Header

som någon gång i natt, satt i min fåtölj som en av mina vänner gett mig,den är helt underbar, man kan göra så att det blir ligg lägge i den,värme och massage. kände att jag börja bli kissnödig. men nu är det så att min kropp stelna när jag ligger stilla. det. behöver inte vara mer än 1-2 timmar sen kan jag inte gå upp själv. jag har blivit beroende om hjälp på natten.detta kanske förklarar varför jag blundar ibland och betraktar mig från insidan.jag powernappar,,haha eller vad man vill kalla det

nu till natten, jag tryckte på larmet, för jag vet att man kör efter prioriteringar så det kan gå mellan 5min till en timme (kommunen får snart stå för en festbåsa till mig).jag börjar att försiktigt försöka röra mina ben, men känner då att det är krampvarning på gång, tittar runt letar med händerna om jag kan känna några tabletter, känner mig orolig,,var blir dom av. har ingen koll på tiden. trycker på larmet igen och de svarar att de är på väg. jag svarar bara -jag har kramp! men har ingen aning om om han hörde det , tycker ibland att det känns som man lägger på snabbt, eller det man inte vet kan man inte straffas för

känner att krampen ökar, blir arg på mig själv, jag kunde låtit bli att köra på fötterna.!. mina kramper utlöses ofta om nätterna av att täcket åkt av eller att jag får en ryckning. ifall jag sover när den startar väcks jag av smärtan som är grym. . denna kvällen fick det dra ut min madrass från sängen ,så att de kunde lägga mig på den.. och jag känner mig förtvivlad över att jag inte kan styra min kropp , någonstans mellan 1-1 ½ timme innan det var över plus 2alvedon och 20mg morfin. men smärtan var värre

denna natt fick jag mellan 2-4 attacker av krampen, annars håller det sig till en gång, men idag har jag träningsvärk från natten

jag vill tacka killen och tjejen från tryghetslarmet och hemsjukvårdens två sjuksköterskor som hjälpte mig. jag vet att ni inte kan göra så mycket, men ni gjorde ert bästa


Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

vet ni hur det känns när man känner att en sjukdom håller på att äta upp en., jag har försämrats märktbart de tre senaste år, och takten ökar, jag vet jag känner det. om jag inte håller det jag lovat mig själv kommer MR parkinson ta mig helt.

den senaste tider känns det som att jag har småmuskelknuter som äter upp min köttvävnad, , det gör ont, svårt röra mina ben , gör jag det då det känns som huden spriker och exploderar. det är som en våg den ökar hela tiden i slutet är smärtan så hög att jag skriker . det värsta för mig att höra är just då , att jag ska sluta skrika men jag kan lova er att ingen hade kunna gå igenom dessa kramper utan att skrika

min största rädsla är att inte hinna ner till solen, slippa kylan. kylig blåst

det dyker hela tiden upp något nytt läkarbesök eller möte, kan jag inte bara få lämna denna kyla som tär på mig, snälla dra inte ut på tiden, låt mig få må bra, värmen hjälper mig att kunna röra mig, är jag inte värd ett bra slut. för som det är idag lider jag...vinden som slickar min hy är som syra, bränner upp mig.. och sen alla sk vänner,, var är ni. är ni rädda för att ni ska behöva hjälpa mig,, att jag ska belasta er. skäms ni när jag blir en levande mupp, inte en enda fråga om jag ville ner till karnivalen. vem orkar rulla med mig, inte kunna bli för full,, jag börjar bli en börda, för min familj, vänner . mm

kan bara säga att jag inte valt detta så jag ber om ursäkt

Likes

Comments

Sen November 2014 har jag varit lycklig pumpbärare av Apormorfin( märk väl så är det inget morfinpreparat utan en dopaminagonist). som hjälper mig att dölja de värsta symptomerna och tiks.

När jag var på Teneriffa på fyra veckors rehab hade jag problem med pumpen att den stängde av sig lite som den ville ,men den dåvarande supporten hade fixat en reservpump innnan jag åkte " bra i förebyggande syfte". men vad vi inte visste då vet vi inte heller idag. men jag kan bara tro ana att det berode på salthalten i deras klimat, för vi hittade rost i batterifacket.. Denna pump är nr 5. .

jag är själv inställd på att de pumpar vi använder kommer att ha en massa barnsjukdomar. Och att jag själv är duktig på att hantera den. Men man har bestämmt att vi inte får ha för nära kontakt med tillverkaren . Så jag ska bara ringa supporten, berätta vad som är fel fel: pumpen stänger av sig och drar tillbaka kolven fast det är 7-9 timmar kvar-.

