Ett nytt år som kommer med nya möjligheter. 

Vi har haft en bra start på året och förhoppningsvis så kommer de att fortsätta i detta spår.😊 Reda nu så har de börjat röra på sig på olika fronter och snart så kommer nästa, kommer att bli mycke "arbete" men de kommer att löna sig. Linn har lov än å börja om på onsdag, lovisa har gått dagge förra veckan å i dag är en kompetensutveckling dag tydligen så hon är ledig. Lovet har varit toppen, mycke ute å skridskor åkande. Ungarna älskar de 😍 

Iaf så har jag å joel börja titta på hus igen, kommer perioder och ja man vet aldrig. Dock däremot så min dröm å flytta söder över kommer aldrig att ske för joel vill norrut så där har jag gett med mig, vi får helt enkelt kompromissa på den fronten, men hittar man de perfekta huset så blir de inte svårt. Kiruna, gällivari å ditåt blir de nog. Ja, å släkt från pappas sida kommer från gällivari. Börja fastna mer för den norra delen sen vi var i voullerim, naturen och lugnet, helt fantastiskt. Flyttar vi flyttar vi från kommunen, vi har inte så mycke kvar här igentligen. Förutom skola å dagis åt ungarna som är mer än bara toppen men finns nog likvärdig norrut också. Så varför inte få slå på å drömma stort? 🙄 men den dagen. 

Iaf lilla ville har blivit kastrerad eller kemisk kastrerad å påfyllt med vaccin. For in till vet för att han blödde från rumpan, trodde de var analsäckarna dom bråka igen för han visade att han var irriterad där bak, dom tömde igen och då passa vi på att även köra 2 andra flugor i en smäll. Vaccinet skulle fyllas på nästa år (ska göras va 4de år) men veterinären tyckte de va lika bra å ta de me medans han ändå skulle stickas. Så till våren bli han av med sin "manliga delar" om vi ser att de funka bra. 😊 finns igen anledning att inte kastrera han egentligen, tyvärr ser man väldigt ofta att de ska avlas men finns ingen orsak pga vissa skäl. Blir så ledsen när de bara börja gälla pengar men inte vad de blir för hundar av de hela. Men de är min åsik iaf, känslig fråga! 

Ja en sak till ang våra flickor, alla diagnoser, utredningar är klara för dom båda vart de för 2 år sen 🤔 😂 Finns inge mer å utreda där, allt är satt som ska sättas om de inte skulle uppkomma nå akut men de ska vi slippa. Så då vet ni! 

Ja å en sak till, vi har alltså INTE blivit av med assistenten. Bara en hint sådär vid sidan av.😊 Vet att de finns de som läser min blogg där de klia för mycke i rumpan. Så därför är jag noga med att säga de jag vill säga om de ska komma ut nått eller bara bara tyst. Simpelt!  

Annars så går livet som på räls, gjorde en kanska drastiskt förändringar å raka av mig håret, ja dom som känner mig vet ju att jag älskade mitt långa hår, dock så i sommras så blekte jag de, har rivit sönder 2 borstar och kunde inte borsta ut de när de var blött, kanppt torrt heller. De var så förstört och att fara till frissan för att färga av de å slita ännu mer på de? Aldrig, ville ha tillbaka min fina hår så varför inte bli snaggad och låta de växa ut å få nytt å fint hår? Personligheten sitter inte i håret, däremot var de många som vart chockade🤔 liksom jag är 28 år, 2barns morsa, håret växer ut, no big deal för mig liksom, man är aldrig för gammal för å testa nå nytt. Man gör livet till de man vill! Älskar fortfarande mode, skönhet liksom. 

Några råd jag har fått på vägen som NPF morsa är att inte ta allt för seriös, jag har nog blivit mer jordnära tro jag, de finns en lösning på nästan allt. 🤗 Handla om att vara positiv med en positiv inställning. Jag har lärt mig så mycke på vägen tack vare mina flickor, dom ger en kunskap varje dag och nya lösningar på problem. "Ja, funkar inte detta så får vi prova dehär" thats its! Nått som jag bär med mig. 

