Header

Jag lider AV min Parkinson. Ryggont och tål inte kyla. Läkarn kan inte hjälp mig om jag har mer än en sjukdom

Min äldste son försöker leta upp en doktor som kan ge mig smärtlindring. Inte bara nått för dagen utan nått som håller ett tag. Sist gjordes en nervrotsblockad. Men Varade tyvärr bara en vecka men Han som gjorde blockaden s att jag bara behövde kontakta vård centralen så skulle jag få ett nytt försök till och ibland behövdes några försök. Jag har gjort allt jag skulle och väntar bara på kallelse , Inget kom med posten. Ringde och kolla och då var det som om hon explodera kärringen på vårdcentralen. Hon hade nog inte gjort för mycket för att få iväg en remiss. Hon ägna sig åt att påpeka hur många gånger jag bytt vård central. Vilket jag inte har gjort Hon tystnade när jag sa att jag blev runtskickad när de letade efter min diagnos i sju år

allt efter dagar. Veckor månader går blir jag sämre. Jag söker hjälp med jämna mellanrum i förhoppning att få slut på smärtan. Att någon ska hjälpa mig.men får ofta höra att du har Parkinsons , vi kör efter det.

Varför måste jag leva med onödiga smärtor.

Men fredagen den 27 jan blev jag akut transporterad till Lund. De skulle göra det bästa för att smärtlindra men först en sängplats och det blev långt borta i Kristianstad Så fort min son o vän lämnat mig ensam kunde jag inte be syrran om hjälp för då skrek hon. Jag har mycket att göra är själv. Jag påpeka att jag fryser och fick till svar vad ska jag göra åt det. Se. Gick hon. Nu stelna jag ordentligt. Att sitta stel på en Hård stol och känslan av att man håller på att trilla att inte kunna ändra på sin ställning. Är fett Börje ska nio m

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Vi har satt oss vid fönstret. Mycket bekväma stolar och soffa. Med tanke på vår värk. Luftigt och handikappsvänligt. Servicen är bra, lagom. Ej påträngande . Priserna är helt okej. Maten är lagom till plus i portionerna och smakar underbart, välbalanserat.

Rekommenderar stället

Tack Ramiza Baki för en trevlig stund Detta får vi göra om. <3

Likes

Comments

Efter en lyckad fredagsshopping med Ekvall, Ronny och Nick i HBG, En massa julpynt till Biljarden, skulle jag upp om en vän innan det var dag att bege sig till sin egen borg. Rent pang bom kom smärtan , inte den vanlige smärta utan en så extrem växande smärta som påminner om att man blåser upp en ballong och bara väntar på att snart smäller det. Snart är mitt ben ett blodigt stycke

Jag försökte kalla på min kompis som var i ett annat rum och såg på TV, men som vanligt vid mina skov tappar jag nästan talförmågan och kan inte höja rösten, jag börja inse mer och mer att jag var tvungen att skaffa hjälp på egen han. Mina blickar börja söka efter min mobiltelefon som låg vid min sida, nu skulle jag bara lyckas att få den i min hand och hålla den kvar. Efter ett par försök låg den på sängen framför mitt ansikte. När jag är i detta tillstånd är jag stel som ett järnrör, att trycka på en toutch knapp är ibland nästan helt omöjligt, jag tog väl en halv timme på mig att få upp koden och slå 112.