Likes

Comments

redan på söndagkvällen kände jag att något var fel. trodde först att det var en rejäl förstoppning av morfinet som de stoppade i en ibland lite för lätt. Jag vakna på måndagen och hade då ont dom fan i magen tryckte på grannliggande infektionsknuta ,blev chockad när det börja komma brungult var ur min mage. och efter som jag hade varnats innan om att man kunde få nekroser tog jag nu och ringde för att kolla det..De tyckte jag skulle åka in och kolla. så en sjuktransport till l-a lasarett först.

Här blev det ett snabbt besök sen ringde hon helsingborg och jag fick ge mig av på en helvetes färd med en sjuktransport, man kunde nästan tro att han snott bilen, om jag inte hade blånader innan hade jag det nu.



När jag kom in på akuten insåg jag att detta kommer att ta tid.. här komme jag nu att vara i minst ett dygn .

Det mest skrämande som igentligen inte angick mig var att en sjukresecharfför tvingade en dam som knappt kunde sitta av båren till en stol. hon bönade och bad att han skulle vänta tills det fanns en säng, men han sa att nu är du på akuten och jag har gjort mitt. Just då fick jag min säng, jag avstod denna till damen som behövde den bättre

tänk att lugna, mest viskade person kommer att vara den som får ett dampanfall på akutsköterskan, allt som står i min journal ignorerar hon. JAG TÅLER INTE KYLA!!! förutom att kylan triggar igång parkinson som jag fortfarane har på höger kroppshalva sätter man nu även vänster halva i paralyserat tillstånd. Hur än mycket jag vill göra något ,finns inte kraften. jag börjar med att kalla henne till mig , förklarar läget, säger till henne att det finnd i min journal, hon kommer tillbaka med svaret att det är lika för alla. . detta köper inte jag. för nu med vetskap om att det står på deras dörr till avd. KAVA/KÄRL, att det finns nötalergiker på avd och inga nötte in , efter som jag får extrema muskelkramper vid kyla och syreupptagningen sjunker till 90-93% . ska jag tåla denna behandling ska väl nött alergiker också tåla lite . HÖR NI INTE HUR DUMT DET LÅTER....

MEN jag gör allt i min makt för att komma ifrån dett.a .Drar ut droppet, och kastar det ber om att få en sjukresa hem. då hånar hon mig och säger att om jag kan gå till henne. hon vet att jag inte kan. det slutar med att jag ringer runt till alla berörda chefer tills de kör mig till en avd. i väntan på en operation. jag har en inflamation har man kommit fram till.

Likes

Comments

ibland har man tur

I måndags blev jag utskriven från ortopeden 3 på Malmös sjukhus, nya smärtlindrande tabletter och om det inte är fel så tror jag faktiskt att dessa tar mer av smärtan . Och man hade skickat remiss till neuroröntgen i Lund.

jag tänkte för mig själv , undre hur långt det kommer att ta innan man får tid där, man hade bokat en bil på sjukresor kl12,30. men sen sök aldrig upp, när vi kollade vad som hänt sa de att jag var hämtad fast jag var kvar på lasarettet. . vi ringer bokningen igen och nästa bil ska gå 15,45 jag bara ler och säger att det går bra. när sen klockan blir två ringer telefonen och det är sjukresor, och de säger -kan hon vara klar om ett par minuter kommer en bil nu istället. ok säger vi men någon bil dyker inte upp denna gången heller. nu börjar det bli ironiskt.

. vi ringer tillbaka och hon säger att 15,45 är kvar om vi vill ha den tillbaka. jag börjar skratt och frågar avdelningens kordinator om det går bra om jag slår läger här inatt, setta får de andra att skratta och stämningen blir lite bättre. men inte heller denna dyker upp, nu börjar det gå troll i detta. kordinatern ringer och jagar och rent plötsligt 17,30 kommer en bil och hämtar,

vad vill jag säga med detta, jo

EN STOR ROS TILL PERSONALEN PÅ ORTOPEDEN 3 PÅ MALMÖ LASARETT


ETT STORT RIS MED TAGGAR FÖR SJUKRESOR. DÅLIG SERVICE

Likes

Comments

nu är jag på sus i Malmö IGEN

Eller man kanske bara ska säga ett lasarret. Nu har läkarna fattat att det som är orsaken till att jag inte kan gå så många steg är ett diskbråck- Man har MR röntgat hela ryggraden och där finns en förträgning i halskoterna. också

Så nu håller man på att gå igenom alla smärtstillande ,som jag äter. Det är ett smärt team som gör det

Som tur i oturen blev jag utsatt för tvärdrag och stelna Killarna som jobbar där fick mig i säng (.haha ) Det trycke över brösten. Gjorde ont överallt. Som tur var hade de satt in en infart innan så det blev intravenös smärtstillning. Man kollade syret som då låg på92%, jag tänkte på mammas fågel när de träde på mig syrgas slangen hahaha.