Önskar er en god fortsättning och all kärlek till er. Ta hand om varandra 💘


Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Början av vecka typ. Just nu så har förskyldningen gjort ett besök hos oss. Lollan hosta och har sig, inge direkt feber men har denna torrhosta. Vi inhalera henne på kvällarna och ibland tar de och iland inte. Jag vabbade i Måndas och Joel i går, så jag vabbar i dag igen. Räkna med att kunna skicka iväg henne på dagge i morgon.

Men iaf så har vi andra klara oss någorlunda, joel har börjat hosta lite, linn inge än och jag ingen än. Peppar, peppar. :)

Iaf så Linn har ju en gipsad arm, de var ett bar som råka åka på henne på skolan torsdagen förra vecka och de är ju sånt som händer, tack och lov att de bara vart en spicka så gips i 2 veckor och om hon fortfarande har ont så ska vi sätta tillbaka skenan så hon får ha gipset 1 vecka till. Annars så går allt som på räls.

Ska öppna upp mig nu och de är nått jag är lite försiktig med, men hoppas kanske nån kan ta lärdom av de också innan man dömmer ut nån och specielt jag som gärna är mer självständig.

Kan börja med att NEJ, jag har inga psykiska problem eller mår dåligt på nått sätt, tyvärr och jag beklagar att vissa har fått den uppfattningen av mig och förmodligen rykten, jag börja bli lite less att höra ^^hoppas du får må bättre^^.

År 2014 var jag nerkörd totalt, jag gick ner i vikt och jag fick inge annat å få bråka mig till saker å ting när de gällde barnen, jag drog även in skolinspektionen på dgais för dom hade många brister när de gällde lovisa. De var så pass illa att jag ramlade ihop i hemme och börja krampa. Åkte med ambulans in och fick diagnosen typ på plats att jag hade både utmattningssyndrom och utbrändhet. De vi fick höra av en närstående var att vi var så duktiga att vi inte bad om hjälp, jag kämpade varenda dag. Dom jag umgicks med VET hur jag var då, dom såg mig. Men detta var och LÄS 2014 alltså 3 års sen.

Nu på senare år och då har vi sålt huset och flyttat, vi kunde lämna huset å all renovering å fokusera på barnen på ett bättre så å lägga all vår tid till dom så att dom ska få all hjälp å stöd som vi kunde ge dom!

Efter alla dessa år och LÄS IGEN 3 ÅR SEN och EFTER, LÄS IGEN DESSA 3 ÅR SEN, så vet jag hur mycket jag pallar och inte. Jag vet när min kropp börja sätta stopp. För ni som kanske inte vet att när man har varit både utmatta och utbränd sen tidigare har man mycke lättare att bli de igen. Tyvärr så är de några som tro att jag har LÄS IGEN STANNAT SEN 2014.

Men efter flytten så har jag lyckas komma upp i vikt, nu ligger jag över 50 kilos sträcket och jag är förbannat nöjd över de, jag har verkligen kämpat med vikten, jag mår bättre. Jag har rensat ut människor i mitt liv som inte är värd min energi och de lönade sig mycke. Rycka på axlarna och MOVE ON liksom, jag kan inte påverka vad en anna person ska tycka å tänka om mig men ett gott råd, snälla döm inte förrenst ni känner personen i fråga. Gör ingen uppfattning AV RYKTEN, de ärå dömma ut direkt.

Men iaf Har aldrig nämnt detta tidigare, jag var illa däran detta år och LÄS IGEN 2014, men LÄS IGEN DE VAR 3 ÅR SEN

Jag vill inte bli jämförd nu som de var 2014, tycker de är hesmkt att de ska vara så, jag känner min kropp och knopp å jag vet var gränsen går. Sen så skulle jag aldrig ens vilja föreläsa om just de biten om jag nu mådde lika nu som år 2014. Sen att jag inte säger allt och är mycke mer tyst om saker å ting och inte är lika öppen är att ärligt att jag vill inte att info om just och ska läcka ut till vissa, nej jag litar inte på folk för jag har sett hur de blir om man säger allt, de ska läggas i och dittan å dattan, så om barnens utredningar diagnoser mm är nått jag inte vill prata om så mycke och om hur de går för dom, de finns ingen anledning, för jag vet att de finns SNEAKY PEAKY, bara nyfikna och inge annat så jag har inge å ge dom, tyvärr. Vi flyttade för att få börja om från början, jag hatade byske och ville bara därifrån. Vi tog beslutet att sälja huset som vi hade stora planer för, som vi älskade och trivdes i men samhället kändes som de var emot. Just frö att familjen kunde få en nystart.! Ett klokt val av oss!

