Livet som sjuk

I flera veckors tid låg jag på samma plats i min säng utan att röra mig. Idag har jag en grop formad efter min kroppsform på grund av att jag inte rörde på mig. Jag har en 160 säng - att säga att jag inte utnyttjande ytan är nog ingen underdrift.

Min mamma väckte mig varje morgon för att jag skulle ta mina mediciner. 6 asacol 6 kortisontabletter och 4 värktabletter. Det var min måltid tre av sju dagar i veckan. Min kropp var svag, utmattad och väldigt sjuk. Inte nog med det tampades jag med en depression så grov att jag ofta grät mig själv till sömns. Varför blev jag inte bra? Jag har testat alla kortisonpreparat, bokstavligen. Ökat mina mediciner, fått fler tillsatta – varför blir jag inte bra?

Jag kände mig hjälplös och förtvivlad. Det fanns en period i mitt liv jag slutade ta dem, hoppandes på att skovet skulle bli min död. Jag var så trött på att kämpa. Jag tror många där ute kan relatera till det jag skriver. Hur många gånger har inte läkarna lovat er att nästa medicin ska leda till er remission?

Min kropp började sakta men säkert försvinna, vikten låg på 49kg och skulle jag fortsätta gå ner i vikt var det påtal om andra åtgärder. Förmodligen näringsdrycker eller sond. Jag hade nyligen gått igenom en operation för att det skulle bli bättre, men istället blev det bara värre och värre. Mitt i allt skulle jag ta studenten och få högsta betyg i allt.

Mina systrar brukade massera mig för att ledvärken skulle släppa, mamma höll om mig när jag grät och mina vänner lyssnade på mig när det blev för jobbigt. Trots att jag hade många fina människor runt mig kände jag mig otroligt ensam. För det var ingen runt om mig som förstod hur det verkligen var. Hur rädd jag var för att gå på toaletten, hur rädd jag var för alla undersökningar och hur dåligt jag mådde när det inte blev bättre. De såg inte mig bryta ihop helt på toaletten när det var som värst.

Det är en sjukdom som inte syns på utsidan men gör så mycket skada på insidan. Jag tror inte folk förstår hur mycket skada Crohns sjukdom och Ulcerös Kolit faktiskt gör. I flera månader isolerade jag mig, sjukskrevs från skolan och jobbet. Men sen gick jag i remission, det varade i max en månad sen hamnade jag i ännu ett återfall. Det fanns en period i mitt liv jag övervägde att hoppa av högskolan på grund av sjukdomen. Hur skulle jag pendla till Örebro när jag gick femton gånger om dagen?

Anledningen till att jag skriver det här, är för att jag har en kurskamrat som såg väldigt förvånad ut när jag frågade om vi kunde ses senare än 8 för att jag pendlade och hade ont. Hon förstod inte riktigt hur jag kunde ha ont när jag såg så ”frisk” ut. Detta gjorde mig riktigt irriterad och arg, för att min sjukdom syns kanske inte alltid på utsidan men den gör så mycket skada på insidan. Jag tror jag talar för alla oss IBDfighters när jag säger att den gör det.

Sjukdomen kan resultera till att man förlorar sin partner som inte kan hantera att man är sjuk och deprimerad. Vissa isolerar sig i resultat av alla symptom, andra sjukskrivs i långa perioder för att de inte kan jobba av alla symptom. Andra känner ångest och skuld över att de inte kan prestera som normalbefolkning. Jag är en av dem. Min ångest och skuld grundar sig i att jag är sjuk, vilket gör att jag inte kan ge 100% vissa perioder. Men det ligger även i all smärta jag måste stå ut med. Det är psykiskt påfrestande att varje dag ha ont. Därför är det viktigt att förstå, att någonting som inte syns kan göra så mycket skada som inte alltid syns utåt.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Min vardag

Dagens outfit, jeans och min nya odd molly kofta!
Long time no see! Men har faktiskt sovit bort mina dagar utan överdrift. Jag har varit otroligt trött den senaste tiden och vet faktiskt inte varför. Sover flera timmar efter skolan vi snackar 3h och mer, det är helt sjukt. Min otroliga trötthet är ett seriöst problem då det påverkar mitt dagliga liv. Speciellt mina studier. Känner mig otroligt stressad över den kommande tentan om tre veckor. Därför tänker jag stanna kvar i Örebro idag och plugga till 18-19 tiden och sen åka hem till Eskilstuna. För helt ärligt klarar jag inte av tanken att kugga, det gör mig galen. Har även seminarie på fredag och känner mig inte alls redo. Nej usch, högskolan gör mig stressad...

