Sist jag skrev så var jag ett vrak pga sömnen men det har blivit bättre. Allt har faktiskt blivit bättre för mig och jag är SÅÅÅÅ tacksam för det.

Känns så långt bort nu när jag kröp in i mammas famn och grät så mycket så hjärtat höll på att brista för att jag mådde så dåligt. Hulkandes så sa jag att det enda jag ville var att bli frisk.. att få må bättre. Hopplösheten då och sorgen var total och just då den perioden när mitt mående var som allra sämst såg jag ingen ljusning på mitt lidande. Succesivt blev jag bara sämre och jag försvann. Usch, mår dåligt av att tänka tillbaka på det men det lidandet gav någonting fint. Tacksamhet.. för de små sakerna i livet.

Jag har fått en ny chans och det är fantastiskt! Vilken resa jag gjort. Från hjärntumörer med hjärnödem till MS, tumefaktiv ms till misstänkt virusinfektion.. Jag har fortfarande tumefaktiv ms som huvuddiagnos men de utreder mig än. Det hade varit skönt att få en diagnos snart men så länge jag får må så här bra så kan det nästan kvitta.

Senaste månaden har mitt mående blivit ännu bättre ändå och lyssna på det här, jag kan jogga nu. Otroligt va? Det enda jag ville när jag var sängliggandes var att gå ut med hunden och nu drygt ett halvår senare så kan jag ta med henne på en joggingtur.

Jobbet fungerar fint också och jag är tillbaka på mina egna timmar nu.. Det går långa stunder när jag känner att jag är lycklig. Lycklig att kroppen fungerar och de dagar som den säger ifrån är jag tacksam för dagarna som den fungerar istället. Jag är glad att min ansiktsdomning kommer tillbaka när jag är stressad för då påminns jag att ta det lugnare. Jag vilar när jag behöver det med gott samvete och tar vara på energin när den finns.

Jag mår oförsämt bra nu och njuter av det. Jag vet att jag kan falla tillbaka men då kommer jag ha hopp om att de kommer bli bättre. Jag har fått svar på mina böner och mer därtill.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Jag har haft perioder då jag haft svårt att sova under det här dryga halvåret jag varit sjuk. Ett tag var jag tvungen att ta en oxascand på kvällen för att ens ha en chans komma till ro. Jag var nästan överdrivet rädd för att få ett beroende, så när tabletterna var slut så fanns aldrig tanken att förlänga något recept utan då var de slut. Enkelt.

Under tiden av konstant dödsångest och aldrig en stund utan oro var de guld värda. Men sen har inställningen varit att klara det själv.. sömnen alltså. Det har gått i perioder och just nu är den katastrofal. Jag har svårt att somna och om jag lyckas så vaknar jag efter ca en timme senare av hjärtat som rusar och då har jag drömt en mardröm.

Något som fan tog priset var när jag vaknade en natt kallsvettig, med det bekanta trycket som man känner när en nål punkterar ryggen. Fastfrusen av skräck tvingade jag mig själv att ligga helt still så "de" kunde få till den här plötsliga lumbalpunktionen. Varför utför "de" den när jag ligger på mage? Är det så klokt hann jag tänka och smärtan i ryggen var PRECIS som att genomgå ännu en lumbalpunktion. Vilka de var hade jag i mitt yrvakna tillstånd ingen aning om och inte heller visste jag vart jag var. Jag kunde bara sluta ögonen, ligga blixtstilla och hoppas att det skulle gå bra och smärtan gå över. Flämtande och gråtandes några minuter senare förstod jag att det bara var en jävla verklighetstrogen dröm.

Min oklara diagnos är väl det som spökar och det är tyvärr inte bara nattliga lumbalpunktioner jag får stå ut med utan det är mardrömmar om ALLT. 99% handlar om min sjukdom såklart och olikt verkligheten så är jag i drömmarna helt ensam.

Hoppas den här perioden går över snart för den är så jobbig..