Allt detta som hände LÄS FÖR 3 ÅR SEN är inge som bekymmrar mig nu. Sen om de ska var rykten och att folk tro att jag inte mår bra, så är de tråkigt. Jag tycker detta bara är ett tråkigt inlägg som jag måste skriva, jag kommer heller inte att försvar mig för de finns ingen anledninge, jag kan som sagt inte påverka vad nån ska tro eller tycka om mig, dom som KÄNNER och vet vem jag är och har kontakt med dagligen vet hur de är och ligger till. Jag gissar att folk kommer att dömma mig nu även efter detta inlägg, men varsegod, jag bjuder på de. Men jag har varit ärligt.!

Jag är annars en spontan och alltid glad prick som ser en ny dag med nya möjlligheter, man måste kunna lämna å gå vidare. Jag gör de jag älskar (mitt konstiga intresse :P) att få mer kunskap inom NPF diagnoser och Funktionsnedsättningar. Läser på om vad de är för lagar å regler som gäller inom förskola och vad man har för rättigheter när man har barn med flerfunktionsnedsättning, jag älskar verkligen detta, jag anser att kunna lägga upp fakta på borde är inte samma som en besserwisser, de är 2 olika saker kan jag anse. :) Eftersom jag har fått bråka mycke, men envis är jag så har jag fått lära mig en del på vägen å fått ny kunskap. Har tagit fajter och de är inte slut än. Jag är glad att jag sitter på den kunskap jag har och om jag inte hittar svaret så kollar jag med en TEX jurist/advokat om vad aom gäller och inte gäller.

Ett inlägg från hjärtat och jag hoppas ni som läser verkligen tar in detta och inte dömmer mig.

Mer kärlek åt världen och mer fred, älska de livet ger å tar för var dag. Ta vara på era nära å kära, min familj betyder mycke, min mamma, pappa, lillebror och lillasyster. Är så glad att jag ändå har en så pass bra relation till dom. Mina barn har en underbar mormor och morfar, moster, morbror. <3 Snälla va rädd om varandra, ge kärlek, va öppna.

Ha en bra dag, love and peace <3

Likes

Comments

​Länge sen nu sen sist jag skrev, vet som inte vad jag ska skriva igentligen, Men jag ska föröska knapra ihop nått iaf :)

Allt spinner bra på för oss, nu har förskyldningen tagit över hos oss, lollan har lega med hosta, dock inge feber och linnsan har börjat smått att bli risig nu. Joel klagade på ont i halsen i morse så han ramlar säker dit snart med. Sällan jag bli sådär riktigt sjuk, sist var för ca 1,5 år sen när jag låg i 40 grades feber och dunderförkyld men de var i smband med min operation så de är klart att de kunde påverka. Men annars så klagar jag inte, vi fortsätter i de spår vi är i. Båda barnen gör framsteg och framför allt lovisa, hon är blöjfri nu på dagarna och såååååå stolta vi är <3 Allt arbete lönar sig och så klart en ändring i hennes medeciner som också påveka.

Nu i veckan har vi 2 möten på habben, onsdag möte ang bilstöd som vi ska söka + läkarbesök med habben läkaren, torsdag har vi kurs inför skolstart ang lovisa. Och där är vi så säkra på vårat val, vi ska ha in henne i grundsär, finns så många olika anledningar att INTE sätta in henne i en vanlig skola och ska fan i min slåss min blodig för att få in henne där, men med min envsihet så ger jag inte upp i första taget. En del jag bara älskar med mig själv, men vem slåss inte för sina barn liksom och man känner sina barn bäst och vet vad som är bäst för dom så är de. Så de är iaf vad som står på schemat denna vecka.

Annars så vet jag inte vad som händer framöver, jag och joel har prata fram å tillbaka i ca 9 månader hur vi ska ta ett beslut, ett svårt sådan men ibland är de bäst att ta ett steg bak å låtas gå vidare helt enkelt.

