View tracker

En sån kväll då det mest känns skit.
En sån kväll då man kan gråta floder.
En sån kväll då man är arg för att Albin har sin sjukdom.
En sån kväll då man känner avundsjuka mot friska barn.
En sån kväll då man svär över att just Albin skulle få OI.
En sån kväll då man bryter ihop - för att sedan komma tillbaka.



En sån kväll är det ikväll.

Jag älskar Albin. Men jag hatar OI.

Imorgon tar vi nya tag. Lund kl 10 för att ta bort gips/bandage.

Godnatt. ✨

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

View tracker

Tänk Albin, idag är du sex månader, hurra!

Du har funnits hos oss i hela sex månader. De har varit de bästa månaderna i våra liv, men också de mest kämpiga månader vi har varit med om.
Du är den gladaste lilla människa jag har träffat och du är den tåligaste unge jag känner.
Det du har gått igenom och går igenom önskar jag inte ens min värsta fiende.
Den smärta som du redan har behövt känna.. Ja, jag önskar och ber varje dag att jag kunde ta den istället.
Världens bästa, det är vad du är.

Vissa dagar är jobbigare än andra för mig och din pappa, vi önskar ju att du kan få slippa allt detta. Att du kan bli fri från din sjukdom.
Men så tittar vi på dig och du ger oss ett leende.
Hur ska vi kunna vara ledsna då?


Vi är så glada och tacksamma att just du finns hos oss.

Vi älskar dig så! ❤️

På väg hem från sjukhuset igår. Albin har lärt sig en ny min, den gör han heeeela tiden och så skrattar han efteråt. Busfrö 😍❤️
Och det fick bli en biltur utan byxor, vi hade inga som gick över gipset/bandaget. 🙈

Likes

Comments

View tracker

Jag är så arg att jag kokar.

Vi började med att skicka in läkarintyg då Albin bröt sig första gången och fick då intyg på att vi båda föräldrarna måste vara hemma med Albin (eftersom han bröt armarna och benen om vartannat) och vi var tvungna att vara två när vi bytte blöja när han låg i gips osv.
(Det vi behöver är att få obegränsat med VAB-dagar (vanligtvis har man 120 dagar år/barn). Obegränsat med VAB-dagar får de barn som är allvarligt sjuka.)

Fk tyckte dock inte detta var tillräckligt och vi fick avslag. Vi gjorde en skriftlig överklagan OCH skickade in ett nytt intyg där vår ansvariga läkare i Lund skriver "...bedömer Albin allvarligt sjuk" och "båda föräldrarna måste vara med vid blöjbyte" osv.

Jag fick utbetalt de dagarna som VAB, men eftersom det bara är 120 dagar per barn så skulle John isf bara ut 29 dagar av 91.

Och idag kom beslutet: avslag. FK bedömer inte Albin som allvarligt sjuk.
Vi ringde till vår handläggare som har gjort bedömningen och ifrågasatte det hela.
"Vår läkare här har bedömt att Albin inte uppfyller de kraven för att vara allvarligt sjuk". Och "ni får plocka era föräldradagar, då era VAB-dagar är slut".
Han sa även saker som "det måste vara en fara för barnets liv om vi ska bedöma barnet som allvarligt sjuk".

DU MÅSTE SKÄMTA?! Tror jag vi sa 100 gånger.
Jag ifrågasatte om barnet måste ligga på dödsbädden för att de ska förstå att barnet är sjukt. Till det svarade han att "...vissa sjukdomar bedömer vi direkt. Så som cancer och anorexia tex".
Ok, sa jag. Men om då inte Albin får hjälp av oss båda, utan jag måste själv lyfta honom vid blöjbyte osv, då får han SÅ jävla ont trots smärtstillande. Och när ett litet barn har ont, vad gör den då? Jo, barnet slutar äta.
Blir inte det någon form av anorexia då?

"Skriv ner det du säger och skicka in för omprövning, mer kan jag inte göra".
Jo tack, det ska vi göra.