Likes

Comments

De första timmarna på jobbet gjorde jag i tisdags och den kvällen låg jag på mitt toalettgolv hulkandes av gråt och sådär hysteriskt ledsen.

Vad gick fel? Antagligen en miss i kommunikationen mellan mig och chefen. Efter sådär åtta, nio månader av sjukskrivning varav ca 6 månader av dem var jag dödssjuk. Klart att jag inte kunde komma in och ge 100% direkt så som jag gjorde.

Direkt så började jag plocka frys och sedan kolonial. Kyla/värme är inte optimalt för min sjukdom men vem tänkte på det? Försökte hålla samma tempo sen innan jag blev sjuk trots att jag nu har vissa svårigheter och en kropp som dessutom inte jobbat på så länge. Jag tog ut mig totalt. Pang, så kom den bedövande ansiktsdomningen tillbaka. Kroppen värkte och min MS-hjärna som är känslig för intryck ersattes av en tuggummi-liknande seg klump. På väg hem började benen krångla och jag blev rädd. Med mycket viljestyrka tog jag mig till brorsans hus och fick en välbehövlig utskällning av honom. -Du kommer bli sjuk igen om du fortsätter sådär, fattar du inte det? Jo. Han har rätt.

Senare den kvällen fungerade inte mina ben alls och den bedövande känslan från ansiktet tycktes lägga sig över hela mig. En dag som jag sett fram emot upplevdes som ett gigantiskt misslyckande eftersom kroppen inte ville vara med mig. Jag var livrädd för att mina psedoskov (gamla problem man haft tidigare som triggas av stress, feber osv) skulle stanna för evigt och fick panik över att det jag sluppit så länge hade kommit tillbaka.

Den kvällen tillät jag mig själv att bryta ihop fullständigt. Men nu? Det var för tusan en jätte vinst! Att ens kunna gå dit och jobba är helt otroligt. Det hade jag aldrig trott för bara några månader sedan. Varför ska jag vara så hård mot mig själv för? Nä det får jag lägga av med.

Efter några viktiga samtal med kloka människor i min omgivning och ett otroligt stöd, tips och peppande från tumefactive multiple sclerosis forumet (som jag absolut inte hade klarat mig utan) så har jag fått en ny inställning och motivation till att få det så bra som möjligt. Idag har jag pratat med sjukvården och är på gång att få träffa en arbetsterapeut och se om de kan hjälpa mig. Jag har pratat med min engagerade handläggare på f-kssan samt pratat med handels. Jag har också berättat litegrann om mina svårigheter för chefen.

Skulle det inte fungera, trots mina anstängningar och insikter så gör det inte det :) Huvudsaken är min hälsa och den finns det inte en chans att jag riskerar igen.

Likes

Comments

Jag törs sällan tänka tillbaka på den värsta tiden i min sjukdom av den enkla anledning att jag är rädd för att hamna där igen. Det finns dock några fina minnen från den tiden och de tänkte jag försöka dela med mig av.

När min pappa var hos mig på sjukhuset. Trots att jag mådde pyton under de där veckorna på sjukhuset så kan min fina pappa muntra upp de värsta situationerna och tro mig det gjorde han. Min neurolog sa ett par gånger vid den dagliga ronden att han sett mig och pappa lite var stans på sjukhuset och så var det också. Jag inlindad i filtar och äntligen bortkopplad från droppet som annars var en del av mig så tog vi rullstolen och begav oss från avdelningen. Lika illa lokalsinne båda två och alla som någon gång varit på ett sjukhus vet vilket krångel det kan vara att hitta. Visst gick vi fel men båda konstaterade bara, vad gör det? Vi smet ut från sjukhuset på kvällen då dörrarna låsts och min finurliga pappa löste detta genom att ta av sig sin ena sko och ställa den så dörren inte kunde stängas. Sedan så tog vi en cigg tillsammans och frihetskänslan att just då kunna få bestämma själv och bara ta ett blåss var fin.