En man svara och jag lyckades säga mitt namn och bad om hjälp, han ville veta vad som hänt och jag försökte förklara men det blev bara en massa rotvälska, efter mycket svammel hade han lyckas tyda adressen och ambulans var på väg. två killar kommer in och den ene kände igen mig och det kändes tryggt.. Han förklara att han först skulle lyfta mitt högra ben lite till sida så att de kunde få mig på rygg, när han lyfte upp benet gick en smärta igenom hela höger kropps halva, jag trodde jag skulle dör, I min fantasi som att bli opererad utan bedövning. jag trodde inte jag kunde skrika så högt. tårarna sprutade liksom min kropp svettades så mycket av smärtan att alla lager av kläder var dyng sura. jag bad om att de skulle ge mig morfin men det ville de inte, fick fram att jag hade ordernation på detta och förklara att asken låg i min väska, så jag fick då 3 st. efter mycket om och men kom jag ner till ambulansen och färden till LUND börjades, jag hade inte fått några skor på mig och ni som känner mig vet vad det kan betyda, och då händer det att min högra fot kommer emot det kalla stålet på fotgaveln och startar världens kramp, tårarna rinner och jag säger ge mig kramplösande låt krampen gå bort och till sist skriker jag att detta blir sista gången nästa gång kan likbilen plocka upp mig detta är tortyr detta är inte värdig behandling, samtidigt som tårarna forsar ner för kinderna. Då sätter han en nål och sprutar in något som får krampen att tonas ut, Väl framme på akuten i Lund körs jag in och det bestäms att jag ska läggas in men ortopeden är fullbelagd, redan vid inskrivningen känner jag att smärtan är på väg tillbaka, och påpekar detta, svaret blir,- vänta .Jag körs in i ett rum de stänger dörrarna förutom 10 cm och ingen larmknapp med släckt lampa, smärtan ökar hela tiden, det spränger i benet igen, jag brister ut i gråt och skriker att de ska komma ock hjälpa mig i en timme, jag hör att de pratar där ut att jag kan gått vänta tills jag kommer upp på neurologen där jag ska stanna tills på måndagen , till sist kommer de in för de märker att jag ger inte upp, säger till dem att jag ska väl inte lida för att de inte är snabba nog att hämta mig, jag ber dem hålla mig utanför. de ger mig stesolid fast jag inte borde ta det, vid detta tillstånd med smärta tar man allt -jag skaka, svettades av chocken hur man kan bli behandlad på ett sjukhus i Sverige

Nåja nu var jag ju på avd.27 där jag en gång för två år sen fick min Apormorfine (dopaminagonist) pump för Parkinson och trodde jag var på trygg mark.. förra gången jag var inlagd kom vi överens om att det var bättre att antingen de eller jag tog hand om medicinerna förutom pumpen, så jag fråga sjuksköterskan om hur vi skulle göra så inget blev fel för jag står på morfin för mina smärtor, Varpå hon med lite dålig attityd påpekar att policy här är att det ska ta hand om dem vilket det inte har varit de andra gångerna, men jag lämnar över det jag har till henne, och talar om att min medicinlista är så pass ny att jag inte kan klockslag men vet vilka sort som jag ska ta, sen nästa dag kommer hon och ger mig mediciner och jag reagerar detta stämmer inte jag ska inte ha Amatadin den slutade jag med sist vi skrev ny lista den 10/11-2016, hon tar burken med sig ut igen, jag har fått mer morfinpreparat och stesolid för att hålla smärtan o schack, sover mycket första dagen men vaknar på natten varannan timme med enorma smärtor och krampar -vaknar varannan timme, stel som en pinne. på morgonen därpå får jag 2st långtids värkande levocard (levadopa) och pumpen sköter sig själv, går på kl;4,00 automatiskt. nu har jag bet min son att ta foto på min medicinlista därhemma och att han ska skicka den till mig när han kommer hem, nu börjat jag kontroller vad jag får av dem emot listan, min kropp har börjar få domningar i händer armar ansikte över bröst korgen, de har ändrat tider på vissa av mina tabletter och minskat antalet på vissa , de försöker pracka på mig Amatadin igen, åter ingen säger jag till dem att jag ska inte ha dem , jag frågar efter mina natt tabletter som jag ska ta när pumpen ska vara i vilo läge. Får då till svar att jag har fått vad jag ska ha nästa 'r imorgon bittig, Då ber jag om att få se min medicinlista som de går efter, då vänder hon och går, jag sitter och väntar ett tag i tron om att hon ska komma tillbaka med listan , men inte,jag går ut och frågar om jag fick en eller inte, Då får jag att har bestämt att jag ska vänta tills morgonen där på, då säger jag att jag ska omedelbart ha tillbaka mina mediciner så jag blir rätt medicinerad om de inte visar mig, och på data skärmen finns ingen riktig medicinlista utan de verkar kombinera ihop efter recepten- hur ofta finns inte gamla recept kvar i datorn,jag o min läkare ändrar vi telefon både antal och sorter, jag förstod varför jag blev sämre på avd 27, man utsatte mig för onödigt lidande och jag var bara där för att vänta på plats på avd 11 ortopeden inte på neurologen för att justera mina mediciner, Jag stötte på min läkare Håkan för jag ville prata med honom om detta men han har inte återkommit som han lova. och en sak ska alla ni läkare veta att det är bara jag som kan berätta när det känns ok i min kropp inte ni, alla är väl värda att leva utan smärta , och nu har jag bet att på prata med min kurator men hon säger nej måste använda ortopedens,, hon kommer imorgon till mig kl 11,00

ursäkta om skrivfel finnes Bonnie

Likes

Comments

Att ha rätt mot alla ,iallafall de flesta , jag har diskbråck bi diagnos Parkinson. Och de som haft diskbråck vet vad jag snackar om

Likes

Comments


Från Slag Till Sista Korrigering Idag

( om inget händer under läkningsprocessen )

Vill tacka båda teamen som har gjort sitt yttersta för att återställa mitt ansikte efter ett flertal slag i februari2015.