Kan någon förklara för mig hur deras läkare kan göra såna här bedömningar om vår läkare, som har träffat Albin flertal gånger, skriver att han är allvarligt sjuk?!
Hur kan denna läkaren på FK besitta sådan kompetens, att bedöma en sjukdom som bara fem i Sverige får varje år?!
Det är många läkare på Lunds universitetssjukhus som inte ens känner till den eller har tillräckligt mycket kunskap för att svara på våra frågor.

Så nu blir det föräldradagar för oss båda, nu under tiden på sjukhus och när vi kommer hem, för en av oss kan inte ta hand om Albin själv. Vi måste vara två denna gången också.

Att spendera sina föräldradagar på ett sjukhus, för att sen behöva sätta Albin på förskola tidigare..ja, behöver jag ens berätta den känslan...

Nu gäller det att samla ny energi och skicka in för en omprövning.

Som om vi inte har tillräckligt.

Tur vi har en glad prick som gör en på gott humör ❤️


Likes

Comments

Albin är pigg och glad om dagarna. Äter ungefär detsamma, kanske något bättre idag. Har fått i honom en fruktklämmis och en klämmis med gröt, han älskar det! Ersättningen är han sådär bra på.. Men som sagt, vi kämpar. Allt för att slippa sond.

Albins kusiner har varit och hälsat på idag. Så glad han blev! De är bäst ❤️

Och så har vi haft besök av Abbes morfar, som kom hem den Spanien igår. Så mysigt med besök.

Vi vet inte alls om vi får komma hem imorgon eller hur det blir.
Dock tror jag att vi får stanna, både eftersom han fortfarande får starka mediciner, äter dåligt, sköter magen sämre, plus att vi är tre när vi byter blöja.
Ja, nu när jag skrev det blev det ännu mer uppenbart att vi troligtvis får stanna.

En dag i taget.
Nu ska vi käka lite frysrätter och sen se om där är någon bra film. Söndagsmys!

Albins fina kusiner ❤️

Likes

Comments

Vi är fortfarande inlagda i Lund, på avd.64 som egentligen är barnonkologen, men eftersom "vår" avdelning knappt har några platser och de som finns är fulla, är vi på denna. Men här är toppen. Fin avdelning med fantastisk personal.

Albin fick gips/bandage i torsdags, vilket har hjälpt mycket. De vill gärna undvika gips pga hans sjukdom efrersom att musklerna försvinner så fort när han är stilla (lite muskler=ännu lättare att bryta sig), så detta är en blandning. Han har en strumpa från ankeln upp till höften, en gipsbinda som de har lagt från svanken ner längst låret och upp vid knäet och sen har de lindat runt med bandage. Detta ska han ha en vecka till att börja med, sen ska vi testa att ha ett annan lite lättare bandage, som han så småningom kan börja röra sig lite med.
Men eftersom detta inte är helt stabilt, får han lite ont när han gör plötsliga rörelser, försöker vända sig eller de få gångerna (två) vi har försökt lyfta upp honom.
Han får även en hel del smärtstillande dygnet runt.
Så han ligger i sin säng (vuxensäng) och vi sitter i/bredvid eller ligger bredvid honom. Det funkar.

Men alltså.. Han är så grym denna unge. Glad och sprallig när han är vaken och sover något mer i och med medicinen. Han äter dock sämre, men vi skriver ner allt han får i sig och han ligger inte så lågt att det behövs sond. Förhoppningsvis klarar han sig från det.
Han har fått både klämpåsar med frukt som han älskar, gröt och ersättning. Utbudet är inte så stort nu när han bara kan ligga, men vi kämpar!

Albins mormor och morfar Håkan ("styvmorfar") var här igår. Han fick massa nya leksaker och ett gym som går att sätta i sängen, perfekt! Han blev överlycklig.
Och idag har hans farmor varit här från morgon till nu ikväll, då John har varit i huset och kämpat på.
Albin blev så glad när han såg henne.
Och vid lunch kom moster Una och hälsade på.
Vi har så fin familj och vänner runt oss, så tacksamma för det.

