Julen 2015 fick jag reda på att jag var gravid. Hade då försökt i drygt ett år och för er som känner mig väl så vet ni att det är mycket för mitt sköra tålamod. Jag var helt överlycklig! Hade inga problem under graviditeten (illamående, foglossning osv.).

Fredagen 2/9-16 blev jag igångsatt på Karlskoga BB. På lördagen 3/9 föddes min älskade lilla Neo. Allt gick som det skulle fram tills han kom ut. Navelsträngen var väldigt kort och Neo ville inte andas. Barnmorskan bar iväg honom innan jag hann se honom.

Det tog en stund, var inte riktigt klar i huvudet så jag vet inte hur länge, innan de kom tillbaka med honom. Men Neo ville inte varken amma eller röra sig, inte ens andas efter ordning. Det beslutades att han skulle flyttas till USÖ för att få intensivvård.

Sagt och gjort. Fyra timmar gammal fraktades han till USÖ. Jag fick åka bil efter. Minns knappt något av den resan. När jag ser Neo ordentligt för första gången ​har han all övervakning man kan tänka sig, sond för att få i sig mat, maskiner som hjälpte honom andas, infarter för mediciner både i huvudet och i foten.

Som nybliven förstagångsförälder blev jag förskräckt.När jag skulle ha Neo hos mig var det alltid två sköterskor som hjälptes åt att flytta honom till mig. Jag kan ärligt säga att jag var rädd för honom. Tänk om jag skulle dra ur någon infart, sonden. Eller ännu värre, tänk om han skulle dö när jag höll i honom.

Läkarna i Örebro kunde inte svara på vad det var för fel på Neo. Det viskades om Downs. Jag blev förtvivlad! Hade ju gjort KUB-test och allt sådant. Det slutade i alla fall med att vi fick åka till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Där gjordes magnetröntgen och man kom fram till att han hade lissencefali. Det sade inte mig någonting men det märktes att läkarna blev oroade. Jag grät. Igen. Att få barn var inte som jag hade föreställt mig.

Fredag 16/9 landade vi på Karlstads flygplats. Vi skulle nu bo på Avdelning 11 på Centralsjukhuset i Karlstad medan läkarna tog reda på vad det var för fel på Neo.

Jag minns inte exakt, men tror att han var cirka tre månader när jag fick svaret. Han hade Zellwegers syndromspekrum syndrom. Typ! Än en gång hade jag ingen aning om vad de sa. Så jag började googla. Det var ingen trevlig läsning.

Läkarna kom fram till att Neos sjukdom berodde på att jag och Neos pappa hade en mutation på PEX-gen 6. Ännu mer information som var svårt att ta in.

Neo och jag bodde tillsammans i ett litet rum på sjukhuset dygnet runt, med undantag för några få permissioner.

Den 13/2-17 somnade Neo in. Han blev fem månader och tio dagar. Jag saknar honom varje dag och skulle göra vad som helst för att få tillbaka honom. Men eftersom det inte fungerar så ska jag försöka skaffa ett nytt barn. Det är den resan jag har tänkt blogga om. Har kommit en liten bit på vägen men det får bli ett senare inlägg.

Likes

Comments