Inte är jag en bloggare utan här kommer bara att finnas ett inlägg - med ett syfte. I Februari 2016 förändrades mitt och min familjs liv för gott. Min mamma fick en hjärntumör, med andra ord cancer. Allt började hösten 2015 när mamma till och från hade ont i huvudet men på vårdcentralen sa dom endast att det var en ''nerv i kläm''. Inte visste vi då att denna så kallade ''nerv i kläm'' skulle leda till min mammas död, den 22 februari 2017. Följande text skrev jag på under flertalet tillfällen av min mammas sjukdomsperiod. Anledningen till att jag delar med mig av just detta är för att hjälpa andra i samma situation. Att förklara för dessa människor att man har dåliga dagar och man har bra. Det är okej att vara ledsen och man ska aldrig skämmas för det. Sluta aldrig kämpa och våga be om hjälp. För er andra som hittat hit är syftet att visa verkligheten bakom något som drabbar fler än vad ni tror.

''Det är något som inte alla förstår. Aldrig hade jag kunnat föreställa mig hur det var att få beskedet "din mamma har en hjärntumör" sedan leva på hoppet att den är godartad och sist få höra att det är den värsta graden av aggressiva tumörer. Operation, strålning och cytostatika blev näst och efter ett halvår får vi beskedet att tumören är tillbaka. Att kämpa sig upp från mörkret för att sedan falla tillbaka, tillbaka till noll och tillbaka där allt började med ännu mindre krafter. Man kunde tidigare känna att ''det värsta är över" men nu? Vad gör man? Jag vet inte. Men man måste finna styrkan, ta vara på all tid och aldrig sluta kämpa. Det är okej att gråta, det är ingen skam har jag lärt mig. Man har jobbiga dagar, och vissa man faktiskt kan vara glad på också.


Igår låg mammas anteckningsblock öppet vid köksbordet. Jag läste något i den som jag redan hade på känn. Något som jag aldrig egentligen ville ha bekräftat för att alltid hålla hoppet uppe för mig själv och för mamma. Jag bläddrade i den och läste ett datum med följande "Idag pratade jag med Nike om hur hon ville ha det när jag blir ännu sämre. Man kan bo i ett hem och då skulle dom kunna komma och hälsa på. Hon ville att jag skulle vara hemma." Ett annat datum "Pratade med Pelle, han ville också det". Jag bläddrade ännu en sida och där stod det om mammas fläckar i ansiktet som hon tagit bort, dom var ofarliga som tur var. Men en sida bakåt förstörde allt. Namnet på hjärntumören jag aldrig frågat om stod där med texten: obotlig -bromsår. Tidigare hade jag läst en text som jag egentligen inte skulle ha läst. Texten var till mig och Noel från mamma där det stod att hon tyvärr inte skulle kunna vara med oss hela livet, att hon skulle kolla på oss från himlen och att vi inte skulle glömma att hon var stolt över oss och att vi har en pappa som älskar oss. Till min moster stod stod det att hon skulle ta hand om mig och Noel och om hennes älskade Fjällnäs. Vad ska man göra, hur ska man reagera? Jag är helt tom, tårarna bara rinner ner för kinden. Varför min mamma, varför vår familj? Världen är så hemsk.


Bara någon vecka innan detta var det vår värsta dag hittills från och med det att vi fick beskedet om mammas hjärntumör. Dagen innan hade vi åkt in till stan för att köpa bland annat en ny ridhjälm till mig och pappa skulle ha något på Biltema. Mamma var svagare än vanligt och kunde knappt gå. Inne på MyOne lutade hon sig mot kassabänken. Jag såg henne ha så ont, må så dåligt. Inte vet man heller hur man ska agera när man mår så dåligt inombords av att se sin mamma, sitt allt må så himla dåligt. Dagen efter skulle mamma jobba medan vi andra var i skolan och pappa på jobbet. Jag kom hem efter skoldagen och såg mamma ligga i sängen, hon svarade inte när jag pratade med henne utan jag fick bara ett mummel. Pappa kommer hem och frågar om vi inte har pratat med mamma, jag sa som det var. Där låg min mamma helt utslagen, helt borta i så hög smärta att hon inte ens kunde få fram ett enda ord. Och jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa henne. Pappa skyndar sig att hämta kortison för att hon ska få bort smärtan och "komma tillbaka" men problemet är att mamma inte kan röra sig. Så fort pappa tar i henne skriker mamma, högt. Hon skriker av smärta "rör mig inte, mitt huvud" "du skadar mig" "neeeeeej". Pappa ropar på mig att jag ska hjälpa till, jag går dit och kollar på mamma. Då kommer alla tårar. Att se henne i så stor smärta, att pappa försöker för hennes egna bästa underlätta smärtan för henne men det går inte. Jag klarar inte av det, jag ber mamma ta medicinen men hon vägrar och säger "det hjälper ändå inte". Jag klarar inte av det, går och sätter mig på köksgolvet där jag brister ut i tårar. Är det såhär det ska vara? Är det såhär det kommer sluta? Ingenting gör så ont som att se sin mamma sådär. INGENTING.