Kvällsbesök på sjukhuset. Min brorsdotter Lowa hade fått utslag så Michaela och Jonny fick därför spendera en kväll på akuten. Det var perfekt att jag hade ett eget rum då och jag och pappa mötte upp lillebror där och tillsammans gick vi runt där och bara pratade och sedan till mitt rum på neurologavdelningen där vi åt godis och såg på tv. Mysig kväll trots omständigheterna.

Lillebror. Jag glädjes oerhört när lillebror blev pappa till lilla Lowa. Efter en mycket dramatisk förlossning där vi höll på att mista både mamma och barn så var jag såklart först på plats att hälsa det lilla knytet till världen och kunna krama om Michaela. Jag försökte vara så delaktig som jag kunde och sedan en månad senare så blev jag sjuk. Det var en stor sorg för mig bland annat för att jag inte vågade hålla Lowa. Trots att min kropp fungerade illa då så frågade lillebror om jag ville hålla henne. Inte kan väl jag? Min arm är förlamad, började jag men avbröts av brorsan att det är klart du ska! Han hjälpte till att fixa kuddar som han bullade upp så jag kunde ha henne liggandes hos mig. Att han gjorde så just då betydde något oerhört.

När Nadja blev mamma. Läkaren envisades att gång på gång kallade Nadja för min mamma. Haha, kan knappt skriva det här utan att börja skratta för Nadjas min var oslagbar. Vad tycker mamma om det här? Har mamma några frågor?

När Nadja hälsade på hos mina föräldrar. Att bara ha sin bästa väns sällskap är underbart och tänk då hur fint det kändes efter en tid av rent kaos. För första gången sedan jag blev sjuk så brast jag ut i ett as garv tillsammans med henne och min ansiktsförlamning gjorde så att jag dregglade och då bara skrattade vi ännu mera.

Första promenaden. Min försämring gick så fort att ingen hann med, allra minst jag. Min syster Viktoria och hennes fina tjejer fick med mig ut på min första lilla promenad sedan mitt insjuknande. De gick på varsin sida av mig och höll hårt i moster så jag kunde ta några stapplande steg. Det var fint.

Akutbesök hos neurologen i november. Natten innan hade jag och mina föräldrar spenderat på akuten och tack vare det fick vi ett akutbesök dagen därpå. Vi hade med oss lillebror och han blev rastlös av att vänta. Tillsammans med mig som då satt i rullstol och inte kunde få honom att sluta så drog brorsan iväg och körde som en galning.. haha in i dagrummet där vi käkade Mariekex och sen ut igen. Runt runt.

Bråk med Rasmus. Vi var väl kända för att bråka med varann men just denna hetsiga diskussion avslutades i ett garv. Minns inte vad vi tjafsade över men jag blir arg och säger då, MEN JAG ÄR JU INTE SJUK I HUVUDET! en sekund senare förstod jag vad jag sagt och vi avslutade den diskussionen med ett skratt. För faktum är ju att jag är just det.

Det var några lite extra fina minnen, det finns fler på lager så det är risk för en till del.

Likes

Comments

Hello. Jag har inte haft sådär mycket att berätta om i min sjukdom för allt verkar vara ett stort frågetecken just nu. Jag har fått det som en daglig rutin att logga in på 1177 och se ifall något nytt lagts till i min journal. Provsvar av blodet dyker upp mest hela tiden och negativt svar angående det ena och det andra mest hela tiden. Jag blev mäkta förvånad när de visade positivt igG antikroppar för två saker som antingen betyder att jag har haft en genomgången infektion eller möjligtvis vaccination mot det de hittat.. känns som en vinst i sig att de hittat något av de 1000-tals saker de kan testa.

Mitt lumbalpunktionsprov var lite utav en besvikelse och jag började faktiskt gråta när jag läste dem trots svårigheten att förstå läkarspråk.. Mitt första prov visade inte de där banden som indikerar på ms men denna gång så hade de hittat spår av dessa band. Jag har kvar hoppet om att ha det där viruset och på så vis bli botad. När jag läste svaren så kändes de som att allt rasade.