Likes

Comments

Livet som sjuk

Det finns inget på denna jord som gör mig mer förbannad än när människor ifrågasätter ens diagnos och ens medicinering. Som många av er vet studerar jag med funktionsnedsättning på grund av min IBD på Örebros Universitet. Örebros Universitet är ett utmärkt val ifall du har IBD, tro mig - jag vet!

Tyvärr, är inte alla högskolor och universitet lika hjälpsamma till en början vilket gör mig förbannad. Jag får ofta frågor om hur man lyckas med studierna när man har IBD och sanningen är att skolan är en viktig faktor för att vi med IBD ska kunna lyckas med våra studier - om skolan inte erbjuder oss den hjälpen vi behöver kommer vi automatiskt att misslyckas. Crohns och Ulcerös Kolit är två sjukdomar som till viss del utlöses av stress och är även en faktor till att sjukdomen går tillbaka i ett skov. Därför är det viktigt att skolan kan anpassa studierna på ett sådant sätt att eleven klarar studierna utan att stressa ihjäl sig.

När personal på skolan ifrågasätter och dumförklarar oss, skapar det en sämre självkänsla hos oss med denna diagnos. Vi känner oss redan jobbiga - många av oss har kämpat oss till en diagnos för att sjukvården inte tror på en då vissa symptom förknippas med ibs vilket inte alls är samma sjukdom eller ens liknande. Detta kommer leda till sämre studieresultat - tro mig jag vet - hur många av er med ibd har behövt hoppa av skolan? Eller behövt gå om?

Därför är det viktigt att du med Crohns/Ulcerös Kolit får reda på att det faktiskt finns hjälpa att söka för att klara dina studier. Vi kan ansöka om att studera med funktionsnedsättning vilket du gör här: https://www.nais.uhr.se/StudentPortal ifall du går högskola. Skicka in ett läkarintyg på din diagnos och beskriv hur det är att ha din diagnos för dig och dina svårigheter. Tillsammans kommer skolan ta fram en lösning indivudellt anpassad för dig och dina studier. Notera att länken gäller för alla högskolor och universitet i Sverige.

Eftersom detta är en återkommande fråga jag får i ibd forum men även på sociala medier väljer jag att göra ett stort inlägg på min blogg om hur ni går till väga. Tveka inte på att kontakta mig ifall ni har frågor. För dig som är förälder och läser min blogg, svarar jag gärna på frågor hur det är att studera med sjukdomen som barn och vilken stöd jag fått genom åren och vad du kan kräva för att ditt barn ska klara av studierna.

Ingen ska behöva hoppa av eller inte klara skolan på grund av sin IBD, detta borde vara en självklarhet för alla.

Likes

Comments

Min vardag

God kväll folket! Blir mycket blogginlägg sent på kvällen då jag inte har tid att skriva under dagen, faktum är att jag inte har tid med någonting alls nu när jag pluggar på universitet. Min mobil har 45 sms när jag kommer hem och min snapchat är sönder bombad, låt oss inte ens prata om alla missade telefonsamtal! Jag har bokstavligen inte tid att titta på grejer då jag har så mycket plugg. Har inte ens hunnit läsa bloggar, eller pratat med mina vänner. Dagen började med en 8-10 föreläsning efter det har jag pluggat fram till nu. Inte nog med det gjorde jag och mina gruppmedlemmar en gruppuppgift från 10-16. Det är sinnes! Och jag måste FORTFARANDE plugga för att ligga i fas, det är galet. Därför sitter jag just nu med frågorna inför det examinerande seminariet som är på fredag. Snacka om att tarmen min inte alls mår bra, bajsade blod klumpar imorse. Men det blir ju värre för jag går utan behandling tills jag tagit alla vaccin. Ringde min mottagning idag som skulle fixa in ett extra besök åt mig. TAAACK GODE GUD! För detta fungerar inte, har bokstavligen slutat äta för jag har inte tid för att äta då det är så mkt plugg. Men någonstans i allt plugg kaos lyckades jag få i mig två måltider idag, tack mamma för du ser till så jag inte ruttnar bort i mina skov och all plugg hets haha!

