Denne er det ikke jeg som har skrevet. Men beskriver min situasjon så godt


Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Flytt bloggen din til Nouw - nå kan du importere den gamle bloggen - klikk her!

Likes

Comments

Endelig

Ette å lagt bil lappen på vent i såå mange år, så har eg endelig klart det.
Endelig kan eg sleppa ver avhengige av buss eller at andre hente meg/kjøre meg når eg ska på ting.

Nå kan eg endelig kjøra sjøl. Det e ein egen følelse å vita at man kan kjøra t kor enn man vil i grunnen..

Har fortsatt ikkje gått heilt opp for meg tror eg.. går rundt her å småsmile for meg sjøl heile tiden.

Wooohhoooooo

Likes

Comments

Yay
Endelig har eg fått den ut av verden. Nå e det bare resten av det obligatoriske så kan eg og vifte med at eg har billappen og kan få meg og ungene lettere rundt uten å ver avhengige av maen min..

Kan tro det va ein skikkelig digg følelse å se at eg hadde bestått ette uker med intens lesing. Så nå kan eg slappa litt mer av..

Dette e ein bursdag eg komme t å huska leenge 😀😀

Likes

Comments

Har ordnet til rommene til de småe håpefulle.

Lille snuppedeisi fikk ny "stor jente" seng og nye møbler inn på rommet sitt, da hu nekta å sove i sprinkel seng. Hun fikk storebroren sin ganske nye seng (kjøpt sommeren -16) siden han ville ha en annen seng. Så han fikk "ny" seng som har høyde, slik at han kan ha tingene sine under sengå. Han har ett ganske lite rom, starta med det store og endte opp med at me bytta rom på ham fordi han rota det t sånn og nekta å rydda.

Men han e ganske så fornøyd med det lille rommet, for då e det ikkje så mye å rydda lenger (forstå det den som vil, siden han har de samme tingene)

Og i tillegg så fant denne smarte personen ut at hu sku flytte alle eskene over i stor kasse, siden det då tar mindre plass i boden. Så da ble det jo så klart kasta enda mer ting. Så nå kan me faktisk gå langt inn i boden uten å kræsje i masse esker. Nå må eg bare få t å rydda hyllene og.

Så om 1 år finne denne frøkna ut at hu må inn i boden igjen for å få frem julepynt, så ende vel det og oppi ei stor kasse til slutt. Slik at alt vi har er to store kasser og ikke noe mer.

Så må jo bare si beklager til kjente og kjære

Hvis eg har fått ting av deg som ikkje passe inn i en perm så er det stor fare for at eg ikkje har det lenger.

Har någen svært få pyntegjenstander og sånt fortsatt då..

Likes

Comments

Informasjon til nære og kjære og alle andre fra en som har fibromyalgi.

Problemer som kan finnes hos oss:

_ Kronisk, vedvarende smerte i hele kroppen som flytter seg, og varierer fra dag til dag.

-Mister lett konsentrasjonen, mister ord, er glemsk og kan ha vanskligheter med kortidsminnet.

-Unormalt trett, trettheten kommer plutselig, og kan sette en stopper for det meste

-Kan bli nedtrykt og deprimert, dårlig selvtillit og blir lett nervøs, irritert eller ufordragelig.

-Klarer ikke lenger være "som før"

-Får lett urinvegsproblemer, har problemer med magen/ tarm. Vil gjerne være i nærheten av toalett.

-Søvnforstyrrelser, sover for mye eller for lite, våkner ofte om natten, våkner sjeldent uthvilt.

-Kraftløshet inntreffer plutselig og uten forvarsel, musklene blir slitne, selv av liten belastning.

-Blir lett stresset, selv helt uten grunn.

-Svimmelhet kommer plutselig.Føler seg uvel, ligner på sjøsyke. Hodepine og dovner bort i deler av kroppen.

-Smerten øg ømheten kjennes helt ut på huden, da kan det være vanskelig med berøring, og å ha på klær.

-Makteløshet og sorg over å ikke bli trodd. Uforstand øker smerten.

-Kan miste lysten på sex. Selv dette kan komme plutselig.

-Tørre slimhinner i munn, øyne, ører og underlivet, som varierer fra dag til dag.Synsforstyrrelser, nattblindhet, dårligere syn og hørsel.

-Dårlig utholdenhet, for eksempel å gå, stå, og sitte stille for lenge, og å utføre gjentatte bevegelser.

.Stivhet og opphovning, særlig rundt leddene.Er verst om morgenen. Vondt i kinnene (biter tennene sammen ).

-Kan plutselig irriteres av sterke lukter som matlukt og parfymer. Pusteproblemer og hjerteklapp-

-Værforandring, særlig ved kulde og fukt.

-Vil gjerne være sosial og omgås andre, men orker ikke bestandig. Og må da takke nei i siste liten. Ha da forståelse for det!

-Kan ha allergier og eksem.