Iaf var vi förra helgen å tog familjebilder å är så spännd när vi får hem dom å får pryda våran vägg med de käraste man har<3 Vart bilder på både barnen ensama och tillsamman, jag och joel plus en hel bild även inkluderade lilla ville så klart med.

Idag är de ridning men får se om jag far, har ej bestämmt mig än.

Iaf hoppas ni får en superduperdag :)<3

"ta vara på  var dag, man vet aldrig hur morgondagen blir"

A lot of love to your all, peace and love <3


Likes

Comments

2 veckor har gått nu och Linn är bara så nöjd att skolan har börjat om igen och lovisa dagge, men som ni säker vet så ramlade Lovisa på dagge torsdagen förra veckan. Och vi tog ett snabbt beslut att åka in med henne direkt vi hade hämtat henne på dagge. Fredag kunde vi genomföra en röntgen men hjälp av lugnande och en bruten överarm var resultatet. I går var hon och röntgade igen och de de sitter som de ska iaf <3 Lovisa ska ha gipset i 3 veckor å sen ska de bort. Dom 2 första dagarna var tufft för henne å acceptera gipset/skenan men hon acceptera fullt ut nu, jag är nådigt stolt, vi pratar om en tös med en HYPERAKTIVITETSTÖRNING och en DSM-5 Diagnos (autsim grad 2 på gränsen mot grad 3, svår autism) och att accepetra att bara använda vänsterarmen, Jag är så imponerad <3

Dagis har tagit på sig ansvaret över detta men självklart är de inte deras fel, de kunde hända hemma med, ja är faktiskt mer impad att detta inte har hänt tidigare, hon sitter alltså aldrig stilla. Och ni som kanske inte visste de så är ADHD och HYPERAKTIVITETSTÖRNING 2 helt olika diagnoser, med 2 olika diagnos koder.

Iaf lovisas dagis är de bästa dagiset hon har varit på, bara pesonal temaet är sååå underbara.

Iaf så små pratade jag men narkos sköterskan igår medan vi väntade på att lollan skulle piggna till och jag även dom vet att när de gäller funktionsnedsätting inom vården är info dom knappt får och jag berättade vad jag vet om autism (en hel del) och dom ville gärna ha en föreläsning från mig ang detta. Hur man ska tänka och bemöta just NPF för de kan vara så sjukt svårt å veta och ännu svårare för vårdpersonal. Vart så glad och när jag brinner för just detta ämne alltså, jag bara älskar det, alltså lyckan <3

För Linn så vart de ett besök på barn igen för att kolla varför hon har problem med uvi, vi vet inte varför, hon har bakterier men vi ska iaf börja kolla så hon tömmer blåsan ordentligt och lämnas prover. Sen får vi fortsätta därifrån. De kan vara så många olika faktorer som spelar in alltså.

Annars så går allt som på en räls, tandläkarbesök och vice verse väntas men dom får joel ta. Går knappt in i ett tandläkar rum.

Sen kom jag på att vi faktiskt har bott i stan i 1 år nu och de har aldrig varit så bra som de är nu och som de har varit de senaste året. Helt fantastiskt och de underlättar ju när man inte har körkort heller, jag är på G med de men har som inga möjligheter å övningsköra med joel heller just för att vi har alltid barnen med oss och så sälllllan vi har barnvakt så de typ aldrig att jag kör heller. Så de får vänta till flickorna har blivit större för jag har ingen möjlighet just nu med de och att köra på körskolan är inge jag vill börja med just nu heller för börja jag vill jag gärna hålla igång de regelbundet och dom möjligheterna finns inte i dagsläget. Men vi bor i stan och båda flickorna har färdstjänst så de duger gått å väl för oss. Man får helt ekelt anpassa sig :)

Vi väntar på några beslut från kassan nu och hoppas de dimper ner i brevlådan innan september är slut iaf :) De är en del pågång men iaf. Nu prövar jag att vara *öppen* igen och flickorna för tyvärr så är spekulatoner stora men jag bruka få höra rätt snabbt när de viker av för mycke. ;) Karma is the bitch!