Vad ska man som 17-åring göra egentligen? När man mer än allt annat vill ha sin mamma med sig i livet så länge som bara möjligt och man nu vet att det handlar om bromsår, att det kommer bli värre? Ingen kan svara på det och ingen kommer någonsin förstå den fruktansvärda smärtan av att varje dag leva med detta. Att om två år kanske vara utan mamma, hon som alltid stöttat en i allt. Hon man vänder sig till när något är fel. Den enda personen som förstår en i varje situation. Hon man älskar över allt annat i hela världen. Världen som är så orättvis. Jag vill inte leva utan min mamma, jag vill ha henne med mig. Jag vill att hon är med mig när jag gifter mig, när jag skaffar mina egna barn och stöttar mig när jag är ledsen. Ingen kan ersätta mamma, ingen, aldrig någonsin.


Just nu känns det som att jag förlorat allt hopp. Jag är rädd och jag är ledsen, mer än ledsen. Jag behöver en trygg plats, en plast där tiden stannar. Där allt blir bättre. Utan min mamma har jag ingen jag kan vända mig till, det är ingen som förstår mig. Ingen kommer någonsin kunna trösta mig och jag kommer aldrig vara utan känslan av att jag är ensam. Jag är rädd för att bli ensam, att kvävas av tårar och för var framtiden ska ta oss. Jag är livrädd. Jag finner inga ord. Kan inte allt sluta. Kan inte allt bli bra. Kan tårarna sluta rinna och kan mamma bli frisk. Ingenting har någon mening om inte mamma finns, snälla hjälp mig. Hjälp min mamma, hjälp oss. Jag klarar inte mer av verkligheten. Ta mig bort härifrån...


För bara någon dag sedan fick jag ett nytt besked gällande mammas sjukdom. En sak jag redan visste var fel men två som jag riktigt inte förstod. Inte nog med att man aldrig förstår sig på denna sjukdomen men på något sätt kändes det.. Omöjligt? Mamma har blodproppar i lungorna och därför andas hon tyngre, inte nog med det så har hon även fått diabetes mitt i allt. Och till sist, en andra tumör, en till hjärntumör. Nu rör det sig inte längre om den "gamla" tumören utan även en ny och en annan sorts tumör. Hur är detta möjligt? Vad kunde någonsin bli värre? Dessa frågor snurrar ständigt i mitt huvud. När man tror att INGENTING kan bli värre och helt plötsligt blir det som kändes som det omöjliga helt plötsligt lätt. För två tumörer, diabetes och blodproppar på det. Ingen människa förtjänar så mycket lidande. Två olika typer cytostatika (cellgifter) har mamma provat, ingen har hjälpt. Och innan det operation och strålning. Ska man någon gång ge upp? Nej självklart ska man inte det men det är som mamma själv säger: "bryt ihop och kom igen". Det är okej. Nu ska mamma få prova en cytostatika som ännu inte är godkänd men man tar alla chanser man har i en sådan här situation. Ett hopp finns ändå kvar även om det inte är lätt att hålla den lågan kvar vid liv. För min mamma vill jag allt men det tar på oss alla att se henne lida mer och mer för varje dag. Om jag frågar mig själv vad som är det värsta med denna sjukdomen så kunde jag inte riktigt få fram ett tydligt svar innan, men nu kan jag det. Det allra värsta är att se sin mamma förändras till något som inte längre ser ut som henne. Som inte längre ser ut som min mamma, min älskade mamma. Detta är inget man lägger märke till under de första månaderna efter sjukdomens utslag utan det tar tid. Det var nyligen (i november/december) som jag själv insåg detta. Jag kollade på mammas arbetsbricka med ett kort på henne strax innan hon blev sjuk och jag ser inte längre samma person. Det finns inget som liknar min mamma kvar på utsidan. Dom glada ögonen förvandlas till ögon skrikande av smärta, konturerna i ansiktet försvinner och hela hon blir svullen av alla mediciner, speciellt kortisonet för att lindra smärtorna. Men jag vet att på insidan finns fortfarande min mamma kvar. Hon med fighting spirit på högsta nivå och älskan till sin familj. Jag lovar mamma att jag ska göra allt jag kan för att hjälpa dig och visa hur mycket du betyder för mig. Även om resan varit lång och fruktansvärd flera gånger om så är den inte slut för vi ska kämpa, ge allt vi har för då har vi åtminstone försökt och satsat allt. Det är ett måste.