Idag var jag nere på UMAS och korrigerade bort det asiatiska ögonfliken som uppstod då..

Likes

Comments

Vid Parkinsons sjukdom uppstår en dopaminbrist, som förändrar nervimpulserna och ger problem med att kontrollera sina rörelser. Även andra delar av hjärnan påverkas, vilket påverkar humör och vakenhet med mera.

Nervimpulser överförs med hjälp av signalämnen. Hjärnans celler har kontakt med varandra genom nervimpulser. Nervimpulser skickas från en cell till en annan med hjälp av kemiska ämnen, så kallade signalämnen eller budbärarmolekyler.

Dessa kan antingen stimulera eller hämma nervcellerna. Hjärnan använder signalämnet dopamin för att kontrollera de nervimpulser som styr kroppens rörelser.

Vid Parkinsons sjukdom sker en långsam nedbrytning av de celler som tillverkar dopamin i hjärnan. När cellerna försvinner uppstår en brist på dopamin som gör att nervimpulserna förändras och man får problem med kontrollera sina rörelser. Rörelserna kan till exempel bli långsamma och skakiga. Helt utan dopamin blir man alldeles stel och orörlig medan för mycket dopamin sätter igång ofrivilliga rörelser.

Förutom bristen på dopamin sker också andra förändringar i hjärnan. I de nervceller som fortfarande finns kvar i svarta substansen kan man med avancerad mätteknik se enfärgade proteinansamlingar, så kallade "Lewy-bodies".

Hjärnans celler har kontakt med varandra genom nervimpulser. Nervcellerna är därigenom förbundna med varandra i enorma nätverk. Nervimpulserna skickas från en cell till en annan med hjälp av kemiska ämnen, så kallade signalämnen eller budbärarmolekyler. De kan antingen stimulera eller hämma nervcellerna. Signalämnet dopamin har till uppgift att kontrollera de nervimpulser som styr kroppens rörelser

Parkinsons sjukdom drabbar framför allt dopaminnervcellerna, och dopamin är en budbärarmolekyl som är väldigt viktig för att upprätthålla många av hjärnans funktioner. Om man förlorar dopaminet så förlorar man också möjligheten att röra sig, och också möjligheten att tänka och ha känslor.

Vid Parkinsons sjukdom är det framför allt dopamincellerna, som styr och reglerar röligheten, som drabbas. I alla fall tidigt i sjukdomen. Det är också viktigt att påpeka att även andra budbärarmolekyler kan drabbas av Parkinsons sjukdom, framför allt seretonin, som reglerar vårt humör och vår grundställning, hur glada vi känner oss. Men också noradrenalin, som reglerar funktioner kopplade till hur vi känner oss, hur alerta vi är, sömn-vakenhetsreglering, m.m.

Men dopaminet är egentligen den viktigaste delen. Anledningen till att man ser symptomen så tydligt vid Parkinsons sjukdom är att dopaminet har en så övergripande betydelse för rörelseförmågan. De symptom som uppträder vid sjukdomen blir med tiden väldigt uppenbara.

Dopaminnervcellerna, deras cellkroppar, sitter långt inne i hjärnstammen i hjärnan, i ett område som heter mesencefalon – mitthjärnan. Där sitter alla nervceller i den så kallade svarta substansen, substantia nigra. Där förgrenar de sig till övriga delar av hjärnan. Framför allt till de så kallade basala ganglierna, som är "servmotorn" för vår rörlighet, men också till hjärnbarken, som har väldigt stor betydelse för alla våra funktioner. Dopaminet spelar också en roll för ryggmärgens funktion. Sammantaget kan man säga att de nervceller som drabbas mest vid parkinson, de går till de basala ganglierna, och framför allt till de delar som styr vår motorik, alltså vår rörlighet.

De basala ganglierna i storhjärnan består av ett stort antal strukturer med nätverk av nervceller som är delaktiga i kontrollen av rörelser. Basala ganglierna styr både medfödda och inövade rörelser som muskelspänning, kroppsställning, gångförmåga och finmotorik.
Vad som händer vid Parkinsons sjukdom är att dopaminproducerande celler i den svarta substansen dör och de basala ganglierna får då ingen tillförsel av dopamin. Det blir dopaminbrist i detta område. Därmed förloras kontrollen över motoriken och symptom uppstår. Först när mängden dopamin har minskat med 60–80 % uppkommer symtomen vid Parkinsons sjukdom.