Likes

Comments

Min vardag

God kväll kära läsare! Hur mår ni? Min mage är kaos, blod men förutom det mår jag prima! Skoja, är as stressad nu inför skolstarten. Gud, mina lärare är inte nådiga. Har ett examinerande seminarie redan på fredag och har 500 sidor att läsa inför imorn. Gissa vem som inte läst alla sidor? Jag! Har hunnit läsa det mesta, men inte allt. Har lyckats börja med frågorna inför fredag och är redan klar med del 1, har bara sju delar kvar nu.... usch. Inte nog med det ska jag ta bilen 7 på morgonen imorn till Örebro. Känner mig inte alls redo, därför pluggar jag som jag gör nu. Vill ligga i fas, vill få topp betyg - vill vara bäst. Vill vara allt min crohns inte tycker om.

Likes

Comments

Min vardag

God eftermiddag mina kära läsare! Fingrarna gör ont när jag skriver och tarmen min bjuder på smärtor dess like... Vaknade upp imorse och bajsade blod fram till 11, vilket var då jag behövde åka till jobbet. Insåg att det inte var hållbart att arbeta när jag blödde som jag gjorde och sjukanmälde mig därför. Inser även nu hur pass utmattad jag är av allt blodbajsande. Känner mig helt slut, huvudet gör ont och kroppen värker. Fattar inte hur jag ska lyckas ta mig till skolan imorn men jag är van vid att kämpa på. Tänker spendera dagen i min säng för jag orkar inget annat, kanske spela lite men framförallt vila.

Likes

Comments

Min vardag

Godmorgon! Vaknade vid 10 för att göra mig i ordning för jobbet. Idag står ett 11.45-21 timmars pass på mitt schema. Samma tid gäller imorn fast börjar 10.30 ist. Känns helt sinnes men livet är hårt när man behöver pengar Haha. Börjar även 8.15 på måndag så blir en tuff morgon för mig den måndagen. Hursomhelst är jag redo och klar för jobbet, as u can see. Har varit dålig på att uppdatera på grund av hur jag jobbar, vilket ni förmodligen förstår när jag jobbar som jag gör. Lämnade även järnprover igår och blodvärde prover igår och BER till Gud att de faktiskt är bättre denna gång, sist behövde jag ju järndropp, dessa blodiga diarréer är inte nådiga haha.

Likes

Comments

Musik

Detta är min favorit låt just nu, jag älskar den! Den är helt underbar speciellt bakgrundsmusiken. Inte nog med det älskar jag Khalids röst.

Likes

Comments

Ännu en dag i solen! Eskilstuna bjuder på fint väder även idag, vilket verkar vara den sista dagen på länge då det ska regna hela nästa vecka. Vilket är synd då min bränna äntligen börjar träda fram 😒 jag har inga planer för idag förutom att vila fram till mitt 17-20 pass. Jag känner att jag behöver vila, ligga i solen och bara ta det lugnt nu fram till skolstarten. Helt ärligt känns det som en mini semester när jag vilar innan jobbet såhär. Riktigt lyxigt faktiskt

Likes

Comments

Min vardag

God kväll kära läsare! Dagens 16.30-19.30 pass gick riktigt bra och tack gode Gud att det var lugnt på Max idag! Mina magsmärtor har nämligen utvecklats mot det sämre, nu gör det ont när man rör mig till och från. Kom hem vid åtta taget och åkte för att handla. Plockade upp Julia som också handlade. Körde sen hem henne och var hemma runt nio tiden, säkert tidigare. La mig i sängen och började följa atypical. Rekommenderar den starkt faktiskt. Nu ska jag ringa kärleken min för att somna ihop. Är för trött och thank god jobbar jag kväll imorn. Natti mina läsare

Likes

Comments