4 januari 2017

Nu är julen över, ett nytt år har börjat. Man kan lämna det gamla året bakom sig men sorgen finns alltid med mig. Nyss bröt jag ihop fullständigt. Jag kom hem från stallet och såg mamma gråta liggandes i sängen där hon varit fast i tre dagar. Jag frågade henne vad det var, hon svarar mig "jag fixar musiken till kyrkan, när allt är över och ni lämnar mig där inne ska det vara Laleh - Some Die Young." Tårarna rinner och rinner. Aldrig att jag kan skriva ner min mammas begravningsmusik, jag vill inte. Mamma börjar prata om att hon alltid kommer att finnas med oss, att om vi ser något falla från stjärnorna så är det hon. Oavsett vad och även om vi inte ser henne så finns hon där och kommer alltid att finnas. I denna stund som pågår i över en timma är jag stum och vet inte vad jag ska säga. Tillslut ringer mamma min moster, vi alla gråter och mamma säger att hon har gett upp. Att läkarna bara gett henne ett år, att hon läst det, ett år. "Jag hade velat se så mycket, förlovning, bröllop, studenten". Tårarna tar inte slut.


Jag går ut och sätter mig på trappan, det är iskallt. Ringer upp André som gör sitt bästa för att trösta mig, men ingenting funkar. Jag vill bara ha någon som omfamnar mig tills jag somnar. Är det så mycket att begära, men ändå vill jag inte vara någon till besvär. Livet har nått någon typ av botten. Mamma har gett upp. Forskningen är positiv och skriver om "överlevnaden hos de som lider av hjärntumör ökar" men vad ingen egentligen vet är att endast denna "överlevnaden" handlar om några månader. Lidandet är det som förlängs, lidandet drar ut på tid. Överlevnad är inte ordet som gör sig rättvisa i forskningen för överlevnad för mig är när du bekämpar sjukdomen och är friskförklarad. Inget annat är överlevnad. Snarare är det en tid av lidande där cancern bryter ner hela människan och det som förlängs i livstiden är endast lidandet. Visst har jag ibland tappat hoppet helt och sagt till mig själv att en dag är mamma borta. Men att höra mamma säga det själv.. Det går inte att beskriva.


"Jag hoppas iallafall att jag har varit en bra mamma." En mening, tusen träffar i hjärtat. Jag svarar med gråten i halsen och tårarna längs min kind: " Du har varit en jättebra mamma, jag hade aldrig kunnat ha en bättre mamma. Du är den bästa mamman". Så mycket kärlek, så mycket kärlek.


Just nu känner jag mig tom, ledsen och ensam. Tom för att jag upplever så mycket att hjärnan stängs av, ledsen på grund av rädsla och ensam eftersom ingen kan få mig att känna trygghet. Börjar kännas som en vana att när allt är som värst finns ingen där för att hjälpa. Eller åtminstone inte personen jag mest av allt vill ha hjälp av.


Är jag självisk för att jag ber om hjälp?


