Vad längesen jag skrev något här, jag har faktiskt helt glömt bort det.

Sen sista inlägget skrevs har här hänt mycket.
Albin har varit uppe i Stockholm och fått sin port a cath inopererad, han har fått tre omgångar behandling och vi har flyttat till huset!!
Helt sanslöst, vi bor här nu. Dock är här lite som ska fixas (läs:vanligt hus-fix, så som en list och möblering). I det stora hela så är det klart. 1,5 år har vi renoverat.
Jag är så sjukt stolt över oss, men framförallt mannen i huset. Så ofantligt många timmar han har lagt ner här.
Världens bästa!


Vidare till Albin -
Operationen i Stockholm gick jättebra. Han fick första behandlingen på eftermiddagen, samma dag som han blev opererad. Så nu är det också igång. Varje månad åker vi in Lund (tack o lov att vi kunde göra det där) och det tar ca 7 timmar varje gång.
Först får han vätskedropp i två timmar, efter det kopplas medicinen på, som också är dropp, och det tar fyra timmar. När all medicin är inne i kroppen, tar de till slut provet på honom.
Allt via hans port. Som det underlättar. Helt fantastiskt!


Och igår fyllde prinsen ETT ÅR!!
Hur hände det? Han kom ju precis, samtidigt som det känns som att han har funnits i evigheter.

Igår kom det folk under hela dagen som ville fira honom. Men det är först på lördag som vi ska ha hans kalas. Då blir det fullt ös. 😅

Tänk att just du, Albin, kom till oss. Du är den modigaste av dem alla stark som en oxe.
Mamma & pappa älskar dig ❤️❤️

Tillsammans med kusinerna. Ingen av dem var speciellt road av att titta på mitt håll.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Vi är i Stockholm igen. Astrid Lindgrens barnsjukhus närmare bestämt. Eller nej, vi bor på ett hotell i närheten. Men vi är där på en OI-vecka (fast det "bara" är två dagar).
Idag har vi träffat sjukgymnast och gjort vanlig röntgen.
Sjukgymnasten är helt fantastisk. Hon berömde Albin så och visade oss flera olika övningar som vi ska göra hemma. Hon uppmuntrade även honom till att försöka ta sig lite framåt, vilket gick bra. Sakta men säkert!
Imorgon ska vi träffa arbetsterapeut, läkaren och sist en OI-rond. Där bl.a. ortoped, ortopedtekniker och tandläkare också är med. Spännande!

Idag var vi klara vid 14, efter det åkte vi gill Mall of Scandinavia. Vilket ställa, stort som tusan!
Och imorse var det lucia här på hotellet, så mysigt.
Glad lucia på er! ✨

Vår lilla tomtenisse! ❤️

Hos sjukgymnasten tidigare idag.

Likes

Comments

En sån kväll då det mest känns skit.
En sån kväll då man kan gråta floder.
En sån kväll då man är arg för att Albin har sin sjukdom.
En sån kväll då man känner avundsjuka mot friska barn.
En sån kväll då man svär över att just Albin skulle få OI.
En sån kväll då man bryter ihop - för att sedan komma tillbaka.



En sån kväll är det ikväll.

Jag älskar Albin. Men jag hatar OI.

Imorgon tar vi nya tag. Lund kl 10 för att ta bort gips/bandage.

Godnatt. ✨

Likes

Comments

Tänk Albin, idag är du sex månader, hurra!

Du har funnits hos oss i hela sex månader. De har varit de bästa månaderna i våra liv, men också de mest kämpiga månader vi har varit med om.
Du är den gladaste lilla människa jag har träffat och du är den tåligaste unge jag känner.
Det du har gått igenom och går igenom önskar jag inte ens min värsta fiende.
Den smärta som du redan har behövt känna.. Ja, jag önskar och ber varje dag att jag kunde ta den istället.
Världens bästa, det är vad du är.

Vissa dagar är jobbigare än andra för mig och din pappa, vi önskar ju att du kan få slippa allt detta. Att du kan bli fri från din sjukdom.
Men så tittar vi på dig och du ger oss ett leende.
Hur ska vi kunna vara ledsna då?