Näe fortsätta njuta av fredags kvällen och med min käraste, men tyvärr så är han inte så kontaktbar pga inne i film så då passar man på att fördriva tiden med att skriva blogg.

^Döm aldrig någon förrens du har fått vetat historien bakom, alla bär vi på en ryggsäck mer eller mindre. Ta dig tid och lyssna och lyssna med hela ditt hjärta^ Älskar citat så sant å lärorikt, glöm aldrig att vi alla är bara människor med samma kött och blod, ge mer kärlek åt alla. <3

Ha en underbar helg alla och ta hand om varadra, ge kärlek, värme och en massa kramar <3

Likes

Comments

Barnen håller att göra kväll, vi har bara haft en massa familje mys nu på eftermiddan och nu på kvällen vart de självklart en barnfilm. Boxer play är nått av de bästa vi har och dessutom inte så fasligt dyrt heller och bättre än netflix. För 2 modulkort, 2 antenner, 2 boxrar plus 50-60 kanaler pluss alla barnkalaner och att vi har boxers filmbutik med så mycke olika filmer för 418kr/månaden men sen kostar de självklar att hyra filmer allfr från 29kr- 79 (tro jag) har inte lagt priserna på minnet. Man slipper dvd och allt annat tjafs, Bara några knapptryck å de är klart :)

Iaf så håller jag på att släktforska men just nu står jag still igen, blir bollad mellan 2 olika arkiv hela tiden. Ni som inte vet så släktaforska jag för ett efternamnsbyte och jag pluss mina kusiner (från pappas sida) är dom sista som kan ta detta eftrenamn för att vi är 4 generation, efternamnet är DORSCH ett tysk eftrenamn, vi är usprungligen från tyskland och invandra till sverigen. LIte knasigt att de bara är max till 4generation för å ta efter ett släktnamn men reglerna är så. Jag har äntligen hittat gammelfarfars bror och nu ska jag bara bevisa att dom var bröder å sen är de klart. Flickorna ska få byta och joel får om han vill, ja han göra presic som han vill den dagen vi gifter oss, men som de låter på han så kommer han att ta samma efternamn som jag. Det är dock inte billigt å släktforska, de kostar hela tiden och för varje papper som ska fram, men ju längre fram jag kommer desto mer pepp få jag å detso mer jag hittar. Vet några från min familj som kommer att ta eftrenamnet iaf om jag nu lyckas men jag kommer inte att ge upp, denna jävla envisa människa alltså.

Iaf så har en del samtal bockas av från listan i dag:

Lovisas medecin är förnyad, Kontaktad Försäkringskassan ang lollans vårbidrag, Kontakta LSS, Kontaktad VC för att förnya blöjorna åt lollan. Tro de var allt, ja se där:P Jo Skolan har hört av sig å frågat hur sommaren har varit och jag har dragit värsta novellen för dom ;) nääe skojja bara :P Dom älskar mina noveller och kontakten mellan hemmet och skolan kan inte blir mer klickande. Förklarade att remissen har kommit från barn och hoppas på nu att barn kan skicka oss tll urologen i umeå för att kolla kisseriet för de ska inte vara såhär. Smärta hon har ibland och mitt hjärta gråter så frukatnsvärt, därför är jag jävlar i mig senhård nu att de SKA göras nått nu. Kommer allvarligt att gå amok om de inte händer nått snart men jag hoppas nu att de görs nått och jag könner på mig att de blir så. Inga njurprover är tagna eller en ny screening som skulle måstas göras. Men jag håller hoppet uppe.

Och iaf ni som inte vet så har jag börjat om att rida igen på ridskolan. Docks samma ridskola som jag alltid har ridit på (ersmark) Känslan är underbar å få sätta sig upp på hästryggen igen, jag bara älskar de, fattade inte idag hur jag kunde sluta med de när jag var 16 år, utöver de så är jag medryttar också för en superfin prins. Nu är jag tllbaka till mitt gamla jag igen å får göra de jag älskar, att rida <3 Jag tränar dok inte längre på gym för jag har en axel som bara jävlas, har en ordentlig nervskada och sjukgymnasten hade aldrig sett på dess like hur en axel/skuldra kunde bli sne på de sättet min har blivit. Men ska träffa min smärtläkare om ca 3 veckor får vi se om de blir en remiss på röntgen. Jag käkar idag inag smärtstillande, bara alvedon. De känns men jag vägra smärtisar, jag vill verkligen inte. Jag går hellre å ont än ä käka en massa skit. Mitt liv funkar öndå helt okej, jag ska inte klaga, de är bara axel som bråkar å sen om de är lågtryck på väg in då strejak kroppen, men de funkar. Misstänker själv atros i axel och höft men....

