2 veckor har gått nu och Linn är bara så nöjd att skolan har börjat om igen och lovisa dagge, men som ni säker vet så ramlade Lovisa på dagge torsdagen förra veckan. Och vi tog ett snabbt beslut att åka in med henne direkt vi hade hämtat henne på dagge. Fredag kunde vi genomföra en röntgen men hjälp av lugnande och en bruten överarm var resultatet. I går var hon och röntgade igen och de de sitter som de ska iaf <3 Lovisa ska ha gipset i 3 veckor å sen ska de bort. Dom 2 första dagarna var tufft för henne å acceptera gipset/skenan men hon acceptera fullt ut nu, jag är nådigt stolt, vi pratar om en tös med en HYPERAKTIVITETSTÖRNING och en DSM-5 Diagnos (autsim grad 2 på gränsen mot grad 3, svår autism) och att accepetra att bara använda vänsterarmen, Jag är så imponerad <3

Dagis har tagit på sig ansvaret över detta men självklart är de inte deras fel, de kunde hända hemma med, ja är faktiskt mer impad att detta inte har hänt tidigare, hon sitter alltså aldrig stilla. Och ni som kanske inte visste de så är ADHD och HYPERAKTIVITETSTÖRNING 2 helt olika diagnoser, med 2 olika diagnos koder.

Iaf lovisas dagis är de bästa dagiset hon har varit på, bara pesonal temaet är sååå underbara.

Iaf så små pratade jag men narkos sköterskan igår medan vi väntade på att lollan skulle piggna till och jag även dom vet att när de gäller funktionsnedsätting inom vården är info dom knappt får och jag berättade vad jag vet om autism (en hel del) och dom ville gärna ha en föreläsning från mig ang detta. Hur man ska tänka och bemöta just NPF för de kan vara så sjukt svårt å veta och ännu svårare för vårdpersonal. Vart så glad och när jag brinner för just detta ämne alltså, jag bara älskar det, alltså lyckan <3

För Linn så vart de ett besök på barn igen för att kolla varför hon har problem med uvi, vi vet inte varför, hon har bakterier men vi ska iaf börja kolla så hon tömmer blåsan ordentligt och lämnas prover. Sen får vi fortsätta därifrån. De kan vara så många olika faktorer som spelar in alltså.

Annars så går allt som på en räls, tandläkarbesök och vice verse väntas men dom får joel ta. Går knappt in i ett tandläkar rum.

Sen kom jag på att vi faktiskt har bott i stan i 1 år nu och de har aldrig varit så bra som de är nu och som de har varit de senaste året. Helt fantastiskt och de underlättar ju när man inte har körkort heller, jag är på G med de men har som inga möjligheter å övningsköra med joel heller just för att vi har alltid barnen med oss och så sälllllan vi har barnvakt så de typ aldrig att jag kör heller. Så de får vänta till flickorna har blivit större för jag har ingen möjlighet just nu med de och att köra på körskolan är inge jag vill börja med just nu heller för börja jag vill jag gärna hålla igång de regelbundet och dom möjligheterna finns inte i dagsläget. Men vi bor i stan och båda flickorna har färdstjänst så de duger gått å väl för oss. Man får helt ekelt anpassa sig :)

Vi väntar på några beslut från kassan nu och hoppas de dimper ner i brevlådan innan september är slut iaf :) De är en del pågång men iaf. Nu prövar jag att vara *öppen* igen och flickorna för tyvärr så är spekulatoner stora men jag bruka få höra rätt snabbt när de viker av för mycke. ;) Karma is the bitch!

Näe fortsätta njuta av fredags kvällen och med min käraste, men tyvärr så är han inte så kontaktbar pga inne i film så då passar man på att fördriva tiden med att skriva blogg.

