Måndag , alltså en ny veckan med måsten , krav, telefonsamtal , längtan efter sömn som liksom inte finns, hjärnan går i högvarv , sjuk personal på skolan, finns inte resurser till att anpassa gossens skol dag , laddar för en tung EM, med mycket närhet, oroligt barn , ännu en natt med närhet, stryka över ryggen och gå upp klockan 5. För att börja om som familjens samordnare, med allt vad de innebär .

Jag lyssnar ofta på mina kollegors samtal i fika rummet, där dom inte får ihop barnens aktiviteter, läxor, kompisar . Allt som ofta låter de som ljuv musik, jag måste sätta timer när vi ska äta frukost , klä på oss , gå till skolan, till kvällsmaten , badet, säng dags . Mitt liv är just nu bilder , timer och på tok för lite sömn . Jag är just nu så trött att jag skrattar åt Mina egna samtal , över att jag ska ta med mig två barn till läkaren efter skolan, för jag .orkar. Inte ..

jag försöker skriva ner vad jag vill ta upp på skolmötet , men allt känns så själv klart . Visste ni att förr ingick inte autism / adhd i lärarutbildningen och att få lärare i dag sitter på någon kunskap i låg effektivt bemötande ? Eller har någon form av autism utbildning ? Skrämmande med tanke på att ca 3 elever i varje Klass har en diagnos ? Vi måste kämpa för rätt utbildning , är säker på att lärarna vill lära sig för att kunna hjälpa . Att de är svårt att få en resurs för autism är ett dolt handikapp ? Fast att de står i skol lagen att alla barn har rätt till hjälp.
Sånt här brottas jag med dagligen, möten i alla dess former , är familjens samordnare så att allt flyter på, jag önskar att de vore aktivitet och kompisar jag samordnad . Att jag slapp somna sittandes i soffan för att vakna några timmar senare för jag tror jag glömt något inför morgondagen , går upp och kollar så bilderna på fröknarna sitter på plats , att bilden på utedagen sitter på rätt dag , dubbel kollar om jag ska jobba eller inte, kollar vilket möte de var jag skulle på , för att sen lägga mig hos ett oroligt barn som inte vill till skolan klockan 1 på natten ..

Vi som gör detta dag ut och dag in bär en hjältekostym som skaver, och vi är fantastiska. Vi gör så mycket som faktiskt inte andra ser eller vet om . Våran vardag kommer aldrig bli som eran !

  • 30 readers

Likes

Comments

Vi befinner oss inne på vårterminen 2017 vi har ökat hastigheten från 100 till 200 km i timmen igen . Händelser vi har bestämt är tomma ord på ett meningslöst papper , möten utan att jag informeras , jag är trött redan innan andra veckan påbörjats .. jag önskar så att jag kunde bjuda in er i min vardag , för autism är inget som går över , som växer bort , de handlar om att förstå , att planera , viljan att lära sig låg effektivt bemötande, kunskapen kring diagnosen , vetenskapen om att barnet inte kan förändras , vi måste förändra oss i barnens närhet. Jag skulle önska att jag kunds ge er en helhetsbild av min vardag , förklara hur avis jag är på andras vardag med trotsiga barn som vägrar läxan , som Hellre vill leka med kompisar, hur avis jag är på er som kan jobba 100% utan problem ,jag var hon en gång . Idag pusslar jag jobb timmar , fritids , skola , vardag .

Men tro inget annat än att jag är stolt mamma , livet har gett mig prövningar utan dess like under åren , jag vill tro att jag fick detta för att jag skulle klara av det . Jag är den bästa mamman till mina barn, jag gör misstag , jag bryter ihop , skrattar , gråter , höjer rösten i fel tillfälle . Min vardag är annorlunda än eran , men min vardag består av en vardags hjälte som kämpar mer än "normala " barn behöver varje dag .

Jag är stolt nog att be om hjälp , att inse mina begränsningar .. jag har lärt mig lyssna på kroppen, den berättar mycket för dig . Min plan är att lära mig älska autismen , lära mig alla fördelar med den, jag ska bara ta mig igenom skolan först .. sen , sen ska vi älska autismen så de så .

  • 34 readers

Likes

Comments

Hjälte kostymen som skaver har haft semester , så.jävla.skönt .. min hastighet har gått från 200 km i timmen till 100 km. Jag har njutit, kramats, lekt, spelar spel i timmar, anpassat vardagen. De har gått framåt dessa veckor , mamman har sträck kollar serien skam, pojken har kollat på samma youtube klipp om och om igen ..