Iaf så har jag anmält flickorna till knatteskutt, ska bli så kul och båda flickorna är peppade så vecka 37 dra de igång och till vecka 45. Linn får gå med 2012 i samma grupp som lovisa och är så gla att dom kunde ordna de till oss. <3

imorgon blir de klädbytardag, ridning och kanske massat annat kul, linn var sugen på att gå på bio så ja vad denna helg bjuder på får vi se. :P All kärlek till er <3

Likes

Comments

Bara några dagar kvar av sommarlovet. Linn är både och när de gäller att börja om skolan. Hon längtar väl mest efter sin kompisar. :)

Iaf efter en massa om och men och en del tjafs så får vi äntligen komma in till barn igen, men jag har fått små tjatat en hel del. Vi åker på VC dom tar urinprov och svaret blir alltid antingen ecolli eller äggvita, de innebär att de är konstant bakteria. Men efter att jag har fått kontakt med andra föräldrar till 2q37 så var detta problem inge att blunda för, men hur enkelt är de när linn (som vi vet är ensam om denna vvikelse) och läkarna här vet nada. *de är vanligt att en del barn har mer uvi och bakterier än andra* jo men tjena liksom. Men rigde vc i måndags och fråga var remissen hade tagit vägen och fick då veta att den var på väg. Jag förklarade även för barn att jag vet vad hennes prover kommer att visa, som sagt som de har gjort tidigare. Förklarade kring denna deletion och att hon på andra sidan luren bli tyst, jag har alltså försökt med detta nu i ca 1.5 år och de är först nu dom börja lyssna, jag ska bli irriterad och behöva höja rösten. Men iaf fick vi veta att linn står på prio1 listan för barn och remissen damp ner i lådan i går, den sista augusti ska hon dit. Nu är de bara att försöka få en remiss till urologen i umeå nått jag sa till barn med när jag pratade med dom. Jag som de var att jag vill ha en remiss till urologen i umeå och hon i luren börja förstå att nått är galet. De är inte normalt å ha bakterier i urinet hela tiden, jag har farit med henne till vc varje gång de har varit nått lurt å samma provsvar varje gång och för att de fan i mig ska stå i hennes journaler att vi har sökt för varje gång alltså. Måtte nått hända nu annars så kommer jag måsta skriva en egenremiss och de vill jag helst slippa. Men vi kommer å få träffa en bra läkare, vi har haft 2 st som har varit *aktiv* i linn sen hon föddes och vi fick en av dom nu som vi får träffa.


Iaf lovisa var å gjorde ett EEG i går å ja de gick som de gick, dom kunde inte se nån aktivitet men de var pga att lovisa inte kunde sitta stil, hon pila på med saker hela tiden så de vart störningar. Men vi får se vad som sägs mer när hennes läkare ringer. Nästa besök för henne är en hörselkoll och efter de en IP på habben (blir säker en del tjafs även där nu).

Jag misstro inte utbildad personal men VARFÖR SKA ALLT GENERELISERAS?? alla är vi olika individer med olika behov och på en del som har autism kan vissa knep funka och på andra inte. De är lite svårt för dom att förstå. Ibland behövs de höras från en förälders perspektiv och den verkliga historien och inte bara detta *de funkar för alla andra så de ska de funka för er med* och både linn å lovisa har en autism men är ssåååå olika såå olika på så många sätt. Och när man sitter på den erfarenheter och inte bara ha läst bakom en bok i några år kanske man ska försöka öppna upp sig som personal på habben. Men tur jag har egenskapen, envisheten. Och jag ger min inte i de första, nått folk kan bli väldigt irriterad över men jag bara älskar den egenskapen av mig själv alltså. Min ärlighet och envishet :P

När man lever som NPF förälder så är de nästan ett måste å föröska stå på sig (iaf för mig) för annars funnkar de inte, man måste försöka ta diskussioner och väldigt förnuftiga resonemang, man känner sitt barn bäst och så är de.