Vi vet inte riktigt när vi kommer hem, kanske på måndag. Vi får se helt enkelt.
Tar en dag i taget.

En sak är i alla fall säker - Albin är Sveriges, om inte världens, tappraste unge.
Vi älskar dig så!


Kan någon förklara för mig hur man kan vara såhär glad när lårbenet är av? En annan hade inte fungerat..
Älskade barn!! ❤️

Albins nya gym, som han tokgillar! Heja Albin! 💪🏼

Likes

Comments

Och där kom det.
Skriket, otröstlig, hysterisk och sån jävla smärta.

Alvedon i honom och en halvdålig lindning, det var det vi kunde göra själva. Ambulansen hämtade oss vid 18 igår och vi åkte direkt till Lund.
Mer smärtstillande i kroppen och röntga benen, utan att röra dem. Ingen aning om det är båda benen eller endast hans högra, jag kunde inte avgöra det själv hemma.
Halvdåliga bilder, men tillräckliga. Jag och röntgenläkaren står och tittar på bilderna tillsammans.
Höger lårben är helt av. Det andra ser helt ut, så även båda skenbenen. Skönt ändå.
Frakturen sitter väldigt nära den gamla frakturen och vi kunde även se att hans ben har växt en aning fel.
Åker ner till akuten igen för att vänta på svar från läkaren som vi träffade först (fast vi redan visste), samt var vi skulle bli inlagda.
Vi ber dem kontakta OI-teamet i Stockholm, så de kan göra bedömning tillsammans hur vi ska behandla. Gips är uteslutet i alla fall.
Mer smärtstillande i Albin och sen lindade de om hans ben provisoriskt.

Natten har varit mindre bra. Han har ryckt mer eller mindre hela tiden och det gör så ont i brottet.
Ätit dåligt pga groggy av morfinet.
Pest eller kolera, typ.

Nu väntar vi på att barnortopeden ska komma och att han har pratat med OI-teamet.
Tills dess - hålla Albin smärtfri.

Likes

Comments

Det var ett tag sen jag skrev här!

Vår vardag flyter på bra tycker jag, att vara mammaledig är ju bara så mysigt. MEN, krävande. Det ska jag inte sticka under stolen med.
Dock ska jag erkänna att tankarna kommer lite då och då - vad gör jag om han bryter sig och jag är själv med honom? Eller på stan? Eller ute och promenerar?
Vad börjar jag med? Linda, ringa ambulans, ringa John eller köra själv? Jag har faktiskt inget bra svar. Det får bli som det blir. Jag hoppas att jag inte får fullkomlig panik i alla fall. Jag/vi vet ju hur vi ska göra om det händer och jag vet hur jag ska både stabilisera armar och ben, men..att göra det helt själv..? Hoppas det aldrig händer.

Vi har även varit i Lund hos ortopederna, de skulle mest se hur Albins ben ser ut och hur rörligheten är. Han fick klart godkänt 👍🏼 Och den lille mannen börjar bli stark. Får han tag i ens hår kan det göra rejält ont.

Han kan även hålla upp huvudet helt själv nu, ligga på mage, rulla från rygg till mage, "sitta" (när vi håller runt midjan, men bara en kort stund, vi måste vara rädda om kotorna) och vi har köpt världens bästa stol till honom. En matstol som man kan fälla ryggstödet i tre olika läge, samt sänka den så det kan bli en form av babysitter. Så himla bra!

Ser man honom nu så skulle man aldrig kunna tro att van har brutit både armarna och benen (förutom att hans ben går lite utåt pga gipsskenan han hade).
Har jag sagt att han är världens bästa förut?
Han ÄR världens bästa!! Vår älskade kämpe.


På tal om annat, renoveringen går framåt. Nu tycker jag att vi snart ser mållinjen.
Kök, golv,tvättstuga och två badrum (ett av dem är redan kaklat/klinkat), sen är vi i hamn! Kan låta mycket i andras öron, men jisses..det är det lilla ska ni veta.