Vi är så glada och tacksamma att just du finns hos oss.

Vi älskar dig så! ❤️

På väg hem från sjukhuset igår. Albin har lärt sig en ny min, den gör han heeeela tiden och så skrattar han efteråt. Busfrö 😍❤️
Och det fick bli en biltur utan byxor, vi hade inga som gick över gipset/bandaget. 🙈

Likes

Comments

Jag är så arg att jag kokar.

Vi började med att skicka in läkarintyg då Albin bröt sig första gången och fick då intyg på att vi båda föräldrarna måste vara hemma med Albin (eftersom han bröt armarna och benen om vartannat) och vi var tvungna att vara två när vi bytte blöja när han låg i gips osv.
(Det vi behöver är att få obegränsat med VAB-dagar (vanligtvis har man 120 dagar år/barn). Obegränsat med VAB-dagar får de barn som är allvarligt sjuka.)

Fk tyckte dock inte detta var tillräckligt och vi fick avslag. Vi gjorde en skriftlig överklagan OCH skickade in ett nytt intyg där vår ansvariga läkare i Lund skriver "...bedömer Albin allvarligt sjuk" och "båda föräldrarna måste vara med vid blöjbyte" osv.

Jag fick utbetalt de dagarna som VAB, men eftersom det bara är 120 dagar per barn så skulle John isf bara ut 29 dagar av 91.

Och idag kom beslutet: avslag. FK bedömer inte Albin som allvarligt sjuk.
Vi ringde till vår handläggare som har gjort bedömningen och ifrågasatte det hela.
"Vår läkare här har bedömt att Albin inte uppfyller de kraven för att vara allvarligt sjuk". Och "ni får plocka era föräldradagar, då era VAB-dagar är slut".
Han sa även saker som "det måste vara en fara för barnets liv om vi ska bedöma barnet som allvarligt sjuk".

DU MÅSTE SKÄMTA?! Tror jag vi sa 100 gånger.
Jag ifrågasatte om barnet måste ligga på dödsbädden för att de ska förstå att barnet är sjukt. Till det svarade han att "...vissa sjukdomar bedömer vi direkt. Så som cancer och anorexia tex".
Ok, sa jag. Men om då inte Albin får hjälp av oss båda, utan jag måste själv lyfta honom vid blöjbyte osv, då får han SÅ jävla ont trots smärtstillande. Och när ett litet barn har ont, vad gör den då? Jo, barnet slutar äta.
Blir inte det någon form av anorexia då?

"Skriv ner det du säger och skicka in för omprövning, mer kan jag inte göra".
Jo tack, det ska vi göra.

Kan någon förklara för mig hur deras läkare kan göra såna här bedömningar om vår läkare, som har träffat Albin flertal gånger, skriver att han är allvarligt sjuk?!
Hur kan denna läkaren på FK besitta sådan kompetens, att bedöma en sjukdom som bara fem i Sverige får varje år?!
Det är många läkare på Lunds universitetssjukhus som inte ens känner till den eller har tillräckligt mycket kunskap för att svara på våra frågor.

Så nu blir det föräldradagar för oss båda, nu under tiden på sjukhus och när vi kommer hem, för en av oss kan inte ta hand om Albin själv. Vi måste vara två denna gången också.

Att spendera sina föräldradagar på ett sjukhus, för att sen behöva sätta Albin på förskola tidigare..ja, behöver jag ens berätta den känslan...

Nu gäller det att samla ny energi och skicka in för en omprövning.

Som om vi inte har tillräckligt.

Tur vi har en glad prick som gör en på gott humör ❤️


Likes

Comments

Albin är pigg och glad om dagarna. Äter ungefär detsamma, kanske något bättre idag. Har fått i honom en fruktklämmis och en klämmis med gröt, han älskar det! Ersättningen är han sådär bra på.. Men som sagt, vi kämpar. Allt för att slippa sond.