Likes

Comments

vem bestämmer över mitt liv. har jag inte rätt att bestämma var gränsen av förnedring går, ska alla få må bra utom jag, ni är friska !!! ni ska skonas från allt . jag tycker att ha smärtor räcker. om bara det sluta regna, jag har nästan varit kass hela kvällen, mina ben håller inte, jag kämpa i minst en timme att försöka ta mig till rullstolen, under den timmen svettades jag helt otroligt, kunde känna hur det pressades ut ur mina porer,

tänk vad underbart det var när man kunde göra allt . Jobba och få en lön som det gick att leva för. slapp tigga och be om hjälp . slippa alla nervärderande svar. slippa förklara för de som inte fattar vad det innebär.jag slösar nog mest energi på att bli förstådd vad Parkinson innebär. att veta att man inte har någon framtid som det ser ut idag. att känna sig utan hjälp om man inte svarar på sin behandling som läkarna vill. att inte få ha rätten till kontinuerliga behandlingar som man vet att just jag behöver, att ha rätt att vara gnällig, tjatig under tiden jag kämpar för att verkligen må bättre. inte att få åka till olika ställe för nöje. varje liten sak, om det bara är 0,01% bättre. räknas det för mig, samma som det här med medicinen. den gömmer bort de värsta symptom men ger lika störiga biverkningar vid både över(överrörlig) o underdosering (stel som ett järnrör)- lyckas man dosera jämnt runt den röda träden mår man jävligt bra. men hjärnan har ingen mätare så därför blir det mycket on/off. min största önska är att hitta ett ställe med rätt klimat för mig och lyckas medicinera rullande runt den röda tråden.

ni som läser får gärna skriva åsikter ,tycka till. varje patient har en egen unik symptombild, ingen är den andre lik.

tack för ni dela denna stund med mig

REHAB-resa 2016 Vintersol på tenriffa

Likes

Comments

Varför ska det ta en sån jävla tid för läkare att skriva ett läkarintyg. man kan nästan börja tro att de har provision på hur mycket man kan spara. Av att sjuka dör innan första utbetalningen nått dem.

Jag trodde att det var en självklarhet att man skulle få lov att klara sig själv om man vill men bara att ha ett telefonsystem som gör det näst intill omöjligt att få tag i sin läkare, utan att i bästa fall vänta en vecka eller i värsta 1-2månader. och skulle du tillhöra den lyckliga skaran som fick en av dagen tillgängliga telefontid, så brukar det vara en sköterska som ska framföra dina önskemål till läkaren. Jag sitter fortfarande efter 1-2månader och väntar. man kan ju inte enas om ett läkarintyg i mitt fall. utan det som ska till arbetsplatsen är klart. Så de som jag väntar på nu är

ett unikt till försäkringskassan för sjukersättning

ett unikt till försäkringskassan för handikappsersättning

ett unikt till försäkringskassan för assistansersättning

ett unikt till kommunen för LSS

Jag har hjälp av en diakonissa. För jag känner att jag orkar inte med detta jagandet och till och med hon har reagerat på systemet. Du måste vara mer frisk när du är sjuk än du behöver när du är frisk.

om man som jag , stel ,ont, talsvårigheter och har hjälp med att komma igång på morgonen ska berövas rätten att behålla min integritet att få föra min egen tala om jag inte kan genomföra ett tel. samtal för bokning av läkartid, och inte ens får man boka tider i receptionen på vårdcentralen.Jag prova och blev till stucken ett visitkort. och orden. DU FÅR RINGA HIT OCH BOKA. HEJ DÅ. . nu tillhör det att jag kunde knappast gå, fötterna stora som elefantens och fyllda med vatten.. Är detta människor som egentligen borde få jobba med sjuka. nä . tror inte det.

Är det inte snart dax att drar i nödbromsen och får ändrat på detta empatilösa beteendet.



Likes

Comments

nu har det gått ca 14 år sen jag kände av den första sympton. med facit i hand till dagsläge vet jag att det tog 7år för att fastställa diagnosen .Parkinsons sjukdom. Klart att jag undrar hur mycket bättre jag kanske kunnat vara om de hittat den tidigare, om jag minns rätt satte de diagnosen efter en scanning av dopamindepåerna, jag kan inte svära på detta men någonstans i min hjärna finns dessa ord,, tar någon månader att få svar , vi skickar mer än en patients bilder för svar annars blir det för dyrt...har man offrat en del år av mitt liv för att snåla med pengarna. kunde jag varit mycket bättre idag om man valt att röntga mina depåer redan efter 2-3 år.. Jag tror inte att jag någonsin kommer att få ett ärligt svar på detta.