Nu var det ett tag sedan jag skrev och mycket har hänt. För någon vecka sedan dog den lilla gnistan av hopp. Mamma skulle efter behandlingen av hennes blodproppar och diabetes få börja en ny sorts behandling som ännu inte är godkänd. Och vi har hela tiden fått leva på hoppet om att när mamma har gjort sin behandling av blodproppar och fått blodförtunnande så ska denna behandling bli av, då dom sagt att den har gett resultat på liknande tumörer som mamma har. Vi fortsätter att kämpa varje dag och pappa som numera får agera sjuksköterska lär sig allt om mammas sprutor, mediciner och hur allt ska gå till. När vi väl kommer till skedet att det börjar bli dags för att prova denna icke godkända behandling ändrar sig läkarna helt med orden: det kommer inte hjälpa ändå. Okej vänta lite här nu? Så innan mamma fick behandling av blodpropparna så var de det ända problemet för att inte kunna gå på den nya behandlingen direkt men dom tyckte att direkt när hon blir frisk från det så ska hon få testa den eftersom den HAR gett resultat på andra. MEN när väl vi är där, då ändrar dom sig helt, låter vårdcentralen och närhälsan här i landvetter få ta hand om mamma. Mamma ska alltså inte ens tillbaka för besök hos "sina" läkare. Ilskan och frustrationen går inte att beskriva, är det rätt att ge en familj sånna fruktansvärda falska förhoppningar? Hela kraften tog slut och nu är vi lämnade utan något kvar. För mig känns det som dom lämnat mamma på sin dödsbädd, där hon nu blir svagare och svagare för varje dag. I över 20 dagar har mamma varit sängliggandes, kan inte resa sig och behöver hjälp med precis allt. Hon är rädd, rädd för att det ska göra ont, rädd för att hon ska ramla. Jag ser henne varje dag, och varje dag är en kamp som läkarna redan gett upp på. Min älskade pappa gör allt han kan och ännu mer än vad han egentligen klarar av. Han vill alltid mammas bästa och med tanke på att dom igår firade sitt 20-års jubileum så visar det att kärleken övervinner allt. Mamma låg där helt utmattad och blev matad av sin syster medan pappa var nyopererad och samma dag kommit hem från sjukhuset trött och svag. Ändå mitt i allt elände var det något av det vackraste jag sett, och som jag älskar mina föräldrar. Dom är mina förebilder.


Just nu har mamma fått sin dödsdom. Varje dag är en dag mindre tid vi har kvar. Prognosen för en elakartad hjärntumör säger 1 år och i februari har min egen mamma varit sjuk i just 1 år. Jag kommer tydligt och klart ihåg när mamma först kom till sjukhuset och läkarna sa vid röntgen "det är något svart där" och mamma redan visste vad det "svarta" betydde. Inte trodde jag då att den svarta delen skulle dra ner min mamma i djupet, hela våran familj ner i djupet. Cancer är med handen på hjärtat det värsta jag har upplevt.


26/1 2017

Just nu sitter jag och lyssnar på spotifylistan "Gone But Not Forgotten" inte för att gråta men för att ladda upp med låtar för dom dagarna jag känner att jag behöver släppa tårarna. Släppa på allt som tynger mig. Ilskan har väl släppt sig någon sedan sist, man har väl accepterat det på något oförståeligt vis men det går upp och ner, jag kanske är arg imorgon igen. Mamma säger inte mycket längre, hon matas, kan inte resa sig ur sängen. Så det ser lika dant ut som det gjorde för några dagar sedan. Känslan man bär inombords just nu är läskig, den tynger mig samtidigt som jag kan putta undan den något mitt på dagen. Kvällarna är värst, så är det bara. Och helt ärligt så vet jag inte om jag förbereder mig på att slutet är nära eller om jag bara lever i nuet. För mig är det bäst att leva i nuet, att ta varje dag för sig. Varje dag är värdefull.


Den 21 februari larmade pappa hemvården då mamma inte slutade att spy. Totalt var fyra sköterskor hemma hos oss för att ta hand om och kolla till mamma. Allt började för en dag sedan när hon fick ont i huvudet och var tvungen att få dubbla doser smärtstillande. Man såg på mamma att hon var svag och inte helt närvarande. Efter att sköterskorna varit här trodde vi alla att det var lugnt, att mamma skulle bli bättre och tröttheten bara berodde på tabletterna. Så var det inte riktigt för 01:05 natten mellan den 21 och 22 februari somnade mamma in. Hon slutade att andas, pulsen försvann. Pappa väckte mig gråtandes i natten med orden "mamma är påväg till himmelen nu". Tom blev jag, helt tom. Jag fattade inte att min mamma inte fanns med mig vid liv längre, jag förstod inte det. Sjuksköterskan kom in och satt sig bredvid mig en stund och jag frågade "hur kan det gå så snabbt?" Som svar fick jag "det bara blir så, kroppen lägger av". Hon sa också att det är viktigt att jag kommer ner och kollar på mamma, sätter mig bredvid henne. Med tunga steg gick jag ner för trappan och en vind av illamående flög över mig, jag trodde att jag skulle spy. Den känslan går nog inte att beskriva på ett annat sätt. Jag gick sakta in mot mammas och pappas sovrum, där låg hon, min mamma, helt blickstilla med en grå tröja på sig och ett fridfullt ansiktsuttryck. Smärtan var borta, mamma hade inte lägre ont.