^Döm aldrig någon förrens du har fått vetat historien bakom, alla bär vi på en ryggsäck mer eller mindre. Ta dig tid och lyssna och lyssna med hela ditt hjärta^ Älskar citat så sant å lärorikt, glöm aldrig att vi alla är bara människor med samma kött och blod, ge mer kärlek åt alla. <3

Ha en underbar helg alla och ta hand om varadra, ge kärlek, värme och en massa kramar <3

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Barnen håller att göra kväll, vi har bara haft en massa familje mys nu på eftermiddan och nu på kvällen vart de självklart en barnfilm. Boxer play är nått av de bästa vi har och dessutom inte så fasligt dyrt heller och bättre än netflix. För 2 modulkort, 2 antenner, 2 boxrar plus 50-60 kanaler pluss alla barnkalaner och att vi har boxers filmbutik med så mycke olika filmer för 418kr/månaden men sen kostar de självklar att hyra filmer allfr från 29kr- 79 (tro jag) har inte lagt priserna på minnet. Man slipper dvd och allt annat tjafs, Bara några knapptryck å de är klart :)

Iaf så håller jag på att släktforska men just nu står jag still igen, blir bollad mellan 2 olika arkiv hela tiden. Ni som inte vet så släktaforska jag för ett efternamnsbyte och jag pluss mina kusiner (från pappas sida) är dom sista som kan ta detta eftrenamn för att vi är 4 generation, efternamnet är DORSCH ett tysk eftrenamn, vi är usprungligen från tyskland och invandra till sverigen. LIte knasigt att de bara är max till 4generation för å ta efter ett släktnamn men reglerna är så. Jag har äntligen hittat gammelfarfars bror och nu ska jag bara bevisa att dom var bröder å sen är de klart. Flickorna ska få byta och joel får om han vill, ja han göra presic som han vill den dagen vi gifter oss, men som de låter på han så kommer han att ta samma efternamn som jag. Det är dock inte billigt å släktforska, de kostar hela tiden och för varje papper som ska fram, men ju längre fram jag kommer desto mer pepp få jag å detso mer jag hittar. Vet några från min familj som kommer att ta eftrenamnet iaf om jag nu lyckas men jag kommer inte att ge upp, denna jävla envisa människa alltså.

Iaf så har en del samtal bockas av från listan i dag:

Lovisas medecin är förnyad, Kontaktad Försäkringskassan ang lollans vårbidrag, Kontakta LSS, Kontaktad VC för att förnya blöjorna åt lollan. Tro de var allt, ja se där:P Jo Skolan har hört av sig å frågat hur sommaren har varit och jag har dragit värsta novellen för dom ;) nääe skojja bara :P Dom älskar mina noveller och kontakten mellan hemmet och skolan kan inte blir mer klickande. Förklarade att remissen har kommit från barn och hoppas på nu att barn kan skicka oss tll urologen i umeå för att kolla kisseriet för de ska inte vara såhär. Smärta hon har ibland och mitt hjärta gråter så frukatnsvärt, därför är jag jävlar i mig senhård nu att de SKA göras nått nu. Kommer allvarligt att gå amok om de inte händer nått snart men jag hoppas nu att de görs nått och jag könner på mig att de blir så. Inga njurprover är tagna eller en ny screening som skulle måstas göras. Men jag håller hoppet uppe.

Och iaf ni som inte vet så har jag börjat om att rida igen på ridskolan. Docks samma ridskola som jag alltid har ridit på (ersmark) Känslan är underbar å få sätta sig upp på hästryggen igen, jag bara älskar de, fattade inte idag hur jag kunde sluta med de när jag var 16 år, utöver de så är jag medryttar också för en superfin prins. Nu är jag tllbaka till mitt gamla jag igen å får göra de jag älskar, att rida <3 Jag tränar dok inte längre på gym för jag har en axel som bara jävlas, har en ordentlig nervskada och sjukgymnasten hade aldrig sett på dess like hur en axel/skuldra kunde bli sne på de sättet min har blivit. Men ska träffa min smärtläkare om ca 3 veckor får vi se om de blir en remiss på röntgen. Jag käkar idag inag smärtstillande, bara alvedon. De känns men jag vägra smärtisar, jag vill verkligen inte. Jag går hellre å ont än ä käka en massa skit. Mitt liv funkar öndå helt okej, jag ska inte klaga, de är bara axel som bråkar å sen om de är lågtryck på väg in då strejak kroppen, men de funkar. Misstänker själv atros i axel och höft men....