Vi har iaf planer för lovisa, vi har skickat in ansökning till LSS men om de går igenom är en annan femma.

Jag känner mig som skellefteås mest skitjobbiga morsa men Jag känner så med stolthet. Många tro jag inte förstå hur mycke man får skämpa med den ena med de andra, speciellt om man kanske ha normalstörda barn som inte behöver vård i den vidd som när man har barn med nått slags funktionsnedsättning. Sen när man har barn med väldigt ovanlig sjukdom då är de extra. Men jag lär gärna ut om 2q37, jag sprider gärna info om den avvikelsen. Med glädje, jag brinner för detta, jag läser gärna på och lär mig mer. Och kan jag hjälpa nån annan så gör jag gärna de med hela mitt hjärta.

Iaf ska försöka väcka joel nu, sen fixa hemma för att sendan gå ut sen med flickorna, de blir nog en bra dag iaf. peace and love <3





Likes

Comments

Inte kunde jag hålla mig borta från bloggande inte :P

Ja varför ska jag ens ger er presentation alltså, jag tro ni vet vilka vi är ;) Jag har varit ute i media 2 gånger under sommaren, ja om radio räknas. Direksändning i p4 för ca 1 månad sen och nu i onsdag men dock inte i direktsändning men de var i alla fall SR (extra). Och då undra ni säker varför?, nej jag är inte media kåt som de så fint kanske kan kallas, jag är med för att sprida information om Linns kromosom avvikelse eftersom hon (som vi vet) är fortfarande ensam i sverige. Vi söker och vi finner men inte i sverige och jag vet att de finns fall i polen och usa. Så efter en massa om och men ochhhh en massa mod vågade jag skriva på en facebook sida och jag får respons, respons och svar på mina frågor som verkligen har med avvikelsen att göra, barn med samma problem som linn, jisses jag känner mig välsignad (nej jag är inte religiös) men lyckan en mamma kan känna alltså. Visst min eneglska är knaglig men använder google translate när jag ska besriva mer komplicerat. Jag har prata så mångar gånger om att resa till usa så vi får träffa lika med samma deletion. De är en stor önska, jag har fått tips om fb sidor som kan föra samma barn eller individer med samma sjukdom, jag fundera på att skicka in en ansöka men då ska de vara på eneglska och den ska vi inte ens prata om alltså, den suger rejält. Meenn jag frå väl helt enkelt träna upp den. :D

Linn vet så väl att hon har en ovanlig kromosom avvikelse och när den dagen kommer att hon vill veta av andra som har samma så ska jag kunna hjälpa henne på alla möjliga sätt och vis, visa att hon inte är ensam de finns men få av dom. Varje gång Linn frågar eller säger: Mamma har jag borta en bita av min kromosom 2 så säger vi att ja de har hon men du är lika fin, vacker och speciell som alla andra, men du är extra unik.

En gång fick jag ett klockrent svar av henne, Mamma om jag har borta en bit av min kromosom 2 så måste vi ju söka den och sätta dit den igen. Hon vet så väl men om hon tar in de är en annan sak.. Hon är 8 år nu en stor tjej som ska börja få vet men man ska göra de tll en positiv sak av de. Linns starka sida är solklart skolan hon är en stjärna där.


Ja lite om lovisa då, denna älskade lilla tös som blir större. Vi har börjat misstänka att hennes epilepsi har börjat bli värre och nått våran läkare tro med, så de ska göras ett nytt EEG på henne nu till hösten. De ska göras ett hörsel test med nu för vi misstänker att hon hör dåligt. Ni som inte visste så kan en autism påverka både synen och hörsel nerver, de ni! Eftersom de hör till Neuropatiskfunktionsnedsättning, autism alltså, så finns de oftas en koppling. Och varför? jo de har med alla nerver i hjärnan och göra.


Lite av vad som händer nu och har hänt men vi ska fortsätta njuta av joels semetser i 1 vecka till, han börja om å jobba samma vecka barnen börja skola/dagge igen. Ha en trevlig helg <3




Likes

Comments