Men sen slutande det trevliga. Jag lyckades ringa på klockan och en undersköterska kommer och frågar vad jag vill. Ni som känner mig vet att jag inte kan tal,a höja rösten eller artikulera när jag stelnar. Hon säger då " kan du prata so å jag hör. Sluddra inte. Vill man ha hjälp får man prata så jag förstår. Kan du artikulera ordentligt. Sen vände hon bestämtpå sig lite gestapolikt. Jag hörde min granne mitt emot kommentera hennes beteende . Tack och lov är 98% av personalen skitbra

Likes

Comments

Jag lider AV min Parkinson. Ryggont och tål inte kyla. Läkarn kan inte hjälp mig om jag har mer än en sjukdom

Min äldste son försöker leta upp en doktor som kan ge mig smärtlindring. Inte bara nått för dagen utan nått som håller ett tag. Sist gjordes en nervrotsblockad. Men Varade tyvärr bara en vecka men Han som gjorde blockaden s att jag bara behövde kontakta vård centralen så skulle jag få ett nytt försök till och ibland behövdes några försök. Jag har gjort allt jag skulle och väntar bara på kallelse , Inget kom med posten. Ringde och kolla och då var det som om hon explodera kärringen på vårdcentralen. Hon hade nog inte gjort för mycket för att få iväg en remiss. Hon ägna sig åt att påpeka hur många gånger jag bytt vård central. Vilket jag inte har gjort Hon tystnade när jag sa att jag blev runtskickad när de letade efter min diagnos i sju år

allt efter dagar. Veckor månader går blir jag sämre. Jag söker hjälp med jämna mellanrum i förhoppning att få slut på smärtan. Att någon ska hjälpa mig.men får ofta höra att du har Parkinsons , vi kör efter det.

Varför måste jag leva med onödiga smärtor.

Men fredagen den 27 jan blev jag akut transporterad till Lund. De skulle göra det bästa för att smärtlindra men först en sängplats och det blev långt borta i Kristianstad Så fort min son o vän lämnat mig ensam kunde jag inte be syrran om hjälp för då skrek hon. Jag har mycket att göra är själv. Jag påpeka att jag fryser och fick till svar vad ska jag göra åt det. Se. Gick hon. Nu stelna jag ordentligt. Att sitta stel på en Hård stol och känslan av att man håller på att trilla att inte kunna ändra på sin ställning. Är fett Börje ska nio m

Likes

Comments

Vi har satt oss vid fönstret. Mycket bekväma stolar och soffa. Med tanke på vår värk. Luftigt och handikappsvänligt. Servicen är bra, lagom. Ej påträngande . Priserna är helt okej. Maten är lagom till plus i portionerna och smakar underbart, välbalanserat.

Rekommenderar stället

Tack Ramiza Baki för en trevlig stund Detta får vi göra om. <3

Likes

Comments

Efter en lyckad fredagsshopping med Ekvall, Ronny och Nick i HBG, En massa julpynt till Biljarden, skulle jag upp om en vän innan det var dag att bege sig till sin egen borg. Rent pang bom kom smärtan , inte den vanlige smärta utan en så extrem växande smärta som påminner om att man blåser upp en ballong och bara väntar på att snart smäller det. Snart är mitt ben ett blodigt stycke

Jag försökte kalla på min kompis som var i ett annat rum och såg på TV, men som vanligt vid mina skov tappar jag nästan talförmågan och kan inte höja rösten, jag börja inse mer och mer att jag var tvungen att skaffa hjälp på egen han. Mina blickar börja söka efter min mobiltelefon som låg vid min sida, nu skulle jag bara lyckas att få den i min hand och hålla den kvar. Efter ett par försök låg den på sängen framför mitt ansikte. När jag är i detta tillstånd är jag stel som ett järnrör, att trycka på en toutch knapp är ibland nästan helt omöjligt, jag tog väl en halv timme på mig att få upp koden och slå 112.