Hela natten satt vi där bredvid mamma. Jag, pappa, Noel, min syster, André och Ann-Sofie. Jag ville inte röra mammas kropp men tillslut kände jag mig tvungen, jag var rädd men mammas kropp var fortfarande den samma, den enda skillnaden var att den var kall. Hennes hår var lent och huden lika så. Min fina mamma. När vi gick upp en stund, bytte hemtjänsten kläder på mamma, jag valde hennes vita fina byxor med en beige/vit topp. När vi kom ner igen blev jag så rörd. Jag hade ju aldrig sett mamma i finkläder på ett riktigt bra tag att man nästan glömt av hur vacker hon var. I sin hand hade hon en rosa fjäril, för mig symboliserade den frihet. För nu var mamma fri, fri från smärta, fri från sjukdom och fri från lidande.


Att försöka sova en stund där på morgonen var nästan omöjligt men jag fick iallafall någon timmas sömn. Mamma låg fortfarande kvar i sin säng med sina fina kläder på. Jag fixade med ljus bredvid henne för att rummet skulle fyllas av värme, vi tog några fina kort på mamma och senare la vi dit några armband som min syster gett mamma. På dom stod det "Nike & Noel" men också "Kärlek & Styrka". Mamma kommer alltid ha med våra namn och kärlek och styrka tillsammans med oss. För min mamma var kärlekens centrum och styrkans mittpunkt.


Jag funderade länge på vad jag ville skicka med mamma. Och jag letade i mitt rum en stund men sen slog det mig, jag skriver ett brev. I brevet skrev jag hur mycket jag älskade henne men det viktigaste av allt, jag skrev att hon vann kampen trots att sjukdomen tog hennes kropp.


Idag är den den 28 april, över 2 månader sedan mamma gick bort och 1 månad efter begravningen. All planering inför begravningen gick så fort att man aldrig hann att landa. Om det var bra eller inte vet jag inte än idag. Begravningen blev avslutet på en lång tids kämpande med cancer för mamma men för oss blev det en början på ett helt annat liv än vad vi tidigare hade levt. Ett tufft jävla liv. Det går dagar när man känner att man helst vill försvinna medan andra dagar faktiskt fungerar helt okej, det är så blandat. Saknaden är enorm och man klandrar ofta sig själv för saker man nu inte kan ändra på. Tog jag vara på tiden tillräckligt? Jag trodde att jag gjorde det och jag trodde jag hade förberett mig psykiskt på det värsta men jag börjar tvivla på det. Jag tror jag hade fel och jag var inte förberedd. Döden är aldrig något man kan vara förberedd inför.


Jag skriker, jag skriker och jag skriker. "Mamma" är ordet som kommer ut. "Mamma vart är du" ,"mamma hjälp mig" "mamma?!" Vissa dagar är livet tyngre än andra, idag tror jag att jag har nått botten. Jag saknar min mamma så fruktansvärt mycket, jag saknar hennes kramar, jag saknar hennes närhet. Kan jag inte bara vakna upp ur denna mardröm? Kan inte någon väcka mig? Detta kan inte vara verkligt....''


Hela den här resan har gjort mig till en helt annan person. Mina prioriteringar från förr kan inte ens jämföras med prioriteringarna jag nu har. Även om min familjs situation slutade i värsta tänkbara möjliga så måste man fortfarande kämpa sig upp trots den enorma motståndskraften. Just för stunden är jag lika tom på ord som jag ibland blev under tiden mamma var sjuk men jag vet precis hur jag ska avsluta mitt meddelande ändå, med dikten jag skrev till min mammas dödsannons. Här finns inte bara sorg, utan också glädje från förr. För visst är det så, att minnena kan den där jävla cancern aldrig ta oss ifrån...

''TRO INTE ATT KAMPEN VAR FÖRLORAD, DU VANN TILLSLUT ÄNDÅ.

FÖR VEM ÄR FRI FRÅN SMÄRTA OCH ELÄNDE, JO DU.

KANSKE TOG SJUKDOMEN DIN KROPP, MEN DIN SJÄL KOM DEN ALDRIG ÅT OCH MINNENA KAN DEN ALDRIG TA OSS IFRÅN.

FÖR ALLTID SAKNAD, FÖR ALLTID ÄLSKAD OCH FÖR ALLTID STARK.

MAMMA, DU VAR VÅRT ALLAS ALLT.''


// Nike Gustafsson

Likes

Comments