Albins kusiner har varit och hälsat på idag. Så glad han blev! De är bäst ❤️

Och så har vi haft besök av Abbes morfar, som kom hem den Spanien igår. Så mysigt med besök.

Vi vet inte alls om vi får komma hem imorgon eller hur det blir.
Dock tror jag att vi får stanna, både eftersom han fortfarande får starka mediciner, äter dåligt, sköter magen sämre, plus att vi är tre när vi byter blöja.
Ja, nu när jag skrev det blev det ännu mer uppenbart att vi troligtvis får stanna.

En dag i taget.
Nu ska vi käka lite frysrätter och sen se om där är någon bra film. Söndagsmys!

Albins fina kusiner ❤️

Likes

Comments

Vi är fortfarande inlagda i Lund, på avd.64 som egentligen är barnonkologen, men eftersom "vår" avdelning knappt har några platser och de som finns är fulla, är vi på denna. Men här är toppen. Fin avdelning med fantastisk personal.

Albin fick gips/bandage i torsdags, vilket har hjälpt mycket. De vill gärna undvika gips pga hans sjukdom efrersom att musklerna försvinner så fort när han är stilla (lite muskler=ännu lättare att bryta sig), så detta är en blandning. Han har en strumpa från ankeln upp till höften, en gipsbinda som de har lagt från svanken ner längst låret och upp vid knäet och sen har de lindat runt med bandage. Detta ska han ha en vecka till att börja med, sen ska vi testa att ha ett annan lite lättare bandage, som han så småningom kan börja röra sig lite med.
Men eftersom detta inte är helt stabilt, får han lite ont när han gör plötsliga rörelser, försöker vända sig eller de få gångerna (två) vi har försökt lyfta upp honom.
Han får även en hel del smärtstillande dygnet runt.
Så han ligger i sin säng (vuxensäng) och vi sitter i/bredvid eller ligger bredvid honom. Det funkar.

Men alltså.. Han är så grym denna unge. Glad och sprallig när han är vaken och sover något mer i och med medicinen. Han äter dock sämre, men vi skriver ner allt han får i sig och han ligger inte så lågt att det behövs sond. Förhoppningsvis klarar han sig från det.
Han har fått både klämpåsar med frukt som han älskar, gröt och ersättning. Utbudet är inte så stort nu när han bara kan ligga, men vi kämpar!

Albins mormor och morfar Håkan ("styvmorfar") var här igår. Han fick massa nya leksaker och ett gym som går att sätta i sängen, perfekt! Han blev överlycklig.
Och idag har hans farmor varit här från morgon till nu ikväll, då John har varit i huset och kämpat på.
Albin blev så glad när han såg henne.
Och vid lunch kom moster Una och hälsade på.
Vi har så fin familj och vänner runt oss, så tacksamma för det.

Vi vet inte riktigt när vi kommer hem, kanske på måndag. Vi får se helt enkelt.
Tar en dag i taget.

En sak är i alla fall säker - Albin är Sveriges, om inte världens, tappraste unge.
Vi älskar dig så!


Kan någon förklara för mig hur man kan vara såhär glad när lårbenet är av? En annan hade inte fungerat..
Älskade barn!! ❤️

Albins nya gym, som han tokgillar! Heja Albin! 💪🏼

Likes

Comments

Och där kom det.
Skriket, otröstlig, hysterisk och sån jävla smärta.

Alvedon i honom och en halvdålig lindning, det var det vi kunde göra själva. Ambulansen hämtade oss vid 18 igår och vi åkte direkt till Lund.
Mer smärtstillande i kroppen och röntga benen, utan att röra dem. Ingen aning om det är båda benen eller endast hans högra, jag kunde inte avgöra det själv hemma.
Halvdåliga bilder, men tillräckliga. Jag och röntgenläkaren står och tittar på bilderna tillsammans.
Höger lårben är helt av. Det andra ser helt ut, så även båda skenbenen. Skönt ändå.
Frakturen sitter väldigt nära den gamla frakturen och vi kunde även se att hans ben har växt en aning fel.
Åker ner till akuten igen för att vänta på svar från läkaren som vi träffade först (fast vi redan visste), samt var vi skulle bli inlagda.
Vi ber dem kontakta OI-teamet i Stockholm, så de kan göra bedömning tillsammans hur vi ska behandla. Gips är uteslutet i alla fall.
Mer smärtstillande i Albin och sen lindade de om hans ben provisoriskt.