Jag har lagt in om LSS. och kan få ha en assistent istället för hemtjänst. , enligt lagen har man rätt att få den hjälp man behöver för att kunna leva så likt det som andra 52*årringar gör. gå och handla, åka på semester, gå på krogen mm.så nu går jag i väntans tid och väntar på svar om jag får assistent hjälp.

Så just nu har de satt in hemtjänst. och detta har jag beviljas för tillfället:

stöd med dusch varje dag planerad från kl:8,00-8,20( 55min ska vara till mitt förfogande.och då är det inräknat tid för kosthållning och övrig personlig omvårdnad

samt mellan 18-19 ska de komma (stöd vid kost)

tvätt varje måndag kl10-14 samt jämn vecka städ under tvättid.

handling med ledsagare varje tisdag, då jag inte kan sitta i rullstol ute ifall den kalla vinden slickar mitt skinn,

de jobbigaste med hemtjänst är att de inte ger oss den respekt som vi kunder borde få, har man kommit överens om en ca tid ska den hållas. exempel;

I mina papper står det . Ett besök någon gång mellan kl.18-19. vilken rättighet har de då att komma och ringa på dörren kl:1640 och ifrågasätter varför man inte är hemma när de kommer.. undra vem som behöver vad. Mitt hjärnkontor fungerar,

är de inte läskunniga ? - skicka de på svensk kurs, detta gäller alla , även svenskarna. Alla inom vård ska kunna flytande svenska i både skrift och språk. , detta för allas säkerhet.

En annan sak jag reagera på är var man får göra sina inköp.

närmsta affär från hemmet, sen hur dyr affären är att handla i, skiter kommunen i, så jag frågade vem jag skulle skicka fakturorna till när pengarna tog slut. och varför bara vissa har rättigheter att utnyttja city gross´s extrapriser, känns som man blir diskriminerad om man bor på fel del av stan.


Likes

Comments

Nu har jag varit ilagd på lasarettet i lund ,avd27. När jag kom dit fick jag ett enkelrum, puh som tur var. Det var provtagning och information första dagen. Och efter 18 fick jag inte ta någon medicin förrän dagen efter då alla tester var gjorda. Denna natt låg jag vaken av smärta och kramper men visste ju att det bara skulle vara tills testerna var gjorda, kl 4 somna jag av utmattning..

Kl 6 vakna jag igen och börja den svåra utmaningen med att sköta morgonbestyren, som gick som i ultra. Men jag har ju lärt mig med åren hurj jag ska göra, bara jag får ta den tid jag behöver.

Sen kom sköterskan och hämta mig. Vi skulle gå till ett annat rum. Trodde inte vi skulle komma fram. Fick uppgifter som skulle göra.

Gå fram och tillbaka

Laga kaffe och bre macka med ost

Bädda säng

Och vissa andra rörelser.

Allt detta filmades

Sen fick jag en dos medicin, men den tog inte riktigt så jag fick en till, sen gjorde vi om alla saker under filmning igen. Så att de kunde jämnföra mina sätt att röra mig.

Mina blodprover visade att jag hade infektion i kroppen men de kunde inte fastställa vad.

Jag hade olika möte med olika personer som typ.

Arbetsterapeut , sjukymnast, kurator.

Mina gamla kurator hade kommit tillbaka och hon märkte att jag blivit sämre.

Läkarna tyckte det var intressant att jag blir bättre när jag kommer till istanbul. Så jag kommer att fortsätta med egen forskning efter svaret.

Har kommit i kontakt med en proffesor i turkiet.

Okan Dogu

Professor of Neurology

Department of Neurology

Mersin Univercity

School of Medicine

General Secretery

Turkish Parkinsons Disease Society

Enligt de uppgifter jag fått av honom är det 110 000 av 75 800 000 i turiet som har sjukdomen. 0,14 %.

(På det senaste 15 åren har ökningen varit 40 000)

Och vad jag hitta här ska det vara 20 000 av 9 453 000. 0,21% (sverige)

Så nu väntar jag på besked av min läkare om jag ska få behandling med pump. Han skulle diskutera och höra med sin kollega om vad han tycker. I detta ingår även en check för biverkningar.

Och nästa gång jag kommer till Istanbul skulle jag höra av mig till professorn.

Detta var lite info tills vidare,

Bonnie.

Likes

Comments