Blir ett gäng blandande bilder, ska försöka bli lite mer aktiv här!




Heja Albin! 💪🏼😍

Mys med morbror Malte ❤️

Una och en hungrig Albin

I sin nya stol, lekande med kusinen Ludvig.

Puss på min prins! ❤️

Likes

Comments

Från att jag var helt beroende av en annan person för att kunna ta hand om Albin, till att vara själv med honom och göra premiär på stranden. Den 14e september dessutom. Galet! Men jag är så glad. Nu kan jag (vi) äntligen börja min mammaledighet på riktigt.

Några riktiga rutiner har vi dock inte fått än, men vi tar en sak i taget. Att bara kunna byta blöja på honom själv tycker jag är stort, då är matlagning, städning osv väldigt lågt prioriterat.

Han är en nöjd pojke. Får han bara vara med, så är livet på topp. Jag är så glad (förstå mig rätt) att han gick igenom det han har gjort nu när han var så här liten, just eftersom han inte minns det. Men samtidigt hade det varit skönt när han har ont, att han kunde berätta eller peka.
Tyvärr kommer det med all säkerhet hända både när han kan peka och prata, men förhoppningsvis inte så här många frakturer på kort tid.

Nu ska vi snart packa ihop för att ta oss mot Tomelilla, husrenoveringen är i full gång igen!

Heja oss! 💪🏼🏡




Likes

Comments

Nu kan jag snart börja skriva om hur vardagen ser ut just nu, men först: Stockholmsresan!
Vi hade blandade känslor när vi skulle åka. Vad skulle vi få reda på? Vilken grad har Albin? Kommer han kunna gå? Frågorna var nerskrivna och kvällen innan vi åkte var jobbig. Tankarna snurrade och man fick slå sig själv på fingrarna för att inte tänka det värsta.

1-2/ 9 fick vi att vi skulle vara på Astrid Lindgrens barnsjukhus för att träffa OI-teamet.
Vi flyger upp, tillsammans med min pappa och hans fru Marie.
Flygresan gick bra, Albin var så duktig. Vi åkte upp på onsdagen, för att sedan vara på sjukhuset torsdag och fredag.

Torsdag: Klockan 08.30 skulle vi vara på plats. Alla var så himla trevliga på avdelningen.
Först träffade vi två sköterskor som tog längd, vikt och satte påse så de kunde få urinprov.
Efter det träffade vi läkaren, Eva, som är den enda läkaren i OI-teamet. Denna kvinna är fantastisk. Hon kan denna sjukdomen ut och innantill.
När hon såg Albin blev så glatt överraskad. Han såg mycket starkare ut än vad hon hade tänkt, just eftersom hon bara hade sett hans röntgenbilder och fått info om alla hans frakturer.
Hon berömde honom, så fin och lång han var. Hon tyckte det bara såg positivt ut.
Vi skulle under dagen göra en undersökning som heter Dexa (mäter skelettätheten), vanlig röntgen och ta blodprov.

Albin fick lugnande och mat, sen var det dags för Dexa. Han sov som en stock under hela undersökningen, så det gick hur bra som helst. Det är som en röntgen, så det gör inte ont alls.

Efter det skulle de ta blodprov på honom, då han fortfarande var påverkad av medicinen. När vi gjorde oss i ordning, dvs. jag står med glukos beredd vid nappen och John vid andra sidan, berättar de att de ska sticka honom i huvudet. Detta gör minst ont på honom. Ok, men det gjorde mest ont i våra hjärtan. Men Albin var lika grym som alltid. Lite skrik precis när de stack, men med lite glukos och tröst från oss, så blev han snabbt lugn.
Sköterskorna kunde fortsätta i lugn och ro, tills de fått de proverna de ville ha. Albin har ännu en gång bevisat att han är världsbäst, på ALLT.