Natten har varit mindre bra. Han har ryckt mer eller mindre hela tiden och det gör så ont i brottet.
Ätit dåligt pga groggy av morfinet.
Pest eller kolera, typ.

Nu väntar vi på att barnortopeden ska komma och att han har pratat med OI-teamet.
Tills dess - hålla Albin smärtfri.

Likes

Comments

Det var ett tag sen jag skrev här!

Vår vardag flyter på bra tycker jag, att vara mammaledig är ju bara så mysigt. MEN, krävande. Det ska jag inte sticka under stolen med.
Dock ska jag erkänna att tankarna kommer lite då och då - vad gör jag om han bryter sig och jag är själv med honom? Eller på stan? Eller ute och promenerar?
Vad börjar jag med? Linda, ringa ambulans, ringa John eller köra själv? Jag har faktiskt inget bra svar. Det får bli som det blir. Jag hoppas att jag inte får fullkomlig panik i alla fall. Jag/vi vet ju hur vi ska göra om det händer och jag vet hur jag ska både stabilisera armar och ben, men..att göra det helt själv..? Hoppas det aldrig händer.

Vi har även varit i Lund hos ortopederna, de skulle mest se hur Albins ben ser ut och hur rörligheten är. Han fick klart godkänt 👍🏼 Och den lille mannen börjar bli stark. Får han tag i ens hår kan det göra rejält ont.

Han kan även hålla upp huvudet helt själv nu, ligga på mage, rulla från rygg till mage, "sitta" (när vi håller runt midjan, men bara en kort stund, vi måste vara rädda om kotorna) och vi har köpt världens bästa stol till honom. En matstol som man kan fälla ryggstödet i tre olika läge, samt sänka den så det kan bli en form av babysitter. Så himla bra!

Ser man honom nu så skulle man aldrig kunna tro att van har brutit både armarna och benen (förutom att hans ben går lite utåt pga gipsskenan han hade).
Har jag sagt att han är världens bästa förut?
Han ÄR världens bästa!! Vår älskade kämpe.


På tal om annat, renoveringen går framåt. Nu tycker jag att vi snart ser mållinjen.
Kök, golv,tvättstuga och två badrum (ett av dem är redan kaklat/klinkat), sen är vi i hamn! Kan låta mycket i andras öron, men jisses..det är det lilla ska ni veta.


Blir ett gäng blandande bilder, ska försöka bli lite mer aktiv här!




Heja Albin! 💪🏼😍

Mys med morbror Malte ❤️

Una och en hungrig Albin

I sin nya stol, lekande med kusinen Ludvig.

Puss på min prins! ❤️

Likes

Comments

Från att jag var helt beroende av en annan person för att kunna ta hand om Albin, till att vara själv med honom och göra premiär på stranden. Den 14e september dessutom. Galet! Men jag är så glad. Nu kan jag (vi) äntligen börja min mammaledighet på riktigt.

Några riktiga rutiner har vi dock inte fått än, men vi tar en sak i taget. Att bara kunna byta blöja på honom själv tycker jag är stort, då är matlagning, städning osv väldigt lågt prioriterat.

Han är en nöjd pojke. Får han bara vara med, så är livet på topp. Jag är så glad (förstå mig rätt) att han gick igenom det han har gjort nu när han var så här liten, just eftersom han inte minns det. Men samtidigt hade det varit skönt när han har ont, att han kunde berätta eller peka.
Tyvärr kommer det med all säkerhet hända både när han kan peka och prata, men förhoppningsvis inte så här många frakturer på kort tid.

Nu ska vi snart packa ihop för att ta oss mot Tomelilla, husrenoveringen är i full gång igen!

Heja oss! 💪🏼🏡




Likes

Comments