Åh vad betyder det här nu då? Att jag har ms? Jag har ingen aning. De misstänker ADEM trots dessa spår av banden. I spinalvätskan hittade de också höga neurofilamenter och vad det innebär? Inte en susning. Jag skulle behöva träffa en läkare och gå igenom vad alla dessa saker betyder.

Planen förstår jag faktiskt, haha. Jag kommer fortsätta med min bromsmedicin i ett halvår och under denna tid ska jag ha täta magnetkamera undersökningar för att följa regressen av alla dessa förändringar i huvudet och sedan så ska läkarna vid SU ge ett förhoppningsvis slutgiltigt utlåtande. Oavsett vilket så behöver de verkligen gå till botten med varför jag har så dåligt immunförsvar! Rör det sig om något virus så är jag nyfiken på varför min kropp inte klarar av att lösa det själv.

Isåfall rör det sig om ett hemskt virus som kan skada hjärnan så mycket att jag till och med fått ÄRR av mina lesioner? Ingen sjukgymnastik/medicin i världen kan ta bort dem. Enligt läkaren så kom jag in till sjukhuset i ett livshotande tillstånd och under de veckor då jag succesivt blev sämre så höll jag på att dö. Det vill säga om det nu rör sig om viruset. Ganska svårt att greppa.. Visst förstod jag att det var illa med tanke på svullnaden av hjärnan men kanske inte riktigt så illa?

Imorgon ska jag till sjukhuset med min bästa vän och då ska jag fråga min ms sköterska om vad allt det här egentligen betyder.

Likes

Comments

Det tar emot att erkänna att det fick bra igår med lumbalpunktionen. Kan något som or​sakar sån ofantlig smärta gå bra? Tydligen, jag har min förra att jämföra med där allt gick fel.

Vi kom upp på avdelningen jag och syrran. Fler blodprover togs och sedan fick jag slira om till sjukhuskläder och fick en säng. De rullade ned mig till operation där den skulle utföras och jag var allt annat än lugn, usch för den där väntan innan. Syrran försågs med en rock och hårnät och hon såg otroligt sexig ut. Jag var så himla nervös, önskar att jag inte hade gjort en förut för då vet man inte vad som väntar. Nu så visste jag exakt vilken tortyr det kan vara. Kanyl i andra armen och in med lugnande. Trots det så föll några envisa tunga tårar och jag gav mig tillåtelse att tycka synd om mig själv för en stund. Fick lägga mig tillrätta och sedan kände jag det bekanta trycket när nålen pressas in mellan ryggkotorna åh det gör ont! Grät ännu lite mer och sedan kom chocken när narkosläkaren var inne med nålen. Han träffade inga nerver, inget ben som ryckte och inga svårigheter att komma in. Första försöket. Inget blod heller för den delen utan bara klar spinalvätska. Usch, ryser bara av ordet. 

Väl med nålen på plats så förstod jag snabbt att det inte skulle bli värre än såhär. Underbar känsla efter all nervositet. De var så himla duktiga där nere på operation, allihopa. Upp till avdelningen efteråt där jag fick låna deras vilorum och blev serverad kaffe och kex. Koffein hjälper mot den där eventuella huvudvärken. Min ms sköterska tittade in och kollade läget och pratade litegrann och äntligen så fick jag uppmana henne om att titta på mina MR bilder också. Jag som är en nybörjare med ms blev stum över hur bra de var. Tror hon är redo för en chock också :)

Idag då? INGEN HUVUDVÄRK! Det är helt amazing. Jag vet så väl hur ont man kan få så att slippa den är en sån gåva. Hoppas det håller i sig nu bara.

Likes

Comments

Ångest.. sån fruktansvärd ångest jag har inför imorgon. Ännu ett sjukhusbesök och de ska göra en ny lumbalpunktion (ryggvätskeprov). Min förra var hemsk och huvudvärken efteråt skulle jag inte önska min värsta fiende. Har haft migrän i perioder och spinalhuvudvärk går inte att jämföra ens med den värsta av migränhuvudvärkar..