Men allt gott har ett slut , på tisdag ska vi tillbaka till vardagens alla måsten, alla krav , skol miljön , möten, telefon samtal , jobb, läkarbesök, beslut som måste tas . Jag är inte riktigt redo att falla in i en stressad och onormal vardag . Jag har ingen energi att bygga starka barn när deras miljö utanför hemmet är så långt i från vad dom förtjänar, för dessa barn förtjänar den största respekten , respekten för deras svårigheter och styrkor , respekt för vad dom orkar och inte . För deras hjärnor tar aldrig en paus , aldrig , dom fyller inte på med ny energi under dagen , när den är slut är den slut. Dom förtjänar förståelse och anpassning . Jag kan inte ge honom de utanför mitt hem, för där slutar de vara mitt ansvar . Med mitt kontroll behov avskyr jag det, hade gärna varit med varje dag. Som mamma släpper du aldrig ansvaret , mitt projekt är just han . Innan pappa dog var han mitt projekt , att se till att han andades , minst två gånger om dagen , minst .

Jag är inte redo för 2017, inte alls , jag har ingen aning om vad som väntar, men jag ser fram mot lediga lov, semester , och födelsedagar , dock inte min egna , rycktas om att jag blir äldre 😂

Hej då 2016 jag var så färdig med dig , hej 2017 du kom på tok för fort !

  • 28 readers

Likes

Comments

Nu tar jag "semester" från hjälte kostymen som skaver , vi bryter rutiner i 3 veckor , kan bli kanon eller rent kaos . Men vi behöver ledigt från tuffa skolmiljön , trött pojke som bryter ihop varje EM. Å de ska bli så in i Nordens jävla jätte skönt . Jag behöver hänga av mig hjälte kostymen som skaver och bara vara mamma . För den kostymen är tröttsam att ha hängandes på sig ..den innebär så mycket krav , krav på att rodda vardagen som någon slags super hjälte man på långa vägar är, vi som har denna är egentligen jävligt trötta, trötta på att hela tiden vara experter på diagnosen , hela tiden hålla dig uppdaterad på lagar och regler , alltid stå jour gentemot skolan när barnen inte orkar med sig själva . Springa på möten, sitta i telefon köer , laga mat som bränns för att du måste vara medlare just då.

Ne hjälte kostymen får ta semester .. nu ska vi hänga för länge på morgonen i soffan , äta godis på en tisdag , gå till simhallen, åka till Leos ,kramas extra mycket, vi ska cykla och leta pokemons . Vi ska äta makaroner flera dagar i rad, ha mjukisbyxor på oss dagarna i ända . Leka kurragömma med pappa när Han är ledig , gråta dom dagarna de behövs , vara arga dom dagarna de behövs . Gå till kyrkogården och sakna pappa en stund . Vi ska ha tre veckor i skuggan av diagnosen ..så de så .. jag behöver de för att orka gå in i nästa rond till våren , då vi ska slåss för en elev assistent , hur vi ska orka på fritids , hur vi Ska minska stressen, hur vi ska göra övergången till ettan, mitt jävlar anamma behöver få vila , å de ska vi göra nu, och bara vara , diagnosen får hänga med, han är ju en del av oss, och jag kommer en dag lära mig att älska den ❤

  • 25 readers

Likes

Comments

I dessa tider , kring julen , får jag ofta jobba med mina känslor , känslor över att folk jag älskar inte längre är med mig, att ännu ett år har gått, att jag fixat ett år till .. jag ställer mig ofta i en bubbla , i min svär där ingen behörig kommer in, där håller jag masken , bjuder på att jag traskar runt ute i blås sockerplast, att jag låter nyckeln sitta i bilen i flera dygn. Jag bjuder på den delen av mig själv , de är enklast så . Men när bubblan går sönder , faller hela mitt spel , jag blir ett känslomässigt kaos. Jag gråter när kuratorn ringer , jag gråter i kapprummet i skolan , jag gråter hemma ! Jag gråter helt enkelt .

Om en månad är de tre år sedan jag körde i panik hem till Örebro , för att hinna säga hej då till min idol, min bästa vän .. hålla den trygga handen som alltid höll mig, pussa din panna i tron om att du visste jag var där, jag såg dig tyna bort inför mig , å jag vill skrika , jag vill få panik , jag vill hata dig.. jag vill aldrig glömma din doft, aldrig glömma hur du såg på mig, hur din mat smakade , vill aldrig glömma att inget jag gjorde var värt att bråka om. Jag fick göra mina egna misstag medans du höll mig över ytan .. jag brottas med alla känslor efter din död, jag trodde dom hade gått över, lagts sig, men inser att jag nyss börjar processen .