For det meste er jeg glad, positiv og ambisiøs. Jeg liker å "piffe" meg opp og treffe folk. Ofte ser jeg mye kvikkere ut enn jeg er.

Jeg lider av å ikke orke så mye som før, og av å møte en uforstående omgivelse. Det er vanskelig å bli betraktet som lat og innbilt syk.

Smertene og plagene er der om man er tykk eller tynn.

Min sykdom synes jo ikke utenpå, derfor er det vanskelig for mange å akseptere at jeg er syk.

Smertene finnes der hele tiden, og gjør meg til en viss del handicappet. Smertene forverres av misforståelser og av sosialt "trykk".

Men DU kan hjelpe meg!

HVA DU KAN GJØRE FOR Å GJØRE DET LETTERE FOR OSS:

Stryk meg gjerne, men dunk meg ikke i ryggen.

Aksepter at jeg iblandt må si nei!

La meg si at jeg orker ikke mer i dag. Jeg må få hvile.

La oss nyte selv de små stundene sammen!

Ta til deg mine bra sider, og ha forståelse forde dårlige!
Fremdeles kan jeg jo ganske mye!
Ta gjerne kontakt med meg, spør meg, og jeg skal forklare hvordan jeg har det!

Hjelp meg å ta vare på de bra dagene, det positive i hverdagen, og aksepter meg som jeg er!

Likes

Comments

Kjenner eg blir litt frustrert for å sei det mildt.
Holde på med kjøretimer, har holdt på en stund, men måtte ta en lang pause, for måtte spare enda litt mer penger.

Og nå va eg någe dum å la ut på facebook at eg dreiv på åleste til teoriprøven..

Så begynne de i familien å masa någe heilt ekstremt på korti eg e ferdig, og at det begynne å bli på tide.. Og så blir de litt snurtne når einaste eg seie e at seinast t sommeren e eg ferdig..
vil ikkje jinxa meg sjøl med å sei någe mer.. e eg urimelige då liksom...

Likes

Comments

For 16 år siden gikk eg å tassa frem og tilbake hjemma hod mamma, lite visste eg at det va en fødsel som var starta. Mamma gikk rundt meg med litt nerver og spurte om det snart va på tide å ringa føden. Siden det bare va murringer så sa eg at neida, trengte ikkje det.
Alt roa seg ner, gikk någen timer t før mammaen min sa at "nå ringe eg, for nå ser du ut som meg når eg sku føda"
Så hu ringte, me innover i snøen, og mamma redd for at eg sku føde der og då i bilen. Me kom til sykehuset, det varte og det rakk. Faren kom, onkelen og tanten kom. Då va eg klar for å føda, men neida. Rier som stoppa, drypp ble satt, og all slags banneord fra den vordende mor. Ette mange timer med gråting, isbiter, badekar , så kom han.
Tanten som igrunnen skulle være der gikk glipp av hele greia.. hehe hun reiste på familiemiddag og skulle jobbe i 3 timer. Hun var ganske snytt da jeg fortalte at han kom omtrent 1 time etter hun var reist.
Men han kom, og han kom ikke fort nok for morå. Han hadde god tid på vei ut han 😜


Lille prinsen min. En liten rosa rynkete bylt. I mine øyne verdens herligste lille knott.
En liten bylt klar for å erobre verden.
Han forandret hele min verden, snudde den totalt opp ned. Men det gjorde ingenting for han var jo den nydeligste lille personen eg någen gang hadde sett.
Idag e han ikkje så liten lenger, han e stor og trenge igrunnen ikkje mammaen sin lenger. Han e klar t å erobre på nytt. En større verden denne gangen.
Du e min øyensten og eg elske deg min kjæreste sønn.

Likes

Comments

Det merkes veldig på kroppen at man har tatt julevask/julepynting..
måtte dra alt ut av boden, for å komme til julepynten som eg for 1 mnds tid siden hadde vært så smart å sette helt inderst..
og selvfølgelig så endte eg opp med å gjøre alt alene...

maen lekte med jentungen mens mamma vaska, så tok han henne med ut på kjøretur for å få henne til å sove litt mens mamma pynta.. men gjett om han og fikk jobb når han kom hjem igjen.. og i grunnen fikk han den tyngste jobben.. bære juleservise inn til kjøkkenet og bytte om. Og imorgen så skal han få lov å bære alt som skal vekk ut i bilen helt på egen hånd.. nå fyker endelig siste rest av det me ikkje ska ha lenger.

Med dette fibrotrollet så tok det litt tid for meg å få sortert alt, og kaste det me ikkje sku ha lenger.. men nå e det endelig gjort..
nå mangle det bare å få de siste møblene inn i hus så e alt som man ønska det 😍😍

Og så mangle man og bare gavene til kidsa og svigerfamilie så e det og gjort.. deilig å bli ferdig så tidlig..

Så nå sitte eg å kose meg med ett babyteppe på strikkepinnene, ei gammel venninne av meg ska ha en liten guttebaby i april, og har og en babyshower å planlegge ettekvert..

Likes

Comments