Iaf så har jag anmält flickorna till knatteskutt, ska bli så kul och båda flickorna är peppade så vecka 37 dra de igång och till vecka 45. Linn får gå med 2012 i samma grupp som lovisa och är så gla att dom kunde ordna de till oss. <3

imorgon blir de klädbytardag, ridning och kanske massat annat kul, linn var sugen på att gå på bio så ja vad denna helg bjuder på får vi se. :P All kärlek till er <3

Likes

Comments

Bara några dagar kvar av sommarlovet. Linn är både och när de gäller att börja om skolan. Hon längtar väl mest efter sin kompisar. :)

Iaf efter en massa om och men och en del tjafs så får vi äntligen komma in till barn igen, men jag har fått små tjatat en hel del. Vi åker på VC dom tar urinprov och svaret blir alltid antingen ecolli eller äggvita, de innebär att de är konstant bakteria. Men efter att jag har fått kontakt med andra föräldrar till 2q37 så var detta problem inge att blunda för, men hur enkelt är de när linn (som vi vet är ensam om denna vvikelse) och läkarna här vet nada. *de är vanligt att en del barn har mer uvi och bakterier än andra* jo men tjena liksom. Men rigde vc i måndags och fråga var remissen hade tagit vägen och fick då veta att den var på väg. Jag förklarade även för barn att jag vet vad hennes prover kommer att visa, som sagt som de har gjort tidigare. Förklarade kring denna deletion och att hon på andra sidan luren bli tyst, jag har alltså försökt med detta nu i ca 1.5 år och de är först nu dom börja lyssna, jag ska bli irriterad och behöva höja rösten. Men iaf fick vi veta att linn står på prio1 listan för barn och remissen damp ner i lådan i går, den sista augusti ska hon dit. Nu är de bara att försöka få en remiss till urologen i umeå nått jag sa till barn med när jag pratade med dom. Jag som de var att jag vill ha en remiss till urologen i umeå och hon i luren börja förstå att nått är galet. De är inte normalt å ha bakterier i urinet hela tiden, jag har farit med henne till vc varje gång de har varit nått lurt å samma provsvar varje gång och för att de fan i mig ska stå i hennes journaler att vi har sökt för varje gång alltså. Måtte nått hända nu annars så kommer jag måsta skriva en egenremiss och de vill jag helst slippa. Men vi kommer å få träffa en bra läkare, vi har haft 2 st som har varit *aktiv* i linn sen hon föddes och vi fick en av dom nu som vi får träffa.


Iaf lovisa var å gjorde ett EEG i går å ja de gick som de gick, dom kunde inte se nån aktivitet men de var pga att lovisa inte kunde sitta stil, hon pila på med saker hela tiden så de vart störningar. Men vi får se vad som sägs mer när hennes läkare ringer. Nästa besök för henne är en hörselkoll och efter de en IP på habben (blir säker en del tjafs även där nu).

Jag misstro inte utbildad personal men VARFÖR SKA ALLT GENERELISERAS?? alla är vi olika individer med olika behov och på en del som har autism kan vissa knep funka och på andra inte. De är lite svårt för dom att förstå. Ibland behövs de höras från en förälders perspektiv och den verkliga historien och inte bara detta *de funkar för alla andra så de ska de funka för er med* och både linn å lovisa har en autism men är ssåååå olika såå olika på så många sätt. Och när man sitter på den erfarenheter och inte bara ha läst bakom en bok i några år kanske man ska försöka öppna upp sig som personal på habben. Men tur jag har egenskapen, envisheten. Och jag ger min inte i de första, nått folk kan bli väldigt irriterad över men jag bara älskar den egenskapen av mig själv alltså. Min ärlighet och envishet :P

När man lever som NPF förälder så är de nästan ett måste å föröska stå på sig (iaf för mig) för annars funnkar de inte, man måste försöka ta diskussioner och väldigt förnuftiga resonemang, man känner sitt barn bäst och så är de.

