Bara några dagar kvar av sommarlovet. Linn är både och när de gäller att börja om skolan. Hon längtar väl mest efter sin kompisar. :)

Iaf efter en massa om och men och en del tjafs så får vi äntligen komma in till barn igen, men jag har fått små tjatat en hel del. Vi åker på VC dom tar urinprov och svaret blir alltid antingen ecolli eller äggvita, de innebär att de är konstant bakteria. Men efter att jag har fått kontakt med andra föräldrar till 2q37 så var detta problem inge att blunda för, men hur enkelt är de när linn (som vi vet är ensam om denna vvikelse) och läkarna här vet nada. *de är vanligt att en del barn har mer uvi och bakterier än andra* jo men tjena liksom. Men rigde vc i måndags och fråga var remissen hade tagit vägen och fick då veta att den var på väg. Jag förklarade även för barn att jag vet vad hennes prover kommer att visa, som sagt som de har gjort tidigare. Förklarade kring denna deletion och att hon på andra sidan luren bli tyst, jag har alltså försökt med detta nu i ca 1.5 år och de är först nu dom börja lyssna, jag ska bli irriterad och behöva höja rösten. Men iaf fick vi veta att linn står på prio1 listan för barn och remissen damp ner i lådan i går, den sista augusti ska hon dit. Nu är de bara att försöka få en remiss till urologen i umeå nått jag sa till barn med när jag pratade med dom. Jag som de var att jag vill ha en remiss till urologen i umeå och hon i luren börja förstå att nått är galet. De är inte normalt å ha bakterier i urinet hela tiden, jag har farit med henne till vc varje gång de har varit nått lurt å samma provsvar varje gång och för att de fan i mig ska stå i hennes journaler att vi har sökt för varje gång alltså. Måtte nått hända nu annars så kommer jag måsta skriva en egenremiss och de vill jag helst slippa. Men vi kommer å få träffa en bra läkare, vi har haft 2 st som har varit *aktiv* i linn sen hon föddes och vi fick en av dom nu som vi får träffa.


Iaf lovisa var å gjorde ett EEG i går å ja de gick som de gick, dom kunde inte se nån aktivitet men de var pga att lovisa inte kunde sitta stil, hon pila på med saker hela tiden så de vart störningar. Men vi får se vad som sägs mer när hennes läkare ringer. Nästa besök för henne är en hörselkoll och efter de en IP på habben (blir säker en del tjafs även där nu).

Jag misstro inte utbildad personal men VARFÖR SKA ALLT GENERELISERAS?? alla är vi olika individer med olika behov och på en del som har autism kan vissa knep funka och på andra inte. De är lite svårt för dom att förstå. Ibland behövs de höras från en förälders perspektiv och den verkliga historien och inte bara detta *de funkar för alla andra så de ska de funka för er med* och både linn å lovisa har en autism men är ssåååå olika såå olika på så många sätt. Och när man sitter på den erfarenheter och inte bara ha läst bakom en bok i några år kanske man ska försöka öppna upp sig som personal på habben. Men tur jag har egenskapen, envisheten. Och jag ger min inte i de första, nått folk kan bli väldigt irriterad över men jag bara älskar den egenskapen av mig själv alltså. Min ärlighet och envishet :P

När man lever som NPF förälder så är de nästan ett måste å föröska stå på sig (iaf för mig) för annars funnkar de inte, man måste försöka ta diskussioner och väldigt förnuftiga resonemang, man känner sitt barn bäst och så är de.

Vi har iaf planer för lovisa, vi har skickat in ansökning till LSS men om de går igenom är en annan femma.

Jag känner mig som skellefteås mest skitjobbiga morsa men Jag känner så med stolthet. Många tro jag inte förstå hur mycke man får skämpa med den ena med de andra, speciellt om man kanske ha normalstörda barn som inte behöver vård i den vidd som när man har barn med nått slags funktionsnedsättning. Sen när man har barn med väldigt ovanlig sjukdom då är de extra. Men jag lär gärna ut om 2q37, jag sprider gärna info om den avvikelsen. Med glädje, jag brinner för detta, jag läser gärna på och lär mig mer. Och kan jag hjälpa nån annan så gör jag gärna de med hela mitt hjärta.

Iaf ska försöka väcka joel nu, sen fixa hemma för att sendan gå ut sen med flickorna, de blir nog en bra dag iaf. peace and love <3





Likes

Comments

Inte kunde jag hålla mig borta från bloggande inte :P

Ja varför ska jag ens ger er presentation alltså, jag tro ni vet vilka vi är ;) Jag har varit ute i media 2 gånger under sommaren, ja om radio räknas. Direksändning i p4 för ca 1 månad sen och nu i onsdag men dock inte i direktsändning men de var i alla fall SR (extra). Och då undra ni säker varför?, nej jag är inte media kåt som de så fint kanske kan kallas, jag är med för att sprida information om Linns kromosom avvikelse eftersom hon (som vi vet) är fortfarande ensam i sverige. Vi söker och vi finner men inte i sverige och jag vet att de finns fall i polen och usa. Så efter en massa om och men ochhhh en massa mod vågade jag skriva på en facebook sida och jag får respons, respons och svar på mina frågor som verkligen har med avvikelsen att göra, barn med samma problem som linn, jisses jag känner mig välsignad (nej jag är inte religiös) men lyckan en mamma kan känna alltså. Visst min eneglska är knaglig men använder google translate när jag ska besriva mer komplicerat. Jag har prata så mångar gånger om att resa till usa så vi får träffa lika med samma deletion. De är en stor önska, jag har fått tips om fb sidor som kan föra samma barn eller individer med samma sjukdom, jag fundera på att skicka in en ansöka men då ska de vara på eneglska och den ska vi inte ens prata om alltså, den suger rejält. Meenn jag frå väl helt enkelt träna upp den. :D

Linn vet så väl att hon har en ovanlig kromosom avvikelse och när den dagen kommer att hon vill veta av andra som har samma så ska jag kunna hjälpa henne på alla möjliga sätt och vis, visa att hon inte är ensam de finns men få av dom. Varje gång Linn frågar eller säger: Mamma har jag borta en bita av min kromosom 2 så säger vi att ja de har hon men du är lika fin, vacker och speciell som alla andra, men du är extra unik.

En gång fick jag ett klockrent svar av henne, Mamma om jag har borta en bit av min kromosom 2 så måste vi ju söka den och sätta dit den igen. Hon vet så väl men om hon tar in de är en annan sak.. Hon är 8 år nu en stor tjej som ska börja få vet men man ska göra de tll en positiv sak av de. Linns starka sida är solklart skolan hon är en stjärna där.


Ja lite om lovisa då, denna älskade lilla tös som blir större. Vi har börjat misstänka att hennes epilepsi har börjat bli värre och nått våran läkare tro med, så de ska göras ett nytt EEG på henne nu till hösten. De ska göras ett hörsel test med nu för vi misstänker att hon hör dåligt. Ni som inte visste så kan en autism påverka både synen och hörsel nerver, de ni! Eftersom de hör till Neuropatiskfunktionsnedsättning, autism alltså, så finns de oftas en koppling. Och varför? jo de har med alla nerver i hjärnan och göra.


Lite av vad som händer nu och har hänt men vi ska fortsätta njuta av joels semetser i 1 vecka till, han börja om å jobba samma vecka barnen börja skola/dagge igen. Ha en trevlig helg <3




Likes

Comments