Jag befinner mig i ett kaos som mamma , jag vill kämpa mig blå för barnet , som just nu mår sämre än jag någonsin kommer göra, jag måste kämpa eftersom han inte kan . Jag måste föra hans talan tills den dagen han fixar de själv . Jag måste hitta ett sätt som gör att han orkar , framför allt med sig själv . Jag är i ett kaos för att de är inte lätt att föra en kamp när de känns som du skriker utan att orden kommer ut . Jag slåss men har ingen som tar i mot slagen , jag slår i Intet.. ibland önskar jag att dom som sitter på dom högsta hästarna någon gång lär känna ett barn med speciella behov .

Jag vill orka vara en bra kollega, för mina kollegor förtjänar de, för ingen grupp är som dom, jag är stolt över att vara en del av er. Jag vet bara inte hur jag ska orka vara den jag borde vara..

Min jävla bubbla fick punktering !!!

  • 35 readers

Likes

Comments

Det är lite hårt nu, känns som jag befinner mig mitt i en motvind och kommer ingenstans . Känner mig rätt ensam , samtidigt som jag inte kan be folk förstå , har inte träffat min kurator på jag vet inte när, har ingenstans där jag kan bryta ihop , svära lite , torka mina tårar och komma ut starkare än innan . Jag tror att tårar du inte gråter fryser till is i hjärtat . Jag är rätt tuff, livet har jag gjort mitt tuff, pappas död lärde mig att jag klarar livets prövningar bättre än jag någonsin hade annat . Även om Hans död i mellanåt äter upp mig, han var Min person , min stötte pelare, min hjälte . Jag kände mig aldrig ensam med honom . Nu står jag här och pekar finger mot livet .. sitter med två olika sov scheman, har gjort ett mat schema , ska ha hembesök av Lss handläggaren , av arbetsterapeuten .. seriöst ? Hur blev de så här ?

Jag är trött !! På riktigt ! Tror inte ni kan ana hur trött, idag upptäckte jag att bil nyckeln suttit i bilen sens i måndags ? Hej och välkommen att ta min bil .. typ 😂

Har varit hemma med dottern som haft halsfluss , och hon gör mig hel, hon kramar mig när jag behöver, låter mig vara ledsen när känslorna och maktlösheten tar över , hon städar sitt rum utan att jag ber.. hon är mitt syre. Samtidigt som denna vecka hemma har tagit fram alla mina känslor , jag vet inte ens hur jag ska orka ta mig till jobbet på måndag ? Jag vet faktiskt inte . För nu när jag gråter vet jag inte om jag någonsin kommer sluta!? Ja här kommer alla känslorna på en och samma gång !

På återseende .

  • 25 readers

Likes

Comments

Det är inte alltid jag gillar autismen , de finns dagar då jag vill be den fara och flyga , de finns stunder då jag liksom önskar att allt var lika vanligt som hos alla andra . Att ett besök hos släkten inte tog två dagar att hämta sig i från , att de inte kastades saker på matbordet för att ljudnivån blev för hög , att inte hörlurar och mys i sängen är den enda utvägen för att slippa åka hem, för att Sen sova mer oroligt än vanligt . För ett besök med släkten . Då gillar jag inte autismen alls, då vill jag gråta i ett hörn när gossen sover , krama om honom för att han trots allt skötte sig rätt bra , var ju bara ett par ".olyckor" , jag vill klappa mig själv på axeln som fixade de utan ett mentalt sammanbrott .

Men jag är trött , här om dagen frågade jag killen i kassan vilken kod jag hade på mitt bankomatkort , kom inte på den 😂 , jag gick till skolan här om dagen utan bh . Hann antagligen inte med mig själv .. tror inte "vanliga" föräldrar förstår denna trötthet , denna ständiga "jag är på min vakt " känslan .. jag tror inte ni förstår hur mycket det tar att gå på läkarbesök , logopeden, kuratorn , rektorn, lärare , specialpedagoger .. nästan varje vecka , för att på något sett hitta en rytm till en normal vardag , normal skolgång .. där i mellan krävs de att jag kommer påklädd och alert till mitt jobb, att jag utför mina uppgifter utan större problem . De krävs rätt mycket att bara vara idag . Från alla .

Ne just nu har jag gosse som tömt energin på ett släkt kalas och en FM med kompisen ..jag prövade honom och antagligen kommer skolan bli lidande i morgon .. just nu ogillar jag autismen så in i Norden .. bara så att ni vet !