Smärtan fanns där konstant och du blir helt okabapel till att göra annat än ligga plant i sängen. Visst att jag kanske framstår som världens tönt men själva ingreppet är minst lika jobbigt.

Det känns så onödigt då jag är helt säker på att de kan få reda på mer genom alla de blodprover som togs på mig än att analysera min spinalvätska igen. Visst, det är ovanligt att ha ms utan de där banden men det händer. Speciellt vid "min" ms. Jag vill verkligen inte att de ska in i min rygg igen men jag har inget val. Jag måste få veta vad det är för fel på mig.

Jag kommer ha med mig min underbara syster Anki, hon var med sist också och hon är himla bra. Målinriktad och kan få även mig den mest känslostyrda personen att inse att jag behöver lägga ångesten åt sidan och få det gjort. Enkelt.

Så håll tummarna för mig imorgon. Ska upp till neurologmottagningen, byta om till sjukhuskläder, få en säng och rullas ned till operation där en narkosläkare kommer utföra den. Med en liiiten nål. Åh inte att glömma, de kommer ge mig en bloodpatch vid minsta huvudvärk.

Efter det här så får de nöja sig. Annars kommer jag personligen köra in en nål mellan deras ryggkotor och tömma dem på spinalvätska.

Likes

Comments

Jag träffade en neurolog idag. Fick svar på det jag ville veta och mer än så. På ett sätt så känns det som att jag ramlade tillbaka till noll igen och trots att tumefaktiv ms är sannolikt så är det inte säkert.

Fick en chock när han började prata om ADEM och vill utreda det vidare. Det innebär en ny jävla lumbalpunktion och min första reaktion var aldrig i livet.. Det utsätter jag mig inte för igen. Han vill se om jag fått några oligoklonala band i spinalvätskan. Det hade jag inte sist (95% av alla MS sjuka har det). Har jag fått sånna band så är det ms. Jag lyckades dock förhandla mig till att en narkosläkare ska utföra den samt få en blodpatch vid minsta huvudvärk efteråt. Om jag nu har det här ADEM så kan det botas och det är det som får mig att genomlida fler tester..

Annars så var det spännande att träffa en läkare, givetvis utan erfarenhet av tms men duktig ändå. Mina senaste MR bilder var otroliga och mycket hade försvunnit konstigt nog? Något mer som talade emot ms är att jag blev så sjuk och fick så många skov på kort tid och min återhämtning, det borde inte gå vid ms sa han. På hans neurologiska tester briljerade jag och när jag fick gå fram och tillbaka där i rummet så sa han att det inte syntes på mig att jag har ms -Du ser ut som en vanlig frisk tjej.

Jag ska fortsätta min behandling med bromsmedicin och samtidigt så ska jag utredas ytterligare. Mycket att smälta.


Likes

Comments

Jag sluktade all information om ms när jag blev sjuk. Vetenskap eller teorier.. allt jag kom åt. Det var lätt för mig att utesluta saker ur min kost och tillföra sånt som är bra för kroppen. Att tvinga i mig äckliga gröna smoothies varje morgon var liksom inget konstigt för mig. Jag gjorde drastiska förändringar för att få må lite bättre.

Men att säga nej tack till det destruktiva jag levt i var inte lika självklart, mitt psykiska mående hamnade längst ned i prioriteringarna och jag trodde aldrig jag skulle hitta styrkan att lämna. Speciellt inte när jag var så svag av min sjukdom. Jag vet ärligt talat inte när jag fattade beslutet men det gjorde jag. Bestämde mig för att aldrig någonsin mer fälla en tår pga honom och det har jag hållt fast vid.