Han fick sova "ruset" av sig i vagnen och vi gick och åt lunch. Han sov i nån timme, vilket aldrig händer annars.
Vid 14.30 var det dags för vanlig röntgen av ryggen och efter det var det slut för denna dagen.
Tillbaka till hotellet och vi var nöjda och lättade. Experterna var positiva, då kan vi inte göra annat än high five och pussa en extra gång på vår prins.

Fredag: Först träff med arbetsterapeuterna, som gav oss klartecken att Albin får åka sin vanliga bilstol igen. (Han har sen han fick sjukdomen åkt i en bilstol som han ligger ner i). Vagnen tittade de också på, så den hade rätt stötdämpning och om vi skulle behöva extra madrass i. Allt för att skydda kotorna. De kände och klämde på honom, berättade gång på gång hur lång och stark kille han var. Visst är han, sa vi!
Efter det var det dags för sjukgymnasten. Hon var helt fantastisk. Så lugn, så hjälpsam och visade oss hur vi kunde göra med Albin. Bl.a. att vi kan vända på honom, hur vi ska lägga honom på mage, hur hans ben känns när de är hela och hur hans kropp fungerar. Hon sa även de magiska orden, Albin kommer kunna gå.
Den lättnaden, den går inte att beskriva.

Efter detta träffade vi Eva igen. Hon gick igenom alla prover och undersökningar vi gjorde dagen innan. Hans blodprover var bra, Dexa-undersökningen visade att han var bland de starka OI-barnen, dvs. att han är inte bland de sköraste. Kotorna i ländryggen hade börjat trycka ihop sig lite, men så pass lite och han är så pass stark, att han inte behöver behandling än.
Han blev placerad i grad 4. Den är väldigt bred och såklart, väldigt individuell. Han har sitt böjda lårben, men enligt Eva är det ändå ganska rakt. Man avvaktar att göra något åt det förrän man ser hur det går när han börjar resa sig.

Vi ska upp i december igen, för att vara på en teamvecka. OI har sex teamveckor per termin och man får reda gång efter gång hur ofta man ska vara hos dem.

Det var två nöjda och glada föräldrar som sa hejdå till OI-personalen. Nu hade vi fått svar på våra frågor (som vi hade just då) och fått lite nya tips om hur vi ska hantera Albin.

Och det bästa av allt, han kommer kunna gå! ❤️






Sjukhusskjorta och redo för första dagen

Sover så gott efter massa mat och lite lugnande

Albin tyckte snurran var roligare än clownerna

​Jag älskar er! ❤️❤️

Likes

Comments

Morgonen efter kommer barnortopeden in och visar oss bilderna på Albins ben. Vi hade än så länge inte velat se hur det brottet såg ut, men han frågade oss om vi ville se och på så vis var det lättare för honom att förklara. Ok säger vi.
När han tar fram bilden på Albins ben (den första frakturen) så ser det hemskt ut. Benet ligger helt fel. Och så visar han hur benet ser ut nu (de röntga det benet när vi plockade bort gipset) och där ser man det där "molnet" som man kallar det. Benet läker precis som det ska och där är mycket kallus (det där "molnet"). Sen visade han röntgenbilden som de tog kvällen innan, på hans "friska" ben. Där var också det där "molnet". Ortopeden berättar för oss att Albins ben antagligen gick av under tiden de gipsade honom och därför kunde han ha lite ont. Denna frakturen hände trots allt tre dagar senare än den andra, så den har inte läkt lika länge.
Vi blev skickade till gipsteknikern och hon sätter på ett lite hårdare bandage, som vi själva ska ta bort efter 10 dagar, då ska frakturen vara helt bra.
Återbesök om ca två veckor.

Hur ska man reagera här? Allt var så märkligt.
Nu hade han alltså brutit båda armarna och båda benen. Kan man bryta mer? Kommer Albin bryta mer?
Vi hade fått en del info ang. OI och bl.a en del papper om hur vi ska ta hand om Albin. Hur vi ska lyfta honom, byta på honom, bada honom osv.