  • 26 readers

Likes

Comments

Jag hatar när saker och ting inte blir som jag tänkt mig , ungefär lika mycket som jag hatar Att förlora i spel . Jag måste vinna .. i allt, skulle ha gått en utbildning om autism på fredag , men hux flux blev de inställd , till typ december , eller efter nyår ? Jo men så kan man jobba på saken , lite som David batras "öppnar plötsligt i september "

Var på läkarbesök idag , sånt man måste för vård bidraget, har en frisk och kry kille .. vilket jag faktiskt redan vet . Boll / kedjetäcke kom upp på tapeterna .. igen . Frågade om ett i augusti , nu Ska de bara upp på deras team möten igen .. sen får vi väl vänta .. igen . Sånt här gör att jag får nerver mal placerade på utsidan av kroppen , de handlar om att mitt barn ska må bra , ska de då behöva vara en vänta tid på 3 månader ? För en sån simpel sak som ett täcke ? Jag förstår att personalen runt dessa barn är lika stressade och överrösta med jobb, som majoriteten av arbetena i Sverige är .
Men alltså .. eller är jag för trött för att orka förstå .

Lika så skolan , vi har möten efter möten .. men sen då ? Dom har lika lite med folk , vikarier , likt alla arbetsplatser. Skillnaden är att mitt barn inte klarar av den variationen av folk , han har fullt upp på dagarna med att rodda 25 andra barn i samma klass , där har han tömt sitt energi förråd .

Jag vill liksom vinna på en gång , jag vill att de som är självklart för mig , ska vara självklart för alla andra . För hur kan de inte vara så? Jag är helt enkelt en för dålig förlorare för att hålla fasaden uppe just nu ...

  • 35 readers

Likes

Comments

Just nu känns de som att livet går i 220 km i timmen och jag har inget säkerhetsbälte på mig, kraschar jag , ja då ligger jag illa till ..

Idag är en sån dag då jag inte alls är överens med autismen , vill jaga ut den ur mitt liv, jag vill ha de livet jag skapade upp för mitt sinne för så där 7 år Sedan, jag vill att sonen ska få orka och kunna precis de som alla andra barnen gör . Läste en dikt om en person som planerade en resa till Italien och hamnade i Holland , detta är mitt Holland , jag kommer inte vara helt nöjd, men jag kommer lära mig uppskatta de fina .

Vi provade alv i dag , som varje höst , vi åker aldrig på sånt under sommaren , redan innan vi kom in höjdes volymen , dofterna från brända mandlar , bullar, någon grillade , någon eldade . Någon stans i parken spelade dom musik, någon skrek .. alla dessa sinnen . Men vi njöt av Pippi och Emil , åt kroppkakor med för mycket lingon och tittande på labyrint , japp i mitt fall får man titta på plattan när man äter ute ! Vi lekte länge och väl i Madicken hus och undvek Karlsson på takets lekplats , även om den är fasligt rolig.. vi köpte godis och sjung Pippi sånger i bilen , vi kom hem .. i morgon kommer vi behöva fylla på energin inför måndag . Så är livet .

Just idag vill jag inte ha med autism att göra, jag är arg, besviken , trött , ledsen på att den behagade att röra om i mitt liv .. varför just vårar liv ? Vet ni vad man får känna så .. för inte fan hade jag planerar mitt liv så här !! Jag vill ha mitt Italien .

  • 57 readers

Likes

Comments

Äntligen helg .. jag behöver en paus från vardagen , från att lämna på fritids okristligt tidigt , härjet på jobbet, framför allt alla dessa möten .. jag vill stänga in mig i ett vadderat rum och skrika mig hes, bryta ihop och gråta hejdlöst en stund , frossa i mig ostbågar .. de skulle jag behöva . Men vi tar och njuter av helgen, funderade på höst marknaden på alv , sen kom jag på att de är löne helg , höst lov, alltså mycket folk.. vårat största hinder , folk på samma plats ...

Jag kommer från en stor och bullrig familj , vi har alltid haft dörren öppen för nära och kära . Dök de in kompisar en fredag så slängde vi in en pizza till i ugnen , fick vi för oss att göra något så var 5 ungar färdiga och satt i bilen på 10 min .. jag älskade de livet , älskar min stora förvirrade familj . Så denna inrutade vardag är en prövning för mig . Jag är så otroligt ostrukturerad , jag kan knappt planera min egna dag, nu måste jag planera tre personers dag. Jag vill vara spontan , göra de som känns bra för dagen . Det här en jätte omställning, tuffare än jag kan föreställa mig . Livet alltså .

På måndag ska vi ha skolmöte .. igen .. snart måste vi börja planera för övergången till ettan. Alltså ja . Vi har över en termin kvar , men vi måste förbereda oss .. inte undra på att sjukskrivningar bland föräldrar till barn med npf är så hög som den är , att många går ner i tid för att hinna med vardagen , hinna planera.. de är ett heltids jobb ha barn . Alla barn .

Men nu är klockan anser 7 gossen och hans rutiner , dags att lägga sig, kolla på ett avsnitt av labyrint , jag ska passa på att sno mig lite med tösen ..

  • 58 readers

Likes

Comments