En man svara och jag lyckades säga mitt namn och bad om hjälp, han ville veta vad som hänt och jag försökte förklara men det blev bara en massa rotvälska, efter mycket svammel hade han lyckas tyda adressen och ambulans var på väg. två killar kommer in och den ene kände igen mig och det kändes tryggt.. Han förklara att han först skulle lyfta mitt högra ben lite till sida så att de kunde få mig på rygg, när han lyfte upp benet gick en smärta igenom hela höger kropps halva, jag trodde jag skulle dör, I min fantasi som att bli opererad utan bedövning. jag trodde inte jag kunde skrika så högt. tårarna sprutade liksom min kropp svettades så mycket av smärtan att alla lager av kläder var dyng sura. jag bad om att de skulle ge mig morfin men det ville de inte, fick fram att jag hade ordernation på detta och förklara att asken låg i min väska, så jag fick då 3 st. efter mycket om och men kom jag ner till ambulansen och färden till LUND börjades, jag hade inte fått några skor på mig och ni som känner mig vet vad det kan betyda, och då händer det att min högra fot kommer emot det kalla stålet på fotgaveln och startar världens kramp, tårarna rinner och jag säger ge mig kramplösande låt krampen gå bort och till sist skriker jag att detta blir sista gången nästa gång kan likbilen plocka upp mig detta är tortyr detta är inte värdig behandling, samtidigt som tårarna forsar ner för kinderna. Då sätter han en nål och sprutar in något som får krampen att tonas ut, Väl framme på akuten i Lund körs jag in och det bestäms att jag ska läggas in men ortopeden är fullbelagd, redan vid inskrivningen känner jag att smärtan är på väg tillbaka, och påpekar detta, svaret blir,- vänta .Jag körs in i ett rum de stänger dörrarna förutom 10 cm och ingen larmknapp med släckt lampa, smärtan ökar hela tiden, det spränger i benet igen, jag brister ut i gråt och skriker att de ska komma ock hjälpa mig i en timme, jag hör att de pratar där ut att jag kan gått vänta tills jag kommer upp på neurologen där jag ska stanna tills på måndagen , till sist kommer de in för de märker att jag ger inte upp, säger till dem att jag ska väl inte lida för att de inte är snabba nog att hämta mig, jag ber dem hålla mig utanför. de ger mig stesolid fast jag inte borde ta det, vid detta tillstånd med smärta tar man allt -jag skaka, svettades av chocken hur man kan bli behandlad på ett sjukhus i Sverige

Nåja nu var jag ju på avd.27 där jag en gång för två år sen fick min Apormorfine (dopaminagonist) pump för Parkinson och trodde jag var på trygg mark.. förra gången jag var inlagd kom vi överens om att det var bättre att antingen de eller jag tog hand om medicinerna förutom pumpen, så jag fråga sjuksköterskan om hur vi skulle göra så inget blev fel för jag står på morfin för mina smärtor, Varpå hon med lite dålig attityd påpekar att policy här är att det ska ta hand om dem vilket det inte har varit de andra gångerna, men jag lämnar över det jag har till henne, och talar om att min medicinlista är så pass ny att jag inte kan klockslag men vet vilka sort som jag ska ta, sen nästa dag kommer hon och ger mig mediciner och jag reagerar detta stämmer inte jag ska inte ha Amatadin den slutade jag med sist vi skrev ny lista den 10/11-2016, hon tar burken med sig ut igen, jag har fått mer morfinpreparat och stesolid för att hålla smärtan o schack, sover mycket första dagen men vaknar på natten varannan timme med enorma smärtor och krampar -vaknar varannan timme, stel som en pinne. på morgonen därpå får jag 2st långtids värkande levocard (levadopa) och pumpen sköter sig själv, går på kl;4,00 automatiskt. nu har jag bet min son att ta foto på min medicinlista därhemma och att han ska skicka den till mig när han kommer hem, nu börjat jag kontroller vad jag får av dem emot listan, min kropp har börjar få domningar i händer armar ansikte över bröst korgen, de har ändrat tider på vissa av mina tabletter och minskat antalet på vissa , de försöker pracka på mig Amatadin igen, åter ingen säger jag till dem att jag ska inte ha dem , jag frågar efter mina natt tabletter som jag ska ta när pumpen ska vara i vilo läge. Får då till svar att jag har fått vad jag ska ha nästa 'r imorgon bittig, Då ber jag om att få se min medicinlista som de går efter, då vänder hon och går, jag sitter och väntar ett tag i tron om att hon ska komma tillbaka med listan , men inte,jag går ut och frågar om jag fick en eller inte, Då får jag att har bestämt att jag ska vänta tills morgonen där på, då säger jag att jag ska omedelbart ha tillbaka mina mediciner så jag blir rätt medicinerad om de inte visar mig, och på data skärmen finns ingen riktig medicinlista utan de verkar kombinera ihop efter recepten- hur ofta finns inte gamla recept kvar i datorn,jag o min läkare ändrar vi telefon både antal och sorter, jag förstod varför jag blev sämre på avd 27, man utsatte mig för onödigt lidande och jag var bara där för att vänta på plats på avd 11 ortopeden inte på neurologen för att justera mina mediciner, Jag stötte på min läkare Håkan för jag ville prata med honom om detta men han har inte återkommit som han lova. och en sak ska alla ni läkare veta att det är bara jag som kan berätta när det känns ok i min kropp inte ni, alla är väl värda att leva utan smärta , och nu har jag bet att på prata med min kurator men hon säger nej måste använda ortopedens,, hon kommer imorgon till mig kl 11,00

ursäkta om skrivfel finnes Bonnie

Likes

Comments