte gravt hörselskadad, detta berodde på att hörseln och taluppfattningen blev sämre och sämre. Nu började det bli på allvar, jag spenderade all min fritid åt att lära mig Teckenspråk och lära ut teckenspråk till min sambo och mina anhöriga. Jag var nu inte "hörselskadan Marcus" utan "vanliga Marcus men som använder ett annat språk." Det kändes oerhört lättsamt, jag hade hittat en identitet, fick mer stöd av dem bättre arbetskollegorna
Och framförallt började det släppa för min sambo och hon lärde sig massa tecken ganska snabbt.
Det bästa utav allt, jag slapp anstränga mig stenhårt för att uppfatta något tal alls. Jag slapp gissa och känna mig dum varje gång någon sa något till mig.

På våran 2016

Jag bokade en ny tid på öron näsa hals kliniken, träffade en riktigt trevlig läkare jag satt och pratade med en lång stund. Förklarade hela situationen och han skrev på lappar och han ville verkligen veta allt. Han bad mig titta tillbaka för att se hur det hela började, jag hade nästan glömt bort det. Jag berättade om den där veckan när allt bara blev sämre och hur jag låtsades som om inget hade hänt, vilket jag ångrade att jag inte berättat tidigare. Men jag hade 0 kunskap om hörselnedsättningar, speciellt 0 kunskap om plötslig dövhet. Jag litade på min audionom och trodde på riktigt att det handlade om ärftlighet. Läkaren gjorde ett nytt hörseltest och nu är jag gravt hörselskadad på höger och har dövhet med hörselrester på vänster. Bara någon procent taluppfattning, jag är nu vuxendöv/mycket gravt hörselskadad. Det gjordes massa tester flera gånger fick jag sitta med denna tryckknapp och lyssna på ljud och vid de sista tillfällena hade hörseln inte blivit sämre utan var stabiliserad, den låg på samma nivå. Efter alla dessa frågor och tester skrev läkaren att det hela berodde på plötslig dövhet men det skulle ha upptäckts mycket tidigare om det skulle kunna gjorts något. Efter några återbesök är det nu klarlagt att jag inte kommer få hörseln tillbaka. Eftersom min sambo och de flesta anhöriga har en vilja till att lära sig teckenspråk mår jag efter omständigheterna ändå bra.


Likes

Comments