Vi har iaf planer för lovisa, vi har skickat in ansökning till LSS men om de går igenom är en annan femma.

Jag känner mig som skellefteås mest skitjobbiga morsa men Jag känner så med stolthet. Många tro jag inte förstå hur mycke man får skämpa med den ena med de andra, speciellt om man kanske ha normalstörda barn som inte behöver vård i den vidd som när man har barn med nått slags funktionsnedsättning. Sen när man har barn med väldigt ovanlig sjukdom då är de extra. Men jag lär gärna ut om 2q37, jag sprider gärna info om den avvikelsen. Med glädje, jag brinner för detta, jag läser gärna på och lär mig mer. Och kan jag hjälpa nån annan så gör jag gärna de med hela mitt hjärta.

Iaf ska försöka väcka joel nu, sen fixa hemma för att sendan gå ut sen med flickorna, de blir nog en bra dag iaf. peace and love <3





Likes

Comments

Inte kunde jag hålla mig borta från bloggande inte :P

Ja varför ska jag ens ger er presentation alltså, jag tro ni vet vilka vi är ;) Jag har varit ute i media 2 gånger under sommaren, ja om radio räknas. Direksändning i p4 för ca 1 månad sen och nu i onsdag men dock inte i direktsändning men de var i alla fall SR (extra). Och då undra ni säker varför?, nej jag är inte media kåt som de så fint kanske kan kallas, jag är med för att sprida information om Linns kromosom avvikelse eftersom hon (som vi vet) är fortfarande ensam i sverige. Vi söker och vi finner men inte i sverige och jag vet att de finns fall i polen och usa. Så efter en massa om och men ochhhh en massa mod vågade jag skriva på en facebook sida och jag får respons, respons och svar på mina frågor som verkligen har med avvikelsen att göra, barn med samma problem som linn, jisses jag känner mig välsignad (nej jag är inte religiös) men lyckan en mamma kan känna alltså. Visst min eneglska är knaglig men använder google translate när jag ska besriva mer komplicerat. Jag har prata så mångar gånger om att resa till usa så vi får träffa lika med samma deletion. De är en stor önska, jag har fått tips om fb sidor som kan föra samma barn eller individer med samma sjukdom, jag fundera på att skicka in en ansöka men då ska de vara på eneglska och den ska vi inte ens prata om alltså, den suger rejält. Meenn jag frå väl helt enkelt träna upp den. :D

Linn vet så väl att hon har en ovanlig kromosom avvikelse och när den dagen kommer att hon vill veta av andra som har samma så ska jag kunna hjälpa henne på alla möjliga sätt och vis, visa att hon inte är ensam de finns men få av dom. Varje gång Linn frågar eller säger: Mamma har jag borta en bita av min kromosom 2 så säger vi att ja de har hon men du är lika fin, vacker och speciell som alla andra, men du är extra unik.

En gång fick jag ett klockrent svar av henne, Mamma om jag har borta en bit av min kromosom 2 så måste vi ju söka den och sätta dit den igen. Hon vet så väl men om hon tar in de är en annan sak.. Hon är 8 år nu en stor tjej som ska börja få vet men man ska göra de tll en positiv sak av de. Linns starka sida är solklart skolan hon är en stjärna där.


Ja lite om lovisa då, denna älskade lilla tös som blir större. Vi har börjat misstänka att hennes epilepsi har börjat bli värre och nått våran läkare tro med, så de ska göras ett nytt EEG på henne nu till hösten. De ska göras ett hörsel test med nu för vi misstänker att hon hör dåligt. Ni som inte visste så kan en autism påverka både synen och hörsel nerver, de ni! Eftersom de hör till Neuropatiskfunktionsnedsättning, autism alltså, så finns de oftas en koppling. Och varför? jo de har med alla nerver i hjärnan och göra.


Lite av vad som händer nu och har hänt men vi ska fortsätta njuta av joels semetser i 1 vecka till, han börja om å jobba samma vecka barnen börja skola/dagge igen. Ha en trevlig helg <3




Likes

Comments