Vi körde hem den dagen och hade en betydligt gladare och piggare Albin med oss. Han hade inte ont längre.
Allt som hade hänt hade fortfarande inte kommit ifatt oss och vi levde i en bubbla. Vi var så rädda att han skulle bryta något mer, men samtidigt ville vi ha honom hos oss hela tiden.
Sond och ett fint grönt bandage. Vår älskade, fina pojke. Han är världsbäst och den tuffaste jag vet.

Dagarna gick sen hans sista fraktur. Armen läker och vi får plocka bort kroppsstrumpan. Bandaget på benet plockar vi bort och han rör det litegrann, sakta men säkert kommer han igång. Jag vet faktiskt inte exakt hur länge det var nu sen hans sista fraktur, den där bubblan gjorde att vi tappade tidsuppfattningen.

Det var lördag, vi skulle ut och äta med pappa och hans fru. På dagen tycker vi att Albin är lite gnällig, men rör ändå både armar och ben. Nej, är det en förkylning på g igen..? Stackarn.
Men vi åker iväg och på kvällen blir det en mer ledsen Albin. När vi kommer hem tycker vi att han inte rör benet speciellt mycket, men ändå mer än vad han har gjort de gånger han har brutit dem.
När vi lyfter honom (en hand bakom rumpan) tycker vi att han reagerar mer. Vi "undersöker" honom lite och konstaterar att han har ont. Men var han hade ont kunde vi inte riktigt avgöra.
En lördagkväll är där ingen barnortoped på plats i Lund, så vi avvaktar att åka in till dagen efter.
Men natten blir bara värre och värre. Vi har bara Alvedon här hemma, men han får det så ofta det bara går och vi försöker stabilisera benet/höften så gott vi kan. Sista gången vi skulle byta på honom (mitt i natten) blir han så ledsen. Det gör så ont på honom. Och vi är helt förtvivlade. Klockan är nu ca 03 och han lyckas somna om igen. Vid 06 packar vi ihop och kör mot Lund.
Där är inga barnortopeder, men vi kunde inte vänta längre. De röntgar hans ben och läkaren kommer in till oss och berättar att det finns en spricka i skenbenet och han misstänkte att det hade blivit en spricka vid det gamla brottet (vid höften) också. Dock kunde de inte se det, eftersom där fanns det där "molnet".
Albin sov och läkaren sa till oss att vi skulle få med oss en form av strumpa som vi skulle trä på hans ben, upp till höften. Detta skulle göra att han fick lite stabilitet och på så vis inte ha ont längre. Vi kör hem med en sovande Albin.

Väl hemma försöker vi få på honom den där strumpan, men det är HELT omöjligt. Här svor jag över att de inte hade gjort det på sjukhuset, men de tyckte att det var synd att väcka honom och att vi kommer klara det galant själva. Fan. Jag svor över oss själva att vi inte hade sagt att de SKULLE göra det ändå.
Albin bara skriker och skriker när vi försöker få på den och tillslut struntar vi i den och lindar hans ben, från fot till höft. Nästa gång vi lyfter honom skriker han inte. Det funkar, YES!

Dagen efter ringer vår barnortoped upp och säger att han hade läst att vi varit inne under helgen. Han hade även läst att de hade skickat med oss en strumpa att trä på benet. -Ta av den och linda benet istället, sa han.
Behöver jag ens säga hur skönt det var att höra det?
Lindan ska sitta på en vecka, sen ska den bort och vi ska in på återbesök.

En vecka senare: Lindan är av, Albin får klart godkänt av ortopederna, han rör både armar och ben betydligt mer och sonden drog han själv ut. Han äter hur bra som helst utan. De berättar även att Stockholm hade bokat oss någon gång i September och vi skulle få hem en kallelse där det även står hur det hela skulle gå till. Nu håller vi tummarna att han håller sig hel och att vi får njuta lite av sommaren.
Han är hel. Lättnad & lycka, det är våra känslor.



Grönt fint bandage och sonden, som han själv drog ut någon dag senare.

Till och med glad på sjukhuset, här när vi åkte in med sprickan.

Fri från gips, bandage och sond. Vår älskade pojke ❤️

Likes

Comments