Jag skulle kunna ta upp 100tals oförätter och vissa av dem skulle chockera er. Men vad skulle det tjäna till? Han var inte kapabel till att stötta mig i en svår tid och trots att han kanske inte menade att såra så blev resultatet så. Kan man egentligen förvänta sig ett stöd? Min sjukdom var ingenting han förväntat sig och nästan över en natt så hade han fått en flickvän som behövde hjälp med nästan allt. Kärleken var inte stark nog för det. Det är inte så konstigt.

Vi hade en väldigt lugn diskussion om mitt beslut och jag tror att han blev lättad. Lättad över att jag gjorde det enkelt för honom och han slapp vara den killen som lämnade när jag behövde honom som mest. Önskan att vara ett välgörenhetsfall har aldrig funnits hos mig, då går jag hellre.

Så jag packade ned mina grejer och flyttade. Först en mellanlandning hos familjen tills jag får en lägenhet i april. Det känns otroligt bra och det känns bra att prioritera mig själv för en gångs skull. För första gången på länge har jag en pirrande känsla av förväntan i magen och känner mig näst intill hög på livet.

Min sjukdom verkar vara stabil, det är allt jag önskat mig. Resten ska nog bli stabilt det också.

Likes

Comments

Idag så var det äntligen dags för min kontroll med magnetkamera. Tror jag fick remissen redan i december! Jag har velat se vad som hänt med min hjärna sedan uppstarten på Tysabri.

Min mamma följde med och jag frågade henne på väg dit om hon mindes sist jag röntgades och svaret var självklart. Hur skulle hon kunna glömma det? Då var jag bara en skugga av den person jag en gång varit och min ms var på god väg till att sluka hela mig.

Jag har röntgas fler gånger än vad jag kommer ihåg men ingen av gångerna har jag mått så bra som nu. Tidigare så har jag varit helt beroende av vårdpersonal och min familj. Behövde till och med hjälp med av och påklädning. Det kändes så overkligt att det endast var för några månader sedan och nu? Jag näst intill hoppade in i omklädningsrummet och slängde på mig den ursnygga sjukhusskjortan och var klar på nolltid, otåligt väntandes på att få det avklarat (Note to myself, svarta spetstrosor under en tunn vit bomullsskjorta är inte en bra ide).

Först idag så förstår jag dem som somnar där inne, det va en otrolig känsla att inte behöva hålla krampaktigt i larmknappen medans man hela tiden oroar sig för att kräkas. Insikten av att bristen du ligger på inte är så fruktansvärt liten som den upplevdes när jag hade ett yrselskov och att de slående ljuden där inne knappt märktes när de förut fick mig att känna som att huvudet skulle explodera..

Bildteknikern eller vad hans yrke nu är, frågar med jämna mellanrum om det går bra. Jag ville jag mest be honom att hålla tyst idag eller alternativt skrika att det aldrig känts bättre än nu.. Det gjorde jag såklart inte. Försökte tolka hans ansiktsuttryck medans de sprutade in kontrastvätska i min arm och tyckte mig se att han var förvånad, det var mitt intryck i alla fall och jag är en jäkel på att läsa av människor. Om det berodde på att det var dåligt eller bra har jag ingen aning om, men jag kan gissa mig till att trots han inte är någon neurolog så förvånades han av mina extremt stora tumörliknande förändringar i huvudet.

Den 22:e Mars så träffar jag en neurolog och får reda på resultatet av min undersökning och jag hoppas att jag får se bilderna. Jag såg aldrig bilderna från min katastrof MR när jag var som sjukast utan fick bara höra att några plack gått i regress något men att multibla nya dykt upp. Kanske är lika så bra att jag inte fick se dem, en av mina ms-sköterskor sa nämligen (efter att ha sett bilderna) att det var den mest aktiva ms hon sett sedan hon började jobba år 2004.. inte så uppmuntrande direkt.

Jag känner mig verkligen som en ny människa nu och hoppas hårt att bilderna ska spegla det. Jag vet att jag har förväntningar som antagligen verkligheten kommer göra mig besviken nu men det ger jag fan i.

Imorgon ska jag tillbaka till sjukhuset för bromsmedicin.


Likes

Comments